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Nuevas Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisión Compartida del Tratamiento Sustitutivo Renal para Pacientes y Familiares Adapte el tratamiento a su vida, no su vida al tratamiento Opciones de Tratamiento Objetivos • Proporcionarle información de los tratamientos renales que sustituyen la función de los riñones. • Ayudarle a tomar una decisión sobre su tratamiento. • Algunos tipos de tratamiento se adaptan más a su estilo de vida. En otros casos, es su modo de vida el que debe adaptarse al tratamiento. • Pregunte acerca de cualquier duda que le surja y reflexione para tomar la mejor decisión para usted. • Y recuerde que puede cambiar de opinión y de tipo de tratamiento (siempre que no haya razones médicas que lo impidan). Sus compañeros en el cuidado de su salud Usted es el miembro más importante en el cuidado de su salud ENFERMERO/A TRABAJADOR/A SOCIAL NEFRÓLOGO/A ASOCIACIÓN DE PACIENTES Usted tiene Enfermedad Renal Crónica ¿Qué siente? Usted tiene Enfermedad Renal Crónica ¿Qué siente? • Culpabilidad • Preocupación • Confusión • Inquietud • Aceptación • Agotamiento • Enfado • Tristeza • Tranquilidad • Nerviosismo • Confianza • Inseguridad ¿Qué ocurre cuando usted tiene una Enfermedad Renal Crónica? ¿Cuáles son las causas de la Enfermedad Renal Crónica? ¿Cuáles son las causas de la Enfermedad Renal Crónica? • Diabetes • Presión arterial alta • Daño parcial de los riñones • Riñones poliquísticos • Infección crónica • Otras ¿Cuáles son los síntomas que puede estar experimentando? ¿Cuáles son los síntomas que puede estar experimentando? • Cansancio y/o debilidad • Pérdida de peso • Manos y pies hinchados • Dificultad para dormir • Dificultad al respirar • Picores • Pérdida de apetito • Calambres musculares • Mal sabor de boca • Cambios en su actividad sexual • Náuseas y vómitos Cuando sus riñones no funcionan bien No limpian bien su sangre No eliminan bien el exceso de líquido de su cuerpo Puede afectar a su presión arterial Puede causar anemia y problemas en los huesos ¿Cuáles son las opciones cuando usted tiene Enfermedad Renal Crónica? • Diálisis • Trasplante Renal • Tratamiento médico conservador Si decide recibir tratamiento de diálisis, ¿qué opciones tiene? Si decide recibir tratamiento de diálisis, ¿qué opciones tiene? EN SU CASA Diálisis Peritoneal Manual Diálisis Peritoneal Automática Hemodiálisis Domiciliaria EN SALA DE HEMODIÁLISIS (en un hospital o en un centro concertado) Hemodiálisis DIÁLISIS EN SUCASA Diálisis Peritoneal Manual, Diálisis Peritoneal Automática o Hemodiálisis Domiciliaria • Realizará el tratamiento de diálisis usted mismo en su casa. • La diálisis puede ajustarse a su modo de vida y actividades diarias. • No precisa desplazamiento. • Contactará con el hospital siempre que lo necesite y realizará visitas periódicas de seguimiento cada 1 ó 2 meses. HEMODIÁLISIS EN UNA SALA DE DIÁLISIS Hemodiálisis • Los profesionales sanitarios se ocupan del tratamiento de hemodiálisis. • Acudirá a un hospital o a un centro concertado con un esquema fijo de hemodiálisis. • Precisa desplazarse para recibir cada tratamiento de hemodiálisis, 3 o más veces por semana. • Se dializará en una sala común junto a otros pacientes. Si elige Diálisis en casa DIÁLISIS PERITONEAL MANUAL ¿Cómo funciona la diálisis peritoneal manual? • Una membrana natural, el peritoneo, hace de filtro. • A través del peritoneo, las toxinas y el exceso de líquido pasan, poco a poco y de forma continua, de la sangre, a un líquido de diálisis que se introduce en su abdomen. ¿Cómo funciona la diálisis peritoneal manual? • Este líquido se recambia, de forma manual, varias veces al día, todos los días. • Permite seguir orinando y mantiene el funcionamiento residual de sus riñones durante más tiempo, lo que puede tener un impacto positivo en la supervivencia. ¿Cómo influiría la diálisis peritoneal manual en su forma de vida? • Realizará el tratamiento de diálisis usted mismo en su casa o en su lugar de destino si viaja. • El tratamiento consiste en un sencillo procedimiento manual de unos 20‐30 minutos, que se repite 3 ó 4 veces al día. ¿Cómo influiría la diálisis peritoneal manual en su forma de vida? • El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar, diariamente, a sus actividades y horarios. • No precisa tiempo de desplazamiento y solo deberá visitar el hospital cada 1 ó 2 meses para las revisiones médicas. • Recibirá el material periódicamente en su casa. DIÁLISIS PERITONEAL AUTOMÁTICA ¿Cómo funciona la diálisis peritoneal automática? • Una membrana natural, el peritoneo, hace de filtro. • A través del peritoneo, las toxinas y el exceso de líquido pasan, poco a poco y de forma continua, de la sangre, a un líquido de diálisis que se introduce en su abdomen. ¿Cómo funciona la diálisis peritoneal automática? • Una máquina realiza los recambios de líquido automáticamente mientras duerme. • Permite seguir orinando y mantiene el funcionamiento residual de sus riñones durante más tiempo, lo que puede tener un impacto positivo en la supervivencia. ¿Cómo influiría la diálisis peritoneal automática en su forma de vida? • Realizará el tratamiento de diálisis usted mismo en su casa o en su lugar de destino si viaja. • Una máquina sencilla realiza automáticamente el tratamiento por la noche mientras duerme, dejando el día libre para sus actividades diarias. ¿Cómo influiría la diálisis peritoneal automática en su forma de vida? • El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar, diariamente, a sus actividades y horarios. • No precisa tiempo de desplazamiento y solo deberá visitar el hospital cada 1 ó 2 meses para las revisiones médicas. • Recibirá el material periódicamente en su casa. Para realizar la diálisis peritoneal, tanto manual, como automática, usted necesita un acceso a su cavidad abdominal Catéter peritoneal • Existe riesgo de infección de la cavidad peritoneal o de la zona de salida del catéter. • El catéter peritoneal conlleva cambios en su aspecto corporal. Por medio de cirugía menor, se coloca un pequeño tubo blando, llamado catéter, en la cavidad peritoneal HEMODIÁLISIS DOMICILIARIA ¿Cómo funciona la hemodiálisis domiciliaria? • 2 agujas para extraer la sangre y retornarla al cuerpo. • Una máquina de diálisis mueve la sangre a través de un filtro externo artificial (dializador). • Las toxinas y el exceso de líquido que su cuerpo ha acumulado desde la sesión anterior pasan de la sangre, a través del filtro, hasta un líquido de diálisis. • Al final la sangre retorna a su cuerpo y se retiran las agujas. ¿Cómo funciona la hemodiálisis domiciliaria? • Es posible que tenga menos molestias durante o después de las sesiones si realiza 5 ó más sesiones a la semana. • Probablemente deje de orinar y pierda pronto la función residual de sus riñones (la hemodiálisis diaria podría ayudar a preservarla mejor, lo que tiene un impacto positivo en la supervivencia). ¿Cómo influiría la hemodiálisis domiciliaria en su forma de vida? • Las sesiones de hemodiálisis se realizan en su casa. • Se precisa la compañía de otra persona por si necesita ayuda durante las sesiones de hemodiálisis. • El esquema de diálisis es flexible y lo puede ajustar a sus horarios y actividades. ¿Cómo influiría la hemodiálisis domiciliaria en su forma de vida? • No precisa tiempo de desplazamiento y solo deberá visitar el hospital cada 1 ó 2 meses para las revisiones médicas. • Hay que realizar una instalación técnica en su casa. • Periódicamente recibe el material de diálisis en su casa. • Si desea viajar, debe localizar una sala de hemodiálisis donde dializarse. Si elige Hemodiálisis en Sala de Diálisis HEMODIÁLISIS ¿Cómo funciona la hemodiálisis en sala de diálisis? • 2 agujas para extraer la sangre y retornarla al cuerpo. • Una máquina de diálisis mueve la sangre a través de un filtro externo artificial (dializador). • Las toxinas y el exceso de líquido que su cuerpo ha acumulado desde la sesión anterior pasan de la sangre, a través del filtro, hasta un líquido de diálisis. • Al final la sangre retorna a su cuerpo y se retiran las agujas. ¿Cómo funciona la hemodiálisis en sala de diálisis? • Puede sentir algún malestar durante o después de las sesiones de hemodiálisis. • Probablemente deje de orinar y pierda pronto la función residual de sus riñones (la hemodiálisis diaria podría ayudar a preservarla mejor, lo que tiene un impacto positivo en la supervivencia). ¿Cómo funciona la hemodiálisis en sala de diálisis? • Acudirá a un hospital o a un centro concertado para dializarse en un turno y horario fijos. • Realizará 3 o más sesiones de hemodiálisis de unas 4 h semanalmente. • Los turnos suelen ser: Lunes - Miércoles - Viernes Martes - Jueves – Sábado • Se dializará en una sala común junto a otros pacientes. ¿Cómo funciona la hemodiálisis en sala de diálisis? • Los profesionales sanitarios se ocuparán del tratamiento. • Precisará de un tiempo de desplazamiento para acudir a cada sesión. • Si desea viajar, debe localizar una sala de hemodiálisis donde dializarse. Para realizar la hemodiálisis, tanto en su domicilio, como en una sala de diálisis, usted necesita un acceso a sus vasos sanguíneos Se llama acceso vascular y puede ser de 2 tipos: Un catéter de hemodiálisis: temporal o permanente Una fístula • El acceso vascular puede suponer riesgo de infección de la sangre. • El riesgo de infecciones es mayor con los catéteres temporales. • El acceso vascular conlleva cambios en su aspecto corporal. Trasplante Renal ¿Qué es un trasplante renal? • Requiere cirugía mayor. • Recibe un riñón de un donante. • Si el trasplante renal funciona, no necesita diálisis. • Precisa tomar medicación inmunosupresora para evitar rechazar el riñón donado que conlleva efectos secundarios como, mayor riesgo de infecciones y cambios en su imagen corporal. • No todos los pacientes pueden trasplantarse. • Es probable que pase un tiempo en lista de espera. • En algunas circunstancias puede realizarse antes de iniciar diálisis. ¿Cómo puedo conseguir un trasplante renal? Existen 2 vías para conseguir un trasplante renal TRASPLANTE DE DONANTES VIVOS Generalmente son familiares aunque otras personas pueden ser también donantes. TRASPLANTE DE CADÁVER Los órganos proceden de donantes fallecidos. ¿Cómo funciona el trasplante renal? • Se realizan pruebas para valorar si el paciente es apto para un trasplante. • Cuando se localiza un riñón compatible se realiza una operación para colocarle el riñón. • Se hace un seguimiento tras la operación para asegurar que el riñón trasplantado funciona correctamente. TRASPLANTE DE DONANTES VIVOS TRASPLANTE DE CADÁVER Generalmente son familiares aunque otras personas pueden ser también donantes. Los órganos proceden de donantes fallecidos. Para tomar una decisión tenga en cuenta que… Todas las opciones de tratamiento conllevan algunos riesgos y otros aspectos importantes: Riesgo de infección en su cavidad peritoneal. Existen riesgos de problemas con su catéter peritoneal. El catéter peritoneal origina cambios en su imagen corporal. Riesgo de infección de la sangre (el riesgo es mayor con catéter temporal). Riesgo de problemas con su acceso vascular. El acceso vascular origina cambios en su imagen corporal. Riesgo de infección de la sangre (el riesgo es mayor con catéter temporal). Riesgo de adquirir infecciones hospitalarias. Riesgo de problemas con su acceso vascular. El acceso vascular origina cambios en su imagen corporal. Riesgo de pérdida o fracaso temprano o tardío del trasplante renal. Riesgo de infecciones por la medicación que reduce el riesgo de rechazo del riñón trasplantado. También puede producir efectos secundarios y cambios en su imagen corporal. Tratamiento médico conservador Antes de tomar una decisión, tenga en cuenta que: • Actualmente no hay cura para la enfermedad renal crónica por lo que necesitará un tratamiento renal sustitutivo a partir de ahora. • Puede que necesite diferentes tipos de tratamiento Renal Sustitutivo a lo largo de su vida. • Podrá cambiar de tratamiento cuando lo desee, siempre que no existan motivos clínicos que lo impidan y es posible que su nefrólogo le recomiende cambiar de tratamiento por razones médicas en algún momento. • Todas las modalidades de diálisis son igualmente efectivas (diálisis peritoneal o hemodiálisis en cualquiera de sus modalidades). • Un trasplante renal satisfactorio es la mejor opción de tratamiento, aunque algunas personas pueden no ser aptas para acceder a un trasplante o éste no se pueda realizar de forma inmediata aunque esa sea su elección.