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Enfermedad de Parkinson
Tratamiento no farmacológico
PRENPAR
Programa de Educación y
Rehabilitación en la EP para
pacientes, familiares, cuidadores.
Asesoramiento Genético: Dr. Victor Raggio
Rehabilitación fonoaudiológica: Dra. Fga Bettina Aguiar, Lic. Fga Norasha Gonzalez , Lic. Fga Ana Julia Ojeda
Rehabilitación Física: Dra. Virginia Pomar, Lic. Graciela Nogueira
Salud Mental: Lic. Psic. Gabriela Montado, Lic. Psic. Laura Aguerre
Coordinación: Dra. Ruth Aljanati – Dra. Lic. Psic. Miriam Martinovic
Agosto 2008
TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO
• Non Pharmacologic treatment en “An Algorithm
(decision tree) for the managment of Parkinson’s
disease. Treatment guidelines” Warren Olanow,C. MD, FRCPC;
Koller W.C. MD,PhD. Neurology March 1998 Volume 50 Number 3
supplement 3 pag S19-S38
Incluye:
Educación
Apoyo
Ejercicio
Nutrición
PRENPAR
TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO
• Aproximaciones no farmacológicas del Manejo de
la Enfermedad de Parkinson (2008) en Movement Disorder Virtual
University http://www.mdvu.org/multimedia/slides/par/par_ssv2.2html
Incluye:
• Educación del paciente/familiar/cuidador
• Rehabilitación física
• Terapia del habla y lenguaje
• Terapia de la deglución
• Abordaje psicológico
• Terapia ocupacional
• Dieta y nutrición
• Abordaje de la sexualidad
• Abordaje de trastornos urinarios
PRENPAR
TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO
• Improvement of voicing in patients with PD by speech therapy.
Swuart, B. Neurology 2003 60: 498-500
• An integrated speech and physical therapy approach for PD:
training big and loud. Fox C.,Farley B., Ramig L. McFarland D. Movement
Disorders Vol 22,suppl 16,2007
• Terapia del habla y el lenguaje para la disartria en la enfermedad
de Parkinson: comparación de técnicas (Revisión Cochrane traducida)
Deane K H O, Whurr R, Playford E D, Ben-Shlomo Y, Clarke C E. En: La Biblioteca
Cochrane Plus, número 4, 2007. Oxford, Update Software Ltd. Disponible en:
http://www.update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2007 Issue 4.
Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.).
• Speech and swallowing disorders in Parkinson Disease Shimon
Shapir, Lorraine Ramig, Cynthia Fox Current Opinion in Otolaryngology and
head and neck surgery 2008,16:205-210
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TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO
• The effectiveness of exercise interventions for
people with Parkinson´s disease: A systematic
review and meta-analysis. Goodwin VA, Richards SH, Taylor RS,
Campbell JL Movement Disorders 2008; epub7 Jan 2008
“El ejercicio es de beneficio para el paciente con EP en
relación con el desempeño físico, calidad de vida,
resistencia, equilibrio y velocidad de la marcha”
PRENPAR
TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO
• Ravina B, Camicioli R, Como PG, et al: The impact of
depressive
symptoms
in
early
Parkinson
disease. Neurology 69. 342-347.2007
Many studies show that up to 50% of people with PD are
depressed
• What contributes to quality of life in patients with
Parkinson's disease? Schrag A - J Neurol Neurosurg Psychiatry - 01-SEP2000; 69(3): 308-12From NIH/NLM MEDLINE
Depression, disability, postural instability, and cognitive
impairment have the greatest influence on QoL in Parkinson's
disease. The improvement of these features should therefore
become an important target in the treatment of the disease.
PRENPAR
TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO
• Depression in Parkinson's disease. Assessment and
treatment Brand S - Nervenarzt - 01-JUN-2007; 78(6): 715-27; quiz 728 from
NIH/NLM MEDLINE
• Practice Parameter: Evaluation and treatment of depression,
psychosis, and dementia in Parkinson disease (an evidence-based
review): Report of the Quality Standards Subcommittee of the
American Academy of Neurology Miyasaki JM - Neurology - 11-APR-2006; 66(7):
996-1002
• Psychosocial Factors in Parkinson’s Disease Disease-A-Month
- Volume 53, Issue 5 (May 2007) Susan L. Reese, RN, MSW
Both the patient and the caregiver may benefit from
antidepressant medication and counseling or psychotherapy.
Psychotherapy can focus on strategies to identify vulnerable
times, stress reduction, breaking the spiral of negative, selfdefeating thoughts, and coping with change and loss.
PRENPAR
Programa de Educación y Rehabilitación en la
EP para pacientes, familiares, cuidadores
MISION
Mejorar la calidad de vida de los
pacientes con enfermedad de
Parkinson, familiares, y
cuidadores en el diario vivir.
PRENPAR
VISION
PROGRAMA INTERDISCIPLINARIO DE
EDUCACION Y REHABILITACION
-TRATAMIENTO NO FARMACOLOGICODE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
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FILOSOFIA
 Complementar la asistencia recibida por el
usuario en los diversos acercamientos que tenga
a los centros de asistencia en salud.
 No sustituye ni desplaza ninguno de los
servicios asistenciales brindados hasta el
momento.
 La riqueza del trabajo con todo un equipo y el
respaldo de su presencia como soporte en cada
una de las actividades.
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DESTINATARIOS
• USUARIOS
• Pacientes, familiares y cuidadores a nivel
Nacional.
• Se accede sin costo.
–Incluye:
»Sistema estatal
»Sistema mutual
»Sistema privado
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ÁREAS DE ABORDAJE
• Neurología
Evaluar mediante escalas a usuarios derivados por neurólogo
tratante al Programa.
• Salud mental
Aportar herramientas para afrontar la enfermedad y convivir
con ella, manejar la ansiedad, depresión, desesperanza, aislamiento.
• Asesoramiento genético
Evaluar e informar sobre la potencialidad
genética de la enfermedad.
• Rehabilitación física
Promover la máxima autonomía posible en la vida
diaria, el uso del domicilio como lugar de entrenamiento. Asesorar sobre los tiempos de
ejecución de tareas. Explicar los beneficios de la actividad física con programa de
ejercicios.
• Rehabilitación del habla
Mejorar la comunicación, ejercitar el
control de la respiración, la fonación, articulación, entonación y prosodia del discurso.
• Rehabilitación de la deglución
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Mantener la vía oral.
FUNCIONAMIENTO
• Talleres plenarios para pacientes familiares y
cuidadores
• Mensuales de Marzo a Diciembre. Entrega de materiales educativos
• Horario de 12 a 13.30
• Lugar Anfiteatro del Instituto de Neurología Hospital de Clínicas
• Abordaje grupal por áreas
•
•
•
•
Miércoles de 14 a 18
10 sesiones semanales
Lugar Policlínica de Neurología 1º Piso Hospital de Clínicas
Grupos cerrados de 8-10 pacientes
• Grupo de apoyo para familiares
• Sábados de 10 a 12
• Lugar Policlínica de Neurología
• Devolución
semanal.
de lo realizado al neurólogo tratante al egresar del Programa
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ACTIVIDADES 2007
• Enfermedad de Parkinson
Dr. Ricardo Buzó
• Genética de la Enfermedad de Parkinson
Dr. Victor
Raggio
• Rehabilitación del habla
Lic. Ana Julia Ojeda/Norasha Gonzalez/Bettina Aguiar
• Soporte familiar en la Enfermedad de Parkinson
• Aproximación a la Enfermedad Crónica
Psicología Médica
• Venciendo a la soledad
Lic. Gabriela Montado
• Pautas del manejo en el domicilio
Dra. Virginia Pomar
• Avances en la Enfermedad de Parkinson
• Rehabilitación de deglución
Lic. Miriam Rava
Dra. Elena Dieguez/Dr. Victor Raggio
Lic. Ana Julia Ojeda/Norasha Gonzalez/Bettina Aguiar
• Aspectos Nutricionales
Lic. Liliana Brivio
• Manejo del “off”
Dra. Elena Dieguez
• Manejo de tiempos y adquisición de independencia
Dra. Virginia Pomar
•
Disfrutando la vida/Terapia ocupacional
• Sesión final Magia en la vida
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Dra. Elizabeth Vázquez
FUNCIONAMIENTO
• Talleres plenarios para pacientes familiares y
cuidadores
• Mensuales de Marzo a Diciembre. Entrega de materiales educativos
• Horario de 12 a 13.30
• Lugar Anfiteatro del Instituto de Neurología Hospital de Clínicas
• Abordaje grupal por áreas
•
•
•
•
Miércoles de 14 a 18
10 sesiones semanales
Lugar Policlínica de Neurología 1º Piso Hospital de Clínicas
Grupos cerrados de 8-10 pacientes
• Grupo de apoyo para familiares
• Sábados de 10 a 12
• Lugar Policlínica de Neurología
• Devolución
semanal.
de lo realizado al neurólogo tratante al egresar del Programa
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Usuario
•enviado por neurólogo
•informado por otros medios
Ingreso
al Programa
FLUJOGRAMA
Plenarios
Participación en talleres
Evaluación
Ficha usuario
Evaluación
Abordaje
semanal
Acorde a pase
del neurólogo
tratante
y evaluación
del equipo
Ficha usuario, UPDRS, Scopa
Psicosocial, HADS, PDQ 39,
Genética
No
Salud Mental
Si
Fonoaudiologia
Grupo de apoyo
familiar
Grupo de apoyo
preventivo
Grupo de apoyo
psicológico
Rehabilitación de la
deglución
Rehabilitación del
habla
Fisiatría
Rehabilitación física
PRENPAR
FLUJOGRAMA
DEL ABORDAJE SEMANAL
INGRESO
ABORDAJE SEMANAL DE AREAS
EGRESO
SEGUIMIENTO
EVALUACION
10 SEMANAS
CONTROL 0
3 MESES
CONTROL 1
Fonoaudiologia
Salud Mental
Rehabilitación física
PRENPAR
CONTROL 2
DEVOLUCION
MEDICO
TRATANTE
POBLACIÓN QUE CONCURRE
PERIODO Octubre 2006 - Julio 2008
TOTAL
153 USUARIOS
»Pacientes:
89
»Familiares:
64
PRENPAR
PACIENTES
89 pacientes
Distribución por sexo
46
hombres
52%
43
mujeres
48%
Edad promedio:
Edad menor:
Edad mayor:
Cobertura
Mutual
40%
36
53
Estatal
60%
65.2
31 (sexo masculino)
89 (sexo femenino)
PRENPAR
20 Esposas
19
18
17
16
15
14
13
Hijas
12
11
10
9
Esposos
8
7
6
5
4
3
2
1
0
Esposas
FAMILIARES: 64 de 49 ptes
Sexo femenino: 48
Sexo masculino: 16
42 ptes = 1 familiar
6 ptes = 2 familiares
2 ptes = 3 familiares
1 pte = 4 familiares
Hijos
Hermanas
Madres
Nietas
Nueras
S/ C
PRENPAR
ALGUNOS SENTIMIENTOS Y TEMORES
QUE APARECEN CON FRECUENCIA
 En tanto la EP es una enfermedad crónica
y degenerativa aparecen fuertes temores
en relación a la evolución y su influencia
en su vida cotidiana
 Sentimientos de ser una “carga” para
familiares y/o cuidadores
 Dificultades para aceptar la EP
 Ser mirados por los otros como diferentes,
sentirse discriminados
PRENPAR
ALGUNOS SENTIMIENTOS Y TEMORES
QUE APARECEN CON FRECUENCIA
Necesidad de mostrar a los otros y a sí mismos
que son “capaces”, con sentimientos
ambivalentes respecto a la valoración de sus
propios potenciales
 Dificultad en el manejo de las alteraciones en
relación a los tiempos (lentitud)
 Ansiedad
 Depresión y angustia
 Enfermedad como castigo (¿porqué a mí?)
 Necesidad de ser comprendidos y apoyados

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GRUPO DE APOYO PSICOTERAPÉUTICO
G.A.P.
• La experiencia grupal tanto con pacientes de
EP como con familiares y cuidadores ha
resultado muy beneficiosa para sus
integrantes.
• Se ha podido observar que desde el marco
del apuntalamiento recíproco, los participantes
pueden, sea por identificación o confrontación
con sus propias fantasías, temores, etc.
potenciar y optimizar sus propios recursos
internos.
PRENPAR
ALGUNOS LOGROS
• En forma progresiva van logrando reposicionarse
en relación a la EP, descubriendo con el grupo
herramientas que los ayudan a manejarse en su
vida cotidiana, fundamentalmente en el intercambio
de experiencias.
• Descienden los niveles de angustia y depresión
• Van logrando una comunicación diferente con
familiares y cuidadores, logrando trasmitir más
claramente sus necesidades
• Aceptación de sus propios tiempos
• Mejoran la confianza en sus propios potenciales
• Comienzan a animarse a mostrar sus producciones
y a compartirlas
PRENPAR
Evaluación PDQ-39
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(ítems aislados)