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Capítulo 21
Calidad de vida
Historia del concepto de calidad de vida
 Comenzó a ser utilizado en los años 60, en política y
ciencias sociales, para superar la insuficiencia de los
indicadores económicos tradicionales
 Los indicadores antiguos sólo cuantificaban parámetros
económicos (producto interior bruto, renta, consumo per capita…)
 Hasta que se pusieron a punto indicadores capaces de medir el
bienestar en términos no monetarios
 En los años 80 llegó a las ciencias biomédicas, para
superar la insuficiencia de los índices exclusivamente
orgánicos de salud y enfermedad
 Los índices médicos sólo detectaban las cifras analíticas, la función
de los órganos, la morbilidad o la mortalidad
 Para detectar aspectos esenciales de la vida y las expectativas de
los pacientes se pusieron a punto instrumentos de medida de la
calidad de vida
La calidad de vida ha sido utilizada
como criterio en:
1 Toma de decisiones clínicas
– Denegación o retirada de tratamientos de soporte vital
– Terminación y acortamiento de la vida (aborto
y eutanasia)
2
3
4
5
6
Investigación con ensayos clínicos
Genética y reproducción humana
Evaluación de resultados sanitarios
Distribución de recursos sanitarios escasos
Programas sociopolíticos (económicos,
ecológicos, culturales...)
Desarrollo histórico de la idea
de calidad de vida
HAN EXISTIDO DOS MODOS CONTRAPUESTOS
DE ENTENDER LA ÉTICA:
A Como búsqueda de la felicidad y la vida buena
B Como cumplimiento normativo independiente
de la felicidad de los individuos
 Asumir que la calidad de vida es
un fin principal de la ética es optar
por el primer modelo
Componentes del concepto
1
EUDAIMONISTA, de realización
 El fin de la ética es realizar una vida buena para el ser humano
 La vida buena se logra practicando virtudes, entendidas como
capacidades excelentes de hacer algo bien y con belleza
2
HEDONISTA, de placer y de felicidad
 El fin de la ética es alcanzar el disfrute del placer
o de la felicidad, y evitar el sufrimiento
 La vida buena se logra experimentando estados interiores
satisfactorios
3
LIBERAL, de bienestar material
 El fin de la ética es proteger los derechos negativos (a la
libertad, a la propiedad y a la vida); y promover los derechos
positivos (sociales y culturales)
 La vida buena se logra teniendo libertad de elección
y poseyendo el mayor bienestar material posible
La santidad de vida
Los planteamientos que tienen en cuenta la
calidad de vida se han considerado opuestos
a las posiciones de "santidad de vida",
(o "sacralidad de vida")
– Estas otras posiciones insisten en el carácter sagrado,
absoluto e inviolable, que tiene la vida humana en
cualquier circunstancia
– Toda vida humana, aún en condiciones extremas,
tiene un valor y un derecho a la protección iguales,
e independientes de su calidad
– Por lo tanto, la calidad de vida no debe ser tenida
en cuenta en la toma de decisiones

Asumir la santidad de vida es optar
por el segundo modelo ético
Origen de las ideas sobre la santidad
de la vida
1
EL CRISTIANISMO



2
Introdujo una dimensión trascendente en la ética, y aseguró
un destino sobrenatural para las buenas acciones
Consideró que el ser humano, creado a imagen y semejanza de
Dios, tiene un valor absoluto
El hombre no es dueño de su cuerpo, y la vida humana no puede
acortarse ni aún en situaciones de sufrimiento extremo
Asignó al sufrimiento un valor sobrenatural redentor y purificador
EL PROTESTANTISMO Y LAS ÉTICAS EUROPEAS
CONTINENTALES DE INSPIRACIÓN PROTESTANTE


Durante la Edad Moderna, en Europa Continental, la
felicidad fue disociada aún más de la vida moral
Lutero acentuó el aspecto autosacrificial de la ética cristiana
Kant consideró la felicidad indiferente, o antagónica, de la moral
y su ética del deber obliga independientemente de la felicidad
Complementaridad de las éticas de calidad
y santidad de vida
 Las segundas garantizan la protección
que merece toda vida humana
 Pero un adecuado concepto de calidad
de vida podría ayudar a corregir ciertos
excesos posibles
Criterios de realización (o de perfección)
Según ellos, la calidad consiste en el ejercicio
de ciertas capacidades humanas (cognoscitivas, de
creatividad, vida independiente, relación interpersonal)
Estiman la calidad de un modo más activo y objetivo,
teniendo en cuenta la existencia de cualidades objetivas,
actividades exteriores o realización de objetivos
Así, se llega a definir la calidad de la vida por
la posesión de uno o varios atributos objetivos:


R. McCormick: capacidad para establecer relaciones
humanas
J. Fletcher: existencia de 15 cualidades positivas
(entre ellas una inteligencia mínima) y 5 negativas
Criterios "utilitaristas"
Se apoyan en alguna noción de la utilidad que
tiene la vida para el propio individuo
Estiman la calidad de vida de un modo más pasivo y
subjetivo, atendiendo al disfrute de ciertos estados
emocionales o de satisfacción subjetiva.
ESCALAS HEDONISTAS
Consideran el grado de placer o satisfacción subjetiva netos
ESCALAS DE SATISFACCION DE NECESIDADES
Evalúan el modo en el que están cubiertas las necesidades
básicas (de comunicación, movilidad, ausencia de dolor...)
ESCALAS DE SATISFACCIÓN DE DESEOS
Evalúan la medida en que pueden satisfacerse los deseos
y los intereses individuales.
Calidad de vida relacionada con la salud
La calidad de vida no puede definirse
enteramente, de forma completa y definitiva
Para la ética médica es suficiente manejar
el concepto más específico de:
CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA
SALUD:
Es la suma global de bienestar, satisfacciones, logros
y posibilidades que son consecuencia directa de los
distintos estados de salud y enfermedad
Instrumentos para medir la calidad de vida
CUESTIONARIOS DE UNA SOLA PREGUNTA:
"Califique su salud como excelente, buena, suficiente,
o escasa" o: "Sitúe en una escala gráfica su actual
calidad de vida"
 Pueden servir para seguir el curso de una
enfermedad o para evaluar la respuesta a
tratamientos
 Pero, por ser demasiado globales y subjetivos,
no permiten hacer comparaciones
interindividuales, ni sirven para tomar
decisiones
Índices y perfiles cuantitativos
Delimitan aspectos de la vida que dependen de los estados
de salud, y atribuyen una puntuación al impacto sobre la
calidad de vida que tiene cada situación de salud
• Suelen utilizar métodos de la teoría de juegos
• Utilizan cuestionarios o entrevistas con propiedades psicométricas
como: fiabilidad, validez, duración, facilidad de administración y análisis
Ningún indicador puede tener en cuenta todos los aspectos. Y
selecciona los de mayor interés para un determinado propósito
ÍNDICES: suministran una única medida global
PERFILES: puntúan cada una de las dimensiones que consideran
(movilidad, dolor, interrelación social...)
 El uso de un indicador u otro dependerá
de los objetivos que se persigan.
Indicadores de calidad de vida relacionada
con la salud
MEDIDAS DE LA CAPACIDAD FUNCIONAL
 Escala de realización de Karnofsky (1948)
Mide el estado de funcionalidad física
 Índice de actividades de la vida diaria Activities
of Daily Living (ADL). -Sidney Katz 1963Mide independencia en actividades de la vida diaria
 Escala de calidad del bienestar -Index of WellBeing- (QWBS) -Kaplan, Bush y Berry 1976
Medidas generales del estado de salud
 Perfil del impacto de enfermedad -Sickness
Impact Profile- (SIP)
Bergner 1975, con revisiones y mejoras ulteriores.
 Batería de percepciones de la salud general
-Rand General
Ware y otros,1979, para los seguros sanitarios Rand
 Perfil de salud de Nottingham (NHP) Hunt 1986
 Índice de calidad de vida de Spitzer -Quality
of Life-Index (QL). Spitzer et al 1981
Medidas de satisfacción y estado de ánimo
 Índices de satisfacción en la vida A, B y Z
(LSIA, LSIB, LSIZ)
Neugarten en 1961 los A y B; y Wood en 1969 el Z
 Escala de autoestima de Rosemberg, 1965
 Inventario de autoestima de Coopersmith 1967
 Escala de sentido en la vida The Meaning in
Life Scale
Diseñada por Warner en 1987, mide el sentido,
las creencias y la fe
Años ajustados según su calidad (QALYs)
A cada estado de déficit en la calidad de
vida se le puede asignar un coeficiente,
inferior a la unidad, que multiplicado por
los años de vida con ese déficit, obtiene
los años de vida en perfecta salud que
son estimativamente equivalentes a los
anteriores.
 Los años así calculados son los QALYs
Los QALY más citados son el índice
de Rosser-Kind
1 Rosser identificó dos dimensiones (discapacidad y distress o dolor); y reconoció ocho categorías de discapacidad y cuatro de distress. Así
delimitó 29 diferentes estados de salud
2 Asignó coeficientes que expresan el valor
o utilidad de cada uno de los 29 estados
así definidos
Ej.: un estado de permanencia en cama con dolor
ligero tiene un coeficiente de 0,564; una paraplejia
sin dolores 0,875; y un estado de inconsciencia
permanente tiene un coeficiente negativo de -1,028
que, por lo tanto, haría preferible la muerte
Aplicaciones de los QALYs
1 Calcular la efectividad de diferentes
intervenciones médicas
Ej.: la cirugía de bypass aortocoronario sobre el tronco
común hace ganar 3,5 QALYs más que el tratamiento
no quirúrgico
2 Comparar la eficiencia de las intervenciones
Ej.: el trasplante renal genera 1 QALY por 3.000
dólares, mientras que la diálisis genera 1 QALY por
cada 14.000 dólares
3 Distribuir recursos escasos
Ej.: con una inversión igual, las campañas de
vacunación generan más QALYs que las unidades
de cuidados intensivos
Uso ético de los QALYs
 El uso de QALYs ha recibido multitud
de críticas
 Pueden ayudar, pero no deben usarse
como algoritmo matemático exclusivo
independiente de otros criterios de
justicia, equidad, compasión, respeto
y valoración de toda vida humana
Papel de la calidad de vida en decisiones
de soporte vital
1 PACIENTES CAPACES PARA DECIDIR
Pueden solicitar o rechazar cualquier tratamiento, siempre que la estimación
de calidad de vida sea realizada libremente por ellos mismos
2 PACIENTES INCAPACES
• El médico no debe tomar la decisión según sus propios criterios de calidad
• Los sustitutos deben estar de acuerdo
• Hay que procurar el mejor interés del enfermo
• Tener en cuenta instrucciones previas y protocolos éticos
• Excluir intereses de terceros
• Descartar consideraciones de mérito o valor social
3 ESTADOS VEGETATIVOS PERMANENTES Y DEMENCIAS TERMINALES
• Dar peso a las instrucciones previas
• Las peticiones de los sustitutos pueden ser relevantes
• Los tribunales pueden autorizar decisiones basados en ello
4 NIÑOS CON MALFORMACIONES
• Las malformaciones graves son el terreno más polémico
• En los casos más extremos se respeta el juicio médico ó la petición
de los padres de abstenerse de tratar
• Pero continúa sin poderse delimitar una línea de gravedad suficiente
que recomiende universalmente la abstención terapéutica
Enfermos terminales e incurables
Para tomar decisiones sobre estos enfermos no son pertinentes
los cálculos que pretenden medir la calidad de vida minuciosamente
Jonsen y Siegler establecen tres grandes categorías:
1 CALIDAD DE VIDA DISMINUIDA
 La calidad de vida sólo puede ser tenida en cuenta por el propio paciente.
Y no debe influir en los tratamientos médicos que reciba
2 CALIDAD DE VIDA MÍNIMA
Situaciones irreversibles de sufrimiento intolerable para el sujeto, limitación extrema,
importante restricción del nivel de conciencia o la capacidad de relación
 Las consideraciones de calidad de vida importan bastante, pero no deben ser
los únicos factores, y no son necesariamente decisivas
 Además de la calidad de vida se debe tener en cuenta otros factores médicos,
las instrucciones previas del paciente, y a veces incluso factores
socioeconómicos
3
CALIDAD DE VIDA BAJO MÍNIMOS
Situaciones de ausencia irreversible de una mínima capacidad de conciencia
y de relación con otros seres humanos. Ejemplo: EVP y demencia terminal
 En esta categoría la ausencia completa de calidad de vida puede justificar
decisiones de abstención terapéutica