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Protección y acceso a datos de salud de menores: dos caras de una moneda Lina Ornelas Directora General de Clasificación y Datos Personales- IFAI México Normatividad | | | | | Convención sobre los Derechos del Niño Ley para la Protección de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes (2000) Constitución Política, artículos 6, 16 y 73 (acceso y protección de datos) Ley de Acceso a la Información Pública Ley General de Salud, su Reglamento y NOM 168 IFAI | | | Autoridad para el acceso a la información pública y la protección de datos de ficheros públicos; Regulador de los principios de protección de datos, emite lineamientos y recomendaciones, y Garantiza la tutela de derechos, resolviendo recursos de revisión El dato de salud es un dato sensible o especialmente protegido Su tratamiento exige niveles de seguridad altos (encriptación etc) | Aplican las reglas de anonimización, acceso por parte del personal de salud y de conservación. | Acopio de información | La Secretaría de Salud Federal, los hospitales e institutos de investigación médica recaban y explotan bases de datos. | Reporte del Comisionado de Información del Reino Unido | Expediente clínico electrónico (interconectividad y accesibilidad) Evaluación del Impacto a la Privacidad (PIA) Se analizan los principios de protección de datos que deben observarse en la implementación del expediente clínico electrónico en México, con un gran énfasis en las medidas de seguridad. | Especial énfasis en las reglas sobre “la necesidad de conocer” del personal de salud, para evitar accesos no autorizados. | Ley de acceso a la información | Entre sus objetivos está garantizar la protección de los datos personales en posesión de los sujetos obligados | Se establece el acceso a datos personales por parte de su titular o representante legal o la corrección de los mismos Consentimiento informado Principio ético fundamental | Respeto a la autonomía del paciente para tomar las decisiones que afecten a su persona durante el proceso de la atención médica | Consentimiento informado en menores Se otorga a través de los padres o tutores, aún cuando existe la obligación de informar al menor “dentro de los límites de su capacidad” sobre su situación de salud, y en su caso, se solicita dentro de estos límites que asiente el consentimiento requerido. | En España se han fijado parámetros a partir de la edad del paciente (12 años (menores maduros) | Casos ante el IFAI Se han presentado 174 recursos de revisión por la negativa de acceso a expedientes clínicos, de los cuales, 15 versaron sobre menores (8.6% del total). | Casos de menores finados. | Caso Reino Unido (abortos de mujeres menores de edad) | Conclusiones Los menores tienen derecho a la salud, a la privacidad y a la protección de sus datos personales. | Las bases de datos con información de salud de menores deben protegerse y su acceso debe ser limitado (seguridad y confidencialidad) | El consentimiento informado es esencial dependiendo del nivel de madurez. |