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LAZOS EDITORIAL CUANDO hablamos del enfermo de Alzheimer lo hacemos casi siempre en torno a la enfermedad en si misma, a sus familiares y cuidadores. Si bien es cierto que siempre tocamos el aspecto de la familia (esposo, esposa, padre, madre e hijos), nos olvidamos de otras personas que forman parte de la misma y que son los niños, llámesele hijos pequeños, jóvenes adolescentes. Este mes de abril se celebra el día del niño y aprovecharemos un espacio en estos Lazos que nos unen para tratar el tema de cómo ayudar a los niños a entender mejor a un enfermo con Alzheimer”. La familia es el núcleo de toda sociedad, es la célula que la conforma. Por ello nuestro deseo de incluir un artículo de esta naturaleza. Más adelante vendrán otra serie de artículos que serán de interés para todos, sobre todo para comprender mejor a nuestro ser querido y comunicamos con él, ayudarle a sobrevivir y ayudamos a nosotros mismos a entender y aceptar algo tan duro y tan pesado como es la enfermedad de Alzheimer. Mientras tanto recordemos algo muy sencillo: El amor siempre estará presente en nuestros seres queridos, aunque nosotros muchas veces nos hayamos olvidado de ellos. Demos amor, démonos a nosotros mismos. ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ BOLETIN INFORMATIVO DE LA ASOCIACION ALZHEIMER MONTERREY Marzo - Abril, 1997 / Año 1, No. 8 Enfrentando el enojo y la agresión ESPECIAL A todos nos ha pasado, enfrentar los arranques de cólera, enojo y agresión por parte de nuestros seres queridos, nos hace muchas veces desesperamos, maldecir y hasta en muchos casos agredir, a la persona a la que supuestamente cuidamos. A continuación les presentamos un resumen editado por nuestra Asociación, con algunos consejos presentados por el Departamento de Geriatría de la famosa Clínica Mayo, en los Estados Unidos. l l l l l l l l l l l l l l l l l l Trate de prevenir las situaciones. Identifique signos de frustración e intervenga a tiempo. Una evaluación médica puede resultar benéfica a fin de eliminar otras causas como problemas físicos o médicos, efectos secundarios de medicamentos o necesidad de los mismos. Separe al enfermo de situaciones, lugares o personas tensionantes o estresantes. Alterne las actividades diarias con descansos; no lo sobre estimule. Distráigalo con comida, actividades o conversación. . Si es necesario, retírese; tómese su tiempo, buque ayuda. Tóquele suavemente, respóndale despacio y con mucha calma. No le confronte ni le responda con enojo. Dele seguridad a la persona. Utilice algunas técnicas de comunicación. Trate de no utilizar la fuerza para controlado. Reduzca los elementos ambientales tensionantes (por ejemplo: ruidos, mucha gente, cafeína, refrescos de cola, radio, televisión). Trate de encontrar algunas actividades creativas de tipo repetitivo, como la música, el ejercicio y el baile. Experimente con objetos que tengan un efecto suavizante positivo (muñecas, monos de peluche, animales, etc.). Use la reminiscencia y la validación. Responda a sus sentimientos: “Se que te sientes molesto; déjame ver si te puedo ayudar”. Evite tomar los comentarios o enojos en el plano personal. Dele tiempo suficiente para que complete las tareas. Aprenda de la experiencia; vea si existe un patrón en todo esto. Reconozca que el enojo y la agitación pueden ser síntomas de demencia y frustración debido a pérdidas, y que no son respuestas deliberadas o hechas a propósito. S El cariño, el amor y la comprensIón son los mejores remedios contro el el enojo, lo violencia y la agresión. Cómo ayudar a los niños a entender a un enfermo con Alzheimer Federico Ortiz-Moreno Aunque que la gran mayoría de las personas con demencia sean gente ya de edad, en muchos casos hay adolescentes y niños pequeños en el hogar quienes de un modo u otro se ven afectados severamente por la enfermedad que aqueja a ese familiar que pudiera ser el tío, el abuelito, la abuelita, o incluso su propio padre. En verdad es una situación bastante dramática, pues el niño o adolescente no solamente tiene que enfrentar esta situación del familiar enfermo, sino que también enfrenta los problemas de su propio crecimiento y desarrollo. que tratan de exteriorizar. Muchos adolescentes prefieren callar o desahogarse con sus amigos, maestros o consejeros, simplemente para no molestar o por temer a causar más tristeza a sus mayores. Los niños reaccionarán de manera diferente dependiendo de su edad, de la etapa de desarrolloen quese encuentran y de cuán importantees o ha sido en sus vidas la persona enferma con la que viven, así como de qué tanta interacción existe entre ellos. Las emociones que sienten niños y jóvenes Entre son las principales emociones o sentimientos que experimentan: l l l l l l l l l l l Exteriorizando los sentimientos l Una de las cosas más importantes que usted puede hacer para ayudar a sus niños o nietos a enfrentar este problema de demencia es el enseñarles a que aprendan y estén dispuestos escuchar y saber comunicarse. Aquí, una de las recomendaciones que pudieran hacerse es darles la oportunidad a los niños para que hagan preguntas y expresen sus sentimientos, sin temer a las repercusiones o el rechazo. El propiciar una atmósfera sana y sensata donde no se establezcan juicios, les ayudará a sentirse más cómodos a la hora de escuchar discusiones o comentariossobre los cambios dolorosos que tendrán lugar en sus vidas al lado de sus seres queridos que presentan esta terrible enfermedad. Recuerde: los niños pequeños no son capaces de asimilar mucha información; por lo tanto, déles tiempo y tómelo con calma. Respondaen forma simple, a un nivel que ellos puedan comprender. Conducrasquepueden manifestar los niños l l Las preguntas másfrecuentes en los niños Entre las preguntas más frecuentes que se hacen los niños están: ¿Qué le se sucede a mi abuelito o abuelita (o a mi papá)? ¿Qué pasa, qué se sucede, por qué ésto? ¿Que no hay nada (alguna medicina) que pueda curarlos? ¿Haría algo malo yo para que ellos se enfermaran? ¿Me dará a mi también lo mismo? ¿Se morirán? ¿Y quién me va a cuidar? ¿Qué se puede hacer para que no esté así? ¿Por qué todos siempre están tan enojados, tan de mal humor o tristes? ¿Porqué las cosas no pueden ser de otro modo, como eran antes? l l l l l l l l l Hoy en día los adolescentes son más abiertos, francos y directos que antes. Y si bien pueden ser buenos para expresarse a sí mismos y exteriorizar sus sentimientos, no se sorprenden si de pronto se retraen o no dan a conocer su parecer. Esté atento a sus reacciones, a su comportamiento, o a quello Tristeza. Resentimiento. Desessperación. Celos. Negación. Enojo. Miedo. Preocuparse demasiado o tomar demasiada responsabilidad por ello. No querer tomar responsabilidad ni participar en nada. Tensión. Frustración. Culpa. l l l l l l l l l Alejamiento: permaneciendo lejos o fuera de la casa lo más posible, rehusando visitar a la persona con demencia. Conductas anormales: cambios radicales de comportamiento como permanecer fuera de la casa hasta altas horas de la noche o la madrugada, “destramparse”, usar drogas... Mostrar tendencias suicidas o dando a entender que ellos (los adolescentes) preferirían “estar muertos”. Pretender que todo está perfecto: decir que todo está bien, mostrando cara falsa de felicidad. Presentar psicosomáticas enfermedades tales como continuos dolores de cabeza o de estómago. Problemas para dormir: insomnio, falta de sueño, pesadillas, querer estar dormido todo el día. Problemas en el comer: comiendo demasiado o rehusando comer. Pobre desempeño en la escuela. Yéndose de la casa: la situación puede ser tan angustiante, que el niño o el adolescente opta por escapar y huir de la casa. Queriendo o deseando que la persona con demencia “desaparezca”: diciendo de cómo la vida estaría mejor sin ellos (los enfermos). Algunos consejos l l l l l l l l l l l Déje que su hijo, niño o nieto sepa que usted se preocupa por él y que comprende lo dificil que es todo esto para ambos. Déles oportunidad para que expresen lo que realmente sienten, no tenga miedo a ello. Ayúdelos a enfrentar sus miedos y temores. Aunque mucho de esto son meras fantasías, para los niños son muy reales o verdaderas. Trate de mantener a la familia lo más unida posible. Continúe haciendo lo mismo de siempre; ésto le dará más confianza y seguridad a los niños. Trate de pasar un buen rato con sus niños cada día. Dedíqueles al menos un poco de tiempo, que sientan que esos 15 o 20 minutos, por poner un ejemplo, es tan sólo de ellos. Haga planes con su familia y trate de llevarlos a cabo. Trate de salir y divertirse. No se desanime si de pronto nadie le apoya o le sigue la corriente, al rato lo harán. Si usted es la persona que lleva el peso principal como cuidador, trate de conseguir, cuando menos una o dos veces a la semana a alguien que le ayude para que usted y sus hijos puedan salir a divertirse. Inculque en sus adolescentes el sentido de hacer y seguir su propia vida, hacer sus propios planes y no dejarse llevar por los inconvenientes o problemas que se presentan. Enfréntese a los problemas, agarre el toro por los cuernos, en vez de ser una avestruz o esconder los problemas debajo de la alfombra. Dedique un tiempo especial para discutir temas como deberes y responsabilidades familiares, pero no haga de esto el tema central de toda conversación. Hable con la maestra, profesor o profesora de su niño, y explíquele que alguien dentro de su familia se encuentra enfermo y comente con ellos si han notado algun cambio en el comportamiento del niño. ¡Cuídese! Su niño probablemente pensará que usted también podrá enfermarse y padecer este mal. Usted vale mucho. Dése su tiempo y comparta lo más que pueda todos aquellos momentos de alegría aliado de los suyos, que por pequeños que sean, le dan a usted la satisfacción de que está cumpliendo plenamente su labor de cuidar a un enfermo de Alzheimer. S Alzheimer: un pozo para la esperanza A mo profundamente a mi país, pero creo que vivimos en una tierra de mitos y entre ellos se encuentra la vejez... Somos un país joven... dicen, pero hay muchas personas mayores que hasta hace poco se les empieza a tomar en cuenta. Los estudios de geriatría y gerontología son relativamente nuevos en México. Es más, la gente joven se pregunta: ¿Qué es la geriatría?, ¿Qué es la gerontología? Podríamos escribir planas y planas de ésto, pero no es el caso. Más bien, creo yo, es compartir un poco la riqueza que he ido adquiriendo como enfermera al trabajar con pacientes ancianos, y hablo de personas mayores de 75 años con fuertes problemas de demencia, entendiendo que la palabra “demencia” no es sinónimo de la locura, sino una disfunción a nivel corteza cerebral. Una persona anciana y demenciada es relegada por la familia y la sociedad, en la mayor parte de los casos, por falta de información acerca de la enfermedad, falta de amor, pero sobre todo: aceptación. El no aceptar la realidad que se tiene enfrente, por dolorosa que es... Cada día que pasa creo más profundamente, cuán grande sería el cambio de la medicina moderna, si los que trabajamos en el sector salud, nos empeñáramos en ver a las personas como lo que son: personas. No nos empeñemos en dar los mejores medicamentos, ni sacar las mejores tomografías, mientras no sepamos escuchar, sentir y vibrar con nuestros pacientes. Mi pregunta sería: ¿En qué examen de laboratorio y con qué cantidad de sangre voy a encontrar cuál es el sentido de la vida de estos pacientes? Sólo que con amor y por amor se les acepte. Es difícil, muy cierto, pero es más lo que recibimos que lo que damos. Esa mirada perdi- da... ausente, que de repente se encuentra con la nuestra y hace “click”, le podemos decir: “La estás pasando mal, pero te queremos, no estás sólo”. Lo último que pierden estos pacientes es la percepción del estado de ánimo del cuidado primario. Puede ser que ya el habla esté totalmente afectada y atrofiada, pero no así el sentido del tacto, a través de los cariños, los abrazos, los besos... Les vamos a hacer sentir lo que son, personas que por muy demenciadas que estén, tienen una dignidad que debemos respetar y una historia personal que debemos reconocer. Por último, si mi papel de enfermera se resumiera únicamente a dar medicamentos, inyecciones, etcétera, sería realmente pobre lo maravilloso de esta profesión, que es el contacto, tener cercana la esencia del ser humano, combinado con la parte científica. No se puede separar ni lo uno ni lo otro. En el remoto caso de que se separaran, yo escogería lo humano. Hay mucho dolor y sufrimiento es cierto- per hay una gran esperanza: que cuando vivamos realmente, vivamos a través del amor y la aceptación. El apoyo a la familia es obvio y básico, no hay que dejarlos solos. El paciente padece la enfermedad; la familia, la sufre. Es un proceso de diálogo, de enseñanza y, sobre todo, de saber escuchar -en la mayoría de los casos- la situación familiar mejora. Una frase que quizá a todos nos pueda dejar algo, es la de una viejita en un profundo estado de demencia, que en un fugaz intento de lucidez me dijo: “Acércate... tócame... dame tu cariño, las arrugas no se contagian... Dame tu amor, porque quiero vivir...”. Maite González Cosío, es enfermera. Actualmente presidenta de la Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares (AMAES). 3 Aprueban proyecto de Banco de Cerebros Excelente noticia fue la que nos proporcionó recientemente el Dr. Raúl Mena López, científico y profesor titular del Centro de Investigación y de Estudios Avanzados del Instituto Politécnico Nacional, al hacemos partícipes de que la Secretaría de Salud en nuestro país ha aceptado apoyar el macro-proyecto para la creación de un banco de cerebros en México. Aunque faltan algunos detalles por definir, el proyecto, en principio, ya fue aceptado, motivo por el cual extendemos nuestras más sinceras felicitaciones al Dr. Raúl Mena y su grupo de colaboradores en la consecución de este magno proyecto que traerá a mediano y largo plazo el que la gente no sólo pueda donar su cerebro a la hora de morir, sino que en base a esto se lleven a cabo estudios profundos de cómo está constituido el cerebro, qué pasa dentro de éste y el por qué de esta terrible enfermedad que es el Alzheimer. ¡Enhorabuena! Los libros más vendidos durante este año... m m m m m m Cuando el día tiene 36 horas / Nancy L. Mace y Peter V. Rabins / Editorial Pax, 1997. La enfermedad de Alzheimer / Robert T. Woods / Editorial Jus, 1994. La enfermedad de Alzheimer / I. Maribel Taussig / ASAES, 1995. Todavía queda mucho por compartir / Gabriela Landerreche / Editorial Jus, 1994. Enfermedad de Alzheimer / Leonore S. Powell y Katie Courtice / Editorial Pax, 1996. Viviendo en el Laberinto / Diana Friel McGowin / Editorial Jus, 1995. DIRECTORIO Federico Ortíz-Moreno Director y Editor Responsable Consejo Editorial Dr. Amador E. Macías Osuna Elena Rello Espinosa Alicia. L. de Páez Noralba Colunga LAZOS es una publicación mensual editada por la Asociación Alzheimer Monterrey. Nuestra próxima reunión . LAZOS miércoles 21 de mayo En Internet Loma Grande # 2717. Desp. 210. Colonia Lomas de San Francisco, Monterrey, N.L. Teléfono 333-6913. 1 8 Federico Ortíz-Moreno, L.Ps. Teléfono / Telecopia (Fax) 356-6714 Correo electrónico (E-Mail): fedeortiz@infosel.net.mx http://webs.infosel.commx:80/ personal/fedeortiz/default.htm Distribución gratuita Tiraje: 100 ejemplares. Mayores informes: Asociación Alzheimer Monterrey No dejes de visitar nuestra página en Internet”: . BUZÓN Si tiene usted alguna pregunta que quiere le respondamos, escriba, háblenos o envíe un mensaje por teléfono o correo electrónico. Con gusto le daremos respuesta a su pregnta. ¿Cómo se lleva a cabo un diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer? U n diagnóstico de Alzheimer solamente puede ser efectuado después de una evaluación que consta de cuatro puntos básicos. 1) Historial médico, tocando puntos tales como síntomas y cambios observados; historial de salud, desde su infancia hasta el presente, historia familiar; recolección de pruebas médicas importantes, así como revisión de medicamentos. 2) Exámen médico fisico completo con pruebas de sangre y orina. 3) Exámen neurológico, sin que se dejen de incluir pruebas de reflejos, funciones sensoriales y motrices. Así, entre las pruebas necesarias que tal vez le pidan podrán estar: • Rayos X. • TAC, CAT. • Pruebas de la cabeza. • Pruebas de corazón. • Electroencefalograma (EEG). • Pruebas neuropsicológicas. Por ejemplo, nombrar objetos, leer, escribir, copiar, dibujar y hacer cálculos simples. Estas pruebas son para medir una variedad de funciones tales como atención, orientación y habilidad de lenguaje y juicio. 4) Un examen del estado mental para observar la posibilidad de problemas emocionales. * Información tomada de la Alzheimer’s Association de los Estados Unidos. E-Mail alzheimmty@infosel.net.mx