Download PROTOCOLO CPALIATIVOS.AREASEGOVIA

PROTOCOLO PARA LA DEFINICIÓN,
ORGANIZACIÓN Y DESARROLLO DE LA
ATENCIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
ÁREA DE SALUD DE SEGOVIA
COMPOSICIÓN GRUPO TÉCNICO REALIZADOR:
Unidad Cuidados Paliativos Domiciliarios (UCPD):
L. Maroto Gómez, médico especialista en Geriatría
R. Fernández García, enfermera UCPD.
Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos (UHCP):
A. Muñoz Pascual, médico especialista en Geriatría.
M. Cuéllar Lázaro, enfermera UHCP
Servicio de Oncología:
I. Gallegos Sancho, médico especialista en Oncología
P. Calvo de Lucas, enfermera Hospital de Día Onco-Hematológico
Atención Primaria:
C. Ferrari Piquero, médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria (Centro de
Salud de Sepúlveda).
E. Arrieta Antón, médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria (Centro de
Salud Segovia Rural).
C. Santiago Trapero, enfermera (Centro de Salud Segovia Rural)
A. Calle González, enfermera (Centro de Salud de Cuéllar)
Equipos de Urgencias y Emergencias Sanitarias
C. Navarro García, médico Servicio de Urgencias de Atención Primaria.
R. Cárdaba García, enfermera Servicio de Emergencias.
T. Herrero de Frutos, enfermera Servicio de Emergencias.
Gerencia de Área
M. J. Barral Espinar, enfermera Subinspectora de la Gerencia de Área.
COORDINACIÓN:
L. Maroto Gómez, médico UCPD
A. Muñoz Pascual, médico UHCP
2
INDICE
Introducción……………………………………………………………..
Definición Cuidados Paliativos……………………………………........
Población Diana…………………………………………………………
Definición Grupos de Patologías………………………………………
 Paciente Oncológico en Fase Avanzada…………………….
 Paciente con Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida
(SIDA) en Fase Avanzada…………………………………….
 Pacientes con Enfermedad Pulmonar Crónica en Fase
Avanzada……………………………………………………….
 Pacientes con Insuficiencia Cardiaca en Fase Avanzada….
 Pacientes con Insuficiencia Renal Crónica en Fase
Avanzada………………………………………………………..
 Pacientes con Insuficiencia Hepática-Cirrosis hepática en
Fase Avanzada…………………………………………………
 Pacientes con enfermedad del Sistema Nervioso Central en
Fase Avanzada
i. DEMENCIA
ii. PARKINSON
iii. ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
iv. ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
v. ESCLEROSIS MÚLTIPLE
5. Definición Criterios de Complejidad……………………………………
6. Modelo de Intervención………………………………………………….
7. Inclusión, Seguimiento e Intervención de Niveles Asistenciales……..
8. Instrumentos de Coordinación y Comunicación entre Niveles
Asistenciales………………………………………………………………
9. Formación e Investigación en Cuidados Paliativos……………………
10. ANEXO 1: Información adicional sobre los procesos incluidos en el
documento principal…………………………………………………….
11. ANEXO 2: Historia Clínica Interdisciplinar…………………………….
12. ANEXO 3: Instrumentos…………………………………………………
13. ANEXO 4: Otros Instrumentos………………………………………….
14. ANEXO 5: Informes e Instrumentos de Comunicación
15. ANEXO 6: Taxonomía NANDA. Diagnósticos e Intervenciones en el
Proceso Enfermero………………………………………………………
16. Bibliografía…...………………………………………………………….
1.
2.
3.
4.
3
Página 4
Página 6
Página 7
Página 8
Página 9
Página 9
Página 10
Página 11
Página 12
Página 13
Página 13
Página 14
Página 14
Página 15
Página 17
Página 17
Página 22
Página 30
Página 37
Página 41
Página 48
Página 61
Página 67
Página 76
Página 82
Página 100
Página 120
1. INTRODUCCIÓN:
Los cambios demográficos y de morbilidad que ha experimentado nuestro
entorno socio-sanitario, han conducido a un aumento del número de pacientes
geriátricos y, también, al incremento de la prevalencia de enfermedades crónicas y
degenerativas. Por otra parte, el progreso científico ha facilitado que enfermedades
previamente incurables o letales varíen su evolución, prolongando la supervivencia
y aumentando la etapa de cronificación. La resultante final de estos cambios es el
incremento del número de pacientes y familias afectadas por el sufrimiento que
produce una situación terminal. Además, los cambios sociales y económicos han
contribuido a modificar la estructura familiar, la dinámica de sus relaciones, la
disponibilidad y los recursos que manejan para atender a sus propios miembros.
Esto hace que el cuidado de las personas con enfermedades avanzadas y
progresivas deba variar.
Todos estos cambios junto a un aumento en la cultura sanitaria de la población,
han hecho que los Cuidados Paliativos sean considerados como un derecho legal
del individuo, independientemente del lugar, circunstancia o situación en la que se
encuentre.
En el contexto del desarrollo de la Estrategia Regional de Cuidados Paliativos,
cuyo objetivo general fundamental se dirige a proporcionar una atención sanitaria
integrada y de calidad a los pacientes y familiares en situación de enfermedad
severa y/o terminal, se plantea la necesidad de establecer un protocolo de
actuación acorde con un
modelo asistencial
inspirado en
los siguientes
principios:

Universalidad, se ha de asegurar la atención paliativa a todos los pacientes
con enfermedades avanzadas y en fase terminal.

Equidad, se ha de garantizar el acceso en condiciones de igualdad efectiva y
en los distintos niveles asistenciales.

Calidad, se ha de proporcionar una atención que responda a los más exigentes
estándares de calidad que garanticen su efectividad y eficiencia.

Coordinación y Continuidad, se han de reforzar los mecanismos de
coordinación y colaboración necesarios entre los diferentes profesionales,
niveles (atención primaria y atención especializada) y servicios asistenciales
(atención ordinaria y atención urgente), y cuando sea preciso, con los servicios
4
socio-sanitarios, garantizando en todo momento la continuidad asistencial, la
interdisciplinaridad y la multi-profesionalidad de la atención.

Atención Integral, se han de abordar todas las necesidades del paciente
terminal, tanto en los aspectos físicos como en los psicológicos, sociales y
espirituales, con el objetivo de reducir al máximo posible el impacto de la
enfermedad en el propio enfermo y su familia.

Autonomía del Paciente, se ha de garantizar el derecho y la protección de la
dignidad personal del paciente terminal y de su autonomía. Para ello se
asegura su libertad de elección tanto en lo relativo al lugar donde quiere recibir
los cuidados y donde quiere que ocurra su fallecimiento como a su derecho a
ser o no informado, sobre las circunstancias de su enfermedad,
su estado y
su pronóstico.

Individualidad, se ha de proporcionar una atención personalizada adecuada a
las circunstancias específicas de cada paciente y su familia.

Atención Domiciliaria, se ha de orientar la atención al domicilio del paciente
como entorno más idóneo para seguir su evolución y prestarle el apoyo y
tratamiento en esta fase de su enfermedad, con un adecuado soporte familiar y
sanitario, respetando siempre las preferencias del enfermo y su familia.
La incorporación de la Unidad Domiciliaria de Cuidados Paliativos junto con la
Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos del Hospital General, permiten al Área
de Salud de Segovia disponer de los dispositivos específicos previstos en el
desarrollo de la Estrategia Regional de Cuidados Paliativos. Estos dispositivos
junto con los denominados básicos, Equipos de Atención Primaria y Servicios
Hospitalarios de referencia, y los recursos socio-sanitarios (camas de media y
larga estancia),
conformarían la red asistencial necesaria para, además del
objetivo general señalado previamente, alcanzar otros objetivos específicos como:
1. Mejorar la atención en todos los niveles del sistema con el objetivo de
alcanzar los máximos niveles de cobertura y calidad.
2. Proporcionar formación y apoyo especializado y técnico a los equipos de
atención primaria y especializada
3. Proporcionar apoyo, formación y educación a familiares y cuidadores.
4. Facilitar la coordinación asistencial entre todas las Áreas de Salud que
conforman el sistema sanitario de la comunidad.
5
5. Disponer de los recursos socio-sanitarios necesarios que faciliten la
atención a pacientes y familiares cuando hay dificultades para la atención
en el domicilio, no siendo susceptibles de la atención en el nivel específico
hospitalario.
2. DEFINICIÓN CUIDADOS PALIATIVOS:
Aún cuando se han realizado múltiples definiciones y enfoques
desde
diferentes ámbitos, la definición de cuidados paliativos de la Organización Mundial de
la Salud (OMS), con sus sucesivas revisiones y actualizaciones,
constituye la
referencia principal a la hora de establecer un punto de partida común en la atención y
organización de los cuidados paliativos. La OMS propugna entender los cuidados
paliativos como “el enfoque asistencial que mejora la calidad de vida de pacientes
y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades
amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento,
por medio de la identificación temprana y la correcta evaluación y tratamiento
del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.
De acuerdo con este planteamiento, las características de los cuidados
paliativos incluyen:
•
El paciente y la familia como la unidad a tratar.
•
Respetar y valorar la dignidad de la persona a lo largo de todo el proceso de la
enfermedad
•
Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento.
•
Promocionar la vida y considerar la muerte como un proceso natural. Los
cuidados paliativos no se proponen ni acelerar el proceso de morir ni retrasarlo.
•
Integrar los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente.
•
Tener en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los
pacientes a vivir de la manera más activa posible hasta su muerte, mejorando
la calidad de vida del paciente hasta los niveles máximos alcanzables.
•
Ofrecer apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el
duelo.
•
Se han de aplicar desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras
terapias dirigidas a prolongar la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etc.).
6
•
Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y
manejar situaciones clínicas complejas.
Este enfoque de los Cuidados Paliativos ha abierto
la puerta a que
enfermedades distintas al cáncer, enfermedades irreversibles, progresivas y con una
fase terminal, también puedan beneficiarse de su aplicación. Pacientes
con
enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), demencia, insuficiencia cardiaca,
insuficiencia renal o hepática avanzadas o enfermedades neurológicas (como ictus,
Parkinson, esclerosis múltiple o esclerosis lateral amiotrófica, entre otras), son
susceptibles de recibir en fases avanzadas una atención con un enfoque paliativo.
Así mismo, otro aspecto que se desprende de esta conceptuación de los Cuidados
Paliativos es su inicio en las fases tempranas de la enfermedad terminal,
simultáneamente con los tratamientos curativos. De la misma manera, las fases finales
de la enfermedad, en las que predomina el tratamiento paliativo, no tienen por qué
excluir medidas de carácter curativo que pueden contribuir a la mejor calidad de vida
del paciente. Por último, la continuidad en la atención al grupo familiar en la fase de
duelo, puede requerir atención durante una fase prolongada.
3. POBLACIÓN DIANA:
Una reciente estimación de la tasa de atención paliativa y de soporte en
Atención Primaria establece en 422,3 por 100.000 habitantes de forma global, de 58,2
por 100.000 habitantes para enfermedades terminales, y de 369,6 por 100.000
habitantes para pacientes que reciben cuidados paliativos domiciliarios en función de
una situación de incapacidad (fundamentalmente enfermedades crónicas avanzadas o
insuficiencias graves de un órgano o sistema). El Instituto Nacional de Estadística
estimaba la población de Segovia a 1 de enero de 2010 en 164.268 personas (tarjetas
sanitarias hay menos). Considerando el índice del envejecimiento de la población en
un 22,5% (datos IMSERSO para Castilla y León en 2008), el cálculo arroja un total de
36.960 personas de más de 65 años. Podemos estimar el número de personas
subsidiarias de recibir cuidados paliativos en un momento dado en 694 personas
(aproximadamente 95 pacientes oncológicos y el resto pacientes con otras patologías).
Estas personas se encuentran en diferentes situaciones clínicas que implican
diferente pronóstico vital y diferente complejidad en su abordaje. Podemos definir las
siguientes situaciones:
1. Enfermedad incurable avanzada: Enfermedad de curso progresivo, gradual, con
diverso grado de afectación de autonomía y calidad de vida, independientemente de
7
su etiología, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia
la muerte a medio plazo.
2. Enfermedad terminal: Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con
síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula
capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado
a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.
3. Situación de agonía: La que preceda a la muerte cuando ésta se produce de forma
gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia
de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico
de vida en horas o días.
Los elementos comunes que definen a la población diana, vienen determinados
por la presencia de criterios de enfermedad terminal, independientemente de la/s
etiología/s, y por el análisis y evaluación del impacto que aquella/s genera/n tanto en
el paciente como en el entorno socio-familiar y en los equipos profesionales
asistenciales.
El
análisis
de
fluctuación, desestabilización,
ambos
elementos
(características sintomáticas,
complicaciones físicas y/o psicológicas y/o sociales,
utilización de recursos asistenciales, etc.) proporcionará la información básica para
establecer el “grado de complejidad” de cada situación y, a partir de aquí, podrán ser
definidos los “niveles de intervención” así como los flujos entre los diferentes niveles
asistenciales y los procedimientos de comunicación y coordinación entre los equipos y
profesionales integrados en ellos.
4. DEFINICIÓN GRUPOS DE PATOLOGÍAS (*Ver información complementaria de
este apartado en ANEXO1):
De manera clásica la enfermedad terminal se ha definido en términos de:
o
Enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
o
Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
o
Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes que requieren atención sanitaria continuada.
o
Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy
relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
o
Pronóstico de vida limitado en el tiempo.
8
A partir de este concepto básico en el que se contienen elementos definitorios
comunes para
los diferentes grupos de patologías que vamos a definir,
estableceremos las características y particularidades específicas de cada uno de ellos:
Paciente Oncológico/Oncohematológico en Fase Avanzada:
Debido a que los programas de cuidados paliativos, al menos en sus inicios, se
enfocaron a la atención de las personas enfermas con patología oncológica, tanto los
criterios de enfermedad avanzada y terminal como los factores pronósticos para este
tipo de pacientes están bien establecidos:

Presencia de enfermedad oncológica documentada, progresiva y avanzada.

Escasa o nula posibilidad de respuesta a tratamientos específicos.

Pronóstico de vida limitado (* Ver ANEXO 3).

Otros parámetros de apoyo:

o
Índice de Karnofsky < 40, menor supervivencia;
o
ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) >2, menor supervivencia.
Presencia de síntomas y signos clínicos como debilidad, anorexia, disnea de
reposo, edema y delirium.

Evolución fluctuante con frecuentes crisis de necesidad.

Intenso impacto emocional en el paciente y en el grupo familiar con repercusión
sobre la estructura cuidadora.

Alta demanda y utilización de recursos.

La percepción subjetiva del propio paciente de peor calidad de vida más el
deterioro cognitivo tienen carácter pronóstico inferior a 2 semanas.

Parámetros analíticos demostrativos en cuidados paliativos de una mayor relación
con una mortalidad precoz son: hiponatremia, hipercalcemia, hipoproteinemia,
hipoalbuminemia, leucocitosis, neutropenia y linfopenia.
Paciente con Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) en Fase
Avanzada:
Los datos epidemiológicos ponen de manifiesto un incremento de la edad del
diagnóstico, de la prevalencia, así como de la supervivencia de los enfermos de SIDA,
los cuales, cada vez mueren a edades más avanzadas. Los tratamientos
antirretrovirales actuales han transformado el SIDA en una enfermedad crónica.
Se consideran factores de mal pronóstico en el seguimiento del paciente con SIDA:
9

Enfermos con un recuento de CD4 + (células T) menor o igual a 25 y una carga
viral plasmática mayor o igual a 100.000 copias/ml.

Enfermos con un estado funcional disminuido que sea menor o igual a 50 en la
Escala de Karnofsky.


Enfermos de SIDA, con una de las condiciones que sugieren:
o
Enfermedad del S.N.C. o linfoma sistémico de pobre respuesta.
o
Atrofia: pérdida de más del 33% de la masa corporal.
o
Bacteriemia por Mycobacterium avium complex.
o
Leucoencefalopatía multifocal progresiva.
o
Sarcoma de Kaposi visceral refractario.
o
Insuficiencia renal sin respuesta a hemodiálisis.
o
Infecciones refractarias por Criptosporidium.
o
Toxoplasmosis refractaria.
o
Insuficiencia hepática avanzada.
El enfermo con mayor número y frecuencia de enfermedades intercurrentes tiene
mayor probabilidad de morir antes.
Pacientes con Enfermedad Pulmonar Crónica en Fase Avanzada:
Las enfermedades pulmonares de curso crónico no malignas, son una de las
causas más frecuentes de morbimortalidad en todo el mundo. Dentro de este epígrafe
se engloban las enfermedades pulmonares obstructivas crónicas (EPOC), las
bronquiectasias,
las
enfermedades
pulmonares
intersticiales
difusas
y
las
enfermedades pulmonares restrictivas crónicas. Los criterios que definen la situación
de enfermedad en fase avanzada son:

Enfermedad pulmonar crónica severa documentada por disnea de reposo con
respuesta escasa o nula a broncodilatadores, con disminución de la capacidad
funcional (VEMS <30% después de broncodilatación).

Progresión
de
la
enfermedad
evidenciada
por:
Incremento de las hospitalizaciones o visitas domiciliarias por infecciones
respiratorias y/o insuficiencias respiratorias. Reducción del VEMS > 40 ml/año

Hipoxemia, pO2 < o = 55 mmHg en reposo y respirando aire ambiente o StO2 < o
= 88 % con O2 suplementario, o hipercapnia, pCO2 > 50 mmHg.

Insuficiencia
cardiaca
derecha
secundaria
a
la
enfermedad
pulmonar
documentada.

Pérdida de peso no intencionada de >10% durante los últimos seis meses.
10

Taquicardia de > 100 ppm en reposo.
(Estos criterios hacen referencia a pacientes con varias formas de enfermedad
pulmonar avanzada que siguen a un final común de enfermedad pulmonar terminal.
Los criterios recogidos en los tres primeros puntos señalados, deben estar presentes)
Otros factores que deben considerarse son los siguientes:
o Presencia de comorbilidad como factor pronóstico independiente de mortalidad.
o Ciertas complicaciones cardiovasculares asociadas:
•
Extrasistolia supraventricular e hipertrofia de ventrículo derecho o
izquierdo.
•
Criterios de terapia con digoxina.
o Contraindicaciones al trasplante pulmonar por comorbilidad asociada:
• Presencia de insuficiencia renal, hepática u otras enfermedades
graves.
Pacientes con Insuficiencia Cardiaca en Fase Avanzada:
La situación clínica de terminalidad viene dada cuando la insuficiencia cardíaca
avanzada es refractaria al tratamiento médico y no es subsidiaria de trasplante
cardíaco, cumpliéndose los siguientes criterios:
o
Disnea grado IV de la NYHA
o
Fracción de eyección del 20% o menos
o
Persistencia de los síntomas de insuficiencia cardíaca congestiva a pesar
del tratamiento adecuado con diuréticos, vasodilatadores, IECAs ( y
posiblemente betabloqueantes)
o
El pronóstico se empeora en presencia de insuficiencia cardíaca refractaria
y arritmias supraventriculares o ventriculares resistentes al tratamiento
antiarrítmico, parada cardiaca, sincope de etiología no filiada y accidente
cerebro-vascular agudo (ACVA) de naturaleza embólica.
o
Progresión
de
la
enfermedad
evidenciada
Incremento de las hospitalizaciones o visitas domiciliarias.
11
por
Pacientes con Insuficiencia Renal Crónica en Fase Avanzada:
La situación clínica de enfermedad terminal en pacientes con enfermedad renal
avanzada, (no subsidiarios de trasplante y con decisión consensuada de no inicio y/o
suspensión de tratamiento de diálisis), viene definida por:
o
Manifestaciones clínicas de uremia (confusión, náuseas y vómitos
refractarios, prurito generalizado, etc.)
o
Diuresis < 400 cc/día
o
Hiperkaliemia > 7 y que no responde al tratamiento
o
Ccr < 10 ml/min (15 ml/min para diabéticos); Cr > 8 mg/ dl (6 mg/dl para
diabéticos).
o
Pericarditis urémica
o
Síndrome hepatorrenal
o
Sobrecarga de fluidos intratable.
o
Complejidad pluripatológica.
Los momentos críticos de la toma de decisiones en el proceso evolutivo de la
enfermedad son los siguientes:
• Momento del diagnóstico de la Insuficiencia Renal Crónica Avanzada.
• Procedimientos diagnósticos (biopsia renal percutánea, arteriografía, DIVAS).
• Inclusión, exclusión o retirada de diálisis.
• Rechazo del enfermo a iniciar la diálisis.
• Inclusión o exclusión de trasplante.
Se recomienda no ofrecer ningún tratamiento sustitutivo en las siguientes
circunstancias:
• En caso de pérdida sustancial de la capacidad cognitiva, como demencia avanzada
irreversible, oligofrenia profunda o estado vegetativo persistente.
• En caso de trastorno psiquiátrico grave con poca o nula colaboración del enfermo en
el tratamiento, como psicosis crónica irreductible.
• En caso de presencia de otras enfermedades de pronóstico infausto con enfermedad
maligna no tratable, enfermedad terminal irreversible hepática, cardiovascular o
pulmonar.
12
Pacientes con Insuficiencia Hepática-Cirrosis hepática en Fase Avanzada:
Los siguientes factores se asocian con una pobre supervivencia a corto plazo
en cirrosis avanzada secundaria al alcoholismo, viral o criptogénica. Los efectos son
aditivos y el pronóstico empeora con la adicción de cada uno:

Insuficiencia hepática grado C de la clasificación de Child-Pugh (puntuación 1015):

o
Ascitis masiva refractaria a restricción sódica y diuréticos.
o
Encefalopatía grado III-IV
o
Bilirrubina > 3 mg/dl
o
Albúmina < 2.8 g/dl
o
Tiempo de protrombina < 30 %. INR > 1,5
El síndrome hepatorrenal, debido a que carece de tratamiento médico eficaz,
implica supervivencias limitadas, (*días o semanas).

Peritonitis Bacteriana Espontánea (PBE) (mediana de supervivencia a 1 año de
30%).

Sangrado recurrente por varices a pesar de tratamiento adecuado.

Factores que empeoran el pronóstico: Malnutrición progresiva, pérdida de masa
muscular, alcoholismo activo, carcinoma hepatocelular, positividad para Ag HBs.
Pacientes con enfermedad del Sistema Nervioso Central en Fase Avanzada:
DEMENCIA:
Se incluyen en este grupo los cuadros de demencias y enfermedades cerebrovasculares crónicas avanzadas. Resulta difícil establecer pronósticos a medio plazo
pues la
supervivencia se ve condicionada tanto por el nivel de cuidados que se
proporcione como por las complicaciones que surjan, y éstas no sólo dependientes de
la propia enfermedad degenerativa o vascular. En cualquier caso,
las fases
avanzadas de estas enfermedades se deben abordar con criterios paliativos, con
atención integral a pacientes y entorno familiar, y con el objetivo fundamental de
obtener los máximos niveles de confort posibles para el paciente y familiares. Existen
múltiples factores que, de ser tenidos en cuenta, ayudarán en la toma de decisiones
tanto respecto a los cuidados como en relación con las medidas diagnósticas y
terapéuticas a desarrollar:

Edad > 80 años
13

FAST (Functional Assessment Staging) = 7c

Deterioro cognitivo severo (MMSE < 14)

Dependencia total para la Actividades Básicas de la Vida Diaria, no originada por
iatrogenia medicamentosa.

Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones del tracto urinario de
repetición, infecciones respiratorias bronco-aspirativas, sepsis, fiebre a pesar de
tratamiento antibiótico indicado, etc.)

Dificultad para la deglución o negativa a la ingesta no subsidiarios de nutrición
enteral o parenteral.

Afectación de la situación nutricional en pacientes con alimentación enteral
(pérdida de peso > 10% en los últimos 6 meses, albúmina sérica < 2,5 g/dl).

Múltiples úlceras por presión refractarias grado III-IV.
PARKINSON:


Estadio V de Yahr:
o
Caquexia
o
Invalidez total
o
Imposibilidad de la marcha y la bipedestación
o
Requiere cuidados de enfermería
Tendencia a las caídas, presencia en ocasiones de temblores violentos,
fluctuaciones de respuesta a la levodopa, inestabilidad postural, temblor y cambios
mentales, incluido demencia.

La aparición de disfagia limita la supervivencia del paciente entre 15 y 24 meses,
aproximadamente.

Un 90% de los enfermos presenta pérdida del volumen pulmonar más en relación
con la severidad de la enfermedad, relacionada con la rigidez y la debilidad de la
musculatura torácica que con enfermedad intrínseca pulmonar.
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA:
Los cuidados paliativos en este proceso deben empezar desde el momento en
que el diagnóstico es comunicado. Probablemente, las dificultades para transmitir el
diagnóstico constituyen el principal factor que retrasa el inicio del abordaje de esta
enfermedad en la que, precisamente,
la anticipación de los cuidados y del
14
planteamiento y toma de
decisiones al final de la vida tiene una extraordinaria
importancia.
Se puede definir la situación de enfermedad avanzada por la presencia de:
•
Síndrome de inmovilidad con dependencia total para las actividades
básicas de la vida diaria, dolor y deformidades articulares instauradas
•
Disfagia, sialorrea
•
Disartria (trastorno de la articulación del lenguaje y dificultades en la
comunicación)
•
Riesgo de malnutrición y deshidratación
•
Disnea de inicio nocturno
En la situación catalogada como situación de enfermedad terminal se añade lo
siguiente:
•
Dificultad en la expulsión de secreciones respiratorias
•
Broncoaspiraciones
•
Presencia de complicaciones infecciosas broncopulmonares
•
Necesidad de nutrición enteral (SNG o PEG, muy preferible a la
anterior)
•
Necesidad de soporte ventilatorio preferentemente no invasivo (CPAP,
BIPAP) y mórficos.
La evolución del proceso acostumbra a ser rápida, sin tiempo a penas para el
ajuste emocional
y la planificación. Entre otros síntomas, por su trascendencia y
dificultad, disfagia y disnea exigen que se realice un abordaje con la anticipación
suficiente que permita la explicación de su significado y pronóstico, facilitando la toma
consensuada de decisiones y contemplando la revisión periódica de las directrices a
seguir. Las guías terapéuticas basadas en la evidencia apoyan de manera cada vez
más importante el tratamiento sintomático, particularmente la gastrostomía percutánea
(PEG) y la ventilación mecánica no invasiva.
ENFERMEDAD DE HUNTINGTON:
Es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la presencia de
demencia, coreoatetosis y un patrón de herencia autosómica dominante. La duración
de la enfermedad es de 10-25 años con una esperanza de vida de, aproximadamente,
57 años.
El último
tercio de la evolución se desarrolla con un alto grado de
discapacidad de evolución progresiva. La enfermedad no tiene curación y el riesgo de
15
suicidio es más alto que en la población general (2-8 veces), siendo la causa del exitus
en el 3-6 % de los casos. Se describen tres estados evolutivos, cada uno de ellos con
una duración de, aproximadamente, cinco-seis años:
Estadio 1
• Presentación de síntomas neurológicos (movimientos coreicos, oculares) o
psiquiátricos (tristeza, depresión e irritabilidad).
• Corea más prominente que otros trastornos motores.
• Déficit de la memoria a corto plazo y alteración de funciones ejecutivas.
• Paciente independiente para la mayoría de las actividades.
• La carga familiar depende, sobre todo, de los problemas psiquiátricos,
• Exitus raramente, excepto por suicidio.
Estadio 2
• Alteración motora generalizada.
• Conductas agresivas frecuentes, disfunción sexual, paranoia.
• Pérdida del trabajo.
• Progresión lenta del deterioro cognitivo.
• Discapacidad física moderada y dependencia de otras personas en algunas
actividades.
• La carga familiar es física y psico-emocional.
• Exitus por causas no relacionadas directamente con la enfermedad.
Estadio 3
• Alteración motora grave y generalizada.
• Desinhibición, mal carácter, ataques de rabia, delirio.
• Alteración grave de la memoria y el lenguaje.
• Discapacidad física grave o total. Dependencia en todas las ABVD.
16
• Incontinencia esfinteriana.
• Caquexia grave (refractaria y de probable origen hipermetabólico).
• La carga familiar es principalmente física.
• Exitus frecuente (neumonía por disfagia, problemas cardiovasculares, caquexia,
otros).
ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
En un proceso con tal variabilidad clínica, con la posible gravedad y exitus a corto
plazo inherente a la repetición de brotes y/o a las complicaciones, delimitar la situación
de enfermedad avanzada y terminal es complicado.
A efectos de extremar el soporte paliativo, se deben considerar situaciones de
mayor complejidad como:
 Síndrome de inmovilidad por paraparesia o paraplejia espásticas.
 Ataxia completa y ceguera.
 Dolor neuropático por espasticidad.
 Evolución a demencia o psicosis (delirio, alucinaciones).
 Presencia de disartria y disfagia.
 Forma clásica (Charcot) de predominio de afectación al cerebelo y al tronco
cerebral evolucionada (síndrome de inmovilidad, disartria y disfagia).
 Mielitis transversa: frecuente en la enfermedad de inicio tardío.
5. DEFINICIÓN DE CRITERIOS DE COMPLEJIDAD:
La interacción de la enfermedad terminal con la multidimensionalidad de la
persona que enferma, es decir, el propio paciente y su biopatografía, el contexto
familiar y su entorno social, económico, político y, también, sanitario, genera un sinfín
de “acciones y reacciones” que condicionan y multiplican la dificultad de abordaje de
los “efectos” resultantes. Estos efectos, a su vez, pueden ser o no específicos para
cada situación y, al mismo tiempo, estar sujetos a las leyes de la imprevisibilidad, ser
cambiantes e irrepetibles, aún cuando los mismos ingredientes formen parte de una
nueva situación. Desde el Instituto Catalán de Oncología se ha propuesto una
definición del concepto de “complejidad” que facilita su aplicación clínica para la
identificación de factores y situaciones complejas en cuidados paliativos:
17
“La complejidad de una situación clínica se podría definir como el conjunto de características
emergentes del caso, evaluadas desde una visión multidimensional, que en su particular
interacción confiere una especial dificultad en la toma de decisiones, una incertidumbre en el
resultado de la intervención terapéutica y una consiguiente necesidad de intensificar la
intervención sanitaria especializada”.
Desde la perspectiva integral y multidisciplinar del enfoque asistencial de los
Cuidados Paliativos, se definen los siguientes criterios de complejidad:
Criterios de complejidad dependientes del paciente:
1. Características personales:
Niño o adolescente
Anciano frágil
Problemas de drogodependencia (alcohol, drogas...)
Enfermedades mentales previas que requieran tratamiento
Paciente profesional sanitario
Paciente con carencias sensitivas importantes (ceguera, hipoacusia aislante....)
2.
Situaciones clínicas complejas:
Síntomas intensos, con EVA > 6, de difícil control o refractarios
Obstrucción intestinal/urológica, pelvis congelada
Situación preagónica con control insuficiente
Deterioro cognitivo y agitación psicomotriz
Trastornos del comportamiento secundario o afectación neurológica previa
3.
Situaciones clínicas de deterioro rápido, con crisis de necesidades frecuentes:
Úlceras tumorales, fístulas u otras lesiones de piel y mucosas, que requieren un
control frecuente por su tamaño, localización, infección y/o síntomas.
Síndrome de afectación locorregional avanzado de cabeza y cuello
Imposibilidad de utilización de la vía oral
Uso reiterado de los dispositivos y servicios de urgencias domiciliarios y
hospitalarios
Síndrome anémico, astenia, anorexia, caquexia
4. Situación terminal con coexistencia de pluripatología, nivel de dependencia
elevada y mal control sintomático.
5. Situaciones de urgencias:
Hemorragias o signos de riesgo elevado de las mismas
Síndrome de vena cava superior
Hipercalcemia
18
Disnea aguda
Agitación psicomotriz y delirium
Enclavamiento por hipertensión intracraneal
Estatus comicial
Compresión medular
Fractura de huesos neoplásicos
Angustia vital
Insuficiencia aguda de órgano de difícil control
6. Síntomas refractarios que requieren sedación paliativa o Síntomas Difíciles que
precisan una intervención terapéutica intensiva, farmacológica, instrumental y/o
psicológica.
7.
Problemas psico-emocionales severos:
Ausencia o escasa comunicación con la familia y/o equipo terapéutico
Trastornos adaptativos severos
Cuadros depresivos mayores con comportamientos psicóticos
Riesgo autolítico
Alteración sueño-vigilia
Criterios de complejidad dependientes de la familia o cuidadores:
Ausencia o insuficiencia de soporte familiar/cuidadores
Aislamiento social
Familiares no competentes para el cuidado práctico y emocional y/o familias
difíciles
Claudicación familiar
Familias con duelos patológicos previos no resueltos
Conspiración del silencio de difícil abordaje
Falta de aceptación o negación de la realidad
Criterios de complejidad dependientes de los profesionales que lo atienden
habitualmente:
Conocimiento y/o motivación insuficientes sobre el enfoque paliativo
Dilemas éticos y de valores, actitudes y creencias
Profesionales referentes con duelo propio no resuelto
Conflicto dentro del mismo equipo o con otros equipos respecto a la toma de
decisiones
Falta de coordinación entre los diferentes niveles asistenciales
19
Estrategias de actuación complejas
Rotación de opioides
Indicación y gestión de tratamientos especiales: radioterapia, endoscopia, cirugía,
técnicas analgésicas invasivas, ventilación mecánica....
Demanda reiterada de eutanasia o suicidio asistido por parte del paciente y/o sus
familiares
Indicación y aplicación de sedación paliativa
Instauración en el domicilio de nutrición enteral o parenteral, tratamiento
endovenoso, transfusiones, parecentesis, curas de difícil manejo.
Criterios de complejidad dependientes de los Servicios Sociales
Falta de información a pacientes y familiares
Falta de coordinación de los Servicios Sociales
Ausencia o deficiencia de recursos sociales
Otros Situaciones
Fármacos de uso hospitalario
Necesidad de material ortopédico, aspirador portátil, oxigenoterapia, ventilación
mecánica en domicilio....
Necesidades de coordinación y gestión: cita de consulta especializada, traslados,
ingresos programados, comunicación entre los profesionales
Condiciones de la vivienda y entorno no adecuados, idioma y/o cultura diferentes
Niveles de complejidad
Nivel
Estado del paciente
Abordaje
Nivel 0
Paciente no complejo
Seguimiento por el Equipo de Atención
Primaria
Nivel 1
Pacientes con enfermedad avanzada Seguimiento por el Equipo de Atención
oncológica o no oncológica con opción Primaria y Atención Especializada.
de tratamiento específico, susceptible de
tratamiento en domicilio.
Apoyo
de
los
Equipos
de
Soporte
Domiciliario de Cuidados Paliativos
Situación de complejidad mínima
de
forma presencial o telefónicamente.
No necesidad de ingreso hospitalario
No deterioro físico ni afectación mental
En caso de presentar complicación aguda
Buen soporte social
que
precisara
manejo
hospitalario,
ingresarían en el Servicio correspondiente
20
Nivel
Estado del paciente
Abordaje
según la patología.
Nivel 2
Paciente
con
enfermedad
avanzada Seguimiento
oncológica o no oncológica sin opciones Primaria
y
por el Equipo de Atención
el
Equipo
de
Soporte
de tratamiento específico, susceptible de Domiciliario de Cuidados Paliativos cuando
tratamiento en domicilio.
Cumple
al
menos
lo requiera.
dos
criterios
de El Equipo de Atención Primaria intentará su
complejidad:
estabilización domiciliaria, con o sin ayuda
Existencia de pluripatología con gran del
dependencia física
Equipo de Soporte Domiciliario de
Cuidados Paliativos.
Trastornos psico-emocionales severos,
excepto riesgo autolítico
Pueden precisar ingreso durante algún
Problemas de drogodependencias
periodo
Necesidad
de
intervenciones Paliativos
hospitalarias ocasionales
en
la
Unidad
Hospitalarios
de
Cuidados
los
pacientes
paliativos oncológicos y en el Servicio que
Elementos de complejidad derivados de le corresponda los pacientes paliativos no
la
situación
profesional/equipo, oncológicos.
incluyendo cuando el paciente es el
propio profesional
Elementos de complejidad derivados de
la situación familiar
Nivel 3
Paciente
con
enfermedad
avanzada Seguimiento
oncológica o no oncológica, sin opción de Primaria
tratamiento
específico,
en
quien
y
por el Equipo de Atención
el
Equipo
de
Soporte
el Domiciliario de Cuidados Paliativos.
tratamiento domiciliario puede no ser
factible
y/o
resultar
extremadamente Precisan
dificultoso.
atención
para
su
control
y
estabilización en la Unidad Hospitalaria de
Cuidados Paliativos los pacientes paliativos
Cumple criterios de complejidad máxima: oncológicos y en el Servicio que le
Urgencia de Cuidados Paliativos
Niño
o
adolescente
en
corresponda los pacientes paliativos no
situación oncológicos.
avanzada
21
Nivel
Estado del paciente
Abordaje
Riesgo autolítico
Se podrá realizar el tratamiento en plazas
Pluripatología, con dependencia severa y concertadas,
clínicamente inestable
Imposibilidad
de
residencias
administración
refractarios
que
públicas
o
temporales,
privadas,
requeridos.
precisen
sedación
Agonía
previsible
no
subsidiaria
de
ocurrir en el domicilio
Claudicación familiar
Tabla 1. Niveles de Complejidad
6. MODELO DE INTERVENCIÓN;
Para los diferentes niveles asistenciales, el objetivo principal de la atención al
paciente paliativo debe dirigirse a conseguir un abordaje integral de los distintos
aspectos que integran la unidad paciente-familia y que se ven alterados como
consecuencia de la interacción de la/s
enfermedad/es,
contemplando esta
intervención- cuando sea necesario- el proceso de duelo consecutivo al fallecimiento
del paciente.
Dada la especificidad y complejidad de cada situación, la enorme variabilidad intra
e interindividual y las diferencias socio-culturales entre los grupos familiares,
probablemente el reto más difícil para los profesionales estribe en conseguir un nivel
de coordinación que permita una transmisión fluida de la información que cada
intervención genera. En este sentido,
intervención y/o dónde se facilite,
independientemente de quién/es realicen la
un objetivo fundamental- irrenunciable por más
difícil que resulte- debe ser conseguir que
los niveles asistenciales integren sus
recursos para que la unidad paciente-familia perciba una “continuidad real” en su
atención, libre de impedimentos burocráticos, de tiempos de espera superfluos, de
reiteración de preguntas y pruebas innecesarias, compartiendo un objetivo común de
proporcionar la mejor atención en el lugar más adecuado a cada situación y tomando
decisiones consensuadas con el paciente y su grupo familiar.
Para alcanzar este difícil objetivo, es necesario homogeneizar y compartir
esquemas de trabajo, instrumentos de valoración y, fundamentalmente, sistemas de
comunicación efectivos.
22
etc.,
de siempre que cuenten con los recursos
tratamiento oportuno en el domicilio
Síntomas
estancias
Valoración de la unidad Paciente-Familia (en todos los niveles asistenciales): El
documento fundamental para llevar a cabo esta valoración es la Historia Clínica de
Cuidados Paliativos, recogida y desarrollada en ANEXO 2).
1.
Valoración de la enfermedad:
La valoración de la enfermedad es imprescindible para determinar la situación
evolutiva e identificar los criterios de terminalidad del proceso, constituyendo junto a
otros un elemento necesario para establecer o no la inclusión de la unidad pacientefamilia en el programa de cuidados paliativos.
Elementos a considerar:
o Diagnóstico primario, evidencia pronóstica.
o Diagnósticos secundarios (demencia, enfermedad mental, traumatismos, etc.).
o Comorbilidad (delirio, insuficiencia orgánica, etc.).
o Tratamientos farmacológicos, cumplimiento terapéutico, efectos adversos
medicamentosos (efectos secundarios, toxicidad, etc.).
o Alergias.
2.
Valoración física:
La evaluación de signos y síntomas en el paciente paliativo no sólo pretende su
detección y cuantificación sino que además, ha de obtener la información subjetiva del
paciente en relación a la importancia y repercusión que tienen sobre su situación. La
información proveniente del paciente acerca de sus percepciones y necesidades, ha
de complementar los datos objetivos obtenidos por los profesionales con el fin de
alcanzar una valoración completa. Cuando el paciente no está en condiciones de
expresar sus propias sensaciones, la información se tendrá que obtener del entorno
familiar así como de aquellos profesionales que participan en sus cuidados.
El control de síntomas constituye uno de los pilares de la intervención en
Cuidados Paliativos e implica:
 Realizar una evaluación exhaustiva del número y la intensidad de los
síntomas que sufre el paciente (utilizar recursos que permitan
cuantificar los síntomas y evaluar su progresión).
 Valorar el mecanismo que provoca cada unos de los síntomas.
23
 Valorar el impacto que produce el síntoma en la calidad de vida del
paciente.
 Determinar factores que provocan o aumentan cada síntoma.
3.
Valoración funcional:
La evaluación de la capacidad funcional es fundamental a la hora de establecer
decisiones terapéuticas y de desarrollar criterios predictivos de supervivencia.
Existen múltiples instrumentos de uso habitual tanto en oncología (Karnofsky y
ECOG) como en geriatría (Barthel, Katz y Lawton- Brody) y, en los últimos años,
escalas funcionales de Cuidados Paliativos (Palliative Perfomance Scale (PPS) y
Escala Funcional del Edmonton (EFAT)). No obstante, ninguna escala ha de sustituir
una adecuada evaluación profesional y,
en no pocas circunstancias, habrá que
individualizar y establecer medidas adaptadas a cada persona y situación concreta.
4. Valoración psico-emocional:
La enfermedad terminal incrementa la vulnerabilidad de los pacientes. Ansiedad,
depresión, miedo, fatigabilidad, dificultades en la comunicación, soledad, rabia,
pérdida de autoestima, estrés, etc.
son situaciones emocionales habituales en el
paciente paliativo, con repercusión sobre el entorno familiar y profesional más próximo.
La evaluación psicológica es imprescindible, no obstante, es de especial utilidad
adaptar los instrumentos al contexto específico buscando que sean sencillos, cortos y
fácilmente comprensibles, en los que la empatía de la relación paciente-profesional
constituya el primer elemento terapéutico. Las necesidades psico-emocionales se
pueden agrupar en tres grandes bloques:

Identificación de la existencia de malestar emocional, cómo valora el enfermo
dicho malestar y con qué lo relaciona.

Valoración/identificación de indicadores que permiten la detección de
reacciones emocionales no adaptativas.

Valoración de la aparición de signos de depresión y /o ansiedad de forma
específica, además de otros procesos psicopatológicos que pudieran aparecer
en la evolución.
5. Valoración socio-familiar:
El objetivo de la intervención desde la óptica paliativa implica siempre a la unidad
paciente-familia. La valoración socio-familiar es imprescindible y debe incluir:
24
o Estructura familiar: componentes del núcleo familiar y elementos de apoyo
(amigos, vecinos, organizaciones no gubernamentales, etc.)
o Funcionamiento familiar: genograma, existencia de relaciones familiares
conflictivas y sus causas, creencias y valores personales, sociales y culturales
de la familia.
o Actividad social: hábitos, distracciones, aficiones.
o Entorno: habitabilidad, seguridad, confortabilidad, privacidad, intimidad.
o Expectativas familiares ante la enfermedad, organización para proveer los
cuidados, preparación, comunicación con el paciente, experiencias previas,
decisiones sobre lugar de fallecimiento, etc.
o
Identificación de roles, especialmente el del cuidador principal, los cuidadores
secundarios y consejeros. Identificación de los miembros más vulnerables de
la familia (niños, ancianos, otros familiares que vivan fuera). La existencia de
un “portavoz” de la familia que reciba y transmita la información sobre el estado
clínico del paciente puede ser un factor positivo en algunas situaciones.
o
Valoración aspectos legales: Registro de Voluntades Anticipadas, testamento,
poderes.
o
Grado de información: límites de confidencialidad establecidos por el paciente
en cuanto a la información que desea compartir, qué miembros de la familia
conocen el diagnóstico y pronóstico real de la enfermedad, identificación de
estrategias de “conspiración de silencio”.
o Impacto de la enfermedad en la vida familiar y grado de estrés que genera.
o Cuidador/es/principal/es:
parentesco,
edad,
necesidades
físicas,
psicoemocionales y espirituales, recursos económicos, riesgo de claudicación,
índice de esfuerzo del cuidador, conocimientos, habilidades y capacidad de
cuidados y autocuidados.
o Identificación y prevención de riesgo de duelo patológico.
o Recursos Socio-sanitarios: Preocupaciones sociales actuales del paciente y
familia,
red de apoyo y soporte social: vecinos, amigos, recursos sociales
(Unidades de media
estancia, residencias, centros de día, voluntariado y
organizaciones no gubernamentales.
o Necesidad de material ortoprotésico.
o Recursos económicos, gastos.
25
6. Valoración espiritual:
Las necesidades espirituales hacen referencia al conjunto de necesidades
psicológicas, filosóficas o existenciales que, en el campo de los cuidados paliativos,
adquieren especial relevancia en
cuestiones como el sentido de la vida y de la
muerte. Otros aspectos también implicados se refieren a
los valores, creencias,
símbolos, ritos y rituales que cada persona desarrolla a lo largo del ciclo vital. Se trata
de
experiencias que trascienden los fenómenos sensoriales y que requieren una
respuesta sensible cuya desatención puede entrañar sufrimiento.
El abordaje de estos aspectos
implica la utilización de estrategias de
comunicación basadas en el respeto a las creencias de cada uno, facilitando en todo
momento la reflexión personal del propio paciente.
Algunas de estas necesidades se señalan a continuación:
 Necesidad de ser reconocido como persona en el contexto de un proceso, la
enfermedad, y un ámbito, las estructuras sanitarias, que facilitan la pérdida de
identidad y fomentan la sensación de aislamiento y de inutilidad. El paciente
necesita ser reconocido como persona, ser llamado por su nombre, ser
atendido en sus angustias y dudas, ser mirado con estima y sin condiciones y
ser tenido en cuenta en la toma de decisiones.
 Necesidad, por un lado, de releer la vida, de cerrar el ciclo vital de una manera
adecuada
integrando pasado y presente,
en un marco propiciado por la
enfermedad y condicionado por la proximidad de la muerte, el final del ciclo.
Por otro lado, necesidad de percibir una continuidad que justifique su propio
ciclo biográfico, una causa, un ideal, los descendientes, etc., encontrar sentido
a la existencia y su devenir.
 Necesidad de reconciliarse, poner en orden sus asuntos para poder decir
adiós. Necesidad de proyectar su vida y su historia más allá del final de la vida
a través de su legado y/o en la creencia de otra vida.
 Necesidad de relación de amor,
a través de los cuidados y del contacto
estrecho con el grupo familiar, y de poder expresar sentimientos y vivencias
religiosas.
La aproximación a la difícil valoración de estas necesidades puede verse facilitada
mediante la utilización de escales, no obstante, nunca sustituyendo la intervención de
los profesionales.
26
7. Valoración de sufrimiento y calidad de vida:
Ambos conceptos, Sufrimiento y Calidad de Vida, constituyen sendos retos en la
valoración paliativa. El sufrimiento puede ser entendido como un estado cognitivo y
afectivo complejo y negativo, determinado por la sensación de amenaza a la integridad
que experimenta la persona que lo sufre, acompañado de un
impotencia para hacerla frente generado por el
sentimiento de
agotamiento de los recursos
personales y psicosociales con los que podría afrontarla.
Es un concepto
multidimensional integrado por componentes tanto físicos como emocionales,
espirituales y socio-familiares.
Valorar el sufrimiento implica identificar los elementos que paciente y familia viven
como amenazantes a fin de llevar a cabo estrategias que permitan manejarlos y
eliminar o minimizar su presencia. Estrategias como potenciar los recursos del
paciente y familia, facilitar la ayuda espiritual que precisen, informar adecuadamente
de los diagnósticos, tiempos de espera, alternativas de tratamiento, o favorecer la
comunicación y el soporte psicológico, pueden contribuir en el sentido de aliviar el
sufrimiento.
Según la OMS, la Calidad de Vida es "la percepción que un individuo tiene de su
lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que
vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se
trata pues de un concepto amplio y complejo, influenciado por la salud física de la
persona, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, así
como por la relación con los elementos esenciales de su entorno". La calidad de vida
puede verse muy comprometida en el curso de la enfermedad y el error más frecuente
en nuestro ámbito es medirla en base a signos externos (apariencia, minusvalía, etc.),
olvidando la complejidad del ser humano y, en ocasiones, prescindiendo de los
criterios que el propio individuo expresa. La valoración
de la calidad de vida es
complicado por la misma dificultad de su definición, no obstante, se han desarrollado
escalas que facilitan su estudio.
8. Valoración de la situación de últimos días:
Se define la situación de agonía o últimos días como aquel estado que precede a
la muerte en las enfermedades en que la vida se extingue gradualmente. La evolución
suele ser progresiva, su duración es habitualmente inferior a una semana, en el caso
de disminución o pérdida de conciencia suele ser inferior a tres días. El incremento de
las necesidades del paciente
y familia exige un incremento de la intensidad y
27
frecuencia de la intervención de los equipos asistenciales. Desde el punto de vista
clínico, la agonía se caracteriza por la aparición de una serie de síntomas/ signos
tanto a nivel físico como emocional que se van sucediendo y progresando. En la
esfera física, debilidad, postración, disminución o pérdida de la ingesta por vía oral se
suceden en el tiempo en un continuum. Además de esto, otros elementos hacen su
aparición:
1.- Nuevos síntomas o empeoramiento de los previos.
2.- Pérdida del tono muscular
3.- Alteración del nivel de conciencia
4.- Cambios en los signos vitales
5.- Cambios en la circulación sanguínea
6.- Afectación sensorial
7.- Aparición de estertores
En la esfera emocional aparecen reacciones secundarias a la percepción de la muerte
cercana o inminente, y esto, tanto en el paciente, como en la familia o en el propio
equipo asistencial: Resignación, silencio, crisis agitación, ansiedad, frustración,
cansancio, impotencia, rabia, etc. Son frecuentes reacciones de estrés en la familia
expresadas en mayores demandas de atención y soporte, solicitud de ingreso ante el
miedo a la muerte en el domicilio, reivindicaciones o discrepancias terapéuticas fuera
de la realidad, etc. La situación no es estática y esto obliga a una revisión permanente
de los elementos que aparecen en esta situación.
En la valoración de la situación de agonía se debe intentar abarcar de manera
integral las necesidades suscitadas:
o
Necesidades físicas del paciente, control de síntomas adecuado, establecer el
plan de cuidados.
o
Necesidades psicológicas, información y ayuda.
o
Necesidades espirituales, creencias e ideas del paciente respecto a la
espiritualidad.
o
Necesidades familiares y sociales, anticipación de crisis cuya aparición se ven
favorecidas por el impacto emocional que suponen los cuidados al paciente y la
28
proximidad de la muerte. Los familiares más vulnerables, niños y ancianos, deben
ser especialmente tenidos en cuenta.
o
Existencia de voluntades vitales anticipadas, si el paciente en la situación de
últimos días no tiene capacidad para poder expresarlas.
9. Valoración del duelo:
El duelo es una reacción adaptativa normal ante la pérdida de un ser querido, cuya
evolución habitual es la progresión hacia la superación. Para la mayoría de las
personas implica sufrimiento, no obstante, la elaboración adecuada del proceso de
duelo forma parte del crecimiento y maduración personal. Para
una minoría,
el
proceso se puede complicar y traducirse en alteraciones de la salud física, mental o
ambas.
El proceso de duelo se desarrolla en un contexto socio-cultural muy potente que
condiciona sus formas, expresiones y conductas. Las sociedades en su desarrollo han
ido propiciando mayores niveles de soledad a la persona que ha sufrido la pérdida,
con menores recursos de apoyo.
Los objetivos fundamentales de la intervención paliativa se orientan a:
o
Detectar precozmente el duelo complicado.
o
Potenciar la elaboración del duelo de la manera más saludable y natural posible.
El proceso de duelo es difícil de determinar tanto en su inicio como en su final.
Respecto a este último, un indicador útil hace referencia al momento en el que la
persona es capaz de mirar hacia el pasado, recordar con afecto al familiar fallecido,
pero incorporarse al presente y transitar hacia su futuro con expectativas positivas.
Uno o dos años suele ser un periodo habitual de duelo. La valoración del duelo ha de
iniciarse con la anticipación suficiente que permita identificar factores de riesgo de
duelo complicado:
•
Edad de la persona doliente (joven o anciano).
•
Capacidad de afrontamiento ante situaciones estresantes previas.
•
Tipo de relación previa con el fallecido (parentesco, nivel de apego, rol
desempeñado por el fallecido en la familia).
•
Características de la enfermedad o de la muerte.
•
Aspectos relacionales: falta de disponibilidad de apoyo familiar y social,
bajo nivel de comunicación con familiares y amigos.
29
•
Otros factores influyentes: duelos previos no resueltos, pérdidas múltiples o
acumulación de pérdidas, crisis concurrentes, obligaciones múltiples.
Tras el fallecimiento, se deben valorar las manifestaciones normales de duelo
y revisar sistemáticamente su evolución en el tiempo. El seguimiento adecuado,
permitirá identificar indicadores y situaciones que puedan desembocar en un duelo
complicado, entendido este como la intensificación del duelo por encima de un nivel en
el que la persona que lo sufre se encuentra sobrepasada en sus capacidades para
afrontarlo, presenta conductas maladaptativas o se mantiene interminablemente en un
estado de duelo, sin progresión del proceso hasta su terminación.
7. INCLUSIÓN, SEGUIMIENTO E INTERVENCIÓN DE NIVELES
ASISTENCIALES:
(Esquema 1, pág. 47).
1.
IDENTIFICACIÓN DEL PACIENTE TERMINAL: Se dirige a identificar aquellos
pacientes portadores de patologías oncológicas y no oncológicas (apartado 4)
que por evolución y necesidades asistenciales son susceptibles de valoración
y, si procede, de incorporación al programa de cuidados paliativos.
a. NIVELES IMPLICADOS: Dispositivos asistenciales básicos: Equipos de
Atención Primaria y Servicios Hospitalarios de referencia.
b. OBJETIVO: Establecer mediante la valoración global e interdisciplinar la
existencia o no de criterios de enfermedad terminal.
c. PROCEDIMIENTO: Valoración de la unidad paciente-familia: HISTORIA
PALIATIVA (anexo 2).
d. RESOLUCIÓN:
i. NO EXISTEN criterios de enfermedad terminal, el paciente no
será incorporado al programa de cuidados paliativos, seguirá
las pautas y criterios de atención previos, no obstante,
estableciéndose
las
pautas
de
seguimiento
y
las
temporalidades de revaluación que se consideren necesarias
para
identificar
precozmente
los
indicadores
de
cambio/progresión.
ii. SI EXISTEN criterios de enfermedad terminal, el paciente se
incorpora al programa, continuando en el punto 2 de este
apartado.
e. COMUNICACIÓN:
30
i. Los profesionales que participan en este procedimiento,
mediante INFORME de VALORACIÓN INICIAL, facilitan que el
proceso desarrollado y su resolución estén en posesión del
paciente y familiares,
así como de que resulte accesible al
resto de profesionales de los diferentes niveles asistenciales y
de los servicios de urgencia comunitarios.
ii. El/los
Coordinador/es
de
Cuidados
Paliativos
recibirá/n
específicamente copia del informe siendo responsable/s de
asegurar su disponibilidad para los diferentes profesionales y
equipos
implicados
en
la
atención
del
paciente-familia
(guardias, sustituciones, urgencias, etc.).
2.
DEFINICIÓN DE NIVELES DE COMPLEJIDAD: Se trata de establecer la
situación basal de complejidad en la fase de incorporación al programa,
teniendo en cuenta los diferentes factores implicados (apartado 5).
a. NIVELES IMPLICADOS:
i. Dispositivos asistenciales Básicos: Equipos de Atención Primaria
y Servicios Hospitalarios de referencia.
ii. Dispositivos asistenciales Específicos: Equipos de Soporte
Domiciliario en Cuidados Paliativos, Unidades Hospitalarias de
Cuidados Paliativos.
iii. Servicios Sociales.
b. OBJETIVO: Establecer la existencia o no de factores de complejidad
asistencial, definiendo, si procede, el Nivel de Complejidad (ver tabla 1
en páginas 20-22 de este protocolo).
c. PROCEDIMIENTO: Valoración interdisciplinar y coordinada para, en un
plazo de tiempo no superior a quince días,
identificar los factores
determinantes de complejidad, evaluar su naturaleza y dimensión y
orientar el nivel asistencial en el que iniciar el plan de cuidados.
d. RESOLUCION:
i. Niveles de complejidad 0, 1:
1. Atención por Dispositivos asistenciales Básicos (Equipos
de Atención Primaria y Servicios Hospitalarios de
referencia).
Revaluación sistemática de
paciente-familia,
31
de
los
planes
y
la unidad
estrategias
de
intervención, de la consecución de objetivos y de los
criterios de complejidad.
2. Los Dispositivos asistenciales Específicos actuarán como
soporte a demanda a fin de orientar los planes de
cuidados,
comunicación
con
paciente-familia,
transmisión de “malas noticias”, coordinar la información
entre niveles asistenciales, facilitar el acceso de
pacientes a consultas, pruebas, gestión de ingresos
programados, etc.
ii. Nivel de complejidad 2:
1. Atención por Dispositivos asistenciales Básicos: Equipos
de Atención Primaria y Servicios Hospitalarios de
referencia.
2. Intervención a demanda
del
Equipo de Soporte
Domiciliario de Cuidados Paliativos para complementar
el abordaje de los factores que incrementan la
complejidad asistencial. Seguimiento coordinado con
el/los
Nivel/es
Asistencial/es
que
correspondan.
Intervención a demanda-programada de la Unidad
Hospitalaria
de
Cuidados
Paliativos
en
las
circunstancias en que el manejo sintomático domiciliario
no sea factible.
iii. Nivel de complejidad 3 y Niveles inferiores con EVOLUCION EN
“CRISIS” que modifican de manera drástica y aguda el nivel de
complejidad:
1. Intervención
y
seguimiento
coordinado
de
los
Dispositivos asistenciales Específicos y los Dispositivos
asistenciales Básicos, consensuando el Nivel Asistencial
de intervención y estableciendo los procedimientos de
seguimiento y revaluación que permitan ubicar al
paciente-familiares en el nivel más adecuado a la
situación
y con respeto a las decisiones legales
expresadas por el paciente o su representante legal.
iv. Recursos Socio-Sanitarios: provisión y gestión de recursos
humanos, técnicos e institucionales que faciliten la atención
32
domiciliaria y/o el acceso temporal o permanente a centros
socio-sanitarios de media y larga estancia.
e. COMUNICACIÓN:
i. Registro en Historia Paliativa de las modificaciones de los
factores de complejidad, cambios en la evolución y pronóstico
de
las
enfermedades,
objetivos
y
planes
terapéuticos
consensuados, seguimientos, pruebas complementarias, etc.
ii. INFORME DE VALORACIÓN en posesión del paciente-familia y
accesible al resto de profesionales de los diferentes niveles
asistenciales y de los servicios de urgencia comunitarios.
iii. El/los
Coordinador/es
de
Cuidados
Paliativos
recibirá/n
específicamente copia del informe siendo responsable/s de
asegurar su disponibilidad para los diferentes profesionales y
equipos
implicados
en
la
atención
del
paciente-familia
(guardias, sustituciones, urgencias, etc.).
3.
SEGUIMIENTO: Implica la revaluación sistemática de la unidad pacientefamilia, valorando la consecución de objetivos previos
y/o consensuando
nuevos,
nuevas
revisando
las
estrategias,
implementando
acciones,
progresando en niveles de comunicación, incorporando acciones legales en
relación con voluntades anticipadas, testamentos, detectando claudicación
familiar, identificando actitudes/conductas de conspiración del silencio,
factores de riesgo de duelo complicado, etc.
a. NIVELES IMPLICADOS:
i. Dispositivos
asistenciales
Básicos:
Equipos
de
Atención
Primaria, Servicios Hospitalarios de referencia y Equipos
Comunitarios de Urgencias.
ii. Dispositivos asistenciales Específicos: Equipos de Soporte
Domiciliario en Cuidados Paliativos, Unidades Hospitalarias de
Cuidados Paliativos.
iii. Servicios
Sociales.
En
centros
socio-sanitarios,
Equipo
asistencial del Centro.
b. OBJETIVO: evaluación sistemática de la unidad paciente-familia a fin de
establecer la continuidad asistencial necesaria para identificar cambios
en la evolución de los procesos, modificación de criterios de
complejidad, nuevas necesidades asistenciales, beneficio/riesgo de
33
procedimientos terapéuticos y diagnósticos, factores de claudicación
familiar, inicio del duelo, factores de riesgo de duelo patológico, etc.
c. PROCEDIMIENTO: Valoración interdisciplinar, global y sistemática de la
unidad paciente-familia, independientemente del nivel donde se
desarrolle la atención, coordinando y dando continuidad asistencial a
la intervención de acuerdo con el plan terapéutico consensuado,
implementando los cambios que la evolución y situación demanden.
d. RESOLUCIÓN:
i. ÁMBITO HOSPITALARIO:
1. Si el paciente se encuentra ingresado en un Servicio
convencional, recibirá durante el ingreso el apoyo de los
Dispositivos asistenciales Específicos coordinando las
intervenciones que, en función de la evolución y
valoración global resultante, determinarán:
a. Planificación
del
Alta,
implicación
familiar-
especialmente de quien/es desarrollen el papel
de “Cuidador Principal- recibiendo información,
apoyo emocional y entrenamiento en el manejo
del paciente y tareas de cuidado. Facilitación de
trámites burocráticos
y
traslados así como
también recursos materiales (órtesis, nutrición,
oxigeno, sondas, bolsas, material de curas, etc.)
necesarios para dar continuidad a los cuidados
aprendidos en el medio hospitalario.
b. Coordinación del Alta domiciliaria y/o a institución
de
media
larga
estancia,
facilitando
la
continuidad asistencial con los equipos de
atención primaria y servicios comunitarios de
urgencias.
c. Traslado a la Unidad Hospitalaria de Cuidados
Paliativos.
d. En todos los casos, las decisiones han de
consensuarse y basarse en el
deseos del paciente-familia.
34
respeto a los
ii. ÁMBITO DOMICILIARIO/CENTRO SOCIO-SANITARIO:
1. Será realizado con la periodicidad que se estime
necesaria en función del nivel de complejidad de la
unidad paciente-familia, apoyándose no sólo en la visita
domiciliaria sino también en el contacto telefónico.
2. El seguimiento siempre incluirá la revisión de los criterios
de complejidad.
3. Por parte de los equipos implicados (atención primaria,
soporte
domiciliario
comunitarios
de
de
cuidados
urgencias)
han
paliativos
de
y
procurarse
actuaciones que faciliten trámites burocráticos (recetas,
visados, citaciones, desplazamientos, demandas de
atención urgente, etc.),
horarios de atención y otras
cuestiones relacionadas con la organización del sistema
asistencial que suponen una carga adicional física y
emocional para el paciente y cuidador/es principal/es en
el contexto de la enfermedad paliativa.
e. COMUNICACIÓN:
i. Registro en HISTORIA PALIATIVA de las modificaciones de los
factores de complejidad, cambios en la evolución y pronóstico
de
las
enfermedades,
objetivos
y
planes
terapéuticos
consensuados, seguimientos, pruebas complementarias, etc.
ii. INFORME SEGUMIENTO
en posesión del paciente-familia y
accesible al resto de profesionales de los diferentes niveles
asistenciales y de los servicios de urgencia comunitarios.
iii. COMUNICACIÓN ACTIVA entre los diferentes profesionales
implicados en los procedimientos señalados en los apartados
previos mediante el uso de Teléfono, Correo electrónico y/o
FAX, los cuales,
han de servir para una comunicación
inmediata entre profesionales y/equipos de tal manera que la
información esencial circule de manera ágil y
no pierda su
eficacia y utilidad por razones de índole burocrático.
iv. El/los
Coordinador/es
de
Cuidados
Paliativos
recibirá/n
específicamente copia del informe siendo responsable/s de
asegurar su disponibilidad para los diferentes profesionales y
35
equipos
implicados
en
la
atención
del
paciente-familia
(guardias, sustituciones, urgencias, etc.).
4.
ATENCIÓN EN LOS ÚLTIMOS DÍAS: La situación clínica de “últimos días”
constituye una situación de máxima exigencia física y emocional en la unidad
paciente-familia,
exigencia
que
se
traslada
también
a
los
equipos
asistenciales.
a. NIVELES IMPLICADOS:
i. Dispositivos
Primaria,
asistenciales
Servicios
Básicos:
Hospitalarios
Equipos
de
de
referencia,
Atención
Equipos
Comunitarios de Urgencias.
ii. Dispositivos asistenciales Específicos: Equipos de Soporte
Domiciliario en Cuidados Paliativos, Unidades Hospitalarias de
Cuidados Paliativos.
iii. Servicios
sociales:
En
centros
socio-sanitarios,
Equipo
asistencial.
b. OBJETIVO: abordar las necesidades físicas, psicológicas y espirituales
de la unidad paciente-familia en la fase final que precede al
fallecimiento, con anticipación de crisis, control de síntomas y provisión
de los cuidados en el nivel asistencial consensuado y acorde con los
deseos expresados por paciente y familiares, en el contexto de un
proceso dinámico que, por tanto, exige una comunicación continuada
con paciente-familia y entre los diferentes profesionales y equipos
implicados.
c. PROCEDIMIENTO:
Valoración
interdisciplinar,
coordinada
y
continuada de la unidad paciente-familia para obtener la información
necesaria que permita dirigir la atención en esta fase de acuerdo con
las necesidades y deseos expresados
por el paciente y/o su
representante legal.
d. COMUNICACIÓN:
i. Registro en HISTORIA PALIATIVA de la información que sobre
los deseos expresados por paciente-familia en cuanto al nivel
asistencial en dónde abordar la fase final se hayan ido
produciendo en el curso de la intervención, reseñando de
manera específica el proceso de toma de decisiones al efecto,
36
cambios, discrepancias en el seno familiar, dificultades
dependientes del entorno y cualquier otra circunstancia de
interés para los profesionales implicados.
ii. INFORME de SEGUIMIENTO ESPECÍFICO
en posesión del
paciente-familia y accesible al resto de profesionales de los
diferentes niveles asistenciales y de los servicios de urgencia
comunitarios en el que se reseñe de manera explícita la
información al respecto obtenida en el curso de la intervención.
iii. COMUNICACIÓN ACTIVA entre los diferentes profesionales
implicados en la “atención en los últimos días” mediante el uso
de Teléfono, Correo electrónico y/o FAX, los cuales, han de
servir
para
una
comunicación
directa
que
permita
la
coordinación y gestión de los recursos necesarios para dar la
atención adecuada en el nivel determinado.
iv. El/los
Coordinador/es
de
Cuidados
Paliativos
recibirá/n
específicamente copia del informe siendo responsable/s de
asegurar su disponibilidad para los diferentes profesionales y
equipos
implicados
en
la
atención
del
paciente-familia
(guardias, sustituciones, urgencias, etc.).
8.
INSTRUMENTOS DE COORDINACIÓN Y COMUNICACIÓN ENTRE NIVELES
ASISTENCIALES: Definición y diseño de instrumentos/procedimientos de
comunicación y coordinación
Atención Primaria/ Atención Especializada/
Equipos Comunitarios de Urgencias/ Unidades Especializadas de Cuidados
Paliativos.
Una de las características fundamentales que define la atención paliativa es su
carácter dinámico, continuado en el tiempo, siempre que sea posible con anticipación
de crisis y cambios y, en cualquier caso,
repercusiones, también cambiantes, que
adaptándose a las necesidades y
las enfermedades provocan en la unidad
paciente-familia.
Los indudables beneficios que el Sistema de Salud ofrece con el desarrollo de
“Niveles Asistenciales”, se reducen e, incluso, desaparecen si la atención en unos
niveles no es conocida y/o continuada en los otros. Esta continuidad asistencial que se
persigue, no puede ser alcanzada sino mediante el desarrollo de un sistema de
comunicación eficaz, ágil y fluido que permita que sea cual fuere el equipo/profesional
o el nivel en el que se lleva a cabo la atención, la información generada llegue -en
37
tiempo y forma adecuados- a los otros equipos/profesionales y o niveles que, al
menos potencialmente, deberán asumir la continuidad del cuidado. Debe evitarse a
toda costa el riesgo de que, por parte de los profesionales de los diferentes niveles, se
someta al paciente y familia a un bombardeo repetitivo de preguntas, “las mismas
preguntas”. Esto, lejos de contribuir positivamente al proceso de atención, en el
contexto
de
la
enfermedad
paliativa
-en
otras
circunstancias
asistenciales
probablemente también- es absolutamente indudable que ejerce como un factor
generador de estrés y ansiedad en la unidad paciente-familia y de desconfianza de
éstos hacia los profesionales, pues
perciben el interrogatorio como un ejercicio
dilatorio que interfiere con la expectativa lógica de recibir ayuda en situaciones que,
por otra parte, comportan una gran carga emocional para todos, paciente-familia y
equipos asistenciales.
Independientemente de que existan ya otras vías de comunicación abiertas y
funcionalmente eficaces en las relaciones entre profesionales y niveles asistenciales,
en el protocolo de atención paliativa se considera necesario poner en funcionamiento
en todos los niveles asistenciales los siguientes elementos específicos:
1) La HISTORIA PALIATIVA: constituye el instrumento de referencia en el que los
profesionales/equipos recogen la información derivada de las intervenciones y
valoraciones realizadas en el inicio de la atención del paciente-familia, durante el
seguimiento hasta el fallecimiento y, si procede, durante la fase de duelo hasta
resolución y/o derivación para seguimiento especializado específico.
Es probable que, en un futuro más o menos próximo, el desarrollo informático
proporcione un soporte informático que permita unificar todos los registros en una
Historia Clínica Electrónica- que incorporaría la Historia Clínica Domiciliaria- con
las consiguientes ventajas y facilidades que ello comportaría para la transmisión y
acceso a la información.
Independientemente de esto y de los modelos que actualmente se utilizan en
los diferentes niveles asistenciales, la Historia Paliativa que se propone en este
documento hace referencia expresamente a los “contenidos” que deben
incorporarse, si es posible incluyéndolos ordenadamente en los “modelos de
historia” ya existentes, o bien como apéndice específico a cumplimentar y anexar
a las historias que se están utilizando.
Los contenidos, datos, valoraciones, instrumentos de uso necesario y los de
utilización recomendada que integran
38
la Historia Paliativa, se recogen y
especifican en el Anexo 2 Y 3 de este documento. En el Anexo 4 se describen
instrumentos de uso opcional que podrán, en muchos casos, servir de apoyo a la
actividad profesional a fin de realizar valoraciones y de mejorar los procedimientos
de
obtención de información, teniendo en cuenta que, en el contexto de los
procesos paliativos, la multidimensionalidad de los síntomas,
las alteraciones
psicofísicas del paciente y/o la disfuncionalidad del entorno social constituyen
elementos habituales que interfieren y dificultan el proceso de intervención.
2) EL INFORME de VALORACIÓN (inicial): De manera general, el proceso de
atención paliativa implica los siguientes pasos:
a. Identificación del paciente paliativo.
b. Valoración de la situación terminal.
c. Objetivos y Plan de intervención inicial.
d. Seguimiento.
e. Intervención en crisis.
f.
Atención en los últimos días/ en la Agonía
g. Atención del Duelo.
Como se ha detallado previamente, diferentes equipos y profesionales se ven
implicados en cada una de las secuencias del proceso paliativo, el cual por su
parte, puede adquirir diferentes niveles de complejidad y generar necesidades en
un amplio abanico de esferas y dimensiones. Sin embargo, el nexo común no
cambia, el objetivo de la atención es la unidad paciente-familia. Es por esto que el
Informe, elemento de comunicación dinámico esencial,
debe centrarse en la
unidad paciente-familia, tanto como objeto/contenido del informe,
como
sujeto/receptor del informe. De esta manera, cualquier profesional que acuda al
ámbito domiciliario/centro socio-sanitario (Equipos de Atención Primaria, Equipo de
Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos, Equipos Comunitarios de Urgencias)
dispondrá “in situ” de la información actualizada contenida en dicho documento. Si
es la unidad paciente-familia quien ha acceder a otro nivel asistencial, tanto los
equipos de referencia en el nivel que corresponda como los profesionales que
intervengan en los procesos de traslado, dispondrán también de la misma
información, permitiendo en todos los casos dar continuidad asistencial -siguiendo
y/o modificando si es preciso el plan terapéutico- de acuerdo con las directrices y
pautas consensuadas con la unidad paciente-familia en el curso de la intervención,
desde su inicio hasta el momento temporal concreto en que se haya realizado la
intervención. Para que el procedimiento sea eficaz, los profesionales que
39
intervengan deben elaborar su correspondiente INFORME DE SEGUIMIENTO y
asegurar que la unidad paciente-familia sea el receptor directo del mismo, en
tiempo y forma adecuados que aseguren la continuidad de la comunicación en la
cadena asistencial. La participación “a demanda” de los Dispositivos Asistenciales
Específicos, independientemente de que se agilice su activación mediante las
Tecnologías de Comunicación (ver más adelante), deberá tener un soporte
escrito, INFORME DE INTERCONSULTA.
La estructura de cada uno de los
Informes mencionados y los aspectos básicos sobre los que deben versar los
contenidos de los mismos, independientemente de que haya otros datos que
también se consideren deben figurar, se detallan en el Anexo 5.
3) TECNOLOGÍAS DE COMUNICACIÓN: El
siguiente paso en la cadena de
información es la coordinación interprofesional, dentro del propio nivel asistencial
y/o entre niveles y/o con/entre dispositivos
específicos
y comunitarios de
urgencias. Si bien el Informe en posesión del paciente constituye por sí mismo un
elemento de comunicación de primer orden para el resto de profesionales, es
preciso que también los profesionales/equipos puedan disponer de información
directa procedente de los profesionales que han intervenido en cualquiera de los
pasos del proceso asistencial. Es más, con frecuencia se genera información de
carácter
técnico, o intercambio de opiniones y/u opciones terapéuticas,
alternativas de seguimiento, aspectos del diagnóstico y/o del tratamiento en los
que se ha de profundizar las valoraciones por parte de los equipos, etc. Estas y
otras cuestiones, antes de traducirse en indicaciones o modificaciones del plan
terapéutico y, por tanto, antes de ser tratadas con el paciente y familiares, pueden
requerir el consenso y puesta en común entre profesionales. La comunicación
TELEFÓNICA es un medio útil y válido como primer paso para un contacto rápido.
Tiene sus limitaciones pues no siempre es localizable el receptor de la llamada y,
en muchas ocasiones, las situaciones no permiten transmitir/recibir de manera
adecuada toda la información. El FAX, sólo o combinado con una llamada
telefónica, es rápido y eficaz. Exige que “la recepción” cumpla con los requisitos de
protección de la privacidad que la ley exige. El CORREO ELECTRÓNICO es un
sistema rápido, seguro y respetuoso con la protección de la información y del
medio ambiente, permitiendo su envío e incorporación informática al resto del
historial del paciente. El CORREO ORDINARIO es una alternativa válida, limitado
por el tiempo de demora que puede acarrear desde su elaboración y envío hasta
su recepción. Por último, los sistemas informáticos existentes en la actualidad en
40
los diferentes niveles (MEDORA Y HPDOCTOR) podrían constituir en el futuro
una alternativa, siempre y cuando se unificaran y/o se pudiera acceder de manera
indistinta desde cualquiera de los niveles y por los profesionales y equipos
implicados.
4) OTROS ELEMENTOS DE COORDINACION: Dentro de cada uno de los niveles
asistenciales, la comunicación y coordinación entre los profesionales dispone de
otros mecanismos integrados en la actividad profesional diaria cuya utilidad es
incuestionable:
a. El profesional “responsable/coordinador” designado para los Cuidados
Paliativos, en el ámbito de su competencia (Hospital, Centros de Salud y
Equipos comunitarios de Urgencias), ha de mantener actualizado el
registro de los pacientes incluidos en el programa, asegurar que la
información (informes, correos, fax, etc.) es recibida por los profesionales
correspondientes y ser el punto de referencia para la resolución de dudas
y facilitar el acceso a datos e información que otros profesionales necesiten
en el curso de su intervención en el ámbito paliativo.
b. Las sesiones clínicas y de revisión de casos
de intervención paliativa,
deben formar parte de las sesiones habituales desarrolladas por parte de
los equipos en todos los ámbitos asistenciales.
c. Los equipos de guardia en los Centros de Salud, en los equipos
Comunitarios de Urgencias y en el Servicio de Urgencias del
Hospital
General, deben disponer de información precisa y continuada sobre los
pacientes-familias incluidos en Cuidados Paliativos a fin de integrar su
actividad en el conjunto de los planes terapéuticos desarrollados por el
resto de profesionales.
9. FORMACIÓN E INVESTIGACIÓN EN EL ÁMBITO DE LOS CUIDADOS
PALIATIVOS:
1. FORMACIÓN
La formación en cuidados paliativos debe ser considerada como una necesidad
básica para todos los profesionales sanitarios. La acción formativa debe cumplir el
objetivo principal de dotar,
mantener y mejorar la competencia de todos los
profesionales implicados en los cuidados paliativos, competencia entendida como el
conjunto de conocimientos específicos y de habilidades y actitudes precisas para el
correcto ejercicio de las actividades profesionales en cada puesto de trabajo, de tal
forma que capaciten para un desempeño profesional óptimo.
41
Siendo el ámbito de los Cuidados Paliativos un campo de intervención
multidisciplinar, la formación ha de alcanzar a un amplio abanico de profesiones y
profesionales implicados en la atención de la unidad
paciente-familia: medicina,
enfermería, psicología, trabajadores sociales, auxiliares, celadores, etc. Además de
atender esta variabilidad profesional, también
es necesario que los
programas
formativos que se implementen abarquen diferentes niveles formativos en función del
grado de capacitación necesario y el nivel de implicación de cada profesión en la
atención paliativa, debiéndose recoger en los contenidos necesidades generales y
específicas de los diferentes profesionales, no obstante, manteniendo el enfoque
interdisciplinar imprescindible para una atención integral al paciente y familia en el
proceso paliativo.
Se describen los siguientes
niveles de intervención y sus objetivos
correspondientes:
A. Nivel básico: Incluiría aspectos generales sobre los cuidados paliativos, las
necesidades de atención de los pacientes y las necesidades de los familiares
cuidadores. Este nivel básico debería llegar a todos los profesionales sanitarios
y formar parte de la formación de pregrado en las ciencias de la salud.
a. Objetivos: Asegurar la inclusión en los programas formativos de las
gerencias de atención primaria y atención especializada la oferta de
cursos básicos interdisciplinares de formación en cuidados paliativos
con los contenidos formativos básicos adecuados a este nivel.
b. Propuestas:
i. En el Área de Salud de Segovia, en el año 2008 se inició un
Curso de Formación Continuada en Cuidados Paliativos, del
cual se han desarrollado 4 ediciones (dos en 2008, y anual los
siguientes años, 2009 y 2010). Los cursos fueron organizados e
impartidos por los profesionales integrantes de los dispositivos
específicos
de
cuidados
paliativos
(Unidad
de
Soporte
Domiciliario, Unidad de Hospitalización), profesionales del
Servicio de Oncología y de Atención Primaria. Los contenidos
del programa desarrollado estaban dirigidos a
la formación
interdisciplinar del Nivel Básico. Por cuestiones presupuestarias,
la edición del año en curso no fue puesta en marcha. Teniendo
en cuenta la idoneidad de la iniciativa, el nivel de aceptación y
alta
valoración de las diferentes ediciones, la propuesta
42
realizada en este documento es retomar este programa de
formación para los dos próximos años (2012-13), desarrollando
dos
ediciones/año
(febrero-marzo
y
octubre
noviembre),
incorporando al programa ya existente dos nuevos aspectos
formativos: rotación de los alumnos en las Unidades de
Cuidados Paliativos y realización de un trabajo de “final de
curso” (bien un trabajo de investigación o una sesión clínica en
el ámbito de su trabajo habitual). (*Las Unidades de Formación
Continuada de Atención Especializada y de Atención Primaria,
disponen de todos los detalles relativos a los cursos
desarrollados previamente).
ii. Cursos debidamente acreditados por entidades de reconocido
prestigio
en
la
formación
en
cuidados
paliativos
que,
previamente a ser ofertados, sean valorados por la Comisión de
Cuidados Paliativos del Área de Salud de Segovia.
iii. Propiciar estancias/rotaciones en los dispositivos específicos en
cuidados
formación
paliativos
a
acreditada
los
profesionales
suficiente
para
interesados
adquirir
con
nuevos
conocimientos y habilidades para el manejo de los procesos
paliativos.
iv. Facilitar el acceso
a la formación específica en cuidados
paliativos a los profesionales de equipos de centros sociosanitarios.
B. Nivel intermedio. Incluiría formación sobre aspectos específicos de los
cuidados paliativos, de forma que los profesionales que accedieran a este nivel
tendrían acreditada una formación básica previa que les capacite para la
resolución de los problemas y las necesidades más habituales del pacientefamilia con enfermedades terminales en curso.
a. Objetivos: Propiciar la participación de los profesionales de los
diferentes niveles asistenciales (incluidos equipos comunitarios de
urgencias) en cursos
sobre aspectos específicos del ámbito de
cuidados paliativos (dolor, control síntomas, duelo, comunicación,
trabajo en equipo, urgencias paliativas, etc.) de acuerdo con las
necesidades de los profesionales y las ofertas formativas existentes.
43
b. Propuestas: A lo largo de los próximos dos años, 2011-13, realizar:
i. En el Área de Salud Segovia, tanto los profesionales de los
dispositivos específicos como los de otros servicios y niveles
asistenciales, vienen desarrollando actividades formativas sobre
temas concretos del ámbito paliativo. En estos dos próximos
años, se desarrollaría un calendario específico de temas y
temporalidad para ser ofertados con la antelación suficiente que
permita el acceso de los profesionales de cualquier nivel
asistencial en todo el área de salud.
ii. Cursos debidamente acreditados por entidades de reconocido
prestigio
en
la
formación
en
cuidados
paliativos
que,
previamente a ser ofertados, sean valorados por la Comisión de
Cuidados Paliativos del Área de Salud de Segovia.
iii. Cursos
de
formación
para
“formadores”
dirigidos
específicamente a profesionales con el nivel básico acreditado a
fin de que puedan a su vez convertirse en vectores de formación
para otros profesionales en el nivel básico y para la formación
de la población general.
iv. Propiciar estancias/rotaciones en los dispositivos específicos en
cuidados paliativos a los profesionales interesados con la
formación suficiente para adquirir nuevos conocimientos y
habilidades para el manejo de los procesos paliativos.
v. Facilitar el acceso
a la formación específica en cuidados
paliativos a los profesionales de equipos de centros sociosanitarios.
C. Nivel avanzado. Se manejan contenidos formativos necesarios para
responder a situaciones complejas de atención y, por tanto, estaría dirigido
fundamentalmente a los profesionales que tienen dedicación específica a la
atención de enfermos en situación de enfermedad terminal.
a. Objetivos: Facilitar la formación continuada de los profesionales de los
dispositivos asistenciales específicos de cuidados paliativos propiciando
su participación en las acciones formativas.
b. Propuestas: En los próximos dos años (2012-13):
i. Colaboración económica en
la realización de acciones
formativas (másteres, cursos de postgrado, etc.) que propicien la
preparación de los profesionales para la resolución de
44
situaciones complejas del ámbito paliativo (dolor, comunicación,
organización asistencial, etc.)
ii. Propiciar la participación en programas de formación y rotación
en unidades específicas en centros e instituciones de acreditado
prestigio nacional e internacional en el ámbito de los cuidados
paliativos.
iii. Propiciar la formación de los profesionales en
materias de
metodología en investigación en el ámbito de los cuidados
paliativos.
iv. Participar en programas de prevención de estrés laboral a los
profesionales de los dispositivos asistenciales específicos de
cuidados paliativos.
2. INVESTIGACIÓN:
Impulsar y facilitar la investigación en el ámbito de los cuidados paliativos,
junto con la formación, constituyen
elementos imprescindibles para que los
servicios y la atención a los pacientes paliativos y sus familias mejoren y alcancen
los niveles de excelencia exigibles.
Se trata de un ámbito que ofrece un interminable abanico de posibilidades y de
aspectos de estudio, desde los puramente asistenciales a los epidemiológicos,
pasando por otros de índole organizativa y/o social.
i.
Objetivos: en los dos próximos años, 2012-13, apoyar a los profesionales
de todos los niveles asistenciales para la
investigación
en el ámbito
paliativo, priorizando aquellas investigaciones que aborden los aspectos
más básicos de la intervención actual como estrategia para obtener un
reconocimiento de lo que se está realizando que sirva de punto de partida
para la mejora y la innovación.
ii.
Propuestas: En los dos próximos años, 2012-13:
a. Provisión
de
ayudas
económicas
que
permitan
a
los
equipos/profesionales desarrollar líneas de investigación en el
ámbito de los cuidados paliativos, como por ejemplo:






Epidemiología de la situación avanzada y terminal
Síntomas, evaluación y tratamiento.
Tratamiento de Soporte (aspectos nutricionales y otros)
Interacciones farmacológicas
Instrumentos de evaluación
Evaluación de resultados y mejora de calidad
45










Factores pronósticos en pacientes no oncológicos
Calidad de vida
Cuidados paliativos y seguridad del paciente
Cuidados paliativos en ancianos
Aspectos emocionales y necesidades psicológicas y existenciales del
paciente, familiares y profesionales.
Bioética en el final de la vida
Continuidad asistencial y modelos organizativos
Atención al duelo
Evaluación de costes de la atención y consumo de recursos
Equidad
b. Promover la participación, presentación y publicación de las
investigaciones en foros científicos nacionales e internacionales.
c. Promover la creación de una publicación propia que permita generar
un registro de investigación con la inclusión de los trabajos que se
desarrollen en el área de salud.
d. La Comisión de Cuidados Paliativos, en coordinación con las
Unidades de Formación Continuada, llevaría a cabo el seguimiento
de las actividades de investigación, participando en la orientación de
líneas de investigación.
46
Esquema 1: Intervención de Equipos y Niveles de Complejidad
47
ANEXO 1: Información adicional sobre los procesos incluidos en el documento
principal del PROTOCOLO.
A. CRITERIOS
GENERALES
SOBRE
ENFERMEDAD
NO
ONCOLÓGICA
SUSCEPTIBLE DE RECIBIR CUIDADOS PALIATIVOS:
1. El paciente tiene que padecer una enfermedad o conjunto de enfermedades
(diagnóstico específico, distintos diagnósticos, diagnóstico no claramente definido)
que limiten la expectativa de vida, y el paciente o su familia (según la competencia
del paciente) deben estar informados de esta circunstancia.
2. El paciente o su familia (según la competencia del paciente), después de recibir
la información adecuada, han escogido el tratamiento orientado al control de
síntomas y no el tratamiento curativo dirigido a la enfermedad de base.
3. El paciente presenta alguno de los siguientes criterios:
3.1. Progresión bien documentada de la enfermedad, que debe incluir:
3.1.1. Progresión demostrada de la enfermedad, siguiendo los criterios
específicos para cada enfermedad y confirmada por exploración física,
analítica, imagen y otros estudios pertinentes.
3.1.2. Reingresos hospitalarios o múltiples visitas al servicio de urgencias
en los últimos 6 meses.
3.1.3. En los pacientes del ámbito domiciliario, ha sido necesaria la
valoración o la atención de enfermería.
3.1.4. En los enfermos que no cumplan las tres condiciones anteriores,
debe estar bien documentada una pérdida de su autonomía:
3.1.4.1. La pérdida funcional ha de ser reciente, para diferenciarla de
la pérdida funcional crónica de base. En estos pacientes en
situación de dependencia basal, debe practicarse una valoración
clínica que corrobore la situación de terminalidad.
3.1.4.2. La pérdida funcional debe estar documentada por un índice
de Karnofsky de 50 o una escala de valoración funcional de las
actividades básicas de la vida diaria, con una afectación mínima de
tres de estas actividades.
3.2. Deterioro nutricional reciente, bien documentado, y relacionado con el
proceso mórbido:
3.2.1. Pérdida objetiva de más del 10 % del peso en los últimos 6
meses, de forma no intencionada.
3.2.2. Niveles de albúmina sérica inferiores a 2,5 g/dl.
48
(Los anteriores pueden ser indicadores de mal pronóstico, pero no pueden
utilizarse como indicador aislado.)
B. SÍNDROME POR INMUNODEFICIENCIA HUMANA (SIDH):
Se describen las siguientes fases teóricas en el diagnóstico de SIDH:

Diagnóstico reciente de sida, fase con buena respuesta a las terapias
específicas con capacidad conservada para actividades habituales.

Progresión de la enfermedad, fase de aparición de complicaciones sucesivas,
frecuentes, respuesta parcial a los tratamientos con incremento de iatrogenia.
Autonomía parcialmente conservada en condiciones de representar mínimo
esfuerzo.

Fase avanzada,
complicaciones neurológicas severas con pérdida de
autonomía funcional. Los tratamientos sintomáticos cobran mayor peso que los
específicos, aplicables sólo si existen expectativas razonables de utilidad.

Fase terminal, de límites imprecisos, no obstante, con sintomatología franca y
manifiesta de astenia, anorexia, inmovilidad y
dependencia, donde el
tratamiento paliativo y el objetivo de máximo confort, constituyen la base del
abordaje terapéutico.
C. INSUFICIENCIA CARDIACA CONGESTIVA AVANZADA
El diagnóstico de la Insuficiencia Cardiaca Congestiva Avanzada se establece
habitualmente mediante los criterios de Framingham modificados:
Criterios principales:
•
disnea paroxística nocturna
•
ortopnea
•
crepitantes pulmonares
•
ingurgitación venosa yugular
•
tercer ruido cardíaco
•
signos radiológicos de congestión pulmonar y cardiomegalia
Criterios menores:
• Disnea de esfuerzo
• Edemas periféricos
• Hepatomegalia
El paciente ha de presentar dos o más criterios principales, o un criterio principal y
dos menores.
49
Los criterios del Framingham Heart Study tienen una sensibilidad del 100%
y una especificidad del 78% para identificar personas con insuficiencia cardiaca
congestiva definitiva.
La clasificación funcional de la New York Heart Association (NYHA) valora la
actividad física del paciente con Insuficiencia Cardíaca Congestiva (ICC),
definiendo cuatro clases en base a la valoración subjetiva que hace el médico
durante la anamnesis sobre la presencia y severidad de la disnea.

Clase funcional I: Actividad habitual sin síntomas. No hay limitación de la
actividad física.

Clase funcional II: El paciente tolera la actividad habitual, pero existe una ligera
limitación de la actividad física, apareciendo disnea con esfuerzos intensos.

Clase funcional III: La actividad física que el paciente puede realizar es inferior
a la habitual, está notablemente limitado por la disnea.

Clase funcional IV: El paciente tiene disnea al menor esfuerzo o en reposo, y
es incapaz de realizar cualquier actividad física.
Los Criterios de pronóstico de la
National Hospice and Palliative Care
Organización (NHPCO) para facilitar el acceso de pacientes con insuficiencia cardíaca
a los cuidados paliativos:
1. Grado IV de NYHA, a pesar de recibir tratamiento óptimo.
2. Fracción de eyección del ventrículo izquierdo (FE) < 20 %.
3. Frecuentes descompensaciones.
Otros factores pronósticos
1. Factores independientes de la mortalidad en ICCA
• Clase funcional NYHA, grado IV
• FE < 20 %
• HTA
• Anemia
• Péptido natriurético cerebral (PNC)
2. Otros factores
• Índice de comorbilidad de Charlson con puntuaciones de 3 o más.
• Presencia asociada a las afectaciones siguientes:
• Cardiopatía isquémica
• Enfermedad pulmonar obstructiva crónica
• Insuficiencia renal crónica
• Diabetes mellitus
• Criterios de contraindicación de trasplante cardíaco.
50
D. ENFERMEDAD RESPIRATORIA CRÓNICA:
Criterios de pronóstico de la National Hospice and Palliative Care Organización
(NHPCO) para facilitar el acceso de pacientes con insuficiencia respiratoria a los
cuidados paliativos:

disnea de reposo sin respuesta al uso de broncodilatadores

FEV1 < 30 %

hipoxemia < 55

hipercapnia > 50

taquicardia en reposo

agudizaciones frecuentes
ÍNDICE DE BODE*
Variable
Puntos en el índice BODE
0
Espirometría (VEMs, % teórico)
Distancia
caminada
en
6
minutos
(metros)
Sensación de ahogo (escala
MRC)
IMC (peso/altura2)
mayor o igual a
65
mayor o igual a
350
0-1
mayor a 21
1
2
3
50-64
36-49
< ó = 35
150-
<
249
149
3
4
250-349
2
menor o igual a
21
La puntuación con el índice de BODE se obtiene de sumar los puntos (0 a 3) de
cada una de las cuatro variables. El valor mínimo del índice de BODE es 0 y el
valor máximo es 10.
Escala de sensación de falta de aire (disnea) de Medical Research Council
(MMRC)
0 Ausencia de disnea excepto al realizar ejercicio intenso
1 Disnea al andar deprisa o al subir una cuesta poco pronunciada
2
Incapacidad de mantener el paso de otras personas de la misma edad, caminando
en llano, debido a la dificultad respiratoria, o tener que parar a descansar al andar en
51
ó
=
llano al propio paso
3
4
Tener que parar a descansar al andar unos 100 m o a los pocos minutos de andar
en llano
La disnea impide al paciente salir de casa o aparece con actividades como vestirse o
desvestirse
Supervivencia global, en cuatro años, según el índice de BODE
Puntuación en escala BODE Supervivencia estimada, en cuatro años
0 - 2 puntos
82%
3 - 4 puntos
69%
5 - 6 puntos
60%
7 a 10 puntos
25%
Bibliografía: Celli BR, Cote CG, Marín JM, Casanova C, Montes de Oca M, Méndez RA, Pinto Plata V, Cabral HJ.
The body-mass index, airflow obstruction, dyspnea, and exercise capacity index in chronic obstructive pulmonary
disease. N Engl J Med. 2004; 350:1005-12.
E. INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA AVANZADA (IRCA):
Criterios de pronóstico de la NHPCO para facilitar el acceso de pacientes con
IRCA a los cuidados paliativos:
•
Aclaramiento de creatinina < 10.
•
Creatinina sérica > 8 mg/dl sin indicación de diálisis.
•
Diuresis < a 400 ml/día.
•
Hiperpotasemia.
FACTORES PRONÓSTICOS INDEPENDIENTES DE MORTALIDAD EN IRCA:
Entre los numerosos factores identificados como tales, los que se encuentran
con más frecuencia en la práctica clínica son los siguientes:

Edad > 65 años.

Indicadores de malnutrición (albúmina plasmática < 4 g/dl, índice de
masa corporal bajo).

Troponina T plasmática elevada (> 0,1 mg/ml).

Homocisteína plasmática de 12 o más micromol/l.

Fosfatos séricos > 3,5 mg/dl.
Otros factores:

Comorbilidades asociadas:
52

Diabetes mellitus

Insuficiencia cardíaca congestiva

Cardiopatía isquémica
F. INSUFICIENCIA HEPÁTICA AVANZADA (IHCA): Escala de Child-Pugh
Es un sistema de estadificación usado para evaluar el pronóstico de una
enfermedad hepática crónica, principalmente la cirrosis. Aunque originalmente se usó
para predecir la probable mortalidad asociada a la cirugía, se usa ahora para
determinar el pronóstico, así como la necesidad de un trasplante de hígado. La escala
de Child-Pugh emplea cinco criterios clínicos de la enfermedad hepática, cada criterio
medido del 1-3, siendo el número 3 el que indica el daño más severo.
Medición
1 punto 2 puntos
3 puntos
Bilirrubina (total)
<34 (<2) 34-50 (2-3)
>50 (>3)
Albúmina sérica
>3.5
2.8-3.5
<2.8
1.71-2.20 / 30 - 50
> 2.20 / <30
INR / Tiempo de <1.7
protrombina
>50
Ascitis
Ausente
Encefalopatía
Ausente
hepática
/
Suprimida
con
medicinas
μmol/l
(mg/dl)
g/l
sin unidades
/%
Refractaria
Grado I-II (o suprimida Grado
con medicinas)
unidades
III-IV
refractaria)
sin unidad
(o
sin unidad
En la colangitis esclerosante primaria y la cirrosis biliar primaria, las referencias de
bilirrubina se cambian para reflejar el hecho que en estas enfermedades, lo
característico es una elevación de los niveles de bilirrubina conjugada. El límite
superior para el primer punto es 68 μmol/l (4 mg/dl) y el límite superior de los 2 puntos
es de 170 μmol/l (4 mg/dl).
El daño hepático crónico secundario a cirrosis u otra enfermedad hepática, se clasifica
en las clases A, B o C según Child-Pugh, usando la sumatoria de la puntuación de la
escala.
Puntos Clase Supervivencia al cabo de 1 año Supervivencia al cabo de 2 años
5-6
A
100%
85%
7-9
B
81%
57%
10-15
C
45%
35%
53
Adicional a la escala de Child-Pugh, se usa el "modelo de enfermedad hepática
terminal" o MELD (Model for End Stage Liver Disease), que se usa en relación a la
predicción de sobrevida de pacientes en lista de espera por trasplantes de hígado.
Otros factores pronóstico de mortalidad en la IHCA
o
Comorbilidad
•
Insuficiencia renal en tipologías Child A y B con creatinina sérica > 90
micromol/l.
•
Insuficiencia renal con creatinina sérica > 1,5 mg/dl (sobre todo en situación de
hemorragia digestiva).
o
•
Síndrome hepatopulmonar.
•
Disfunción multiorgánica.
•
Hipertensión arterial.
Criterios de contraindicación para el trasplante hepático.
G. ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA:
El diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) requiere:

Presencia de:
o
Evidencia de degeneración del tipo de neurona motora inferior (NMI), por
examen clínico, electrofisiológico o neuropatológico.
o
Evidencia de degeneración de neurona motora superior (NMS) por examen
clínico.
o
Extensión progresiva de los síntomas o signos dentro de una región o de
otras regiones, determinados por medio de la historia clínica o exploración
física.

Ausencia de:
o
Evidencia electrofisiológica o patológica de otra enfermedad o proceso que
pueda explicar los signos de degeneración de neurona motora superior o
inferior.
o
Evidencia de neuroimagen de otro proceso o enfermedad, que pueda
explicar los signos clínicos y electrofisiológicos explicados.
Se contemplan las siguientes categorías diagnósticas:
1. ELA Definitiva: Evidencia clínica de signos de NMS y de NMI en 3 regiones.*
* región: bulbo raquídeo, médula cervical, médula dorsal, médula lumbosacra.
2. ELA probable: Evidencia clínica de signos de NMS y de NMI en al menos 2
regiones, con los signos de NMS predominando sobre los de NMI.
54
3. ELA posible: Evidencia clínica de signos de NMS y de NMI en una región; o los
signos de NMS están solamente presentes en una región, y los signos de NMI están
definidos por criterios de electromiografía (EMG) en al menos 2 extremidades; con la
apropiada aplicación de protocolos de neuroimagen y laboratorio para excluir otras
causas.
4. Sospecha de ELA: Signos puros de NMI en 2 ó 3 regiones (p. Ej., atrofia muscular
progresiva y otros síndromes motores).
H. ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, en la actualidad sin
causa bien conocida, de gran impacto en edades jóvenes (inicio desde la pubertad
hasta los 40 años) y en mujeres (2:1 respecto a hombres). La duración media en las
formas crónicas oscila entre los 5 los 20 años. Las formas de presentación tardía
(más de 45 años) tienen un peor pronóstico. Clínicamente evoluciona en brotes con
desmielinización y remisión, completa o parcial. Afecta preferentemente a
nervios
ópticos, médula cervical, tronco cerebral y vías cerebelosas. El tratamiento actual con
inmunosupresores e inmunomoduladores, si bien actúan sobre la presunta base de la
enfermedad y se ha demostrado que modifican la historia natural de la enfermedad, no
alcanzan capacidad curativa,
siendo la variabilidad en la presentación
norma.
Clínica de presentación más habitual
o Síntomas visuales:
• Neuropatía retrocular frecuente y de inicio (debut de la EM).
o Trastornos mentales y emocionales:
• Disforia, ciclotimia, depresión, demencia.
o Síntomas sensitivos:
• Parestesias, disestesias.
• Forma medular: mielitis transversa con anestesias metaméricas.
• Dolor neuropático.
o Síntomas irritativos:
• Convulsiones, epilepsia.
o Tronco cerebral y cerebelo:
• Disartria, disfagia, ataxia.
• Alteraciones motoras y espasticidad.
o Síndromes disautonómicos:
• Incontinencia y retención urinaria.
55
clínica la
I.
DEMENCIA TERMINAL:
Los criterios predictivos más potentes son: el estadiaje del FAST 7C o mayor
(en los casos que se puede utilizar este método), la incapacidad para la movilidad, el
apetito, la incapacidad funcional y el número de complicaciones médicas.
CRITERIOS DE DEMENCIA TERMINAL (HOSPICE ENROLLMENT CRITERIA FOR
END-STAGE DEMENTIA PATIENTS)
• Signos de deterioro cognitivo muy severo
• MMS <1
• Toda la discapacidad es secundaria al deterioro cognitivo
• Incontinencia
• Asistencia para comer
• Asistencia para caminar
• Asistencia para el baño y aseo
• Limitada capacidad para hablar y comunicarse con sentido
• Incapacidad de tomar parte en actividades con algún sentido
• Complicaciones serias (historia reciente de uno o más de los siguientes problemas):
· Disfagia
· Neumonía por aspiración
· Deshidratación
· Malnutrición
· Infección urinaria grave
· Ulceras por presión
· Septicemia
· Otras complicaciones graves
GUÍA CLÍNICA PARA DETERMINAR EL PRONÓSTICO DE LA DEMENCIA DEL NHO
(NATIONAL HOSPICE ORGANIZATION)
I) SITUACIÓN FUNCIONAL
A) Todos los pacientes definidos con estos criterios pueden vivir más de 2 años. La
supervivencia depende de variables como la incidencia de comorbilidad y de la
amplitud del cuidado.
B) Estadio 7 del FAST
C) Todas las siguientes características:
1. Incapacidad de vestirse sin asistencia
2. Incapacidad para bañarse
3. Incontinencia urinaria y fecal
56
4. Incapacidad para comunicarse con sentido
5. Incapacidad a la deambulación sin ayuda
II) PRESENCIA DE COMPLICACIONES MÉDICAS
A) Presencia de comorbilidad de suficiente severidad como para requerir tratamiento
médico.
B) Comorbilidad asociada con demencia:
• Neumonía por aspiración.
• Pielonefritis u otra infección del tracto urinario superior.
• Septicemia
• Ulceras por presión múltiples estadío 3-4
• Fiebre recurrente tras antibioterapia
C) Disfagia o rechazo de la alimentación, suficientemente severa para que el paciente
pueda mantener una toma suficiente de líquidos y calorías para mantenerse con vida y
rehusando alimentación enteral y parenteral.
ESTIMACIÓN DEL RIESGO DE MORTALIDAD EN BASE A LA PUNTUACIÓN
EXTRAÍDA DEL MINIMUM DATA SET
Pronóstico vital a 6 meses en pacientes con demencia avanzada internados
en “nursing home”
Factor de riesgo
Valor
Actividades de la vida diaria = 28
1.9
Sexo masculino
1.9
Padecer cáncer
1.7
Padecer insuficiencia cardíaca congestiva
1.6
Necesidad de oxigenoterapia en las dos
1.6
semanas previas
Presencia de respiración superficial
1.5
Ingerir < 25% del alimento en la mayoría
1.5
57
Puntuación
de las comidas
Situación médica inestable
1.5
Incontinencia fecal
1.5
Encamamiento
1.5
Edad > 83 años
1.4
No estar despierto durante la mayor parte
1.4
del día
Puntuación total de riesgo, redondeada al entero más próximo (0-19):
Estimación del riesgo de mortalidad en base a la puntuación
extraída del mínimum data set
Si la puntuación total de riesgo es igual
a…
El riesgo estimado de muerte en 6 meses
es del:
0
8.9 %
1ó2
10.8 %
3, 4 ó 5
23.2 %
6, 7 u 8
40.4 %
9, 10 u 11
57.0 %
>= 12
70.0 %
J. SITUACIONES CLÍNICAS Y SÍNDROMES DE MAYOR COMPLEJIDAD EN LA
ATENCIÓN PALIATIVA
1. Situaciones relativas al enfermo (rasgos personales, situación basal,
comorbilidad)
o Persona enferma
• Joven (< 50 años) o muy joven (niños y adolescentes).
58
• Trastorno mental de base (esquizofrenia).
• Hábitos tóxicos de base (alcoholismo, drogadicción...).
• Trastornos y dificultades de comunicación (afasia, disartria,
traqueotomía).
• Grandes déficits sensoriales adquiridos (ceguera por arteritis de
Horton).
2. Hemopatías o situaciones hematológicas de alto riesgo
• Ciertas anemias (refractarias, tumorales), poliglobulia.
• Macroglobulinemia de Waldenström.
• Leucemias, linfomas, mieloma.
3. Grandes afectaciones metastásicas de tumores sólidos
• Carcinomatosis peritoneal.
• Invasión tumoral retroperitoneal.
• Invasión pélvica masiva (pelvis congelada).
• Afectación tumoral de cabeza y cuello.
• Afectación tumoral ósea múltiple y/o de larga duración.
• Invasión tumoral intracraneal.
4. Situaciones consideradas de alto riesgo de urgencia en cuidados paliativos
o Hemorragia.
o Oclusión abdominal.
o Compresión medular.
o Hipercalcemia.
o Fractura patológica.
o Delirium (síndrome confusional agudo).
5. Síndromes clínicos de mayor complejidad en la atención paliativa comunes a
las diferentes tipologías de pacientes
o Síndrome de inmovilidad.
o Síndrome de hipotensión ortostática.
o Síndromes disautonómicos o vegetativos:
o Diaforesis, sialorrea (babeo), cambios (alternantes) del ritmo intestinal.
6. Síndrome de malnutrición proteico-calórica:
o Caquexia tumoral (astenia, anorexia, adelgazamiento, náuseas,
vómitos).
o Caquexia del sida o wasting syndrome.
o Otras caquexias (demencia o corea evolucionados).
7. Síndrome de hipertensión endocraneal:
59
o Síndrome confusional.
8. Neoplásicos y paraneoplásicos:
o Generales (febril).
o Dermatológicos (prurito, pénfigo, penfigoide).
o Neuropatías.
o Hematológicos (síndromes mielodisplásicos, coagulopatías).
o Metabólicos (SIADH: síndrome de secreción inadecuada de la ADH, u
hormona antidiurética).
o Síndrome de la vena cava superior.
9. Síndromes Geriátricos:
o Grandes síndromes geriátricos (úlceras, alteraciones posturales y del
equilibrio).
o Síndrome del declive (anciano frágil: deterioro funcional, cognitivo,
emocional y nutricional).
60
ANEXO 2: Historia Clínica Interdisciplinar
HISTORIA CLÍNICA CUIDADOS PALIATIVOS
Fecha de Realización:
Nº historia Atención Primaria:
Nº historia Hospital General:
Nº afiliación a Seguridad Social:
DATOS DEL PACIENTE:
Primer apellido:
Sexo:
Segundo apellido:
Fecha de nacimiento:
Nombre:
Edad:
Estado Civil:
Nivel Escolar:
Profesión:
Situación Laboral:
Domicilio:
CP/ Localidad:
Teléfono/s:
Centro de Salud de Referencia:
DATOS FAMILIARES: Señalar Cuidador Principal (CP) SI/NO, Conviviente SI/NO
1). Sr/Sra:
Parentesco:
Domicilio:
CP/ Localidad:
Conviviente: Si/No
Teléfono/s:
2). Sr/Sra:
Parentesco:
Domicilio:
CP/ Localidad:
CP: Si/No
CP: Si/No
Conviviente: Si/No
Teléfono/s:
CP: Si/No
* Para Cuidador/es Principal/es, completar datos en Valoración Social (ver instrumentos)
61
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES BÁSICOS:
Centro de Salud :
Teléfono:
Equipo de Atención Primaria:
Médico de Cabecera:
Enfermero/a:
Teléfono:
Trabajador Social:
Teléfono:
Coordinador Cuidados Paliativos:
Teléfono:
Correo electrónico:
FAX
Hospital de Referencia:
Médico:
Servicio :
Enfermero/a:
Teléfono:
Trabajador Social
Teléfono:
Coordinador Cuidados Paliativos:
Teléfono:
Correo electrónico:
FAX
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES ESPECÍFICOS:
Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos:
Médico
Enfermero/a:
Correo electrónico:
Teléfonos:
FAX
Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos:
Médico
Enfermero/a:
Correo electrónico:
Teléfonos:
FAX
62
Historia Clínica
1. Antecedentes Familiares:
2. Antecedentes personales:
*Además de otros, específicamente señalar antecedente de Ulcus (Si/No), enfermedad psiquiátrica
(Si/No), tratamiento con psicofármacos (Si/No).
3. Otros datos.
a. Alergias.
b. Hábitos tóxicos: consumo alcohólico (instrumento recomendado, CAGE,
INSTRUMENTO 1), otras drogadicciones.
c. Aficiones.
d. Creencias (instrumento recomendado, Pulchalski Spiritual Assesment
Tool, INSTRUMENTO 2)
e. Carácter, valores y estilo de vida (antes del diagnóstico y/o progresión de
la enfermedad).
f. Cambios en el carácter y/o estilo de vida relacionados con la situación
actual.
4. Tratamiento actual
5.
Tratamientos complementarios (homeopatía, acupuntura, otros remedios...)
6. Enfermedad/es que determina/n la situación terminal:
a.
No oncológica: diagnóstico (fecha, pruebas), tratamientos previos y
efectos adversos.
b. Oncológica: diagnóstico (fecha e histología) localización primaria, estadio
y extensión, tratamientos previos realizados y efectos adversos.
7. Diagnósticos actuales:
8. Información del enfermo (en el momento de la visita):
9. Información de la Familia (en el momento de la visita):
10. Exploración/Valoración de Síntomas*: (Instrumento recomendado, Escala
Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), modificada. INSTRUMENTO 3).
* COMPLEMENTA, NO sustituye a anamnesis y exploración.
11. Evaluación síndromes dolorosos:
a. Anamnesis de cada uno de los síndromes dolorosos:
i. Confirmar que el dolor/es existe/n.
ii. Evaluar las características de ese dolor/es.
iii. Evaluar las respuestas fisiológicas y psicológicas del dolor/es.
iv. Evaluar la percepción individual del dolor/es y lo que éste significa/n
para el paciente.
v. Evaluar los mecanismos de adaptación que el paciente emplea para
hacer frente a ese dolor/es.
63
b. Historiar el dolor:
i. Localización
ii. Patrón temporal
iii. Intensidad
iv. Cualidad
v. Factores/influencias
vi. Efecto fármacos
vii. Impacto en el estilo de vida
viii. Significado
ix. Historia Previa
c. La Escala numérica (EN): (instrumento recomendado, INSTRUMENTO 4).
d. La Escala categórica (EC): (instrumento recomendado, INSTRUMENTO
5).
e. Cuestionario Breve
INSTRUMENTO 6).
del
Dolor
(CBD):
(Instrumento
recomendado,
12. Valoración de Enfermería: Se orienta a la identificación de las necesidades
alteradas o en riesgo de alterarse que, posteriormente, conducen a un diagnóstico
enfermero que corresponde con la situación identificada. De acuerdo con la
taxonomía de la North American Nursing Diagnosis Association (NANDA) se
seleccionan los siguientes diagnósticos fundamentales:









Manejo inefectivo del régimen terapéutico
Deterioro de la mucosa oral
Riesgo de estreñimiento
Deterioro del patrón del sueño
Dolor crónico
Ansiedad ante la muerte
Baja autoestima situacional
Riesgo de cansancio en el desempeño del rol de cuidador/a
Sufrimiento espiritual
La Clasificación de Resultados de Enfermería (NOC) Y la Clasificación de
Intervenciones de Enfermería (NIC), se recogen en el Anexo 6.
13.
Valoración Funcional: (reseñar fecha si se realiza en diferentes entrevistas)
a. (ÍNDICE DE KARNOFSKY, instrumento necesario en pacientes paliativos
oncológicos, INSTRUMENTO 7);
b. BARTHEL, Instrumento necesario en pacientes paliativos no oncológicos,
INSTRUMENTO 8). ÍNDICE DE KATZ (alternativa a Barthel,
INSTRUMENTO 8 bis).
14. Valoración Social:
a. Genograma (Instrumento necesario, INSTRUMENTO 9)
64
Si
No
�
�
�
�
�
�
�
�
• Existe cuidador
efectivo
• Cuidador con limitaciones
físicas y/ o emocionales.
• Necesidad de recursos
prácticos y organizativos.
• Riesgo de claudicación
Si existe algún ítem afirmativo, remitir para valoración social.
b. Cuidados Principal:
INSTRUMENTO 10)
(Valoración
cuidador,
instrumento
necesario,
15. Valoración Psicológica:
¿Ha habido cambios en el
estado de ánimo en los
últimos días / semanas?
¿La situación actual se
percibe de forma poco real /
desajustada?
¿Es la conducta poco
apropiada / ajustada a la
situación actual?
Antecedentes de psicopatía, incluido
enolismo (solo referente al paciente)
Distrés emocional significativo (EVA ansiedad
+ depresión ≥ 10)
SI
�
NO
�
�
�
�
�
�
�
�
�
Si existe algún ítem afirmativo, remitir para Valoración Psicológica
16. Factores de Complejidad identificados:
17. NIVEL DE COMPLEJIDAD:
18. EVALUACIÓN PRONÓSTICA:
necesario, INSTRUMENTO 11).
(Palliative
Progresive
19. ¿EXISTE DOCUMENTO DE INSTRUCIONES
REGISTRADO ESTE DOCUMENTO? SI /NO
FECHA/S EN QUE SE HA/N REALIZADO LAS VALORACIONES:
PLAN TERAPÉUTICO
1. OBJETIVOS Y PLAN TERAPÉUTICO:
a. Síntomas/problemas subjetivos
65
Score,
PREVIAS?:
instrumento
SI/NO
¿ESTA
b. Síntomas/problemas objetivos
c. Objetivos de la intervención
d. Problemas previsibles
e. Indicaciones, educación sanitaria, tratamientos farmacológicos,
cuidados generales y específicos
2. Informaciones transmitidas a paciente-familiar. (Si la unidad no recibe la misma
información, señalar las razones para ello).
SEGUIMIENTO
Fecha en que se realiza:
1. SEGUIMIENTO:
a. PROGRAMADO (equipo/médico/enfermero/trabajador social)
b. DEMANDA (paciente/familiar/cuidador principal, otros)
2. VALORACIÓN INTERDISCIPLINAR: (Revisión sistemática de los problemas
subjetivos y objetivos conocidos, nivel de control de los mismos, identificación de
nuevos problemas, etc.)
3. COORDINACIÓN/INTERCONSULTAS:
a. PROGRAMADAS:
consultas
de
especialidad,
complementarias, dispositivos asistenciales específicos.
pruebas
b. DEMANDA: Dispositivos asistenciales específicos.
4. REVALUACIÓN SISTEMÁTICA DE FACTORES DE COMPLEJIDAD y NIVEL DE
COMPLEJIDAD.
5. PRÓXIMA VISITA/CONTACTO DE SEGUIMIENTO:
a. Fecha Prevista
b. Acciones a tener en cuenta.
66
ANEXO 3: Instrumentos
INSTRUMENTO 1: CAGE
C: ¿Ha sentido alguna vez que debe beber menos? Busca intentar reducir el consumo
de alcohol y revela los problemas individuales que surgen del abuso.
A: ¿Le ha molestado que la gente lo critique por su forma de beber? Encubre las
consecuencias sociales negativas del consumo abusivo de alcohol y es el menos
sensible y específico de los ítems.
G: ¿Alguna vez se ha sentido mal o culpable por su forma de beber? Los sentimientos
de culpa pertenecen a la dimensión psicopatológica del consumo excesivo de alcohol
y son realmente frecuentes en estos trastornos.
E: ¿Alguna vez ha necesitado beber por la mañana para calmar los nervios o eliminar
molestias por haber bebido la noche anterior? Es casi patognomónico de dependencia
(especificidad alrededor del 100% y alto VPP, en torno a 84% en algunos estudios).No
tiene prácticamente falsos positivos.
INSTRUMENTO 2: Pulchalski Spiritual Assessment Tool
• ¿Tienes alguna creencia que da sentido a tu vida?
• ¿Te consideras una persona religiosa o espiritual?
• ¿Cómo de importante es esto para ti?
• ¿Eres parte de una comunidad religiosa o espiritual?
• ¿Cómo te gustaría que manejara estos temas en relación a los cuidados?
• ¿Cómo pueden estar influyendo estos aspectos en tu situación actual?
• ¿Cómo podemos nosotros asistirte en tus cuidados espirituales?
INSTRUMENTO 3: Escala Edmonton Symptom Assessment System (ESAS).Escala
numérica que evalúa el promedio de intensidad de diferentes síntomas en un período de tiempo
determinado (24 horas, 48 horas, 1 semana), según la condición del paciente. Se pide al paciente que
seleccione el número que mejor indique la intensidad de cada síntoma.
INTENSIDAD: 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Sin intensidad (mínimo síntoma)= 0; Máxima intensidad 10
SÍNTOMA
EVA
OBSERVACIONES
DOLOR
DEBILIDAD
PÉRDIDA DE PESO
ANOREXIA
DIAFORESIS
PRURITO
HEMORRAGIA
XEROSTOMÍA
67
NAUSEAS
VÓMITOS
DISFAGIA
CONSTIPACIÓN
INCONTINENCIA FECAL
POLAQUIURIA
NICTURIA
INCONTINENCIA URINARIA
DISNEA
TOS
INSOMNIO
SOMNOLENCIA
MIOCLONIAS
PARESIA/PLEJIA
ANSIEDAD
DEPRESIÓN
INSTRUMENTO 4: Escala Numérica
INSTRUMENTO 5: Escala categórica.
0
4
6
10
68
INSTRUMENTO 6: “CUESTIONARIO BREVE DEL DOLOR” (CBD)
Badia Llach X, Cleeland ChS, Muriel C, Gracia A, Perulero N, Carulla J, et al. Validación española del cuestionario Brief
Pain Inventory en pacientes con dolor de causa neoplásica. Medicina Clínica, 2003; 120 (2): 52-59
69
70
INSTRUMENTO 7: índice de Karnofsky
Yates JW, Charlrmers B, McKegney FP. Evaluation of patients with advanced cancer using the Karnofsky performance
status. Cáncer 1980; 45: 2220- 4.
Normal, sin síntomas, sin indicios de enfermedad
Actividad normal, pero con signos y síntomas leves de enfermedad
Actividad normal con esfuerzo, con algunos signos y síntomas de enfermedad
Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar a cabo actividades normales o trabajo activo
Requiere atención ocasional, pero puede cuidar de sí mismo
Requiere gran atención y atención médica considerable. Encamado menos del 50 % del día
Inválido, incapacitado. Necesita cuidados y atenciones especiales. Encamado más del 50 % del
día.
Inválido grave, gravemente incapacitado. Tratamiento de apoyo activo
Encamado permanente. Enfermo muy grave; necesita hospitalización y tratamiento activo
Moribundo
Muerto. Exitus
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
INSTRUMENTO 8: ÍNDICE DE BARTHEL
Mahoney FI, Barthel DW. Functional evaluation: The Barthel index. Maryland State Med J 1965; 14: 61-65.
Actividad
Valoración
Comer
10, independiente
5, necesita ayuda
0, dependiente
Baño
5, independiente
0, dependiente
Higiene personal
5, independiente
0, dependiente
Vestirse y desvestirse
10, independiente
5, necesita ayuda
0, dependiente
Micción
10, continente
5, accidente ocasional
0, incontinente
Deposición
10, continente
5, accidente ocasional
0, incontinente
Uso del váter
10, independiente
5, necesita ayuda
0, dependiente
Trasladarse (butaca/cama)
15, independiente
10, mínima ayuda
5, gran ayuda
0, dependiente
Deambular
15, independiente
10, necesita ayuda
5, independiente con silla de ruedas
0, dependiente
Subir y bajar escaleras
10, independiente
5, necesita ayuda
0, dependiente
Total: 100, independiente; > 60, dependiente leve; 55/40, dependiente moderado; 35/20, dependiente grave; < 20,
dependiente total.
Puntuación: se puntúa cada actividad de 5 en 5 (0, 5, 10, 15). La puntuación máxima será de 100, y esto indica
independencia para el cuidado personal, pero no quiere decir que el paciente pueda vivir solo.
71
INSTRUMENTO 8 bis: ÍNDICE DE KATZ
72
INSTRUMENTO 9: Genograma
INSTRUMENTO 10: Valoración Cuidador/es Principal/es
En relación con el familiar o persona que desarrolla habitualmente el cuidado
del paciente como Cuidador Principal:
El familiar cuidador tiene obligaciones laborales fuera del domicilio…. SI
El momento y el tiempo que dedica a las tareas de cuidado del paciente
es:
Todo el día…….En las mañanas………….En las tardes………En las noches
Menos de 3 horas………de 3 a 8 horas…….más de ocho horas
La salud general o el estado físico del cuidador principal es:
(señalar con un
círculo la opción que se considere)
MUY MALA………….MALA………….REGULAR……………..BUENA…………..MUY BUENA
(Si hay otros cuidadores, responder para cada uno de ellos indicando el nombre)
Otros familiares/personas que participan en el cuidado como colaboradores:
Nombre:
73
NO
O
En relación con el familiar o persona que colabora habitualmente en el cuidado
del paciente :
El familiar/cuidador colaborador tiene obligaciones laborales fuera del
domicilio……………………………………………………………………………
SI
El momento y el tiempo que dedica a las tareas de cuidado del paciente
es:
Todo el día…….En las mañanas………….En las tardes………En las noches
Menos de 3 horas………de 3 a 8 horas…….más de ocho horas
La salud general o el estado físico del cuidador colaborador es:
(señalar con
un círculo la opción que se considere)
MUY MALA………….MALA………….REGULAR……………..BUENA…………..MUY BUENA
INSTRUMENTO 11: Palliative Pronostic Score
Maltoni M, Nanni O, Pirovano M, Scarpi E, Indelli M, Martini C et al. Successful validation of the
palliative prognostic score in terminally ill cancer patients . Journal of Pain and Symptom
Management. 1999; 17 (4): 240-247.
VARIABLE
Disnea
Presente
Ausente
Anorexia
Presente
Ausente
Estimaciones clínicas (semanas)
> 12
11-12
9-10
7-8
5-6
3-4
1-2
Índice de Karnofsky
30 o más
10-20
Leucocitos totales por mm³
< 8.500
8.501-11.000
> 11.000
PUNTOS
1
0
1,5
0
0
2
2,5
2,5
4,5
6
8,5
0
2,5
0
0,5
1,5
74
NO
O
VARIABLE
Porcentaje de linfocitos
< 12
12-19,9
20 o más
PUNTOS
Grupos de riesgo
Probabilidad de sobrevivir 30 días > 70 %
Probabilidad de sobrevivir 30 días = 30-70 %
Probabilidad de sobrevivir 30 días < 30 %
Total de puntos
0-5,5
5,6-11
11,1-17,5
2,5
1
0
75
ANEXO 4: OTROS INSTRUMENTOS
A. INDICE DE CHARLSON
Índice de Comorbilidad de Charlson (Versión Abreviada)
(Berkman LF y cols. Ann Intern Med 1992; 117:1003-9)
ENFERMEDAD VASCULAR
CEREBRAL
1
DIABETES
1
ENFERMEDAD PULMONAR
OBSTRUCTIVA CRÓNICA
1
INSUFICIENCIA
CARDIACA/CARDIOPATÍA
ISQUÉMICA
1
DEMENCIA
1
ENFERMEDAD ARTERIAL
PERIFÉRICA
1
INSUFICIENCIA RENAL
CRÓNICA/DIALISIS
2
CÁNCER
2
TOTAL:
0-1: ausencia de comorbilidad
2: comorbilidad baja
3: comorbilidad alta
B. CUESTIONARIO DE EXAMEN COGNITIVO SPMQF (Pfeiffer)
(Adaptación española: Cátedra de Psicodiagnóstico. Universidad Autónoma de
Madrid)
1.
¿Cuál de la fecha de Hoy?
____________________________________________________ SI
NO
2.
¿Qué día de la semana es hoy?
___________________________ _________________________ SI
NO
3.
¿Cuál es el nombre de este sitio?
_____________________________-______________________
SI
NO
4.
¿Cuál es su número de teléfono?. ¿Cuál es su dirección?
___________________________________________________ SI
NO
5.
¿Qué edad tiene Usted?
____________________________________________________ SI
6.
¿Dónde ha nacido Usted?
76
NO
____________________________________________________ SI
NO
7.
¿Cuál es el nombre del presidente de Gobierno español?
___________________________________________________ SI
NO
8.
¿Cuál es el nombre del anterior presidente?
____________________________________________________ SI
NO
9 ¿Cuál es el apellido de su madre?
____________________________________________________ SI
NO
10.
Ahora reste 3 de 20 y siga de 3 en 3 hasta el final
____________________________________________________ SI
0-2 (SD ); 3-4 (DIL); 5-7 (DIM); 8-10 (DIS)
NO
C.ESCALA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS (ECP)
(Versión española de la Palliative Care Outcome Scale (POS))
Cuestionario para el Personal Sanitario
Nombre del paciente
Unidad o Servicio
Fecha de nacimiento
Fecha.
Nº de valoración
Por favor, responda a las siguientes preguntas marcando con una cruz la respuesta que considere
que mejor describe cómo se ha encontrado el/la paciente. Muchas gracias.
1. Durante los últimos tres días, ¿el/la paciente ha padecido dolor?
iarlo.
2. Durante los últimos tres días, ¿ha habido otros síntomas, como náuseas, tos o estreñimiento, que
aparentemente hayan afectado al estado del/de la paciente?
3. Durante los últimos tres días, ¿el/la paciente ha estado angustiado por su enfermedad o por el
tratamiento?
4. Durante los últimos tres días, ¿algún familiar o allegado ha estado angustiado por el/la paciente?
.
77
5. Durante los últimos tres días, ¿qué información se le ha dado al/a la paciente y a sus familiares o
allegados?
mación, aunque no siempre ha sido comprendida por el paciente.
6. Durante los últimos tres días, ¿el/la paciente ha podido comentar cómo se siente con sus
familiares o amigos?
7. Durante los últimos tres días, ¿cree que el/la paciente ha sentido que merece la pena vivir?
8. Durante los últimos tres días, ¿cree que el/la paciente se ha sentido bien consigo mismo/a?
uerido.
9. Durante los últimos tres días, ¿cuánto tiempo cree que se ha perdido en asuntos relacionados con
la salud de este/esta paciente, como esperas o repetición de pruebas?
10. Durante los últimos tres días, ¿se han tratado cuestiones prácticas, tanto personales como
económicas, surgidas como consecuencia de la enfermedad del/de la paciente?
do problemas prácticos y se han llevado como el/la paciente quería.
11. Si los hubiera, ¿cuáles han sido los principales problemas del/de la paciente durante los últimos
tres días?
1...............................................................................................................................................................
...................
2...............................................................................................................................................................
...................
12. ¿Cuál es el grado de actividad del/de la paciente según la escala ECOG?
(0: plenamente activo; 1: alguna limitación; 2: limitaciones moderadas; 3: limitaciones importantes; 4:
totalmente incapacitado)
Cuestionario para el/la paciente
Por favor, responda a las siguientes preguntas marcando con una cruz la respuesta que considere que
mejor describe como se ha encontrado el paciente.
1. Durante los últimos tres días ¿el/la paciente ha padecido dolor?
_ 0 No, ninguno
_ 1 Leve, pero no lo suficientemente molesto como para tener que aliviarlo
_ 2 Moderado, el dolor limita algunas actividades
_ 3 Grave, el dolor limita mucho la realización de actividades o la concentración
_ 4 Insoportable, el paciente no puede pensar en otra cosa
78
2. Durante los últimos tres días ¿ha habido otros síntomas, como nauseas, tos o estreñimiento que,
aparentemente hayan afectado al estado del/de la paciente?
_ 0 No, ninguno
_ 1 Leves
_ 2 Moderados
_ 3 Graves
_ 4 Insoportables
3. Durante los últimos tres días, el/la paciente ¿ha estado angustiado por su enfermedad o por el
tratamiento?
_ 0 No, en ningún momento
_ 1 Casi nunca
_ 2 A veces parece afectar a su concentración
_ 3 Casi siempre; a menudo afecta a su concentración
_ 4 El paciente no parece pensar en otra cosa; está completamente agobiado y angustiado
4. Durante los últimos tres días,¿algún familiar o allegado ha estado angustiado por el/la paciente?
_ 0 No, en ningún momento
_ 1 Casi nunca
_ 2 A veces; parece afectar a su concentración
_ 3 Casi siempre
_ 4 Si; están angustiados en todo momento
5. Durante los últimos tres días, ¿qué información se le ha dado al/la paciente y a sus familiares y
allegados?
_ 0 Información completa, puede preguntar todo lo que desee
_ 1 Se ha dado información, aunque no siempre ha sido comprendida por el paciente
_ 2 Se ha dado la información que el paciente ha pedido, aunque hubiera deseado más
_ 3 Muy poca, incluso se ha evitado ciertos aspectos
_ 4 Ninguna
6. Durante los últimos tres días, ¿el/la paciente ha podido comentar como se siente con sus familiares o
amigos?
_ 0 Si, tanto como ha querido
_ 1 Casi siempre
_ 2 A veces
_ 3 Casi nunca
_ 4 No, en ningún momento
7. Durante los últimos tres días, ¿cree que el/la paciente ha sentido que merece la pena vivir?
_ 0 Si, en todo momento
_ 1 Casi siempre
_ 2 A veces
_ 3 Casi nunca
_ 4 No, en ningún momento
8. Durante los últimos tres días, ¿cree que el/la paciente se ha sentido bien consigo misma/o?
_ 0 Si, en todo momento
_ 1 Casi siempre
_ 2 A veces
_ 3 Casi nunca
_ 4 No, en ningún momento
9. Durante los últimos tres días, ¿cuánto tiempo cree que se ha perdido en asuntos relacionados con la
salud de este/a paciente, como esperas o repetición de pruebas?
_ 0 Nada de tiempo
_ 1 Hasta mediodía
_ 2 Más de mediodía
10. Durante los últimos tres días, ¿se han tratado cuestiones prácticas, tanto personales como
económicas surgidas como consecuencia de la enfermedad del/de la paciente?
_ 0 Se han tratado problemas prácticos y se han llevado como el/la paciente quería
_ 1 Se están tratando los problemas prácticos
_ 2 Hay problemas prácticos que no se han tratado
_ 3 El/la paciente no ha tenido problemas prácticos
11. Si los hubiera, ¿cuáles han sido los principales problemas del/la paciente durante los últimos 3 días?
1 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------2 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------12. ¿Cómo ha contestado a este cuestionario?
_ 0 Yo solo
_ 1 Con la ayuda de un familiar o allegado
_ 2 Con la ayuda de un profesional sanitario
79
D. CUESTIONARIO SF12 SOBRE EL ESTADO DE SALUD
80
E. ESCALA DE RAMSAY
(Ramsay M, Savage T, Simpson B et al. Controlled sedation with AlphaxaloneAlphadolone. BMJ 1974; 2: 656-659.)
Nivel
I Agitado, angustiado
II Tranquilo, orientado y colaborador
III Respuesta a estímulos verbales
IV Respuesta rápida a la presión o a estímulos dolorosos
V Respuesta lenta a la presión o a estímulos dolorosos
VI No respuesta
F. FASE DE AGONÍA (Menten 2004):
Los signos clínicos a puntuar serían
1. Nariz fría o pálida.
2. Extremidades frías.
3. Livideces.
4. Labios cianóticos.
5. Estertores de agonía.
6. Pausas de apnea (> 15 segundos/ minuto).
7. Anuria (<300 cc/24 h).
8. Somnolencia (>15 h sueño/24 h).
Teniendo en cuenta estos signos, el paciente que tuviera de 1-3 signos se encontraría
en una fase preagónica y el que tuviera de 4-8 signos estaríamos ante una fase
agónica, lo que supondría que el 90% de los pacientes fallecerían en los próximos
cuatro días. No obstante, alrededor del 8% de los pacientes fallecen "sin avisar".
81
ANEXO 5: Contenidos Modelos de Informe
Documento 1
Contenidos Modelo INFORME DE VALORACIÓN (inicial) del paciente-familia en
Cuidados Paliativos (En Atención Especializada)
Nombre y Apellidos del paciente:
Fecha de Nacimiento:
Nombre y apellidos de Cuidador Principal/Familiar:
Domicilio/Teléfonos:
Nº afiliación a Seguridad Social:
Nº Historia en Hospital General/ Nº Historia en Atención Primaria

Motivo de Valoración:

Antecedentes Familiares:

Antecedentes Personales:

Valoración Física:

Valoración Funcional:

Valoración Neuropsicológica:

Valoración de Enfermería:

Valoración Social:

Nivel de Complejidad:

Información paciente-familia:

Objetivos Intervención Paliativa

Plan terapéutico:
o Educación Sanitaria/cuidados de enfermería:
o Tratamiento farmacológico previo. Modificaciones del Tratamiento
Farmacológico
o Otras indicaciones terapéuticas.

Seguimiento programado (fechas/acción/es a desarrollar /coordinación /
interconsultas/derivación.
En Segovia a
de
de 20
Firma/s del/los profesional/es que realiza/n la valoración.
82
Hospital de Referencia:
Médico:
Servicio :
Enfermero/a:
Teléfono:
Trabajador Social
Teléfono:
Coordinador Cuidados Paliativos:
Teléfono:
Correo electrónico:
FAX
83
Documento 2
Contenidos Modelo INFORME DE VALORACIÓN (inicial) del paciente-familia en
Cuidados Paliativos (En Atención Primaria)
Nombre y Apellidos del paciente:
Fecha de Nacimiento:
Nombre y apellidos de Cuidador Principal/Familiar:
Domicilio/Teléfonos:
Nº afiliación a Seguridad Social:
Nº Historia en Hospital General/ nº Historia en Atención Primaria

Motivo de Valoración:

Antecedentes Familiares:

Antecedentes Personales:

Valoración Física:

Valoración Funcional:

Valoración Neuropsicológica:

Valoración de Enfermería:

Valoración Social:

Nivel de Complejidad:

Información paciente-familia:

Objetivos Intervención Paliativa

Plan terapéutico:
o Educación Sanitaria/cuidados de enfermería:
o Tratamiento farmacológico previo. Modificaciones del Tratamiento
Farmacológico
o Otras indicaciones terapéuticas.

Seguimiento programado (fechas/acción/es a desarrollar /coordinación /
interconsultas/derivación.
En Segovia a
de
de 20
Firma/s del/los profesional/es que realiza/n la valoración.
84
Centro de Salud :
Teléfono:
Equipo de Atención Primaria:
Médico de Cabecera:
Enfermero/a:
Teléfono:
Trabajador Social:
Teléfono:
Coordinador Cuidados Paliativos:
Teléfono:
Correo electrónico:
FAX
85
Documento 3
Contenidos Modelo INFORME DE SEGUIMIENTO del paciente-familia en
Cuidados Paliativos (En Atención Especializada)
Nombre y Apellidos del paciente:
Fecha de Nacimiento:
Nombre y apellidos de Cuidador Principal/Familiar:
Domicilio/Teléfonos:
Nº afiliación a Seguridad Social:
Nº Historia en Hospital General/ nº Historia en Atención Primaria

Motivo de Seguimiento (programado/demanda):

Revaluación Sistemática Interdisciplinar:

Factores de Complejidad detectados/modificados:

Nivel de Complejidad:

Información paciente-familia:

Líneas de Actuación Consensuadas con la unidad paciente-familia a lo largo de la
intervención (realización de pruebas, tratamientos activos, deseos de ingreso vs.
domicilio, recursos sociales necesarios (sillas de rueda, colchones antiescaras,
cama articulada, etc.), planificación afrontamiento fases posteriores del proceso,
gestión de voluntades anticipadas y cuestiones legales, necesidades espirituales,
soporte socio-familiar, etc.)

Revisión Objetivos Intervención Paliativa

Revisión Plan terapéutico:
o Educación Sanitaria/cuidados de enfermería:
o Tratamiento farmacológico previo. Modificaciones del Tratamiento
Farmacológico
o Otras indicaciones terapéuticas.

Seguimiento programado (fechas/acción/es a desarrollar /coordinación /
interconsultas/derivación.
En Segovia a
de
de 20
Firma/s del/los profesional/es que realiza/n la valoración.
86
Hospital de Referencia:
Médico:
Servicio :
Enfermero/a:
Teléfono:
Trabajador Social
Teléfono:
Coordinador Cuidados Paliativos:
Teléfono:
Correo electrónico:
FAX
87
Documento 4
Contenidos Modelo INFORME DE SEGUIMIENTO del paciente-familia en
Cuidados Paliativos (En Atención Primaria)
Nombre y Apellidos del paciente:
Fecha de Nacimiento:
Nombre y apellidos de Cuidador Principal/Familiar:
Domicilio/Teléfonos:
Nº afiliación a Seguridad Social:
Nº Historia en Hospital General/ nº Historia en Atención Primaria

Motivo de Seguimiento (programado/demanda):

Revaluación Sistemática Interdisciplinar:

Factores de Complejidad detectados/modificados:

Nivel de Complejidad:

Información paciente-familia:

Líneas de Actuación Consensuadas con la unidad paciente-familia a lo largo de la
intervención (realización de pruebas, tratamientos activos, deseos de ingreso vs.
domicilio, recursos sociales necesarios (sillas de rueda, colchones antiescaras,
cama articulada, etc.), planificación afrontamiento fases posteriores del proceso,
gestión de voluntades anticipadas y cuestiones legales, necesidades espirituales,
soporte socio-familiar, etc.)

Revisión Objetivos Intervención Paliativa

Revisión Plan terapéutico:
o Educación Sanitaria/cuidados de enfermería:
o Tratamiento farmacológico previo. Modificaciones del Tratamiento
Farmacológico
o Otras indicaciones terapéuticas.

Seguimiento programado (fechas/acción/es a desarrollar /coordinación /
interconsultas/derivación.
En Segovia a
de
de 20
Firma/s del/los profesional/es que realiza/n la valoración.
88
Centro de Salud :
Teléfono:
Equipo de Atención Primaria:
Médico de Cabecera:
Enfermero/a:
Teléfono:
Trabajador Social:
Teléfono:
Coordinador Cuidados Paliativos:
Teléfono:
Correo electrónico:
FAX
89
Documento 5
Contenidos Modelo INFORME DE SEGUIMIENTO del paciente-familia en
Cuidados Paliativos (Equipos Comunitarios de Urgencias)
Nombre y Apellidos del paciente:
Fecha de Nacimiento:
Nombre y apellidos de Cuidador Principal/Familiar:
Domicilio/Teléfonos:
Nº afiliación a Seguridad Social:
Nº Historia en Hospital General/ nº Historia en Atención Primaria

Motivo de Intervención/demanda:

Valoración Interdisciplinar (médico/enfermería):

Factores de Complejidad detectados/modificados:

Nivel de Complejidad:

Información paciente-familia:

Propuesta de intervención realizada:

Intervención realizada:

Revisión Objetivos Intervención Paliativa

Revisión Plan terapéutico:
o Educación Sanitaria/cuidados de enfermería:
o Tratamiento farmacológico previo. Modificaciones del Tratamiento
Farmacológico
o Otras indicaciones terapéuticas.

Coordinación/comunicación con: Equipo Atención Primaria/ Equipo Soporte
Domiciliario de Cuidados Paliativos/Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos/
Servicios Hospitalarios/Coordinador/es Cuidados Paliativos.
En Segovia a
de
de 20
Firma/s del/los profesional/es que realiza/n la valoración.
90
Equipo Comunitario de Urgencias:
Médico :
Teléfono:
Enfermero/a:
Técnico Transporte :
Coordinador Cuidados Paliativos:
Teléfono:
Correo electrónico:
FAX
91
Documento 6
INFORME DE DERIVACIÓN A EQUIPO SOPORTE DOMICILIARIO EN CUIDADOS
PALIATIVOS (ESDCP):
FAX: 921419448 .Correo Electrónico: lmaroto@saludcastillayleon.es; Tfnos: 921419515 /629487127
Fecha Derivación:
DATOS DEL PACIENTE Y FAMILIARES:
Nombre y Apellidos:
Fecha de Nacimiento:
Domicilio:
Localidad:
Cuidador Principal:
Relación/Parentesco:
Teléfonos:
Zona Básica de Salud
DATOS CLÍNICOS:
Diagnóstico Principal:
92
CP
Se aportan Informes Médicos:
Si / No
Síntomas Prevalentes/ Motivo de Consulta:
Nivel de Complejidad Previo y Actual:
Plan Terapéutico Actual:
Información /conocimiento de la situación por parte del paciente-familia:
En
a
de
de 201
Firmado:
Centro de Salud :
Teléfono:
Equipo de Atención Primaria:
Médico de Cabecera:
Enfermero/a:
Teléfono:
Trabajador Social:
Teléfono:
Coordinador Cuidados Paliativos:
Teléfono:
Correo electrónico:
FAX
93
Documento 7
INFORME DE DERIVACIÓN A UNIDAD HOSPITALARIA DE CUIDADOS PALIATIVOS
(UHCP): **
**Pacientes ya incluidos en programa de Cuidados Paliativos Domiciliarios
FAX: XXXXXXXX .Correo Electrónico:XXXXXXXXX; Tfnos: XXXXXXXXXXX
Fecha Derivación:
DATOS DEL PACIENTE Y FAMILIARES:
Nombre y Apellidos:
Fecha de Nacimiento:
Domicilio:
Localidad:
Cuidador Principal:
Relación/Parentesco:
Teléfonos:
Zona Básica de Salud
DATOS CLÍNICOS:
Diagnóstico Principal:
Se aportan Informes Médicos:
Si / No
94
CP
Síntomas Prevalentes/ Motivo de Consulta:
Nivel de Complejidad Previo y Actual:
Plan Terapéutico Actual :
Información /conocimiento de la situación por parte del paciente-familia:
En
a
de
de 201
Firmado:
Centro de Salud :
Teléfono:
Equipo de Atención Primaria:
Médico de Cabecera:
Enfermero/a:
Teléfono:
Trabajador Social:
Teléfono:
Coordinador Cuidados Paliativos:
Teléfono:
Correo electrónico:
FAX
95
Documento 8
COORDINACIÓN CONSULTAS ATENCIÓN ESPECIALIZADA (Unidades
Específicas)
Nº historia Atención Primaria:
Nº historia Hospital General:
Nº afiliación a Seguridad Social:
DATOS DEL PACIENTE:
Primer apellido:
Sexo:
Segundo apellido:
Fecha de nacimiento:
Nombre:
Edad:
Estado Civil:
Nivel Escolar:
Profesión:
Situación Laboral:
Domicilio:
CP/ Localidad:
Teléfono/s:
Centro de Salud de Referencia:
DATOS FAMILIARES: Señalar Cuidador Principal (CP) SI/NO, Conviviente SI/NO
1). Sr/Sra:
Parentesco:
Domicilio:
CP/ Localidad:
Conviviente: Si/No
Teléfono/s:
2). Sr/Sra:
Parentesco:
Domicilio:
CP/ Localidad:
CP: Si/No
CP: Si/No
Conviviente: Si/No
Teléfono/s:
96
CP: Si/No
Enfermedad/es que determina/n la situación terminal:
No oncológica: diagnóstico (fecha, pruebas), tratamientos previos y
efectos adversos.
Oncológica: diagnóstico (fecha e histología) localización primaria, estadio
y extensión, tratamientos previos realizados y efectos adversos.
Factores de Complejidad identificados:
NIVEL DE COMPLEJIDAD:
EVALUACIÓN PRONÓSTICA: (Palliative Progresive Score)
Valoración Funcional: (Karnofsky, Barthel, Katz
CONSULTAS PENDIENTES EN ATENCIÓN ESPECIALIZADA:
Citaciones
Pruebas complementarias
EQUIPO DE SOPORTE DE CUIDADOS PALIATIVOS DOMICILIARIOS
FAX: 921419448 .
Correo Electrónico: lmaroto@saludcastillayleon.es;
Tfnos: 921419515 /629487127
UNIDAD HOSPITALARIA DE CUIDADOS PALIATIVOS
FAX: 921419448 .
Correo Electrónico:
Tfnos:
97
Documento 9
COORDINACIÓN CONSULTAS ATENCIÓN ESPECIALIZADA (Modelo para Atención
Primaria)
Nº historia Atención Primaria:
Nº historia Hospital General:
Nº afiliación a Seguridad Social:
DATOS DEL PACIENTE:
Primer apellido:
Sexo:
Segundo apellido:
Fecha de nacimiento:
Nombre:
Edad:
Estado Civil:
Nivel Escolar:
Profesión:
Situación Laboral:
Domicilio:
CP/ Localidad:
Teléfono/s:
Centro de Salud de Referencia:
DATOS FAMILIARES: Señalar Cuidador Principal (CP) SI/NO, Conviviente SI/NO
1). Sr/Sra:
Parentesco:
Domicilio:
CP/ Localidad:
Conviviente: Si/No
Teléfono/s:
2). Sr/Sra:
Parentesco:
Domicilio:
CP/ Localidad:
CP: Si/No
CP: Si/No
Conviviente: Si/No
Teléfono/s:
98
CP: Si/No
Enfermedad/es que determina/n la situación terminal:
No oncológica: diagnóstico (fecha, pruebas), tratamientos previos y
efectos adversos.
Oncológica: diagnóstico (fecha e histología) localización primaria, estadio
y extensión, tratamientos previos realizados y efectos adversos.
Factores de Complejidad identificados:
NIVEL DE COMPLEJIDAD:
EVALUACIÓN PRONÓSTICA: (Palliative Progresive Score)
Valoración Funcional: (Karnofsky, Barthel)
CONSULTAS PENDIENTES EN ATENCIÓN ESPECIALIZADA:
Citaciones
Pruebas complementarias
Centro de Salud :
Teléfono:
Equipo de Atención Primaria:
Médico de Cabecera:
Enfermero/a:
Teléfono:
Trabajador Social:
Teléfono:
Coordinador Cuidados Paliativos:
Teléfono:
Correo electrónico:
FAX
99
ANEXO 6: VALORACIÓN DE ENFERMERÍA
Utilizamos el lenguaje enfermero estandarizado reconocido por la American Nurses
Association (ANA) que incluye tanto a los diagnósticos de la North American Nursing
Diagnosis Association (NANDA) como a las clasificaciones de Intervenciones (Nursing
Interventions Classification (NIC)) y de Resultados (Nursing Outcomes Classification
(NOC)) de Enfermería, para facilitar y garantizar la continuidad de los cuidados en los
distintos niveles asistenciales, así como la calidad de los mismos.
PATRÓN 01. PERCEPCIÓN - MANEJO DE SALUD
Percepción del estado de salud
Actitud frente a su estado de salud
Participación en aspectos relacionados con su enfermedad
Adherencia al tratamiento
Condiciones de la vivienda
Índice de Karnofsky.
PATRÓN 02. NUTRICIONAL – METABÓLICO
Alimentación/Nutrición (tipo de dieta y datos relevantes relacionados (cantidad,
dentadura postiza, sonda nasogástrica, gastrostomía…))
Problemas de la mucosa oral (dolor, signos de candidiasis orofaríngea…)
Consumo de líquidos (1 vaso=250 cc)
Apetito
Náuseas y/o vómitos
Xerostomía
Temperatura
Higiene general
Estado de piel y mucosas:
-
heridas, lesiones, úlceras por presión…
-
hidratación, prurito, sudoración, edemas, ictericia…
Escala de Norton
PATRÓN 03. ELIMINACIÓN
Número, control, frecuencia de deposiciones, malestar, cantidad… y cambios
relacionados con la defecación.
Hábito de defecación anterior a la enfermedad.
Ayudas para la eliminación (enemas, laxantes…)
Síntomas, control, frecuencia, cantidad, color, nicturia… y cambios relacionados con la
eliminación urinaria.
100
Otros datos relevantes en relación al patrón de eliminación (colostomía, urostomía,
examen genital, hemorroides…).
PATRÓN 04. ACTIVIDAD – EJERCICIO
Dificultad para respirar
Tos (presencia/ausencia; eficaz/ineficaz…)
Frecuencia respiratoria
Frecuencia cardiaca
Tensión arterial
Actividad física habitual
Pérdida de fuerza
Inestabilidad en la marcha
Situación habitual -deambulante, sillón, camaNivel funcional para la actividad/movilidad
Índice de KATZ / Índice de BARTHEL
PATRÓN 05. SUEÑO – DESCANSO
Hábitos de sueño (dificultades para conciliar, despertares, reconciliación…)
Cambios en el patrón del sueño
Ayudas y/o tratamientos para dormir
Test/cuestionarios: cuestionario de Oviedo del sueño
PATRÓN 06. COGNITIVO PERCEPTUAL
Nivel de conciencia
Nivel de comprensión (nivel educativo)
Dolor
Alteraciones sensoriales y/o perceptivas
Test/Cuestionarios: Minimental, Cuestionario del dolor
PATRÓN 07. AUTOPERCEPCIÓN – AUTOCONCEPTO
Expresa o no desagrado con su imagen corporal
Identidad personal (fortalezas y debilidades), autoestima…
Sentimientos de utilidad / inutilidad
Test/Cuestionarios: Yessavage
PATRÓN 08. ROL – RELACIONES
Genograma
Describir con quien comparte el hogar
Problemas y dinámicas familiares
Relaciones con los demás
Conocimiento/desconocimiento de recursos disponibles de la comunidad
101
Su cuidador principal es...
El/los cuidadores proporcionan/no proporcionan apoyo, consuelo y estímulo suficiente
y efectivo
Dificultades para realizar las tareas de cuidador
Tiene alguna persona a su cargo
Situación laboral (problemas en el trabajo, despidos, paro…)
Test/Cuestionarios: Duke-Unc, Zarit
PATRÓN 09. SEXUALIDAD
(VER CONVENIENCIA O NO DE VALORAR DICHO PATRÓN)
Necesidades actuales, problemas y /o preocupaciones relacionadas con el sexo.
Impacto de la enfermedad en la vida sexual.
PATRÓN 10. ADAPTACIÓN - TOLERANCIA AL ESTRÉS
Ha tenido en los dos últimos años cambios vitales (adaptación o no a esos cambios)
Tolerancia al estrés
Temor expreso; signos de inadaptación (llanto, mutismo…)
Historia de problemas psicológicos y/o emocionales relacionados
Testamento vital / últimas voluntades
PATRÓN 11. VALORES – CREENCIAS
Situación actual (antecedentes culturales y étnicos; ¿se han alterado sus creencias?)
Explorar la religiosidad y espiritualidad
Sus creencias le ayudan (o no) a llevar mejor la situación
Ideas sobre la muerte
Donde quiere fallecer o donde quiere la familia que fallezca el paciente
102
DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA
00147 ANSIEDAD ANTE LA MUERTE
NOC
1402 AUTOCONTROL DE ANSIEDAD
140205 Planea estrategias para superar situaciones estresantes
140211 Conserva las relaciones sociales
1 Nunca demostrado,2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
2007 MUERTE CONFORTABLE
200701 Calma y tranquilidad
200710 Ingesta de alimentos y líquidos, según se desee
1
Gravemente
comprometido
2
Sustancialmente
Comprometido
3Moderadamente Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
1307 MUERTE DIGNA
130703 Participa en las decisiones relacionadas con los cuidados
130711 Comparte sentimientos sobre la muerte
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
NIC
5820.- DISMINUCIÓN DE LA ANSIEDAD
582014 Crear un ambiente que facilite la confianza
582015 Animar la manifestación de sentimientos, percepciones y miedos
582018 Ayudar a la persona a identificar las situaciones que precipitan la ansiedad
582023 Instruir a la persona sobre el uso de técnicas de relajación
5270 APOYO EMOCIONAL
527006 Ayudar a la persona a reconocer sentimientos tales como la ansiedad, ira
o tristeza
527009 Escuchar las expresiones de sentimientos y creencias
527011 Proporcionar apoyo durante la negación, ira, negociación y aceptación de
las fases del sentimiento de pena
527015 Proporcionar ayuda en la toma de decisiones
103
00146 ANSIEDAD (en el Cuidador)
NOC
1302 AFRONTAMIENTO DE PROBLEMAS
130205 Verbaliza aceptación de la situación
130208 Se adapta a los cambios de desarrollo
130209 Utiliza el apoyo social disponible
1 Nunca demostrado,2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
1402 AUTOCONTROL DE LA ANSIEDAD
140204 Busca información para reducir la ansiedad
140207 Utiliza técnicas de relajación para reducir la ansiedad
140217 Controla la respuesta de ansiedad
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
NIC
5230 AUMENTAR EL AFRONTAMIENTO
523019 Fomentar actividades sociales y comunitarias
523031 Presentar al cuidador personas (o grupos) que hayan pasado por la misma
experiencia con éxito
523033 Alentar la manifestación de sentimientos percepciones y miedos
523041 Ayudar al cuidador a identificar sistemas de apoyo disponibles
00102 DÉFICIT DE AUTOCUIDADO: ALIMENTACIÓN
NOC
0303 AUTOCUIDADOS: COMER
030303 Maneja utensilios
030314 Finaliza una comida
Gravemente
comprometido
2
Sustancialmente
Comprometido
Moderadamente Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
NIC
1803 AYUDA CON LOS AUTOCUIDADOS: ALIMENTACIÓN
104
3
180303 Crear un ambiente agradable durante la hora de la comida (colocar cuñas,
orinales y equipo de aspiración fuera de la vista)
180304 Proporcionar alivio adecuado del dolor antes de las comidas, si procede
180310 Colocar al paciente en una posición cómoda
00108 DÉFICIT DE AUTOCUIDADO: BAÑO-HIGIENE
NOC
0301 AUTOCUIDADO: BAÑO
030101 Entra y sale del cuarto de baño
030102 Obtiene los suministros para el baño
030114 Lava el cuerpo
030114 Seca el cuerpo
1
Gravemente
comprometido
2
Sustancialmente
Comprometido
3Moderadamente Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
NIC
1801 AYUDA CON LOS AUTOCUIDADOS: BAÑO
180104 Ayudar con la ducha de silla, bañera, ducha de pie o baño de asiento, si
procede o se desea
180107 Inspeccionar el estado de la piel durante el baño
000110 DÉFICIT DE AUTOCUIDADO: USO DEL INODORO
NOC
0310 AUTOCUIDADOS: USO DEL INODORO
031001 Reconoce y responde a la repleción vesical
031002 Reconoce y responde a la urgencia para defecar
031003 Entra y sale del servicio
031005 Se coloca en el inodoro o en el orinal
031007 Se limpia después de orinar o defecar
031008 Se levanta del inodoro u orinal
1 Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido 3 Moderadamente
Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
105
NIC
1804 AYUDA CON LOS AUTOCUIDADOS: ASEO
180404 Disponer intimidad durante la eliminación
180405 Facilitar la higiene de aseo después de terminar con la eliminación
180408 Instaurar idas al baño, si procede
180411 Proporcionar dispositivos de ayuda, si procede
000109 DÉFICIT DE AUTOCUIDADO: VESTIDO/ACICALAMIENTO
NOC
0302 AUTOCUIDADOS: VESTIR
030211 Se quita la ropa.
030204 Se pone la ropa en la parte superior del cuerpo
030205 Se pone la ropa en la parte inferior del cuerpo
Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido 3 Moderadamente
Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
NIC
1802 AYUDA CON LOS AUTOCUIDADOS: VESTIR / ARREGLO PERSONAL
180203 Proporcionar las prendas personales, si resulta oportuno
180204 Estar disponible para ayudar en el vestir, si es necesario
180205 Facilitar el peinado del cabello del paciente, si es el caso
00045 DETERIORO DE LA MUCOSA ORAL
NOC
1100 SALUD BUCAL:
110001 Aseo personal de la boca.
110010 Humedad de la mucosa bucal y de la lengua.
110012 Integridad de la mucosa bucal.
NIC
1730 RESTABLECIMIENTO DE LA SALUD BUCAL:
173013 Enseñar y ayudar a la persona a realizar la higiene bucal después de las
comidas.
173015 Ayudar al paciente a seleccionar alimentos suaves, blandos y no ácidos
106
173017 Observar si hay signos y síntomas de glositis y estomatitis...
173019 Planificar comidas de poca cantidad, frecuentes; seleccionar alimentos
suaves y servir los alimentos a temperatura ambiente o fríos.
173022 Aplicar anestésicos tópicos, pastas de protección bucal o analgésicos
sistémicos, si es preciso.
00095 DETERIORO DEL PATRÓN DEL SUEÑO
NOC
0004 SUEÑO
000401 Horas de sueño
000404 Calidad del sueño
1 Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido 3Moderadamente
Comprometido 4 Levemente Comprometido 5Comprometido
0003 DESCANSO
000304 Descansado/a físicamente
000305 Descansado/a mentalmente
1 Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido 3Moderadamente
Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
NIC
1850.- MEJORAR EL SUEÑO
185001Determinar el esquema de sueño/vigilia de la persona
185004 Determinar los efectos que tiene la medicación en el esquema de sueño
185006 Comprobar el esquema de sueño y observar las circunstancias físicas
(apnea del sueño, vías aéreas obstruidas, dolor/molestias y frecuencia urinaria) y/o
psicológicas (miedo o ansiedad) que interrumpen el sueño
185009 Ajustar el ambiente (luz, ruidos, temperatura, colchón y cama) para
favorecer el sueño
185014 Ayudar a la persona a evitar a la hora de irse a la cama los alimentos y
bebidas que interfieran en el sueño
185019 Disponer / llevar a cabo medidas agradables: masajes, colocación corporal
y contacto físico afectuoso
185023 Ajustar el programa de administración de medicamentos para apoyar el
ciclo de sueño/vigilia de la persona
107
185028 Comentar con la persona y la familia medidas de comodidad, técnicas para
favorecer el sueño y cambios en el estilo de vida que contribuyan a un sueño óptimo
5250 APOYO EN LA TOMA DE DECISIONES
525002 Informar a la persona y familia sobre la existencia de puntos de vista
alternativos y las soluciones
525003 Ayudar a identificar ventajas y desventajas
525009 Respetar el derecho de la persona a recibir o no información
00133 DOLOR CRÓNICO
NOC
1605 CONTROL DEL DOLOR
160503 Utiliza medidas preventivas
160504 Utiliza medidas de alivio no analgésicas
160505 Utiliza los analgésicos de forma apropiada
160511 Refiere dolor controlado
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
NIC
1400 MANEJO DEL DOLOR
140001Realizar una valoración exhaustiva del dolor que incluya la localización,
características, aparición/ duración, frecuencia, calidad, intensidad o severidad del
dolor y factores desencadenantes, utilizando escalas validadas
140002 Observar claves no verbales de molestias
140007 Determinar el impacto de la experiencia del dolor sobre la calidad de vida
140015 Controlar los factores ambientales que puedan influir en la respuesta de la
persona a las molestias (temperatura de la habitación, iluminación y ruidos)
140016 Disminuir o eliminar los factores que precipiten o aumenten la experiencia
del dolor
140018 Seleccionar y desarrollar aquellas medidas (farmacológicas, no
farmacológicas e interpersonales) que faciliten el alivio del dolor
140021 Animar a la persona a vigilar su propio dolor y a intervenir en
consecuencia
140029 Utilizar medidas de control del dolor antes de que sea severo
108
140035 Fomentar periodos de descanso/sueño adecuados que faciliten el alivio
del dolor
2210 ADMINISTRACIÓN DE ANALGÉSICOS
221002
Comprobar las órdenes médicas en cuanto al medicamento, dosis y
frecuencia del analgésico prescrito
221012 Administrar los analgésicos a la hora adecuada para evitar picos y valles
de la analgesia, especialmente en dolor severo
221020 Evaluar la eficacia del analgésico a intervalos regulares después de cada
administración pero especialmente después de las dosis iniciales. Se debe observar
también si hay signos y síntomas de efectos adversos (depresión respiratoria, náuseas
y vómitos, sequedad de boca y estreñimiento)
00060 INTERRUPCIÓN DE LOS PROCESOS FAMILIARES
NOC
2600 AFRONTAMIENTO DE PROBLEMAS FAMILIARES
260003 Afronta los problemas
260006 Implica a los miembros de la familia en la toma de decisiones
260011 Establece prioridades
1 Gravemente comprometido 2 Sustancialmente Comprometido 3 Moderadamente
Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
1305 MODIFICACIÓN PSICOSOCIAL: CAMBIO DE VIDA
130501 Establecimiento de objetivos realistas
130509 Usa estrategias de superación efectivas
130511 Expresiones de satisfacción con la reorganización de su vida
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
NIC
2110 FOMENTAR LA IMPLICACIÓN FAMILIAR
211001 Establecer una relación personal con el cuidador y los miembros de la
familia que están implicados en el cuidado.
211020 Identificar las dificultades de afrontamiento del cuidador junto con los
miembros de la familia
211024 Comentar opciones existentes según tipos de cuidados necesarios en su
caso, como vida en grupo, cuidados en residencia y cuidados intermitentes si procede.
109
7140 APOYO A LA FAMILIA
714006 Facilitar la comunicación de inquietudes/sentimientos entre el cuidador y la
familia.
714022 Proporcionar a la familia el conocimiento necesario acerca de las opciones
que le pueden ayudar en la toma de decisiones sobre los cuidados del paciente
714024 Animar a la toma de decisiones familiares en la planificación de los
cuidados del paciente a largo plazo que afecten a la estructura y a la economía familiar
00078 MANEJO INEFECTIVO DEL RÉGIMEN TERAPÉUTICO
NOC
1300 ACEPTACIÓN ESTADO DE SALUD
130002 Renuncia al concepto previo de salud
130007 Expresa sentimientos sobre el estado de salud
130008 Reconocimiento de la realidad de la situación de salud
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
1609 CONDUCTA TERAPEÚTICA: ENFERMEDAD
160902 Cumple el régimen terapéutico recomendado
160912 Utiliza dispositivos correctamente
160915 Busca consejo de un profesional sanitario cuando es necesario
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
NIC
5240 ASESORAMIENTO
524001Establecer una relación terapéutica basada en la confianza y en el respeto
524006 Proporcionar información objetiva según sea necesaria y si procede
524007 Favorecer la expresión de sentimientos
524017 Ayudar a la persona a que identifique sus puntos fuertes y reforzarlos
5602 ENSEÑANZA: PROCESO DE ENFERMEDAD
560201 Evaluar el nivel actual de conocimientos de la persona/familia relacionado
con el proceso de enfermedad específico
560216 Discutir las opciones de terapia y tratamiento.
110
560217
Describir
el
fundamento
de
las
recomendaciones
del
control/terapia/tratamiento
560220 Explorar recursos/apoyos posibles, según cada caso
00099 MANTENIMIENTO INEFICAZ DE LA SALUD
NOC
1813 CONOCIMIENTO: RÉGIMEN TERAPEÚTICO
181306 Descripción de la medicación prescrita
181302 Descripción de la responsabilidad de los propios cuidados para el
tratamiento actual
1 Ninguno, 2 Escaso, 3 Moderado, 4 Sustancial, 5 Extenso
1804 CONOCIMIENTO: CONSERVACIÓN DE LA ENERGÍA
180401 Describe el nivel de actividad recomendado
180407 Descripción de cómo equilibrar el descanso y la actividad
1 Ninguno, 2 Escaso, 3 Moderado, 4 Sustancial, 5 Extenso
NIC
4480 FACILITAR LA AUTORRESPONSABILIDAD
448005 Observar el nivel de responsabilidad que asume el cuidador.
448011 Animar al cuidador a que asuma tanta responsabilidad de sus propios
cuidados como sea posible.
0180 MANEJO DE LA ENERGÍA
018003 Favorecer la expresión verbal de los sentimientos acerca de las
limitaciones
018017 Facilitar la alternancia de periodos de reposo y actividad
018023 Evitar realizar actividades de cuidados durante los períodos de descanso
programados
00062 RIESGO DE CANSANCIO EN EL DESEMPEÑO DEL ROL DE CUIDADOR
NOC
2508 BIENESTAR DEL/DE LA CUIDADOR/A FAMILIAR
250809 Satisfacción con el rol de cuidador/a familiar
1 Ninguno, 2 Escaso, 3 Moderado, 4 Sustancial, 5 Extenso
111
2202 PREPARACIÓN DEL/DE LA CUIDADOR/A FAMILIAR A DOMICILIO
220202 Conocimiento sobre el papel de cuidador/a familiar
220205 Conocimiento del proceso de la enfermedad
1
Gravemente
comprometido
2
Sustancialmente
Comprometido
3
Moderadamente Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
NIC
7040 APOYO AL/A LA CUIDADOR/A PRINCIPAL
704001 Determinar el nivel de conocimientos de la persona cuidadora
704002 Determinar la aceptación de su papel
704005 Estudiar junto con la persona cuidadora sus puntos fuertes y débiles
704008 Animarle a que asuma su responsabilidad
704013 Enseñar al/a la cuidador/a la terapia y el proceso de enfermedad de la
persona
704015 Proporcionar ayuda sanitaria de seguimiento a la persona cuidadora
mediante llamadas telefónicas. Proporcionar teléfono de contacto
704021 Animar a la persona cuidadora a participar en grupos de apoyo
704022 Enseñarle estrategias de mantenimiento de cuidados sanitarios para
sostener la propia salud física y mental
7140 APOYO A LA FAMILIA
714001Asegurar a la familia que la persona tiene los mejores cuidados posibles
714006 Facilitar la comunicación de inquietudes/ sentimientos entre paciente y
familia
714024 Animar la toma de decisiones familiares en la planificación de los
cuidados de la persona que afecten en la estructura y en la economía familiar
714034 Remitir a terapia familiar si está indicado
5440 AUMENTAR LOS SISTEMAS DE APOYO
544001 Determinar el grado de apoyo familiar
544003 Determinar el grado de apoyo económico de la familia
544014 Implicar a la familia/seres queridos/amigos en los cuidados y en la
planificación
544015 Explicar a los implicados la manera en que pueden ayudar cada uno
00047 RIESGO DE DETERIORO DE LA INTEGRIDAD CUTÁNEA
NOC
112
1101 INTEGRIDAD TISULAR
110104 Hidratación
110113 Piel Intacta
1
Gravemente
comprometido
2
Sustancialmente
Comprometido
3Moderadamente Comprometido 4 Levemente Comprometido 5 No Comprometido
NIC
3540 PREVENCIÓN DE ÚLCERAS POR PRESIÓN
354001 Utilizar una herramienta de valoración de riesgo establecida para valorar
los factores de riesgo del individuo (escala de Braden)
354009 Aplicar barreras de protección como cremas o compresas absorbentes
para eliminar el exceso de humedad si procede
354016 Mantener la ropa de la cama limpia, seca y sin arrugas
354018 Utilizar dispositivos especiales de prevención, si procede
354030 Enseñar a los miembros de la familia / cuidador a vigilar si hay signos de
rotura de la piel, si procede
00015 RIESGO DE ESTREÑIMIENTO
NOC
1608 CONTROL DE SÍNTOMAS
160801 Reconoce el comienzo del síntoma
160804 Reconoce la frecuencia del síntoma
160809 Utiliza los recursos disponibles
1 Nunca demostrado, 2 Raramente demostrado, 3 A veces demostrado, 4
Frecuentemente demostrado, 5 Siempre demostrado
NIC
0450 MANEJO DEL ESTREÑIMIENTO / IMPACTACIÓN
045001 Vigilar la aparición de signos y síntomas de estreñimiento / impactación
045008 Identificar los factores de riesgo (medicamentos, reposo en cama y dieta)
que puedan ser causa del estreñimiento
045015 Instruir el paciente/familia sobre el uso correcto de laxantes
045014 Instruir a la persona/familia sobre: dieta/ejercicio/líquidos, si procede
113
INSTRUMENTOS DE TRABAJO DE ENFERMERÍA:
P. 1
Percepción/manejo
de la salud
P. 2
a. Percepción estado salud:
a. Problemas en la alimentación:
Si
No
Muy bueno
Muy malo
Bueno
Regular
Nutricional/metabólico
Malo
Especificar:
b. Actitud sobre problemas de salud (paciente -Pb. Ingesta líquidos/día:
/cuidador -C-):
Sobrevalora
Lo niega
Acepta
Lo rechaza
Motivado
Tipo:
Es indiferente
c. Suplemento alimenticio: Sí
¿Cuál?
d. Pérdida de peso Sí
No
No
c. Conocimiento de los cuidados que precisa (paciente - e. Piel y mucosas:
Normal
Caliente
Cianótica
P-/cuidador -C-):
Fría
Húmeda
Flexible
Dura
Frágil
Si
No
Desconocimiento sobre:
Ictérica
Pálida
Rosada
Seca
d. Capacidad de cuidado (paciente -P-/cuidador -C-): Si
Moteada
Signo del Pliegue
No
Cutáneo
Higiene: dependiente, independiente, necesita ayuda
(física , conocimiento)
Vestimenta: dependiente, independiente, necesita
ayuda ( física, conocimiento)
f. Riesgo de lesiones de la piel:
Sí
No
Zonas:
Motivos:
Aprendizaje (dificultades):
e. Hábitos Tóxicos:
Tabaco: Sí
Alcohol: Sí
No
No
Cantidad:
Cantidad:
g. Lesiones existentes (UPP):
Estadios UPP:
E.I
E. III
E. IV
Localización:
Sacro
e. Alergias a fármacos:
Otros:
114
E. II
Talones
Trocánter
Occipucio
g. Tipo lesiones existentes
(arterial/venosa/diabética):
f: Adherencia al tratamiento:
Ejercicio:Sí
No
Parcialmente
Medicación: Sí
Características
(tamaño/forma/profundidad/lecho/bordes/piel
periulceral/exudado):
No
Automedicación: No
Sí
Cuáles:
h. Medidas antropométricas. Peso
IMC
h. Vivienda, ubicación y condiciones:
Talla
Higiene:
Calefacción/Ventilación/Tª adecuada:
Iluminación/luz natural:
Condiciones aseo:
i. Barreras arquitectónicas:
Sí
TEST/CUESTIONARIOS  BRADEN:
No
Especificar:
Posibilidades adaptación:
TEST/CUESTIONARIOS  BARTHEL:
P. 3
P. 4
Actividad/Ejercicio
Eliminación
1. Incontinencia:
a) Urinaria: Si
Especificar
No
a. Independencia para
las actividades de
autocuidados:
Sí
No
b. Independencia para
las actividades de la vida
115
P. 5
Reposo/Sueño
a. Número de horas de sueño
(paciente -P-/cuidador -C-):
Horario:
Día
Noche
cotidiana:
Sí
No
b) fecal:
Si
b. Insomnio (paciente -P-/cuidador -C-):
Sí
No
No
c.Características del sueño:
Especificar:
c. Entorno:
Escaleras Rampa
Ascensor
3. Ostomías:
d. Sensación de cansancio al despertar
(paciente -P-/cuidador -C-):
Medidas de adaptación
Sí
No
Sí
No
4. Hábito intestinal ……….
a)Toma laxantes Si
No
b)Hemorroides,fisura,fístula Si
No
d. Capacidad funcional:
Deambulación: Sí
No
Estabilidad
marcha: Si
en
No
la
Elementos de ayuda
Bastón
e. Ayudas para dormir (paciente -P/cuidador -C-):
No
Sí
Naturales:
Medicamentos:
Andador
4. Medidas auxiliares:
Silla
de
ruedas
Absorbentes
g. Tiempos ocio/tiempo libre (cuidador):
Colector
Encamado
Cama/ sillón
Sonda
(Tipo
nº
frecuencia de
)
f. Periodos de descanso:
h. Otros
Ejercicio Pasivo
Ejercicio Activo
cambio
TEST/CUESTIONARIOS 
e. Ocio:
CUESTIONARIO
f. Toma Constantes: TA:
FC:
DE OVIEDO
DEL SUEÑO:
116
TEST/CUESTIONARIOS (
BARTHEL:
LAWTON & BRODY:
ESCALA DE
WAGNER:
P. 6 Percepción
Cognitiva/Perceptua
l
P. 7
Autopercepción/Autoc
oncepto
a. Aceptación del
estado de salud: Sí
No
Confuso
P. 8
Rol/ Relaciones
a. Nivel conciencia:
a. Convivencia:
Consciente
Orientado
Solo
hijos
Pareja
Padres
Desorientado
Obnubilado
b. Ansiedad:
No
Familia con
Hijos
Animales
Sí
Inconsciente
Alucinaciones
b. Existencia de apoyo familiar:
Cuidador principal: Sí
No
c. Temor o
preocupación
b.
Alteraciones expresa: Sí
No
perceptivas: vista
Cuál:
Sí
No
Especificar:
Quien:
Otros cuidadores: Sí
No
Cuidadores contratados: Sí
No
c. Genograma
d. Expectativas
relacionadas con el
problema de salud:
c. Dificultad de
comprensión:
Sí
especificar:
No
e. Imagen corporal,
expresa desagrado:
Sí
No
d. Alteraciones en la
Cuidador
a. Conducta demandante del paciente:
117
Sí
expresión:
Sí
especificar:
Manifestado por:
No
b. Dificultad para comunicarse con el
paciente:
Sí
No
e. Dificultad de
aprendizaje:
Sí
especificar:
No
Manifestado por:
No
c. Conducta
paciente:
Sí
violenta
o
agresiva
del
No
Manifestado por:
f. Dolor:
Sí
No
Agudo
Crónico
d. Rechazo al cuidador:
Sí
No
Manifestado por:
Localización:
e. Sistemas de apoyo del usuario:
Familiares
Amigos
Vecinos
Frecuencia:
Intensidad:
Cuidadores asalariados
Tiempo de
evolución:
Factores
relacionados:
TEST/CUESTIONARI
OS (
TEST/CUESTIONARIOS 
YESAVAGE:
DUKE -UNC-:
Medidas alivio:
Dificultades con la
memoria
MINIMENTAL
TEST/CUESTION
118
Otros:
ARIOS 
CUESTIONARIO
DEL DOLOR:
P. 9
Sexualidad/Reproducción
P. 10
Afrontamiento/Tolerancia al
Estrés
P. 11
Conocimiento de su
situación en cuanto a la
actividad sexual:
a. Adaptación a la nueva
situación
a.Dificultad para
desarrollar sus
creencia (paciente -P/cuidador -C-):
Si
Especificar
No
(paciente -P-/cuidador -C-):
Sí
No
Valores/creencias
Sí
No
Especificar:
b. Tolerancia al estrés (paciente
-P-/cuidador -C-):
Sí
No
Especificar:
c. Otros problemas familiares
preexistentes/agravantes:
Aislamiento social: Sí
No
Marginación: Sí
No
Mendicidad:
No
119
Sí
b. Sus creencias le ayudan
a llevar mejor su situación
P Sí
No
C Sí
No
BIBLIOGRAFÍA
1
Aranzana Martínez, A; Besora Torradeflot MI; Bullich Marín I; Busquet Duran X;
Castells Trilla G; Esteban Pérez M; Grau Farrús I; Picaza Vila JM; Tuca Rodríguez
A; Valverde Vilabella E: Descripción y consenso sobre los criterios de complejidad
asistencial y niveles de intervención en la atención al final de la vida. Departament
de Salut. Direcció General de Planificació i Avaluació. Generalitat de Catalunya.
Barcelona, noviembre 2010.
2
Fernández-López A, Sanz-Amores R,
Roselló M,
Duque-Granado A
y
Cía-Ramos R, Boceta-Osuna J, MartínMelero-Bellido JM: Criterios y niveles de
complejidad en Cuidados Paliativos Med Pal (Madrid) 2008; 15 ( 5): pág. 287-292.
3
Cia Ramos R; Fernández López A; Boceta Osuna J; Duarte Rodríguez M;
Camacho Pizarro y cols.: Cuidados Paliativos: Proceso Asistencial Integrado.
Junta de Andalucía: Consejería de Salud. 2º edi. Sevilla, 2007.
4
Guías
de
Práctica
Clínica
en
el
Sistema
Nacional
de
Salud.
En:
http://www.guiasalud.es/egpc/cuidadospaliativos/completa/anexos.html .2008
5
Escalas e instrumentos para la valoración en atención domiciliaria. Generalitat
Valenciana. Conselleria de Sanitat. Valencia, 2004.
6
Arriola Manchola E; González Larreina R; Ibarzabal Aramberri X y Buiza Bueno C:
Criterios de inclusión de un paciente con síndrome demencial en la fase asistencial
de cuidados paliativos. Rev. Esp.Geriatr Gerontol 2002; 37(4): 225-230.
7
Cuervo Pinna MA, Prados C y Alonso Babarro A: Cuidados Paliativos en pacientes
con enfermedades respiratorias crónicas en fase avanzada. Medicina Paliativa
2010; 17(4): 226-233.
8
Gisbert Aguilar A, Alonso Babarro A y Rexach Cano L: Cuidados Paliativos en en
enfermedades no oncológicas: insuficiencia hepática. Medicina Paliativa 2010;
17(6):365-373.
9
Líneas Generales para la Mejora de los Cuidados Paliativos en el Área de
Salud."Equipos de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos". Consejería de
Sanidad de la Junta de Castilla y León: Gerencia Regional de Salud. Dirección
General de Asistencia Sanitaria. 2011.
10 Ferris FD, Balfourn HM, Bowen K, Farley J, Hardwick M, et al.: A Model to Guide
Patient and Family Care: Based on Nationally Accepted Principles and Norms of
Practice J Pain Symptom Manage 2002; 24( 2): 106-123
11 Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía
de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS
del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008.
120
Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08
12 Estrategia Nacional en Cuidados Paliativos. Ministerio de Sanidad y Consumo.
Madrid, 2007. En : Catálogo general de publicaciones oficiales. Http://www.060.es
13 Arriola Manchado E: El paciente con demencia en fase terminal. Cuidado personal
y apoyo a la familia. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.
14 Formiga F, Robles MJ, Fort I: Demencia, una enfermedad evolutiva: demencia
severa. Identificación de demencia terminal. Rev Esp Geriatr Gerontol.
2009;44(S2):2–8
15 Stuart B, Connor S, Kinzbrunner BM et al.: Medical guidelines for determining
prognosis in selected non-cancer diseases. Hosp J. 1996; 11 (2): 47-63.
16 Escarrabill J, Soler Cataluña JJ: Recomendaciones sobre la atención al final de la
vida en pacientes con EPOC. Arch. Bronconeumol. 2009; 45: 297-303.
17 Muller J, Wenning GK, Verny M et al.: Progression of dysarthria and dysphagia in
post-mortem confirmed parkinsonian disorders. Arch Neurol . 2001; 58 (2): 259264.
18 Neudert C, Oliver D, Wasner M, Borasio GD: The course of the terminal phase in
patients with amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol . 2001; 248 (7): 612-616.
19 De Miguel Sánchez C, Garrido Elustondo S,
Estirado A et al.: Palliative
Performance Status, heart rate and respiratory rate as predictive factors of survival
time in terminally ill cancer patients. J Pain Symptom Manage 2006; 31: 485-492.
20 Palella FJ, Baker RK, Moorman AC et al: Mortality in the highly active antiretroviral
therapy era: changing causes of death and disease in the HIV outpatient study. J
Acquir Inmune Defic Syndr. 2006; 43 (1): 27-34.
21 Solano JP, Gomes B, Higginson IJ: A comparison of symptom prevalence in far
advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease, and
renal disease. J Pain Symtom Manage. 2006; 31 (1): 58-69.
22 Núñez Olarte JM, López Imedio E. Guía rápida de manejo avanzado de síntomas
en el paciente terminal. Editorial Médica Panamericana, 2007.
23 Bausewein C, Daveson B, Benalia H, Simon ST, Higginson IJ: Outcome
Measurement in Palliative Care. The Essentials. Edit. Prisma. Published: 23-032011.En:http://www.eapcnet.eu/Home/tabid/38/ctl/Details/ArticleID/277/mid/878/Ou
tcome-Measurement-in-Palliative-Care-The-Essentials.aspx.
24 Guías
de
Práctica
Clínica
en
el
Sistema
Nacional
de
Salud.
En:
http://www.guiasalud.es/egpc/cuidadospaliativos/completa/. Anexo 2.
25 Escalas e instrumentos para la valoración en atención domiciliaria. Valencia:
Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat, 2004.
121
26 Junin M. Primer Simposio Virtual de Dolor, Medicina Paliativa y Avances en
Farmacología
del
dolor.
Disponible
dolor.com.ar/contenidos/archivos/sdc017c.pdf.
122
en:
http://www.simposio-