Download Cirugía de trasplante de pulmón
Transcript
Educación del paciente SOBRE LA CIRUGÍA Si tiene Cirugía de trasplante de pulmón Este es un momento emocionante y difícil. Un trasplante de órgano puede lograr un cambio muy positivo en su vida. Este manual proporciona información importante para los pacientes en preguntas, espera de un trasplante de pulmón en el Northwestern Memorial Hospital. Este folleto le ayudará a saber cómo cuidar de sí mismo consulte a antes y después de su trasplante. El material describe lo siguiente: ■ Su internación en el hospital. cualquier ■ El cuidado de seguimiento después de su cirugía. ■ El regreso a las rutinas de la vida cotidiana. miembro del Es imposible saber cuándo va a realizarse su trasplante. Así que es muy importante prepararse para la cirugía, la recuperación y el equipo de cuidado después de un trasplante de pulmón. trasplante. Consulte este manual con la frecuencia que necesite. Consérvelo como referencia. Queremos que se vaya a casa con la confianza para cuidar de sí mismo. Le recomendamos escribir sus preguntas y llevarlas con usted a la clínica. Estaremos encantados de responderlas, o usted puede llamar al enfermero coordinador de trasplantes en cualquier momento. Recuerde que usted es una parte muy importante del equipo de trasplante. Su bienestar y el éxito de su trasplante dependen de su participación durante todo el proceso de trasplante. ¡Esperamos poder ser parte de su equipo médico! Preparación para el trasplante ¡Felicitaciones! Usted ha sido incluido a la lista de espera de trasplante de pulmón en el Northwestern Memorial Hospital. Según la evaluación del trasplante, su neumólogo (médico pulmonar) y cirujano de trasplante decidirán si debe o no recibir 1 o 2 pulmones. Algunos pacientes pueden ser incluidos en la lista para ambos. Entonces, la decisión se tomará en el momento de la oferta de pulmón. Esto se discute con usted antes de incluirlo en la lista de espera. Puntaje de asignación de pulmón (LAS) El puntaje de asignación de pulmón (Lung Allocation Score, LAS) fue desarrollado para asegurar que todas las personas en lista de espera de trasplante sean juzgados de manera justa. Se considera el “Beneficio neto” de los pacientes en la lista. Los aspectos que se toman en cuenta son los siguientes: ■ Qué tan enfermo está un paciente antes del trasplante. ■ Qué tan bien se recuperará después del trasplante. Usted debe estar física y mentalmente preparado para un trasplante para ser un buen candidato. El LAS se basa en la información clínica sobre el candidato de trasplante e incluye lo siguiente: ■ Análisis de laboratorio. ■ Resultados de exámenes. ■ Diagnóstico de enfermedades. Estos resultados se usan para calcular una puntuación que varía de 1 a 100. Los que tienen la necesidad más urgente de un trasplante tienen la puntuación más alta. Se les da prioridad cuando el órgano de un donante está disponible. En otras palabras, cuanto más enfermo esté el candidato, más alto en la lista se incluye. Sin embargo, si un paciente está demasiado enfermo, puede perder puntos. Queremos que el candidato tenga el mejor resultado posible y pueda recuperarse de la cirugía. Asignación de órganos La Red internacional de distribución de órganos (United Network for Organ Sharing, UNOS) es responsable de la distribución de órganos de trasplante en los Estados Unidos. Esto incluye muchos órganos diferentes, incluido el corazón, los pulmones, los riñones, el hígado, etc. La UNOS utiliza una base de datos nacional para la distribución de órganos. El equipo de trasplantes de Northwestern Memorial Hospital actualiza su información en la UNOS cuando las afecciones cambian. La UNOS cuenta con mucha información, incluidos su: ■ Edad, sexo. ■ Tipo de sangre. ■ Puntaje de asignación de pulmón (LAS). Luego la UNOS usa esta información para que coincida con su posible donante. Los órganos se ofrecen a los pacientes de la lista de espera en función de su LAS y el tiempo que llevan en lista de espera. En cada grupo sanguíneo, el paciente que será llamado primero tiene: ■ El LAS más alto. ■ Una prueba cruzada negativa. ■ Mayor permanencia en la lista. La UNOS trabaja en estrecha colaboración con las Organizaciones regionales de obtención de órganos (Organ Procurement Organizations, OPO). Estas OPO ayudan a coordinar el donante y el receptor para ubicar un órgano. En el momento del trasplante, el enfermero coordinador estará en contacto con la OPO para coordinar la donación. Regalo de Esperanza (Gift of Hope, GOH) es la OPO del área metropolitana de Chicago. Tendrán que tomarle muestras de sangre cada dos meses mientras usted esté en la lista de espera. GOH utiliza sus muestras de sangre almacenadas para asegurarse de que su cuerpo no rechace los nuevos órganos de inmediato. El examen para comparar los tejidos de los donantes y su muestra de sangre almacenada se denomina prueba cruzada. La prueba cruzada debe ser negativa para que le ofrezcan los pulmones. Tiempo de espera y otros factores El tiempo en que un paciente está en la lista es uno de los últimos factores a considerar por la OPO. La única vez que se utilizará el tiempo de espera es cuando existen dos candidatos con las mismas pruebas cruzadas negativas y los mismos LAS. 2 Si esto sucede, el candidato con el tiempo de espera más largo obtendrá la oferta de pulmón primero. Recuerde, a un paciente con un LAS más alto se le llamará antes que a usted, no importa el tiempo que haya estado en la lista de espera. Es difícil saber cuánto tiempo va a esperar por su trasplante una vez que está en la lista. En promedio, los candidatos esperan entre 6 meses y 3 años para un trasplante de pulmón. Sin embargo, es importante saber que, tan pronto como se incluye en la lista de espera, usted podrá obtener su trasplante en cualquier momento. La edad también juega un papel importante respecto a cuándo usted recibirá el trasplante de pulmón. Los pulmones de niños y adolescentes se ofrecerán a los candidatos que sean niños y adolescentes en primer lugar, antes de ofrecerlos a los adultos. Fuentes de pulmón La persona que da los órganos se conoce como donante. La persona que recibe el nuevo órgano es el receptor. Los trasplantes de pulmón se hacen siempre de donantes fallecidos que han tenido una lesión mortal en la cabeza (muerte cerebral). Pero su corazón sigue latiendo y transporta oxígeno al resto del cuerpo. Por lo tanto, los órganos están sanos y se pueden extraer para el trasplante. Una vez que se determina que un paciente tiene muerte cerebral, se contacta a la OPO. Ellos, a su vez, analizan la donación de órganos con la familia del donante. Si la familia está de acuerdo, se realiza una evaluación de su salud médica y social para asegurarse de que los órganos son aceptables. Los exámenes incluyen: ■ Radiografía de tórax. ■ Cultivo de esputo. ■ Gasometría arterial (GA). El donante también se controla para verificar si padece enfermedades e infecciones, que incluyen hepatitis B, hepatitis C, VIH y cáncer. Si el paciente tiene alguna de estas enfermedades, él o ella serán considerados como un donante de alto riesgo. En el momento del trasplante, se analizarán con usted los riesgos y beneficios del trasplante de estos pulmones. Si el paciente es un donante aceptable, la OPO se comunicará con la Red internacional de distribución de órganos (United Network for Organ Sharing, UNOS) y hará coincidir a un donante con un receptor de la lista de espera. El receptor será compatible con el donante en los siguientes aspectos: ■ Tipo de sangre. ■ Altura. ■ Peso. ■ Edad (si es posible). La donación de órganos es confidencial. Eso significa que el equipo de trasplantes del Northwestern Memorial Hospital jamás le proporcionará ninguna información acerca del donante. Sin embargo, le recomendamos escribir una carta anónima a la familia del donante. Consulte el Apéndice B para obtener más información. 3 Antes de la cirugía Planificación por adelantado Para estar listo para un trasplante de pulmón en cualquier momento, es importante centrarse en 4 aspectos: ¡Manténgase saludable! Trabaje con su médico y el resto del equipo de trasplante para evitar que la enfermedad pulmonar empeore. Algunos consejos para mantenerse saludable incluyen: ■ Tome solo las medicinas recetadas. ■ Asegúrese de hablar con su médico antes de tomar cualquier otro medicamento, como medicamentos de venta libre, suplementos herbales o vitaminas. ■ Cumpla con todos los controles médicos y análisis. Manténgase en forma. Sabemos que esto puede ser difícil para usted. Pero es muy importante que esté en buena forma antes de la cirugía. Haga ejercicio regularmente o tanto como pueda. Participe en una rehabilitación pulmonar. Este programa de ejercicios está diseñado solo para los pacientes con enfermedad pulmonar. Usted aprenderá ejercicios especiales que le ayudarán a respirar y mantener su cuerpo fuerte. Lea este folleto Haga preguntas, para saber qué pasos debe tomar antes y después de la cirugía. Elabore un plan Lo mejor es empezar ya a pensar acerca de la cirugía y la vida posoperatoria. ■ Empiece a reunir recursos, como los familiares y amigos que lo pueden llevar a sus controles médicos. ■ Planifique su ruta de viaje al hospital para que sepa por dónde ir y cuánto tiempo le llevará. ■ Tenga una maleta lista para ir al hospital. El momento del trasplante es muy emocionante y es fácil olvidar cosas importantes con las prisas. El equipo de trasplante puede ayudarlo. Vamos a analizar planes específicos con usted cuando se acerque el día del trasplante. Comuníquese con nosotros por teléfono si tiene alguna pregunta o inquietud. Aprovechar al máximo su tiempo de espera Planes a corto plazo ■ Tome decisiones saludables. ■ Póngase un horario que le permita hacer ejercicio y descansar. ■ Asegúrese de que sea fácil localizarlo por teléfono en todo momento. ■ Llame a su contacto del equipo de trasplante tan pronto como se produzca algún cambio en su salud. ■ Realícese todos los exámenes, procedimientos y análisis de sangre según lo soliciten el médico, los enfermeros coordinadores de trasplantes y los enlaces del paciente. 4 Cada seis meses ■ Realice una limpieza y control dental. Su médico o dentista pueden querer que usted tome antibióticos antes y después del tratamiento dental, así que verifique si puede tomarlos antes de la consulta con el dentista. Planes a largo plazo Organice su tiempo de ausencia a través de la planificación de lo siguiente: ■ Una ausencia prolongada (casa, trabajo, etc.). ■ Cuidado para sus hijos, mascotas, ancianos, etc. ■ Mantenimiento de su casa o apartamento. ■ Recepción de correo. ■ Asuntos financieros (es decir, pago de cuentas, banco). Tenga en cuenta las Instrucciones Anticipadas En Northwestern Memorial Hospital, respetamos su derecho a dar a conocer sus deseos en materia de atención médica. La Ley de Poder Notarial de Illinois fue creada para que se escuche su opinión en el tratamiento médico, incluso si usted no puede hablar por sí mismo. La ley le permite otorgar un Poder Notarial para Cuidado Médico para designar a alguien que tome decisiones de atención médica si usted no puede. Es fácil completar un Poder Notarial para Cuidado Médico: ■ No tiene costo. ■ No necesita un abogado. ■ Puede completarlo en su casa o el hospital. Consulte el Apéndice A para obtener más detalles sobre cómo completar el Poder Notarial para Cuidado Médico. Encontrar apoyo Le hemos pedido que encuentre a dos cuidadores que puedan turnarse para cuidarlo en su casa después de la cirugía. Debe haber un cuidador con usted las 24 horas al día, los 7 días de la semana durante las primeras 8 semanas después de que le den el alta. Su persona de apoyo le ayudará con: ■ Transporte: lo llevará hacia y desde los controles médicos, procedimientos de exámenes, rehabilitación pulmonar y otros lugares a los que usted deba ir. ■ Asistencia con medicamentos: lo ayudará a cumplir los horarios de medicación, surtir recetas y ayudar con los cambios en la dosificación. ■ Supervisión de salud en el hogar: ayudará a medir y registrar su peso diario, la presión arterial y espirometría. 5 Con el fin de ayudarlo, le solicitamos a la persona de apoyo que: ■ Asista al menos a uno de sus controles médicos previos al trasplante. ■ Esté presente en nuestra Sesión de Educación del Paciente previo al trasplante, que se da antes de que un paciente se incluya en lista de espera. ■ Analice el contenido de este manual. ■ Sepa cómo comunicarse con los miembros de su equipo de trasplante. Aunque la mayoría de los pacientes tendrá una mejor calidad de vida y controlará los efectos secundarios con éxito, puede ser un trayecto difícil. Algunos pacientes se sienten deprimidos y se preocupan por su salud. Pueden sentirse nerviosos e incluso culpables por depender de otros para obtener ayuda. Es importante disponer de sistemas de apoyo en el hogar, para: ■ Ayudarle a entender lo que está sucediendo y lo que tiene que hacer. ■ Compartir lo que siente. ■ Recibir cualquier tratamiento que necesite. “La llamada” El equipo de trasplante debe saber cómo ponerse en contacto con usted las 24 horas del día, los 7 días de la semana. El enfermero coordinador de trasplantes tendrá que trabajar rápidamente para encontrarlo cuando un pulmón esté disponible. Es esencial que se le pueda localizar fácilmente. Muchas personas piensan que contar con un teléfono celular facilita su localización. Una ayuda adicional es una lista de números de teléfono donde se le pueda encontrar con más frecuencia y una lista de personas de contacto. Esto incluye a miembros de la familia, amigos, vecinos, etc., y sus números de teléfono. Por favor, proporcione al enfermero coordinador de trasplantes o enlace del paciente una lista con todos los números de teléfono, y actualícelos cuando sea necesario, incluidos: ■ Casa. ■ Trabajo. ■ Teléfono celular. ■ Familiares cercanos/amigos/vecinos. ■ Lugares a los que asiste con frecuencia (por ejemplo, la iglesia o la escuela). Le sugerimos que preste más atención a su teléfono celular. Asegúrese de que esté siempre completamente cargado y siempre encendido. Si piensa que alguien del equipo de trasplante intentó comunicarse con usted, llame a la oficina de trasplante al 312-695-5864. Una vez que le ofrecen un órgano, su equipo de trasplante tiene una hora para aceptar o rechazar el órgano. Si no podemos contactarlo o usted no puede realizarse el trasplante en ese momento, se ofrecerá el órgano al siguiente candidato potencial. El tiempo de espera puede ser un momento de esperanza, incertidumbre y estrés para usted y su familia. Manténgase ocupado. Quizá desee participar en uno de los grupos de apoyo de trasplante para reunirse con otras personas que están pasando por la misma experiencia. El asistente social de trasplantes le puede ayudar con esto. 6 Preparación para la cirugía Usted recibirá una llamada telefónica cuando se encuentre un donante adecuado. El banco de órganos pide al enfermero coordinador de trasplantes localizarlo y comprobar que esté sano y disponible para la cirugía. El enfermero coordinador de trasplantes hablará con usted acerca de los órganos del donante, incluidas las circunstancias especiales, de modo que usted tendrá toda la información que necesita para aceptar o rechazar el(los) órgano(s) que se ofrece(n). Esto se conoce como consentimiento informado. El médico también participará en la llamada para responder cualquier pregunta que tenga. Si opta por no aceptar el pulmón, usted no perderá su lugar en la lista de espera. Solo le podemos decir nuestra mejor estimación de las posibilidades para conseguir otra oferta pronto. Una vez que reciba la llamada, usted necesita prepararse para la cirugía. Esto significa: ■ Decirle al enfermero coordinador de trasplantes de inmediato si está enfermo o tiene nuevos síntomas o problemas. ■ Decirle al enfermero coordinador de trasplantes si está tomando algún medicamento nuevo. ■ Dejar de comer y beber, ya que es posible que pase a la cirugía al final del día. El enfermero coordinador de trasplantes le dirá cómo prepararse para el trasplante. Es posible que le digan que venga al hospital de inmediato o en algunas horas. Esto dependerá de qué tan lejos tenga que viajar nuestro equipo para recibir el(los) pulmón(es). En la mayoría de los casos, nuestro equipo de adquisiciones obtendrá el pulmón del donante, incluso antes de que usted llegue al hospital. El pulmón se revisa minuciosamente para asegurar que sea adecuado para el trasplante. Mientras se analiza el pulmón del donante, usted estará en el hospital esperando los resultados. La internación en su habitación antes de la cirugía será probablemente breve, pero podría tardar hasta 6 horas. Se le colocará una vía intravenosa (en la vena) en el brazo o mano. En este momento, le harán muchos exámenes. Estos incluyen: ■ Exámenes de sangre. ■ Electrocardiograma. ■ Radiografía de tórax. Los miembros del equipo de cirugía y el equipo de anestesia hablarán con usted acerca de qué podría suceder antes y después de la cirugía. Cabe destacar que hasta en el 50 % de las veces, una persona puede ser llamada e ingresada en el hospital, solo para descubrir que el pulmón o pulmones potenciales no son adecuados para el trasplante. A veces, no lo sabemos hasta que el cirujano realmente analiza el(los) pulmón(es). Estos “simulacros” son frustrantes para todos, pero no queremos ofrecerle pulmones que no vayan a funcionar bien o que puedan tener una infección. Tan pronto como sepamos que el órgano está bien, usted será trasladado a la cirugía. El quirófano (operating room, OR) tendrá una gran cantidad de equipos. Este equipo se utiliza para controlar su estado durante toda la cirugía. 7 Una vez que el equipo de donantes llama el equipo receptor para hacerles saber que el(los) pulmón(es) es(son) adecuado(s), comenzará la cirugía. Esto significa que la cirugía se iniciará antes de que el(los) pulmón(es) del donante llegue(n) al Northwestern Memorial Hospital. Sin embargo, el pulmón no se extrae hasta que llegue el nuevo. Esto ocurre porque una vez que se extrae un pulmón del donante, debe ser trasplantado dentro de un cierto período de tiempo. Su internación en el hospital La cirugía de trasplante Después de recibir la anestesia general y quedarse dormido, el equipo de trasplante comienza a trabajar. La cirugía puede durar varias horas y depende de: ■ Su enfermedad pulmonar. ■ Cirugías torácicas anteriores. ■ Si a usted le están trasplantando uno o dos pulmones. Se le pondrá un respirador (ventilador). A veces puede ser necesaria una máquina cardiopulmonar. Esta máquina hace el trabajo del corazón y los pulmones durante la cirugía. Usted va a ser desconectado de esta máquina lentamente cuando su nuevo pulmón empiece a funcionar. A menudo, esto se lleva a cabo en el quirófano, pero a veces tenemos que esperar hasta que esté en la unidad de cuidados intensivos. Trasplante de un solo pulmón Para el trasplante de un solo pulmón, el cirujano hará una incisión a un lado del pecho (toracotomía). Se extraerá su pulmón enfermo y se colocará el pulmón del donante. (Ver la Figura 1). Figura 1 8 Habrá tres conexiones (anastomosis) entre usted y los pulmones del donante: ■ En primer lugar, la vía aérea principal del pulmón del donante (bronquios) se une a sus bronquios. ■ En segundo lugar, la arteria pulmonar del donante se une a su arteria pulmonar. ■ En tercer lugar, las venas pulmonares del donante están unidas a la parte izquierda de su corazón donde el oxígeno de la sangre pasará del corazón al resto de su cuerpo. Una vez que se realizan estas conexiones y el pulmón está trabajando bien, se cierra la incisión con pegamento quirúrgico o grapas. Trasplante de ambos pulmones Para un trasplante pulmonar doble, se realizará una incisión de “concha de almeja” a través del pecho, justo debajo de los senos. (Ver la Figura 2.) Figura 2 Si ya se sometió a cirugía de tórax en el pasado, entonces el cirujano podrá hacer dos incisiones en el pecho, una a cada lado, al igual que en un trasplante de un solo pulmón. Cada pulmón se sustituye por separado, al igual que en un trasplante de un solo pulmón. A veces, podemos completar el primer trasplante de pulmón sin necesidad de utilizar la máquina de corazón y pulmón, pero vamos a necesitar usarla durante el segundo trasplante de pulmón. Una vez que se sustituyen ambos pulmones, se cierra la incisión, al igual que en un trasplante de un solo pulmón. Después de la cirugía, lo trasladarán directamente a la Unidad de Cuidados Intensivos Quirúrgicos (Surgical Intensive Care Unit, SICU). Zona de espera de la familia Hay dos zonas para que su familia espere durante la cirugía. Si el trasplante ocurre: ■ Durante el día (de 7:00 a. m. a 5:00 p. m.), su familia va a usar la sala de espera para familias ubicada en el séptimo piso del Pabellón Feinberg. Los voluntarios están disponibles para contestar cualquier pregunta. ■ Por la noche (de 5:00 p. m. a 7:00 a. m.), su familia estará en la zona de espera para familias de la Unidad de Cuidados Intensivos Quirúrgicos (SICU) ubicada en el octavo piso del Pabellón Feinberg. Esta zona está justo al lado de la SICU, y permite un fácil acceso a su habitación. Los familiares deberán registrarse con la unidad de secretaría o en la sala de enfermeros, cuando llegan a la sala de espera. Los familiares pueden decidir esperar aquí, independientemente de la hora del trasplante, si lo desean. El cirujano irá a la sala de espera para hablar con su familia después de la cirugía. 9 Después de la cirugía Después de la cirugía, una vez que usted esté en su habitación en la SICU, su familia podrá visitarlo. Los horarios de visita en la SICU son limitados y comienzan a las 7:00 a. m y terminan a las 9:00 p. m. Solo dos miembros de la familia podrán estar en la habitación a la vez. Por favor, diga a su familia que hable con el enfermero para coordinar las visitas, ya que puede haber ocasiones mejores que otras. Unidad de Cuidados Intensivos Quirúrgicos (SICU) Usted no se acordará de las primeras horas después del trasplante. Poco a poco estará más alerta y receptivo. Se sentirá débil, cansado y adolorido después de la cirugía. El personal de enfermería estará a su lado para revisarlo y mantenerlo cómodo. Los enfermeros le pedirán que haga tareas simples, como apretar sus dedos o mover los dedos de los pies. Usted tendrá muchos tubos y cables conectados al cuerpo. (Ver la Figura 3). Figura 3 Monitor cardíaco Bomba de infusión intravenosa Dispositivos de compresión secuencial Tubo orogástrico Catéter de la arteria pulmonar Cables del monitor cardíaco Vía arterial Tubo endotraqueal Ventilador Catéter urinario 10 Tubo de drenaje pleural Un monitor cardíaco registrará su presión arterial; y la frecuencia y ritmo cardíacos. Un tubo endotraqueal (ET) en su garganta estará conectado a una máquina de ventilación (ventilador) para ayudarlo a respirar. Usted permanecerá conectado al ventilador y tendrá el tubo endotraqueal durante aproximadamente 1 a 2 días. Esto permite que sus pulmones descansen y ayuda a sanar. Tendrá un tubo delgado y flexible insertado en la nariz (nasogástrico) o la boca (orogástrico) en el estómago. Se utiliza para proporcionar la medicina y los fluidos/ nutrición necesarios. El catéter de la arteria pulmonar (AP) es una vía intravenosa insertada en una vena grande del cuello. El final de esta línea tiene muchos “puertos” o aberturas. Un puerto está conectado al monitor del corazón y muestra la presión del corazón. Se utilizan además otros puertos para administrar medicamentos y líquidos. La vía de la AP permanecerá en el lugar durante unos días. La bomba de infusión intravenosa regula la cantidad de fluidos y medicamentos que se le administran en forma intravenosa. Una vía arterial es un tubo especial de infusión intravenosa que se coloca en una arteria y se conecta al monitor del corazón. La vía arterial muestra la presión arterial en el monitor. También permite a los enfermeros extraerle sangre fácilmente a través de un puerto especial. El pulsioxímetro comprueba los niveles de oxígeno en la sangre. Frecuentemente se lleva en el dedo, pero se puede colocar en otras áreas como los dedos del pie o los lóbulos de las orejas. Los tubos del pecho drenarán el aire y el líquido alrededor de los pulmones. Estos tubos están unidos a un recipiente para medir la cantidad de drenaje de fluido, así como para verificar el incremento de aire alrededor de sus pulmones. Habrá una gran cantidad de líquido los primeros días después de la cirugía. Uno a uno, cada tubo se extraerá cuando el drenaje disminuye y los pulmones comiencen a curarse. El catéter o tubo urinario drenará la orina desde la vejiga. El tubo endotraqueal y el catéter urinario a menudo se extraen al mismo tiempo. Los dispositivos de compresión secuencial (DCS) son fundas de tela y plástico que se colocan en las piernas. Están unidas a una máquina que aprieta suavemente las pantorrillas. Los DCS promueven el flujo de sangre y ayudan a prevenir la formación de coágulos en las piernas. Después de retirar el tubo endotraqueal, el enfermero le pedirá que comience a hacer ejercicios de respiración profunda y a toser. Debe inhalar profundamente 10 veces por hora, cuando esté despierto. El enfermero le mostrará cómo hacerlo y cómo dar soporte a la incisión con una almohada cuando tosa. Esto, junto con las vueltas en la cama, ayudará a evitar la acumulación de mocos y fluidos en sus pulmones y a evitar complicaciones, como neumonía. Para asegurarse de que está realizando respiraciones profundas; usted usará un espirómetro de incentivo (Figura 4). Para usar el espirómetro de incentivo correctamente: Figura 4 ■ Póngase la boquilla en la boca y cierre los labios alrededor de la boquilla. ■ Respire lenta y profundamente mientras observa el disco del dispositivo subir hacia la parte superior de la columna. ■ Sujete el disco en la parte superior de 2 a 3 segundos y luego exhale lentamente. 11 Un terapeuta respiratorio estará trabajando con usted varias veces al día. También aprenderá a utilizar otros dispositivos para ayudar a romper las secreciones y mantener sus nuevos pulmones lo más saludables posible. El enfermero también vigilará de cerca el nivel de dolor y le dará medicamentos en caso de que sea necesario. Al principio, el medicamento para el dolor se le administrará por vía intravenosa. Posteriormente, recibirá analgésicos por vía oral. El buen alivio del dolor puede ayudarlo a estar más activo y agilizar su recuperación. Informe al enfermero cuál es el resultado del medicamento para el dolor. Califique su dolor en una escala de 0 a 10; en la que 0 significa que no tiene dolor y 10 significa que el dolor es más intenso. Lo mejor es tomar el medicamento para el dolor antes de que sea grave. De lo contrario, es más difícil de controlar. La internación prevista en la SICU es de 1 a 3 días, pero puede ser mayor dependiendo de la evolución. Personal médico y hospitalario Usted se reunirá con muchos miembros del equipo de atención médica durante la internación en el hospital. ■ Los anestesiólogos y el equipo de cuidados críticos supervisarán su cuidado durante la cirugía y en la SICU. ■ Los terapeutas respiratorios le ayudarán con sus ejercicios de respiración y la terapia respiratoria. ■ Los terapeutas físicos y ocupacionales le ayudarán a aumentar su actividad y fuerza física. También le ayudarán a llevar a cabo las actividades de la vida cotidiana con mayor facilidad. ■ Los nutricionistas trabajarán con usted y los médicos para ofrecerle la mejor dieta para usted y su sanación a largo plazo. ■ Los asistentes sociales lo ayudarán con sus necesidades del seguro y lo ayudarán a prepararse para volver a casa. ■ El personal de enfermería que está especialmente entrenado en trasplantes le ofrecerán información sobre la atención y los medicamentos que deberá tomar luego del trasplante. ■ Los técnicos de atención al paciente ayudarán al personal de enfermería en el cumplimiento de sus necesidades de cuidado diario. ■ Los farmacéuticos le brindarán información sobre los medicamentos y cómo tomarlos. ■ Los enfermeros coordinadores de trasplante son miembros importantes del equipo de cuidado. Los conocerá bien durante todo el proceso de trasplante y la evaluación a través de la atención poshospitalaria. Ellos: - Revisan su historia todos los días. - Monitorean los resultados de laboratorio. - Asisten en la obtención de medicamentos para cuando le den el alta. - Ayudan a planificar la atención con el personal médico. ■ El personal médico incluye a los cirujanos de trasplante y neumólogos (especialistas del pulmón). Ellos trabajan con los profesionales de enfermería, así como internos, residentes, pasantes y estudiantes de medicina para: - Monitorear su progreso. - Desarrollar un plan de atención para usted. - Cambiar su plan de atención en función de sus necesidades. 12 La Unidad de Cuidados Intermedios A medida que usted progrese, será trasladado a la unidad de cuidados intermedios. Aquí podrá: ■ Continuar la recuperación de su cirugía. ■ Obtener más información sobre los nuevos medicamentos. ■ Prepararse para cuidar de sí mismo en casa. Cada día estará más fuerte y podrá aumentar sus actividades. Cuando esté en cama, usted deberá usar sus DCS. Podrá caminar por el pasillo sin ayuda, pero igualmente es muy importante asegurarse de que alguien esté con usted durante los paseos. Continuará tomando el medicamento para el dolor. Para ayudar a evitar el dolor antes de que comience, a muchas personas les resulta útil tomar medicina para el dolor antes de caminar o antes de hacer otras actividades que puedan provocar dolor. Asegúrese de informar a su enfermero qué tan bien funciona su medicina para el dolor. Los tubos del tórax y otros dispositivos comenzarán a extraerse y esto ayudará con el dolor. Usted comenzará a obtener información sobre los nuevos medicamentos. Estos medicamentos disminuyen la respuesta inmune normal de su cuerpo y lo ayudan a aceptar los nuevos órganos y evitar el rechazo. Los pulmones donados siempre conservarán su identidad original. Usted tendrá que tomar medicamentos antirrechazo por el resto de su vida. Si no lo hace, resultará en el rechazo y la insuficiencia del órgano. Usted empezará a tomar medicinas antirrechazo en píldoras. Prevención de infecciones Los microbios y las infecciones pueden pasar de persona a persona en el hogar o en el hospital. Los pacientes trasplantados tienen mayor riesgo de infección debido a la necesidad de medicamentos antirrechazo. Por lo tanto, es muy importante que: ■ Todo el que ingrese en su habitación se lave las manos antes de entrar. Esto corresponde al personal médico, los familiares y amigos. ■ Los amigos y familiares que estén enfermos no deben visitarlo. ■ Usted deberá usar una máscara cuando salga de la habitación. Se espera que la internación en la unidad de cuidados intermedios sea de 5 a 7 días, pero puede modificarse en función a su progreso. Prepararse para irse a casa Saber qué hacer facilitará su transición a casa. Los miembros del equipo de trasplante están aquí para ayudarle. Contestaremos sus preguntas y las de su familia. El personal de enfermería, terapeutas y el coordinador de trasplante analizarán sus instrucciones de alta con usted y su familia, incluidos: ■ Medicamentos. ■ Dieta. ■ Actividades. ■ Cuidado de las heridas. 13 Cuándo llamar al médico. ■ Señales de infección y de rechazo. ■ Atención y controles médicos de seguimiento. Cuidados médicos en el hogar Algunos pacientes requieren cuidados médicos a domicilio después del alta. Si necesita atención médica en el hogar, el enfermero coordinador de trasplantes lo organizará antes de salir del hospital. Las agencias de cuidados médicos en el hogar le permiten regresar a casa y volver a su rutina diaria, pero seguir recibiendo algunos servicios que se ofrecen en el hospital, como: ■ Terapia intravenosa. ■ Cuidado de las heridas. ■ Equipo de monitoreo. Un representante de la agencia de cuidados médicos en el hogar podrá visitarlo durante su internación en el hospital. Si tiene alguna pregunta acerca de la atención médica en el hogar, puede preguntar a su enfermero coordinador de trasplante o al representante de atención médica domiciliaria. Igualmente, más adelante en su recuperación, se necesitarán algunos servicios de atención médica en el hogar. Si tiene una infección o muestra signos de rechazo, el médico de trasplante puede ordenar antibióticos intravenosos o esteroides. Estos pueden ser administrados por un enfermero de cuidados médicos en el hogar en lugar de tener que regresar al hospital. Si esto fuera necesario, el enfermero coordinador de trasplantes lo analizará con usted en su momento. Equipo médico o de monitoreo en el hogar Para cumplir los cuidados médicos en casa, necesitará los equipos que se mencionan más adelante. Asegúrese de tenerlos disponibles antes de ir a casa. Estos artículos se pueden comprar en la farmacia local: ■ Balanza. ■ Dispositivo para medir la presión arterial. ■ Termómetro. También puede comprar un brazalete de alerta médica. Debe indicar que usted ha tenido un trasplante de pulmón. El enfermero coordinador de trasplantes le ayudará a obtener un microespirómetro y un nebulizador antes de ir a casa. Asegúrese de llevar a casa su espirómetro de incentivo. Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales trabajarán con usted mientras está en el hospital. Usted deberá poder realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria al momento de irse a casa. Esto incluye: ■ Bañarse. ■ Vestirse. ■ Caminar y subir escaleras. ■ 14 Se le dará una hoja de ejercicios para hacer diariamente mientras está en casa. Se le pedirá que continúe con la rehabilitación pulmonar. Estas dos rutinas de ejercicio lo ayudarán a ser más fuerte y reanudar la rutina diaria. Cómo cuidarse en el hogar Después de ser dado de alta, usted tendrá controles médicos en la clínica de trasplantes con frecuencia. Llame a nuestro equipo por cualquier pregunta o preocupación. Podrá comunicarse con nosotros las 24 horas del día, los 7 días de la semana a través del 312-695-5864 o la línea gratuita 1-844-639-5864 (1-844-NEW-LUNG). Cuidado de heridas al bañarse Usted tendrá una gran incisión en el pecho y varias incisiones más pequeñas, donde se insertaron los tubos torácicos. Las suturas de la zona donde estaban los tubos deben permanecer en su lugar 2 a 3 semanas después de que se retiren los tubos torácicos. El cirujano los extraerá en el primer control médico. Las incisiones no necesitan un vendaje. Si hay algún drenaje o la zona roza contra la ropa, se puede aplicar un vendaje de gasa estéril o una curita. Para el cuidado de las incisiones, siga estos pasos: ■ Asegúrese de lavarse las manos antes y después de limpiar la incisión. ■ Limpie la incisión dos veces al día con un jabón suave y agua tibia. ■ Seque con cuidado. No utilice lociones, aceites o cremas alrededor de la zona a menos que se lo hayan indicado. ■ Si necesita un apósito para la incisión, asegúrese de cambiarlo a diario. ■ Llame al enfermero coordinador de trasplantes si tiene alguna preocupación o si percibe algún enrojecimiento, hinchazón o un nuevo drenaje. Usted podrá ducharse incluso cuando tenga las suturas. Pero no empape las heridas ni tome un baño de inmersión durante al menos 1 mes después de la cirugía. Es posible que desee conseguir una silla para la ducha, debido a que ducharse justo después del trasplante puede ser agotador. Actividad Asegúrese de hacer los ejercicios todos los días según las instrucciones de su fisioterapeuta. También debe continuar con el programa de rehabilitación pulmonar. Durante las primeras 6 semanas ■ No: - Conduzca. - Haga ejercicios abdominales, como sentadillas. - Haga actividades enérgicas como aspirar, reparaciones del hogar, jardinería. ■ La actividad sexual se puede reanudar, pero asegúrese de evitar la tensión en las zonas de incisión. 15 Durante los primeros 3 meses ■ No retome ninguna de las siguientes actividades: - Golf, bolos, tenis, correr, natación, esquí, ciclismo riguroso, deportes de contacto. - Cortar el césped, rastrillar. - Buceo, parapente, paracaidismo, alpinismo. ■ No cargue cosas que pesen más de 10 libras. (Nota: un galón de leche pesa 8 libras) Consejos para cuidarse en casa Salud A la misma hora todos los días, asegúrese de controlarse y registrar la: ■ Presión arterial. ■ Peso. ■ Pulso. ■ Temperatura. ■ Lectura del microespirómetro. Utilice las hojas de flujo incluidas en la carpeta de trasplante para registrar las lecturas. Recuerde llevar esta carpeta con usted a cada control médico en la clínica. Estas lecturas son extremadamente importantes. Ayudan al equipo de trasplante a ver los efectos secundarios de los medicamentos, los signos de rechazo y los signos de infección. Usted debe iniciar una rutina diaria. Sugerimos tomar estas medidas tan pronto como se despierte. Pero puede hacerlo en cualquier momento del día que prefiera. Comuníquese con el equipo de trasplante si: ■ Su temperatura es de 1 grado F mayor a su temperatura normal. ■ Su presión arterial es superior a 160/100 mmHg o inferior a 90/60 mmHg (a menos que se indique lo contrario). ■ Su pulso es mayor de 100 latidos por minuto o si es irregular (a menos que se indique lo contrario). ■ Usted tiene un aumento de peso de 2 libras o más en 1 día o 5 libras en 1 semana. ■ Observa una disminución del 10 % o más en las lecturas de su microespirómetro durante 2 a 3 días. ■ Tiene mareos, debilidad o fatiga inesperada, o hinchazón en las manos o los pies. Siempre informe a su médico o enfermero coordinador de trasplante antes de realizarse cualquier tratamiento dental o quirúrgico. Informe a su dentista o cirujano que ha tenido un trasplante de pulmón. Es posible que tenga que tomar antibióticos antes del procedimiento. Si lo llevan a la sala de emergencia o es ingresado en el hospital, por favor háganoslo saber inmediatamente. Asegúrese de informar al médico del hospital de admisión que usted ha tenido un trasplante de pulmón y pídale que llame al 1-844-NEW-LUNG y pregunte por el coordinador de trasplantes para que sea ubicado de inmediato. 16 Limpie las cortadas y rasguños inmediatamente. Compruebe si hay signos de infección un par de veces cada día. Controle que no haya: ■ Enrojecimiento. ■ Calor. ■ Inflamación. ■ Drenaje. ■ Dolor. Informe a su médico de trasplante o al enfermero coordinador de trasplantes si usted sufre alguno de los siguientes síntomas: ■ Dificultad para respirar. ■ Aumento de esputo. ■ Fiebre. ■ Vómitos. ■ Escalofríos. ■ Diarrea. ■ Tos. ■ Ampollas inusuales, llagas, tumores o bultos. Durante los primeros 6 meses después del trasplante, use una máscara cada vez que regrese al hospital o esté en una unidad de internación. Belleza ■ Siempre use un protector solar de SPF 30 o mayor cuando esté afuera. Usted está en mayor riesgo de tener cáncer de piel a causa de los medicamentos contra el rechazo. Nunca use una cama de bronceado. ■ Nunca use uñas artificiales ya que esto aumenta el riesgo de infecciones por hongos. Puede usar esmalte. Estilo de vida ■ Evite las multitudes durante los primeros 3 a 6 meses después del trasplante. Este es el momento cuando usted está en mayor riesgo de infección. Manténgase alejado de lugares como teatros, centros comerciales, restaurantes y el transporte público. ■ Evite a las personas que puedan estar enfermas. Esto incluye a aquellos con un resfriado o gripe. ■ Asegúrese de lavar todos los platos con agua caliente. Usted puede usar los mismos platos o ropa que usan sus familiares. ■ Usted puede dormir en la misma cama con su pareja. ■ No utilice humidificadores con depósitos de agua estancada. ■ No cambie el papel de la jaula de los pájaros o la arena de los gatos. ■ Si tiene mascotas, asegúrese de que tengan todas sus vacunas y estén saludables. Usted no puede tener aves después de un trasplante. No adopte ni compre una mascota antes de hablar con su médico de trasplante o enfermero coordinador de trasplante. Al aire libre ■ Evite las obras de construcción o los edificios en construcción. Asegúrese de usar una máscara al caminar por estos lugares. ■ No nade en lagos, lagunas o cuerpos de agua estancada. 17 Puede nadar en piscinas tratadas con cloro después de 6 semanas después de la cirugía. ■ Use guantes cuando haga jardinería o trabaje en el jardín. ■ Siempre use zapatos al caminar afuera. ■ Use una máscara cuando esté al aire libre los días de viento. ■ Nutrición Una buena nutrición juega un papel importante en su recuperación después de un trasplante de órganos. Su dieta debe ser equilibrada y contener elementos de todos los grupos de alimentos: leche, carne, pescado, aves, legumbres, frutas, verduras, cereales y granos. Proteína Una dieta alta en proteína: ■ Ayuda con la cicatrización de heridas y a combatir las infecciones. ■ También puede superar la reducción de proteínas debido a las altas dosis de algunos medicamentos, como la Prednisona™. Las proteínas completas contienen todos los aminoácidos esenciales que su cuerpo necesita. A las proteínas incompletas les faltan al menos 1 de estos aminoácidos (consulte la tabla de abajo). Si usted elige los alimentos que contienen proteínas incompletas, asegúrese de comer otros alimentos ricos en proteínas (ya sean incompletas o completas) durante el día. Fuentes de proteínas Proteínas completas Carnes magras Aves de corral Tofu Huevos Productos lácteos bajos en grasa o sin grasa Proteínas incompletas Guisantes secos Productos de soya Pescado Nueces y mantequillas de maní Semillas Carbohidratos Los carbohidratos (CHO) son los alimentos que usamos para obtener energía. Aunque todos los alimentos pueden afectar el nivel de azúcar en sangre, los carbohidratos pueden tener un impacto mayor. Es más probable que el nivel de azúcar en la sangre aumente si tiene diabetes, o si está tomando ciertos medicamentos, como Ciclosporina™, Tacrolimus™ u otros esteroides, como la Prednisona™. Una dieta de carbohidratos le puede ayudar a controlar el nivel de azúcar en sangre. Esto implica que usted ingiera la misma cantidad de CHO en cada comida. Estas son algunas pautas básicas que le ayudarán a controlar el nivel de azúcar en sangre. 18 Conozca los carbohidratos. Controle el tamaño de las porciones. Fuentes y tamaños de porciones Almidones • 1 rebanada de pan • 1 tortilla (6 pulgadas) • ¼ panecillo grande • ½ hamburguesa o perro caliente • ¾ taza de cereal listo para comer • ½ taza de cereal cocido • 1/3 taza de pasta o arroz (cocidos) • de 4 a 6 galletas pequeñas • ½ taza de frijoles, guisantes, maíz, patatas, calabaza de invierno (cocidos) • 2 tazas de palomitas de maíz Fruta • 1 fruta pequeña fresca • ½ taza de fruta enlatada • ¼ taza de fruta seca • 1 taza de melón o bayas • ½ taza de jugo de fruta Productos lácteos • 1 taza de leche • 1 taza de leche de soya • 2/3 taza (6 onzas) de yogur sin grasa con edulcorante sin azúcar Dulces y postres • 2 pulgadas cuadradas de pastel (descongelado) • 2 galletas pequeñas • ½ taza de helado o yogur congelado • ¼ taza de sorbete • 1 cuchara de jarabe, mermelada, azúcar de mesa o miel Coma 3 veces al día. ■ Planee tomar sus comidas más o menos a la misma hora todos los días. ■ No omita ninguna comida. ■ Limite las frutas a una porción por comida. Utilice fruta fresca o enlatada en agua (sin almíbar o azúcar). ■ Consuma una variedad de alimentos en cada comida. Lea las etiquetas de los alimentos. ■ Evite los alimentos con azúcar, miel sacarosa, dextrosa o jarabe de maíz cuando aparece como el primero o segundo ingrediente. 19 Sodio (sal) Una dieta con alto contenido de sal: ■ Hace que el organismo retenga líquidos en exceso. ■ Hace que el corazón trabaje más arduamente. ■ Aumenta la presión arterial. Es importante evitar el exceso de sal después del trasplante. La cirugía y medicamentos como la Prednisona™ pueden causar retención de sodio y agua. Con frecuencia, se receta la dieta “sin sal añadida”. Esto significa que usted: ■ Limite la sal al cocinar. ■ Evite poner sal en la mesa. ■ Evite los alimentos salados. Una dieta saludable debe contener no más de 2,300 mg diarios de sodio. No olvide leer las etiquetas de los alimentos. Los alimentos bajos en sodio tienen no más de 140 mg de sodio en una porción. Alimentos elevados en sal que debe evitar • Sopas enlatadas y secas - Son mejores las sopas hechas en casa debido a que los ingredientes se pueden controlar • Carnes procesadas - Jamón, tocino, salchichas, embutidos, salchichón, carnes ahumadas • Carnes enlatadas y quesos • Comidas congeladas envasadas • Cebolla/ajo/sal de apio • Verduras en escabeche • Verduras enlatadas • Refrigerios salados • Mantequilla • Tomate y jugos de verduras Líquidos Le recomendamos beber cantidades suficientes de líquidos después del trasplante. Esto puede ser difícil si usted estuvo con restricciones de líquidos antes del trasplante. Un objetivo general es tomar de 1.5 a 2 litros de agua por día, dependiendo de su tamaño. Si tiene preguntas acerca de cantidades específicas, converse con el nutricionista o médico. Calcio El calcio es necesario para mantener los huesos sanos. Los esteroides interfieren con la capacidad para absorber el calcio. Coma alimentos ricos en calcio, incluidos leche sin grasa o baja en grasa (1%), productos lácteos y queso, o utilice suplementos de calcio. Su ingesta de calcio de los alimentos o suplementos debe totalizar 1.500 mg por día. Potasio, fósforo y magnesio Después del trasplante puede tener períodos de: ■ Niveles altos o bajos de potasio. ■ Niveles bajos de fósforo y magnesio. El médico le informará si necesita aumentar o disminuir el potasio, el fósforo o el magnesio en la dieta. Si es necesario, consulte las siguientes listas de alimentos. 20 Potasio Comidas con bajo contenido de potasio •Algunas verduras (pimientos, col, zanahorias, apio crudo y cebollas, judías verdes, lechuga) •Algunas frutas (manzanas, peras, melocotones, sandía, bayas, uvas, piñas, limones, limas) • Arroz blanco • Pan blanco • Pasta blanca • Arroz cocido y cereales de trigo • Leche de arroz Comidas con alto contenido de potasio •Algunas verduras (patatas, tomates, brócoli cocidos, espinacas, acelgas, patatas dulces, calabaza de invierno) •Algunas frutas (naranjas, plátanos, ciruelas pasas, frutos secos, albaricoques frescos, kiwi, nectarina) •Legumbres (lentejas, frijoles pintos, guisantes negros) • Leche, helado, yogur • Frutos secos, semillas, coco, salvado Fósforo Comidas con bajo contenido de fósforo • Frutas frescas y vegetales • Maíz y cereales de arroz • Leche de arroz (no enriquecida) • Panes • Pasta • Arroz Comidas con alto contenido de fósforo •Hígado, mortadela, perritos calientes, vísceras •Salmón o arenque enlatado, sardinas y ostras • Productos lácteos • Bebidas cola • Frijoles, lentejas, nueces • Salvado Comidas con alto contenido de magnesio • Las verduras de hoja verde, la papa, la okra, productos de tomate • Nueces, semillas • Legumbres • Leche de soya Mantener un peso saludable Algunos de los medicamentos después del trasplante pueden causar aumento de peso. Estos son algunos consejos para mantener un peso saludable. ■ Limite los refrigerios. Si se siente hambriento entre comidas, elija alimentos bajos en grasa y bajos en calorías, como verduras, frutas y yogur sin grasa. ■ Controle el tamaño de las porciones. Empiece por usar un plato más pequeño. Llene la mitad de su plato con verduras de colores y el resto con granos enteros y proteínas magras. ■ Limite los dulces. Evitar calorías densas en postres, jugos y refrescos puede ayudarle a alcanzar y mantener un peso saludable. 21 Manténgase activo. Comience de a poco y pregunte a amigos y familiares si quieren acompañarlo. ■ Reduzca el consumo de grasas y elija grasas saludables. Vea las grasas saludables que figuran a continuación. Mantener sus pies sanos Algunos de los medicamentos también pueden aumentar los niveles de colesterol y triglicéridos. Una dieta saludable para el corazón le ayudará a prevenir enfermedades del corazón. ■ Lea las etiquetas de los alimentos cuidadosamente para evitar los alimentos que son altos en grasas saturadas y colesterol. ■ Hornee, ase o hierva los alimentos. ■ Elija pescado, pollo, pavo y carnes magras. Quite la piel y la grasa visible de las carnes antes de cocinar. ■ Trate de usar frijoles secos, arvejas y lentejas en lugar de carne como fuente de proteína. ■ Elija leche sin grasa o baja en grasa (1%), yogur y queso cottage. ■ Elija queso elaborado con leche descremada, pero limite la ingesta de queso, debido al alto contenido de sodio. ■ Aumente las frutas y verduras frescas en su dieta. Evite agregar salsas. ■ Elija panes de grano entero, cereales, pasta y arroz integral. ■ Elija aceites vegetales y margarina sin grasas trans. ■ Incluya grasas saludables en su dieta, como los aceites vegetales, frutos secos sin sal, semillas y aguacates. Siga controlando el tamaño de las porciones, debido a que estas grasas saludables tienen alto contenido de calorías. Pacientes que necesitan aumentar de peso después del trasplante Algunos pacientes pierden una cantidad excesiva de peso durante el proceso de trasplante. A continuación se presentan algunos consejos saludables para aumentar de peso. ■ Coma más a menudo. Elija comer de 5 a 6 comidas pequeñas al día. ■ Cree un recordatorio para comer cada 2 a 3 horas. Use la ayuda de sus amigos o la familia para recordar. ■ Cuando usted esté cocinando una comida, haga de más. Utilice las sobras como un bocadillo rápido y fácil. ■ Mantenga a la mano bocadillos altos en calorías y en proteínas en casa, como los que se mencionan a continuación. - Mantequilla de maní y sándwich de banana. - Pan pita y hummus. - Panecillos y queso crema. - Tortilla, frijoles y queso. ■ Incluya suplementos líquidos como Ensure™, Boost™ o Carnation Instant Breakfast™, según sea necesario. Elija las versiones “plus” de estos productos para añadir calorías. ■ 22 Seguridad alimentaria La seguridad alimentaria es una parte importante de su cuidado. Los medicamentos antirrechazo lo ponen en mayor riesgo de infección. Las siguientes instrucciones lo ayudarán a evitar ciertos alimentos que tienen mayor probabilidad de contener organismos que causan infecciones. Manejo de alimentos ■ Lávese las manos con agua tibia y jabón durante 20 segundos antes y después de preparar sus alimentos y antes de comer. Séquese las manos con una toalla limpia y seca. Las toallas de papel desechables son una buena opción. ■ Lave bien las frutas y vegetales debajo del agua corriente antes de pelarlos o cortarlos. Utilice un cepillo limpio para los vegetales. No los lave con jabón, detergentes ni soluciones de cloro. ■ No compre productos que hayan sido cortados en el supermercado. ■ Cuando esté en la tienda de comestibles, mantenga la carne cruda separada de todos los demás alimentos. En su casa, mantenga la carne cruda en la parte inferior del refrigerador. ■ Mantenga los alimentos calientes, calientes y los alimentos fríos, fríos. Refrigere la comida sobrante en un plazo de 1 hora. ■ Coloque la carne, el pescado o las aves crudas en el microondas o en el refrigerador en un plato para que recoja los jugos. No descongele a temperatura ambiente. Utilice los alimentos descongelados inmediatamente y no los vuelva a congelar. ■ Coloque los alimentos perecederos en el refrigerador en un plazo de 2 horas antes de servirlos. Los alimentos a base de huevo, crema y mayonesa no deben permanecer sin refrigeración por más de una hora. ■ Nunca coloque la comida cocinada en el mismo plato en el que colocó la comida cruda. ■ Marine siempre la comida en el refrigerador. La salsa que se utiliza para marinar la carne cruda no debe usarse sobre alimentos cocidos. Al cocinar ■ No coma nunca alimentos crudos, como sushi o huevos crudos. ■ Use un termómetro para asegurarse de que los alimentos están bien cocidos. Asegúrese de cocinar bien la carne, las aves, los huevos y los mariscos. Temperatura interna mínima Pavo o pollo molido 165° Carne de res, ternera o cordero fresca o molida 160° Pollo, pavo, pato o ganso entero 165° Cerdo fresco 145° Platillos con huevo 160° Sobrantes y estofados 165° 23 Alimentos que debe evitar Productos lácteos Leche, queso y otros productos lácteos sin pasteurizar Quesos madurados hechos con leche cruda o sin pasteurizar Quesos de un deli a menos que esté en un plato cocido. Queso azul, incluido el roquefort, Gorgonzola y Stilton. Carnes Carnes, pescado, aves, huevos y sustitutos de los huevos crudos o con poco cocimiento Pescado frío ahumado (salmón), salmón ahumado, pescado encurtido excepto si está dentro de un platillo cocido Embutidos y jamones empacados en una tienda a menos que se calienten hasta que salga vapor. Frutas y verduras Frutas y verduras crudas y sin lavar Frutas y verduras crudas cuando se come fuera Bar de ensaladas o fruta cortada de venta en el almacén Bebidas Jugos de frutas o verduras no pasteurizados a menos que sean caseros hechos con frutas o verduras bien lavadas Varios Miel cruda Levadura de cerveza cruda, sin cocimiento Productos alimenticios con moho y vencidos Productos de tempeh y miso crudos Evite bufetes y ventas callejeras Pacientes con trasplante de pulmón El equipo de trasplante de pulmón recomienda elegir frutas y verduras frescas que se puedan lavar y pelar cuando se comen crudas. No dude en conversar con su nutricionista si tiene preguntas. Efectos nutricionales secundarios de los medicamentos de trasplante Los medicamentos utilizados para prevenir el rechazo de su nuevo órgano son la principal razón por la cual necesita cambios en su dieta después de un trasplante. A continuación se muestra una lista de los medicamentos de uso común y sus efectos nutricionales secundarios. Si tiene preguntas específicas acerca de sus medicamentos, consulte siempre con su médico y farmacéutico. Con los medicamentos del trasplante, se recomienda evitar el pomelo y el jugo de pomelo. 24 Esteroides (Prednisona™) ■ Cicatrización alterada. ■ Aumento de glucosa en sangre con la diabetes postrasplante. ■ Aumento de la retención de líquidos, lo que puede causar hipertensión arterial. ■ Aumento de los niveles de colesterol y triglicéridos. ■ Aumento del apetito, lo que lleva a subir de peso. ■ Osteoporosis. Tacrolimus (Prograf™) ■ Aumento de la presión arterial. ■ Aumento de los niveles de potasio en sangre. ■ Disminución de los niveles de magnesio en sangre. ■ Posibles náuseas, vómitos y diarrea. ■ Aumento de los niveles de glucosa en sangre. ■ Reducción del apetito. Micofenolato sódico (Myfortic™) o micofenolato mofetil (CellCept™) ■ Náuseas, vómitos y diarrea. Sirolimus (Rapamune™) ■ Aumento de los niveles de glucosa en sangre. ■ Posibles náuseas, vómitos y diarrea. ■ Aumento de los niveles de lípidos en sangre. ■ Cicatrización de heridas lenta. Ciclosporina ■ Posibles náuseas, vómitos y diarrea. ■ Aumento de los niveles de potasio en sangre. ■ Aumento de los niveles de glucosa y de lípidos en sangre. ■ Disminución de los niveles de magnesio en sangre. ■ Aumento de la presión arterial. Atención de seguimiento (Controles médicos y exámenes después del trasplante) Controles médicos Se le dará un calendario con los controles médicos que deberá realizar en la clínica de trasplantes. Mantenga este calendario en su carpeta de trasplante. Durante las primeras semanas después del alta, deberá ir con frecuencia a la clínica. Con el tiempo, sus controles médicos serán menos frecuentes. Es importante que haga arreglos de transporte para estos controles médicos hasta que pueda empezar a conducir de nuevo. Debe planear estar en la clínica de 1 a 3 horas. También es útil tener a su lado a la persona de apoyo. 25 Para obtener el máximo provecho de cada control médico, recuerde que debe hacer lo siguiente: ■ Cumplir con todos los controles médicos y presentarse en hora. ■ Llamar a la clínica tan pronto como sea posible si necesita volver a programar una cita. ■ Hacerse el análisis de sangre siguiendo las instrucciones de su enfermero coordinador de trasplantes. ■ Traer todos sus medicamentos, las listas de medicamentos, y su carpeta de trasplante a cada control médico. ■ Anotar cualquier pregunta que pueda tener y llevarla a la clínica. ■ Confirmar su próxima fecha de control médico y de cualquier examen que pueda necesitar antes de salir de la clínica ese día. Hay estacionamiento disponible para pacientes y visitantes en la cochera ubicada en 222 East Huron, frente a los pabellones Feinberg y Galter. Para obtener tarifas con descuento, traiga consigo su boleto de estacionamiento. Los boletos se pueden validar en las Mesas de Servicio al Cliente ubicadas en el primer y segundo piso de los pabellones Feinberg y Galter, y en el primer piso de Prentice. Las habitaciones de Worcester House son para los pacientes del Northwestern Memorial Hospital y sus familiares. Para hacer una reserva, los huéspedes deben tener una cita actual o un miembro de la familia debe estar en el hospital. Las reservas se realizan por un máximo de 7 noches. Si hubiera habitaciones disponibles, se podrán realizar prórrogas por 7 noches adicionales. Para realizar reservas, comuníquese al 312-926-2566. Deberá realizarse varios exámenes antes de venir a la clínica. Lo ayudaremos a programar una radiografía de tórax, los análisis de laboratorio y la espirometría, si es necesario. Es muy importante que se realice estos exámenes antes de venir a la clínica para que podamos analizar los resultados con usted. Durante su control médico, tendrá un breve examen. Usted se reunirá con el enfermero coordinador de trasplante, enfermero practicante y el médico. Vamos a hablar de cómo se siente y repasar los resultados del examen. Habrá mucho tiempo para preguntar a los médicos y enfermeros de trasplante cualquier pregunta que usted tenga. Estamos preocupados por su salud en general, no solo la salud de sus nuevos pulmones. Así que puede hablar con nosotros sobre cualquier pregunta o preocupación. Su persona de apoyo puede estar con usted en la sala de examen. Nota: Si usted está haciéndose análisis de laboratorio, no tome tacrolimus hasta después de que se los haya hecho. Exámenes para pacientes ambulatorios Junto con los controles médicos, deberá hacerse exámenes frecuentes para comprobar cómo están funcionando los nuevos pulmones. Vamos a programar estos exámenes para usted. Asegúrese de seguir las instrucciones del examen y mantener estos controles médicos. Anote todos los controles médicos en una agenda en su carpeta de trasplante. Si no está seguro o tiene preguntas sobre sus controles, comuníquese con el enfermero coordinador de trasplantes. 26 Análisis de sangre: se realizan antes de cada control médico y según sea necesario: ■ Los niveles de tacrolimus prueban la cantidad de medicamentos antirrechazo en su sistema. ■ Exámenes de la función renal, incluso el nitrógeno ureico en sangre (blood urea nitrogen, BUN) y la creatinina. ■ Exámenes de azúcar en la sangre (glucosa). Si le sacan sangre en el Northwestern Memorial Hospital, por favor regístrese en el Centro de Diagnóstico Ambulatorio, en el segundo piso del Pabellón Arkes. Sus órdenes de análisis de sangre deben estar en el sistema informático. Para controlar adecuadamente los niveles de ciertos medicamentos en la sangre, tenemos que asegurarnos de que sacamos sangre cuando los niveles de medicamento están en el nivel más bajo. Por favor, no tome tacrolimus la mañana de su análisis de sangre. Mejor, traiga el tacrolimus con usted y tómelo inmediatamente después de que se extraiga la muestra de sangre. Esto es muy importante porque ajustamos la dosis de su medicamento según este nivel. Broncoscopia: Este examen se hace para verificar si hay infección, rechazo y la línea de sutura de la vía aérea. Luego del trasplante, se realizará una broncoscopia en el: ■ control médico de 1 mes. ■ control médico de 3 meses. ■ control médico de 6 meses. ■ control médico de 9 meses. ■ control médico de 12 meses. ■ control médico de 18 meses. Se podrá realizar una broncoscopia más a menudo si la espirometría u otros exámenes muestran signos de rechazo. Durante el examen, se inserta un tubo delgado y flexible en la garganta y se dirige hasta los pulmones. Permite al médico ver: ■ Las vías aéreas hacia los pulmones. ■ El interior de los pulmones. Si es necesario se puede tomar una pequeña muestra de tejido (biopsia). El examen en sí dura aproximadamente de 15 a 30 minutos. Debido a que le administrarán medicamentos para relajarlo: ■ Este control médico durará aproximadamente de 4 a 5 horas. ■ Necesitará que un adulto responsable lo lleve a casa. Es muy importante que recuerde lo siguiente para la broncoscopia: ■ Por favor, informe a Same Day Surgery (Departamento de Cirugía Ambulatoria) el día de su cita, que se encuentra en la 5.ª planta del Pabellón Galter. ■ No coma ni beba después de la medianoche anterior al examen. ■ Hable con su coordinador con respecto a tomar o no sus medicamentos antes de la broncoscopia; esto dependerá de la hora prevista para la broncoscopia. Vamos a proporcionar más detalles sobre el examen y cómo prepararse. 27 Espirometría, también conocida como examen de función pulmonar (pulmón), se hace antes de cada control médico. Es un grupo de exámenes para chequear la función pulmonar, como por ejemplo: ■ Con qué facilidad el aire entra y sale de los pulmones. ■ La cantidad de aire que pueden retener sus pulmones. ■ Cuánto oxígeno envían los pulmones al corazón. Hacemos un seguimiento de la función pulmonar muy de cerca en busca de signos de rechazo. También ayudará a medir su propia función respiratoria todos los días con el microespirómetro. Si usted nota una disminución en las lecturas, comuníquese con el enfermero coordinador de trasplantes de inmediato. Radiografía de tórax: se hace para identificar cualquier cambio en los pulmones. Realizamos una radiografía de tórax en cada control médico para comprobar la curación o cualquier problema. Tomografía computarizada (TC), conocida en ocasiones como TAC, es una manera especial de ver el interior de su cuerpo. Las imágenes producidas son planos transversales tomados de una parte del cuerpo, como las rebanadas que se cortan de una hogaza de pan. Se realiza una tomografía computarizada de tórax para detectar enfermedades, coágulos de sangre y cáncer. También nos puede decir si existe algún rechazo. Otros exámenes posibles: su atención de seguimiento podrá incluir otros exámenes. Ver el Apéndice C. Manejo de complicaciones Rechazo Una gran preocupación después de la cirugía de trasplante es el riesgo de rechazo del órgano. El rechazo ocurre cuando el cuerpo deja de aceptar su nuevo órgano. Cuando esto sucede, su sistema inmunológico ataca al nuevo pulmón, como si no perteneciera a su cuerpo. Esto provoca que el cuerpo produzca glóbulos blancos (GB) y anticuerpos que: ■ Pueden dañar el nuevo pulmón. ■ Limitan qué tan bien trabaja su pulmón. Señales de rechazo Es importante estar pendiente de las señales de rechazo: ■ Fiebre: cualquier temperatura por encima de 100 ºF. ■ Falta de aliento: cualquier dificultad o cambio en el patrón de respiración con el reposo o con el ejercicio. ■ Fatiga: sentirse más cansado que de costumbre o con falta de energía. ■ Pérdida de apetito: no tener interés en la comida o no querer comer. ■ Disminución en las lecturas de la espirometría en casa: una disminución de más del 10 % durante 2 a 3 días o más. ■ Disminución de la capacidad para realizar ejercicios en casa. Si observa alguno de estos signos, debe llamar inmediatamente a la clínica de trasplantes. Esto permite que el tratamiento se inicie rápidamente para ayudarle a tener el mejor resultado. 28 Muchas veces: ■ El rechazo puede ser detectado únicamente por biopsia. ■ Los pacientes no tienen ningún síntoma. Gracias a los últimos avances en los medicamentos contra el rechazo, los pacientes con trasplante de pulmón hoy tienen una menor probabilidad de rechazo e infección que hace unos años. Aun con estos avances, se producen rechazos. Hay varios tipos de rechazo. Rechazo hiperagudo El rechazo hiperagudo es muy poco frecuente en el trasplante de pulmón y es un tipo de rechazo humoral. Se produce cuando el receptor del órgano tiene anticuerpos contra el órgano del donante. El resultado inmediato es el rechazo del órgano. Se trata de una emergencia médica potencialmente mortal. Prevenimos el rechazo hiperagudo probando su sangre por posibles anticuerpos donantes antes de la inclusión en la lista de espera. Este examen se llama compatibilidad del ALH y se realiza cada dos meses, mientras usted espera el órgano. Rechazo agudo El rechazo agudo es el más común en el trasplante de pulmón. Casi todos los pacientes tendrán al menos un episodio de rechazo durante el primer año después del trasplante. Como el rechazo agudo es tan común, debe prepararse para sufrir un episodio de rechazo, pero no tema. Más del 95 % de los rechazos agudos puede ser tratado y revertido con éxito. En ocasiones reconocerá los signos y síntomas de inmediato. Pero a menudo se necesita una biopsia pulmonar para detectar el rechazo agudo. Esta biopsia se realiza durante una broncoscopia. Cuanto más pronto se trate el rechazo agudo, mejores serán las posibilidades de reversión. Usted puede ayudarnos a identificar el rechazo agudo temprano a través de lo siguiente: ■ La medición de la espirometría diaria. Comuníquese con el enfermero coordinador de trasplantes si tiene una disminución del 10 % o más durante 2 a 3 días. ■ Comuníquese con el enfermero coordinador de trasplantes si se siente más cansado de lo normal, ha aumentado la falta de aliento o tiene fiebre. ■ Siga con los controles médicos de broncoscopia. El tratamiento de un rechazo agudo depende de la gravedad del rechazo. A veces, el equipo de trasplante: ■ Ajusta los medicamentos contra el rechazo. ■ Necesita utilizar un tratamiento más agresivo, como de esteroides intravenosos. Esto puede requerir de una internación. Si bien el rechazo agudo es tratable, es importante saber que cada episodio daña los pulmones. La mejor manera de evitar el rechazo es tomar sus medicamentos según lo recetado y hacerse los exámenes de laboratorio con regularidad. 29 A menudo el rechazo agudo ocurre dentro del primer año después del trasplante. Si se produce después del primer año, la razón más común es el incumplimiento de los medicamentos. Por eso es importante nunca dejarlos de tomar a menos que su médico de trasplante o enfermero coordinador se lo indiquen. Como el pulmón donado siempre conserva su identidad original, usted tendrá que tomar medicamentos antirrechazo por el resto de su vida. Si no toma estos medicamentos, siempre se producirá el rechazo y la insuficiencia del nuevo pulmón. Rechazo crónico El último tipo de rechazo, rechazo crónico, puede convertirse en un problema de meses a años después de su trasplante. El rechazo crónico también es llamado síndrome de bronquiolitis obliterante (BO). Este tipo de rechazo se desarrolla lentamente durante meses o años y conduce a la cicatrización de los pulmones. Esto hace que los pulmones se desgasten y no funcionen correctamente. El rechazo crónico se da porque algunos pacientes tienen trasplantes de pulmón que funcionan bien durante muchos años, pero tienen una disminución de la función pulmonar. Las causas de rechazo crónico no se conocen bien. Sabemos que: ■ Los pacientes que tienen varios episodios de rechazo agudo son más propensos a desarrollar rechazo crónico. ■ Los tipos de medicamentos utilizados para tratar el rechazo pueden desempeñar un papel en el rechazo crónico. Los médicos y los investigadores del Northwestern Memorial Hospital están trabajando duro para entender estas causas y otras. El tratamiento para el rechazo crónico puede ser el mismo que para el rechazo agudo. A veces es posible que tenga que administrarse antibióticos por vía intravenosa. Otro tratamiento se llama fotoféresis. Es similar a la diálisis, donde se extrae la sangre del cuerpo y se corre a través de una máquina. La máquina trata la sangre con haces de luz especiales para ayudar a prevenir que las células ataquen los pulmones. Si el rechazo crónico severo persiste a pesar del tratamiento, su médico hablará con usted acerca de la opción de tener otro trasplante de pulmón. Infección Los glóbulos blancos ayudan al cuerpo a combatir las infecciones. Los medicamentos antirrechazo limitan la acción de los glóbulos blancos, que aumentan el riesgo de infección. Este riesgo es mayor durante los primeros 3 meses después del trasplante cuando su dosis de la medicina antirrechazo es alta. Para ayudar a prevenir infecciones durante este tiempo, el médico de trasplante le recetará medicamentos antivirales, antibióticos y otros medicamentos para ayudar a combatir las infecciones. Las infecciones más comunes que se observan en pacientes con trasplante de pulmón incluyen las que se mencionan a continuación. Citomegalovirus (CMV) El citomegalovirus (CMV) es un virus que afecta a casi la mitad de la población mundial. La mayoría de las personas infectadas es portadora del virus, pero no tiene ningún síntoma. En los pacientes con un sistema inmunitario debilitado, el virus se reactiva y puede causar síntomas. 30 En los pacientes con trasplante, estos problemas pueden incluir: ■ Neumonía por CMV. ■ Hepatitis por CMV. ■ Enfermedad gastrointestinal (GI) por CMV. Los signos del CMV son: ■ Debilidad general. ■ Disminución de la espirometría. ■ Tos; falta de aire. ■ Náuseas y vómitos. ■ Fiebre. ■ Retinitis (retina del ojo inflamada). El CMV se trata con un medicamento antiviral llamado Valtrex™ o Valcyte™. Tendrá que tomar este medicamento durante 3 meses hasta por 1 año después del trasplante. Para ayudar a prevenir el CMV en pacientes trasplantados, se le realizará un examen de CMV antes de incluirlo en la lista para el trasplante. Una vez que sabemos su “estado” con respecto al CMV, podemos hacerlo coincidir con un donante que tenga el mismo “estado” que usted. En función de la necesidad de trasplante, a veces los pacientes con CMV negativos son pacientes con pulmones con CMV positivo. Infecciones por hongos Existen muchos tipos de infecciones por hongos. Los más comunes que se observan en el trasplante son candidiasis y aspergilosis. Para prevenir este tipo de infecciones, deberá tomar dos medicamentos antihongos durante los 6 meses posteriores al trasplante: voriconazol y anfotericina-B. El voriconazol es una píldora que se toma todos los días. La anfotericina se toma dos veces al día a través de un tratamiento de respiración (nebulizador). Infecciones bacterianas Existen muchos tipos de infecciones bacterianas comunes en el trasplante de pulmón. Es importante que se comunique con el enfermero coordinador de trasplantes si siente que puede estar enfermo. Es posible que necesite un antibiótico. Lo mejor es prevenir las infecciones bacterianas antes de que comiencen. Esto se puede lograr a través de lo siguiente: ■ Usar las instrucciones de seguridad alimentaria (ver la página 23). ■ Evitar multitudes durante los primeros meses. ■ Practicar un buen lavado de manos e higiene. ■ Usar una máscara en lugares públicos. Mantenerse internado lo menos posible. Puede ayudar a lograrlo si se mantiene motivado después del trasplante. Infecciones por protozoos La infección por protozoos más común que se observa en el trasplante es la neumonía por pneumocystis. Para evitarla, usted tomará un antibiótico llamado Bactrim™ el resto de su vida. Es importante no dejar de tomar Bactrim™, a menos que su equipo de trasplante lo indique. 31 Riesgos de cáncer, diabetes y osteoporosis Los medicamentos antirrechazo causan muchos efectos secundarios, incluido un mayor riesgo de cáncer. El cáncer de piel es el tipo más común en los pacientes trasplantados. Asegúrese de: ■ Usar un protector solar de SPF 30 o superior. ■ Consultar a un dermatólogo (médico de la piel) cada año, por cualquier problema de la piel que pueda ser tratado de manera temprana. También hay un pequeño riesgo de que pueda desarrollar linfoma (cáncer de los ganglios linfáticos). Este tipo de linfoma se denomina a menudo enfermedad linfoproliferativa postrasplante (ELP). Esto puede ocurrir meses o años después del trasplante. Los pacientes que han necesitado dosis altas prolongadas de medicamentos contra el rechazo están en mayor riesgo. Otro factor de riesgo de ELP es una infección llamada virus de Epstein Barr (VEB). El virus de Epstein Barr es más conocido como mononucleosis o “mono”. Alrededor del 90 % de la población ha sido infectada con “mono” en sus vidas y por lo tanto no es una preocupación después del trasplante. Sin embargo, si usted no ha sido infectado por el VEB y recibe un pulmón con VEB positivo, el riesgo de contraer ELP es mucho mayor. Por lo tanto, los pacientes negativos para VEB raramente reciben pulmones con VEB positivo. Por suerte, este tipo de linfoma se trata a menudo a través de la disminución de la dosis de los medicamentos contra el rechazo. Si esto no funciona, la quimioterapia puede ser una opción. Su equipo de trasplante controlará la ELP después del trasplante y analizará las opciones de tratamiento, si ese fuera el caso. Después del trasplante, pueden ocurrir otros problemas de salud. ■ Diabetes: Los medicamentos antirrechazo incrementan el nivel de azúcar en la sangre, causando diabetes tipo 2. Usted verá a un endocrinólogo (médico de diabetes) para que le ayude a controlar los niveles altos de azúcar. ■ El ejercicio regular y un peso saludable pueden ayudarle a controlar y prevenir la diabetes tipo 2. Si es necesario, puede necesitar medicación. ■ Osteoporosis (pérdida de masa ósea). Comprobaremos la densidad ósea antes del trasplante y podemos prescribirle suplementos de calcio y vitamina D. Esto continuará después del trasplante. También tendrá que realizarse una densitometría ósea (DEXA) (descrita en el Apéndice C) todos los años para controlar la densidad ósea. Recursos de información médica Si desea obtener más información, visite el Centro de Aprendizaje para la Salud Alberto Culver de Northwestern Memorial Hospital. Esta biblioteca de salud de vanguardia está localizada en el 3.er piso del Pabellón Galter. Los profesionales de la información de salud están disponibles para ayudarle a encontrar la información que necesita y proporcionarle apoyo personalizado sin costo alguno. Puede comunicarse con el Health Learning Center a través del 312-926-LINK (5465) o mediante correo electrónico a la dirección hlc@nm.org. Para obtener información adicional acerca de Northwestern Medicine, visite nuestro sitio web en nm.org. Para obtener asistencia en español, comuníquese con el Departamento de Representantes de los Pacientes al 312-926-3112. Las entidades que conforman Northwestern Medicine están comprometidas a representar a las comunidades que atendemos al promover una cultura de inclusión, brindar atención culturalmente competente, y proporcionando acceso a tratamiento y programas sin discriminación, y al eliminar todas las disparidades en la atención médica. Si tiene alguna pregunta, llame al Departamento de Representantes de los Pacientes del Northwestern Memorial Hospital al 312-926-3112, TDD/TTY 312-944-2358 o al Departamento de Representantes de los Pacientes del Northwestern Medical Group al 312-926-1920, TDD/TTY 312-695-3661. Desarrollado por: Equipo de trasplante de pulmón ©Junio de 2015 Northwestern Medicine Para obtener información adicional acerca de Northwestern Medicine, visite nuestro sitio web en nm.org. 900974 (6/15) Apéndice A: Poder Notarial para Cuidado Médico El Poder Notarial para Cuidado Médico le permite nombrar a una persona para que actúe como su “agente” y tome decisiones en su nombre cuando usted no pueda hacerlo. Su agente actúa en su nombre únicamente cuando usted no puede tomar sus propias decisiones. Puede designar como representante a cualquier adulto, excepto a su médico u a otro proveedor de atención médica involucrado en su cuidado. La mayoría de las personas nombra a un miembro de la familia o amigo de confianza. Antes de designar a un representante, pregúntele a la persona si está dispuesta a ser su representante y asegúrese de que entienda sus deseos sobre el tipo de tratamiento médico que usted quiere. Usted puede tener un solo agente, pero es una buena idea hacer una lista de agentes “sucesores” en caso de que la primera persona que elija no esté disponible. La función del representante es tomar decisiones de atención médica por usted. ■ Puede darle a su representante todos los poderes que usted normalmente tendría y el poder de permitir o rechazar cualquier tipo de atención médica. ■ Puede poner límites en el poder de su representante o puede darle instrucciones específicas que deba seguir. El formulario estandarizado del Poder Notarial para Cuidado Médico contiene espacios en blanco que usted debe llenar con las instrucciones para su representante. Además, incluye tres declaraciones sobre tratamientos para mantener la vida. Usted puede elegir la declaración que se apegue más a sus propias intenciones o puede redactar su propia declaración. Si decide escribir su declaración, le recomendamos consultar con su médico para asegurarse de que refleje su propia situación médica. ¿Cómo preparo un Poder Notarial para Cuidado Médico? Mientras usted sea paciente, el personal del hospital puede ayudarlo a completar el Poder Notarial para Cuidado Médico. En el Centro de Aprendizaje de Salud del hospital, usted puede encontrar videos educativos y otros recursos sobre las instrucciones anticipadas. ¿Qué debo hacer con el Poder Notarial para Cuidado Médico cuando lo complete? Entregue copias a su médico de atención primaria, el médico del hospital y los miembros cercanos de su familia o amigos. Si usted es ingresado en el hospital, vamos a escanear los documentos en su historia clínica electrónica para que estén disponibles para el equipo clínico. Además, le recomendamos que hable con su médico, familia y amigos acerca de cómo le gustaría que lo cuidaran en el caso de que usted quedara imposibilitado para hablar por sí mismo. Es especialmente importante discutir el tipo de tratamiento que desea recibir si tiene una afección terminal o es incapaz de tomar sus propias decisiones durante un período prolongado de tiempo. Le recomendamos que converse con un médico de confianza que lo conozca bien para pensar en estos temas. Si completa un Poder Notarial para Cuidado Médico y más tarde cambia de opinión, puede revocar el documento rompiéndolo o indicando que está siendo revocado. Cada vez que usted ingrese al hospital, se le preguntará si tenemos la copia más actual. Si no especifica una persona para que tome decisiones Si decide no designar a un agente y si no puede tomar sus propias decisiones, conforme a la ley de Illinois, una serie limitada de decisiones de atención médica se tomarán a través de un “sustituto” legal, en el siguiente orden de prioridad: 1. Tutor designado por el Tribunal (si lo hubiera) 2. Cónyuge 3. Hijo adulto 4. Uno de los padres 5. Hermano o hermana adultos 6. Nieto adulto 7. Amigo cercano 8 Tutor legal de los bienes de un menor designado por el Tribunal Si más de un miembro de su familia está en la misma categoría, la decisión se tomará por mayoría. Por ejemplo, si hay 3 hijos adultos, al menos 2 deben estar de acuerdo. Para tomar decisiones de atención médica, los miembros de la familia o amigos deben tratar de llegar a la misma decisión que hubiese elegido el paciente. No obstante, un sustituto conforme a la ley de Illinois no tiene la misma autoridad o poder de decisión que un agente al cual se le otorgue el Poder Notarial para Cuidado Médico. Recomendamos que todos completen un Poder Notarial para Cuidado Médico para asegurarse de que se seguirán sus deseos. Recursos del hospital Le sugerimos que analice cualquier pregunta que tenga sobre su cuidado y tratamiento con su médico personal y con los demás médicos, enfermeros y cuidadores que lo atienden durante su internación en el hospital. Las siguientes personas también forman parte del personal de planta en Northwestern Memorial y estarán disponibles para asistirlo: Párrocos 312-926-2028 Representantes de los pacientes 312-926-3112 Para obtener más información: Centro de Aprendizaje para la Salud Alberto Culver Northwestern Memorial Hospital Pabellón Galter, tercer piso 312-926-5465 Northwestern Memorial Hospital www.nmh.org Descargue los formularios de Instrucciones Anticipadas en la pestaña Guía del Hospital (Hospital Guide) haciendo clic en Internación y cuidado del paciente (“Patient Stay & Care”). Apéndice B: Escribir a la familia del donante Muchas familias de donantes han dicho que un mensaje del destinatario los ha reconfortado. A veces, las familias de los donantes responden con información personal sobre el paciente o sobre sí mismos. Si desea escribir a la familia del donante, por favor comuníquese con el enfermero coordinador de trasplantes. Consejos para escribir a la familia de los donantes ■ Utilice solo su primer nombre y el de las otras personas que mencione. ■ Incluya su situación familiar, como el estado civil, hijos, o nietos. ■ Sea delicado acerca de los comentarios religiosos que pueda realizar, ya que no sabe a qué religión pertenece la familia del donante. ■ Hable acerca de su experiencia de trasplante. ■ Explique lo que ha sucedido en su vida a partir del trasplante, como celebrar otro cumpleaños, casarse, convertirse en abuelo, etc. Apéndice C: Exámenes de seguimiento El enfermero le proporcionará información más detallada sobre cualquiera de estos exámenes, si se le ordenaron. La densidad mineral ósea o DEXA es un análisis que puede detectar la pérdida mineral ósea temprana, como el calcio. Esta pérdida de minerales puede desencadenar en osteoporosis. El estudio se realiza en el Departamento de Medicina Nuclear y demora aproximadamente 30 minutos. Un cateterismo cardíaco es un estudio donde se toman radiografías del corazón y de sus arterias. Permite observar cuán bien funciona el corazón. El estudio ayuda a detectar el área y el alcance de cualquier obstrucción o estrechamiento de las arterias. Durante el estudio, se inserta un catéter (tubo) delgado en la arteria femoral (en la ingle) y se lo hace pasar lentamente hacia el corazón. Se inyecta tinte (contraste) y se toman radiografías. El contraste permite ver los vasos sanguíneos. El examen demora de 1 a 2 horas. Una colonoscopia es un examen que se usa para detectar enfermedad en el aparato digestivo inferior y detectar señales tempranas de cáncer de colon y recto. Esto incluye pólipos que con el tiempo pueden transformarse en cáncer. También es útil para encontrar la causa de la diarrea, sangrado o cambios en los hábitos intestinales. El examen demora alrededor de 30 minutos. Durante el estudio, un pequeño tubo flexible se inserta en el recto hasta el colon. Al final del tubo hay una pequeña cámara de video con una luz. Este examen puede ser de mayor utilidad que las radiografías solas ya que el médico: ■ Puede ver realmente la zona. ■ Puede retirar los pólipos. ■ Puede tomar una pequeña muestra de tejido (biopsia). Un ecocardiograma en 2-D usa ondas sonoras de alta frecuencia (ultrasonidos) para observar cómo funcionan las diversas partes del corazón. Una prueba de caminata de seis minutos observa qué tan lejos y rápido puede caminar antes de quedar sin aliento. Su nivel de oxígeno y la frecuencia cardíaca se comprobarán antes de empezar a caminar, y luego otra vez después de 6 minutos de caminata. Este examen se realiza en la clínica. Una endoscopia superior (EGD, gastroscopía o esofagogastroduodenoscopía) es un estudio que puede detectar enfermedades del esófago, estómago y duodeno (parte superior del intestino delgado). Una EGD se usa para encontrar la causa de: ■ Náuseas o vómitos persistentes. ■ Acidez o dolor estomacal. ■ Úlceras o sangrado. ■ Problemas para tragar. El estudio demora de 15 a 30 minutos aproximadamente. Durante el estudio, se inserta un pequeño tubo flexible por la boca, el cual baja por la garganta al estómago y al duodeno. Al final del tubo (endoscopio) hay una pequeña cámara de video con una luz. Este estudio puede ser de mayor utilidad que las radiografías solas, ya que el médico: ■ Puede ver realmente la zona. ■ Puede tomar una pequeña muestra de tejido (biopsia). Examen cuantitativo VQ/Gammagrafía pulmonar de ventilación y perfusión. Una gammagrafía pulmonar muestra el aire que entra y sale de los pulmones y el flujo de sangre en los vasos sanguíneos más pequeños de los pulmones. Este estudio ayuda a identificar las obstrucciones del flujo sanguíneo dentro de los pulmones. El estudio, realizado en el Departamento de Medicina Nuclear, demora alrededor de una hora y media. La cantidad de radiación utilizada en este estudio es pequeña y está dentro de los límites que no son nocivos.