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¿QUÉ ES ACACI? Es una Entidad de ámbito Nacional y sin ánimo de lucro que se fundó en el año 2006 y cuyo principal objetivo es ayudar a pacientes con Cistitis Intersticial - Síndrome de Dolor Vesical (CI/SDV). OBJETIVOS Ofrecer apoyo e información a pacientes con CI/SDV y a sus familias. Divulgar la enfermedad a través de los medios de comunicación con el objetivo de dar visibilidad a la misma. Asesorar a los pacientes sobre a que especialistas pueden acudir para así evitar un un largo peregrinaje de un médico a otro y, en consecuencia, a un diagnóstico tardío. Intentar que las Instituciones Científicas y médicas se involucren en la investigación para encontrar tratamientos que nos ayuden a mejorar nuestra calidad de vida. La intención de éste tríptico no es la de diagnosticar ni reemplazar la opinión de su médico, si no informar y ayudar a pacientes con CI/SDV. Para más información consulte con su especialista CONTACTO Correo electrónico acaci2006@yahoo.es Teléfono 676 466 630 606 549 591 Web www.acaci.es Correo Postal: C/ Pareto, 55 08902 L’Hospitalet de Llobregat (BARCELONA) C.I.F. G-64247703 ¿QUÉ ES LA CI - SDV? ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA? Cistitis Intersticial / Síndrome de Dolor Vesical también llamada Cistopatía Intersticial / Síndrome de Vejiga Dolorosa (CI-SDV). Es una inflamación crónica de la vejiga, que puede llegar a ser muy incapacitante. Afecta tanto a hombres como a mujeres, pero es más común en mujeres. Aunque los síntomas pueden variar de un paciente a otro, la sintomatología de esta enfermedad es la siguiente: La cistitis intersticial se diagnostica mediante hidrodistensión vesical y biopsias. ¿CUÁLES SON SUS SÍNTOMAS? Dolor en la vejiga que va aumentando con el llenado vesical. Ausencia de infección urinaria probada u otra patología obvia. Ganas de orinar constantemente que no desaparecen al ir al lavabo. El Urólogo realizará diversas pruebas (cultivos de orina, análisis de sangre y de orina, ecografía, cistoscopia y estudio urodinámico) para descartar otras enfermedades. Es posible que, en estos pacientes, durante una cistoscopia normal se aprecien ciertas alteracones an la pared de la vejiga como glorumeraciones, úceras de Hunner o Trigonitis. TRATAMIENTOS Hoy en día no hay tratamientos para curar la CI/SDV, pero sí los hay que pueden aliviar sus síntomas. Tratamiento Vía Oral Frecuencia miccional muy elevada tanto de día como de noche. Ardor y malestar en la vejiga, dolor perineal, etc. Estos síntomas tienen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. Tratamiento Endovesical ¿CUÁLES SON SUS CAUSAS? Esta enfermedad no debe confundirse con una infección urinaria ya que los cultivos que se realizan a pacientes con CI/SDV siempre dan negativos. Todavía se desconoce la causa de la CI/SDV pero, recientemente, se ha descubierto la presencia de una proteína (factor antiproliferativo) en la orina de los pacientes afectados por esta enfermedad, que no se encuentra en la orina de otras personas. Esta proteína impide la regeneración del urotelio (capa protectora de la vejiga), de manera que la vejiga se lesiona. Analgésicos, amitriptilina, antialérgicos, antibióticos, inmunosupresores, antiinflamatorios, corticoides, antiespasmódicos ... Instilaciones vesicales con Uracyst, ácido hialutónico (Cystistat), DMSO, Heparina, Pentosan Sulfato de Sódio, anestésicos locales... Tratamiento Quirúrgico Dilatación vesical con anestesia. Inyección de toxina Botulínica con Cistoscopia. Neuroestimulación de Raíces Sacras. Eliminación de las úlceras de la vejiga mediante láser o electrofulguración. Uretrosigmoideostomía, Neovejiga Ileal, Cistectomia supratrigonal, subtrigonal o total. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. . ASÓCIATE A ACACI Para asociarse debe enviarnos este formulario cumplimentado y una fotografía tamaño carné a la dirección indicada en la parte posterior del tríptico. Nombre:................................................................................... Apellidos:................................................................................. DNI:.......................................................................................... Dirección:................................................................................. Población:................................................................................. CP:.................................Provincia:........................................... E-mail:....................................................................................... Tlf:.................................... Móvil ....................................... Fecha de nacimiento:....................... Diagnóstico: Marque con una SI NO x siguiente opción: Deseo hacerme socio abonado de ACACI (cuota anual 40 €) Marque con una x la forma de pago: Ingresaré yo mismo/a la cuota anual en la siguiente cuenta corriente: LA CAIXA - ES22 2100 0821 47 0200674951 (cuando efectúe el ingreso indique su nombre y apellidos) Por domiciliación bancaria En caso de haber escogido la opción “por domiciliación bancaria”, debe facilitarnos sus datos bancarios: Titular: …………………………………………………………………………………………….. Nombre de la entidad bancaria: …………………………………………….. IBAN Nº Entidad: oficina: DC: N. Cta.: (24 dígitos) Firma y Fecha: ACACI garantiza que los datos bancarios y personales que nos facilite no se harán públicos. 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