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CUIDADOS GENERALES DE LA PIEL
EN EPIDERMOLISIS BULLOSA
COMUNIDAD MÉDICA
Manejo general del paciente

El tratamiento se basa en llevar a cabo a aquellos cuidados que buscan
lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente más conocido como
cuidados tópicos paliativos. Éstos están enfocados principalmente a la
prevención del trauma, descompresión de las ampollas y tratamiento de
infecciones secundarias.

Se debe extraer el líquido de TODAS las ampollas para evitar el desgaste de
la piel, ya que el avance del líquido se realizará en la zona donde la piel
ofrece una menor resistencia.

Se ha reportado la utilidad en el uso de las vitaminas A y E en la disminución
de la frecuencia y severidad de las lesiones.

Debido a la disminución de la actividad física y la casi nula exposición solar,
no puede hacer falta la Vitamina D en el tratamiento para estos pacientes, de
esta manera se reduce el riesgo de osteoporosis.

En los pacientes con anemia se indican suplementos nutricionales que
incluyen preparaciones de fierro y zinc; en aquellos con retardo en el
crecimiento, se pueden indicar fórmulas lácteas de alto contenido proteico,
calórico, vitaminas y oligoelementos.

Las formulas orales deben ser tenidas en cuenta únicamente en el
tratamiento de pacientes que toleran su uso.

Es importante que los pacientes diagnosticados con estenosis esofágica y
gran daño intraoral sean aconsejados por médicos y dentistas para
determinar una dieta nutricionalmente apropiada y de baja o nula producción
de caries, ya que ellos consumen alimentos líquidos o blandos según sea su
resistencia al dolor en su ingesta.

En el manejo de dieta blanda se recomienda una rica en fibras ya que es
muy importante evitar la constipación. Como manejo de la constipación se
pueden utilizar tratamientos habituales, sin embargo los mejores resultados
a largo plazo se han observado con el “polietilenglicol” en polvo. Al no tener
sabor se puede incorporar a la leche u otros líquidos.
PREVENCION DE LA FORMACION DE AMPOLLAS:
En Recién Nacidos (RN)
•
No utilice manillas o cintas de identificación de plástico porque pueden
producir roce y ampollas en la piel del RN.
•
No tomar tensión arterial con manguito de tensiómetro colocado
directamente sobre la piel siempre usar algodón laminado sobre la piel
doble y luego poner tensiómetro inflado lentamente para evitar traumatismo.
•
Es ideal dejar la vía venosa con un alargador para facilitar la manipulación
de ésta.
•
No utilizar cintas adhesivas de ningún tipo sobre la piel (No usar
Duoderm® o Tegaderm®). Si fuese estrictamente necesario se
sugiere utilizar una cinta no adherente como Mepitac® (Mölnlycke) o tiras
de Mepitel® (Mölnlycke).
•
Utilice ligadura para el cordón umbilical no utilice pinza para evitar la
formación de ampollas.
•
Evite en lo posible poner al bebe en la lámpara de calor radiante mientras
las condiciones clínicas del niño lo permitan, porque el calor y la humedad
son estímulos suficientes para que aparezcan nuevas ampollas, sin
embargo se debe mantener una temperatura uniforme, es aconsejable
evitar los cambios bruscos de la misma.
•
Poner al bebe siempre sobre una colchoneta suave con sabana de algodón ,
o en colchones inflables evitando su manipulación, siempre colocando una
mano bajo la cabeza y la otra bajo las nalgas para evitar hacer presión bajo
las axilas cuando los cuidados del niño lo requiera.
•
Evite el uso de cualquier tipo de sonda (esofágica, nasogástrica, rectal…)
porque pueden ocasionar lesiones en las mucosas, evite el uso de
elementos adhesivos como cintas, electrodos y fijadores de catéteres, en
su reemplazo se recomienda utilizar tiras para pieles frágiles hechas en
silicona, poliuretano o vendas o compresa no adhesivos esto igual para
fijación de tubos endotraqueales.
•
El pañal puede ser desechable pero siempre en lo posible mantenerlo por
encima de una prenda de algodón en las áreas de roce y sin ajustar; se
recomienda especial atención a cualquier reacción por su uso en los RN,
así como recortar los elásticos internos para evitar el roce. De ser el niño
muy inquieto, proteger con una gasa parafinada las zonas elásticas.
•
Gasas vaselinadas o peinetas hechas en fomi lubricado con crema en
espacios interdigitales para así mantener separados cada dedo de mano o
pie.
LACTANCIA MATERNA:
La lactancia materna es el mejor vínculo madre-hijo, los recién nacidos cuentan
con muy buena absorción a nivel gastrointestinal. Es fundamental tratar de
mantener la lactancia materna exclusiva, a pesar de presentar lesiones peri e
intraorales.
De no ser posible por bajo peso del recién nacido se recomienda:
 Solicitar que la madre se extraiga leche y se la administre al recién nacido.
 Usar leches artificiales complementarias de ser necesario, para mantener el
adecuado estado nutricional.
 Evitar el uso de sondas nasogástricas, dentro de lo factible. Usar mamadera
para bebes con labios fisurados (teteros- Haberman®), para facilitar la
succión.
LACTANTE MENOR Y NIÑO MAYOR:
•
Usar vestidos enteros (una sola pieza), de material suave como algodón
que no tengan costuras o cuyas costuras sean planas, debe en lo posible
evitar que el niño permanezca desnudo porque el roce de su piel ante los
movimientos puede ocasionar erosiones y formación de nuevas ampollas.
•
El pañal puede ser desechable pero siempre en los posible mantenerlo por
encima de una prenda de algodón en las áreas de roce y sin ajustar,
retirando los elásticos laterales sin que ajuste la piel del niño.
•
Debido al alto grado de sensibilización que tienen estas personas a la
exposición solar, es necesaria la utilización de protección solar para evitar
pigmentaciones o trastornos del color (discromías) en zonas epitelizadas y
aparición de lesiones malignas tipo carcinomas en sitios de exposición
constante, en lo posible estos productos de protección solar deben proteger
frente a los rayos ultravioletas A y B (UVA y UVB), recordando que la
radiación UVB es la principal causante de inflamación cutánea inmediata
(«quemadura solar») y el cáncer de piel y la radiación UVA causa el
envejecimiento prematuro de la piel. Por lo tanto se debe repetir con la
aplicación del producto, especialmente tras transpirar, bañarse o secarse.
En las personas con EB se recomienda productos con factor de protección
alto.
•
Las áreas lesionadas deben protegerse del sol durante al menos 1 año
después de la curación, evitando las horas de pico solar (10am a 2pm).
•
Los pacientes con EB y/o personas cuidadoras de estos pacientes, deben
aprender a adoptar medidas de reposicionamiento a intervalos frecuentes
para redistribuir el peso y la presión, evitando periodos largos de descanso
del paciente en la misma posición y utilizando en las zonas más
susceptibles apósitos hidrocelulares no adhesivos (indicados por el medico)
con capacidad de protección evitando la fricción con los movimientos;
utilizar superficies de reposo especiales como (espumas viscoelásticas, o
fibras siliconadas).
•
Los labios, mejillas y mucosa oral están expuestos de forma constante a
trauma solo con la masticación. La retracción que ocasiona la cicatrización
constante de las lesiones producidas en la cavidad oral van provocando una
dificultad progresiva para abrir la boca, lo que genera dolor y gran dificultad
para su higiene, pudiendo llegar a una absoluta falta de autocuidado por
temor a provocarse nuevas heridas en la mucosa oral, lo que incrementa el
riesgo de desarrollar una patología oral de diferentes tipos.
•
El agua a usar para higiene personal del paciente debe estar a una
temperatura media (tibia) y el secado debe ser con toques sin rosar o
friccionar con una toalla suave o bayetilla de algodón blanco.
•
Nunca usar juguetes duros de pasta o con puntas que puedan rosar u
ocasionar traumatismo, siempre juguetes blandos de fibras sintéticas
antialérgicas.
CUIDADO DE LAS HERIDAS EN EB (EPIDERMOLISIS BULLOSA):
•
Las curaciones en lo posible deben hacerse cada 48 horas retirando las
capas externas de algodón laminado del vendaje en contacto directo con la
piel mediante inmersión en agua o remojo de las mismas con agua tibia o
solución fisiológica.
•
Una vez descubierta la piel, la superficie de la misma debe ser cubierta con
la crema indicada por su médico de cabecera según la necesidad de cada
paciente.
•
Para evitar que una ampolla a tensión e intacta crezca más y agrande la
herida, se realizará el drenaje de la misma en condiciones estériles con aguja
estéril número 22 por el costado lateral de la ampolla sin tocar la base de la
misma, sólo drenando el líquido sin retirar el techo de la lesión.
•
Se debe eliminar todo tejido necrótico o residuo de células muertas y material
extraño, como por ejemplo, fibras de las gasas o material de curación
adherido a la piel. El procedimiento no se debe realizar en seco, usar las
sustancias o medicamentos indicadas por su médico ya que permiten un fácil
desprendimiento de estos residuos sin maltratar la piel.
•
Se recomienda bajo una orientación médica, optimizar las condiciones
nutricionales y estabilizar la anemia en caso de que se pueda presentar en
el paciente ya que su control contribuye a contar con un adecuado proceso
de cicatrización.
•
El apósito ideal para las heridas de pacientes con EB debe ser antiadherente,
anti traumático y debe mantener niveles de humedad adecuados que
favorezca un lecho sano de la herida y reduzca el dolor; así mismo la elección
del apósito dependerá también de la necesidad relativa de protección
mecánica, de la cantidad de sudoración y de la presencia de bacterias o
infecciones, de igual manera se debe tener en cuenta las preferencias de la
familia o del paciente y el costo o accesibilidad del mismo.(En este caso las
telfas y los materiales de curación indicados por su médico)
•
Se debe controlar el dolor antes de las curaciones y durante el día en general,
sobre todo en pacientes con EB severa según indicación médica y
requerimientos de cada paciente.
•
Los pacientes con EB deben contar con mecanismos suficientes que
disminuyan en lo posible frotar o restregar la piel ya que esta acción propicia
la formación directa de ampollas.
Por esta razón esperamos puedan tener en cuenta cada una de las
recomendaciones de esta manera mantener una adecuada hidratación de la
epidermis.
DRA. MARIA ANGELICA MACIAS ESLAVA
MEDICO PEDIATRA - DERMATOLOGA PEDIATRA CEL 3124806910