Download 1er Informe Comisión Salud (CAMARA) rendido con enmiendas

GOBIERNO DE PUERTO RICO
18va Asamblea
Legislativa
1ra Sesión
Ordinaria
CÁMARA DE REPRESENTANTES
P. de la C. 85
INFORME POSITIVO
3 de abril de 2017
A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO
La Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, previo
estudio y consideración del Proyecto de la Cámara 85 de 2 de enero de 2017 de la autoría
de Hon. José F. Aponte Hernández, recomienda la aprobación de esta medida, con las
enmiendas contenidas en el entirillado electrónico que se acompaña y que se hace formar
parte de este informe.
ALCANCE DE LA MEDIDA
El Proyecto de la Cámara 85 propone establecer en el Departamento de Salud un
Registro de Personas con Epilepsia, con el propósito de obtener datos indispensables para
el diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuado de los pacientes que sufren esta
condición. Además, este Registro será una herramienta para trabajar hacia una misma
dirección, de modo que se mejore la calidad de vida de las personas con epilepsia.
Según surge de la Exposición de Motivos, la epilepsia es un desorden del sistema
nervioso central, caracterizado por un descontrol súbito de las descargas eléctricas del
cerebro. Las manifestaciones van de acuerdo al área del cerebro que se encuentre
afectada, y es lo que comúnmente conocemos como convulsiones, ataques o eventos. Los
ataques pueden se generales, o sea, que éstos pueden comprender todo el
cerebro. Asimismo, pueden clasificarse como parciales cuando las células que no están
funcionando bien, se limitan a una parte particular del cerebro.
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La epilepsia es una condición para la cual la detección temprana, el control y el
tratamiento adecuado son de suma importancia para que la persona pueda alcanzar una
vida plena. Por el contrario, si la misma no es controlada puede conducir a graves
consecuencias sociales, psicológicas y económicas. Ahora bien, para poder proveer
servicios adecuados a los pacientes con epilepsia es necesario contar con una base de
datos que brinde información precisa sobre dicha población. La falta de estadísticas,
puede ser una de las causas para que no se le brinde a esta condición la importancia que
requiere.
El Registro de Personas con Epilepsia propuesto, proporcionará los datos
indispensables para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuado del paciente.
Del mismo modo, el Registro será una herramienta para que todos juntos trabajemos en
para mejorar la calidad de vida de la población de personas con epilepsia.
ANÁLISIS DE LA MEDIDA
Para contar con el beneficio de la opinión los sectores públicos y privados en
cuanto al impacto de esta medida, la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes
de Puerto Rico, suscribiente de este informe realizó una vista pública. Además, recibieron
memoriales explicativos por parte de diferentes entidades. A saber, la Sociedad
Puertorriqueña de Epilepsia, el Departamento de Salud de Puerto Rico, la
Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico(ASES) y el Colegio de MédicosCirujanos de Puerto Rico.
Es importante resaltar que todas las agencias y entidades privadas que
participaron en la evaluación de esta medida, se expresaron a favor de la misma y algunas
sugirieron enmiendas. Ciertas recomendaciones fueron acogidas por esta Comisión por
entender que mejorarían el proyecto.
La Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia expresó en su ponencia que según la
Organización Panamericana de la Salud, la epilepsia constituye el trastorno neurológico
crónico más común en el mundo, supera a una enfermedad tan conocida como el
Parkinson y se estima que la padecen cerca de cincuenta (50) millones de personas, de las
cuales cerca de cinco (5) millones viven en Latinoamérica y el Caribe. El efecto devastador
que produce la epilepsia, no solo en el que la padece sino en toda la familia del paciente,
es difícil de medir. En los Estados Unidos en el año 1995 los costos directos e indirectos
de esta enfermedad representaron cerca de doce punto cinco (12.5) billones de dólares.
En Puerto Rico se estima que hay cerca de treinta mil (30,000) personas afectadas
por esta enfermedad y en muchos casos los pacientes reciben ayuda directa o indirecta
del Gobierno de Puerto Rico para hacer frente a una situación que pudiese ser
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catastrófica. A tal efecto, se hace imperativo poder cuantificar la cantidad de casos de
personas con epilepsia en la Isla para dirigir en forma efectiva los limitados recursos
disponibles. En ese sentido, es necesario que todo médico y compañía de seguros de salud
notifique al Departamento de Salud sobre todo paciente diagnosticado con epilepsia. De
tal forma, que con el Registro se contribuya para realizar estudios epidemiológicos,
estadísticos, investigaciones científicas y de fines educativos que ayuden a encontrar
soluciones valiosas para proveer servicios adecuados a los pacientes con epilepsia.
El Colegio de Médicos-Cirujanos de Puerto Rico indicó que la epilepsia no es una
sola condición. Existen variados tipos de epilepsia. Los médicos han identificado cientos
de diferentes síndromes epilépticos – trastornos que tiene un conjunto específico de
síntomas que incluyen la epilepsia. Algunos de estos síndromes parecen ser hereditarios
y para otros la causa es desconocida. Los síndromes epilépticos son descritos con
frecuencia según los síntomas o por el lugar en el cerebro donde comienzan.
Entre los variados tipos de epilepsia se encuentran, las personas con epilepsia de
ausencia. Las personas con dicho síndrome epiléptico tienen repetidas crisis de ausencia
que les hacen perder el conocimiento durante cortos períodos de tiempo. Estos ataques
comienzan casi siempre cuando la persona es un niño o adolescente, y tienden a correr
en familias, lo que sugiere que pueden ser al menos parcialmente genéticos. Algunas
personas con crisis de ausencia pueden tener movimientos involuntarios durante las
convulsiones, como un brazo de sacudidas o los ojos parpadeando rápidamente. Otras
personas no tienen síntomas notables, solamente por períodos cortos de tiempo cuando
están “fuera en zonas.” Inmediatamente después de una crisis de ausencia, la persona
puede seguir haciendo lo que él o ella estaban haciendo antes de la crisis. Niñez epilepsia
de ausencia general, se detiene cuando el niño llega a la pubertad. Las crisis de ausencia
por lo general no tienen ningún efecto duradero sobre otras funciones del cerebro o
inteligencia.
La Epilepsia del Lóbulo Temporal (ELT) es el síndrome epiléptico más común con
convulsiones focales. Las personas que tienen esta condición a menudo perciben auras.
La ELT por lo general comienza en la infancia. La investigación ha demostrado que las
repetidas convulsiones del lóbulo temporal pueden causar daños permanentes en el
hipocampo. El hipocampo es importante para la memoria y el aprendizaje. Es muy
importante tratar la ELT temprano y con la mejor eficacia posible para evitar daños
permanentes.
Con la epilepsia neocortical la persona tiene convulsiones que comienzan en la
capa externa del cerebro. Las convulsiones pueden ser focales o generalizadas. Pueden
incluir sensaciones extrañas, alucinaciones visuales, cambios emocionales, espasmos
musculares, convulsiones y otros síntomas, dependiendo en cual parte del cerebro
comienza la convulsión.
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Hay muchos otros tipos de epilepsia, cada uno con sus propios síntomas únicos.
Muchos de estos, incluyendo el síndrome de Lennox-Gastaut y la encefalitis de
Rasmussen, que comienzan en la infancia. Los niños con el síndrome de Lennox-Gastaut
tienen epilepsia severa con varios tipos diferentes de convulsiones, incluyendo
convulsiones atónicas, que provocan caídas repentinas y también se conocen como
ataques de gota. Esta forma grave de la epilepsia puede ser muy difícil de tratar con
eficacia.
La encefalitis de Rasmussen es un tipo de epilepsia que se empeora con el tiempo.
Con este tipo de epilepsia el medio del cerebro siempre tiene la inflamación. Esta
epilepsia se trata a veces con un procedimiento quirúrgico llamado hemisferectomía.
Algunos síndromes epilépticos infantiles, como la ausencia de epilepsia infantil, tienden
a entrar en remisión (es decir, dejan de avanzar) o detener por completo durante la
adolescencia. Otros síndromes como la epilepsia mioclónica juvenil y el síndrome de
Lennox-Gastaut suelen estar presentes en la vida una vez que se desarrollan. Sin
embargo, síndromes de convulsivos no siempre aparecen en la infancia.
Síndromes de epilepsia que se tratan fácilmente, no parecen interferir con la
comprensión o el desarrollo, y por lo general paran naturalmente y a menudo son
descritos como benignos. Síndromes epilépticos benignos incluyen encefalopatía infantil
benigna y convulsiones neonatales benignas.
Otros síndromes, como la encefalopatía mioclónica temprana, incluyen problemas
neurológicos y de desarrollo. Sin embargo, estos problemas pueden ser causados por el
deterioro subyacente de los nervios en lugar de las convulsiones. Síndromes de epilepsia
en la que las convulsiones o habilidades cognitivas de la persona empeoran con el tiempo,
son llamados epilepsia progresiva. Según mencionado previamente, varios tipos de
epilepsia comienzan en la infancia. El tipo más común de epilepsia infantil es espasmos
infantiles o grupos de convulsiones que generalmente comienzan antes de los seis (6)
meses. Durante estas convulsiones el bebé puede doblar su cuerpo y gritar.
Así pues, debido a la variedad de tipos de epilepsia, el Colegio de Médicos
recomienda que en el Registro propuesto se identifiquen los tipos de epilepsia por
paciente. Esta información es necesaria para tener unas estadísticas más precisas sobre la
condición.
En Puerto Rico existe el Registro de Cáncer, adscrito al Centro Comprensivo de
Cáncer de la Universidad de Puerto Rico; el Registro de Alzheimer, Registro de Diabetes
Mellitus, y el Registro de Autismo, adscritos al Departamento de Salud; el Registro de
Esclerosis Múltiple; Registro de Autismo y otros registros de enfermedades infeccionas o
transmisibles sujetas a vigilancia.
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El Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico, conoce la importancia de
concientizar sobre la importancia de estos sistemas de registro, particularmente entre los
médicos, cuya labor como declarantes es absolutamente imprescindible y condiciona en
buena parte la calidad de los datos recogidos.
La Administración de Seguros de Salud (ASES) reconoce que el Gobierno de
Puerto Rico tiene la responsabilidad ineludible de garantizar el acceso y velar por el
ofrecimiento eficiente de servicios de salud. La meta de ASES es que la población reciba
los servicios de salud necesarios, protegiendo a los más vulnerables. Conforme la política
pública del Gobierno, siempre ha sido una de las prioridades de ASES la protección de
la salud con una mejor calidad de vida de los beneficiarios del Plan de Salud del Gobierno
de Puerto Rico. Por tanto, ASES reconoce que en esencia y principio este Proyecto
persigue un fin legítimo.
El Departamento de Salud entiende que dentro de su conocimiento no existen
datos de prevalencia de epilepsia en Puerto Rico. El estimado que se considera más
certero en los Estados Unidos de América sobre esta condición, es de siete punto un (7.1)
casos por cada mil (1,000) habitantes. Asimismo, entienden que si extrapolan ese
estimado a Puerto Rico hay una veinticuatro mil (24,000) personas que tendrían este
trastorno neurológico. No obstante, el Departamento expresa que los registros de
condiciones tiene un valor mayor cuando se trata de condiciones raras y la epilepsia no
es una enfermedad que consideran rara. Igualmente, opinan que es necesaria la
asignación de recursos económicos para poder establecer un registro electrónico que
pueda ser accedido por los médicos a través de la red cibernética. Del mismo modo, se
sugirió la realización de un estudio epidemiológico para validar las solicitudes de fondos
para proveer servicios a la población afectada.
Para atender estas recomendación, se autoriza al Secretario del Departamento de
Salud, a realizar acuerdos colaborativos con la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia en
donde se dispondrán las normas bajo las cuales se le podrá dar la autoridad a esta última
para implantar, operar y mantener en unión al Departamento de Salud el funcionamiento
de dicho Registro. Igualmente, se autoriza al Recinto de Ciencias Médicas de la
Universidad de Puerto Rico, para que en coordinación y mutuo acuerdo con el
Departamento de Salud, realice aquellos proyectos de investigación, estudios o exámenes
médicos necesarios a las personas que así lo autoricen y sean referidas por un médico,
que permitan el diagnóstico, detección o tratamiento temprano y adecuado para la
condición de Epilepsia.
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RECOMENDACIONES Y CONCLUSIONES
Esta Comisión entiende que efectivamente en el Registro propuesto se deben
identificar los tipos de epilepsia por paciente. De tal forma, que se puedan suministrar
estadísticas y crear estudios precisos conforme a la variedad de tipos de epilepsia que
sufre cada persona. En cuanto a la asignación de fondos sugerida por el Departamento
de Salud para que el registro electrónico pueda ser accedido cibernéticamente por los
médicos para ingresar la información del paciente. Entendemos, que se subsana en la
medida al permitir que los informes trimestrales puedan ser notificados al Registro de
Personas con Epilepsia del Departamento de Salud, electrónica o manualmente, mediante
reportes diseñados, que contendrán aquella información necesaria para el estudio y
seguimiento de estos casos. Además, surgió en la Vista Pública que la plataforma
electrónica necesaria para dicho registro, ya fue creada cuando se implantó el Registro
Electrónico de la Enfermedad de Alzheimer en el Departamento de Salud, por virtud de
la Ley Núm. 237-1999.
Conscientes de fomentar las políticas de promoción y protección de la salud,
somos de la opinión que la presente medida sin duda cumplirá con el objetivo propuesto
por la misma. A los efectos, de brindar datos indispensables para el diagnóstico,
tratamiento y seguimiento adecuado de los pacientes con algún síndrome de epilepsia.
Consecuentemente, el Registro será una herramienta para que bajo un fin común se
mejore la calidad de vida de dicha población.
Conforme a lo anteriormente expresado, la Comisión de Salud de la Cámara de
Representantes de Puerto Rico, previo estudio y consideración, recomienda la aprobación
del Proyecto de la Cámara 85 de 2 de enero de 2017, con las enmiendas incluidas en el
entirillado electrónico.
Respetuosamente sometido,
Hon. Juan Oscar Morales Rodríguez
Presidente
Comisión de Salud