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EL PROCESO DE FAMILIARIZACIÓN DEL GASTO Y DE
LOS CUIDADOS EN SALUD EN BRASIL
THE INCREASED RESPONSIBILITIES FOR FAMILIES FOR
HEALTHCARE SPENDING AND CARE IN BRAZIL
Regina Célia Tamaso Mioto1
Keli Regina Dal Prá2
Carmen Rosario Ortiz Gutierrez Gelinski3
RESUMEN
El rediseño de la política social brasileña, a partir de la reforma del Estado en la década de 1990,
puso en duda los logros alcanzados con la Constitución Federal de 1988 y fortaleció procesos
naturalizados en la sociedad brasileña en materia de protección social. A partir de ese contexto,
este trabajo tiene por objetivo analizar los procesos de responsabilización de la familia en la salud
con foco en tres aspectos: la cuestión del gasto familiar en saludl, la forma como la familia está
siendo incorporada la política de salud y el carácter instrumental que ella asume. En cuanto a los
gastos se analiza el crecimiento de esa rúbrica en los presupuestos de las familias brasileñas y se
hace una comparación con los gastos en salud en otros países. Referente a la inclusión de las
familias en los servicios de salud son consideradas las novedades que derivan de la Política
Nacional de Humanización (2004), con hincapié en el Programa Mejor en casa (2012), centrado
en la redefinición de la atención domiciliaria en el SUS. Entre los resultados se destaca el
crecimiento en los gastos de los hogares y la acelerada incorporación de la familia en la gestión de
la asistencia sanitaria. El Programa Mejor en Casa representa un punto de inflexión, ya que
explicita oficialmente la inclusión de las familias en la gestión de la asistencia sanitaria y con eso
se coloca en movimiento al mercado y a la familia como los principales actores para concretizar el
proceso de privatización. Por otra parte, se confirma la profundización del carácter familista que
marca históricamente la política social brasileña.
PALABRAS CLAVE: Familiarización, gastos en salud, cuidados en salud, Programa Mejor en
Casa, política social brasileña
1
Departamento de Serviço Social - Universidade Federal de Santa Catarina, Brasil. E-mail: mioto@cse.ufsc.br
Departamento de Serviço Social - Universidade Federal de Santa Catarina, Brasil. E-mail: keli.regina@ufsc.br
3
Departamento de Economia e Relações Internacionais - Universidade Federal de Santa Catarina, Brasil. E-mail: carmeng@cse.ufsc.br
2
1
ABSTRACT
The redesign of Brazilian social policy executed under the reform of the state in the 1990s
threatened the conquests made by the Federal Constitution of 1988, and reinforced social
protection processes that are highly naturalized in Brazilian society. Based on this context, this
paper analyzes processes that establish family responsibility for healthcare focusing on the issue
of family spending on healthcare in Brazil, the ways that the family has been incorporated into
healthcare policy and the instrumental character the family assumes in the policies. In relation to
spending, the paper discusses the growth of healthcare spending in the budgets of Brazilian
families and compares it with healthcare expenses in other countries. Concerning the
incorporation of families in healthcare services, it addresses the developments related to the
National Humanization Policy (2004) and emphasizes the Better at Home Program (2012), which
is aimed at the redefinition of home care in the Single Healthcare System. The analyses
emphasize the growth in healthcare spending by families and the accelerated incorporation of the
family in healthcare administration. The Better at Home Program represents an inflection,
because it officially makes explicit the incorporation of families in healthcare administration. The
program establishes the market and the family as the main actors in the realization of the
privatization process. In addition, it confirms the deepening of the family character that
historically marks Brazilian social policy.
KEYWORDS: Family responsibility, Healthcare spending, Healthcare, Better at Home Program,
Brazilian Social Policy
INTRODUCCIÓN
En el Brasil, el rediseño de la política social que resultó de la contra-reforma del Estado en
la década de 1990 puso en duda los logros de la Constitución Federal de 1988 y fortaleció
procesos altamente naturalizados en la sociedad brasileña en materia de protección social. Al
generar directrices y mecanismos que materializan las premisas del welfare mix amplió la reducción
de gastos y aceleró la privatización de la seguridad social, en particular de la salud. Dicha
privatización se llevó a cabo a través del sector comercial (mercado) y del sector informal
(específicamente la familia). En tal contexto, el objetivo de este trabajo es presentar resultados de
un estudio cualitativo que analiza los procesos de responsabilización de la familia en el campo de
la salud, teniendo en cuenta tres aspectos: la creciente participación de las familias en el total de
los gastos con salud, la forma como la familia es integrada a la política social y el carácter
2
instrumental que asume en su interior. En lo que se refiere a los gastos con salud se constata el
aumento de la participación de ese ítem en los presupuestos de las familias brasileñas. Referente a
la incorporación de las familias en los servicios de salud el análisis se basa en dos ejes. El primero
se refiere al estudio del conjunto de directrices, normas y programas lanzados por el gobierno
federal en el período comprendido entre la formulación de la Política Nacional de Humanización
(2004) y el Programa Mejor en Casa (2012). El segundo eje se refiere al análisis de los procesos de
incorporación de las familias en los cuidados en los hospitales públicos a partir de normas
internas de instituciones sanitarias y de entrevistas con profesionales y familias de usuarios de
hospitales públicos. El análisis destaca que se camina a pasos largos en dirección a la privatización
de la salud. En particular, el Programa Mejor en Casa representa un punto de inflexión, ya que
oficialmente formaliza la incorporación de las familias, también en los domicilios, en la gestión de
los servicios de salud. Con él se movilizan los actores que concretizarán la privatización: el
mercado y la familia.
1 PARTICIPACIÓN DE LAS FAMILIAS BRASILEÑAS EN LOS
GASTOS CON SALUD
En este apartado se muestra que los gastos con salud evidencian la transferencia de
responsabilidades a las familias. En un primer momento y a partir de los datos del tratado
Estadísticas Sanitarias Mundiales (OMS, 2012) se analiza el monto del PIB brasileño destinado a
la Salud, bien como la participación del gobierno y del sector privado en esos gastos en
comparación con otros países.4 En segundo lugar, se analiza la participación de los gastos en
salud en los presupuestos de las familias brasileñas.
Al comparar el porcentaje del PIB que va para la salud en Brasil (8,8%), se verifica que si bien
está por debajo del promedio mundial y de los gastos asignados para ese fin en países como
Francia, Dinamarca, Canadá y Alemania, por otro lado, el país gasta con salud más que muchos
de sus asociados en el grupo de los BRICS - Rusia, India, China y Sudáfrica (Gráfico 1).
4
El documento de 2012 muestra la situación de salud de los 194 países miembros de la OMS. Entre los diversos
indicadores presentados el gasto per cápita con salud lleva en cuenta todas las fuentes de recursos (públicos, privados
o externos) utilizados en cada país. La versión 2008 del Informe Mundial de la Salud consideraba que uno de los 10
temas clave de interés en las estadísticas sobre la salud era la reducción de los gastos, situación caracterizada como
catastrófica, pues se refería al hecho de que en muchas regiones las familias tienen gastos con salud superiores a 40%
del presupuesto familiar (y eso sin contar los ingresos perdido durante una enfermedad). El informe sugería que el
empobrecimiento está fuertemente relacionado con gastos excesivos en la salud y estimaba que, por ese motivo,
empobrecen, por año, 100 millones de personas (OMS, 2008).
3
Francia
11,9
Alemania
11,7
Dinamarca
11,5
Canadá
11,4
Promedio Mundial
9,4
Noruega
8,4
Brasil
8,8
Rusia
India
China
Africa del Sur
5,6
4,2
5,1
9,2
Gráfico 1: Porcentaje del PIB destinado a gastos con salud en países seleccionados. Elaboración a
partir de OMS (2012).
El hecho es que no apenas el porcentaje del PIB es relevente, sino principalmente el valor
per cápita gasto con salud por cada país5, bien como cuánto de esos gastos serán de
responsabilidad de las familias. El valor anual que en promedio se gasta en Brasil con esa
finalidad (US$ 734 per cápita) podría llevar a pensar que el país se encuentra en situación
confortable, pues el documento de la OMS destaca que cada país necesita de por lo menos US$
44 per cápita para garantizar que toda su población acceda a servicios esenciales de salud como
tratamientos para el VIH/SIDA, tuberculosis, malaria, salud materno-infantil y acciones de
prevención orientadas a enfermedades no transmisibles. Entretanto, lo que se observa en el caso
brasileño es que aunque los gastos sean superiores al mínimo y estén dentro del promedio de sus
vecinos latinoamericanos, todavía están distantes de los valores gastos en países con sistemas de
protección más eficaces, como los europeos, que gastan más de 3000 US$ por habitante (Tabla
1).
Como se observa en la Tabla 1, en referencia al patrón de distribución del gasto en salud
entre los sectores público y privado, hay que señalar que Brasil tiene una mayor participación del
gasto del sector privado (56,4%). Esta situación es similar al patrón estadounidense o chileno
(donde la participación del gasto privado es mayor que el gasto del gobierno), en contraste con
los países europeos y el Canadá, donde la participación del Estado en este tipo de gasto es
5Los
desembolsos varían entre $US 11 en Eritrea a $US 8.262 en Luxemburgo. Si se lleva en cuenta el nivel de
desarrollo de los países por nivel de ingresos, los que tienen bajos ingresos gastan un promedio de $US 25 por
persona y los que tienen altos ingresos 4.692 dólares per cápita.
4
superior al 70%. Por otra parte, mientras que los gobiernos de los países desarrollados destinan
15 a 20% de sus presupuestos para la salud, el gobierno brasileño asigna sólo el 5,9% para ese
propósito, menos de lo que desembolsan naciones menos desarrolladas como Bolivia, por
ejemplo.
Tabla 1. Gastos en salud en países seleccionados, 2009.
Gasto total en
salud como %
del PIB
Gasto del
gobierno
general como %
del gasto total
en salud
Gasto privado
en salud como
% del gasto
total en salud
Gasto del
gobierno
general en salud
como % del
gasto total del
gobierno
ESTADO
Gasto total en
salud per cápita
(US$)
EUA
Luxemburgo
Francia
7960
8262
4840
17,6
7,9
11,9
47,7
84,0
77,9
52,3
16,0
22,1
19,6
15,0
16,3
Dinamarca
Noruega
6452
7533
11,5
9,7
85,0
84,1
15,0
15,9
16,8
17,4
Canadá
Reino Unido
España
Brasil
Argentina
Chile
4519
3440
3032
734
734
802
11,4
9,8
9,6
8,8
9,5
8,4
70,6
84,1
73,6
43,6
66,4
47,6
29,4
15,9
26,4
56,4
33,6
52,4
18,3
16,0
15,2
5,9
22,2
16,2
Bolívia
90
5,1
64,6
Fuente: Elaboración propia a partir de datos de OMS (2012).
35,4
7,3
En cuanto a la participación de los gastos en salud de los hogares brasileños, la encuesta de
Presupuestos familiares - POF (Pesquisa de Orçamentos Familiares6) muestra los desembolsos
realizados por las familias para satisfacer sus demandas de salud. El análisis de las POFs
completas de los bienios 2002-2003 y 2008-2009 (el último publicado en 2012) revela que el
gasto en salud en esos seis años aumentó del 7,0% del presupuesto familiar al 7,2% en 20097. Por
categoría de gasto, el gráfico 2 muestra el crecimiento del expendio de los hogares con remedios y
planes de salud, que responden por aproximadamente 80% de los presupuestos familiares para la
salud.
6 A través de esta encuesta, realizada de forma simplificada a cada año y completa a cada cinco años por el IBGE
(Instituto Brasileño de Geografía y Estadística), se obtiene información sobre los hogares, las familias y las personas,
los hábitos de consumo, los gastos y los ingresos de los hogares encuestados.
7 Las principales categorías de gastos en 2009 fueron: 35,9% vivienda, alimentación 19,8%, salud 7,2% y educación
3,0%.
5
Gráfico 2: Distribución de gastos promedios mensuales familiares, segundo ítems de asistencia a
la salud en Brasil (de 2002-2003 a 2008-2009) (IBGE, 2012).
Un análisis más detallado muestra que al agregar las familias en dos grupos, el 10% de
aquellos con mayores ingresos (5,78 millones de hogares) y los 40% que tienen los ingresos más
bajos (23,12 millones de hogares), algunas peculiaridades pueden ser observadas (Gráfico 3). En
las familias más pobres los medicamentos representan el 74,2% del presupuesto con salud y los
planes de salud 7,0%. Para los más ricos, los planes de salud representan el 42,3% y los gastos
con remedios están en segundo lugar con 33,6%. Otro elemento, que llama la atención en esos
dos grupos, es el gasto con consultas médicas: 4.4% del presupuesto de los más pobres y el 3,2%
de los más ricos. Esta última cifra muestra que las familias más acaudaladas proporcionalmente
gastan menos con consultas particulares, pues disponen de planes de seguro médico.
El análisis de los desembolsos con medicamentos y con planes de salud son relevantes para
la comprensión de la creciente participación de los hogares en el total de gastos en salud, ya que
como se mencionó anteriormente, esas categorías de gastos representan aproximadamente el
80% de los recursos asignados para salud por las familias, pero con algunas particularidades por
nivel ingresos: entre 2003 y 2009, mientras que para las familias con ingresos más bajos la
proporción de los gastos mensuales con remedios se mantuvo prácticamente sin cambios (74%),
para los más abastados ese desembolso aumentó de 27,3% a 33,6%. Con respecto a los planes de
salud los dos grupos comprometieron porción cada vez mayor de su presupuesto: de 37,7% a
42,3% los más ricos y de 5,7% a 7,0% las familias de menores ingresos (Gráfico 4)
6
Gráfico 3: Distribución de gastos promedios mensuales familiares, según categorías de asistencia
de salud, de familias con el 10% de los mayores ingresos y el 40% de los menores ingresos.
Brasil, 2008-2009 (IBGE, 2012).
Gráfico 4: Evolución de los gastos promedios familiares por mes, según categorías de asistencia
de salud, de familias con el 10% de los mayores ingresos y el 40% de los menores ingresos.
Brasil, 2002-2003 y 2008-2009 (IBGE, 2012).
En fin, tanto de los datos del Informe de la OMS, cuanto de las POFs brasileñas se puede
concluir que, si bien el porcentaje del PIB destinado a la salud es consistente con lo observado en
7
países con buenos niveles de desarrollo llama la atención el bajo valor monetario per cápita
atribuido para esa finalidad y la elevada participación del sector privado en el gasto en salud.
Dentro de los presupuestos familiares, el gasto con medicamentos tiene un peso significativo para
las familias más pobres, mientras que los que tienen niveles más altos de ingresos gastan más con
planes de salud. En total, esas dos categorías de gasto representan casi el 80% de los recursos
gastos con salud por las familias. Con todo, hay que tener presente que el análisis de los datos
oficiales no llevan en cuenta el gasto (no contabilizado) de los cuidados familiares. Por lo tanto, si
se atribuyese valor de mercado al trabajo de la familia su participación en los gastos totales sería
mucho mayor8.
2 PARTICIPACIÓN DE LAS FAMILIAS BRASILEÑAS EN LOS
CUIDADOS EN SALUD
Desde finales de la década de 1990 la categoría cuidados se convierte en el centro del
debate sobre la humanización de la salud. En ese contexto, en 2003, el Brasil lanzó la Política
Nacional de Humanización de la Atención y Gestión del SUS – Sistema Único de Salud
(HUMANIZASUS) en que la familia adquiere centralidad pues pasa formalmente a ser
incorporada a los servicios de salud. Dicha participación se concreta a través de la postulación y
la reglamentación del derecho a tener acompañante y de recibir visitas abiertas, y señala que uno
de los parámetros para la atención hospitalaria es "la existencia de mecanismos de
desinstitucionalización, que buscan alternativas a las prácticas hospitalarias, como la atención a
domicilio" (BRASIL, 2004, p.15). En 2006, es instituida la Norma de Atención Humanizada al
Recién Nacido de Bajo Peso al Nacer, por Decreto Ministerial N º. 693 - 2000 que hace hincapié
en la participación de la familia en la atención. Aprueba el llamado Método Canguro que define
"desde cuestiones tales como la atención técnica con el bebé (manipulación, la atención a las
necesidades individuales, cuidado con la luz, el sonido, el dolor); la acogida de la familia; la
promoción del vínculo madre/bebé y la lactancia; y el tratamiento en ambulatorio tras el
alta"(Lamy et al., 2005, p. 660). Regulado en etapas, el enfoque del método es la participación de
la familia en la atención.
8 No sólo en el ámbito de la de salud es omitido el trabajo que realizan las familias, y principalmente de las mujeres,
por el cual no son remuneradas. Una discusión sobre la invisibilidad del trabajo femenino en el hogar y la ausencia
del trabajo no remunerado en las cuentas nacionales, puede ser visto en Gelinski y Pereira (2005).
8
También en 2006 el Ministerio de la Salud puso en marcha las Directrices Operativas del
Pacto de la Salud9, que contempla entre sus dimensiones el Pacto por la Vida10, que hace
hincapié en la Atención Domiciliar, como modalidad de cuidado. Dos años después - 2008 - se
promulga el Guía Práctico del Cuidador, cuyo objetivo es dar orientaciones para los cuidadores
de salud, independiente de la edad de la persona cuidada, o si acamada, o con limitaciones físicas
que necesiten de atención especial. Pretende, entre otras cuestiones, aclarar las formas más
sencillas de cuidado en el hogar, ayudar al cuidador y la persona cuidada; instigan la participación
de la familia, del equipo de salud y de la comunidad en la atención, a fin de promover una mejor
calidad de vida del cuidador y de la persona cuidada. Ese Guia define el cuidado como "atención,
precaución, cautela, dedicación, cariño, encargo y responsabilidad. Cuidar es servir, es ofrecer al
otro, en forma de servicio, el resultado de sus talentos, preparación y opciones, es practicar el
cuidado"(BRASIL, 2008, p.7). Trae explícito un concepto de cuidador, que hace hincapié en la
posición de la familia o de su red social primaria. Textualmente dice que el cuidador es:
"Un ser humano de cualidades especiales expresadas por una fuerte vena de amor por la
humanidad, la solidaridad y la donación. [...] Se trata de la persona, de la familia o de la
comunidad, que brinda atención a otra persona de cualquier edad que esté necesitando de
cuidados por estar en cama con limitaciones físicas o mentales, con o sin compensación"
(Brasil, 2008 p.8).
Como consecuencia de este conjunto de normativas, la asistencia domiciliar en el Brasil fue
incorporada por los gobiernos locales, los hospitales públicos y privados, compañías de planes de
salud, como una estrategia para el proceso de deshospitalización en Brasil y en el punto culmine
del proceso de incorporación de los hogares en la gestión de los cuidados de salud fue el
lanzamiento, en 2011, del Programa Mejor en Casa.
El Programa Mejor em Casa pretende redefinir la atención domiciliar previamente
suministrada por el sector público11. Está orientado a personas con necesidad de rehabilitación
motora, ancianos, enfermos crónicos sin empeoramiento o después de la cirugía que tendrán
atención multidisciplinaria en sus hogares, con cuidados más próximos de la familia (BRASIL,
9
El Pacto por la Salud es un conjunto de reformas institucionales del SUS acordado entre los tres niveles de
gobierno (federal, estatal y municipal), con el objetivo de promover la innovación en los procesos y herramientas de
gestión y avanzar en la aplicación de los principios constitucionales relativos a la salud en el Brasil. Su ejecución se
lleva a cabo por medio de la adhesión de los municipios, los estados y de la federación a la Declaración de
Compromiso de Gestión (Termo de Compromisso de Gestão – TCG), que, renovado a cada año, substituye los anteriores
procesos de calificación y establece metas y compromisos de cada entidad de la federación. El Pacto por la Salud
tiene tres dimensiones: el Pacto por la Vida, el Pacto en Defensa del SUS y el Pacto de Gestión del SUS.
10 El Pacto por la Vida tenía seis prioridades: la salud de las personas mayores; control de cáncer de cuello uterino y
de mama; reducción de la mortalidad infantil y materna; fortalecimiento de la capacidad de respuesta a las
enfermedades emergentes y endêmicas; promoción de la Salud; fortalecimiento de la Atención Básica (BRASIL,
2006).
11 El Servicio de Atención Domiciliaria en el SUS sustituye la modalidad de Internación Domiciliar.
9
2012a). Según el Ministerio de Salud, el programa tendrá como principal beneficio la mejora y la
ampliación de la asistencia en el Sistema Único de Salud (SUS) para los pacientes con quejas de
salud, que puedan recibir atención humanizada em sus casas y cerca de sus familias. Además de
reducir el riesgo de contaminación e infecciones nosocomiales, el tratamiento en el domicilio del
paciente favorece el "cariño y la atención familiar junto con la atención médica adecuada" (Brasil,
2012a, s/p).
Con la implantación del Programa Mejor en Casa, también son enfatizadas la reducción de
la ocupación de camas de hospitales, el ahorro de hasta el 80% en los costos de un paciente en
comparación con el costo de un mismo paciente durante su internamiento en el hospital y la
reducción de las filas de urgencias y emergencias ya que la asistencia, cuando prescrita por el
médico, debe llevarse a cabo en el domicilio del paciente, siempre que haya consentimiento de la
familia (Brasil, 2012a).
La atención prestada en el entorno del hogar, teniendo en cuenta que las relaciones
familiares se diferencian de la relación establecida entre el personal sanitario y los pacientes
"tienden a humanizar el cuidado, (re)situando al usuario más como sujeto del proceso y menos
como objeto de intervención "(Brasil, 2012b, s/p).
"La casa proporciona un nuevo ‘espacio de cuidado’ que ‘puede remeter a una identificación
y proximidad con el cuidador, más allá de la función técnica y de la institución hospitalaria’.
Esta nueva ubicación permite una gama de opciones para proporcionar cuidado y una mayor
autonomía para la familia del usuario de "(Brasil, 2012b, s/p).
El Programa Mejor en Casa comprende la redefinición de la atención domiciliaria en el SUS,
reglamentado por el Decreto n. 2527, 2011. Esta legislación define los elementos esenciales para
el funcionamiento de esta nueva propuesta como: 1) el Servicio de Atención Domiciliaria (SAD) responsable de la gestión y operación de los Equipos Multiprofesionales de Atención
Domiciliaria (EMAD) y Equipos Multiprofesionales de Apoyo (EMAP); 2) la Atención Domiciliaria
- como una nueva forma de atención de la salud, sustitutivo o complementario a las ya existentes,
caracterizándola como "un conjunto de acciones de promoción de salud, prevención y
tratamiento de enfermedades y rehabilitación que se ofrece en el hogar, con la continuidad
garantizada de cuidado e integrada a las redes de atención a la salud"; y 3) la figura del cuidador que
es la "persona con o sin vínculos familiares, capacitada para auxiliar al usuario en sus necesidades
y actividades de la vida diaria "(Brasil, 2011, s/p).
El cuidador a que se refiere la ordenanza no. 2527 de 2011 es el foco central de las tareas
del equipo multidisciplinar que ofrecerá asistencia a los pacientes inscritos en el programa. Este
equipo deverá:
10
"[...] II - identificar y capacitar a la familia y/o cuidadores de los usuarios, incorporándolos a
la ejecución de los cuidados, respetando sus límites y potencialidades;
III – considerar el cuidador como sujeto del proceso y ejecutor de las acciones;
IV – recibir las dudas y quejas de los usuarios y sus familias y/o cuidadores, como parte del
proceso de la Atención Domiciliaria;
V – programar reuniones para los cuidadores y familiares;
VI – usar un lenguaje accesible a cada instancia de la relación;
VII – promover la formación y la post-deshospitalización para los familiares y/o cuidadores
de los usuarios" (Brasil, 2011, s/p).
De un total de nueve atribuciones previstas por la Ordenanza para el equipo
multidisciplinario,
nótese
que
las
seis
transcritas
se
refieren
directamente
a
la
preparación/formación del cuidador, que puede o no puede ser un miembro de la familia. El
cuidado, generalmente, es ejecutado por los cónyuges y por los hijos, en particular por las mujeres. Es un acto
voluntario que no prevé la duración y que será ejecutado, en muchos casos, por cuidadores que
también tienen enfermedades crónicas y algunas veces la misma edad de la persona cuidada
(ancianos).
El cuidador es la persona que, en el espacio privado ayuda a las personas con limitaciones a
realizar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, con el objetivo de preservar su
autonomía e independencia. Desarrolla actividades que van desde la higiene personal a la gestión
financiera de la familia. Algunos estudios muestran que esa actividad por ser ejecutada en tiempo
integral, y por ser continua, repetitiva y realizada en el hogar, tiene diversos impactos
principalmente para el cuidador: sobrecarga de trabajo, imposibilidad de dividir los cuidados con
otros miembros de la familia cuidadora, sentimientos de impotencia frente a la situación de la
persona cuidada, falta de apoyo de la red formal e informal, conflictos familiares, desembolsos
financieros, y falta de capacitación para cuidar de manera adecuada.
La inclusión de los usuarios en las modalidades de Atención Domiciliar 2 y 312, prevista
para situaciones que requieren una mayor complejidad en la atención debido al empeoramiento
de las condiciones de salud de los usuarios, depende de la indicación de quien será el cuidador
familiar. Estos cuidadores deben ser incluidos en los programas de formación profesional
desarrollados por los gestores de los servicios.
Con el fin de racionalizar los gastos con internaciones en hospitales y el fortalecimiento de
la atención domiciliaria en el SUS, en julio de 2012, el Ministerio de Salud publicó nuevos
criterios para la adhesión de los municipios al Programa Mejor en Casa. Esos criterios, que
12 La modalidad de atención domiciliaria 2 está destinada "a los usuarios que tienen problemas de salud y dificultad o
imposibilidad de llegar físicamente a un centro de salud y que requieran cuidados más frecuentes, recursos de salud y
monitoreo continuo, pudiendo ser oriundos de diferentes servicios de la red de atención, con necesidad de frecuencia
e intensidad de cuidados mayor que la capacidad de la red de atención básica. La modalidad de atención domiciliaria
3 está destinada a los usuarios de la modalidad 2, pero que "utilicen equipos específicos. Son pacientes más
complejos que difícilmente tendrán alta domiciliaria "(Brasil, 2013, s/p).
11
constan en el Decreto nº 1.533 de 2012, determinan que municipios con más de 40.000
habitantes pueden implementar el programa, siempre y cuando tengan cobertura del SAMU
(Servicio de Atendimiento Móvil de Urgencia13), o servicio propio de atendimiento móvil de
urgencia y tengan un hospital de referencia en el municipio o región a la que pertenecen
(BRASIL, 2012c). Anteriormente estaban aptos a adherir al Programa municipios con población
igual o superior a 100.000 habitantes o ciudades con población igual o superior a 40.000
habitantes, desde que estuviesen en áreas metropolitanas.
La expectativa de la Coordinación de Programas en el Ministerio de Salud es que haya un
aumento del 130% en el número de municipios que cuenten con equipos de atención
domiciliaria. Ese incremento será favorecido también por la posibilidad de que los municipios
con más de 150.000 habitantes puedan implantar un segundo equipo de atención domiciliaria, ya
que esta expansión sólo era permitida a los municipios que llegaron a 200.000 habitantes.
La rápida expansión de Programa Mejor en Casa puede ser identificada a través de las cifras
dadas a conocer por el Ministerio de Salud que, en términos acumulados de Abril a Octubre de
2012, indican un total de 25.415 internaciones domiciliares. El número de EMAD habilitadas
pasó de 85, en diciembre de 2011, a 511 en diciembre de 2012, y las EMAD implantadas en el
país en el mismo período de 44 a 159 equipos (BRASIL, 2012d). Esta expansión refuerza la idea
de realizar los cuidados en el hogar como alternativa a la atención hospitalaria, provocando la
posibilidad de retomar el hogar como un espacio de producción de cuidados y consolidándose
como un dispositivo para la desinstitucionalización de los cuidados.
Las inversiones del Ministerio de Salud para la consolidación de la atención domiciliaria
incluyen un Programa Multicéntrico de Cualificación Profesional en Atención Domiciliaria a
Distancia que prevé ofrecer, hasta el 2014, 13.000 vacantes para cursos de especialización en
varios niveles y con duración diferenciada. Contemplan, también, para el 2014 la expansión de
1.000 EMAD y 400 EMAP (Brasil, 2013B).
Es en ese contexto que también debe ser entendida la propuesta de ampliación del
Programa la regulación de la profesión de cuidadores de ancianos, conforme proyecto de ley que
tramita en el Senado brasileño. De acuerdo con el proyecto, los cuidadores podrán proporcionar
apoyo emocional a las personas mayores, asistencia y vigilancia en el cumplimiento de la higiene y
la nutrición y el cuidado preventivo de la salud personal y ambiental de rutina, administración de
medicamentos y otros procedimientos de salud .El cuidador puede trabajar en colaboración con
los equipos de salud pública, siendo asesorados por estos profesionales, y debe ser autorizado a
13
SAMU es el servicio de ambulancias que debe dar los primeros socorros y/o transportar la víctima para el hospital
más adecuado. Es um servicio de responsabilidad del governo federal brasileiro, en parceria com los gobiernos
estaduales y municipales.
12
través de cursos de capacitación o asistencia ofrecidos por institución educativa reconocida
(Senado, 2011).
3 LA FAMILIARIZACIÓN DE LA POLÍTICA DE SALUD
Con la institucionalización de la política de salud gestado desde el Movimiento de la
Reforma Sanitária14 y respaldada por la Constitución de 1988, a través de la definición de la salud
como un derecho de todos y un deber del Estado y normatizada através del SUS, se creía tanto
en la posibilidad de que hubiese un fuerte proceso de desmercadorización de acceso a la salud, así
como una tendencia de desfamiliarización de los cuidados teniendo en cuenta las
transformaciones de las familias brasileras. Sin embargo, como vimos, el gasto en salud de los
hogares es cada vez mayor y, también a partir del año 2000, el Ministerio de Salud emitió una
serie de directrices y normas para la gestión del SUS, donde la familia es oficialmente convocada a
participar de los cuidados de salud. El conjunto de directrices, reglamentos y programas que
emanan del Ministerio de Salud que se refieren explícitamente a la participación de la familia en la
gestión de la atención de los servicios de salud, indica en primer plano la reiteración del carácter
familista en el ámbito de la política social en Brasil. Familismo que tiene sus raíces en el contexto
de las prácticas y servicios de salud.
En entrevistas con profesionales de institución hospitaliaria, fue posible observar que los
procesos de responsabilización de la familia se refieren en gran parte a las expectativas que los
serviços de salud tienen de que la familia asuma el papel de protagonista en el cuidado y el
acompañamiento del usuario. Esa expectativa se centra en las mujeres, sobre todo en la figura
materna, que siguen siendo las principales cuidadoras durante la internación. El cuidado es
entendido como algo natural e intrínseco a las familias. Estas, representadas por la figura del
acompañante, son solicitadas por los equipos de salud, aún que de forma velada, a ayudar en el
cuidado del paciente hospitalizado. Hay un consenso de que el conjunto de acciones ejecutadas
por la familia tiene un gran impacto en el proceso diario de trabajo de los profesionales, pues el
acompañante realiza numerosas acciones que alivian la carga de trabajo en todo el ambiente
hospitalar. Por otra parte, la familia aún cumple un papel central en el control del tratamiento.
Los encuestados mencionan que el familiar acompañante es un factor de protección, que
contribuye para evitar posibles errores del equipo de salud. En este contexto, las exigencias son
cada vez más sofisticadas y se verifica la solicitud de una presencia articulada e inteligente por
14 Reforma Sanitaria: Expresión oriunda de los debates previos a la 8 ª Conferencia Nacional de Salud de 1986,
cuando fue utilizada para referirse al conjunto de ideas que se tenía sobre los cambios y las transformaciones
necesarias en el área de la salud. Estos cambios abarcaron la totalidad del sector de la salud, introduciendo una
nueva idea en la que el resultado fue visto como la mejora de las condiciones de vida de la población.
13
parte de las familias. Su participación es mucho más necesaria ante el déficit de profesionales y las
deficiencias en los servicios de salud, y no como un derecho adquirido (Mioto; Schutz, Barcelos,
2012).
En las entrevistas con las familias se verificó la efectivación de una serie de peticiones
hechas por quienes ofrecen los servicios que son denominadas por Saraceno (1996), como
prácticas administrativas y participativas. Las prácticas administrativas están vinculadas a la
burocracia de los servicios y en ella se encuentran las actividades necesarias para el acceso a los
servicios y su usufructo. Estas prácticas ponen de relieve el procedimiento con el ambiente de
trabajo y con otros servicios. En este sentido, se observa que las decisiones y toda la
peregrinación por la búsqueda de servicios es del usuario/familia, y en la fase de rehabilitación la
familia es responsable de otra serie de providencias y cuidados que rara vez se evalúan en
términos de gasto. La participación de las familias en los servicios es solicitada tanto formal como
informalmente y por lo general está relacionada a las deficiencias de los servicios, aunque no
reconocidas como deficiencias por los propios ofertantes de servicios. Por lo tanto, el uso de los
servicios requiere que las familias organizen su tiempo y sus recursos. Los hospitales solicitan el
trabajo de la familia para acompañar el paciente por las noches, para darle de comer, cambiar los
pañales, darle medicamentos y no raro se requiere una atención más sofisticada. Es el caso,
también, del "alojamiento conjunto" de las madres y los bebés en las maternidades, en especial
los de bajo peso al nacer o de niños con enfermedades graves y terminales que requieren la
presencia de las madres, que son incorporadas a los servicios como parte de um servicio
hospialário más “humanizado”. Según relatos obtenidos en las entrevistas, la intensa participación
de la familia, digase de las madres, en estos servicios alteran significativamente la vida conyugal y
familiar. Así, se constata que la participación de la familia en los servicios se articula a partir de
expectativas relacionadas a los papeles típicos del concepto funcional de la familia, en que la
mujer-madre es responsable por los cuidados y por la educación y el hombre-padre por provisión
y el ejercicio de la autoridad. De todos modos, en las palabras de Saraceno (1996), lo que se
requiere es una presencia articulada e inteligente de las familias en los servicios.
En este movimiento, de incorporación de la familia en la gestión de los cuidados de salud,
el Programa Mejor en Casa explícitamente incorpora los domicílios al proceso. Expresión clara de
esa incorporación es el número de asignaciones establecidas por la Ordenanza emitida por el
Ministerio de Salud para la preparación/formación del cuidador (que puede o no puede ser un
miembro de la familia) por el equipo multidisciplinar y la exigencia de que la familia indique un
cuidador, en los casos más complejos, según dispuesto por la Atención Domiciliaria 2 y 3. Por
otra parte, la investigación realizada por el Ministerio de Salud en 2012 mostró que el 50% de los
14
cuidadores de los pacientes son hijos de los pacientes, el 16,8% son marido/mujer, y el 10,3%
son padre/madre. También indicó que el 38,9% de los cuidadores tienen nivel primario completo
o incompleto y el 31,3% secundario completo (Brasil, 2012d). Los resultados del estudio no
mencionan si hubo contratación de cuidadores formales por parte de las familias incluidas en el
programa.
Además, la familia, en el escenario de los servicios de salud y de los hogares, pasa a ser
invocada y evocada también como objeto de cuidado. Según Bieleman et al. (2009, p. 137), los
grupos de familias han sido una tónica en los servicios de salud y aparecen “[...] como una forma
de inserción de la familia y una estrategia utilizada por los servicios para contribuir al proceso
terapéutico del usuario, incluyendo la familia a los servicios y instrumentalizandola que cuidar”.
También para enfrentar problemas como la desnutrición, reconocida como resultado de causas
sociales generales, la solución también pasa [...] "por la valorización de las madres como sujetos
de acción para la recuperación de los niños y por el ofrecimiento de acciones complementarias
con el fin de promover y emancipar las familias "(Pinheiro et al., 2004, p. 4).
CONSIDERACIONES FINALES
Delante de lo expuesto, algunas observaciones pueden ser estacadas. En primer lugar, que
los gastos en salud son muy pesados para las familias, especialmente para los más pobres. En
segundo lugar, que el ámbito de los cuidados es el lugar privilegiado para la ocurrencia de
transferencia de responsabilidades en la provisión del bienestar. En torno de los cuidados se
articulan diferentes estrategias de imposición o de transferencia a las familias de los costos de
atención. Costos de naturaleza financiera, emocional y sobre todo de la parte física del
atendimiento. En tercer lugar, que el Programa Mejor en Casa representa el punto de inflexión de
un movimiento instaurado en el ámbito de la política de salud y cuyos cimientos se remontan a
las recomendaciones del Banco Mundial en 1990. Según Nogueira (2002, p. 212-213), el Banco
Mundial recomienda explícitamente el fomento de un ambiente propicio para la mejora de la
salud de las familias. De acuerdo con esa autora, esta recomendación se dirige hacia "[...] la
adopción de políticas de ajuste que conserven la efectividad del gasto en salud en relación con los
costos, la expansión de la educación formal y la expansión de la situación política y económica de
la mujer”. Ya en la década de 1990 era posible ver esa orientación en el campo discursivo del
Ministerio de Salud de Brasil. Ejemplo de eso fue la observación del Ministro de la Salud en la
gestión del presidente Fernando Henrique Cardoso, José Serra,
para cerrar una clínica de
ancianos "[...] ¿quién eran los ancianos que estaban allí? ¿Pacientes? La mayoría no. La mayor
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parte fueron rechazados por sus familias, que cada vez más descargan en el gobierno, lo que en el
pasado era su carga, su responsabilidad”.
Además, el Programa pone en marcha, de forma coordinada, los principales actores para la
concretización del proceso de privatización de la provisión del bienestar, que son el mercado y la
familia. La familia al ser incorporada a la gestión de la atención pasa a ser "oficialmente" llamada
y pasa a ser responsable, a través de la transferencia de conocimientos y tecnologías, por la
producción de un cuidado cada vez más tecnificado, ejecutado en el entorno familiar.. En esta
condición, ella tiene básicamente dos alternativas. Una es la contratación de cuidadores, que
ahora, de acuerdo con el decreto ministerial, pueden ser indicados como responsables por los
cuidados. Y la otra, sigue siendo el uso de trabajo familiar no remunerado e invisible, que recae
mayormente sobre las mujeres.
Por último, se observa que la política social brasileña opera a partir de la destacada presencia de
la familia para cubrir los riesgos inherentes a la vida de los sujetos. Esto significa profundizar el
carácter familista que marca históricamente la política social brasileña. Familismo entendido como la
perspectiva "en que las políticas públicas consideran – en verdad insisten –que las unidades
familiares deben asumir la principal responsabilidad por el bienestar de sus miembros" (EspingAndersen, 1991, p. 5). Esto corresponde a una menor provisión de bienestar por parte del Estado
y una fuerte presencia del mercado. De ahí la insistencia en estar de acuerdo con la afirmación de
Esping-Andersen (2000) de que la forma de administrar y distribuir los riesgos entre el Estado, el
mercado y la familia, tienen impacto en las condiciones de vida de la población. Martínez
Franzoni (2008) añade que el bienestar depende de las posibilidades - sinérgicas o no - que las
familias tienen de manejar recursos de otros sectores. Según la autora, en América Latina la
mayoría de veces no son sinérgicas. A parte de eso, en lo simbólico, el enfoque de la matriz
discursiva para la humanización repite constantemente la imagen de la familia como una
estructura orgánicamente solidaria. Ella es considerada como el apoyo que favorece la
transferencia de los valores ético-políticos en consonancia con una sociedad, supuestamente
fraternal, que compone una red de apoyo siempre atenta a las disfunciones o riesgos sociales y
emocionales de sus miembros (Campos; Mioto, 2003; Nogueira, 2002).
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