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R.D. N° 44-40/2007.Montevideo, 20 de diciembre de 2007.- PROYECTO DE ACUERDO MARCO PARA LA PUESTA EN MARCHA DEL SISTEMA NACIONAL DE PESQUISA NEONATAL Aprobación.________________________________________ VISTO: estas actuaciones relacionadas con el Acuerdo Marco para la puesta en marcha del Sistema Nacional de Pesquisa Neonatal (SNPN), a suscribirse entre el Ministerio de Salud Pública, el Banco de Previsión Social, la Administración Nacional de Correos y la Comisión Honoraria para la Lucha Antituberculosa y Enfermedades Prevalentes; RESULTANDO: I) que la pesquisa en recién nacidos de enfermedades que no presentan síntomas clínicos evidentes y que pueden producir daño físico o psíquico devastador, contribuye a concretar el postulado del Sistema Nacional Integrado de Salud de privilegiar la prevención en materia de salud de la población; II) que las instituciones participantes han tenido la iniciativa conjunta de instrumentar y consolidar la operativa requerida para el Sistema Nacional de Pesquisa Neonatal, comprometiéndose el Banco de Previsión Social a efectuar los análisis de laboratorio de las muestras recibidas y realizar el seguimiento de los casos positivos, conjuntamente con la participación de sus especialistas en la formulación de pautas técnico asistenciales; CONSIDERANDO: que se estima de interés para el Organismo la celebración de dicho Convenio, por lo que corresponde la aprobación del presente Proyecto; ATENTO: a lo expuesto precedentemente; EL DIRECTORIO DEL BANCO DE PREVISIÓN SOCIAL R E S U E L V E : 1°) APROBAR EL PROYECTO DE CONVENIO MARCO PARA LA PUESTA EN MARCHA DEL SISTEMA NACIONAL DE PESQUISA NEONATAL A SUSCRIBIRSE ENTRE EL MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA, EL BANCO DE PREVISIÓN SOCIAL, LA ADMINISTRACIÓN NACIONAL DE CORREOS Y LA COMISIÓN HONORARIA PARA LA LUCHA ANTITUBERCULOSA Y ENFERMEDADES PREVALENTES.- 2°) COMUNÍQUESE A LAS INSTITUCIONES ANTES MENCIONADAS Y PASE A LA DIRECCIÓN TÉCNICA DE PRESTACIONES A SUS EFECTOS.- __________________ ACUERDO MARCO ENTRE EL MINISTERIO DE SALUD PUBLICA, EL BANCO DE PREVISION SOCIAL, LA ADMINISTRACIÓN NACIONAL DE CORREOS Y LA COMISIÓN HONORARIA PARA LA LUCHA ANTITUBERCULOSA Y ENFERMEDADES PREVALENTES PARA LA PUESTA EN MARCHA DEL SISTEMA NACIONAL DE PESQUISA NEONATAL En la ciudad de Montevideo, el día ..... entre: POR UNA PARTE: El Ministerio de Salud Pública, representado por la Sra. Ministra Dra. María Julia Muñoz, con domicilio a estos efectos en la Avenida 18 de Julio 1892 de esta ciudad; POR OTRA PARTE: el Banco de Previsión Social, representado por su Presidente: Señor Ernesto Murro y el Secretario General del Directorio Doctor Eduardo Giorgi, con domicilio a estos efectos en la Avenida Daniel Fernández Crespo 1621; La Administración Nacional de Correo representado por La Sra. Presidenta Lic. María Cristina González Rego y el Secretario General del Directorio ........ con domicilio a estos efectos en la calle Buenos Aires 452 y la Comisión Honoraria para la Lucha Antituberculosa y Enfermedades Prevalentes representada por el Dr. Sergio Curto con domicilio a estos efectos en la Avenida 18 de Julio N° 2175, quienes ACUERDAN:---------------------------------------------------------------------PRIMERO – ANTECEDENTES: Por Decreto Nº 183/994 de 21 de septiembre de 1994 adquirió carácter obligatorio la detección sistemática en sangre de cordón del Hipotiroidismo Congénito. Esta pesquisa iniciada en el año 1990 ha permitido detectar hasta el presente mas de trescientos niños, quienes con un tratamiento precoz y oportuno han podido evitar un retardo severo, desarrollando una vida sana. Ello fue posible gracias al esfuerzo mancomunado de diversos actores, en particular la Comisión Honoraria para la Lucha Antituberculosa y Enfermedades Prevalentes, el Banco de Previsión Social y hasta el pasado año, el Hospital de Clínicas.--------------------------------------------------------------------------------------------------SEGUNDO – CONTEXTO ACTUAL: El Sistema Nacional Integrado de Salud que viene impulsando el Gobierno de la República, tiene como uno de sus postulados fundamentales privilegiar las prevención en materia de salud de la población y en particular dentro de dicho colectivo, la atención de los menores de edad y de la primera infancia. La pesquisa en recién nacidos de enfermedades que no presentan síntomas clínicos evidentes, que pueden producir daño físico o psíquico devastador y que se conoce el curso acabado de la enfermedad y las técnicas curativas o paliativas, se alinea y contribuye a la concreción de dicho postulado. Por otra parte, nuevas técnicas de obtención de muestras y análisis de laboratorio, permiten aplicar estrategias de pesquisa a todos los recién nacidos del país con menor complejidad operativa y menores costos que hasta el presente.---------------Por lo antes señalado y dada la valoración positiva de la experiencia acumulada en relación al Hipotiroidismo Congénito, se entiende necesario y conveniente extender la pesquisa neonatal a otras enfermedades, analizando las características particulares de cada patología, su prevalencia y las técnicas terapéuticas requeridas para su posterior tratamiento.-------------------------------------TERCERO – OBJETO DEL ACUERDO: El Ministerio de Salud a través del Programa Nacional de Salud de la Niñez de la Dirección General de Salud, ha trabajado junto con el BPS, El Correo Uruguayo y la Comisión Honoraria para la Lucha Antituberculosa y Enfermedades Prevalentes, en una iniciativa conjunta a efectos de instrumentar y consolidar la operativa requerida para la pesquisa de tales enfermedades.---------------------------------------------------------------------------------Esta iniciativa interinstitucional se ha denominado Sistema Nacional de Pesquisa Neonatal (SNPN), requiriendo la misma de un marco formal, dado por el presente Acuerdo, destinado a asegurar el cumplimiento de los objetivos definidos para este Programa.----------------------------------------------------------------------------------------------CUARTO – OBJETIVOS DEL SNPN: Los objetivos del Sistema Nacional de Pesquisa Neonatal se han establecido en tres etapas o fases, con el alcance que para cada una de ellas se establece seguidamente: Fase I: Extensión de la pesquisa para Fenilcetonuria e Hiperplasia Suprarrenal Congénita, consolidación de la nueva operativa y formulación de protocolos de asistencia. Fase II: Propuesta de marco normativo y financiamiento sustentable del Programa e integración de la detección del Hipotiroidismo Congénito a las técnicas de obtención de muestras y ensayos de laboratorio aplicados en la Fase I. Fase III: Incorporación de técnicas de laboratorio destinadas a la detección de nuevas enfermedades a ser incorporadas en el SNPN e institucionalización del Programa en el ámbito del MSP.---------------------QUINTO – COMPROMISOS ASUMIDOS POR LAS PARTES: El Ministerio de Salud Pública se compromete a promover las acciones necesarias para la consolidación del SNPN, en lo atinente al marco normativo e institucional, a la formulación de las pautas técnico asistenciales para las enfermedades a ser pesquisadas y a las disposiciones que aseguren el cumplimiento en cuanto a la extracción y remisión de las muestras de sangre de todos los recién nacidos en el territorio nacional. El Banco de Previsión Social se compromete a efectuar los análisis de laboratorio de las muestras recibidas, y el control que asegure la cobertura al número total de nacimientos a partir de la información proporcionada por la CHLA y EP. El Banco de Previsión social realizará el seguimiento de los casos positivos, conjuntamente con la participación de sus especialistas en la formulación de las pautas técnico asistenciales. La Comisión Honoraria para la Lucha Antituberculosa y Enfermedades Prevalentes se compromete a continuar con la operativa actual de recolección de muestras para la pesquisa de Hipotiroidismo Congénito hasta la plena puesta en funcionamiento de la Fase II, a pesquisar a los pacientes que requieran una segunda muestra para confirmación del diagnóstico. El Correo Nacional se compromete al traslado de las muestras desde las maternidades, hasta el Laboratorio de Análisis Clínicos del BPS y a la distribución desde el BPS a las maternidades, de los paquetes de insumos requeridos para la obtención de las muestras. Estos envíos serán realizados por EL Correo Nacional como parte de su programa de responsabilidad social y no será interrumpido aún en caso de medidas de lucha del Sindicato de Trabajadores Postales, quienes comparecen a la firma del presente Acuerdo como forma de ratificación expresa del compromiso contraído respecto al SNPN.----------------------SEXTO – COMPROMISOS ASUMIDOS EN FORMA CONJUNTA: En función de lo expuesto y por medio del presente, las partes han decidido coordinar acciones sobre las áreas en que cada una de ella le corresponda intervenir, sin que ello signifique la imposibilidad de actuar en otras que en el futuro se asignen. En particular, los firmantes del Acuerdo coordinarán en forma conjunta las acciones requeridas por el SNPN, efectuando reuniones periódicas para asegurar el cumplimiento de los objetivos establecidos en cada una de las Fases señaladas en el presente documento.--------------------------------------------------------------------------SÉPTIMO – INSTRUMENTOS DEL ACUERDO: A efectos de concretar los objetivos del SNPN las partes podrán: Crear grupos de trabajo, comisiones, organizar y desarrollar jornadas, seminarios, simposios, conferencias, congresos y talleres de capacitación y asesoramiento. Adoptar las medidas tendientes a profundizar el vínculo técnico permanente entre ellas, facilitando la comunicación e información, pudiendo requerir la participación de otros Organismos e Instituciones si ello fuere necesario. Efectuar las acciones de divulgación, promoción y comunicación requeridas para el cabal cumplimiento de las metas establecidas. Proponer acuerdos complementarios que por su naturaleza contribuyan al mejor desempeño del SNPN y favorezcan la concreción de las estrategias a ser implementadas por las partes. OCTAVO – PLAZO: El presente acuerdo tendrá una duración inicial de dos años, contados a partir del día de su firma. Dicho plazo se prorrogará automáticamente por períodos consecutivos de un año, toda vez que no sea denunciado por alguna de las partes, con una antelación de noventa días a vencimiento. La denuncia del mismo no implicará dejar sin efecto el desarrollo de las actividades que ya se hubieran acordado, salvo que se determine en forma expresa lo contrario. En caso que el Ministerio de Salud Pública confiera marco institucional específico al Sistema Nacional de Pesquisa Neonatal, el presente acuerdo caducará de pleno derecho, disponiéndose la transferencia de las responsabilidades y competencias definidas para las partes, en la forma y plazos que estipule el nuevo marco institucional que se establezca. .-----------------------------------------------------------------NOVENO – RESERVA DE LA INFORMACIÓN: Los firmantes se comprometen a la utilización exclusiva para los fines del presente acuerdo de la información proporcionada por cualquier otro organismo, bajo apercibimiento que de incurrir en uso indebido de la misma dará derecho al otro a rescindir unilateralmente el acuerdo. .-----------------------------------------------------------------------------------------------DECIMO – DOMICILIOS: Las partes fijan como domicilios especiales a todos los efectos los declarados como suyos, y establecen el telegrama colacionado como medio idóneo de notificación. .---------------------------------------------------------------------Previa lectura, y ratificación de su contenido, se otorga y firma el presente, en dos ejemplares del mismo tenor en el lugar y fecha indicados._____________ Montevideo, 6 de diciembre de 2007.-