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Dilemas éticos en pacientes con
enfermedad avanzada
“ALIMENTACIÓN
ENTERAL EN PACIENTES CON DEMENCIA AVANZADA”
Evidencia vs realidad
Dra Romina Rubin
Medica Clínica y Geriatra – UBA
Mg. Gestión de Servicios Gerontológicos
Vice Directora de la Carrera de Especialista en Geriatría
Universidad de Buenos Aires
19
Murray C., Lopez A.: Global Burden of Diseases. WHO, Harvard, 1996
Envejecimiento poblacional.
Morbilidad asociada a la edad
80
Incidencia (por 1000)
70
60
ECV
ICC
Demencia
Framingham-1989
50
40
Europa-2000
30
EE UU-2006
20
10
0
45-54
55-64
65-74
Edad (años)
75-84
> 85
Posibles futuros escenarios de morbilidad y longevidad
Morbilidad actual
muerte
Morbilidad/
Incapacidad
55 años
76 años
55 años
80 años
Extensión de vida
Desplazamiento a la derecha
60 años
81 años
Compresión de la morbilidad
65 años
78 años
Fries JF. Measuring and monitoring success in compressing morbidity. Ann Intern Med 2003:139: 455-459
TRAYECTORIAS DEL PROCESO DE MUERTE
( Clin. Med. 2004; 4; 39-44)
Población del hogar a julio 2012
por edad y sexo
Sexo
Mujer
58 a 69 años
70 a 79 años
80 a 89 años
90 a 99 años
100 y más años
6
2.60%
28
12.10%
121
52.20%
74
31.90%
3
1.30%
232
100.00%
Varón
7
8.20%
18
21.20%
40
47.10%
19
22.40%
1
1.20%
85
100.00%
Total
Mujer
13
4.10%
46
14.50%
161
50.80%
93
29.30%
4
1.30%
317
100.00%
En el grafico se observa que viven
actualmente en el hogar 93 personas
mayores de 90 años (30%) y que mas del
50% de la población total es mayor de 80
años considerándose este uno de las
características de anciano frágil relacionado
con mayor riesgo de sufrir resultados
adversos por complicaciones médicas y
sociales.
58 a 69
años
Comorbilidad
0
1
2
3
4
5
6
7 y más
Total
2
2
3
2
2
2
0
0
13
70 a 79 años
4
7
10
9
7
5
2
2
46
80 a 89
años
13
30
42
27
20
18
6
5
161
90 a 99
años
12
16
24
16
10
8
3
4
93
100 y más
años
Total
2
33
1
56
1
80
0
54
0
39
0
33
0
11
0
11
4
317
Agosto 2012. Poblacion Ledorvador
Algunos Números…
Demencia y Edad
20
15
10
Prev. Demencia
5
0
65-69 70-74 75-79 80-84 85-89
(Bagnati, 2003)
Cambios frente a la alimentación de
pacientes con demencia
Menor ingesta
Conductas frente a la comida
No reconocimiento de la comida
Alteración en la deglución
Peso ideal
AD: Retrogenesis y Conducta
(B.Reisberg 1991/98)
Deterioro
Disturbios
Afectivos
Ansiedad
Fobia
Identificaciones
erroneas
Disturbios
Actividad
Agressividad
•IADL-Independencia
8-12 años
•Selecciona ropa apropiada
5-7 años
•Se viste sin ayuda
5 años
•Se baña sin ayuda
4 años
•Defeca solo
4 años
•Controla orina
3-4 años
•Habla-6 palabras
1 años
•Camina
10 meses
•Se sienta
6-10 meses
•Sonrie
años
2-4 meses
Vocalizacion
•Sostiene la cabeza
Movimientos
1-3 meses
¿Por que es importante
revisión bibliográfica?
demencia avanzada, Alimentación enteral,
bioética, toma de decisiones
Existe gap importnte entre la
evidencia y lel uso real
No alimentar=no cuidar
Presion de l personal
Mecanismos estrictos de control sobre peso de los
residentes
Quienes son los protagonistas de los
dilemas éticos en geriatría
• Pacientes en estado
vegetativo
• Enfermos terminales
• Demencia avanzada
JAMA 2010; 303:544-550.
A que pacientes nos referimos
• La calificación clínica de demencia (Clinical Dementia
Rating, CDR) (Morris 1993)
• GDS
• Evaluación Funcional (FAST) (Reisberg 1994) mediante
el uso de otra medida validada o mediante evaluación
clínica.
• Una puntuación de FAST del estadio 7A o superior
indica que un paciente tiene.
• incontinencia
• habla muy limitada
• Alto grado de dependencia
Morir por demencia
•
•
•
•
•
•
•
Múltiples ingresos hospitalarios
Neumonías por aspiración.
Fiebre
Tratamientos múltiples endovenosos
Sonda de alimentación
Gatrostomia
Eventos centinela
NEJM, G A Sach” Dying from Dementia”
16“361:1595-1596 Oct 2009
• Mas 50% murieron
<6m
• Neumonías, fiebre,
problemas
alimentación
• NEJM, G A Sach” Dying
from Dementia”
16“361:1595-1596 Oct
2009
N Engl J Med 2009; 361:1529-1538October 15, 2009
Por que los medicos inican AA
• Porque creen que la alimentación es un
cuidado básico
• Prevención de NMN aspirativa
• Para mejorar el estado nutricional
• Prevención o mejora de UPP
• Mejorar la sobrevida
• Por una cuestión legal
• Presión familiar
• Normas institucionales
Indicaciones de AA en pacientes con DA.
Segun publicacionesCochrane Plus 2009
• En cuatro estudios se proporcionaron los detalles de las
indicaciones clínicas para la alimentación enteral. La indicación más
frecuente en el estudio de Jaul 2006
•
•
•
•
•
•
•
Deterioro neurológico (72%)
Rechazo para comer (13%),
Deterioro del sensorio (8%)
Otras' causas (7%)".
Inadecuada ingesta oral. Nair 2000,
Perdida de peso. Peck 1990 (44%) ,
Disfagia (17%) . Mitchell 1997
¿Qué dicen los médicos si tuvieran que
decidir para si mismos?
Enfermedad reversible
Medicos residentes
si
Casos
no
Total
Medicos de planta
si
no
Total
%
35
92,1
3
7,9
38
100
58
96,7
2
3,3
60
100
Fuente:Elaboracion preopia
Demencia
Médicos residentes
si
no
Total
Médicos de planta
si
no
Total
Fuente:Elaboracion preopia
Casos
%
13
34,2
25
65,8
38
100
12
20
48
80
60
100
¿Cree ud. que es una intervención adecuada
la alimentación artificial en pacientes con
demencia avanzada?
Debe
ser
alimentado
artificialmente
Casos
si
Médicos
residentes
15
no
23
Total
38
Médicos
de Si
planta
3
No
57
Total
60
Fuente: elaboración propia
%
39,5
60,5
100
5
95
100
Efectos de la edad
Estimación Logística de la Variable Dependiente alimentación
artificial con práctica adecuada para pacientes dementes y la
edad de los médicos: cual es la probabilidad de que respondan q
es adecuada en DA resid y MP?
•
•
•
•
•
•
•
•
Estimaciones Logit:
Logistic regression
LR chi2(1)
=
16.59
Prob > chi2 = 0.0000
Log likelihood = -38.44484
debe_alime~1 |
Coef. Std. Err.
Number of obs =
98
Pseudo R2
= 0.1774
z P>|z| [95% Conf. Interval]
edad | -.1462809 .047856 -3.06 0.002 -.2400769 -.0524849
_cons | 3.603504 1.550304 2.32 0.020 .5649647 6.642043
¿Si la mayoría de los médicos no lo desean para si mismos,
tampoco consideran que sea una intervención adecuada en este
tipo de pacientes, porque es frecuente ?
¿Cuáles son los motivos por los que los
médicos proponen la AA en DA?
Motivos
tomada
de
la
decisión
Presión familiar
Casos*
%
20
64,6
Miedo
acción
Médicos
legal
6
residentes
Convicción
propia
3
Total
31
Presión familiar
25
Miedo
acción
Médicos
legal
16
de planta
Convicción
propia
1
Total
42
19,4
16
100
59,5
38,1
2,4
100
Un estudio reciente identifico factores que influían en la toma
de decisión de alimentación artificial en pacientes con
demencia avanzada ( Kaoruco,2007)
Sindromes geriatricos
•
•
•
•
•
•
Fragilidad
Deterioro cognitivo
Incontinencia urinaria
Inmovilidad
Inestabilidad
UPP actual
• En funcion de que
se toman las
decisiones?
Que debemos considerar para
tomar la decisión ?
• Cuidado básico, o tratamiento
• ¿Que rol cumple el pronostico del paciente?
• ¿Conocemos los deseos del paciente?
• ¿Quién debe decidir?
• ¿Previene las consecuencias de la enfermedad?
• ¿La alimentación artificial proporciona bienestar
y confort a los pacientes?
• ¿El hambre y la deshidratación causan
dolor ?
• ¿La alimentación artificial mejora la
sobrevida y el status funcional ?
• ¿Evita neumonía aspirativa?
• ¿Es ético retirar o no administrar la
alimentación artificial?
¿La alimentación enteral es un cuidado básico o
un tratamiento?
• Asociación Médica
Norteamericana(1994)American Journal of
& Medicine vol XXI1995;4:352-353
• Sociedad Americana de Neurología(1989)
declaración sobre pac en EVP
• Gilbert Meilander” la alimentación es un
cuidado que los seres humanos se deben a
los otros” Hasting Cent Rep, 1984,14:11
• Callahan Daniel “ no debe negarse a
ninguna persona que la requiera para vivir”.
Director del Hasting Center Hasting Cent Rep, 1984,14:11
¿La alimentación enteral mejora la sobrevida en
pacientes con demencia avanzada?
• Medicare. Mortalidad pac con gastrostomia (63% al año. 80% a los 3
años).JAMA 1998;279:1973-6
• Revisión Medline (1980-1999).”no hay evidencia que la alimentación enteral
mejore la sobrevida de pacientes con deterioro cognitivo...”JAMA 1999,
V282;14:1365-9
• No se han encontrado diferencias significativas de sobrevivencia entre
pacientes alimentados con SNG frente a los que no...”Arch Intern Med
2004;157:327-332
• Jaul 2006,250 dias vs 40 no sin luego d ajustar
• 2010 puede aumentar el riesgo de desarrollar neumonía debido a la
inhalación de pequeñas cantidades de alimentos e incluso provocar la
muerte JAMA 2010; 303:544-550
•
Tube feeding JAGS 2012. Meta analisis reciente concluyente
¿La alimentación enteral, previene la broncoaspiración
en pacientes con demencia avanzada?
•
Peck”...el índice de aspiración y neumonía es más elevado en pacientes con
demencia y SNG que en aquellos sin sonda...”Am
Geriatrics.Society1990;38:1195-8
•
Revisión“...la sonda de alimentación enteral, no evita el reflujo gastroesofágico
ni la contaminación de las secreciones...”JAMA 1999;282;14:1365-9
•
Revisión 3000 pac con gastrostomía”...No se puede asegurar que disminuya
el riesgo de bronco aspiración en los portadores de alimentación
artificial...”Ann Intern Med 1999;130:130:991-4
•
“...Existe menor frecuencia de aspiración y en pacientes con disfagia y SNG
que sin SNG...”Am College Chest Psysician;2003.124-1
•
La relación entre neumonía aspirativa y AA permanece incierta pero
claramente no previene la contaminación de secreciones orales ni el
RGE.Geriatrics 2006.61-6, 31-35
•
Puede aumentar el riesgo de desarrollar neumonía debido a la inhalación de
pequeñas cantidades de alimentos JAMA 2010; 303:544-550
Infecciones en pacientes
portadores de sonda
• Aumentan las infecciones gastrointestinales...”Annals of
Internal Medicine 1998;129,12:1012-9
• Revisión“...existe un incremento de la flora patógena
orofaringea en portadores de SNG(81) frente a pac con
gastrostomia,(51),frente a alimentación
oral(17)..”TheJournalsGerontologyseries2003;58:M52M5
Previene o mejora las UPP?
Revision -1995. 12 estudios..7 con relación y 5 no
.Journal of the American Geriatrics society 43-4.1995.447-51
2001”...No se puede asegurar que el aumento de proteínas en la dieta mejore la
cicatrización de úlceras por presión...” Review Journal Gerontology Medical
Sciences.2001;56(6): M 328-40
Peck 1990 halló que la prevalencia mayor de las úlceras de decúbito en
en los que recibieron alimentación enteral
Jaul 2006 informó que hacia fines del período del estudio, el 42% de los
pacientes que alimentaron por vía oral y el 21% de los que se
alimentaron por sonda nasogástrica .
¿La alimentación enteral previene la malnutrición
en pacientes con demencia avanzada?
• “...No existe correlación entre marcadores nutricionales y
alimentación por sonda en pacientes con demencia...”
JAMA1999;282-14:1365-9”
• “…A pesar de dietas enriquecidas, incluso con empobrecimiento de
parámetros nutricionales...”Am Family Physician 2002:65:1605-10
• No evita la pérdida de peso y repercute negativamente en su
capacidad para realizar las actividades de la vida diaria, efectos
sobre la nutricion y las infecciones y lesiones de piel, resultados
controvertidos respecto de la sobrevida (Finucane, 1999; Mitchell,
1997; Rudberg, 2000,1999; Grant,1998; Rabeneck, 1996)
¿El hambre y la deshidratación , causan dolor e
incomodidad en los pacientes con demencia avanzada?
• “...la inanición completa se asocia a euforia y analgesia ...”Arch Intern Med
1992;152:697-700
• “...La inanición parcial puede asociarse con sensación de hambre...”J Gen
Intern Med,1993-8;220-8
• “...la deshidratación causa disconfort por sequedad de mucosas 90% que
puede aliviarse con hielo en los labios...”Clin Ger Med,2000,16:313-325
• “...la sobrehidratación puede causar molestias por edemas , aumento de
secreciones frecuencia miccional y diarreas...”Nutr ClinPract,1996,11:243-253
• “...la hidratación artificial es una medida para lograr bienestar y evitar la
muerte angustiosa por deshidratación...” Geriatría desde el Principio.
2001-2002:355-367
¿La alimentación enteral proporciona bienestar a
los pacientes con demencia avanzada?
• ¿? ...contención física...agitación...fármacos...
• Observacional .prospectivo.1m a 5años 90%
mitones, 71% contención adicional. J Am
Geriatrics 1990,38:1195
• “...viola las reglas de los cuidados humanos...”
Contención (53%),el 30% fallecieron con SNG y
Conteción . Arch Intern Med 1989:149:1937
¿La alimentación enteral mejora
el status funcional?
• No se han encontrado estudios que sugieran que la
alimentación por sonda nasogastrica pueda mejorar
alguna función o detener el deterioro funcional
• .JAMA 1999,282:1365-10.
•
Cochrane 2010
•
NEJM, 353:2607-2612 2005
Y los aspectos eticos…
No se han hallado estudios que se ocupen de
aspectos éticos, beneficios no estrictamente médicos
Un estudio reciente identifico factores que influían
en la toma de decisión de alimentación artificial en
pacientes con demencia avanzada (Kaoruco,2007)
Un trabajo recientemente publicado demuestra que
luego de un programa de educación médica acerca
de este tema, se redujo el número de gastrostomías
realizadas en estos pacientes (Monteleoni, 2005)
Factores Claves para considerar en un
algoritmo para la toma de decisión de
alimentación enteral en pacientes
•
•
•
•
Los profesionales sanitarios no deben actuar en contra de sus creencias
éticas ó morales, así como tampoco tratar de imponer sus propios
planteamientos .(Rabenek, 1997).
Determinar si la intervención de alimentar artificialmente es considerada
como tratamiento ó como cuidado básico
Plantear los objetivos del tratamiento, objetivos que pueden ser distintos
para el médico que para la familia , tener en cuenta el pronóstico y el
estado actual.
1-En los pacientes con demencia avanzada las alternativas a la nutrición
artificial (alimentación oral con dieta modificada, ingesta a demanda) deben
ser valoradas suficientemente antes de establecer un sistema artificial de
nutrición, y en caso de que se llevara a cabo, el paciente deberá ser
vigilado estrechamente por si posteriormente fuera posible una
alimentación parcial ó total por vía oral (Rabenek, 1997) (Mayo, 1996)
•
2- Antes de iniciar la alimentación artificial se deben analizar los objetivos
con los familiares y cuidadores. (Azulay, 2003)
•
3-Las preferencias del paciente son parte importante de las decisiones
médicas (Rabeneck, 1997; Sachs, 1998, Ouslander, 1993)
•
4-Tener en cuenta el marco legal. Las provisiones legales para la nutrición
artificial están en constante revisión, esto hace difícil seguir una política y
se generan conflictos (Dornbrand, 1990; Luce, 2001).
•
5-En ausencia de un escrito de las preferencias del paciente la decisión
depende de la relación carga/beneficio y del impacto en la calidad de vida
del paciente. (Sepúlveda, 2002)
•
6-El medico define quien será el decisor (Verdery.1990, Appelbaum, 2007)
Concepto de opinión sustituta. Considerar siempre el abordaje
interdisciplinario. (Sepúlveda, 2002)
•
7-Si el médico y la familia no comparten la decisión . Considerar segundas
opiniones y comités de ética. (Fins, 1997; Balaban, 2000 Singer, 1992;
Schulz, 2003; Sepúlveda, 2002).
•
8-En algunos casos puede ser conveniente optar por la indicación de
alimentación enteral durante un tiempo limitado (48hs), llamado tiempo de
prueba (Drickamer, 1993) con objetivos a corto plazo (Golstein, 1994).
(Ciocon, 1996)
•
Sin embargo , la mejor herramienta es la evaluación integral del caso
individual, el abordaje interdisciplinario y la comunicación en el marco
de una buena relación medico-paciente-familia.
Evidencia
Conclusiones de los autores .
Cochrane 2010
A pesar del número importante de
pacientes que reciben AA, no
existen pruebas suficientes para
sugerir que la alimentación enteral
es beneficiosa en los pacientes con
demencia avanzada.
Faltan datos sobre los efectos
adversos de esta intervención.
Recomendaciones
Recommendations Patients with Dementia
•Alimentar con asistencia
•Soporte familiar y contencion explicar la situacion respecto de
enferemdad avanzada
•Liberar la dieta
•Mejorar xerostomia
•Fraccionar la dieta y flexibilizar en calidad y en horarios
Guidelines for Long Term Feeding Tube Placement, 2004,
updated 2010
Reflexión final
Indicación de alimentación artificial
Deseos del paciente
Los valores del medico
Historia personal y familiar
Normas institucionales
Marco legal insuficiente
Calidad de vida como
derecho fundamental
Principio de autonomía
Capacitación profesional
Interdisciplinar
Si yo descubro que tengo la enfermedad de Alzheimer, espero , me gustaría tener
la valentía de abordar el problema por mí mismo - y no dejar a mi familia con un
laberinto de las pesadillas éticas (un familiar…)
rubinromina@yahoo.com.ar
Bibliografia
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
JAMA 1998,279:1973-6
Arch Intern Med,2004,157:327-332
Am Geriatric Soc, 1990,38:1195-8
JAMA 1999,282;14:1365-1369
Ann Intern Med,1999, 130: 991-994
Am College Chest Phisysian; 2003:124-131
Geriatric 2006, 61:31-35
Journal Gerontology Medical Sciences 2001,56 (6)M328-340
La Biblioteca Cochrane Plus 2010 Número 1 ISSN 1745-9990
www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/CG042NICEGuideline.pdf
JAMA 2010; 303:544-550
N Engl J Med 2000;342:206-210.
J m Geriatr Soc .2010. March5839;580-584
J clin Nurs 2011 Nov, 20 21-22:3092-101
Comfort Feeding Only: A Proposal to Bring Clarity to Decision-Making
Regarding Difficulty with Eating for Persons with Advanced Dementia
Joan_teno@brown.edu
J m Geriatr Soc .2010. March5839;580-584Romper la dicotomia cuidar , no cuidar
CFO= proveer comida por boca siempre que no genere distress
Does Feeding Tube Insertion and its Timing Improve survival ?