Download ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN

AFIXA
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE
FIBROMIALGIA DE JAÉN
Plaza Luz del Valle, S/N (Bajos
Comerciales). CP 23009
Polígono del Valle – Jaén –
Teléfonos de contacto: 953 08 99 33 /
662 14 84 44
Correo electrónico:
afixauen@hotmail.com
PRESENTACIÓN DE LA ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA DE JAÉN
“AFIXA”
ÍNDICE
1. INTRODUCCIÓN
2. ORGANIGRAMA DE LA ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA “AFIXA”
3. FINES Y OBJETIVOS DE AFIXA
4. LÍNEAS DE TRABAJO

ACTIVIDADES Y TERAPIAS

INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO

FORMACIÓN DEL VOLUNTARIADO

ESCUELA DE PACIENTES
5. ESTUDIOS DE INVESTIGACIÓN
6. CONCLUSIÓN
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN AFIXA
2
1. INTRODUCCIÓN
La definición de salud según la Organización Mundial de la Salud (OMS) es “el estado
completo de bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de
afecciones o enfermedades”. Del mismo modo, el concepto de enfermedad es la
alteración estructural o funcional que afecta negativamente al estado de bienestar.
Ambos conceptos fueron adoptados por la OMS en la Conferencia Sanitaria
Internacional de 1946, que entró en vigor el 7 de abril de 1948, y desde entonces no
han sido modificados.
La Fibromialgia (FM) es reconocida por todas las Organizaciones Médicas
Internacionales y por la OMS desde 1992 con el código M797 (en España 729.1) y en
el CIE (Clasificación Internacional de la Enfermedad) con el código CIE-10 CM.
La FM es una enfermedad crónica caracterizada por rigidez y dolor en músculos,
ligamentos y articulaciones. Provoca también alteraciones del sueño: se producen
modificaciones del ciclo sueño-vigilia, provocando insomnio, pudiendo aparecer
también una sintomatología depresiva, ansiedad o rigidez articular. Pese a ser una de
las enfermedades que provocan con mayor frecuencia dolor músculo-esquelético
generalizado, su causa es desconocida. Los tejidos afectados por el dolor no
presentan inflamación u otras alteraciones observables. Estas condiciones se dan en
la FM, que presenta síntomas y signos típicos con una etiopatogenia multifactorial,
condicionando una alteración persistente del sistema de autorregulación y control del
dolor y del estrés en el Sistema Nervioso Central.
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) también es reconocido por la OMS y se clasifica
con el código G93.3 (en España 780.71). Sin embargo, no ocurre lo mismo con el
Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) que aún está sin codificar.
Estas enfermedades, catalogadas como crónicas, obligan a los/as pacientes a
modificar su modo de vida por ser permanentes, multisistémicas y afectar tanto al
ámbito personal como al familiar y social. Por ello, dan lugar a importantes
necesidades de tipo bio-psico-social.
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN AFIXA
3
2. ORGANIGRAMA DE AFIXA
La Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén AFIXA es una entidad sin ánimo de
lucro, constituida el 11 de noviembre de 2003, con el fin de apoyar, potenciar y
divulgar todo lo relacionado con estas enfermedades crónicas de sensibilización
central llamadas Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple.
AFIXA tiene su sede en Jaén capital, cedida por FEJIDIF (Federación Provincial de
Asociaciones de Discapacitados Físicos y Orgánicos de Jaén) y el Excmo.
Ayuntamiento de Jaén, donde se ofrece atención personal a socios/as, voluntarios/as y
donde se reúne la Junta Directiva.
La Asociación AFIXA se encuentra actualmente inscrita en:
 Registro Provincial de Asociaciones.
 Registro Municipal de Asociaciones.
 Registro de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social.
 Registro de Asociaciones de Ayuda de Mutua de Salud.
 Registro de la Junta de Andalucía Delegación de Gobierno.
 Registro de Hacienda.
Con los siguientes datos:
Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén “AFIXA”
Plaza Luz del Valle, S/N (bajos comerciales).
CP 23009, Polígono del Valle -JaénTeléfonos de contacto: 953 08 99 33 / 662 14 84 44
Fax: 953 88 80 22
Correo electrónico: afixauen@hotmail.com
Página web: www.afixa.org
Del mismo modo, AFIXA forma parte con papel activo de las siguientes entidades:

Federación Provincial de Asociaciones de Discapacitados Físicos y Orgánicos
de Jaén (FEJIDIF).
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN AFIXA
4

Federación Andaluza de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica “ALBA
ANDALUCÍA”.

Liga Reumatológica Andaluza (LIRA).

Liga Reumatológica Española (LIRE).

Confederación Andaluza de Minusválidos Físicos (CANF).

Confederación Española de Minusválidos Físicos (COCEMFE).

Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
(FUNDACIÓN FF).

Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP).
AFIXA acoge a socios y socias de toda la provincia de Jaén, apoyándose para ello en
sus delegaciones de:
 ANDÚJAR: Telf. 953 510 076 - 615 995 479
 LINARES: Telf. 953 651 777 - 637 242 206
 ÚBEDA: Telf. 653 677 080
 MARTOS: Telf. 953 554 991 - 600 807 213
 BAILÉN: Telf. 665 256 001
 LA CAROLINA: Telf. 646 168 345
 ALCALÁ LA REAL: Telf. 672 080 392
La Junta Directiva de AFIXA durante el periodo 2012 - 2014 está formada por:
PRESIDENTA: Dª María Isabel Garrido Cárdenas.
VICEPRESIDENTA: Dª Susana Campos Peralta.
SECRETARIO: D. Miguel Ángel Pulido Carrascosa.
VICESECRETARIA: Dª María Regla Zamora Braceros.
TESORERO: D. Martín Pérez de Tudela Ortega.
VOCALÍAS: Dª María del Carmen Rueda Cañuelo.
Dª Ana Almazán Ruiz (Delegación de Linares)
Dª Carmen Matarán Moya (Delegación de Úbeda)
Dª Emilia Barrios Mudarra (Delegación de Andújar)
Dª Manoli Ruiz Castro (Delegación de Martos)
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN AFIXA
5
4
3. FINES Y OBJETIVOS DE AFIXA
La principal finalidad de AFIXA es dar esperanza de futuro a las personas afectadas
por FM y SFC. ¿Cómo?
 Siendo órgano reivindicativo e interlocutor, estableciendo diálogos con las
diversas instituciones que tengan competencias en el tema, para así promover
y defender los derechos e intereses de este colectivo.
 Fomentando la información, divulgación y sensibilización sobre la FM y el SFC
involucrando a todos los agentes sociales.
 Logrando
que
estas
enfermedades
tengan
pleno
reconocimiento
y
normalización, planteando ante las administraciones públicas las demandas
que promuevan líneas de asesoramiento y apoyo para la elaboración de planes
de igualdad, incluyendo en el baremo de discapacidades las de origen orgánico
al mismo nivel que están reconocidas las de origen físico o psíquico.
 Fomentando la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad,
impulsando la elaboración de protocolos de evaluación de incapacidades que
desarrollen medidas de acción positiva que garanticen la igualdad de
oportunidades en mujeres con discapacidad debida a la FM, ya que esta
enfermedad afecta mayoritariamente a mujeres
 Promoviendo que se apoye la creación de fórmulas de reinserción laboral en
las empresas, así como en el ámbito de la negociación colectiva, que se
establezcan compromisos concretos para fomentar la adaptación de puestos
de trabajo a las condiciones físicas de los enfermos con FM y SFC.
 Colaborando e incentivando la mejora de la calidad de vida de las personas
afectadas de FM mediante actuaciones en todos los ámbitos (información,
terapias, ayuda psicológica, social y jurídica).
 Consiguiendo una mejor atención sanitaria, la implantación del proceso
asistencial en FM, y la normalización de la FM y el SFC dentro del sistema
sanitario. Es preciso elaborar políticas de formación en los profesionales de la
salud, así como actuaciones de cobertura y protección que garanticen el
acceso al Sistema Sanitario Público Español y Social y la calidad del mismo.
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN AFIXA
6
 Fomentando la investigación, que permita avances en la etiopatogenia,
tratamiento y pruebas diagnósticas, que redunden en el mejor conocimiento y
manejo de estas enfermedades.
 Consiguiendo la armonización de la vida y las necesidades de los afectados de
FM y SFC en el medio en el que se desenvuelven las actividades
profesionales, sociales, culturales, etc. del paciente.
 Participando activamente en su proceso y promoción de la salud, trabajando
codo con codo con las diversas administraciones y de esta manera incrementar
el control que los/as enfermos/as de FM, SFC y SQM deben adquirir sobre los
determinantes de su salud, adquiriendo conocimientos y aptitudes, además de
favorecer la responsabilidad, la participación y la toma de decisiones de su
proceso salud-enfermedad, para lograr mayor grado de adaptación y
autonomía, lo cual determinará su calidad de vida.
 Ejecutando y promocionando actividades terapéuticas, de relaciones sociales
artísticas, culturales y todas aquellas herramientas que sean útiles para la
recuperación de capacidades perdidas y mantenimiento de las ya existentes.
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN AFIXA
7
4. LÍNEAS DE TRABAJO
Una enfermedad crónica como la FM se caracteriza por ser un trastorno orgánico o
funcional que obliga al paciente a una modificación de su estilo de vida, que persiste
en el tiempo y es multicausal. Por ello, precisa atención de un equipo multidisciplinar,
requiere un aprendizaje específico del paciente y su familia para los cuidados de su
salud, precisa atención y tratamientos duraderos que afectan al área personal, social,
familiar…dando lugar a necesidades bio-psico-sociales.
Por todo esto y para lograr la consecución de sus objetivos, AFIXA trabaja mediante
diversas actividades, terapias y programas a disposición de todos sus socios y socias.
ACTIVIDADES Y TERAPIAS
La Asociación de Fibromialgia de Jaén lleva a cabo actividades y terapias variadas y
continuadas a lo largo del año en todas y cada una de las delegaciones, tales como:

Escuela de espalda en agua caliente.

Programa de intervención de actividad física adaptada en agua y en seco.

Yoga adaptado a personas con Fibromialgia.

Taichí.

Tratamientos rehabilitadores.

Reiki.

Body Balance.

Aulas abiertas de psicología (adaptadas a la enfermedad, autoestima…).

Talleres de memoria.

Técnicas de relajación.

Terapia Ocupacional.

Tratamiento con parafina.
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN AFIXA
8
INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO
Por otro lado, AFIXA también ofrece atención, información y asesoramiento a todos
los socios a nivel laboral, jurídico, psicológico y familiar, mediante programas de:

Sensibilización, divulgación y abordaje multidisciplinar en atención primaria y
hospitalaria (jornadas, congresos y conferencias).

Asesoramiento jurídico.

Talleres con afectados de FM sobre terapias alternativas (reflexoterapia,
acupuntura, sexualidad, colorterapia) que enseñan al afectado un mejor
manejo de su enfermedad; un mejor afrontamiento en las distintas fases de la
enfermedad; a ejercer un papel más activo, con mayor autonomía y con más
responsabilidad en su proceso de salud-enfermedad; y que sirva de punto de
encuentro con otros pacientes.

Terapias de autocuidado, ergonomía, fuerza, higiene del sueño y postural.
FORMACIÓN DEL VOLUNTARIADO
Además, AFIXA sigue una línea de trabajo que consiste en la formación del
voluntariado, mediante:

Formación e información del tejido de voluntarios con los que cuenta AFIXA, a
través de la creación de una guía multidisciplinar de FM y SFC y de un
protocolo de acogida al enfermo o familiar que precise acercarse a la
Asociación, para así garantizar la correcta información, guía y ayuda que el
enfermo demande.

Talleres y formación del voluntariado, periódicamente, revisando formación,
protocolos, asesoramiento jurídico y toda clase de recursos que ofrece AFIXA.

Apoyo acerca de los recursos de la Asociación, conocimientos de la
enfermedad, fomento del apoyo familiar y ayuda para llevar un afrontamiento
positivo de la misma.
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN AFIXA
9

Trabajador social para la orientación de todas las modalidades y recursos
administrativos en colaboración de programas.

Convenios y acuerdos con entidades y/o empresas en acciones y tratamiento
para el paciente de Fibromialgia.
ESCUELA DE PACIENTES
AFIXA colabora con la Escuela de Pacientes, la cual se coordina a través de la
Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) y está financiada por la Consejería de
Salud de la Junta de Andalucía. En ella, los pacientes formados por la EASP enseñan
a otros a vivir mejor con su enfermedad (formación entre iguales) mediante dinámicas,
intercambio de experiencias, conocimientos, formación, materiales escritos y
audiovisuales atractivos, fáciles, legibles y con acceso a las redes sociales
(www.escueladepacientes.es).
Forman parte de la Escuela de Pacientes todas las personas que hacen posible su
funcionamiento: pacientes, personas cuidadoras, familiares, asociaciones y ciudadanía
en general que participa en sus actividades formativas para aprender y enseñar las
mejores formas de cuidar y cuidarse. Cuentan, además, con grupos de expertos y
expertas profesionales del Sistema Sanitario Público de Andalucía para la elaboración
de los contenidos de cada una de las enfermedades que se tratan (EPOC, asma,
insuficiencia cardiaca, diabetes, cáncer, Fibromialgia…).
Desde la Escuela de Pacientes, AFIXA trabaja codo con codo junto a los profesionales
sanitarios, que aprenden a conocer la enfermedad desde la perspectiva del paciente:

Creando lazos de comunicación y trabajo entre AFIXA y los distintos
agentes de salud.

Trabajando en una intervención multidisciplinar integral.

Implicando a todos los agentes sanitarios, sociales y comunitarios.

Abordando al enfermo de FM en su esfera bio-psico-social (nutrición,
técnicas de relajación, afrontamiento de la enfermedad, relación con los
demás, autoestima, ejercicio físico, etc.).
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN AFIXA
10
5. ESTUDIOS DE INVESTIGACIÓN
La Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén AFIXA trabaja y colabora desde
varios frentes en el campo de los estudios de investigación andaluces, tales como:
 Estudio de investigación a cargo de D. Mario Cordero.
Universidad Pablo de Olavide (Sevilla).
Disfunción mitocondrial en la alteración serotoninérgica presente en la FM.
Perfil lipídico en pacientes con Fibromialgia.
Estrés oxidativo de la célula.
Ensayo clínico aleatorizado a doble ciego y con placebo de la coenzima Q10 en
pacientes con Fibromialgia.
 Estudio de investigación de excelencia con el departamento de Biología
Experimental a cargo de Dª María Luisa del Moral.
Universidad de Jaén.
Estrés oxidativo de la célula: influencia del aceite de oliva.
 Estudio de investigación en su tercera fase con el Departamento de
Psicología de la UJA a cargo de D. Gustavo Adolfo Reyes del Paso.
Universidad de Jaén.
Función cardiaca barorreceptora, hiperalgesia y rendimiento cognitivo en FM.
 Estudio multiuniversitario comenzando en la Universidad de Granada,
expandido a toda Andalucía, y en la Universidad de Jaén por el departamento
de Actividad Física y Deporte a cargo de D. Pedro Latorre Román.
Actividad física en mujeres con Fibromialgia.
 Colaboración con Miguel Ángel Lérida Ortega en su tesis doctoral: “Efectos
inmediatos tras la aplicación de la técnica de inhibición de los músculos
suboccipitales en mujeres con Fibromialgia”.
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN AFIXA
11
6. CONCLUSIÓN
La clave de vivir con Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica no está en esperar
que cese el dolor para vivir con normalidad, tenemos que aprender a convivir con el
dolor de la forma más placentera posible.
AFIXA además de ser órgano reivindicativo, también pretende ser responsable y activa
en su papel de entidad sin ánimo de lucro, voluntaria y mediadora aportando
sugerencias y conocimientos para lo que a nuestro juicio podría ser modificado, y
poniéndonos a disposición de las distintas administraciones locales, provinciales y
andaluzas, con el fin de apoyar y mejorar la situación en la que se encuentran los/as
enfermos/as de FM, SFC y SQM.
Nos mueve la convicción de que sólo una actuación solidaria y coordinada de los
responsables institucionales y de la sociedad, mediante una actitud proactiva de todos
los agentes implicados, puede establecer las bases de una atención integral de estas
enfermedades.
Desde AFIXA seguimos en la defensa de los derechos, reconocimientos e
investigación de estas enfermedades, aunque a día de hoy haya que convertir el dolor
en un desafío de la dignidad humana.
ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE FIBROMIALGIA DE JAÉN AFIXA
12