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Niños con enfermedades respiratorias crónicas y
dependencia de tecnología: Historia y ética
Dr. Ignacio Sánchez
Profesor Asociado. Departamento de Pediatría
Pontificia Universidad Católica de Chile
Resumen
El presente trabajo resume la historia del desarrollo e implementación del apoyo ventilatorio en
pacientes pediátricos con enfermedades respiratorias crónicas. Se destaca la creatividad del inicio de
este proceso, y la influencia del acelerado avance tecnológico de los últimos años. Este es un proceso
de permanente cambio y evolución que permite una mejor respuesta y adaptación de los pacientes
con necesidades de apoyo ventilatorio crónico. En la segunda parte del artículo, se revisan los
elementos éticos involucrados en la toma de decisiones en este grupo de pacientes, incluyendo los
elementos a considerar desde el punto de vista de derechos del paciente y su familia, respeto a la
vida y algunos aspectos en la toma de decisiones a que está sometido el equipo de salud y la familia
de los pacientes.
Palabras Claves: Ventilación crónica, insuficiencia respiratoria, apoyo tecnológico.
HISTORIA
El antecedente más remoto de apoyo ventilatorio que se
encuentra perfectamente documentado es la experiencia de
Andreas Vesalio, que se publica en 1551, y que puede
considerarse como la primera aplicación experimental de la
respiración artificial, en la que se conecta la tráquea de un
perro a un sistema de fuelles, por medio de los cuales presta
apoyo a la función respiratoria del animal y logra mantenerlo
con vida. Es en el siglo XIX, en que nuevamente se despierta
el interés de mantener artificialmente la función respiratoria
mediante métodos de presión negativa que serán los
precursores del pulmón de acero. La primera descripción
de un rudimentario pulmón de acero se debe a Alfred F.
Jones en 1864, postulando que su empleo curaba multitud
de enfermedades incluso de etiología no respiratoria. En
1876, Woillez (París) construye su “Spirophore”, que estaba
compuesto por un habitáculo donde se incluía el cuerpo del
paciente, dejando en el exterior la cabeza del mismo y
ajustándole a nivel del cuello un manguito de goma, con el
objeto de hacer que dicho habitáculo quedara estanco,
mediante un gran fuelle se proporcionaba una presión negativa
en el interior del tanque donde se encontraba introducido
el cuerpo del paciente. En 1898, Matas comienza a utilizar
métodos de ventilación a través de cánulas endotraqueales
para el mantenimiento ventilatorio durante la cirugía costal,
los que posteriormente perfeccionó(1,2).
abrir el tórax. Esta curiosa cámara consistía en una habitación
en la cual se creaba una presión negativa continua en la que
se introducía al paciente y a todo el equipo quirúrgico, excepto
la cabeza del paciente que quedaba en el exterior de la
cámara. En 1929, el ingeniero estadounidense Philip Dinker
publica su invento del pulmón de acero para la respiración
artificial de pacientes con la musculatura pulmonar lesionada
(Respirador Dinker). Este aparato estaba formado por una
caja metálica que a intervalos regulares generaba una
sobrepresión y una depresión en forma alternativa. El cuerpo
del paciente descansaba en el interior del aparato, quedando
la cabeza fuera de éste manteniéndose herméticamente
sellado mediante un manguito ajustado alrededor del cuello,
de esta forma al generarse una presión negativa, la pared
torácica se expandía de forma pasiva lo que permitía crear
una presión negativa dentro del parénquima pulmonar y
En 1904, Sauerbruch presenta su cámara de presión
negativa, con el propósito de evitar el colapso pulmonar al
Correspondencia: Dr. Ignacio Sánchez díaz. Departamento de Pediatría.
Pontificia Universidad Católica de Chile. Lira 44, 2˚ piso, Santiago. Teléfono:
354 6418, Fax: 633 5051; E-mail: igsan@med.puc.cl
ISSN 0718-3321
Figura 1.- Pulmón de acero utilizado en niños con insuficiencia respiratoria
(1955). Tomado de www.google.com/ventilación mecanica/no invasiva.
NEUMOLOGIA PEDIATRICA
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Niños con enfermedades respiratorias crónicas y dependencia de tecnología: Historia y ética
rotatorias (“rocking beds”) que se utilizaron durante muchos
años, los ventiladores de coraza externa, y el “poncho”,
consistente en una túnica que incluía el tórax y parte del
abdomen. El desarrollo de la presión continua positiva en
la vía aérea (CPAP), continúa cuando Chernick y colaboradores
presentan en 1971 su primer modelo de CPAP en neonatología.
Figura 2.- Lactante portador de osteogénesis imperfecta con VNI (CPAP),
Unidad de Paciente Crítico, Pontificia Universidad Católica de Chile.
consecuentemente la entrada de aire desde el exterior hacia
los pulmones (Figura 1).
En 1938, las técnicas de IPPV (ventilación con presión
positiva intermitente) van reemplazando convincentemente
al método de presión diferencial. En 1952, se produce en
Copenhague la epidemia de poliomielitis, lo cual lleva a un
elevado número de pacientes a depender de la asistencia
ventilatoria con presión positiva, o de técnicas de presión
negativa (pulmones de acero). Aparte del evidente descenso
de mortalidad que se apreció con la implantación de la IPPV,
es de destacar el impresionante despliegue de recursos
humanos que fue necesario disponer para el mantenimiento
manual de la función respiratoria de los pacientes. Sin embargo,
no todos los especialistas se convencen de la gran ventaja
que supone la IPPV en contraposición con la asistencia
ventilatoria mediante métodos de presión negativa. Así en
Estados Unidos, se mantuvo el tratamiento de la insuficiencia
respiratoria de origen neuromuscular con los clásicos pulmones
de acero hasta finales de los años sesenta, mientras que en
Europa aparece una gran variedad de aparatos de IPPV a
raíz de la epidemia de Copenhague.
La época de los sesenta está marcada por el predominio
de los ventiladores ciclados por presión que, si bien no eran
muy adecuados para la ventilación artificial prolongada,
cumplieron una importante misión en esta época. En la
década siguiente comenzaron a ser sustituidos por los
ventiladores ciclados a volumen y tiempo, y a partir de
entonces comienza a aparecer una gama importante de
aparatos de acuerdo al avance de la tecnología, más seguros
y sensibles a las demandas ventilatorias de las distintas patologías
y fases de evolución de la enfermedad (3,4).
El interés por la ventilación mecánica no invasiva resurgió
durante la década del 70, cuando el uso de ventilación de
presión negativa se aplicó intermitentemente en alteraciones
de intercambio gaseoso y síntomas de hipoventilación crónica,
en pacientes con cifoescoliosis y otras enfermedades
neuromusculares (distrofia muscular, esclerosis múltiple y
síndrome postpolio). Es así como junto con los pulmones de
acero, la ventilación a presión vegetativa incluyó las camas
Durante la primera mitad de los años 80, diferentes
investigadores aplicaron presión positiva intermitente a través
de máscaras nasales, con lo que rápidamente aumentaban
la ventilación en pacientes con falla respiratoria crónica,
especialmente durante el sueño. Los ventiladores de cuerpo
(pulmones de acero, de coraza y poncho) se utilizaron con
regularidad hasta esta época, cuando desaparecieron por su
incomodidad y por la presencia frecuente de obstrucción de
la vía aérea superior.
En general, la ventilación no invasiva con presión positiva
y negativa y la ventilación invasiva, se superponían y se
reemplazaban en diferentes sitios del mundo. En los años
80s se dieron opiniones a favor y en contra de la ventilación
no invasiva con presión positiva, pero en general la tendencia
fue favorable por la mejor calidad de los respiradores y se
logró el sitial merecido para este modo de ventilación a través
del uso del CPAP (presión positiva continua de la vía aérea)
y BiPAP (presión positiva bi-direccional de la vía aérea)
mediante la utilización de mascarillas nasales.
En 1985, Sanders y colaboradores inician la ventilación
nasal no invasiva en domicilio con CPAP y BiPAP, y en los
años posteriores un importante número de pacientes
recibe(5,6) Ventilación No Invasiva (VNI) en domicilio con esta
tecnología, describiéndose en los últimos años un desarrollo
muy marcado de los equipos, mascarillas y otros insumos
claves para asegurar una adecuada tolerancia (Figura 2).
La experiencia recopilada en la Universidad Católica (UC)
se remonta a 1984, cuando se comienza a apoyar con VNI
(coraza y poncho) a una paciente con miopatía. En el año
1993, se envía a su casa el primer paciente con ventilación
en domicilio (portador de patología neuromuscular),
Figura 3.- Paciente portador de CPAP a través de traqueostomía en domicilio, Unidad de Paciente Crítico, Pontificia Universidad Católica de Chile.
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Sánchez I.
evolucionando el Programa UC hasta contar con 24 pacientes
con apoyo ventilatorio en domicilio (Figura 3). A nivel nacional,
se han registrado pacientes controlados en diversos servicios
públicos y clínicos privados desde 1998, y con seguridad el
avance más importante fue la creación del Programa Nacional
de AVNI, iniciativa liderada por el Ministerio de Salud, el
Servicio Metropolitano Sur Oriente y el Hospital Josefina
Martínez, campo clínico asociado al Departamento de Pediatría
de la Universidad Católica. En la actualidad el Programa cuenta
con aproximadamente 140 pacientes, con apoyo de Ventilación
Mecánica, traqueostomía y VNI en domicilio, distribuidos a
lo largo de todo el país.
ASPECTOS ÉTICOS
La ética es la disciplina que estudia las acciones humanas
voluntarias desde el punto de vista de si son buenas o malas,
lo que es equivalente a decir si son correctas o incorrectas,
lícitas o ilícitas, justas o injustas.
La ética como ciencia trata de justificar y fundamentar los
juicios morales generalmente aceptados por el conocimiento
moral y de entender el proceso de las acciones humanas por
el cual se llega a la valoración de los actos humanos como
buenos, malos o indiferentes(7,8).
LA ACCIÓN HUMANA
Para la evaluación ética de los actos humanos es necesaria
una breve reflexión sobre el proceso de la acción humana.
1. La intención o finalidad del agente. El ser racional
necesariamente es movido a actuar por una
determinada intención o finalidad, y en este proceso
de la acción se pueden dar varias finalidades. El
primer aspecto que incide en la evaluación de las
acciones, es entonces, la intención del fin que se
persigue.
2. El objeto de la acción o acto a realizar. Este es
generalmente coherente con la intención. La intención tiende a realizarse o manifestarse en una
determinada acción la cual puede ser visible y comprobable.
3. Las circunstancias. Todas las acciones humanas se dan
en una situación particular que tiene características
únicas.
4. Las consecuencias posteriores de la acción. En muchos
casos, y esto ocurre a menudo en medicina, las acciones
tienen efectos que no son previsibles.
La aproximación realizada de la evaluación ética de los
actos humanos corresponde a lo que se ha denominado
moral natural o se podría denominar también moral realista.
PRINCIPIOS FUNDANTES DE LA BIOÉTICA: LA
DIGNIDAD DEL SER HUMANO
La Dignidad del ser humano
La ética como ciencia pretende fundamentar aquello que
hace que una acción sea buena o mala. La reciente Declaración
Universal sobre Bioética y Derechos Humanos adoptada por
la UNESCO parte reconociendo “la capacidad excepcional
que posee el ser humano para reflexionar sobre su propia
existencia y su entorno, así como para percibir la injusticia,
evitar el peligro, asumir responsabilidades, buscar la
cooperación y dar muestras de un sentido moral que dé
expresión a principios éticos”, esto corresponde a lo que
hemos llamado conocimiento moral.
En el tercer párrafo, la Declaración de la UNESCO expresa
que “los problemas éticos suscitados por los rápidos adelantos
de la ciencia y de sus aplicaciones tecnológicas deben
examinarse teniendo en cuenta el debido respeto por la
dignidad de la persona humana, y el respeto universal y la
observancia de los derechos humanos y las libertades
fundamentales”. La dignidad de los seres humanos y los
derechos que de ella derivan es la piedra fundamental de la
Declaración, es la base que fundamenta los principios de la
bioética. Está en concordancia con lo expresado en la
Declaración Universal de los Derechos Humanos en su
preámbulo “el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de
los derechos iguales e inalienables de todos los miembros
de la familia humana”(8).
De la dignidad de los seres humanos se desprenden
derechos y principios que deben orientar las decisiones en
bioética y por eso se ha colocado al inicio no como un
principio más sino que como la base de todos los que veremos
a continuación(9,10).
1. El principio de beneficencia. El deber de cuidar y
salvaguardar la vida.
La intuición Hipocrática expresa lo esencial de este principio
en el famoso Juramento. El aspecto positivo lo expresa
diciendo: “El sistema que adopto es para beneficiar a los
pacientes con todas mis fuerzas y con lo mejor de mi inteligencia”.
El precepto negativo: “No daré a nadie, aunque me lo pida,
ningún fármaco letal, ni haré semejante sugerencia. Igualmente
tampoco proporcionaré a mujer alguna, un pesario abortivo.”
2. El principio de autonomía o de respeto a la libertad y
responsabilidad de las personas.
Este principio tiene su fundamento en la dignidad de la persona
humana que al estar dotada de razón y libertad es la primera
responsable por las decisiones que afectan a su propia vida.
Por eso a este principio se le ha denominado también
“Principio de la libertad y de la responsabilidad”. Este principio,
válido para todos los ámbitos de la vida, es especialmente
relevante en el caso de la salud. Los pacientes deben ser
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Niños con enfermedades respiratorias crónicas y dependencia de tecnología: Historia y ética
tratados como personas que tienen derecho a ser informados
y a participar en las decisiones del médico, sin embargo, hay
situaciones complejas en que pueden surgir conflictos, en
donde la comunicación y la buena información en una relación
de confianza son claves.
3. Principio de totalidad o principio terapéutico.
Es un principio específico de la ética médica. El cuerpo es
un organismo jerárquicamente integrado por diversos órganos
y sistemas que funciona como una unidad. Las enfermedades
y las patologías en general ponen en riesgo su buen funcionamiento y eventualmente la vida misma del organismo. Toda
acción médica implica algún tipo de intervención sobre el
cuerpo humano. Esta acción significa a menudo un daño que
se realiza en vista de proteger o salvar al todo, al organismo
y al individuo. Este principio se relaciona con los anteriores:
No se puede hacer una acción que no tenga como finalidad
la protección y cuidado de la vida y la salud. El eventual daño
tiene que ser menor que el beneficio buscado, por lo que
se debe buscar el tratamiento menos riesgoso, y se debe
realizar con el consentimiento del paciente adecuadamente
informado.
4. Principio de justicia, solidaridad y subsidiariedad.
Este tiene que ver con la distribución equitativa y racional de
los recursos en salud por parte del estado así como el acceso
a los servicios de salud por parte de toda la población. Es
importante señalar que el cuidado de la propia salud parte
por la responsabilidad del propio individuo, sin embargo, en
una sociedad hay una responsabilidad solidaria por los grupos
más vulnerables como los niños, los ancianos, los que tienen
recursos más limitados y los minusválidos.
En el campo de las decisiones ético-clínicas este principio
está muy relacionado con los anteriores. A cada paciente se
le debe tratar con equidad sin hacer diferencias por causas
extramédicas. El principio orientador es el beneficio, el mejor
interés del paciente, lo que es mejor para el cuidado de la
vida y su salud.
Los cuatro principios mencionados tienen una estrecha
relación entre ellos y los podríamos denominar principios
fundantes de la bioética, pues están presentes en todas las
situaciones, problemas y decisiones bioéticas y son el marco
referencial para el análisis de los problemas ético-clínicos en
medicina.
EL PRINCIPIO DE PROPORCIONALIDAD
TERAPÉUTICA
Este se refiere fundamentalmente a la licitud de limitar el
esfuerzo terapéutico en un determinado paciente, éste se
comprende en el contexto de los principios fundantes arriba
mencionados. Tiene un marco general en el primer principio
de salvaguardar la vida y la salud, en que nunca se debe
matar y tampoco hay obligación de prolongar la vida a cualquier
costo. Tiene relación con el principio de totalidad terapéutica
en cuanto a evaluar los beneficios y riesgos de una intervención.
Por último, también lo tiene con el de autonomía, en cuanto
a que un paciente puede elegir entre diversas alternativas
éticamente lícitas. Aquí se pueden suscitar conflictos entre
la autonomía del paciente y la del médico, si el paciente o su
representante, en este caso los padres, rechazan tratamientos
que son proporcionados y razonables.
La pregunta sobre hasta donde debe llegar la medicina en
su esfuerzo terapéutico es antigua. Platón (siglo IV AC) en la
República expresaba que la medicina no es para prolongar
la agonía y “hacer de su vida una prolongada miseria”, sino
que es para aquellos que “están sanos en su naturaleza, pero
aquejados por alguna enfermedad específica”. Y en el Corpus
Hipocraticum (siglo V y IV AC) se rechazan los esfuerzos
médicos que tendrán una muy baja probabilidad de cura. Sin
embargo, el desarrollo de la medicina en que tratamientos
que en un comienzo eran complejos y con resultados inciertos,
se fueron haciendo cada vez más asequibles y exitosos hizo
que esta aproximación se considerara insuficiente.
Pero junto a esto está el riesgo de caer en el “imperativo
tecnológico” que se da “cuando los clínicos se sienten obligados
a usar la tecnología por el solo hecho que está disponible”.
Y, que el solo hecho de que lo esté y se tenga las habilidades
para implementarla signifique que moralmente se deba usar.
Aparte de lo anterior, surgió el concepto de medios proporcionados y desproporcionados.
El principio de proporcionalidad puede definirse como: “la
(no) obligatoriedad moral de practicar todas aquellas
intervenciones que (no) guarden una relación de debida
proporción entre los medios empleados y el fin perseguido”.
Esta aproximación parte necesariamente de un buen análisis
clínico de la situación, ya que en muchos casos es posible
claramente identificar si un tratamiento es proporcionado o
desproporcionado, pero en otros, habrá zonas grises en que
se requiere una deliberación moral con los padres, y el equipo
de salud. Los padres no pueden oponerse a medios
proporcionados pero sí lo pueden hacer en el caso de medios
desproporcionados.
El aspecto de ordinario y extraordinario tiene que ver más
con la percepción subjetiva del tratamiento, percepción que
va a estar en gran parte condicionada por su proporcionalidad.
Hay un impacto subjetivo de las circunstancias objetivas: carga
psicológica y física que conlleva el tratamiento; fuerzas físicas
y morales del paciente para afrontarlo; impacto del costo
económico para el paciente y la familia; secuelas e impacto
en la calidad de vida futura.
Hasta aquí no hemos considerado el problema de los
costos y prioridades en salud que es diferente según su nivel
de desarrollo. Hay países en desarrollo en que miles de
niños mueren de situaciones prevenibles, como son la
desnutrición, enfermedades infecciosas y malas condiciones
sanitarias.
Los difíciles problemas ético-clínicos de limitación del
esfuerzo terapéutico que a veces agobian a padres y médicos
Sánchez I.
en el mundo moderno, en estos países son irrelevantes y
prácticamente no se presentan(11,12).
PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE: LOS PADRES
Los problemas ético - clínicos en pediatría tienen una
connotación singular, la cual es que el niño es incompetente
para recibir información sobre su estado, para expresar su
opinión o decidir frente a situaciones complejas en el
tratamiento de sus propias enfermedades y limitaciones. Son
los padres los que tienen que asumir, naturalmente, esta
responsabilidad. Esta connotación tan particular y al mismo
tiempo tan natural, debe ser respetada como un derecho de
los padres: a informarse, a tener facilidades para estar con
sus hijos, a participar en las decisiones y autorizaciones de
los tratamientos que se les efectúan a sus hijos, especialmente
cuando estos entran en el terreno de ser extraordinarios o
dudosamente proporcionados al resultado que se quiere
obtener.
Pero como se expresó anteriormente, la autonomía de los
padres para decidir los tratamientos de sus hijos, tienen
limitaciones: no pueden oponerse a tratamientos
proporcionados. Lo habitual y natural es que los padres
quieran y deseen lo que creen que es mejor para sus hijos.
Por lo tanto, aprobarán el uso de tratamientos probados y
proporcionados que les ofrece el médico. Sin embargo, hay
algunas situaciones en que el comportamiento de los padres
se puede apartar de lo mencionado, este es el caso en que
estos se opongan a tratamientos.
Como criterio general, se debe afirmar que los principios
éticos, en este caso los principios de salvaguardar la vida y
de justicia, son anteriores a la autoridad de los padres. Ellos
no pueden tomar decisiones que claramente vayan en contra
del bien del niño o que lo discriminen por creencias personales
que son respetables en ellos pero que no se pueden extender
al niño.
No pueden por lo tanto, como criterio general, impedir
un tratamiento que es normal o proporcionado y que al niño
le vaya a significar una expectativa probada en calidad de vida
o en sobrevida. Tampoco se puede negar a nadie lo que es
normal para vivir: alimentación y oxígeno. En los casos citados,
si el equipo médico, asesorado según el caso por el comité
de ética del hospital, cree que cierto tratamiento es
indispensable para la vida del niño y/o su calidad de sobrevida
con alta posibilidad de éxito, en que hay que actuar en pocas
horas, normalmente se debe proceder. Si solicitan tratamientos
desproporcionados, extraordinarios o experimentales, estos
no pueden ser en principio exigidos y deben ser evaluados
conjuntamente con el médico, un comité de bioética y la
situación de los servicios de salud.
En la participación de los padres debe tenerse presente la
obligación de confidencialidad o secreto profesional. El
derecho a la participación informada corresponde sólo a los
padres o en su defecto al representante legal del niño, y ellos
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verán a quienes ellos quieran comunicárselo. Los padres
deben saber quién es el médico responsable o tratante y es
éste el que debe comunicar la evolución del niño. Las
alternativas son a menudo complejas de entender para los
padres.
Dependiendo de la educación y cultura, es frecuente que
le pidan un consejo al médico y que lo sigan. A veces hay
miedo de iniciar una terapia de sostén vital por la dificultad
que tiene después el tener que suspenderla si no da el
resultado esperado y empieza a ser desproporcionada.
Desde el punto de vista ético no hay diferencia entre no
iniciar y suspender una terapia considerada desproporcionada.
Sin embargo, los intensivistas, equipo de salud y padres la
ven con frecuencia diferente. En este enfoque conjunto,
equipo de salud y padres se unen para el mejor beneficio del
niño, y esta es la perspectiva de la medicina paliativa que
incluye al niño y a los padres(13,14).
RESOLUCIÓN DEL PROBLEMA: LA DECISIÓN Y JUICIO
ÉTICO-CLÍNICO
A la decisión ético-clínica se llega luego de un proceso
deliberativo que incluye todas las etapas anteriormente
descritas. A menudo hay que volver atrás y revisar de nuevo
la información clínica relevante, las posibilidades de una nueva
terapia, la situación y preferencias de los padres. La deliberación
y la decisión se toman en conjunto con los padres. En las
situaciones difíciles es de especial relevancia el establecimiento
de una muy buena relación de confianza entre los médicos
y los padres.
Las decisiones son compartidas por los padres y el médico,
pero en la práctica el rol del médico es más activo y
frecuentemente decisivo. Hay que estar consciente de las
limitaciones que tienen los padres para participar en las
decisiones. La terminología médica les es frecuentemente
difícil de entender. Las consecuencias de las decisiones ya sea
a corto plazo o largo plazo les puede ser también difícil de
evaluar, por lo que hay que ser muy cuidadosos, específicamente en el caso de limitar una terapia de sostén vital.
Para finalizar, quisiera citar la Encíclica Familiares Consortio
(Juan Pablo II, 1991), que resume muy bien lo que mi juicio
debe ser nuestro esfuerzo en el tratamiento de los niños con
enfermedades respiratorias crónicas, que requieren apoyo
de tecnología: “En la familia, comunidad de personas, debe
reservarse una atención especialísima al niño, desarrollando una
profunda estima por su dignidad personal, así como un gran
respeto y un generoso servicio a sus derechos. Esto vale respecto
a todo niño, pero adquiere una urgencia singular cuando el niño
es pequeño y necesita de todo, está enfermo, delicado o es
minusválido”.
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Niños con enfermedades respiratorias crónicas y dependencia de tecnología: Historia y ética
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