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Med Clin (Barc) 1995;104:262-4
La puesta en marcha de un comité de ética: la experiencia del
Consorcio Hospitalario del Parc Taulí de Sabadell
Pablo Hernando Robles y Pere Monrás Viñas
La actualidad de la bioética es cada vez más palpable tanto a nivel
académico (progresiva inclusión de la disciplina en diversos programas
docentes), operativo (puesta en marcha de comités de ética), como
bibliográfico 1 (existe un número creciente de artículos, revistas y libros
dedicados al tema). La formación de comités de ética institucionales, definidos
como «[...] un grupo multidisciplinario de profesionales de la salud dentro de
una institución sanitaria especialmente establecido para analizar los problemas
éticos que suceden en la institución [...]» 2, constituyen un camino prometedor 3
y, actualmente, en el ámbito estadounidense, gran parte de las instituciones
sanitarias disponen de ellos 4. Estos comités aparecen en los años 70
influenciados por hechos tales como el caso «Baby Doe», el caso «Quinlan», el
documento de la President's Commission «Deciding to Forego Life-Sustaining
Treatments» 5 y también por «[...] la necesidad de los médicos de compartir
decisiones que afectan a la calidad de vida de los pacientes y que conllevan el
riesgo de la incertidumbre, tanto por los resultados previsibles de ciertas
terapias o intervenciones, como en la valoración de riesgos y beneficios.
Nacen, en su forma más reciente, como deseo de respetar al máximo la
legítima autonomía del paciente [...]» 6. Aparecen, en fin, en una época de
«reivindicación de la autonomía» 7, lo que tiene fiel reflejo en la aparición de los
códigos de derechos de los enfermos.
Las funciones que más firmemente se han establecido para estos
comités 2,6,8 son las siguientes: a) la educativa y formativa hacia los mismos
miembros del comité y resto de profesionales de la institución; b) el desarrollo
de protocolos institucionales, y c) la valoración de casos particulares.
Aspectos importantes son su carácter consultivo pese a que en su inicio
algunos abogaban por un carácter más normativo/ejecutivo 2,4,9 y el de su
composición interdisciplinaria.
También se han manifestado opiniones contrarias respecto a su
oportunidad al entender que alimentan la burocracia 9 y cambian el lugar lógico
y natural donde tratar estos aspectos. Como ilustración de ello vale la pena
reproducir las palabras de M. Siegler 10: «Los comités tratan de minar la
tradicional relación médico-paciente e imponer nuevas y no probadas cargas a
los pacientes, familias y médicos. Su existencia puede cambiar la localización
de la toma de decisiones en una sala de reuniones en vez de realizarla junto a
la cama de un enfermo».
Afortunadamente, como señalábamos anteriormente, parece establecido
que no deben ser órganos ejecutivos y cada vez se es más consciente de la
riqueza que aporta su interdisciplinariedad en la valoración de los conflictos
morales. Las preocupaciones que actualmente aparecen en torno a ellos son
su evaluación 3, eficacia 11 y alternativas existentes 12.
La historia de estos comités es corta, así como la de la bioética como
disciplina, pero parece asumido que las decisiones en el ámbito sanitario no
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sólo tienen carácter técnico sino también ético 13, y que «la calidad de la
práctica clínica no será buena si la corrección técnica no va acompañada de
una correcta toma de decisiones morales por parte del personal sanitario» 13.
Es decir, que abordar el tema de los comités de ética institucionales como
aplicación práctica de la bioética es incidir en la mejora de la calidad de la
asistencia sanitaria.
La experiencia en nuestro país es reducida aunque se remonta al año
1974 14 , en el que se inició en el Hospital San Juan de Déu de Barcelona un
comité de orientación familiar y terapéutica que desembocó en el comité de
ética actual. Curiosamente, también dentro de la confesionalidad católica es
donde se tiene noticias de una de las primeras propuestas para la formación de
comités de ética institucionales, lo que se incluía dentro de la «Guía médicomoral» de los obispos canadienses en el año 1971 14. Sin embargo, este
referente no ha tenido continuación en otros hospitales españoles, sin que se
hayan tenido noticias de la formación o actividad de otros comités de ética
institucional hasta el momento. Es ahora cuando están surgiendo diversas
iniciativas que en algunas comunidades autónomas se han visto respaldadas
por las autoridades sanitarias. A modo de ejemplo sirva el plan de formación en
bioética que el Servicio Vasco de Salud está llevando a cabo, o la existencia de
la comisión asesora en materia de bioética de la Consejería de Sanidad de
Cataluña, comisión que ha elaborado una normativa para acreditar los comités
de ética institucionales. Punto y aparte, por su especial relevancia, merece la
experiencia de participación de diversos profesionales (la mayoría del Insalud)
dentro del Máster en Bioética dirigido por el profesor Diego Gracia en la
Universidad Complutense de Madrid. Sin embargo, como en muchas otras
cuestiones, los problemas aparecen cuando se quiere poner en marcha una
experiencia de este tipo, aparte de que la literatura en este ámbito es casi
inexistente. Esta exposición sobre la puesta en marcha de un comité de ética
institucional pretende ofrecer elementos de reflexión para otras iniciativas de
este tipo que vayan surgiendo.
LA PUESTA EN MARCHA DE UN COMITÉ DE ÉTICA EL CONSORCIO
HOSPITALARIO DEL PARC TAUILÍ DE SABADELL.
El Consorcio Hospitalario del Parc Taulí, situado en Sabadell, es una
institución pública que ofrece asistencia hospitalaria y sociosanitaria a un área
de la comarca del Vallés occidental de la provincia de Barcelona (360.000
habitantes).
Consta de un hospital de agudos que es un centro de referencia comunitaria
con más de 600 camas, y está dotado de las especialidades medicoquirúrgicas
básicas. Existe también un centro sociosanitario que cuenta con 220 plazas
repartidas entre residencia asistida, unidad de crónicos, unidad de
convalecencia y rehabilitación y unidad de cuidados paliativos.
Antecedentes del comité
Cabe preguntarse de dónde surgió la necesidad de considerar los
aspectos éticos cuando todavía se hablaba muy poco de ello en nuestro medio.
Lo anterior ocurrió en 1989, debido a un problema puntual, a instancias de la
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gerencia y de la dirección médica. Ello tuvo fiel reflejo en la decisión del
consejo de gobierno de apoyar una línea de trabajo en ese sentido.
La sensibilidad anterior se intentó trasladar al resto de la institución, y así se
realizaron diversas conferencias y posteriormente un seminario específico
sobre bioética dirigido a diversos profesionales del centro (directivos
asistenciales de forma primordial).
Como hechos significativos también cabe resaltar que en 1990 el
consejo de gobierno aprobaba el «marco conceptual», documento en el que se
sientan las bases del modelo de institución que se quería desarrollar. El
«marco conceptual» recogía la sensibilidad y reflexión anteriormente
expresadas. Es necesario también recordar que en 1990 y 1991 se elaboró un
«plan director» del centro en donde con frecuencia surgió la necesidad de
abordar ciertos conflictos de carácter ético que se evidenciaban en la práctica
asistencial.
La formación
Una vez que existió el acuerdo institucional de promover el comité de
ética institucional, una consecuencia lógica fue el formar específicamente a una
persona (uno de los autores del presente artículo) en bioética, quien realizó el
Master en Bioética en la Universidad Complutense de Madrid en los cursos
1990 -1991 y 1991-1992.
Inicio del comité
Una vez asegurada una formación básica, al término del primer curso
del master, se realizó un plan para poner en marcha el futuro comité de ética
institucional. El plan se distribuía en fases y únicamente el cumplimiento de los
objetivos de cada fase permitía abordar la siguiente. En detalle, el plan
implicaba las siguientes fases y objetivos:
Primera fase: de inicio. Objetivos. a)
Nombrar una comisión promotora para la puesta en marcha de un
comité de ética institucional en el Consorcio Hospitalario del Parc Taulí.
En un aspecto con tan poca tradición en nuestro medio nos pareció
apropiado no comenzar a trabajar directamente como comité. Antes había que
asegurar una cierta formación entre todos sus miembros.
Un asunto fundamental fue el criterio para participar. Existían dos
posibilidades, una basada en un criterio jerárquico o de «posición» en la
institución por el que determinados profesionales tendrían que participar en
esta comisión. Otro criterio era el de interés por la materia y compromiso de
trabajo. Se optó por este último al creer que aseguraría mejores resultados.
Fruto de todo ello fue la formación de un grupo de veinticuatro personas, un
tercio de las cuales era facultativo, otro tercio profesionales de enfermería y el
resto profesionales no directamente asistenciales (estas proporciones se
formaron al azar). Esta comisión se encargó de impulsar el resto de objetivos.
b)
La sensibilización e información al resto de profesionales en torno a la
bioética en general y al comité de ética en particular.
Los objetivos que se pretendían conseguir con la formación de un comité de
ética fueron explicados a los profesionales del hospital y centro sociosanitario
mediante más de cincuenta reuniones en los diferentes servicios. Esto sirvió
también para que diversos profesionales se incorporaran a esta comisión.
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La labor comunicativa desarrollada fue de carácter persuasivo y de
forma especial con los responsables de los diferentes servicios asistenciales.
Estas reuniones permitieron abordar dudas, resistencias o
desconocimiento. En casi todas ellas surgían los mismos recelos 15: 1) el
«miedo a la fiscalización», a priori se cree que un comité de ética institucional
puede fiscalizar y poner dificultad al trabajo y libertad del profesional. Se
explicaba detalladamente cómo y por qué un órgano de este tipo puede ayudar
y colaborar en la resolución de conflictos; 2) el entender que la bioética es una
disciplina «no científica» y como tal no hay que darle relevancia. Se explicó en
qué consiste la bioética y por qué cabía considerarla como un cuerpo de
conocimientos que podía aportar soluciones sin llegar a ser una ciencia
positiva; 3) el creer que la ética era un asunto «personal» y «subjetivo», por lo
que toda posibilidad de acuerdo tendría muy poco valor. Se ofrecieron
argumentos en contra de esta idea y se explicaban brevemente los principios y
metodología de la bioética; 4) el confundir «ética» con «religión», se informó
específicamente de esta diferencia y del carácter civil de esta disciplina, y 5) el
creer que sólo existen problemas «técnicos», no éticos. Se argumentaba en
contra de ello con lo mencionado anteriormente que la calidad de la asistencia
no será óptima si en las decisiones no se tienen en cuenta los aspectos
morales.
Creemos que esta labor informativa, persuasiva, fue un elemento
fundamental de todo el plan.
c)
Inicio de trabajo mediante el análisis de casos concretos retrospectivos,
revisiones bibliográficas o metodología.
d)
Comenzar a elaborar un borrador sobre las funciones del comité que se
quería desarrollar.
Esta primera fase se llevó a cabo durante un año, a un ritmo de una reunión
mensual de 2 h. de duración con una media de asistentes del 60% de los
componentes.
Segunda fase: intermedia, de consolidación. Objetivos:
a)
Consolidar un grupo de trabajo: este es también un asunto fundamental.
Un grupo de estas características necesita tiempo para adquirir confianza entre
sus miembros, para que se cohesione debidamente. En la fase anterior, en su
inicio, se produjeron algunos cambios entre los integrantes de la comisión
mientras que en esta segunda fase el grupo ya era estable y homogéneo. De
hecho se acordó la limitación de nuevas incorporaciones.
b) Comenzar a tratar contenidos relevantes para el centro: se abordaron
materias concretas tales como el consentimiento informado o la atención a los
pacientes que rechazan transfusiones.
c)
Establecer relaciones con otras experiencias del mismo tipo.
d)
Iniciar proyectos de investigación.
Tercera fase: puesta en marcha del comité.
En junio de 1993 se cumplieron dos años desde la puesta en
funcionamiento de la comisión promotora. En esta fecha se dieron por
superadas las dos primeras fases del plan y se ha constituido (nombrado por el
consejo de gobierno del consorcio) el comité de ética institucional de acuerdo
con el reglamento que la comisión promotora había elaborado. A modo de
resumen en todo este plan podemos identificar tres etapas:
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Una primera de «concienciación», de creer que la consideración de los
aspectos éticos de la asistencia podía mejorar la calidad de ésta.
Una segunda de «sensibilización» o de información de lo que se
pretendía realizar al resto de profesionales de la institución.
Una tercera de «profesionalización» en donde la formación, la cohesión
como grupo y el trabajo sobre aspectos concretos son objetivos fundamentales.
Este plan ha implicado la realización de diecinueve reuniones en las
cuales se han tratado los diversos objetivos con la siguiente dedicación:
Un 60% del tiempo se ha dedicado a la formación del propio grupo ya
sea mediante el ensayo de la metodología para el análisis de casos, la
realización de sesiones bibliográficas o el tratamiento de problemas
específicos.
El 40% restante se dedicó a planificar lo que queríamos que fuese el comité de
ética institucional que luego tendría fiel reflejo en la realización del reglamento.
Discusión
Es evidente que una experiencia de este tipo no se puede trasladar de
forma idéntica a otras instituciones pero, como señalan Bayle y Cranford:
«Nuestra experiencia con los comités de ética nos indica que cada institución
tiene aspectos diferentes, pero también aspectos comunes» 16. Entre estos
aspectos quisiéramos destacar: a) esta experiencia es un proceso y su
resultado está en el proceso mismo. Como tal representa una experiencia de
tiempo prolongada (tres años y medio desde que la institución comenzó a
interesarse); b) una iniciativa de este tipo debe contar con el interés y apoyo del
más alto nivel institucional, aspecto ya señalado por otros autores 17-19; c) la
formación es elemento clave; d) el comité de ética institucional debe estar
relacionado con los aspectos asistenciales, por lo tanto es fundamental la
participación de los profesionales vinculados a la asistencia; e) la política
informativa ha de ser amplia, continuada y persuasiva; f) su desarrollo implica
dedicación de tiempo si se quieren conseguir resultados, y g) «es posible»
llevarlo a cabo; no sólo es una posibilidad teórica el crear un comité de ética
institucional, sino también práctica.
Conclusiones
Esperamos que las cuestiones anteriormente mencionadas puedan ser
utilizadas para poner en marcha nuevos comités de este tipo no sin antes
reconocer que las condiciones de nuestra sanidad actual, en estado de crisis
permanente, muchas veces dificultan alternativas nuevas o diferentes a lo
establecido.
Quisiéramos resaltar y aconsejar, desde nuestra limitada experiencia,
que esta es una materia donde conviene empezar lentamente y de forma
continuada. Que no debe responder a una moda. Que no hay que plantearse
grandes cuestiones (que muchos otros con mayor preparación y experiencia
aún no han podido resolver) sino conflictos cotidianos que tienen gran
influencia en la vida diaria de un hospital (el consentimiento informado sería un
magnífico ejemplo). Actuar racionalmente implica comenzar por los asuntos
sencillos y luego seguir con los más complejos.
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El proceso de una experiencia así es el gran resultado. No creemos que
deban animar la creación de este tipo de comités asuntos finalistas concretos
(evitar procesos judiciales o realizar «formularios» de consentimiento) aunque
tampoco se deben descuidar resultados, siendo este un aspecto que también
se ha de evaluar. En nuestro caso nos hemos planteado, para un futuro
inmediato, dos objetivos (durante el próximo año) determinados por las
necesidades que se han detectado: el establecimiento de un protocolo para
pacientes que rechazan una transfusión y un plan para la mejora del
consentimiento informado.
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Agradecimientos
La elaboración de este trabajo ha sido fruto de la colaboración de todos los que han participado
en la génesis de este comité y del apoyo incondicional del Consorcio Hospitalario Parc Taulí.
Queremos también expresar nuestro reconocimiento a X. Bonfill y J. Argemí por su revisión y
aportaciones al manuscrito.
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