Download GUIA - Hospital Infantil de México Federico Gómez

PROGRAMA DE VISITAS DOMICILIARIAS
Este programa será aplicado a niños egresados del Hospital Infantil de México
Federico Gómez Instituto Nacional de Salud, que formen parte del protocolo de
Cuidados Paliativos y que sus condiciones clínicas no les permitan asistir a la
consulta externa del Hospital (pacientes de custodia, en ventilación mecánica,
extrema gravedad o cualquier otra causa que así lo amerite). Dichas visitas se
realizarán únicamente a pacientes que vivan en el área metropolitana de la
Ciudad de México y de acuerdo con familiares o responsables del paciente.
Las visitas se realizarán de acuerdo a un calendario previamente establecido,
que se proporcionará a familiares o responsables del paciente antes del egreso
hospitalario. Las visitas serán confirmadas por el departamento de trabajo social,
por vía telefónica 48 horas previas a las fechas establecidas y corroboradas el
día de la visita.
La primera visita se efectuará a los 15 días del egreso, posteriormente con la
frecuencia y por el tiempo que requiera cada paciente, de acuerdo con sus
condiciones clínicas, la participación del primer nivel de atención y la
disponibilidad del equipo de Cuidados Paliativos. En caso de ser más de un
paciente, se intentará hacer coincidir las fechas por delegaciones. El calendario
de visitas estará disponible con la secretaria de la Coordinación de Cuidados
Paliativos.
El objetivo de las visitas será el acompañamiento terapéutico voluntario, además
de verificar las condiciones clínicas del paciente, resolver dudas de familiares y
problemas médicos, hacer ajustes al manejo médico o de los aparatos de
soporte del paciente que no se puedan atender por vía telefónica o “WhatsApp”.
Evitar hasta donde sea posible que el niño regrese al Hospital y en su momento
propiciar muerte digna en su hogar y en compañía de su familia.
Las visitas serán realizadas en vehículo oficial del Hospital. Estarán integradas
por el médico tratante o uno de sus médicos residentes, con amplio conocimiento
del paciente, una enfermera, un trabajador social y una persona del voluntariado.
El coordinador del grupo será el médico. Todos debidamente uniformados y
portando la credencial del Hospital. Para visitas subsecuentes se determinará la
necesidad de incorporar algún otro personal: algólogo, intensivista, psicólogo,
enfermera, fisioterapeuta, tanatólogo, de acuerdo con las necesidades del
paciente y la familia.
Las autoridades del Hospital avalan esta actividad, por lo que quienes participen
en ella, no tendrán problemas de índole legal por salir a los domicilios de los
pacientes en horas laborables, haciéndose responsable por la seguridad de los
participantes.
GUIA
PARA PERSONAL DE SALUD
HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ
GUÍA PARA CUIDADOS PALIATIVOS DE NIÑOS CON
ENFERMEDAD NO CURABLE
1º.- DIAGNÓSTICO DE ENFERMEDAD NO CURABLE
El diagnóstico deberá ser dictaminado e informado, de manera temprana y
oportuna por el médico tratante al familiar responsable. Todos los casos deberán
ser del conocimiento del Jefe de Servicio o Departamento y asentados en el
expediente.
2º.- INFORMACIÓN DE MALAS NOTICIAS Y ENTREVISTA
El médico encargado del paciente:
a) Comunica al familiar responsable con la verdad, amabilidad y respeto,
las malas noticias, o sea el pronóstico de la enfermedad, explicando
POR QUÉ no es curable, terminando con una frase similar a esta:
“Aunque su enfermedad no es curable, lo vamos a cuidar siempre”.
NUNCA DECIR: “YA NO TENEMOS NADA QUE HACER”.
b) Enseguida les informa: “Para cuidar mejor a (mencionar el nombre del
niño o niña), un miembro del Equipo de Cuidados Paliativos le solicitará
una entrevista que nos ayude a detectar cuáles son sus conocimientos y
las necesidades que requiere para evitar sufrimiento y tener mejor
calidad de vida, tanto su paciente como usted y sus familiares”.
c) Solicitar interconsulta al Equipo de Cuidados Paliativos, en la oficina del
Decano, 2° piso del Edificio Federico Gómez, anexando resumen
clínico.
Un miembro del Equipo de Cuidados Paliativos efectuará la entrevista en el
privado que se encuentra en la entrada de la biblioteca, obteniendo el
consentimiento informado para grabarla.
3º.- AUDICIÓN DE LA ENTREVISTA POR LOS EQUIPOS DEL MÉDICO
TRATANTE Y EL DE CUIDADOS PALIATIVOS
Los equipos, tanto del Médico Tratante: Residente, Psicólogo, Trabajador Social
y Enfermera a cargo del paciente, como de Cuidados Paliativos, escuchan la
entrevista y toman decisiones sobre los Cuidados Paliativos básicos y la
capacitación que requiere el paciente y sus familiares, en relación con las
posibles complicaciones derivadas de la enfermedad del niño, para prevenirlas,
disminuirlas o tratarlas, a fin de evitar sufrimiento y mejorar la calidad de vida.
4º.- CAPACITACIÓN INTERDISCIPLINARIA DE FAMILIARES
Bajo la conducción del médico tratante y la participación del personal a su cargo,
asistido por el equipo de Cuidados Paliativos, se efectúa la capacitación del
cuidador principal, a fin de enseñarle los cuidados básicos requeridos, tanto en el
hospital como en el hogar, incluido el duelo anticipado. En caso necesario, se
invita a otros servicios consultantes (nutrición, fisioterapia, genética, etc.).
El médico tratante anota en el expediente el aprendizaje obtenido por el cuidador
principal, así como las decisiones tomadas, incluida la Voluntad Anticipada de
someter al paciente sólo a tratamientos o procedimientos médicos necesarios
para evitar sufrimiento. Solicita el sello de Cuidados Paliativos para estamparlo
en la página frontal del expediente y en el carnet del paciente. En caso de
paciente agónico o en estado terminal, solicitar apoyo de la clínica del dolor. Si
presenta paro cardio-respiratorio, NO vocear HI y brindar apoyo emocional de
acompañamiento a la familia. Sin embargo, si a última hora los papás exigen
Reanimación Cardio-Pulmonar (RCP) deberá otorgarse.
5º.- CUIDADOS PALIATIVOS EN EL HOGAR
Cuando las condiciones familiares permiten continuar los cuidados paliativos en
el domicilio del paciente, se proporciona información sobre lavado de manos,
aspiración de secreciones, cuidados de gastrostomía/traqueostomía, sonda
nasogástrica, disnea, opiáceos y demás necesidades requeridas. Se ofrece
asistencia telefónica.
A los familiares de los pacientes foráneos, el médico tratante les entregará un
resumen clínico de contra-referencia para el Servicio de Salud de primero o de
segundo nivel más cercano al domicilio del paciente. Se incluirá el diagnóstico y
las posibles complicaciones que puedan requerir prevención o tratamiento
paliativo, así como la recomendación de evitar obstinación terapéutica y RCP.
En el área metropolitana, una voluntaria acompañará al paciente y a su familia al
lugar de residencia y será el conducto para entregar un formato de contra
referencia al Director del primer nivel de atención más cercano o a quien
corresponda, continuando con visitas domiciliarias periódicas.
Los cuidados en el hogar, evitan fragmentación familiar, sufrimiento, gastos de
traslado y mejoran la calidad de vida. Disminuyen infecciones nosocomiales,
costos de diagnóstico, tratamiento y recursos humanos de alta especialidad.
6º.- PRIMER NIVEL DE ATENCIÓN
Se le invitará a hacerse cargo de los Cuidados Paliativos sugeridos para cada
paciente en particular, con enfermedad no curable o en etapa terminal, a fin de
evitar su separación del hogar.
Para ello se efectuarán dos visitas domiciliarias conjuntas para la capacitación
del “Médico en su casa” de la Secretaría de Salud de la CDMX, con personal del
Médico tratante y de Cuidados Paliativos.
Al médico del primer nivel, se le pedirá extender el certificado de defunción o
tramitar el traslado al hospital para efectuar estudio post-mortem, en su caso.