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UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS Autora Jenny Denisse Coronel Ramos La mayoría de personas que observan los comportamientos de los niños con autismo, suelen tildarlos de malcriados o engreídos, juzgando y criticando a los padres pues consideran que sus hijos actúan de esta manera porque no se los corrige y educa como deberían. Este pensamiento se da debido a que en nuestro país el autismo no ha tenido la atención debida por parte de las autoridades, por lo que la población desconoce del trastorno. En Ecuador, el Ministerio de Salud Pública incluye recientemente en el 2012, al autismo en el grupo de enfermedades catastróficas o huérfanas, beneficiando a quienes la padecen con una atención especializada de forma gratuita, pero aún no se han elaborado programas que eduquen a la población acerca del autismo, enseñando la importancia de la inclusión de los niños con autismo a la sociedad. ¿Existe relación entre la dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial de niños con autismo de 5 a 10 años que asisten a la Fundación Comunicar? Objetivo general: Conocer en qué consiste la relación entre la dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial en niños con autismo de 5 a 10 años que asisten a la Fundación Comunicar Objetivo específico: Explicar la Dinámica Familiar de niños con autismo de 5 a 10 años que asisten a la Fundación Comunicar. Comprender el desenvolvimiento psicosocial de niños con autismo de 5 a10 años que asisten a la Fundación Comunicar. Relacionar la dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial de niños con autismo de 5 a 10 años que asisten a la Fundación Comunicar. La presente investigación es no experimental pues son “estudios que se realizan sin la manipulación deliberada de variables y en los que solo se observan los fenómenos en un ambiente natural para después analizarlos” (Sampieri, R. 1995). Los niños con autismo y sus familias serán observados en sus ambientes naturales lo que permitirá conocer su actuar de manera espontánea. La investigación tendrá un enfoque cualitativo interesándose por captar la realidad social a través de los ojos de la gente que está siendo estudiada, es decir, a partir de la percepción que tiene el sujeto de su propio contexto (Bonilla y Rodríguez, 1997). Rodríguez (1996) Menciona que la Investigación Cualitativa implica la utilización y recogida de una gran variedad de materiales que describen la rutina y las situaciones problemáticas y los significados en la vida de las personas. Se utilizará el diseño transaccional cuyo propósito es describir las variables analizando su incidencia e interrelación permitiéndonos relacionar la dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial de niños con autismo. Para la presente investigación se utilizaron tres instrumentos, los que fueron la entrevista semiestructurada, guía de observación y focus group, aplicándose en el orden mencionado. La entrevista semiestructurada fue el instrumento que primero se aplicó a las familias de niños autistas, con el fin de conocer como es su dinámica familiar. En primera instancia se cito en diferentes días a las familias para realizarles la entrevista la cual conto con la presencia de los padres y hermanos del niño con autismo, las familias tuvieron la mayor disposición para contestar las preguntas. La segunda técnica que se aplicó fue la guía de observación con el fin de conocer el desenvolvimiento psicosocial de los niños autistas, esta guía se aplico en varios días donde se observo cómo se desenvuelven socialmente los niños en la institución, con su familia, y en el medio Como tercera y última técnica se realizo el focus group en el que participaron las 8 familias seleccionadas, esta se llevó a cabo en el salón de video de la Fundación; esta técnica se aplicó con la finalidad de conocer la relación de la dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial. Categoría Dinámica Familiar Definición conceptual La dinámica familiar son las relaciones entre todos los integrantes de una familia. Definición Operacional Estas relaciones son cambiantes y están sujetas a diversas influencias, las cuales pueden ser internas y/o externas. Las influencias internas están dadas por cada uno de los integrantes que conforman la familia nuclear. Las influencias externas las generan otros familiares que pueden tener influencias, así como otros factores: económicos, políticos, la sociedad, la cultura, etc. Dimensiones Indicadores Comunicación Proceso de interacción entre dos o más miembros, que se basa en la trasmisión de mensajes. Afectividad Expresiones de afecto que se dan en la familia. Intereses La familia respeta la individualidad de cada uno de los miembros. Desenvolvi miento psicosocial Es la interacción de la persona con su entorno está dada por unos cambios fundamentales en su personalidad. El desarrollo de los niños, desde el punto de vista psicológico y social, tiene una íntima relación y no se puede separar ni entre sí, ni de lo biológico; por cuanto la familia influye en lo social y lo cultural para el desenvolvimiento psicosocial. Relaciones sociales Son aquellas interacciones entre seres humanos que suponen una instancia de comunicación, de cualquier tipo, en la cual los i8ndividuos que intervienen interactúan en el marco de normas sociales o de conducta. Niños con autismo El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficit del desarrollo, permanente y profundo, que afecta a la socialización, comunicación e imaginación. Los niños con autismo pueden presentar problemas para hablar o mirar a las personas a los ojos cuando se les habla, pasan mucho tiempo ordenando cosas y tienden a aislarse socialmente. Comunicación Intenta interactuar e intercambiar mensajes con el resto de niños o adultos. Imaginación Realiza juegos en los que él crea o imagina. La Entrevista fue el primer acercamiento a las familias donde también se las pudo observar. La mayor parte de las familias mostraron disfuncionalidad en su dinámica, no comparten la toma de decisiones, expresaron tener problemas para comunicarse la mayoría diciendo que los diálogos terminan en discusiones. En cuando a las manifestaciones de afecto las que mayormente mostraron esta característica fueron las madres los padres dijeron que para ellos como hombres era difícil ser afectuosos con sus hijos. Cuando se les pregunto si ante la presencia de algún problema existe apoyo familiar la mayoría contesto que no, que los problemas los resuelven solos. Esta técnica fue muy útil pues me permitió conversar directamente con la familia y al ser una entrevista semiestructurada hubo preguntas que surgieron en el trascurso de la entrevista lo cual la hizo más dinámica permitiéndome recoger la mayor cantidad de información posible. A través de la aplicación de la ficha de observación a los niños con autismo de 5 a 10 años, se puede obtener como resultado que un gran porcentaje de la muestra presentan dificultades más marcadas en el desenvolvimiento psicosocial mostrando problemas al relacionarse con sus pares y evadiendo los juegos en grupo. Las muestras de afecto con sus padres son limitadas y muchos de ellos no las presentan. Se presenta evasión en la mirada por parte de todos niños, en cortas ocasiones miran pero es poco frecuente. Los niños cuya dinámica familiar es disfuncional muestran dificultad para mantener contacto social. Varios de los niños son agresivos con sus compañeros de clases, hermanos y una minoría con sus terapeutas en la Fundación. Se observo el desenvolvimiento psicosocial de los niños en diferentes ambientes como son la Fundación, sus hogares, y su entorno lo cual me permitió tener una amplia visión de su interactuar social. El Focus Group fue la última técnica que se aplicó con el fin de relacionar toda la información obtenida entre la familia y los niños autistas. En el Focus Group participaron todas las familias de la muestra este se realizó en el área de video de la Fundación. Las familias quienes ya se conocían debido a sus hijos asisten a la misma Institución, se mostraron bastante entusiasmadas y estuvieron En el Focus Group los temas a tratar fueron tanto en el área familiar y social, se les pregunto a los padres si sus hijos interactúan muy participativas en los temas que se iban a dialogar. con su familia respondiendo muchos de ellos que veían como sus hijos se aislaban; en cuanto al contacto social los padres expresaban que sus hijos no se integran lo cual también les genera preocupación pues no han visto avances en esta área. Entre las preguntas más importantes e integradoras del Focus Group fue ¿Que consideran como padres que influye en el desenvolvimiento psicosocial de sus hijos? y si creen que ¿Influye el cómo se llevan ellos como familia? los padres se tomaron tiempo para responder estas preguntas y comentaron con sus parejas luego expresaron que les parecía que lo primordial para ayudar en el desenvolvimiento psicosocial de sus hijos es el como ellos se lleven como familia, el tener un hogar en armonía sin discusiones donde cada uno se pueda expresar, algunos también mencionaron que la Fundación donde reciben terapias sus hijos también jugaba un papel importante pues ellos les enseñan a socializar. Esta técnica fue bastante enriquecedora y se pudo recolectar información valiosa para la presente investigación. Mediante la aplicación de las técnicas como son la entrevista, ficha de observación y focus group que se aplicaron a las familias de niños con autismo, se pudo recoger la información necesaria para el resultado de esta investigación. En primera instancia se conoció la dinámica familiar de los niños autistas, mediante la entrevista aplicada a los padres, ellos comentaron que al recibir el diagnóstico se sintieron culpables, no aceptaban la condición de sus hijos, y aún no han sabido sobrelleva el tener un hijo autista. En el cuadro número uno podemos constatar que seis de las familias de la muestra presentan una dinámica familiar disfuncional, tienen una inadecuada comunicación manifestando siempre terminar sus conversaciones en gritos, insultos y discusiones, la toma de decisiones está centralizada en una sola persona sea el caso del padre que es el más frecuente o la madre por tanto no se comparte en familia las decisiones importantes por más que estas los involucren Las familias expresaron que no existe apoyo familiar ante los problemas o situaciones difíciles y que cada uno por su cuenta debe resolverlos, además no cuentan con la ayuda por parte de sus familiares cercanos. Los intereses y necesidades de los miembros de la familia no son respetados, los gustos el espacio para salir a recrearse o el tener un círculo social con el que se frecuente no es visto como una prioridad para las familias, y para los miembros que si es importante manifestaron que sus intereses nunca han sido tomados en cuenta por parte de su pareja. En estas familias no existe la armonía, la comunicación no es asertiva, la afectividad no es expresada entre los miembros de la familia, y los roles no están definidos Las dos familias restantes presentaron una dinámica familiar funcional ellas comentaron que el periodo de aceptación de su hijo autista no fue fácil, que al principio no conocían de que se trataba el autismo pero que poco a poco fueron entendiendo a su hijo y aceptando que a pesar de ser un trastorno que aun no tiene cura, como familia pueden ayudar a que su hijo valla desarrollando sus capacidades aunque sea un proceso complejo juntos lo han ido logrando. A través de la ficha de observación aplicada a los niños autistas, pude tener en cuenta ciertos aspectos importantes que me permitirían comprender su desenvolvimiento psicosocial, en el cuadro número dos se registran 6 niños con un desenvolvimiento psicosocial bajo. Los niños con autismo si bien presentan dificultades en el área social ellos logran desenvolverse socialmente, aunque este proceso tarde ellos interactúan con sus pares, familiares, y su entorno. Pude conocer que algunos de ellos presentan mayores dificultades al momento de relacionarse socialmente, muchos de ellos son agresivos con los niños que también asisten a la Fundación uno de los niños observados mostro mayor agresividad incluso con su terapeuta y su familia, ocasionándole problemas con sus hermanos a los que le propiciaba golpes. La agresividad que ciertos niños autistas presentan generan un rechazo por parte de sus pares pues temen ser golpeados por tanto los excluyen del grupo. Se noto que seis de los niños con autismo huyen mayormente ante el contacto social, y no interactúan con su familia, y dos de ellos han mostrado un mejor nivel de desenvolvimiento este es el motivo de mi investigación pues mediante un tercer instrumento que fue el focus group puedo explicar la relación que existe entre la dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial. En mi muestra obtuve 6 familias con una dinámica familiar disfuncional y los 6 hijos de estas familias presentan marcada dificultad en su desenvolvimiento psicosocial esto se lo pude observar en el cuadro y gráfico número tres. Las 2 familias con una dinámica familiar funcional sus hijos tienen un mejor desenvolvimiento psicosocial, y han logrado integrarse socialmente pues han sido las familias quienes han ayudado a sus hijos a desarrollar habilidades sociales que le permitan interactuar con su entorno, estos niños presentaron mayor apego a sus padres que los que tiene una dinámica familiar disfuncional. Una vez finalizado el presente trabajo de investigación en la que se pudo observar a ocho familias de niños con autismo que asisten a la Fundación Comunicar, mediante la aplicación de tres técnicas se llego a las siguientes conclusiones. Respondiendo al primer objetivo de la investigación se puede concluir que ninguna familia está preparada para recibir un niño con autismo este es un factor que influye en su dinámica familiar pasando por un proceso de adaptación, en el que aparecen discusiones, peleas, sentimientos de culpa, rechazos etc, algunas familias lo superan pero otras no y la mayor parte tienen una dinámica familiar disfuncional siendo lo que se obtuvo como resultado de la muestra. En el segundo objetivo se logro comprender que el desenvolvimiento psicosocial de los niños autistas es un proceso complejo que requiere de tiempo y en el cual inciden varios factores, debido a que este trastorno afecta el área social, sin embargo a pesar de tener las mismas características se pueden notar diferencias en su desenvolvimiento algunos que se integran socialmente y otros que huyen ante el contacto social. Se relaciono en el tercer objetivo la dinámica familiar y el desenvolvimiento psicosocial de los niños con autismo notándose la influencia entre estas dos variables, generándose un menor desarrollo psicosocial en los niños cuyas familias son disfuncionales y los niños cuyas familias son funcionales presentan un mayor desenvolvimiento. Los futuros investigadores deberán tomar en cuenta si otros aspectos como la inclusión educativa, tienen relación en el desarrollo psicosocial de los niños autistas. Se puede tener como referencia el trabajo investigativo para la rehabilitación de niños con discapacidades, debido a que se promueve la integración social para un desarrollo psicosocial, además resalta la influencia de una dinámica familiar funcional para el desarrollo de los niños. El estudio puede ser aplicado en la socialización con los padres de niños autistas, pues dicha investigación resalta la importancia de la dinámica familiar en el desenvolvimiento psicosocial de los niños, los padres podrán evaluar su influencia como entes activos y propiciadores del desarrollo de sus hijos.