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EL ARRIAGA SE PINTARÁ DE DORADO EL 15 DE
NOVIEMBRE CON MOTIVO DEL DÍA DE LAS
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Nota de prensa
Personas afectadas, representantes institucionales y del ámbito
asociativo harán una cadena humana rodeando el Arriaga a las 12
del mediodía con los chalecos amarillos que simbolizan estas
enfermedades.
La asociación ha previsto otras actividades de sensibilización en
torno a la campaña: “15N.Vamos de la mano, danok bat” como una
gymcana inclusiva con apoyo de la Federación Vizcaína de Deporte
Adaptado, espectáculo de percusión y danzas africanas, entre otros.
Más
de
60.000
personas
conviven
con
enfermedades
neuromusculares en España, de las que un gran porcentaje son
menores de edad.
(Bilbao, 13 de noviembre de 2014)
El 15 de noviembre es el Día de las Enfermedades Neuromusculares, y
para celebrarlo BENE, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares,
ofrecerá la oportunidad de adquirir un chaleco amarillo, que es el color que
representa al colectivo, para que aquellos usuarios que lo deseen puedan
ponérselo en la cadena humana que tendrá lugar en el Arriaga de 12.00 a
12.30 horas.
Con el lema “15 N vamos de la mano- Danok Bat”, personas con
Enfermedades Neuromusculares, familias y diferentes entidades sociales se
darán cita junto al emblemático Teatro Arriaga, en el que se leerá un
manifiesto con las reivindicaciones de la asociación y a favor de la inclusión
de este colectivo.
Los chalecos se pueden adquirir hasta el mismo día 15 de Noviembre en
info@asociacionbene.com y recoger en la sede de BENE (Avda. Lehendakari Aguirre
42, Deusto) de 9.30 a 13.45h (es preciso llamar el día de recogida para avisarles:
688637117 /944480155). También se pueden adquirir en la sede de Fekoor (Blas de
Otero 63, Deusto).
Ésta no será la única actividad incluida en el programa, habrá más dirigidas a
jóvenes con y sin discapacidad y personas adultas (maquillaje, taller de
grafitis…). Además se celebrará una gymcana inclusiva con apoyo de la
Federación Vizcaína de Deporte Adaptado, habrá un espectáculo de percusión
y danzas africanas a cargo del grupo SÖKOLÉ y se situará una txosna.
BENE se suma así a la campaña que impulsa ASEM, la Federación Española
de Enfermedades Neuromusculares a nivel de todo el Estado, para fomentar
la sensibilización con respecto a las necesidades de las personas con
Enfermedades Neuromusculares.
Nota de prensa
La campaña es interactiva, desde el 27 de octubre hasta el 15 de noviembre
se podrá participar en ella a través de las redes sociales con el hashtag
#DELAMANO15N y los perfiles propios de la campaña @DELAMANO15N.
Cualquier persona que lo desee puede participar mediante el envío de
fotografías
"de
la
mano"
a
través
de
la
web
www.enfermedadesneurumusculares.org, donde se irá construyendo un gran
mural solidario que simbolice la fuerza de la amistad y la solidaridad por
encima de los prejuicios y barreras sociales.
Además, la Federación ASEM ha habilitado un servicio de SMS solidario, por
el que a través del envío de un SMS con las palabras AYUDA SOLIDARIA al
número 28099 se estará contribuyendo con 1,20€ destinado a mejorar la
calidad de vida de gran parte de la población adulta e infantil con
enfermedades neuromusculares.
Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en
nuestro país, de las que un gran porcentaje son menores de edad.
BENE es una Asociación de familiares y afectados por
neuromusculares de Bizkaia que tienen como objetivo principal
mejor calidad de vida para las personas con estas patologías
investigación hasta que se logre una curación para todos
Enfermedades Neuromusculares, que actualmente no existe.
enfermedades
promover una
e impulsar la
los tipos de
Federación ASEM junto a BENE reclaman el reconocimiento de las necesidades
específicas del colectivo al que representa, desde la perspectiva de la
participación con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza
muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser
social.
Asimismo BENE ofrece información y asistencia social y apoyo psicológico.
También orienta a afectados y familiares asesorándoles sobre su origen y las
posibilidades terapéuticas. Además realiza actividades de divulgación y
sensibilización acerca de los problemas asociados a estas enfermedades.
Para más información:
Marcelino Fernández (Presidente de BENE):691275143
Paula Moreno (Trabajadora Social de BENE): 688637117
bene@euskalnet.net