Download Investigación en Regeneración del Sistema Nervioso

Fundación
Investigación en
Regeneración del
Sistema Nervioso
para la cura de la lesión medular
INTRODUCCIÓN
La lesión de la médula espinal es una gran
desconocida para la sociedad a pesar del
tremendo daño personal, social y económico
que produce en los afectados y el hecho de
que cualquiera puede convertirse en víctima
en un instante: un resbalón en la acera
durante una mañana lluviosa, un patinazo en
la cocina, un golpe al salir de la piscina, la
caída del columpio en el que estamos
balanceando a nuestro hijo, entre otros. Un
segundo que cambia la vida para siempre.
Impacto social de la lesión medular
En España en la actualidad existen unos
48.000 lesionados medulares, cifra a la que se
suman 1.200 nuevos lesionados al año. En
Europa los casos ascienden hasta los 230.000
lesionados (10.000 más cada año), en EEUU se
cuantifican en 259.000 las personas que van
en silla de ruedas y este número se
incrementa en alrededor de los 15.000 al año.
En total, en todo el mundo se estima que hay
entre 3,5 y 4 millones de lesionados
medulares, cifras que se incrementan año a
año a razón de 55.000 personas.
El 74% de los casos de lesión de la médula
espinal se producen por accidentes y, dentro
de los accidentes, un 43% de los casos son a
consecuencia de tráfico, un 15% son laborales
y un 16% casuales. Más de la mitad de las
lesiones ocurren a una pronta edad, entre los
16 y los 30 años.
La evolución de estos datos apunta a que se
está sufriendo un crecimiento progresivo de
lesión medular debido al aumento de la
esperanza de vida. La Organización Mundial de
la Salud (OMS) prevé que en el año 2020 la
lesión de la médula espinal estará entre las
cinco primeras causas de discapacidad.
Datos económicos de la lesión medular
Esta discapacidad permanente tiene unos
costes económicos muy elevados.
Promediando los datos facilitados por el
Centro Nacional de Estadísticas de Lesionados
Medulares de la Universidad de Alabama
(EE.UU.) y por el Hospital Nacional de
Parapléjicos de Toledo (España) se cifra hasta
en 290.000€ el coste económico del primer
año por paciente, mientras que en la situación
crónica, a partir del segundo año, los costes
llegan hasta 42.000€ anuales por paciente.
movimientos inmediatos y vegetativos, como
el acto reflejo, y de los sistemas nerviosos
simpático y parasimpático responsables, entre
otras, de la regulación de funciones tan
importantes como la respiración, la digestión,
la circulación sanguínea, y el metabolismo.
1.Cerebro, 2. Sistema
Nervioso Central (cerebro y
médula espinal), 3. Médula
espinal
¿Qué es la médula espinal y qué implica su
lesión traumática?
Se trata de la región del Sistema Nervioso
Central que se halla alojada en la columna
vertebral comunicando el encéfalo (cerebro)
con el cuerpo, mediante dos funciones
básicas: la sensitiva en la que son llevadas
sensaciones sensitivas del tronco, cuello y las
cuatro extremidades hacia el cerebro, y la
motora, en la que el cerebro ordena realizar
determinada acción, llevando estos impulsos
de vuelta hacia las mismas regiones. Entre sus
funciones también se encuentra el control de
La lesión de la médula espinal o mielopatía,
causa uno o varios de los siguientes síntomas:
-
Parálisis en músculos del tronco, cuello y
extremidades (pérdida motora)
Pérdida de sensibilidad del tronco, cuello
y extremidades.
Trastornos (descontrol) de los esfínteres.
Bloqueo del sistema nervioso simpático
(no regulación de la tensión arterial)
Puede tratarse de una lesión completa, si
desde el nivel de la lesión hacia abajo se
observan todos los síntomas indicados, o de
una lesión incompleta si sólo se presentan
algunos de los síntomas, o todos, pero en
forma parcial (por ejemplo, parálisis parcial y
no total). Y dependiendo del nivel de la lesión,
se trata de una paraplejia, cuando se presenta
falta de sensibilidad y parálisis total o parcial
de las piernas y de la parte del tronco situada
por debajo de la las extremidades superiores.
Y es una tetraplejia cuando la altura de la
lesión es mayor y conlleva la falta de
sensibilidad y parálisis total o parcial de brazos
y piernas y de todo el tronco. Si la lesión es
muy alta, el paciente necesitará una máquina
de respiración mecánica por la pérdida del
control de la respiración.
Como efectos secundarios y complicaciones, la
lesión medular provoca, no solo la incapacidad
de regulación del ritmo cardiaco y de la
presión sanguínea, como ya se ha explicado,
sino también el defectuoso control de la
temperatura corporal, dolor neurálgico, mal
funcionamiento de los intestinos y vejiga (con
la consiguiente incontinencia, estreñimiento e
infecciones de orina que provoca), trastornos
en el campo de la sexualidad y de la fertilidad,
osteoporosis, espasticidad (enfermedad que
hace referencia a disponer de los músculos
permanentemente contraídos) que aumenta
el dolor y dificulta la movilización, entre otros.
FUNDACIÓN
Como puede entenderse, ni todas las
explicaciones, cifras o porcentajes podrían
describir la verdadera realidad del lesionado
medular y de su entorno familiar, el impacto
emocional, el sufrimiento y la condena que
supone para una persona vivir encerrado en
una silla de ruedas o atado a una cama.
En 2001 un grupo de parapléjicos y
tetrapléjicos concienciados de que lo que no
fuésemos capaces de hacer por nosotros
mismos se quedaría sin hacer, decidimos
abandonar el victimismo, rechazar los
sentimientos de lástima ante nuestra situación
y dejar de llorar por lo que habíamos perdido,
dedicándonos a transformar todo el
sufrimiento que acumulábamos en fuerzas
para luchar por una esperanza.
Y nos fijamos la ambiciosa meta de ayudar a
mejorar la movilidad y la calidad de vida de
todas las personas con lesión de la médula
espinal. Para lograrlo optamos por
implicarnos, directa y personalmente, en la
búsqueda
de
una
terapia
curativa
promoviendo la investigación científica sobre
la regeneración de la médula espinal, y con
ello creamos la Fundación Investigación en
Regeneración
del
Sistema
Nervioso
(Fundación IRSN).
Nos constituimos como entidad cultural y
privada sin ánimo de lucro, sin fines políticos
ni religiosos, con personalidad jurídica propia,
nacionalidad española y domicilio en Valencia.
Quedamos inscritos en el Registro de
Fundaciones del Ministerio de Educación y
Ciencia con el número 568, en el Ministerio de
Hacienda con el CIF G97096671, y bajo la
supervisión del Protectorado de Fundaciones
del Ministerio de Cultura. Nuestro Patronato
está formado mayoritariamente por personas
con lesión de la médula espinal.
LABOR DE LA FUNDACIÓN: APOYO
A LA INVESTIGACIÓN
Iniciamos
nuestra
tarea
financiando
investigaciones,
concediendo
becas
y
contratos a personal técnico e investigador del
Laboratorio de Regeneración Neural del
Instituto de Biomedicina de Valencia del
Consejo Superior de Investigaciones Científicas
(IBV-CSIC), a cuyo frente se encontraba la
Doctora Almudena Ramón Cueto.
La Dra. Ramón acababa de ser artífice de la
noticia más importante y esperanzadora en la
historia de la investigación sobre regeneración
de la médula espinal. Había conseguido, por
vez primera en el mundo, que ratas
parapléjicas caminasen tras haberlas sometido
a un trasplante de células de glía envolvente
olfatoria (células adultas de los bulbos
olfatorios, no son células madre). Estas
investigaciones fueron consideradas las más
prometedoras y cercanas al logro de una
terapia reparadora para humanos y, los
resultados obtenidos desde entonces, han
ratificado aquella certeza.
La Dra. Ramón Cueto, abrió un nuevo campo
de investigación científica tremendamente
esperanzador, que numerosos grupos
científicos internacionales han seguido desde
entonces. En este momento ya hay más de 60
publicaciones científicas internacionales que
confirman que la glía envolvente del bulbo
olfatorio adulto (OEG) permite curar, no sólo
lesiones medulares, sino también otro tipo de
lesiones y patologías del sistema nervioso. Estos resultados son trascendentales y suponen
la validación internacional de la eficacia de la
glía envolvente del bulbo olfatorio adulto para
reparar lesiones medulares.
Para nosotros, como lesionados medulares,
además del trabajo científico metódico, un
aspecto vital es la velocidad de su desarrollo y
la obtención de resultados. Y esto no es solo
para llegar a una cura lo antes posible sino
para zanjar también las patologías paralelas a
la lesión que acaban con muchos de nosotros.
Algunos ejemplos demasiado cotidianos, son
las úlceras de contacto o escaras, que se nos
producen en la zona de las nalgas por el
simple hecho de estar todas las horas del día
pegados a la silla de ruedas, úlceras que
pueden llegar a perforar la cavidad abdominal
y hasta la uretra. También las constantes
infecciones de orina, casi inevitables por la
necesidad de muchos de nosotros de
sondarnos constantemente (hasta tres veces
al día). Las reiteradas infecciones pueden
perjudicar finalmente a los riñones hasta
inhabilitarlos. No podemos perder el tiempo.
Desde el principio, nos llamó la atención la
indiferencia de algunas instituciones a las que
no les preocupaba ni nuestra prisa por
encontrar una cura ni el esfuerzo por paliar los
efectos de nuestra lesión.
Así, tuvimos que apoyar y poner en marcha
proyectos de investigación exclusivamente con
la modesta ayuda de lesionados medulares y
sus familiares. También conseguimos la
colaboración desinteresada de magníficos
profesionales de la ciencia y de la medicina.
Con estos pequeños (grandes) logros y el
enorme esfuerzo de todos nosotros,
empezamos a construir nuestra “senda de
esperanza”, frase que se convirtió en el lema
de la Fundación.
Como Fundación modesta que somos es un
orgullo estar contribuyendo a crear
conocimiento y resultados científicos para
ayudar a personas que lo necesitan, o mejor
dicho, que lo necesitamos.
A pesar de nuestro esfuerzo, estos logros no
habrían sido posibles sin la inquebrantable
voluntad e inagotable energía de la Dra.
Almudena Ramón, y sin su asombrosa
capacidad para coordinar múltiples frentes de
trabajo. También ha sido imprescindible la
ayuda de los miembros de su equipo. Todos
han tenido una tremenda paciencia para
enseñarnos conceptos que, a veces, se
tornaban muy complicados para nosotros, que
somos simples mortales.
QUÉ HEMOS CONSEGUIDO
-
El importante esfuerzo se plasma en
significativas contribuciones en distintas áreas
que concretamos a continuación:
-
Divulgación científica
Desde
la
Fundación
IRSN
estamos
especialmente
comprometidos con la
divulgación científica responsable, seria y
veraz. Desde hace años trabajamos en este
objetivo, principalmente en foros para
personas lesionadas, boletines informativos y
aplicaciones web.
Contratos y becas
Hemos financiado numerosas becas, ayudas y
contratos para el desarrollo de investigaciones
sobre reparación de lesiones medulares. Estas
ayudas han ido dirigidas principalmente a los
siguientes centros:
-
Instituto de Biomedicina de Valencia
del CSIC
Centro de Investigación Príncipe Felipe
de Valencia
Facultad de Medicina de la UV
La Fundación ha otorgado bolsas de estudio
para la formación científica en el área de las
lesiones medulares a estudiantes de la
licenciatura de Biológicas de la UV y del
Instituto de Biomedicina de Valencia del CSIC.
También hemos sido responsables de la
estancia de una investigadora estadounidense
a la que le concedieron una de las prestigiosas
becas Fulbright (www.cies.org) para su
formación en el área de la reparación de las
lesiones medulares.
Tesis doctorales, DEA y Master
Nuestra Fundación ha contribuido al
desarrollo de dos tesis doctorales sobre
reparación de lesiones medulares agudas y
crónicas con glía envolvente olfatoria, y sobre
la viabilidad de una terapia autóloga en
primates con estas mismas células.
Doctoranda: Cintia Muñoz Quiles
Título: “Trasplante de glía envolvente
olfatoria para reparar le-siones crónicas
de la médula espinal de ratas adultas: de
roedores a primates”. 3 de mayo de 2007.
Universidad de Valencia. Facultad de
Ciencias Biológicas. Máxima calificación
por unanimidad (sobresaliente Cum
Laude). Obtiene la titulación de Doctora
en Biología.
Doctoranda: Beatriz Llamusí Troisí
Título: “Análisis cuantitativo de la
capacidad reparadora medular de la glía
envolvente olfativa y modificación
genética para evitar su senescencia”. 5 de
diciembre de 2007. Universidad Miguel
Hernández de Elche. Facultad de
Medicina. Máxima calificación por
unanimidad (sobresaliente Cum Laude).
Obtiene la titulación de Doctora en
Biología
También hemos contribuido a la obtención de
Diplomas de Estudios Avanzados (DEA):
Doctorando Jesús Jaramillo Merchán.
“Caracterización y optimización de la glía
envolvente olfatoria para su uso en
terapia”. Universidad de Valencia.
Facultad de Ciencias Biológicas. Julio 2007
Doctoranda Irene Nebot Ruiz. “Fenotipo
muscular de ratas trasplantadas con glía
envol-vente olfatoria en la fase crónica de
la lesión medular”. Universidad de
Valencia. Facultad de Ciencias Biológicas.
Diciembre de 2009.
Doctoranda Mª José Alamar Casares
“Estudio comparado de la legislación
europea y española relativa a la
aplicación clínica de las terapias
celulares”. Universidad de Valencia.
Facultad de Derecho. Septiembre 2010.
Doctoranda Cristina Zahonero Casans.
“Efectos de la infección con LV-GFP sobre
la viabilidad celular y la proliferación de la
glía envolvente olfatoria y los astrositos”.
Universidad de Valencia. Facultad de
Ciencias Biológicas. Diciembre de 2010.
Proyecto de Master en la Facultad de
Psicología y Ciencias de la Salud de la
Universidad Católica de Valencia (UCV),
proyecto que nuestra Fundación ha
promovido en el ámbito de los aspectos
psicosociales de la lesión medular.
Proyectos científicos en los que hemos
participado:
-
Trasplantes de glía envolvente
olfatoria para reparar lesiones
crónicas de la médula espinal (MCyT:
SAF2001-2242).
-
Trasplantes de glía envolvente
olfatoria para reparar lesiones agudas
de la médula espinal de roedores.
Mecanismos moleculares y celulares
implicados (MCyT: SAF2001-2242).
-
Mecanismos celulares y moleculares
implicados en la regeneración de axones lesionados de la médula espinal
mediante
trasplantes
de
glía
envolvente
olfatoria,
nativa
y
modificada genéticamente (MCyT:
SAF2004-04773).
-
-
-
-
Regeneración de la médula espinal
lesionada (colaboración con la
Fundación Ramón Areces: enero 2002enero 2005).
Autotrasplante de la glía envolvente
olfatoria de primates en la terapéutica
del daño espinal agudo (en
colaboración con la CSyBS de la Junta
de Castilla y León: septiembre 2001diciembre 2006).
Reparación de lesiones medulares
mediante
trasplante
de
glía
envolvente olfatoria (enero 2002diciembre 2004, y en colaboración con
el Programa de Medicina Regenerativa
de la Comunidad Valenciana: enero
2005-julio 2006 ).
Combined OEG transplantation and
step training promote regeneration in
adult Spinal Cord Injury. En
colaboración con la Universidad de
California de los Ángeles: abril 2006marzo 2010).
Resultados notables obtenidos:
-
Demostración de que trasplantes de
glía envolvente olfatoria reparan
lesiones crónicas severas de médula.
-
Demostración de que la combinación
de trasplantes de OEG con
rehabilitación específica mejora la
calidad de la recuperación funcional
tras lesión severa medular.
-
Demostración de que la terapia
autóloga con OEG (el propio paciente
es su propio donante de células) es
viable y segura en primates y, por lo
tanto, en clínica humana.
-
Demostración de que se puede
obtener número suficiente de OEG de
primates
para
transplante
sin
necesidad de modificación genética.
-
-
Demostración de que la obtención de
un bulbo olfatorio no ocasiona
secuelas, y desarrollo de las técnicas
quirúrgicas en humanos.
Demostración de que la terapia con
glía envolvente olfatoria, en base a los
requisitos de la Agencia Europea del
Medicamento, no constituye un
medicamento de terapia avanzada,
por lo que no es exigible la realización
de un Ensayo Clínico y simplifica los
trámites para su aplicación como
Proyecto de aplicación Clínica.
Además, esta terapia cumple los criterios
internacionales ICCP (International Campaign
for the Cure of Paralysis) que la validan para su
utilización en personas con lesión de la
médula espinal.
Colaboraciones científicas y acuerdos
Hemos trabajado en colaboración con el grupo
de investigación del Doctor Reggie Edgerton,
de la Universidad de California de Los Ángeles
para el desarrollo de un proyecto encaminado
a combinar, en individuos con lesión medular
severa, la terapia con glía envolvente olfatoria
y el entrenamiento en cinta andadora. Este
proyecto lo financió el gobierno de los EE.UU.
(www.nih.gov/).
También, acuerdos y convenios con:
- Facultad de Medicina de la UV
- Departamento de Anatomía y
Embriología de la UV
- Universidad de California de Los
Ángeles (UCLA)
- Universidad CEU San Pablo - Valencia
- Universidad CEU de Elche
- Fundación Universidad Empresa de
Valencia (ADEIT)
- Fundación en Medicina Regenerativa y
Salud
LOS PLANES DE LA FUNDACIÓN
Nadie en el mundo tiene mejores resultados,
ni de lejos, que los obtenidos por nuestros
grupos aplicando el trasplante autólogo de glia
envolvente olfatoria.
En este sentido, hay grupos que están
trabajando en algunas líneas que no tienen
sentido desde el estricto punto de vista
científico-clínico respecto a la lesión medular.
Nos referimos a las células madre
embrionarias humanas, y a las células
manipuladas genéticamente ya que, a parte
de las consideraciones éticas, suponen un
riesgo de seguridad injustificado para los
pacientes, por la posibilidad de que su
trasplante les genere cáncer. Situación que,
por desgracia, ya ha sucedido, en el caso del
ensayo clínico con células modificadas
genéticamente que se realizó en “niños
burbuja” y que supuso la muerte de uno de los
pacientes y la aparición de leucemias en
algunas de las personas tratadas.
En nuestra opinión, esos enfoques tienen
mucho más que ver con las expectativas
económicas de obtención de patentes que con
la búsqueda de mejores estrategias
terapéuticas. Las células adultas del cuerpo y,
en concreto la glia envolvente olfatoria, ya
tiene una aplicabilidad que las células madre
embrionarias, o las modificadas, tardarían
muchos años, simplemente en igualar.
Defendemos el trasplante autólogo (el
paciente es el propio donante de sus células)
de células de glia envolvente del bulbo
olfatorio, porque es la opción más segura para
el paciente, ya que evita el rechazo de las
células por el sistema inmunológico. Mientras
exista la posibilidad de un trasplante celular
autólogo, no consideramos viable un
transplante celular alogénico (células donadas
por otra persona), ya que implica el uso de
medicación para evitar el rechazo de las
células por parte del cuerpo del receptor y,
esta misma medicación, perjudicaría la eficacia
y viabilidad del trasplante.
Por estos motivos seguiremos defendiendo la
estrategia terapéutica más favorable para la
persona lesionada: el trasplante autólogo de
glía envolvente olfatoria.
APLICACIÓN CLÍNICA
Gracias a los resultados obtenidos en la
investigación, publicados y avalados por la
comunidad científica internacional, nuestro
Patronato tomó la decisión de hacer aún un
mayor esfuerzo para potenciar las líneas de
investigación con el fin de profundizar al
máximo en la capacidad de reparación de la
glia envolvente. Además, también decidimos
volcarnos en la elaboración del primer
proyecto de aplicación clínica del trasplante
autólogo de glía envolvente olfatoria. Y hace
unos meses que está finalizado.
Tenemos en nuestras manos la posibilidad de
aplicar, por vez primera en humanos, la
terapia que ya ha funcionado en varias
especies animales distintas. Hemos diseñado y
puesto a punto todos los protocolos de
intervención quirúrgica, cultivo celular y
trasplante, y tenemos los equipos humanos de
neurocirugía, cultivo y trasplante, preparados.
Nuestro proyecto cumple la Normativa
Europea para proyectos clínicos, cumple las
directrices de la International Campaign for
Cures of Spinal cord injuri Paralysis (ICCP)
sobre tratamientos experimentales para
lesiones de la médula espinal, y han sido
evaluados satisfactoriamente los aspectos
éticos, metodológicos y de seguridad que
valora el Comité de Ética de Investigación
Clínica para su aplicabilidad.
¿Entonces? En la actualidad estamos
trabajando para conseguir la financiación
necesaria para arrancar el proyecto y reclutar
a los primeros 20 pacientes.
NUESTRA VISIÓN DEL PACIENTE ES DISTINTA
Nosotros, como afectados, no podíamos tener
otra visión del paciente que sufre una lesión
medular que como persona. No somos “una
médula”, un “tráfico” o “un C3-C5”, como se
nos describe muchas veces en los hospitales.
Somos mucho más que eso y creemos en el
enfoque holístico de una terapia. Somos un
todo y no “una lesión medular”. Esta visión ha
hecho que hayamos abierto líneas de
investigación paralelas a la principal de
trasplante celular, con el fin de maximizar las
posibilidades de éxito de la terapia en
cualquier paciente. Venimos trabajando en los
aspectos emocionales/psicológicos de los
lesionados: el estado anímico influye en las
posibilidades de éxito del trasplante. También
en los aspectos de rehabilitación física pre y
postquirúrgica, y otros.
NUEVO LABORATORIO EN EL DEPARTAMENTO
DE ANATOMÍA DE LA FACULTAD DE MEDICINA
DE LA UNIVERSITAT DE VALENCIA
Hemos resaltado que la rapidez en la
obtención de resultados es muy importante
para nosotros como lesionados medulares, así
que decidimos poner en marcha un
laboratorio propio que, coordinado con el de
la Dra. Ramón, permitiese un rápido avance de
las líneas de investigación.
Para ello hemos contado con la inestimable
colaboración del Departamento de Anatomía y
Embriología de la Facultad de Medicina de la
Universidad de Valencia que, en base a un
convenio de colaboración, nos permitió
disponer de un laboratorio y de una sala de
cultivos que la Fundación dotó de
equipamiento y de personal. Somos la primera
fundación de afectados que cuenta con su
propio laboratorio de investigación, al frente
del cual se encuentra la Dra. Cintia Muñoz
Quiles.
El funcionamiento de este laboratorio permite
una vía de trabajo privilegiada con el
Departamento de Anatomía que está cuajando
en investigaciones importantes y que ya
conllevado una publicación científica de alto
impacto y varias comunicaciones científicas en
congresos internacionales y nacionales.
Esta plataforma de trabajo es básica para los
planes futuros de la Fundación, y para la
apertura de nuevos frentes de investigación,
uno de los cuales es la dolencia del dolor
neuropático en el lesionado medular.
PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN ACTUALES
Seguimos fomentando y participando en las
investigaciones sobre reparación de lesiones
medulares mediante trasplante autólogo con
glía envolvente olfatoria, para profundizar en
su capacidad de reparación. Los siguientes son
algunos de los proyectos principales:
-
Genes implicados en el daño medular
y en su reparación mediante
trasplante de glía envolvente olfatoria.
-
Bloqueo del dolor neuropático
consecuencia de la lesión de la médula
espinal.
-
Proyectos de investigación sobre
nuevas
terapias
y
estrategias
combinadas, basadas en la utilización
de glía envolvente olfatoria, para curar
enfermedades neurodegenerativas y
algunos tipos de cegueras.
MÁS OBJETIVOS
Como venimos haciendo desde nuestros
inicios, seguiremos apoyando la incorporación al trabajo de investigación de
estudiantes, técnicos y nuevos investigadores
especialistas (doctores) en el área de la terapia
de las lesiones de la médula espinal, de
enfermedades neurodegenerativas y cegueras.
Queremos integrar personas con lesión
medular a nuestros grupos de investigación.
Vamos a potenciar la colaboración con
hospitales en proyectos de investigación
clínica. Dedicaremos un especial esfuerzo a la
investigación en el área de Rehabilitación con
el fin de optimizar los efectos beneficiosos de
los trasplantes de glía envolvente olfatoria en
pacientes.
Ya hemos contactado con la Secretaría de
Estado para el Deporte, con la Federación
Española de Fútbol, y con responsables del
deporte adaptado, para establecer una
colaboración sobre proyectos de interés
común.
Ampliaremos
la
colaboración
con
Universidades españolas y extranjeras en
proyectos de investigación sobre el diseño de
terapias basadas en la glía envolvente
olfatoria, en lesión medular, en enfermedades
neurodegenerativas, cegueras, y en proyectos
del ámbito psicosocial y legislativo.
FINANCIACIÓN PARA
NUESTRA META
ALCANZAR
Además de trabajo, trabajo y trabajo, o quizás
para ello, se hace necesaria la financiación.
Si la financiación pública para la investigación
científica siempre ha sido escasísima, en estos
momentos es casi imposible de obtener. Aún
así, el Ministerio de Ciencia ha asignado una
beca para la realización del doctorado (por
cuatro años) a una de nuestras licenciadas, así
como algo de financiación para el material de
laboratorio de otro de los proyectos.
Como siempre, la Fundación dispone de una
aportación modesta de lesionados medulares
y familiares, pero para seguir avanzando
necesitamos la ayuda del mecenazgo.
La Fundación está ofreciendo a empresas, a
asociaciones empresariales e instituciones
públicas y privadas, la posibilidad de financiar
líneas de investigación específicas, o becas
individuales (por ejemplo, titulando dicha
línea, o beca, con el nombre del patrocinador).
Dado lo avanzado de las investigaciones y la
importancia de los resultados que se están
obteniendo, el impacto mediático para el
financiador va a ser importante, además de
aparecer en los agradecimientos de las
memorias y de los artículos científicos
internacionales de máximo impacto.
Además, la Fundación ha empezado a trabajar,
junto a colaboradores, la organización de
eventos con la esperanza de que pueda
conseguirse la financiación con más
estabilidad. Estamos trabajando en distintas
ideas con el mismo fin y, todas estas
dificultades, no solo no nos desaniman sino
que, desde nuestras sillas, ponemos mayor
esfuerzo aún, si cabe, en la búsqueda de
alternativas de financiación y patrocinios.
¿QUÉ CUESTA INVESTIGAR?
Aproximarnos a la cura de nuestra lesión tiene
un precio. El contrato de una investigadora
(doctora) que pueda dirigir líneas de
investigación supone una inversión alrededor
de los 35.000€ al año.
Simplificando mucho, una línea
de
investigación, además de la investigadora que
la dirija necesita un mínimo de uno o dos
licenciados que realicen experimentos y
trabajos técnicos de laboratorio. La inversión
en una beca de este tipo es de 1.500€
mensuales. La normativa obliga a que estos
licenciados no sean becarios eternos, y tras
una beca de dos años es obligado hacerles un
contrato, por lo que el coste se ve
incrementado con la seguridad social.
Además, para la ejecución de experimentos se
necesita material y reactivos de laboratorio
que denominamos “consumibles”, cuyo coste
por línea y mes podría estimarse en 2.000€.
Además, es necesario tener en cuenta la
adquisición de nuevos equipos de laboratorio
que requieran los experimentos, la renovación
de los equipos actuales y su mantenimiento,
así como los imprescindibles equipos
informáticos y software genérico y
especializado. Hablamos de unos 1.100€
mensuales para este concepto.
Estos son algunas cifras que evidencian la
necesaria función que realiza la Fundación
IRSN.
En nuestra capacidad para conseguir la
financiación necesaria para cubrir una parte
de estas necesidades reside la diferencia
entre llegar a la cura de la lesión de la médula
espinal, o perder la única expectativa
objetiva y palpable para cientos de miles de
personas con lesión de la médula espinal,
sumidas en la desesperanza.
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