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Pensar más allá de lo obvio, pensar en la Porfiria
+ACategoría: Últimas Noticias /
18 de Mayo- Se celebra el tercer Día Internacional de Pacientes con Porfiria. En esta ocasión, los pacientes de todo el mundo se
unen para promover un mayor reconocimiento de esta devastadora enfermedad rara, a menudo enmascarada por síntomas
comunes e inespecíficos, que dan muy a menudo como resultado, un gran retraso en el diagnóstico. Hoy, las organizaciones de
pacientes con porfiria, la Red Europea de Porfiria (EPNET) y Orphan Europe, que forma parte del grupo Recordati, ponen en
marcha su campaña inaugural para la concienciación mundial sobre la porfiria. Su objetivo es "Pensar más allá de lo obvio –
Pensar en la Porfiria”.
Las Porfirias hepáticas agudas son un grupo de trastornos hereditarios que afectan a una de cada 75.000 personas. Las mujeres
tienen 3 veces más probabilidades de tener un ataque agudo, debido principalmente a las hormonas femeninas. Los ataques
agudos pueden permanecer trágicamente sin diagnosticar debido a la inespecífica presentación de los síntomas comunes, que
incluyen dolor abdominal recurrente e inexplicable, náuseas, vómitos, síntomas neurológicos, dolor de espalda y el cambio de
color de la orina tras la exposición a la luz. Un ataque agudo puede ser mortal debido a complicaciones neurológicas graves,
como parálisis motora. Es urgente que los pacientes sean diagnosticados y tratados rápidamente para evitar estas graves e
incapacitantes complicaciones.
Recordando su experiencia, Liz, de 36 años de edad, una paciente con porfiria del Reino Unido, comenta: "Sentía un dolor muy
intenso, parálisis y gran malestar general, y durante semanas los médicos parecían pensar que me lo estaba inventando, que
estaba loca o anoréxica. Finalmente diagnosticaron que era porfiria, y que la había heredado de mi padre. Nunca habíamos oído
hablar de dicha enfermedad y tampoco la mayoría del personal médico que nos atendió. Comenzamos una escarpada curva de
aprendizaje, al igual que los médicos”.
Frecuentemente confundida con otras enfermedades más comunes, un diagnóstico correcto puede tardar años, dejando a los
pacientes con porfiria en la oscuridad y con un gran riesgo ya que el diagnóstico equivocado no sólo es ineficaz, sino que puede
conducir a cirugías innecesarias y a tratamientos médicos que pueden fácilmente desencadenar crisis más agudas, que empeoran
la situación del paciente y pueden incluso resultar en un fatal desenlace.
La concienciación global es fundamental para recordar a los profesionales de la salud que la Porfiria existe y que los factores que
pueden desencadenar un ataque agudo son entre otros, muchos medicamentos, el alcohol, las infecciones y la dieta.
A lo largo de este año, se distribuirán folletos informativos y carteles en los hospitales, salas de espera de los centros de salud y
en algunas zonas públicas. Esto animará a los pacientes, profesionales sanitarios y al público a "Pensar más allá de lo obvio" y
"Pensar en Porfiria”.
Para obtener más información contactar en el enlace www.porphyria-europe.org
Para solicitar materiales o ponerse en contacto con la organización de pacientes / centro de investigación nacional de pacientes
con porfiria, por favor póngase en contacto con Orphan Europe: www.orphan-europe.com
Sobre Orphan Europe:
Orphan Europe, que forma parte del grupo de Recordati, es una compañía farmacéutica única. Desde 1990 la empresa ha utilizado
ideas creativas y un amplio “know-how” en nombre de las personas afectadas por enfermedades raras. Los pacientes y sus
familias son fundamentales para nuestros planes, nuestras ideas y nuestras acciones.www.orphan-europe.com
Sobre EPNET -Iniciativa Europea para la Porfiria
La misión EPNET es mejorar la vida de los pacientes con porfiria optimizando el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades
raras. EPNET fue financiado inicialmente por la Dirección General Europea para la salud y los consumidores. Actualmente, EPNET
consta de 33 centros europeos especializados en 21 países que trabajan juntos para desarrollar un enfoque actualizado basado en el
consenso, para que el diagnóstico y tratamiento de los pacientes y familias con porfiria se ajusten a criterios uniformes. Hay también
miembros asociados de Australia, Brasil, Nueva Zelanda, Sudáfrica y EE.UU.www.porphyria-europe.org
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EUROPLAN
III Conferencia EUROPLAN
Las Conferencias Nacionales EUROPLAN tienen como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de las
Recomendaciones de la Unión Europea y garantizar su trasferencia en cada uno de los países miembros. Los
resultados se presentarán en noviembre.
Estudio ENSERio
Actualización este año
Ocho años después de que esta publicación se editara por primera vez, las transformaciones económicas, los
avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer la nueva
realidad a la que las familias con ER deben hacer frente.
ERNs
Conoce la actualidad
Nuestro país participa en 17 de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERNs) cuyo objetivo principal proveer el
marco de rutas sanitarias para pacientes de Enfermedades Raras a través de un alto nivel de especialización
integrada.
¡Participa!
Celebramos nuestras asambleas
Ya hemos celebrado nuestras asambleas autonómicas, las antesalas de la General que celebraremos el 17 de junio.
Contamos contigo fomentando tu participación mediante la delegación de voto, ayudas al desplazamiento y
actividades de ocio inclusivo.
Decálogo de Prioridades
Conoce nuestras prioridades en 2017
A lo largo de este año, FEDER, que representa a 334 asociaciones, tiene el firme propósito de llamar la atención sobre la
importancia de la investigación.
conocER
Conoce los últimos avances en ER
El conocimiento es una de las claves cuando hablamos de avanzar en Enfermedades Poco Frecuentes. Descubre
'conocER' y acércate a la actualidad científica de nuestra causa.
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Desde FEDER queremos acercaros a ‘Enfermedades Raras’, programa de radio de Gestiona Radio que tiene como objetivo
informar y concienciar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes.
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Conoce los beneficiarios
FEDER ha publicado la resolución del Fondo Solidaridad Carrefour de su I y II Convocatoria de Ayudas 'Un Nuco,
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