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La protección de datos en el sector salud en México Lina Ornelas Núñez Directora General de Clasificación y Datos Personales IFAI Febrero de 2009 Situación actual de la protección de datos de salud en México Los datos personales de salud son datos considerados como datos sensibles o especialmente protegidos en el ámbito internacional Actualmente, en el ámbito federal y en algunos estados existen instrumentos jurídicos en materia de protección de datos personales en posesión del sector público y sólo algunos estados regulan al sector privado Situación actual de la protección de datos de salud en México Se carece de una regulación comprehensiva que regule específicamente el tratamiento o manejo de datos de salud, que evite un mal manejo de dicha información. Problemáticas en el tratamiento de datos personales de salud La falta de observancia de los principios de protección de datos reconocidos internacionalmente en las instituciones de salud públicas y privadas La ausencia de homogeneidad en la organización, manejo y conservación de archivos clínicos Aplicación de principios rectores al tratamiento de datos de salud La posesión de datos de salud debe obedecer exclusivamente a las atribuciones legales de los entes públicos, o a la legitimación derivada del servicio entre hospitales privados y pacientes Los datos de salud deben tratarse únicamente para la finalidad para la cual fueron obtenidos Aplicación de principios rectores al tratamiento de datos de salud Los datos de salud deben ser exactos, adecuados pertinentes y no excesivos Los datos deben almacenarse de formal tal que permitan el ejercicio de los derechos de acceso y rectificación Se debe hacer del conocimiento del titular de los datos de forma escrita, al momento de recabarlos, el fundamento y motivo de ello, así como los propósitos para los cuales se tratarán los mismos Aplicación de principios rectores al tratamiento de datos de salud Los datos de salud deben contar con medidas de seguridad necesarias para garantizar su integridad, confiabilidad, confidencialidad y disponibilidad de la información Toda transmisión de datos de salud, debe contar con el consentimiento previo, por escrito y otorgado de manera libre por parte del titular, salvo las excepciones legales conducentes Organización y conservación de los archivos clínicos El tratamiento de datos de salud involucra diversas y variadas acciones desde su recolección hasta su cancelación o destrucción, las cuales deben estar documentadas A pesar de que se realizan grandes esfuerzos para la homogeneidad en la organización, manejo y conservación de archivos clínicos, estamos frente a una insuficiente y atomizada regulación del sector salud para abatir esta situación Organización y conservación de los archivos clínicos Resulta relevante regular: La integración, manejo, acceso y custodia del expediente clínico La disociación o anonimización información cuando sea necesario La confidencialidad de la información no sólo del paciente sino de terceras personas de Organización y conservación de los archivos clínicos El establecimiento de los casos en que procedan las transferencias de información contenida en la historia clínica y las medidas de seguridad aplicables (altas) El tratamiento de la información de personas fallecidas Modelos internacionales México, a través del IFAI analiza modelos internacionales para la regulación del contenido y tratamiento de la información de la historia clínica (España, Canadá, Reino Unido) Delicado balance entre acceso expedito a la información del paciente por parte del personal de salud y la protección a la privacidad Nuevas tecnologías Coloquio de Protección de Datos de Salud Este año, previo al Consejo Nacional de Salud, en el estado de Guanajuato, se llevó a cabo un Coloquio de Protección de Datos en Salud El objeto del Coloquio fue lograr un acuerdo político para reformar el marco legal en la materia que incluya los principios y derechos de protección de datos de salud. El resultado fue el inicio de los trabajos para la concertación de acciones para el estudio, análisis y propuesta para la protección de datos clínicos Debate sobre la titularidad y acceso al expediente clínico La NOM-168-SSA1-1998, en su numeral 5.3 señala que los expedientes clínicos son propiedad de las instituciones de salud y prestadores de servicios médicos La Ley Federal de Transparencia establece el derecho de acceso a los pacientes a sus datos personales de salud Como resultado las instituciones de salud públicas en cumplimiento de la NOM empezaron a negar el acceso a los expedientes clínicos Debate falso sobre la titularidad y acceso al expediente clínico Paciente Hospital EXPEDIENTE CLÍNICO Sociedad Aseguradora Familiares Conclusiones Los principios y derechos de protección de datos personales, únicamente son reconocidos para el sector público en los tres órdenes de gobierno. Por lo tanto, resultan necesarias las reformas a nuestro marco jurídico, en particular a los artículos 16 y 73 para que México cuente con regulación en materia de protección de datos en posesión de los particulares. Conclusiones Es necesario contar con una Ley de Protección de Datos Personales que contenga los principios y derechos de protección. Reformas a la Ley General de Salud que aseguren el adecuado tratamiento de la información de los pacientes, así como las normas técnicas o reglamentarias ad-hoc