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El Foro Español de Pacientes crece y se consolida como
organismo de representación, agrupando a 1043
asociaciones, 1 sociedad científica como miembro corporativo
y 686.196 miembros individuales
El Foro Español de Pacientes (FEP) se
consolida como organización de referencia en
la representación de los pacientes en el SNS
•
Entre las más recientes incorporaciones destacan la
Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón, la
Asociación Española de Enfermos del Sueño, la Asociación
Nacional de Hipertensión Pulmonar y por primera vez, el FEP
abre sus puertas a una sociedad científica, la Sociedad
Vasca de Cuidados Paliativos como miembro corporativo.
• El FEP reivindica una mayor participación de los pacientes en
la toma de decisiones y una mayor representación en los
órganos de gestión y gobierno de la sanidad
Barcelona, 25 de marzo de 2010. El Foro Español de Pacientes (FEP),
que inició su andadura en 2004, avanza rápidamente y se consolida como
organismo de referencia en la representación de los pacientes al conseguir
agrupar a 1043 asociaciones, 1 sociedad Científica y representar a 686.196
socios. En este contexto, en 2010 se han adherido a esta iniciativa la
Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón, la Asociación
Española de enfermos del sueño, la Asociación Nacional de Hipertensión
Pulmonar, por primera vez el FEP abre sus puertas a una sociedad
científica, la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos como miembro
corporativo. Una nueva fase en la que el FEP acoge a las Sociedades
Científicas.
Desde sus comienzos cuenta con un fuerte respaldo, liderado por la
Asociación Española Contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos
Españoles, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Fundación
Española del Corazón, la Fundación Hipercolesterolemia Familiar y la Liga
Reumatológica Española, que son los miembros fundadores de este Foro y
que cuentan, a su vez, con un amplio número y diversidad de
organizaciones que representan a pacientes y familiares de múltiples
patologías y condiciones clínicas. A 31 de diciembre de 2006, el Foro
Español de Pacientes representaba a 287.82 asociados de 665 asociaciones,
y 2007 terminaba con 460.027 asociados de 861 asociaciones.
Poco a poco estas asociaciones han ido creciendo en número y diversidad
destacando, entre otras, Acción Psoriasis, la Asociación Española de
Afectados por Linfomas, Asociación Española de Pacientes con Cefalea,
Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex, Asociación Española
de Trasplantados, Confederación Española de Familiares de Enfermos de
Alzheimer y otras Demencias, Confederación Española de Pacientes
Cardiovasculares, Coordinadora Nacional de Artritis, Europacolom España,
Federación Española de Cáncer de Mama, Federación Española de
Hemofilia, Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple,
Federación Española de Parkinson, la Sinedolore - Asociación contra el
Dolor, la Federación Española de Padres de niños con cáncer, la Federación
Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios, la Fundación de
Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y la
Asociación Oncológica Extremeña. Entre las más recientes incorporaciones
destacan la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón, la
Asociación Española de Enfermos del Sueño, la Asociación Nacional de
Hipertensión Pulmonar y la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.
Como señala el Presidente del FEP, el doctor Albert Jovell, “En estos casi 6
años el Foro Español de Pacientes ha conseguido representar a los
pacientes españoles en Europa, a través del European Patient Forum, y en
diversas posiciones de responsabilidad dando voz a los pacientes y
promocionando los derechos de los pacientes” .
Agenda Política
Desde 2006, el Foro Español de Pacientes cuenta con una agenda política
con la que pretende que las autoridades sanitarias nacionales lleven a cabo
una serie de acciones orientadas a la mejora de la calidad de vida de los
pacientes y a la democratización del sistema sanitario. A las tradicionales
demandas de los ciudadanos en torno al SNS, el Foro Español de Pacientes
añade otras situaciones a mejorar como son la participación de los
pacientes en la toma de decisiones, y una mayor representación en los
órganos de gestión y gobierno de la sanidad.
Los pacientes requieren la colaboración de las administraciones sanitarias,
partidos
políticos,
colegios
profesionales,
sociedades
científicas,
universidades, medios de comunicación y empresas en la consecución de un
sistema sanitario de calidad y equitativo.
Declaración de Barcelona
El Foro se fundamenta en el Decálogo de los Pacientes incluido en la
Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes y que consta de
10 puntos:
1.- Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las
fuentes
2.- Decisiones centradas en el paciente
3.- Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado
4.- Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua
5.- Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación
para profesionales
6.- Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la
asistencia sanitaria
7.- Democratización formal de las decisiones sanitarias
8.- Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la
política sanitaria
9.- Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos
básicos
10.- Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los
pacientes
Para más información:
Sandra Pereira
Fundació Josep Laporte
Tel. 93 433 50 80
E-mail Sandra.pereira@uab.es