Download Cáncer de Pulmón y Estigma?

Cáncer de Pulmón y Estigma:
Sentimientos de culpa y vergüenza
Concha León
Psicooncóloga
Institut Oncològic del Vallés (IOV)
Hospital de Terrassa y Parc Taulí de Sabadell
• En comparación con los pacientes con otros tipos
de cáncer , los pacientes con cáncer de pulmón
experimentan la mayor cantidad de trastornos psicológicos
(Else-Quest et al, 2009; Holland et al, 2010; Zabora et al, 2001)
• Tienen un mayor riesgo de malestar psicológico durante y
después del tratamiento (Akin et al, 2010; Carlsen et al 2005)
• El sufrimiento psicológico es un fuerte predictor de la
mortalidad por cáncer de pulmón (Hamer et al, 2009)
Cáncer y Culpa
• Desde 1950 la evidencia ha demostrado
que el hábito de fumar es directamente
responsable de por lo menos el 90% de
las neoplasias de pulmón.
Cáncer y Culpa
• Se requiere sensibilidad y cuidados por
parte de los profesionales de la salud
cuando tratan pacientes con
enfermedades que son consideradas
como autoinfligidas.
Estigma relacionado con la Salud
• Estigma percibido que se ha definido
como una experiencia personal que se
caracteriza por la exclusión,
el
rechazo, la culpa, o la
devaluación resultante de la previsión
de una sentencia adversa.
• El estigma se ha asociado con un incremento en
el estrés asociado con la enfermedad y
contribuye a la morbilidad psicológica, física,
y social (Major y O'Brien, 2005).
• El estigma ha sido ampliamente estudiado en
pacientes con SIDA, enfermedades mentales,
epilepsia y discapacidad física (Van Brakel, 2006),
• ....pero no existe mucha literatura en pacientes
con cáncer de pulmón
Tabaco y Estigma
• Los efectos del estigma están
relacionados con el nivel de
responsabilidad que un paciente asigna a
su enfermedad.
• Los fumadores se han convertido en una
parte marginada de la sociedad actual
Tabaco y Estigma
• Los exfumadores contribuyen a la percepción de
estigmatización en los fumadores:
– Percepción del fumar como una opción y no una
adicción,
– El temor de que el humo daña a los niños
– La discriminación ejercida contra los fumadores a
través de las políticas contra el tabaquismo
– Los bajos niveles de educación asociados con los
fumadores
Stuber et al., 2008
Estigma y Cáncer
• El estigma tiene lugar cuando la sociedad
señala a alguien como contaminado,
menos deseable o discapacitado.
• El estigma puede llevar a sentimientos de
culpa, vergüenza y amenaza de la
identidad personal. Puede incrementar el
estrés asociado con la enfermedad y
contribuye a la morbilidad psicológica y
social.
Estigma y Cáncer
• El estigma asociado con la enfermedad
depende de que el paciente se sienta
responsable o no de la enfermedad y de
que la patología lleve o no discapacidad
grave, desfiguración, pérdida del control o
interrupción de las interacciones sociales.
Estigma y Cáncer
• Los tratamientos producen
frecuentemente caída del pelo,cicatrices u
otros cambios corporales que pueden
agregarse al estigma
Estigma y Cáncer
• En el mundo occidental cualquier
diagnóstico de cáncer puede ser asociado
con temor y estigma. Esto puede ser
debido a que la causa de la neoplasia no
siempre es conocida y es frecuentemente
vista como sentencia de muerte
Estigma y Cáncer de Pulmón
• Se basa en la creencia de que la conducta
del paciente fue la causa del cáncer (es
decir, por el tabaquismo).
• Pocos estudios han examinado la
presencia de Estigma en pacientes con
cáncer de pulmón porque las herramientas
para medir el estigma del cáncer de pulmón
no existían (Van Brakel, 2006).
Factores asociados al estigma
percibido por pacientes con cáncer de
pulmón
•
•
•
•
La vergüenza
El aislamiento social
La discriminación
El fumar
• Conciencia de la persona con cáncer de
pulmón de sufrir una descalificación social
(real o potencial)
• Las limitaciones físicas
• Los cambios negativos en la vida social
• Estigma percibido puede dar lugar a
varios resultados negativos:
– Mayor carga de síntomas psicosociales
– Aumento de síntomas físicos
N= 42 Pacientes con cáncer de pulmón:
» Fumadores
» Exfumadores recientes
» Exfumadores antiguos
» No fumadores
– Estigma percibido: todos
– Estigma interno: más alto en fumadores y en
los que han dejado de fumar recientemente
ESTIGMA Y CÁNCER DE PULMÓN (ECP)
• Los pacientes con cáncer de pulmón
tienen niveles más altos de malestar
emocional y estigma que otros pacientes
con cáncer
• Relaciones positivas estadísticamente
significativas entre ECP y:
– Ansiedad (p<0,001)
– Depresión (p<0,001)
– Severidad total de síntomas (p<0,001)
• 01 de enero 1999 y el 31 de enero de 2011.
• 18 artículos que describen 15 estudios que cumplieron
los criterios de inclusión.
• El estigma sobre el cáncer de pulmón fue reportado por
los pacientes y profesionales de la salud
• Se relacionó con peor calidad de vida y una mayor
angustia psicológica en los pacientes.
• Las perspectivas de los pacientes es que los programas
de salud públicos contribuyen al estigma sobre el cáncer
de pulmón, con los comentarios que publican.
Cáncer de pulmón y Estigma
• Tanto si fuman como si no, manifiestan sentirse
estigmatizados.
• Tienen un alto riesgo de problemas psicológicos
después del diagnóstico y tratamiento
• Sentimientos de vergüenza y culpa por padecer
una enfermedad auto-inducida
• Se sienten víctimas o excluidos por los sistemas de
apoyo, lo que se traduce en las relaciones sociales
tensas
• Temor a la pérdida del seguro de salud y el
empleo por su diagnósticos de cáncer
Intervenciones eficaces para
personas estigmatizadas
• Educación sobre la enfermedad
• Desarrollo de habilidades para hacer
frente al estigma
• Orientación y apoyo
Brown, Macintyre, y Trujillo, 2003
Problemas provocados por
sentimientos de estigmatización
• Miedo al rechazo,
• Limita el uso del potencial de apoyo
social
• Se asocia con:
• Depresión,
• Mala adherencia al tratamiento,
• Mala salud y
• Supervivencia más corta.
• 45 pacientes con C. Pulmón en UK (20022003)
• Muchos pacientes explicaron que durante
la enfermedad las personas
frecuentemente cambiaban de acera para
no cruzarse con ellos
– “Por el deseo de evitar a alguien que va a
morir de forma horrible (síntomas como
ahogo”
• Algunos pacientes manifestaron pérdida
de contacto con familiares o amigos
– “Mi hija no me ha llamado por teléfono desde
que supo mi diagnóstico”
• Sentimiento de estigma por la asociación
entre la enfermedad y el tabaquismo
– Percepción de la enfermedad como
autoinflingida
– Alto índice de mortalidad
– Forma de la muerte
“Médicos y amigos del paciente parecen
asumir que las neoplasias pulmonares son
siempre causadas por el tabaquismo”
• Se encontraron unos pocos casos de
pacientes que negaron sentirse
estigmatizados o avergonzados
(particularmente entre las personas más
añosas)
– Adicción al tabaco cuando el tabaquismo era
socialmente aceptado?
– El hecho de trabajar con amianto?
13th World Conference on Lung Cancer
San Francisco, CA, 31 de julio al 4 de agosto del 2009
13th World Conference on Lung Cancer
San Francisco, CA, 31 de julio al 4 de agosto del 2009
13th World Conference on Lung Cancer
San Francisco, CA, 31 de julio al 4 de agosto del 2009
Estrategias globales para mitigar
el estigma del cáncer de pulmón
• Aumentar la comprensión de la adicción a la nicotina
• Mejorar el acceso a los tratamientos para dejar de fumar
• Asociarse con otros grupos de defensa de
enfermedades relacionadas con el tabaco para
compartir el estigma
• Aumentar la comprensión de la biología del cáncer de
pulmón
• Aumentar la conciencia de lograr un tratamiento eficaz
para el cáncer de pulmón
Estrategias a nivel del paciente
•
•
•
•
Participar en Grupos de apoyo
Voluntariado de paciente a paciente
Buscar servicios de apoyo psicosocial
Formarse en asertividad social
A nivel Clínico: Empatía
• Elemento esencial de la relación médicopaciente
• La empatía médica(ausencia) se ha
mostrado relacionada con un aumento de
sintomatología y preocupaciones en el
paciente
– Diagnóstico más preciso
– Mejor entendimiento de las necesidades
individuales del paciente
Objetivo de la comunicación empática
• Reconocer o favorecer y responder a las
oportunidades empáticas de los pacientes
con el fin de transmitir comprensión, aliviar
la angustia y proporcionar apoyo
– Morse et al 2008
Estrategias para responder empáticamente
a las emociones del paciente
• Estrategia 1: Reconocer o favorecer los
pensamientos y/o sentimientos del paciente
• Estrategia 2: Trabajar hacia una comprensión
compartida de las emociones o experiencias del
paciente
• Estrategia 3: Responder empáticamente a la
emoción o experiencia
• Estrategia 4: Facilitar el afrontamiento y
conectar con el apoyo social
Empatía médico-paciente
Los pacientes que están más satisfechos
con la comunicación con su médico han
mejorado la comprensión de su estado,
manifiestan menos ansiedad y
mejoran su estado emocional
Roter DL, Arch Int Med 1995
Fogarty LA, J Clin Oncon 1999
Adler HM, J Gen Intern Med 2007
Empatía médico-paciente
•
•
•
•
Responder a las necesidades emocionales de los pacientes puede ser un
reto para los médicos.
Suelen señalar sistemáticamente entre sus situaciones más difíciles, las
expresiones de los pacientes de fuertes sentimientos negativos como la ira,
la tristeza y el miedo (Platt, J Gen Intern Med 1994)
Los médicos a menudo comienzan su formación en Medicina, con empatía
hacia sus pacientes, pero durante su residencia aprenden el desapego, a
menudo no se reconocen sus propias emociones o la de los pacientes, tal
vez con el fin de hacer frente a la falta de tiempo o la tristeza sobre las
tragedias humanas. (Spiro, Ann Intern Med 1992)
Algunos estudios relacionan la disminución en la comunicación médicopaciente al aumento de las denuncias a las autoridades médicas. (Tamblyn
R, JAMA 2007)
Preocupaciones de los
pacientes
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
La morbilidad o la preocupaciones de mortalidad
Los síntomas relacionados con el cáncer
La relación con el tabaquismo
Las decisiones sobre tratamiento
Las creencias acerca de la desconfianza sobre la
atención médica
Los factores que limitan la capacidad para tratar el
cáncer
La confusión sobre el estado y el tratamiento del
cáncer
Pérdida de oportunidades para la
empatía:
• Se identificaron 384 oportunidades para la empatía
• Los médico respondieron de forma empática en 39
ocasiones (10%)
• Encontraron una diferencia estadísticamente
significativa entre la empatía brindada a los pacientes de
raza negra y a los de raza blanca (8,1% vs 12,6%,
p>.10)
• Los cirujanos respondían de forma menos empática que
los oncólogos (6,4% vs 13,7%, p=.02)
• La comunicación empática se produjo en el último tercio
de la entrevista en el 50% de los casos (aunque los
pacientes presentaban estas oportunidades durante
toda la entrevista)
Los médicos con empatía, en general
respondieron de manera más consistente
cuando los pacientes presentaban
situaciones concretas y actitud positiva, en
lugar de preocupaciones abstractas o
negativas.
Paciente: “Voy a hacer todo lo que está en mi mano...”
Médico: “Esa esperanza, esa actitud positiva es la que le
va a ayudar durante el tratamiento”
Razones para huir de la
empatía
• Demasiado trabajo
• No se reconocen las oportunidades para
la empatía por estar centrados en
aspectos médicos
• Se evitan por agotamiento/burnout:
– Dificultad para manejar emociones
– Vulnerabilidad (de los otros o la propia)
– Morbilidad, mortalidad
“Demasiado trabajo”
• Nuestros datos sugieren que las respuestas
empáticas pueden ser breves y no siempre
alargan las entrevistas de forma notable
• Este y otros estudios sugieren que las entrevistas
más empáticas son más cortas que las entrevistas
donde se pierden oportunidades para la empatía
Stewart MA, Soc Sci Med, 1984
Roter DL, Arch Intern Med, 1995
Levinson W, JAMA 2000
“No se reconocen por estar
centrados en aspectos médicos”
• La respuesta empática de los
médicos puede facilitar la
capacidad de los pacientes para
escuchar mejor y de forma más
breve las explicaciones biomédicas
Quill TE, Arch Intern Med, 1991
“Se evitan por
agotamiento/burnout”
Varios estudios sugieren que la provisión
de la empatía es una manera de prevenir
el agotamiento, reducir el estrés del
médico, y hacer la práctica médica más
gratificante.
Suchman AL, Med Care 1993
Shanafelt TD, J Gen Intern Med 2005
Thomas MR, J Gen Intern Med 2007
• Sugerimos que en especial cuando se comunica
con los pacientes que tienen una enfermedad
potencialmente mortal , los médicos consideren
el proporcionar empatía durante toda la
entrevista para explorar y validar las
necesidades y preocupaciones del paciente y
fomentar el entendimiento que permita el
establecimiento progresivo de una relación de
confianza .
Frases empáticas:
Reconocimiento de lo que el
paciente siente o experimenta:
• “No puedo imaginar como debe ser de difícil para
usted...”
• “Tengo la sensación de que está muy preocupado...”
• “Me parece que ha sido un momento muy difícil para Ud.
Cuando le doy noticias sobre ...”
• “Podría decir que se siente decepcionado por haber
vuelto a fumar”
• «Me parece que se siente muy indignado cuando
alguien le dice que no sabía que era fumados»
Conclusiones
• La percepción de que el cáncer de pulmón es una
“sentencia de muerte” y ha sido “autoinflingida”
contribuye a la sensación de estigma y vergüenza
• Estigma y vergüenza tienen un alto coste
“invisible”
• La prevención y tratamiento del estigma puede
tener un impacto significativo en la salud general
y la calidad de vida de los pacientes con cáncer
de pulmón
Conclusiones
La prevención y tratamiento del
estigma puede tener un impacto
significativo en la salud general y la
calidad de vida de los pacientes
con cáncer de pulmón