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DOSSIER INFORMATIVO A FA N I O N El cáncer en los niños y adolescentes El cáncer infantil es una afección rara que representa una baja proporción de los cánceres humanos (de 1 a 3). La edad prevalente de aparición está entre el primero y el cuarto año de vida. Su incidencia en Castilla la Mancha es de aproximadamente 50 nuevos casos anuales en niños de 0 a 14 años, aumentado ligeramente en la adolescencia. Por lo que estamos hablando de un núcleo de intervención que ronda los 100 casos por año de nuevo diagnóstico. Aunque la incidencia va aumentado un poco, también es cierto que la mortalidad, ha disminuido considerablemente en un 5% cada cinco años, reflejando esto el éxito de los protocolos terapéuticos. La tasa de curación está en alrededor de un 70% (dependiendo del tipo de cáncer) y esto ha sido posible gracias a la mejora constante en la selección de tratamientos. Quiénes somos AFANION, es la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla la Mancha y se constituyó el 19 de diciembre de 1995 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de este colectivo. Es una ASOCIACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO que nace de un grupo de padres que había atravesado la misma situación de tener un hijo afectado de cáncer. En el año 2003 recibió la PLACA DE RECONOCIMIENTO AL MÉRITO REGIONAL, concedida por el Gobierno de Castilla la Mancha. En 2013, recibimos el reconocimiento como ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA. A quién atendemos Niños y adolescentes con cáncer residentes en Castilla la Mancha, con edades comprendidas entre 0 y 19 años, y sus familias. Nuestros objetivos Servir de soporte al niño y adolescente con cáncer y su familia Apoyar en las áreas social, psicológica, económica y educativa Favorecer las relaciones interpersonales a través del ocio y tiempo libre Informar y sensibilizar a la sociedad sobre el cáncer infanto-juvenil ¿¿CCuuááll eess nnuueessttrraa eessttrruuccttuurraa oorrggaanniizzaattiivvaa?? AFANION forma parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), compuesta por 15 asociaciones que cubren prácticamente la atención a este colectivo en el territorio español, así como a la Confederación Internacional (ICCCPO) y a la Federación de Minusválidos Físicos de Albacete (COCEMFE-FAMA). Como miembro de la FEPNC, AFANION asiste a las comisiones que se celebran anualmente: Sanidad, Psicología, Trabajo Social y Voluntariado; así como a las Asambleas de las asociaciones miembro de la Federación. ORGANIGRAMA ASAMBLEA GENERAL JUNTA DIRECTIVA RECURSOS HUMANOS Coordinación, Administración, Maestros, Trabajadoras Sociales, Psicólogos ATENCIÓN INTEGRAL A NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER Y SUS FAMILIAS APOYO ESCOLAR APOYO ECONÓMICO APOYO SOCIAL APOYO PSICOLÓGICO OCIO Y TIEMPO LIBRE ALOJAMIENTO Y CONVIVENCIA INFORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN ACTOS BENÉFICOS CURSOS Y JORNADAS ACTIVIDADES DE DIFUSIÓN Y CAPTACION DE SOCIOS COLABORADORES ¿¿QQuuéé ooffrreecceem mooss?? -. APOYO SOCIAL: en esos momentos es muy importante que las familias reciban apoyo para que la enfermedad genere el mínimo de secuelas a nivel laboral, económico y social, a través de la información, orientación, derivación y búsqueda de recursos internos y externos… -. APOYO PSICOLÓGICO: recibir asistencia psicológica en el momento adecuado y continuar con este apoyo durante todo el proceso de la enfermedad y en la fase de remisión, ha demostrado ser una buena herramienta para normalizar el día a día tanto en el niño oncológico, como en la familia. Desde AFANION se ofrece una atención individual al niño y a la familia, también para grupos de padres, para adolescentes… -. APOYO ECONÓMICO: Ofrecemos dos tipos de ayudas económicas para aquellas familias que la asociación valore que las necesita. - Ayudas económicas periódicas: cuando se valoré necesidad económica de la familia para hacer frente a los gastos que ocasiona el tratamiento. - Ayudas económicas extraordinarias: para sufragar gastos originados por medicación, prótesis, dietas, alojamiento… -. APOYO EDUCATIVO: Después de la incorporación al aula, también pueden presentar necesidades educativas, debido a los largos periodos de hospitalización o convaleciente que dificulta la asistencia a clase. Para ello AFANION intenta cubrir estas necesidades mediante el Programa Educativo de “Tutorías”. -. PISO DE ACOGIDA: A lo largo de la fase de tratamiento, seguimiento y control, pueden disponer, de forma totalmente gratuita de una habitación en el piso de acogida de la sede de Albacete o de Toledo, así como de dos apartamentos individuales en la sede de Ciudad Real. -. ACTIVIDADES DE OCIO Y TIEMPO LIBRE: Fomentar la participación, relaciones y conocimiento de todos los socios y niños enfermos, desarrollando actividades lúdicas como campamentos de verano y fines de semana de convivencia -. PROGRAMA DE ATENCIÓN A SECUELAS: Atenderá todas aquellas secuelas que tengan los afectados, ocasionadas por el diagnóstico o el tratamiento, y que no estén atendidas por los Servicios Públicos tanto Sanitarios, como Sociales o Educativos. Los principales campos en los que se centrará este proyecto, serán: neuropsicología, fisioterapia, deporte adaptado y logopedia . AFANION APORTA UN 0,7 % DE SU PRESUPUESTO, A APOYAR LA FINANCIACIÓN DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN Nuestra Web: www.afanion.org -. Albacete y Cuenca -. Toledo y Guadalajara -. Ciudad Real C/ Cristóbal Lozano, nº 15 0200 2– Albacete Tel./Fax: 967-510313 Apdo. Correos : 1203 afanion@afanion.org C/ Brive nº 10 45004 - Toledo Tel.: 925-252951 Toledo@afanion.org Centro de Especialidades Avda. Pío XII s/n 13002 – Ciudad Real Tel.: 926-212403 ciudadreal@afanion.org