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ALDIA
Ocho de cada diez afectados de epilepsia
todavía siguen ocultando su enfermedad
Los médicos insisten en que los pacientes pueden hacer una vida normal
con un tratamiento adecuado. La compleja enfermedad exige una terapia
«a medida»
MANU MEDIAVILLA/ENVIADO ESPECIAL
ATENAS. Entre 300.000 y 400.000 españoles
(seis millones en Europa y 50 millones en todo
el mundo) padecen epilepsia, una enfermedad
neurológica estigmatizada desde hace siglos
por sus síntomas más visibles, como la pérdida
de conciencia o las convulsiones, pero que hoy
se puede controlar médicamente y permite
hacer vida normal con un tratamiento
adecuado. Garantizarse una buena terapia es,
de hecho, la principal preocupaci ón de los
pacientes, aunque la persistencia del miedo
irracional a esa patología hace que todavía un
80% de ellos tenga que ocultarla socialmente.
Frente a tan injustificados prejuicios, la
Organización Mundial de la Salud sigue
empeñada en Salir de las sombras, como reza
el lema de la campaña iniciada en 1997 junto a
los profesionales sanitarios de la Liga
Internacional contra la Epilepsia y los enfermos
y familiares de la Oficina Internacional para la
Epilepsia. Se trata de asegurar un contexto
social y sanitario que facilite, primero, el
diagnóstico y abordaje terapéutico oportunos y,
después, el normal desarrollo de las
capacidades laborales de los pacientes,
abocados con frecuencia al subempleo, a la
pérdida del puesto de trabajo o, como le
sucede al 30%, al paro sistem ático.
DATOS
Enfermos: Entre 300.000 y 400.000
españoles (seis millones en Europa y
50 millones en todo el mundo)
padecen epilepsia.
Efectos: Trastorno crónico del sistema
nervioso, causado por descargas
el éctricas anormales y excesivas
neuronas cerebrales.
Terapia: Debido a la complejidad de la
patología, se exige un tratamiento a
medida para cada paciente.
Curación: La enfermedad no puede
todavía curarse, pero s í tratarse
eficazmente (con fármacos y e algunos
casos con cirugía), lo que permite su
adecuado control en un 70% de los
casos de reciente diagnóstico.
Datos de un estudio: El 88% de los
pacientes rechazó que el farmacéutico
pueda cambiar un medicamento por
otro equivalente sin permiso del
médico, y el 76% de los facultativos
consideró peligrosa tal sustitució n, que
en algunos casos podría significar un
rebrote de las convulsiones.
En paralelo a esa reivindicación social de la
epilepsia, médicos y pacientes siguen con
atención la batalla científica contra ese trastorno crónico del sistema nervioso,
causado por descargas el éctricas anormales y excesivas de las neuronas
cerebrales. Como acaba de confirmar el IX Congreso de la Federación Europea de
Sociedades Neurológicas celebrado esta última semana en Atenas, la enfermedad
no puede todavía curarse, pero sí tratarse eficazmente (con fármacos y en algunos
casos con cirugía), lo que permite su adecuado control en un 70% de los casos de
reciente diagnóstico.
Complejidad terapéutica
La mayor dificultad terap éutica surge de la propia complejidad de la patología, que
exige un tratamiento a medida para cada paciente. Como subrayó en Atenas el
director médico del Centro Suizo de Epilepsia de Zurich, Günter Krämer, «encontrar
un r égimen terapéutico efectivo puede ser un proceso complejo, y con frecuencia
los enfermos necesitan probar varios fármacos a diferentes dosis hasta conseguir
controlar las convulsiones con efectos secundarios mínimos». Una vez alcanzado el
objetivo, remachó, «es vital que ese control no sea puesto en peligro» por cambios
repentinos en el tratamiento.
En un encuentro con la prensa durante la cita ateniense de la neurología europea,
la Oficina Internacional para la Epilepsia insistió en la importancia de garantizar la
continuidad de la terapia. Philip Lee, presidente saliente de esta organización de
enfermos y familiares, alertó contra cualquier variación en el régimen farmacológico
que no haya sido previamente debatida por médico y paciente y autorizada por el
especialista.
Tal postura coincide con la expresada mayoritariamente por los 435 doctores y 974
personas con epilepsia participantes en un estudio en cinco países, incluida España,
presentado en la capital griega por Pam Crawford, del hospital británico de York. El
88% de los pacientes rechaz ó que el farmacéutico pueda cambiar un medicamento
por otro equivalente sin permiso del médico, y el 76% de los facultativos consideró
peligrosa tal sustitución, que en algunos casos podría significar un rebrote de las
convulsiones.
Personajes con epilepsia
De miedo a la epilepsia, nada. Hipócrates, el padre de la medicina, no tuvo reparos
en hablar de esa enfermedad neurológica sin rasgarse las vestiduras.
Y la lista de pacientes -unos crónicos y otros con crisis epilépticas esporádicas- no
necesita «salir de las sombras», porque sus nombres forman ya parte de la
historia: gobernantes como Julio César y Pedro el Grande; personajes femeninos
como Juana de Arco y Teresa de Jesús; genios de las ciencias y las artes como el
físico Einstein y el psicoanalista Freud, como los escritores Lord Byron y Dostoievski
o como el pintor Van Gogh. COLPISA
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