Download Presentación conjunta (Dra. Pilar de Antueno, Voluntaria Rodhe
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Diferentes miradas sobre la asistencia del dolor o el sufrimiento Programa Argentino de Medicina Paliativa Sra. Vol. Rhode Rico Lic. Enf. Clara Cullen Fanny Vega Esp. M de Flia y Com.Certifi. Nac. MP • Reconocer la experiencia del dolor y sufrimiento Como Problema Asistencial Como Condición Existencial Dolor Del lat. dolor, -ōris. 1. m. Sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interior o exterior. 2. m. Sentimiento de pena y congoja. Sufrimiento 1. m. Padecimiento, dolor, pena. 2. m. Paciencia, conformidad, tolerancia con que se sufre algo. Sufrir: del verbo "sufferre" - "Ferre" : llevar o soportar. Real Academia Española © Para la medicina el dolor es: una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a un daño tisular existente o potencial, o descrita en término de ese daño Definición de la IASP Asociación Internacional para el Estudio del Dolor Otros significados: • El dolor y el sufrimiento son parte natural de la vida….. El dolor cuando tiene una causa física puede co existir con: ….. un significado simbólico para cada persona …..puede o no ser la causa del sufrimiento ….. puede o no ser la expresión del sufrimiento ….. una sensación vital individual y subjetiva de otros dolores espirituales , estados de ánimo, angustias, etc.. El dolor físico adquiere importancia cuando es: • Intenso • Persistente • Recurrente DOLOR = SUFRIMIENTO Algunos datos en DOLOR por cáncer • Prevalencia: 80% de los pacientes que inician consulta • Hacia el final de vida tiene <20% de prevalencia • Situación general de subtratamiento • 90 % de los pacientes se pueden aliviar IMPACTO que produce el DOLOR • Interferencia en la vida cotidiana • Desórdenes psicológicos, familiares y sociales • Perdida de funcionalidad y aumento de la dependencia EXPRESIÓN clínica del dolor PERCEPCION SNC TRANSMISIÓN DE ESTÍMULO Médula espinal Estado cognitivo Factores psico- socio- familiares Estado afectivo- emocional LESIÓN TISULAR Activación de receptores Adaptado de O´Leary N, Stone C, Lawlor PC, 2010 El dolor y sus dimensiones Social Psicológico Dolor total Espiritual Físico El dolor y sus dimensiones Social Psicológico Dolor total Espiritual Físico Síndromes dolorosos – Por enfermedad o causas relacionadas: Tumor, infecciones, etc. – Por intervenciones diagnósticas – Por tratamiento específico (dolor postoperatorio , Qt, Rt ) Sufrimiento por estar enfermo… …por vivir una instancia dolorosa de la vida ….por ser una “carga” Evaluación multidimensional del dolor físico CAUSA Examen físico, historia clínica, pruebas diagnósticas Factores que Influyen en el síntoma : Antecedentes de efermedades cognitiva – neurológicas- psiquiátricas y adicciones . Características : Intensidad, localización, irradiación, temporalidad, cualidades, tratamiento previo Adaptado de EPEC – O, 2010 Cómo puede ser el dolor Dolor constante Dolor incidente, episódico Dolor intermitente Tratamiento del dolor en cuidados paliativos Objetivos • • • • Reconocer la etapa Anticipar complicaciones Aliviar- controlar el síntoma Priorizar las preferencias del paciente BRINDAR EL MÁXIMO CONFORT Y BIENESTAR PARA EL PACIENTE Y LA FAMILIA Meta de alivio en CP = Cuidados dinámicos y continuos Trat. Específicos de Patología: • Intención curativa • Aumento de la sobrevida Tratamiento paliativo CP Fin De Vida Duelo Integrados con tto onco-específico y síntomas dolorosos Sostén en fases más avanzadas Soporte y acompañamiento al entorno afectivo Unidad de tratamiento: PACIENTE y FAMILIA Cuidados Paliativos o de Soporte Uso de derivados Opioides Débiles: • Codeína • Tramadol Fuertes: • • • • Fentanilo Morfina Metadona Oxicodona Pre conceptos, mitos sobre el uso de la morfina o derivados: “Produce adicción, es una droga” “ Si le dan morfina ya no hay más que hacer…” “Acelera la muerte” “Implica rendirse antes de tiempo” “¿Si después duele que usamos?, es lo´más fuerte para dar” “ Voy a perder mi lucidez” “Causa depresión respiratoria” “Situación de terminalidad” “la morfina lo matará” Dosis regulares y rescates Intensidad del dolor Dosis anticipatoria Para dolor incidental Dosis de rescate Rescates típico En dolor irruptivo No incidental Dolor basal controlado Dosis Regulares Tiempo Rescate Evolución temporal del dolor Adaptado de Portenoy RK & Hagen NA, 1990; Pain 41: 273 – 281 Dosis de rescate de opioides • El control de dolor requiere dosis fijas , regulares • Uso de Dosis anticipada : para evitar dolores prevenibles ej. Movimientos intensos- higiene- salidas. 10 % de la dosis diaria cada: • 5-10 minutos EV • 30 minutos SC, SL • 30 minutos O Metadona O > cada 2 hs Vías de administración de elección • • • • • • • Endovenosa Espinal ORAL Rectal Subcutánea Transdérmica Transmucosa Tratamiento físico- psico-socio-espiritual Social Psicológico Dolor total Espiritual Físico opioides Recordemos que …. • Los opioides son sólo una pequeña parte del tratamiento para el dolor y el sufrimiento durante la enfermedad • Hay muchos otros “tratamientos indispensables ” que producen alivio y bienestar Comprender el contexto de paciente –familia • • • • Alto impacto y desgaste en los cuidadores. Complejidad creciente en cuidados. Requerimiento de atención activa. Mayor necesidad de acompañamiento comunicación desde el equipo. Sostener como recursos Modelo integral orientado al paciente-familia Conocer ciclo vital individual-familiar- dinámica familiar Generar redes de interconsulta – interdisciplinamultidisciplina - comunidad. Mantener la adecuada comunicación- entrevista familiar Ambiente: contexto - lugar – tiempo Indagar: que quiere o puede saber, temores posibles. Para las decisiones difíciles: Saber recomendar y acompañar las decisiones: • ENCARNIZAMIENTO TERAPÉUTICO O DISTANASIA Adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas, de manera desproporcionada, prolongando innecesariamente la vida en enfermedades avanzadas y terminales. • LIMITACION del ESFUERZO TERAPÉUTICO Retirar tratamientos fútiles y/o abstenerse a su implementación. • PRINCIPIO DE PROPORCIONALIDAD TERAPÉUTICA implementar medidas terapéuticas con la debida proporción entre los medios empleados y los resultados previsibles “Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force”. Palliative Medicine, 2003; 17: 97-101 ¿Qué es ser voluntario en Cuidados Paliativos? Recepción, acogida. Sentirse bien recibido Inspirar confianza Ser autentico Ser buen observador Respeto Reconocer su dignidad humana Considerarlo positivamente ¿Qué es ser voluntario en Cuidados Paliativos? Escucha atenta y activa Ser observador, no disertante Ofrecer presencia, no respuestas No generar transferencias inapropiadas Estar presente de manera integral Aprender a: Escuchar sin comentar… Mirar sin juzgar… Acariciar sin tocar… “Si al enfermo le basta una palabra, no hagas un discurso.” “Ustedes no son mas que charlatanes, curanderos de quimeras. Oh, si se callaran la boca, darían una prueba de sabiduría.” Job 13: 3 al 5 “Si al enfermo le basta un gesto no digas palabra.” Hay gestos que se convierten en caricias de Dios; Vivir los cuidados con espíritu de sacramento. “Si al enfermo le basta el silencio, deja también los gestos.” Estar ahí puede ser suficiente. “Jesús lo miro con amor.” Marcos 10:21 Padre Martin Puerto Obstáculos en la escucha • Ansiedad: Otras cosas para hacer. • Impaciencia: Interrumpir, dar a entender que ya lo hemos escuchado. • Superficialidad: Llenar de palabras el vacio. • Agenda diferente: Seguir el modelo de Jesús “El amor es como el océano, cuando se retira permite a los continentes emerger.” Arnaldo Pangrazzi Empatía: Opuesto a la apatía: frio, distante Actitud de genuino interés Ponerse a disposición Requiere humildad Interacción con otros miembros del equipo El amor hace la diferencia… “… y si es mío el amparo de tu risa leve, que es como un cantar. ella aquieta mi herida, todo, todo se olvida. El día que me quieras florecerá la vida, no existirá el dolor.” … también en la vida antes de partir. ¿Cómo se aprende a ser voluntario en Cuidados Paliativos? 1. Ensayo/error La forma mas dura de aprender Errores mas comunes: - Asumir el/la acompañante del paciente como hijo/a. - Intentar explicar lo inexplicable - Ofrecer respuestas de la razón o de la fe - Dejar abiertas historias clínicas a la vista del paciente - Ofrecer ayuda no requerida (Silla de rueda) ¿Cómo se aprende a ser voluntario en Cuidados Paliativos? 2. Capacitación constante Consulta e interacción con el equipo Cursos, charlas, conferencias Contención psicológica profesional. Énfasis en autocuidado “La calidad de presencia que aportes a la cabecera del enfermo dependerá también de tu propia armonía interior” ¿Quiénes se benefician con estas intervenciones? Los pacientes - Invitándolos a participar en actividades integradoras Cafecito de los lunes Arteterapia Taller de Tango Taller de Origami Terapia asistida con animales (TACA) - Trasladándolos de un servicio a otro, a otros hospitales, instituciones, paseos, etc. - Gestionando turnos - Provisión de alimentos - Realizando trámites frente a diferentes organismos, etc. Sus familias - Cuidado del paciente en su ausencia o mientras participan de reuniones con el equipo. - Cuidado de niños pequeños - Facilitar traslados, comunicaciones telefónicas - Acompañar y organizar/gestionar celebraciones o rituales familiares, etc. El equipo - Acondicionamiento de espacios para que se vean confortables y cálidos - Asistencia para exámenes complementarios Ej. Traslados a Rx, laboratorio o farmacia - Complementar su acción quedándonos con el paciente - Acogerlos / Cuidarlos con un café o algo rico para facilitar una pausa, etc. Nosotros mismos - Nos acerca al misterio de la muerte - Dota de mayor sentido a nuestra vida - Aprendemos mucho sobre fe, religión y esperanza al lado de ellos: aprendemos a valorar la vida. - Ellos se transforman en nuestros maestros, solo transitan el camino un poquito antes y nos lo enseñan Recomendaciones • Validar la expresión de emociones • Despedida: balance y cierre personal (ej. con familiares). • Cierre en equipo: seguimientos prolongados. La experiencia de cuidar y acompañar a un ser querido en su enfermedad y final de vida si bien conlleva sufrimiento por la pérdida, puede ser también una experiencia de crecimiento y sanadora emocional y espiritualmente para todos los miembros. Lic. Noemí Díaz “Los que sufren no son los cuerpos, son las personas”. E. Casell 1982 El sufrimiento esta presente en nuestras vidas desde… # Palmada en la espalda #Aspiración del meconio #Baño #Pesarlo en una balanza fría #Medirlo sobre una mesada #Inyección de Vitamina K #VOLVEMOS CON MAMA!!! DEPENDENCIA: por la enfermedad o la vejez Causas naturales Adicciones La muerte Es el ultimo acto que ejercemos como personas Difiere en el como cuando donde y causa de la misma Para el nacimiento de una persona nos preparamos De la muerte no se puede hablar FACTORES CONSIDERADOS IMPORTANTES EN EL FINAL DE LA VIDA POR PACIENTES, FAMILIARES, MEDICOS Y OTROS PRESTADORES DE CUIDADOS Estar limpio Tener alguien con quien hablar Mantener la dignidad Mantener el contacto físico No morir solo. Si de bienestar se trata... Lo primero es el cuidado corporal “No podemos adentrarnos en temas psicológicos o espirituales cuando tenemos olor y somos incapaces de cuidarnos por nosotros mismos”. Kubbler Ross Somos seres corporales En y a través de nuestro cuerpo manifestamos a los otros nuestra persona, quiénes somos. ¿Que es lo que podemos hacer por favorecer la imagen corporal? Poner especial empeño en los detalles pequeños • • • • • • • Baño en cama Rasurado facial. Tintura del cabello Maquillaje Pedicuria. Podología Vestimenta. ….lo que de! “Quisiera abrazarlos a todos, pero desde el cielo lo haré en un abrazo fraternal. Lástima que ahí no te crezca la barba, si no ibas a ser mi barbera oficial…” “el ejercicio del cuidar no puede referirse exclusivamente a la exterioridad del cuerpo humano, sino que requiere una atención a su realidad espiritual, es decir, a lo invisible” “ Lo ineludiblemente humano. Hacia una fundamentación de la ética del cuidar.” Torralba, F ¿Y cómo llamamos a… Desesperanza Pérdida de control Miedo Inseguridad Ansiedad Temor a la muerte Confusión Espiritualidad Necesidades espirituales Ser reconocido como persona De ser amado Releer la propia vida De sentido De perdón Establecer la vida en un mas allá De continuidad De esperanza Expresar sentimientos religiosos De poner orden Sufrimiento existencial Desesperanza Pérdida del sentido de la propia vida Cansancio de vida Sensación de pérdida de dignidad Angustia por asuntos inconclusos Enojo y/o Resentimiento Sensación de ser una carga El Sufrimiento Nos confronta con la proximidad de la muerte, con nuestra vulnerabilidad, con nuestro límite. Paradójicamente es muchas veces el lugar donde las personas se abren a la trascendencia. Trascender: Salir de uno mismo hacia a un otro Búsqueda del sentido de la propia existencia Crecimiento personal La pérdida de todo fue lo que le llevó al fondo de su identidad. Retrospectivamente, parece que el pródigo tuvo que perderlo todo para entrar en lo profundo de su ser. Henri Nouwen “El regreso del hijo pródigo” ¿COMO NOS ACERCAMOS A LOS ADULTOS MAYORES/ ENFERMOS….? Puedo entrar con el rol que ejerzo: sacerdote, enfermera, hermana, marido, voluntario, agente de la pastoral de la salud…. Encuentro de persona a persona. Descubrir necesidades . Vamos a proponer y NO a imponer STABAT MATER ESTAR ¡¡¡Presencia en apariencia pasiva pero es activa!!!!! ¿Cuál es la actitud? SER “ DUMBOS” La actitud de escuchar • • • • • Se escucha con los sentidos: mirada, tacto, oído Poniendo al otro en el centro del diálogo y no a uno mismo Silencio. Gestos Sonrisa: – Son suficientes 14 músculos para sonreír y se necesitan 72 para fruncir el seño. – La sonrisa enriquece a quien la recibe sin empobrecer a quien la da. Nadie es tan rico que pueda prescindir de ella y nadie es tan pobre que no pueda darla (¡es gratis!) • Donar nuestro tiempo! Escuchar es más que oír... Esto último está en la línea de la información. Lo primero, en la línea de la comunicación, en la capacidad del corazón que hace posible la proximidad, sin la cual no es posible un verdadero encuentro. La escucha nos ayuda a encontrar el gesto y la palabra oportuna que nos desinstala de la siempre más tranquila condición de espectador. No siempre es fácil escuchar. A veces es más cómodo hacerse el sordo, ponerse los walkman para no escuchar a nadie. Con facilidad suplantamos la escucha por el mail, el mensajito y el chateo. Así privamos a la escucha de la realidad de rostros, miradas y abrazos… Escuchar es : Guardar silencio Atender Querer entender Valorar, respetar Salvar la proposición ajena… Hay que poner los medios para : escuchar bien, para que todos puedan hablar, para que se tenga en cuenta lo que cada uno quiere decir. ¿Qué es lo mas temido???? ¿Porqué …? Siento que me estoy muriendo Antes podía y ahora… siento que desfallezco ¿Ud cómo me ve??? ¡Huyamos!!!!! El dolor es un misterio. Somos conscientes de la insuficiencia e inadecuación de nuestras palabras Salvifici Doloris Juan Pablo II El diálogo del SILENCIO Contacto mutuo (tacto/tocar) Compartiendo el lado iluminador de la vida. (humor) COMUNICAR… ¿Diálogo del silencio????? “Solía preocuparme por saber que era lo apropiado que tenía que decir y descubrí que lo apropiado era simplemente NO DECIR NADA…” BESO Abrazo interreligioso: UNIDAD EN LA DIVERSIDAD Abrazo que dice: AQUÍ ESTOY, no estás solo Muestra de cariño con los más frágiles y vulnerables La caricia, expresión de la ternura Lavatorio pies: símbolo del cuidado y servicio que brindamos Alegría compartida: disfrutar el momento presente Animar a los demás: PUM PARA ARRIBA …TODO BIEN !!!! …Contacto visual, mirada y escucha atenta… Lagrimas, símbolo del dolor compartido DIÁLOGO DE SILENCIO = lenguaje de los gestos EL SILENCIO ES MAS ELOCUENTE QUE MIL PALABRAS… EL SILENCIO MUCHAS VECES CONTIENE UNA MAYOR COMUNICACIÓN QUE LO QUE LAS PALABRAS PUEDEN DECIR. ES GRATUITO. EFECTO BOOMERANG = ES UN DAR Y RECIBIR EN SIMULTANEO Solo el que sirve con amor sabe custodiar…” ¿Cómo ejerce José esta custodia? Con discreción, con humildad, en silencio, pero con una presencia constante y una fidelidad total, aun cuando no comprende. José es «custodio» porque sabe escuchar a Dios, se deja guiar por su voluntad, y precisamente por eso es más sensible aún a las personas que se le han confiado, La vocación de custodiar tiene una dimensión que antecede y que es simplemente humana, corresponde a todos. ”Aquél a quién se da es una persona: de persona a persona. Quién da y quién recibe tienen la misma dignidad. De este modo, quien da así recibe, y quién recibe así también da”. Teresa de Calcuta