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Corporación PKU Chile
Comisión de Salud Cámara de Diputados
Congreso Nacional de Chile
Discusión General del Proyecto de Ley que crea un Sistema de Protección Financiera para
tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a don Luis Ricarte Soto Gallegos.
13 de Abril 2015
Qué es la PKU (Fenilcetonuria)
• La PKU es una enfermedad crónica, hereditaria.
• Ambos padres son portadores del gen defectuoso
(probabilidad de 25% en cada embarazo).
• Enfermedad poco frecuente (1:14.000 nacidos vivos).
• Se diagnostican aproximadamente 10 PKU al año.
• Universo estimado de 350 pacientes en Chile.
• Dieta estricta, con restricción de proteínas animales y
vegetales (libre de fenilalanina).
El Pilar del tratamiento es el Sustituto Proteico
(90% del aporte nutricional diario)
Fenilcetonuria SIN TRATAMIENTO
Sin Diagnóstico:
• Retardo mental profundo.
Para quienes quedan fuera del Programa Nacional de
Alimentación Complementaria (PNAC) que otorga el
sustituto proteico hasta los 18 años; o quienes nunca
entraron a este Programa:
• Retardo mental en distintos grados.
• Déficit Nutricional con impacto en estudios y trabajo.
• Alteraciones Neuropsiquiátricas.
Fenilcetonuria CON TRATAMIENTO
Dieta Hipoproteica:
• 90%: Sustituto Proteico (libre de fenilalanina).
• 10%: Pan, fideos y harina hipoproteicos; frutas y
verduras medidas (límite diario ingesta de
fenilalanina).
 Se evita retardo mental.
- Posibles alteraciones neuropsiquiátricas (espectro
autista, déficit atencional, alteraciones motoras)
Cómo está cubierta actualmente la PKU
• Screening Neonatal Nacional
o Desde año 1992
o Universal obligatorio
• PNAC: Sustituto Proteico
o Entrega hasta los 6 años, luego hasta los 14 años, y a
diciembre 2014 hasta los 18 años.
• INTA
o Atención nutricional y médica
o Niveles de fenilalanina en sangre.
Costo Anual por Paciente PKU
Sustituto Proteico
$ 4.800.000
Harina Hipoproteica
$ 180.000
Fideos Hipoproteicos
$ 240.000
Fármacos y suplementos a permanencia
$ 720.000
Tratamiento Médico Integral
$ 250.000
Apoyo Pedagógico
$ 240.000
Costo Tratamiento Estimado Anual
$ 6.430.000
Costo mensual por paciente sobre $500.000
(Dificulta asumir un Copago)
Qué Necesitamos
Canasta Básica de por Vida:
• Sustituto Proteico.
• Alimentos Aproteicos.
Oportunidad de Acceso Igualitario
• Eliminar el costo agregado de vivir en región.
Tratamiento Médico Integral
• Psiquiatría, Neurología, Especialista Enfermedades Metabólicas,
Endocrinología.
• Kinesiología, Psicopedagogía, Psicología, Terapeuta Ocupacional.
Especialización Médico Profesional
• PKU materna.
• PKU en adultos.
• PKU con patologías neuropsiquiátricas.
Universalidad
Un derecho básico a la salud y a la
alimentación
El acceso a este tratamiento debe ser
universal y para toda la vida.
Marina Miranda
Presidenta Corporación PKU Chile
m.miranda@pkuchile.cl