Download espasmos corregido
Document related concepts
Transcript
II. LOS ESPASMOS DEL SOLLOZO a) La enfermedad: a.1) Definición. "Breath-holding spells" es el termino con que los sajones llaman a los "espasmos del sollozo". Podría traducirse como "pausas respiratorias voluntarias" El termino en idioma ingles lleva a pensar en la imagen de un lactante terco interrumpiendo por propia voluntad su respiración hasta conseguir lo que esta pidiendo. Sin embargo, la realidad es bastante diferente. El espasmo del sollozo o apnea emotiva (AE) es un cuadro recurrente de niños habitualmente menores de 5 años y que se presenta ante situaciones que provocan enfado, dolor o frustración en las cuales el llanto culmina con una aspiración seguida de apnea con cianosis1 y eventualmente hipotonía 2 con perdida de conciencia e incluso raramente convulsiones. Se trata de un episodio involuntario que puede llegar a tener varias crisis en el año. Aunque generalmente son inocuos por sus características provocan gran ansiedad en los padres. Los espasmos del sollozo son episodios dramáticos, involuntarios que ocurren en niños sanos, aterrorizan a los padres y preocupan a los médicos. Debido a que pueden confundirse con eventos severos o eventos de amenaza para la vida, estos episodios requieren una evaluación cuidadosa.3 La enfermedad puede tener varias interpretaciones y definiciones dependiendo del punto de vista de donde sea explicado: Se define al espasmo del sollozo, como un evento caracterizado por crisis recurrentes de apnea transitoria4, pérdida del conocimiento y Cianosis es la coloración azulada de la piel mucosas y lechos ungueales, usualmente debida a la existencia de por lo menos, 5 g% de hemoglobina reducida en la sangre circulante. 1 Hipotonía es un término médico que indica disminución del tono muscular, también se conoce como disminución del tono muscular o flacidez. 2 3 http://www.psicologoinfantil.com/articuloespasmosollozo.htm, por Cecilia Charelli, Fernando Ferreira y Mónica Pérez, Licenciados en Medicina de La Rioja Argnetina. 4 Apnea es la detención del ritmo respiratorio, durante más de 20 segundos. 2 cambios en el tono muscular normal. De inicio súbito, no se considera secundario a patología orgánica ni resultado de una manifestación psiquiátrica. Un espasmo de sollozo es la pérdida de conciencia provocada por el llanto. Un síntoma tan alarmante como este no tiene ningún tipo de trascendencia. Se define al espasmo del sollozo, como aquel trastorno que se caracteriza por crisis recurrentes de apnea transitoria, pérdida de la conciencia y postura anormal. Saber cuáles son sus características y cómo diferenciarlo de cuadros graves tranquiliza a los padres en estos episodios alarmantes pero benignos. Tiene la característica que siempre sigue una secuencia bien establecida. A continuación se pone cianótico5. Por último pierde la conciencia, se pone tieso o a veces fláccido. Si deja de respirar por más de 10 segundos, comienza con convulsiones y después vuelve al estado de flaccidez.6 a.2) Clasificación y fisiopatología. Se reconocen dos formas y dos mecanismos distintos. La variedad cianótica se relaciona más con rabietas mientras que la forma pálida ocurre posterior a un trauma craneoencefálico leve7. 2-Espasmo del sollozo de tipo cianótico: Se inicia en el curso de un llanto vigoroso por dolor, enojo, frustración o capricho. Después de uno o varios movimientos respiratorios durante el llanto, este se interrumpe, el niño entra en apnea ocurriendo una expiración forzada. El niño comienza a sollozar ruidosamente cuando los contrarían o siente un dolor, cuando lo reprenden o tropieza con una negativa que suscita su cólera. La respiración se hace cada vez más rápida y el tórax se bloquea en inspiración forzada y en apnea después de una ultima sacudida con estridor. La apnea se prolonga, contrariamente a los que ocurre en el desmayo común. Surge una cianosis que enseguida se intensifica y extiende; el niño pierde la conciencia y cae flojamente, como un muñeco de trapo. En algunos casos, hay repulsión de los globos oculares. El ataque culmina a Una apariencia de color azul en los labios, la piel, y las uñas que es el resultado de una falta de oxígeno en la corriente o el flujo sanguíneo. 6 http://www.spponline.net/articulos/art_espasmos.html por: Dr. Eduardo Vieto R. y Dra. Isabel de la Hoz, y avalado por la Sociedad Panameña de Pediatria. 7 traumatismo craneoencefálico: lesión física o deterioro funcional del contenido craneal debido aun intercambio brusco de energía mecánica. 5 3 veces en una convulsión generalmente tónica, con sacudidas clínicas eventuales, puede haber, o no, incontinencia de orina. La pausa respiratoria dura algunos segundos, o un minuto en la forma más grave. Los fenómenos convulsivos son menos frecuentes en la forma azul que en la pálida. La forma pálida representa el 19 % de los casos, y sus factor desencadenante es muy diferente suele ser un dolor provocado, por ejemplo, por un traumatismo, sobre todo un golpe en la cabeza, o una emoción - el miedo - , en general, se trata de una circunstancia inesperada y desagradable. En forma casi inmediata, o después de emitir un giro??? corto y apenas esbozado, el niño empalidece y cae en estado de sincope8. La convulsión, que aparece con frecuencia, se produce casi enseguida y ocurre en hipertonía 9o, a menudo, en Opistótonos10. A esto pueden añadirse algunas sacudidas clínicas. Debido a la corta duración de los fenómenos prodrómicos11, la perdida de la conciencia y la convulsión ocupan el primer plano. En otros casos, el estado de sincope se acompañan de hipotonía. Existen por ultimo, crisis mixtas difíciles de clasificar, en las que se suceden las formas azul y pálida. Sea cual fuere la forma clínica que adopte, la crisis siempre dura algunos segundos o un minuto. El niño recupera rápidamente la conciencia y parece estar un poco abatido; en ciertos casos se duerme después de la crisis. Cuando reanuda su actividad, no recuerda aparentemente la contrariedad que desencadeno aquella. En algunas oportunidades comienza a llorar, pero la crisis no se repite. El ritmo de las crisis es variable; algunos aparecen en forma muy episódica, otras son cotidianas o se repiten varias veces al día. Es bastante frecuente que se produzcan en condiciones desencadenantes similares, incluso idénticas. Se puede asociar a hipertonía con Opistótonos o menos frecuentemente a hipotonía hay movimientos que parecen convulsiones. Hay bradicardia12. Esta secuencia puede darse en forma completa o incompleta. La recuperación es inmediata al cabo de 1 a 2 minutos. 2- Espasmo de sollozo de tipo pálido: es mucho menos común que el tipo cianótico, pero se acompaña de manifestaciones clínicas más severas. Posterior a un trauma leve del cráneo, una Sincope: es la pérdida brusca de conciencia y de tono postural, de duración breve, con recuperación espontánea sin necesidad de maniobras de reanimación. 9 hipertonía: trastorno en el que existe una tensión exagerada en los músculos de un lado del cuerpo, lo que causa una contracción tónica. 10 Opistótonos: espasmo muscular tetánico que hace que la espalda se arquee de forma marcada, la cabeza se desplace hacia atrás sobre el cuello, etc. 11 Se caracteriza por una mutación sostenida de varios aspectos del funcionamiento psíquico. 12 Bradicardia: Descenso del ritmo cardíaco. Se considera bradicardia una frecuencia cardíaca inferior a 60 ppm (pulsaciones por minuto) en reposo 8 4 situación de sorpresa o temor, el niño casi no presenta llanto, exhala y deja de respirar y pierde el conocimiento. Conjuntamente presenta palidez de tegumentos, diaforesis13, hipotonía generalizada 14y breves sacudidas clínicas de extremidades antes de recuperar el estado de la conciencia. Se conocen también como crisis anóxica reflejas pálidas. Se acompaña de bradicardia 15debido a una excesiva descarga vagal16, lo cual se ha comparado con lo que ocurre al realizar el reflejo oculocardíaco17, que al comprimir los globos oculares se transmiten señales aferentes al tallo cerebral 18a través del nervio trigémino 19 y señales eferentes por vía parasimpática20 a través de vago ocasionando bradicardia, anoxia cerebral 21y palidez. Generalmente son provocados por un susto. El niño se pone pálido, con o sin llanto, y a continuación pierde la conciencia. También puede haber movimientos similares a los de una convulsión. En los espasmos de sollozos especialmente, el niño puede quedar somnoliento durante unos pocos momentos, antes de recuperarse completamente y retornar a sus actividades normales.22 a.3) Causas. No se conoce la causa, aunque se sabe que puede influir la herencia, porque sucede con una frecuencia mucho mayor cuando lo ha sufrido algún otro miembro de la familia (35 % de los niños). La frecuencia en que se producen es muy variable: hay niños que tienen espasmos del llanto varias veces al día y otros en los que se presentan de manera ocasional. Los episodios típicos de espasmos comienzan cuando el niño es fastidiado, molestado o disgustado, o bien asustado, o bien sufre un traumatismo o herida menor, y comienza entonces a llorar. Diaforesis: término médico para referirse a una excesiva sudoración profusa. Hipotonía: término médico que indica disminución del tono muscular. 15 Cf pg 3. 16 Descarga vagal: Actividad eléctrica desorganizada que da lugar a la bradicardia. 17 Bradicardia cardiaca como consecuencia de la manipulación del ojo. 18 Tallo cerebral: Centro del cerebro. 19 El nervio trigémino o trigeminal es el mayor nervio craneal. Se lo considera un nervio mixto. Por sus filetes sensitivos tiene bajo su dependencia la sensibilidad de la cara y la mitad anterior de la cabeza. 20 El sistema nervioso simpático es parte del sistema nervioso autónomo. Está formado por los tubos laterovertebrales a ambos lados de la columna vertebral. Conecta con los nervios espinales mediante los ramos comunicantes. 21 Anoxia: es una hipoxia severa y es causa relativamente común de lesión del sistema nervioso central. 22 http://www.spponline.net/articulos/art_espasmos.html por: Dr. Eduardo Vieto R. y Dra. Isabel de la Hoz 13 14 5 Estudios han sugerido tratamiento con hierro ya que consideran la anemia ferropénica uno de los factores etiológicos por causa de una menor oxigenación cerebral. a.4) Problemática. Los episodios típicos de espasmos de sollozos comienzan cuando el niño es fastidiado, molestado o disgustado, o bien asustado, o bien sufre un traumatismo o herida menor, y comienza entonces a llorar. REPETIDO El llanto puede ser breve o prolongado, pero típicamente, luego de unos segundos de llanto, el niño se queda en silencio y en apnea, en una aspiración silenciosa. Los espasmos no producen ningún daño inmediato ni tardío al niño. Tampoco tienen relación con la muerte súbita del lactante. Insisto LOS EXPERTOS INSISTEN??? en que este proceso aún cuantas veces sea repetido, es absolutamente falso que puedan dañar su cerebro. No obstante, si hay dudas a la hora de diferenciarlo de un primer episodio de una convulsión, deberá consultar con su pediatra. a.5) Medios De tratamiento. No existe medicación específica ni se justifica tratamiento antiepiléptico en los niños que presentan la forma cianótica. En casos de pacientes con crisis frecuentes y severas, variedad pálida, deberá valorarse tratamiento con parasimpático líticos23. En presencia de convulsiones anóxicas 24prolongadas, hay autores que sugieren el uso de antiepilépticos con el fin de disminuir el período ictal 25de la convulsión. Aunque aún no ha sido bien demostrado, otros estudios han sugerido tratamiento con hierro ya que consideran la anemia ferropénica26, uno de los factores etiológicos.27REPETIDO Son aquellos fármacos que antagonizan las acciones muscarínicas de la acetilcolina por un bloqueo de receptores. Se les llama también anticolinérgicos.NO SÉ SI ES PEOR LA EXPLICACIÓN O LA DEFINICIÓN, A CUAL MÁS COMPLICADA 24 Convulsiones anóxicas: estas se produce cuando el lactante rompe en llanto por un susto o una situación de riesgo o que lo incomode. 25 Periodo ictal: déficit de las actividades conscientes del paciente 26 La anemia ferropríva o ferropénica, corresponde a la más común de las anemias, y se produce por deficiencia de hierro 23 6 El tratamiento que se postula en algunos casos graves y con el fin de disminuir los episodios de espasmo del sollozo es en base a sulfato ferroso en forma oral durante 3 meses o hasta la normalización de los valores de hemoglobina (sustancia encargada del transporte de oxígeno en la sangre).28 Frecuentemente, un cambio de actitud de los padres termina con estos episodios, en algunos casos con un rechazo a los espasmos, poniendo firmeza a las negaciones impuestas, o una reacción inesperada por los niños como puede ser el castigo corporal, pero este también puede que en algunos casos agrave la enfermedad y prolongue su duración. El tratamiento consiste también en educación para los padres, para que puedan manejar dichas situaciones ya que deben saber que es una patología con desaparición espontánea y sin consecuencias de trastornos neurológicos a futuro. Se deben recurrir a terapias psicológicas para esclarecer causas dentro de la familia si los episodios de Espasmos del Sollozo se repiten en el tiempo. Los niños con Espasmo del sollozo presentan mas frecuentemente problemas de conducta y emocionales, por lo que se recomienda una buena charla con su pediatra y eventualmente aceptar, en caso de ser indicado, la consulta psicológica. Se propone como tratamiento: la extinción y el reforzamiento social, considerando que la extinción es un procedimiento conductual útil para decrementar la conducta y tiene un efecto duradero. Si simplemente suspendemos el reforzamiento que incrementoÓ la conducta del espasmo del sollozo, así se decrementará su frecuencia; el reforzamiento positivo por otra parte, es totalmente satisfactorio para fortalecer conductas que ya ocurren algunas veces y puede combinarse con la imitación.29 a.6) Diagnóstico diferencial. El diagnóstico se debe efectuar por descarte de enfermedades del sistema nervioso central, cardiovascular, respiratorio y enfermedades metabólicas. http://www.babysitio.com/ por los Doctores: Dr. Claudio S. Climent, Dra. Doris Rodríguez Vidal, Lic. Stella Maris García, Dra. Patricia Climent, Dr. Osvaldo A. Stoliar, Prof. Alejandra De Renzis Peña, Lic. Andrea Capalbo, Lic. Victoria Ayam. 28 http://www.copeson.org.mx/medicos/espasmo_de_sollozo.htm por Cecilia Charelli, Fernando Ferreira y Mónica Pérez Médicos Hospital Regional Dr. Enrique Vera Barros 29 7 Los niños con trastornos de conducta, hiperquinéticos 30 enuréticos31, desobedientes y agresivos, sufren más frecuentemente de esta enfermedad en la infancia. El mecanismo que lo provoca no está enteramente aclarado, pero intervienen factores anatómicos, estímulos vagales, caídas de la presión arterial e hiperventilación. Los niños con anemia por déficit de hierro tienen mayor incidencia de espasmo del sollozo. La anemia sería causa de una menor oxigenación cerebral y un factor desencadenante del espasmo. La dificultad en el diagnóstico se presenta cuando ninguna persona ha visto el episodio desde el inicio. El examen neurológico es normal y las pruebas de laboratorio no aportan ninguna información. Para confirmar la sospecha diagnóstica se pueden utilizar videos de pacientes cuando presentan la crisis o realizar EEG 32 con monitoreo cardíaco provocando el reflejo oculo-cardíaco. Cualquiera de los dos casos provoca perdida de la conciencia y una situación similar a las convulsiones, sin embargo es importante tener en cuenta, dentro del diagnóstico diferencial con convulsiones, que estas últimas, por lo general, no se presentan después de un trauma leve o de rabietas. También hay que tener presente el síndrome de QT33 prolongado el cual es potencialmente maligno my causa convulsiones anóxicas inducidas por el ejercicio, trauma o excitabilidad del paciente. La hipoxia34 generalmente produce taquicardia35, pero también puede haber asistolia. En algunos pacientes habrá que investigar patología cardíaca concomitante y en otras anomalías anatómicas o funcionales de las vías aéreas.36 Hiperquinesis: se caracteriza por la distractibilidad, la desinhibición, la impulsividad, la hiperactividad, los cambios marcados de humor y la agresividad. 30 Enuresis: La emisión involuntaria de orina durante el sueño, en niños mayores de 5 años, con una frecuencia superior a 4 veces al mes, y sin que exista una enfermedad que lo justifique, es lo que se conoce como enuresis. (Dr. Rafael Espino Aguilar Profesor Asociado de Pediatría. Universidad de Sevilla. Servicio de Pediatría. Hospital Universitario de Valme. Sevilla.) http://platea.pntic.mec.es/~jsanch14/sp71.htm 31 La electroencefalografía (EEG) es una exploración neurofisiológica que se basa en el registro de la actividad bioeléctrica cerebral en condiciones basales de reposo, en vigilia o sueño, y durante diversas activaciones (habitualmente hiperpnea y estimulación luminosa intermitente). http://es.wikipedia.org/wiki/Electroencefalograf%C3%ADa 32 El Síndrome de QT Largo es una arritmia coronaria. http://www.qtlargo.org/ la hipoxia es un trastorno en el cual el cuerpo por completo o una región del cuerpo se ve privado del suministro adecuado de oxígeno. http://es.wikipedia.org/wiki/Hipoxia 35 La taquicardia es el incremento del ritmo cardíaco. http://es.wikipedia.org/wiki/Taquicardia 36 http://www.spponline.net/articulos/art_espasmos.html por: Dr. Eduardo Vieto R. y Dra. Isabel de la Hoz 33 34 8 a.7) Prevención. En principio, tienen un carácter involuntario, el niño no lo hace a propósito, pero cabe la posibilidad de que algunos niños aprendan a utilizarlo para llamar la atención o conseguir algún beneficio, lo que habrá que tener en cuenta especialmente en aquellos niños en los que se repite con mucha frecuencia, para asegurarnos de que, con su actitud, no obtienen ninguna recompensa. a.8) Factores epidemiológicos. La incidencia del espasmo de sollozos es de aproximadamente 4.6% de la población infantil. Puede ocurrir desde el periodo neonatal37 y su mayor incidencia de primera aparición es entre los siete y los doce meses de edad. Generalmente tienden a desaparecer espontáneamente alrededor de los 4 años de edad y es muy raro observarlos después de los 6 años. Los espasmos de sollozos simples se presentan en el 27% o mas de los niños sanos y los severos en el 4,6% (1,2). Por lo común, los pacientes tienen varios episodios por semana, con un rango entre uno por día y uno por mes. La mayor frecuencia de eventos se ve en el segundo año de vida. A los 4 años de edad, se resuelve espontáneamente casi el 50% de los casos de (ES); hacia los 6 años, el 90% y a los 7 u 8 años el 100%.38 a.9) Fisiopatología. El espasmo del sollozo representa una interrelación entre el control respiratorio del sistema nervioso central, el sistema nervioso autónomo y el Cardiopulmonar. En los episodios pálidos, tiene mayor implicancia el aspecto cardiaco que el vagál. La fisiopatología de los episodios cianóticos es más dificultosa de explicar, pero el Periodo neonatal: Período comprendido entre el nacimiento y los 28 días de vida. Entre el nacimiento y el 7mo día de vida se llama período neonatal temprano o precoz y entre el 7mo y 28avo días de vida es el período neonatal tardío. http://www.nacerlatinoamericano.org/home_cont.htm 38 http://www.psicologoinfantil.com/articuloespasmosollozo.htm, por Cecilia Charelli, Fernando Ferreira y Mónica Pérez, Licenciados en Medicina de La Rioja Argnetina. 37 9 factor principal parece ser la hiperventilación seguida de la maniobra de Valsalva39 que reduciría el retorno venoso disminuyendo el flujo sanguíneo cerebral. El espasmo del sollozo puede ser causado por una disfunción atómica40; se ha observado en niños con episodios pálidos, la caía de la presión sistólica41 Pacientes con episodios cianóticos tienen aumento significativo de la frecuencia cardiaca cuando pasan de posición horizontal a estar de pie y un descenso de la presión diastólica42. Si bien la fisiopatología del espasmo de sollozo no esta del todo aclarada se sabe que hay niños que responden a ciertos estímulos en forma negativa, siendo clara la naturaleza involuntaria de estos episodios. 43 a.10) Diferencias entre el espasmo de sollozo severo, convulsiones generalizadas y trastornos cardiacos. Extraído de: http://www.copeson.org.mx/medicos/espasmo_de_sollozo.htm por Cecilia Charelli, Fernando Ferreira y Mónica Pérez, Médicos Hospital Regional Dr. Enrique Vera Barros Características Edad de comienzo Historia familiar de ES Evento precipitante ES severo Convulsiones Rara vez Lactantes lactantes A veces No (+) Presente (por lo Ausente Gral. Cardiopatías Variable No Ausente La maniobra de Valsalva (por el médico italiano Antonio María Valsalva) es cualquier intento de exhalar aire con la glotis cerrada o con la boca y la nariz cerradas. 39 40 Disfunción atómica: la que se asocia con problemas emocionales. Presión arterial sistólica: corresponde al valor máximo de la tensión arterial en sístole cuando el corazón se contrae. Se refiere al efecto de presión que ejerce la sangre eyectada del corazón sobre la pared de los vasos. http://es.wikipedia.org/wiki/Presi%C3%B3n_arterial 41 Presión arterial diastólica: corresponde al valor mínimo de la tensión arterial cuando el corazón está en diástole o entre latidos cardíacos. Depende fundamentalmente de la resistencia vascular periférica. Se refiere al efecto de distensibilidad de la pared de las arterias, es decir el efecto de presión que ejerce la sangre sobre la pared del vaso. http://es.wikipedia.org/wiki/Presi%C3%B3n_arterial 42 43 http://www.psicologoinfantil.com/articuloespasmosollozo.htm, por Cecilia Charelli, Fernando Ferreira y Mónica Pérez, Licenciados en Medicina de La Rioja Argnetina. Médicos Hospital Regional Dr. Enrique Vera Barros 10 Estado del sueño Siempre despierto Palidez o cianosis Siempre Sacudidas mioclónicas Incontinencia Variables escasa Rara Despierto o dormido Variable (después del sincope) Despierto Variable Comunes Ausentes Común Ausente a.11) Evaluación. El punto esencial en la evaluación es llevar a cabo una historia clínica detallada, con una descripción completa del episodio. Se debe dar mucha atención a las circunstancias y a la secuencia de eventos en el momento del evento. Esta información puede ofrecer pistas diagnosticas importantes. Por ejemplo, la mayoría de los espasmos de sollozos están precedidos por agitación y llanto, a diferencia de las convulsiones, los trastornos cardiacos y el sincope ortostotico que se presentan sin ninguna provocación emocional. Casi sin excepción, los cambios de coloración en la piel (cianosis o palidez) se presentan antes de las otras manifestaciones, tales como sincope o cambios posturales. El cambio de color asociado a convulsiones, si aparece, tiende a presentarse luego de la perdida de conocimiento. En niños mayores con espasmos de sollozos, un dato adicional importante es la presencia de incontinencia urinaria, que a menudo ocurre con algunos tipos de convulsiones pero es muy rara en el espasmo benigno. También es típico en el espasmo de sollozo que los padres o cuidadores informen que los eventos se presentan estando el niño completamente despierto y alerta. Esto permite diferenciar el espasmo de estados apnéicos, que se asocian por lo general a estados de sueño. El pediatra debe investigar si el niño se fatiga durante la alimentación o durante otras actividades físicas o bien presenta dolor precordial44, situaciones que alertan sobre un problema Cardiopulmonar. Otro elemento clave en la valoración del paciente es la historia familiar. Se ha observado que quizá el 20% al 30% de los niños con espasmo de sollozo benigno tienen antecedentes de espasmos en la familia durante la infancia. Es posible en algunos casos detectar un patrón hereditario autosómico dominante45 en casos de espasmo severo. La historia familiar de estos niños revela a menudo una incidencia aumentada de sincope en familiares adultos. Se Dolor precordial: dolor en el pecho justo bajo el pezón izquierdo. http://www.granma.cubaweb.cu/salud/consultas/d/c18.html 45 Patrón hereditario autosómico dominante: se dice del gen que transmite anomalías. 44 11 deben investigar también antecedentes familiares de trastornos neurológicos y enfermedades cardiacas, especialmente sobre eventos que ocurrieron en los primeros años de la vida o se asociaron con muerte súbita46. El examen físico completo debe incluir una valoración de la apariencia general del niño, comportamiento, crecimiento y desarrollo. Hay que dedicar particular atención al sistema cardiovascular, incluyendo una auscultación47 cuidadosa para detectar arritmias. También es fundamental un examen neurológico minucioso para identificar déficit focal.48 Un hemograma 49completo permite identificar trastornos hematológicos y un electrocardiograma, descartar síndrome del QT prolongado50. Si los hallazgos del examen físico son significativos o bien el diagnostico es todavía dudoso, son necesarias evaluaciones adicionales. Si hay sospecha de convulsiones o trastornos del sistema nervioso central, se recomienda un electroencefalograma y una derivación a un neurólogo pediátrico. Si se sospecha un problema cardiovascular, puede ser apropiado un monitoreo continuo con un Holter51 y la consulta con un cardiólogo pediatra.52 a.12) Manejo Lo más importante es tranquilizar a los padres, asegurándoles que aunque observar un espasmo de sollozo provoca un intenso temor, se trata de eventos benignos y el niño los va a superar con el tiempo. Además se les debe informar que no hay evidencias de consecuencias severas a largo plazo, que los pacientes no tienen un riesgo aumentado de incidencia ni de otros problemas neurológicos. El único hallazgo significativo en el seguimiento de niños con espasmos de sollozos es un leve aumento en la incidencia de sincope en épocas posteriores de la vida, especialmente en la segunda infancia y en la adolescencia. El sincope Muerte súbita: episodio en el cual la persona afectada pierde el pulso, la respiración, la conciencia de una forma: Repentina, Inesperada, originado por causa natural. http://www.susmedicos.com/art_muerte_subita.htm 47 La auscultación es el procedimiento clínico de la exploración física que consiste en escuchar de manera directa o por medio de instrumentos como el estetoscopio, el área torácica o del abdomen, en busca de los sonidos normales o patológicos producidos por el cuerpo humano. http://es.wikipedia.org/wiki/Auscultaci%C3%B3n 48 Déficit focal: Focal de alguna complicación.??? 49 Hemograma: análisis de sangre en el que se mide en global y en porcentajes los tres tipos básicos de células que contiene la sangre, las denominadas tres series celulares sanguíneas: la serie roja o eritrocitaria, la serie blanca o leucocitaria, y la serie plaquetaria. http://www.saludalia.com/Saludalia/web_saludalia/pruebas_diagnosticas/doc/hemograma.htm 50 Cfr. pg 7. 46 51 Se denomina Holter a una prueba diagnóstica que consiste en la monitorización ambulatoria del registro electrocardiográfico por un tiempo prolongado, habitualmente unas 24 horas, en una persona que está en movimiento. http://es.wikipedia.org/wiki/Holter http://www.copeson.org.mx/medicos/espasmo_de_sollozo.htm por Cecilia Charelli, Fernando Ferreira y Mónica Pérez Médicos Hospital Regional Dr. Enrique Vera Barros 52 12 tardío es raro en niños con espasmos de tipo cianótico, pero ocurre en 17% de los niños con espasmos pálidos. Es fundamental educar a los padres sobre la naturaleza de estos espasmos y aliviar la ansiedad de los mismos. Debido al temor, muchos padres intentan en vano prevenir todo conflicto o desagrado menor en la vida del niño. Estos esfuerzos no son prácticos, muchas veces imposibles y pueden llevar a los padres a consentir en exceso a los niños o no utilizar una disciplina apropiada para calmarlos. Pueden aparecer problemas de conducta. Si los padres comprenden la naturaleza benigna de este problema, pueden evitar estos errores y aprender a manejar estos episodios. No obstante, cuando un niño con espasmos de sollozos se enoja y comienza a llorar, se deben hacer esfuerzos razonables para calmarlo. Cuando a pesar de estas medidas, el episodio ocurre, todo lo que se requiere es observar al niño y prevenir los traumatismos. Si existe perdida del conocimiento, debe colocarse al niño en decúbito supino lateral para evitar una posible aspiración. Si el espasmo se presenta cuando el niño esta comiendo y un alimento obstruye la vía oral, deben realizarse maniobras para liberar la vía aérea superior. No son necesarias otras maniobras de resucitación. Una vez que el episodio se resuelve, se debe tranquilizar al niño. Sin embargo, debe evitarse una actitud de atención excesiva hacia el evento o bien expresar temor delante del niño.53 a.13) Evolución La evolución general del espasmo del sollozo es muy variable y el meÉdico puede influir mucho en ella. La primera crisis puede aparecer a edad muy temprana. En las consultas neurológicas de niño (la experiencia adquirida por J. Aicardi54 en 53 http://www.psicologoinfantil.com/articuloespasmosollozo.htm, por Cecilia Charelli, Fernando Ferreira y Mónica Pérez, Licenciados en Medicina de La Rioja Argnetina. El síndrome de Aicardi es un trastorno genético dominante ligado al cromosoma X. Fue descrito por primera vez en 1965 por el neurólogo Jean Aicardi. Es muy difícil determinar el número exacto de niños con Aicardi, pero se estima que en el mundo se han descrito entre 300 y 500 casos. http://www.oftalmo.com/seo/archivos/maquetas/8/406A046F-CFEEFFC8-1B9D-00003A6DCF78/articulo.html Es un trastorno genético poco común en el cual la estructura que conecta los dos lados del cerebro (cuerpo calloso) está ausente parcial o totalmente. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001664.htm 54 Jean François Marie Aicardi Pediatra francés, nacido en 1926, Rambouillet. estudió en la Escuela de Medicina de París En 1995 recibió el Premio de investigación Epilepsia de la Sociedad Americana de Epilepsia (tr.) .http://translate.google.com.ar/translate?hl=es&sl=en&u=http://www.whonamedit.com/doctor.cfm/152.html&sa=X&oi=tran slate&resnum=1&ct=result&prev=/search%3Fq%3Djean%2Bfrancois%2Bmarie%2Baicardi%26hl%3Des 13 el servicio del profesor Thieffry 55 lo confirma) es sorprendente el numero de niños con espasmo del sollozo rotulados como epilépticos. El estudio prospectivo de Lombroso56 y sus colaboradores, que incluyo 83 casos, determino que el 15% persistiría hasta los 5 años y el 10% hasta los 6. Son raros los niños que continúan sus crisis.57 a.14) Pronostico y condiciones etiológicas. El espasmo del sollozo, en cuanta manifestación convulsiva, tiene un pronóstico excelente; no deja secuelas neurológicas. Por impresionante que sea la crisis, y aun si esta acompañada de convulsiones intensas, la vida del niño no corre peligro; solo conocemos un caso fatal, por lo demás controvertible. La gran mayoría de niños con espasmo del sollozo son intelectuales normales. La frecuencia del trastorno, que afecta a niños y niñas por igual, ha sido calculada de maneras muy diversas. Al parecer, los datos estadísticos mas confiables fueron dados por Lombroso58, quien descubrió la existencia de espasmo del sollozo en el 4.6% de una población formada por los hijos de 4.980 madres; estos niños fueron objetos de un estudio de seguimiento sistemático desde el nacimiento hasta los 8 años. a.15) La interrupción de un sentimiento doloso. El espasmo del sollozo aparece como la ruptura brusca de un sentimiento displacentero. Cuando enfrenta situaciones penosas, el niño normal tiene reacciones muy diversas, que varían de un niño a otro y son a 55 Patrick Thieffry: Neurólogo infantil 56 Ezechia Marco Lombroso (Verona; 6 de noviembre de 1835 - Turín; 19 de octubre de 1909), conocido con el pseudónimo Cesare Lombroso, fue un médico y criminólogo italiano, representante del positivismo criminológico, llamado en su tiempo la nueva escuela (Nuova Scuola) http://es.wikipedia.org/wiki/Cesare_Lombroso http://www.copeson.org.mx/medicos/espasmo_de_sollozo.htm por Cecilia Charelli, Fernando Ferreira y Mónica Pérez Médicos Hospital Regional Dr. Enrique Vera Barros 58 Cfr. referencia 45 57 14 menudo bastante homogéneas en cada uno de ellos. Uno de los aspectos mas corrientes de esas modalidades reactivas es la crisis regresiva transitoria, sea que esta adopte una forma agresiva (rabieta prolongada o fugaz, intensa o leve, etérea o auto agresiva, motora o verbal). Detrás de estas formas de reacción aparecen las diversas modalidades de recuperación, significativas en cierta medida de la personalidad del niño. El espasmo del sollozo se caracteriza por una súbita desorganización según una modalidad somática. El origen de la rabieta es un obstáculo que se opone a la realización de un deseo. Ese obstáculo puede consistir en una frustración generada por una persona o una circunstancia que impiden realizar determinada actividad lúdica o de otra índole. El periodo evolutivo franco del Síndrome suele coincidir con la frase anal y las adquisiciones concomitantes, sobre todo las motoras. En muchos otros casos aparece un conflicto entorno EN TORNO de la higiene y la marcha, sea cual fuere el tipo de espasmo. En la forma azul se trata de niños enérgicos y activos 59, con marcada tendencia a reaccionar en forma colórica y opositoras en la circunstancia más insignificante. Son tiránicos y dominadores y son importantes opositores. No es raro que el espasmo se produzca cuando alguien trata de obligar a comer al niño. La forma pálida sigue a una irrupción emocional de índole dolorosa, ansiosa o fóbica, displacentera y repentina a la vez, que se produce al comenzar el sollozo; este es interrumpido de inmediato por la crisis. En general, no son niños activos, esténicos y colóricos, sino emotivos, miedosos, tímidos, pasivamente dependientes. a.16) El porvenir. Debemos centrar la atención en el porvenir de estos pacientes. Los psiquiatras de niño oponen ciertas reservas al optimismo de los pediatras y los neurólogos. PUNTO DE VISTA DIFERENTE A LO DICHO HASTA AHORA? Según dice Lombroso: " todos los incidentes pueden matizar la vida de un niño de corta edad, el espasmo del sollozo es el que favorece mas la eclosión de trastornos neurológicos" (SIC) a.17) La crisis afectiva. El espasmo del sollozo, como su nombre lo indica, caracteriza un trastorno en la expresividad afectiva. Ahora bien, durante mucho tiempo los gritos acompañados de lágrima y de agitación son, junto con la risa, las únicas manifestaciones visibles de las diversas reacciones afectivas del niño. 59 www.copeson.org.mx/medicos/espasmo_de_sollozo.htm 15 Forman parte de los síntomas que caracterizan a periodos limitados de la infancia o, para ser más exactos, a ciertos niños en determinados momentos de su evolución, y que son respuestas a las condiciones de un ambiente específico. De hecho, estas manifestaciones no confieren a un niño el carácter de enfermo sino de portador de una anomalía. Asimismo, se trata de un trastorno en el cual la reacción de los adultos que rodean al niño (en primer lugar la madre) es un componente integral del Síndrome, que desaparece cuando cambia la respuesta habitual del medio. Es, por lo tanto, una manifestación que influye en un grupo, lo cual determina que sus ramificaciones en el seno de la familia deban ser consideradas parte integrantes del trastorno. Los adultos en contacto con un niño con espasmo del sollozo tienden a presentar una reacción compleja que se estructura en dos niveles. El primero de ellos evoca la muerte repentina que sobresalta a un adulto en el paroxismo de la cólera, o incluso al conocer de golpe una verdad dolorosa. El segundo nivel podría formarse así: este niño no se da cuenta de lo que hace, y al obrar de este modo corre el riesgo de morirse. De este segundo nivel se desprende la noción de un acto prohibido que implica un castigo importante. Desde la perspectiva de la restructuración del yo, el periodo infantil durante el cual surge este síntoma es bastante prolongado. En el primer semestre predomina la unidad madre- hijo y solo se diferencian algunos mecanismos autónomos, mientras que después del primer año se establece una estructura psíquica muy organizada ya. ESTO ES MEDIO PSICOANALÍTICO, EN COMPARACIÓN CON EL TRATAMIENTO DE PREMIOS Y CASTIGOS, CONDUCTISTA, QUE CITASTE ANTES a.14, a.15, a.16, a.17,fueron extraidas de http://www.copeson.org.mx/medicos/espasmo_de_sollozo.htm por Cecilia Charelli, Fernando Ferreira y Mónica Pérez Médicos Hospital Regional Dr. Enrique Vera Barros 16 III. LA FAMILIA a) Los niños: a.1) Edades. En la mayoría de los niños con espasmos de sollozos, los episodios comienzan antes de los 12 meses, aunque algunos niños comienzan a experimentarlas a una edad tan temprana como los 2 meses de vida. Por lo general los espasmos de sollozos de tipo cianótico comienzan entre el periodo neonatal y los 16 meses de edad. Los espasmos de sollozos pálidos comienzan mas tardíamente, entre los 12 y 24 meses. A los 24 meses de edad, casi todos los niños con espasmos de sollozos ya tuvieron su primer episodio. Se realizaron estudios, evaluando a 384 niños y la edad media de comienzo fue 12 meses (rango 3 meses a 4 años). Los episodios pueden ocurrir tan frecuentemente como varias veces por día o bien una vez por año. a.2) Forma de actuar. Son caprichosos. Hacen rabietas frente a alguna prohibición. No aceptan las reglas Amenazan con espasmos cada vez que reciben un reto o una imposición de alguna regla. Son muy irritables. Exigen y piden cosas de forma imperativa. 17 Se rehúsan a la aceptación de negaciones. DIJISTE QUE OTROS ERAN PASIVOS NO? b) Los padres: b.1) Reacción frente a la enfermedad. Los episodios de espasmos de sollozos en los niños, de cualquier edad, son de gran impacto, muy dramáticos y capaces de dejar impresionados a quienes lo presencian. Generalmente, quien presencia la dramática situación soporta cargas de culpa inmensa y luego no se atreve a negarle cualquier petición al niño por mas absurda que sea, para evitar los espasmos que el genera, cosa que los padres no saben. b.2) Primera impresión. Los padres, frente a un espasmo del sollozo, reaccionan tratando de despertar al niño y cortar el espasmo, alertados, pensando que el niño ha tenido un paro cardíaco, ya que las características y la forma y el aspecto que adquiere el niño es similar. Al consultar a un especialista y darse a conocer con la enfermedad, los padres creen imposible que una niño tan pequeño pueda manipular de esa manera y con esa capacidad su cuerpo y la decisión de los adultos. b.3) Como actuar. Si el diagnóstico y la enfermedad ya fueron detectados y los ataques son muy regulares, frente a cada espasmo recomendamos lo siguiente: 18 1. Actuar con calma: Si ya se diagnostico a tu bebé este trastorno debes quedarte tranquila ya que tu hijo no corre ningún riesgo. 2. Retirar los objetos que tenga en la boca: Si tiene algún objeto en la boca debes retirárselo para evitar que se ahogue. 3. Colocarlo en una posición segura: Se recomienda que lo pongas de costado o en posición fetal y alejado los objetos con los que se pueda golpear. Esta posición permite mantenerlo seguro y fuera del alcance de objetos que podrían dañarlo durante el evento, también permite que si el niño vomita, el vomito no sea aspirado en dirección a los pulmones al respirar. 4. No intentes detener el espasmo: No intentes nada para detener o distraer al bebé ya que esto si podría interferir en el proceso habitual del espasmo y complicar la situación. 5. Alejarte un poco del niño: Vigilalo de forma indirecta, simulando que no le prestas mucha atención al evento, ya que a veces utilizan estos episodios como métodos de disuasión. 6. Retalo o consolalo: En principio, el espasmo del sollozo tiene un carácter involuntario, ya que el niño no lo hace a propósito. Pero cabe la posibilidad de que algunos niños aprendan a utilizarlo para llamar la atención o conseguir algún beneficio, lo que habrá que tener en cuenta especialmente en aquellos en los que se repite con mucha frecuencia, para asegurarnos de que con su actitud, no obtienen ninguna recompensa. Si este es el caso, inmediatamente al término del espasmo, explícale con voz firme que no te gusta que haga "berrinches" y que no le darás el beneficio que pretendía obtener con lo que hizo. En caso de que sea provocado por algún accidente, como un golpe o una caída, abrazalo y consolalo para que sienta todo tu apoyo. 7. Dejarlo descanzSar: Es importante que el niño tenga un tiempo de descanso para reponerse de los episodios y para que de alguna manera olvide el berrinche que lo aquejaba. De esta forma puedes evitar varios episodios de espasmo del sollozo al día.60 b.4) Historia de vida. http://www.babysitio.com/ por los Doctores: Dr. Claudio S. Climent, Dra. Doris Rodríguez Vidal, Lic. Stella Maris García, Dra. Patricia Climent, Dr. Osvaldo A. Stoliar, Prof. Alejandra De Renzis Peña, Lic. Andrea Capalbo, Lic. Victoria Ayam. 60 19 La historia de vida, es relatada por Mamoliti Liliana, una madre que con su primera hija tubo que enfrentar los espasmos de sollozos cuando la niña, actualmente de 17 años, solo tenía unos pocos meses de edad. Liliana recuerda su historia de vida y los episodios que su hija tenia con mucha angustia y describiendo detalladamente las reacciones e impulsos que tuvo durante los espasmos. Lunes 13 de octubre de 2008, a las 6:30 PM en Buenos Aires, ciudad de Quilmes Oeste. Es un día caluroso, encontrándonos en la casa de la persona a entrevistar. Ella esta muy interesada y ansiosa por contar su experiencia. Liliana toma mate en la mesa grande que tiene en el comedor. Entrevistador: Hola Liliana buenas tardes. Liliana: Hola buenas tardes. Entrevistador: Bueno Liliana ¿comenzamos? Liliana: Si por favor. Entrevistador: ¿A que edad comenzaron a ocurrir los espasmos en tu hija? Liliana: Ella era muy chiquita, tenia creo que tres meses nada más, ¡una cosa de locos! ¡Era muy chiquitita! (SIC) Entrevistador: ¿Y que hacia ella?, ¿Qué conductas desarrollaba? Liliana: Ella primero lloraba mucho, como una loca, así como con desesperación, después vomitaba y terminaba “como quedándose seca” y toda dura y morada. (SIC) Entrevistador: ¿y vos que hacías cuando veías que a tu beba le pasaba esto? Liliana: Yo al principio pensé que se me Moria, encima ella es mi primer hija y yo era re inocente y no conocía a nadie que supiera entonces estaba re mal. Primero, cuando lo hizo pensé que se me había muerto o que se me había ahogado porque estaba dura, morada y con los ojos dados vuelta entonces agarre el bolso y salí al hospital corriendo, cuando mi marido llego encontró una nota que le había hecho yo antes de irme que decía que me había ido al hospital co la nena porque no sabia que tenia entonces se re preocupo y me fue a buscar. Estábamos re asustados porque éramos primerizos los dos no entendíamos nada encima nadie nos venia a decir nada… (Riéndose)¡Es mas esa semana baje como tres kilos y vivía a café! Entrevistador: (Se ríe) ¿Estabas informada de lo que tenia tu bebé o de porque lo hacia? Liliana: ¡No! Claro que no. No tenía la menor idea de que tenía, es mas ella los primeros tres meses se la pasó llorando y se arqueaba toda cuando la ponía en la cuna y me dijeron que era pata de cabra. Como te imaginas hice todo hasta que la lleva a una viejita que la curo, después vino esto entonces era como que yo ya estaba re asustada y ya no podía ni pensar…imaginate ¡tres meses sin pegar un ojo! Empezaba a llorar a las nueve de la noche y terminaba a las diez de la mañana del otro día, todos los santos días lo mismo (recordando) ¡estaba destruida y re cansada! (SIC) 20 Entrevistador: ¿Qué paso a partir de que paso esto?¡ como te enteraste de lo que ella tenia? Liliana: Era como que todo el tiempo estábamos pendiente de ella, cuidándola de que no se caiga, no se golpee, no nada. Empezamos a recorrernos todos lo médicos conocidos y recomendados que podíamos y así creo que estuvimos más de una año. Fuimos a neurólogos, psicólogos, pediatras… ¡que se yo! ¡A todos lados fuimos! Y lo mas triste esa que después de todos lo estudios la conclusión era que no tenia nada, que era normal hasta que fuimos a un consultorio en pose donde y nos atendió una chica joven que no me acuerdo bien que era y nos dijo que los estudios nos servían para nada y nos dijo que la nena tenia espasmos de sollozos pero para esto ya habían pasado como dos años desde la primera vez que lo hizo y ya estábamos re cansados de salir corriendo a las apuradas porque la borrega hacia eso (SIC) Entrevistador: ¿Y te acordás como se daban los episodios? Liliana: ¡Como olvidarse! (riéndose y agarrándose la cabeza) primero ella quería que le des algo, siempre eran cosas que podían lastimarla o que eran muy pesadas o que simplemente no eran para que ella las tocara, entonces ahí empezaba todo el show. Empezaba a llorar y a gritar, a saltar hasta que empezaba a toser y después se venían las arcadas y el vómito, de repente se ponía toda pálida y después azulada, se le daban vuelta los ojos y le quedaban blancos y después caía redonda el piso dándose donde cayera, en la cabeza, donde sea. Entrevistador: ¿te acordás de algún episodio que halla hecho? Liliana: Si, un día estaba mi marido por entrar al baño para bañarse y ella va le dice que quería entrar al baño con su papá y Carlos (marido de Liliana) le dice que no porque el era nene y ella era nena (tomándose la cabeza) ¡¿para que¡! Ahí nomás callo redondita al suelo. El hacia mucho que la veía hacer eso pero como yo estaba siempre en casa con los chicos ya estaba como mas curada del espanto pero el vino corriendo con la nena en brazos, te juro, que en los años que lo conozco nunca lo vi tan asustado. Después cuando paso el tiempo yo ya me canse y estando tan acostumbrada a que ella hiciera esto ya no le di mas importancia, como que ya sabia que aunque sea una vez por día lo iba a hacer, entonces como que ya no me asuste mas, entonces conmigo no lo hacia tanto. Yo ya medio que sabía, viste, lo que hacia ella. La muy guacha lo hacia cuando estaba el padre o los abuelos, como no estaban acostumbrados imaginate, se morían del susto. O sino lo hacia en las fiestas, los cumpleaños, las cenas en familia, las salidas, las reuniones, en cualquier lugar donde hubiese mucha gente… para causar mas despiole, entonces la gente se volvía loca y eso era lo que ella quería.(SIC) Entrevistador: ¿más o menos cuanto tiempo lo hizo? Liliana: ¡PUF! (exagerando la onomatopeya) calcula, empezó a los tres meses y termino a los 6 años. Entrevistador: ¡Ahh! ¡Un montón de tiempo! ¿Qué hiciste para tratar de “curarla”? Liliana: Mira (bufando y golpeando la mesa) primero trate de hacerme la desinteresada pero al final era mas fuerte que yo, no podía verla ahí tirada siendo tan chiquitita hasta que llego un punto en que me re podrí y ya realmente no me 21 importaba. Entonces cada vez que ella lo hacia yo cantaba, bailaba, me ria, todo lo que sabia que ella no esperaba que yo haga, lo único que le hacia era agarrarla y correrla si estaba en algún lugar incomodo para pasar, sino ni la tocaba. Porque la ultima doctora que fui me dijo que aunque ellos parezcan desmallados e inconscientes ellos ven y escuchan todo y lo que buscan en realidad es causar mucha impresión para ser el centro de atención y así tener todo lo que se les antoja, porque por los menos en mi caso era así, ella hacia eso en frente de todos, le negabas algo y empezaba a hacer arcadas y vos quedabas como la mala, entonces cuando había gente le dabas lo que ella quería y automáticamente pasaba del llanto y las arcadas a la risa… ¡no sabes! (mira a su hija) ¡Era para matarla! (SIC) Entrevistador: (Se ríe) ¿Cuándo fue la ultima ves que lo hizo? Liliana: Mira me acuerdo que ese día ella quería ir a la casa de la chica de al lado, nosotros vivíamos en un departamento y la chica recién había tenido familia, entonces yo le dije que no porque el bebe estaba durmiendo y la mama tenia que descansar para darle la teta al bebe porque era chiquito Bla, Bla, Bla…toda la explicación le di, pero como de costumbre ¿Qué pudo hacer? Empezar a hacer arcadas y a llorar. Entonces yo la mire, obvio con mi mejor cara (se ríe), y la mande adentro pero siguió y siguió llorando como una trastornada. Ella lloro y lloro hasta que se desmayo y tuvo la tan mala leche que se dio la cabeza con el filo del canterito que estaba arreglando yo. Entonces yo, como si no hubiese pasado nada, asi re normal, agarre mis cositas de jardinería que tenia, porque estaba arreglando el canterito, y me fui adentro, puse música y cante lo mas fuerte que podía, a propósito para que ella me escuchara, y sino me equivoca a los cinco minutos se levanto, y vino hasta la puerta del departamento llorando que se había golpeado la cabeza, que se yo. Mi respuesta fue: jodete por loca, ahora agarras hielo te lo pones y como castigo te vas a sentar un ratito afuera sin molestar. A partir de ahí che, ¡nunca mas! (SIC) Entrevistador: la verdad es muy particular tu historia. ¿Te acordás lo que decía tu familia? Liliana: Para mi familia yo era la peor de toda, porque como podía ser que yo haga eso, que yo sabia lo que ella tenia, que no le quería decir a nadie… y la NENA (enfatizando) aprovechaba y se hacia mas la victima entonces era la pobrecita, la que había que cuidar y darle todo lo que pedía, y yo para reafirmar mi papel de mala, los retaba porque la consentían, y me acuerdo que me re enojaba cuando le daban a ella (señalando a la hija) todo lo que pedía, porque la estaban mal acostumbrando y después tenia que aguantar que toda la semana la piba se me desmayara por los rincones (con una risa de resignación) (SIC) Entrevistador: (Se ríe) Bueno Liliana la verdad es que te agradezco tu voluntad, y que me hallas permitido esta espacio y este tiempo para poder escuchar tu historia, que por cierto es muy interesante y, que ojala que le sirva a alguien que este pasando en este momento por lo que vos pasaste con tu hija, para poder solucionar su problema y que le sirva de experiencia. Liliana: si ojala que esto pueda ayudar a alguien porque yo se lo que se sufre con esto y lo que a uno también le afecta que su hijo lo haga, es muy traumante y creo que lo mejor que me puede pasar es que alguien con esta problema, escuche esto 22 y sepa todo lo que yo tarde años en saber para poder terminar con este sufrimiento, que obvio que te condiciona no. (SIC) Entrevistador: Si, me imagino por todo lo que pasaste con tus hijos y a mí también me alegraría que esto pueda servirle a alguien ¿no? Liliana: Es tan difícil ser madre, con todo lo que significa ¿no? MADRE es cualquiera, pero MAMÁ no, hay que sentirlo y estar dispuesta a que te pasen cosas como esta… después viene algo mejor. Entrevistador: Bueno muchas gracias Liliana. Liliana: no gracias a vos. Estoy para lo que necesites. Entrevistador: Lo tendré en cuenta te lo aseguro. Gracias. IV. LA SOCIEDAD a) Población: a.1) Información que disponen. Desgraciadamente, las sociedades de todos los años y sobretodo la actual no tiene conocimiento alguno de esta enfermedad que afecta a los más pequeños. Solo conocen la enfermedad las personas que la padecieron en su infancia o que alguien en su entorno la padeció. La información disponible es escasa, la mayoría de muy baja calidad y sin contenido que explique a fondo la enfermedad con todos los aspectos, o también pueden presentarse con un vocabulario muy complicado o científico que puede impedir el acceso la información a muchos. Las únicas fuentes confiables pero que son muy restringidas por sus costos, son libros para carreras universitarias como medicina, psicología y neurología, lo que impide más aun la difusión de esta patología. Sin embargo, los espasmos de sollozos se presentan un 20% del total de población mundial infantil, lo cual es un gran porcentaje a una gran escala numérica. La falta de información, evita que padres sin experiencia en este ámbito no puedan obtener ayuda tan fácilmente, y necesariamente se sientan desesperados preocupados y desorientados, por la falta de difusión que posee esta problemática. A mi criterio seria muy provechoso implementar nuevas formas de difusión de esta patología y mejorar la calidad de la información, para que sea de más fácil acceso y con términos más cotidianos, para que la gente sin ninguna idea de medicina o psicología, puedan entenderla y comprender la gravedad del problema y así poder ayudar a sus hijos o a quienes padezcan espasmos de sollozos. Otro método que seria apropiado y que tendría buenos resultados, seria organizar charlas informativas de estas patologías y otras, en salas de primeros 23 auxilios, sindicatos, hospitales y demás entidades destinadas al tratamiento de infantes, para orientar y preparar a los padres primerizos o poco experimentados. Habrá también que tener en cuenta el análisis psicológico, el control pediátrico y neurológico desde muy temprana edad de todo niño para descartar complicaciones de cualquier tipo, siendo que estas consultas sean accesibles para todos mediante una forma gratuita brindada por alguna organización no gubernamental o por el mismo gobierno de turno. Recomendaría también que aquellos padres que se sientan poco experimentados realicen cursos de resucitación y primeros auxilios, lo cual seria muy útil para cualquier situación que se presente que sea considerada de riesgo, para poder así socorrer a quien lo necesite y tener un conocimiento básico. a.2) ¿Cómo se desenvuelven frente a esta problemática? Frente a esta problemática la sociedad no tiene, ni siquiera, los conocimientos básicos para poder desenvolverse en una situación como lo son los espasmos del sollozo. La mayoría de estas personas, al no tener noción de lo que son realmente los espasmos del sollozo, creen que el niño esta convulsionando, teniendo un paro cardíaco o que simplemente es una ataque epiléptico. Allí es cuando tratan de despertarlo de cualquier manera posible y entran en un estado de nervios donde se bloquean y no saben como actuar. Generalmente, es común que algunas personas con problemas cardíacos sientan descompensaciones y tengan que ser asistidas. La reacción de quienes ven al niño con un ataque de espasmo de sollozo, es entrar en un estado de alerta, donde se sienten muy impresionados y están alertas a los que pueda pasar con el niño, brindándole así la atención que el niño estaba buscando. b) Los medios de comunicación: b.1) Internet. Internet, uno de los medios más utilizados actualmente, no dan la información necesaria y con la calidad y cantidad adecuada para que la sociedad se informe de esta problemática y pueda solucionar estos temas que son de vital importancia en patologías como esta. No brindan la información adecuada y hay foros donde se pueden realizar preguntas, que son contestados por otras personas que padecieron esta patología en su entorno familiar, pero ninguna respuesta esta respaldad por ningún especialista en el tema, lo cual resulta dudoso de confiar. PERO VOS ENCONTRASTE PÁGINAS DE MÉDICOS Y ASOCIACIONES MÉDICAS NO? 24 b.1.1) Calidad de la información brindada. b.2) Televisión. NADA? SEÑALALO b.3) Medios gráficos (revistas, diarios, etc.) NADA? SEÑALALO c) Encuesta y tabulación. La encuesta fue realizada a cincuenta (50) personas de distintas edades, sexos y profesiones, siéndome útil solamente el 20 % del total la gente, la cual tenía conocimiento de la enfermedad y basándome en ella para la tabulación y demostración de mi hipótesis. Modelo de encuesta realizada 1) Edad a) De 0 a 15 b) De 16 a 20 c) De 21 a 40 d) De 41 a 60 e) De 60 en adelante 2) Sexo a) Femenino. b) Masculino. 3) Profesión a) Ama de casa. b) Estudiante de primaria/secundaria. c) Estudiante universitario/terciario. d) Desocupado. e) Jubilado. f) Comerciante/ empresario. g) Empleado. h) Docente. i) Otras: ____________________________________________________. 25 4) ¿Fuiste alguna vez al psicólogo cuando eras chico? a) Si. b) No. c) No sabe/ no contesta. 5) ¿Escuchaste hablar de los espasmos del sollozo? a) Si. b) No. c) No sabe/ no contesta. 6) ¿Sabes lo que es? (Contestar si la respuesta anterior es SI) a) Si. b) No. c) No sabe/ no contesta. 7) ¿Tuviste este problema en la infancia? (Seguir respondiendo si la respuesta es si, de lo contrario continuar con la pregunta 13) a) Si. b) No. c) No sabe/ no contesta. 8) ¿A que edad comenzaste a hacerlo? a) Desde que tenía meses. b) Desde el año. c) Desde los dos años. d) Desde los 3 años. e) Desde los 4 años. f) M as de los 4. 9) ¿Hasta que edad lo hiciste por última vez? a) Solo lo hice unos meses. b) Hasta el año. c) Hasta los dos años. d) Hasta los 3 años. e) Hasta los cuatro años. f) Hasta los 5 años. g) Hasta los 6 años. h) Hasta los 7 años. 10) ¿Qué conductas desarrollabas? a) Vomitabas. b) Te ponías morado. c) Te desmayabas. d) Las tres consecutivamente. e) Vomitaba y te ponías morado. f) Te ponías morado y desmayaba. 26 g) No sabe/ no contesta. 11) ¿Cuál fue la forma en que te curaste? a) Tus padres concurrieron a la ayuda de un especialista. b) Simplemente no lo hiciste más. c) Tus padres se enteraron que era realmente la enfermedad e implementaron sus propias curas d) Tus padres estaban cansados y dejaron de prestarle atención a tus espasmos. e) Otros f) No sabe/ no contesta. 12) ¿Cómo reaccionó la persona que estaba con vos cuando lo hiciste por primera vez? a) Pensó que moría. b) No le importo. c) No se dio cuenta. d) Trato de dejar que se me pase si hacer nada. e) No sabe/ no contesta. 13) Si te pasara que un chico lo hace frente a vos, ¿Sabes como actuar? a) Si. b) No. 14) ¿Qué te parece que harías? a) Nada. b) Trataría de despertarlo. c) Solo esperaría que se le pase. d) Iría al médico con urgencia. e) No sabe/ no contesta. 15) ¿Los medios de comunicación dan a conocer esta problemática? a) Si. b) No. c) No sabe/ no contesta 16) ¿Se trató este tema en tu escuela alguna vez? a) Si. b) No. 17) ¿Crees que la mayoría de la sociedad desconoce este tema? a) Si. b) No. c) No sabe/ no contesta. 18) ¿Te gustaría saber mas sobre este tema? a) Si. 27 b) No. 19) (Si conoces la enfermedad seguí contestando) ¿Crees que los niños que hacen estos espasmos lo hacen por capricho? a) Si. b) No. c) No sabe/ no contesta. 20) A tu parecer, ¿Los padres tienen la culpa? a) Si. b) No. c) No sabe/ no contesta. 21) ¿Crees que uno de los factores desencadenantes de esta enfermedad es la falta de autoridad y límites de los padres? a) Si. b) No. c) No sabe/ no contesta. Los resultados obtenidos de mis encuestas son las siguientes, utilizando las preguntas número doce, once y diez, que me brindaban información necesaria y útil para la demostración de mi hipótesis. 12) ¿Cómo reaccionó la persona que estaba con vos cuando lo hiciste por primera vez? a) Pensó que moría. 3 2,5 0;15) 2 15;20) 1,5 20;40) 40;60) 1 60;70) 0,5 0 1 28 b) No le importo. c) No se dio cuenta. Las respuestas b y c no se presentaron como elección en ningún caso. d) Trato de dejar que se me pase si hacer nada. 0 60;70) 0 40;60) 0 1 1 0 20;40) 15;20) 0;15) 0 0,5 1 e) No sabe/ no contesta. 1 0,8 0;15) 0,6 15;20) 20;40) 0,4 40;60) 0,2 60;70) 0 1 11) ¿Cuál fue la forma en que te curaste? 29 a) Tus padres concurrieron a la ayuda de un especialista. 1 1 0,8 0;15) 15;20) 0,6 20;40) 0,4 40;60) 60;70) 0,2 0 0 0 b) Simplemente no lo hiciste más. 0 0 1 1 20;40) 15;20) 0 0,5 0;15) 1 15;20) 1,5 20;40) 40;60) 2 60;70) c) Tus padres se enteraron que era realmente la enfermedad e implementaron sus propias curas. 2 1,5 1 0,5 0;15) 20,40) 40;60) 60;70) 0 1 30 d) Tus padres estaban cansados y dejaron de prestarle atención a tus espasmos. e) Otros. f) No sabe/ no contesta. Estas respuestas no se presentan como opciones elegidas en ningún caso. 10) ¿Qué conductas desarrollabas? a) Vomitabas. 1 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 60;70) 60;70) 0,3 40;60) 40;60) 0,2 20;40) 20;40) 15;20) 0,1 0;15) 0 1 b) Te ponías morado. c) Te desmayabas. Estas respuestas no se presentan como opción en ningún caso. d) Las tres consecutivamente. 1 31 0,8 0,6 0;15) 15;20) e) Vomitaba y te ponías morado. 60;70) 40;60) 1 20;40) 15;20) 0;15) 0 0,2 0,4 0,6 0,8 1 f) Te ponías morado y te desmayabas. 1 0 0,2 0;15) 0,4 15;20) 0,6 20;40) 0,8 40;60) 1 60;70) g) No sabe/ no contesta. 1 0,9 32 0,8 0;15) INTERPRETACIÓN DE LAS ENCUESTAS?? V. LOS ESPECIALISTAS a) Psicólogos a.1) Tratamiento empleado. El tratamiento empleado para los padres, por parte de los psicólogos se trata de hacer terapia, donde refuerzan sus lados más frágiles y ayudan a reforzar las negaciones. Los psicólogos tratan de encontrar patologías en los padres, que al resolverlas y/o tratarlas ayuda a que estos puedan estar mejor y así tomar mejores decisiones para el tratamiento de sus hijos; también trata el psicólogo de orientar a los padres en la manera y forma de actuar para con sus hijos. El tratamiento de los psicólogos infantiles que emplean con los niños con estos problemas son básicamente juegos con reglas, donde el niño debe cumplir con determinadas limitaciones y donde el terapeuta observa al comportamiento y la actitud del infante frente a situaciones de negación, donde luego es posible determinar si el acto espasmódico es generado por voluntad del niño o por situaciones dende este siente temor. a.3) Entrevista. La entrevista fue realizada al Licenciado en Psicología Rodolfo Violante (M.N. 209) que con su experiencia nos dará una opinión sobre esta patología. Jueves 11 de Diciembre, 15:30 hs en Capital Federal. Nos encontramos en las instalaciones del sindicato de empleados de banco, con el fin de comenzar la entrevista. 33 Entrevistador: Buen día licenciado, primero que nada quería decirle gracias por cederme este espacio para realizar esta entrevista que será breve para no ocuparle mucho tiempo. Seguramente sabe de la patología de los espasmos de sollozos, ¿podría comentarnos algo? Licenciado: ¡Mira! Esta enfermedad, como ya estarás informada, es una enfermedad que sucede en los niños, a partir desde que son muy chicos, y que no son muy frecuentes de oír ¿no?, la mayoría de la gente cuando escucha “espasmos de sollozos”, no sabe ni lo que significa la palabra. Entrevistador: ¿Cree que eso es falta de información? Licenciado: ¡Pero querida! (bufando) Por supuesto que es falta de información, si en este país nadie le da importancia, según ellos hay cosas mas importante, cuando para mi lo primero es la salud. Entrevistador: ¿Cree que los padres tienen la culpa? Licenciado, Bueno, allí claramente hay dos situaciones. La primera es que hay chicos que lo hacen, si a propósito pero después también existen niños que los hacen porque se asustan o porque se golpean, entonces esa situación le genera lo que en medicina se denomina apnea, y eso no deja de ser un espasmo, la diferencia es que aquel niño que aprendió a usarlo tiene una ventaja, sabe las debilidades de sus padres y juega con esto ¿no? Entrevistador: Entonces… ¿Cree que los niños que lo hacen a propósito es por falta de carácter y personalidad de sus padres? Licenciado: Totalmente, el niño, aprende de las carencias de sus padres y las utiliza para su propio beneficio, generalmente sucede que los padres de los niños que realizan estos espasmos son gente muy dulce, muy experimentada y con falta de aptitud para negarles algo a sus hijo creyendo que en realidad los benefician cuando en realidad los están perjudicando y mucho. Entrevistador: Aparte estos niños aprenden a usarlo y a hacerlo para llamar la atención. Licenciado: Es mas buscan lugares con mucha multitud y generan ellos mismos una situación dende el padre esta obligado a decir que no, y cuando los padres le niegan algo, ellos ya están preparados para asombrar a la gente que esta en ese lugar. Obviamente la reacción de quien lo ve y no esta acostumbrado, es levantarse, gritar, tratar de despertarlos, lo cual es lo último que hay que hacer; ya que a veces la gente piensa que es una ataque epiléptico o un paro cardíaco, y arman semejante quilombo que el niño consigue lo que tiene ganas. (SIC) La mayoría de los casos se dan de esta manera. Entrevistador: ¿Y son muchos los casos que atiende? Licenciado: Y digamos que no son muchos pero hay. Entrevistador: Yo quisiera saber en la situación en la que llegan los padres a su consultorio. Licenciado: Están totalmente desesperados ¿no?, lo primero que mencionan es que ellos fueron al pediatra y que le dijo que era normal y, digamos que por lo que ellos me cuenta y como lo veo al chico se nota que es normal pero ellos se aferran en lo que solo un médico les dice, cuando en realidad tendrían que pensar también en un psicólogo ¿no? Pero bue, la falta de información y la ignorancia lamentablemente genera estas situaciones. (SIC) 34 Entrevistador: ¿Cree que seria conveniente que loa gente estuviera más informada? Licenciado: Seria lo correcto que le prestaran mas atención a las enfermedades como estas, pero desgraciadamente es lo que hay asíque a conformarse y tratar uno mismo de revertir esta ignorancia generalizada, porque no es solo en este tema que la gente no esta ni enterada. Entrevistador: Bueno Licenciado muchas gracias. Licenciado: No por favor fue un placer serle útil. Entrevistador: El placer fue mío licenciado, muchas gracias. a) Pediatras c.1) Tratamiento empleado. El espasmo de sollozo es muy frecuente en la práctica pediátrica. Se afirma a veces que este trastorno es una forma ampliada del desmayo y la perdida del aliento que interrumpe en el grito. En numerosos niños; no es comicial 61ni espasmofílaco62, y suele evolucionar entre el segundo semestre y el final del segundo año. El trastorno aparece en niños sanos cuyo crecimiento es normal y tiene un desarrollo general e intelectual óptimo. La primera crisis se produce con mayor frecuencia entre los 6 y los 8 meses; pero puede aparecer en un periodo muy precoz, en la primera semana de vida o inmediatamente después del parto. Es raro, pero no imposible, que comience en un periodo tardío, cuando el niño tiene más de 2 años. nada nuevo c.3) Historia de la enfermedad en el ámbito de la pediatría. Mejor la historia antes, no se entiende el esquema lógico por el que va ahora Aunque este Síndrome ya era conocido desde hace siglos, puesto que la primera descripción habría sido hecha por Culpeper en 1616, empieza aparecer en las publicaciones pediátricas del siglo XIX (Rilliet y Barthez 1843, Meigs 1848) y se Crisis comicial: Es la manifestación clínica síntomas y signos, de una actividad neuronal cortical excesiva y/o hipersincrónica y, por lo tanto, anómala. http://tratado.uninet.edu/c040201.html 61 Espasmofilia: Excitabilidad muscular con tendencia a lipotimias, espasmos y parestesias. Se asociaba al raquitismo. Presenta tres formas: espasmo de glotis, eclampsia infantil y tetania. http://www.acanomas.com/DiccionarioEspanol/85613/ESPASMOFILIA.htm 62 35 define con mas precisión a los trabajos de Hutinel, Marfan y Comby ; este ultimo escribe : "Algunos llegan incluso a la apnea y a la perdida del conocimiento; otros tienen verdaderos ataques de espasmo de la glotis , o de tetania , o mas a menudo convulsiones generalizadas" (citada por S. Thieffry) En Alemania, en 1904, Neurman e Hibrahin describieron la enfermedad, Hibrahin volvió sobre ella en 1911, denominándola convulsiones afectivas respiratorias . En 1932, R Debre propuso el termino "espasmo del sollozo" que destaca la circunstancia esencial en que aparece el trastorno. Los trabajos neurofisiológicos más importantes corresponden a H. E y Gastaut, C. Lombroso y otros quienes definen dos formas clínicas con sus correlatos fisiopatológicos, la forma cianótica y la forma pálida.63 b) Hospitales públicos y salitas de primeros auxilios d.1) ¿Brindan el apoyo, la información y la calidad de atención necesaria? Desgraciadamente, las salitas de primeros auxilios no difunden esta patología, y al hablar con Noemí Martínez Acosta, una licenciada en enfermería que trabaja en el dispensario de Quilmes, reconfirmamos que esta patología debería ser divulgada. “Esta patología es tan importante como otras y debería de estar entre las enfermedades difundidas, porque de esta manera seria de mayor utilidad para los padres y nos ahorraría tiempo detectarla, pero la gente de turno que ocupa los puestos públicos de salud en la cuidad de Quilmes, no toman la iniciativa y cuando se la plantean, dicen que hay cosas mas importantes, cuando lo importante es la información. La ignorancia lleva a que la gente actúe mal y a veces lastime a sus propios hijos implementando métodos de resucitación que ellos consideran buenos, lo cual es claramente incorrecto, debe ser asistido por un especialista” (SIC). “La gente que concurre a este establecimiento esta totalmente desorientada y me parece que tendríamos que ahorrarle tiempo a estas familias que padecen esto y ayudarlas brindándole mas apoyo” (SIC) d.2) Procedimiento ante una emergencia. 63 www.copeson.org.mx/medicos/espasmo_de_sollozo.htm 36 El correcto procedimiento que realizan las salitas de emergencia es tratar de estabilizar al paciente, aislando a la familia para que el niño crea que en realidad ya dejaron de prestarle atención. Debido a que el momento no es propicio para realizar una serie de preguntas que ayudan a los médicos a identificar lo que puede estar pasándole al paciente, es tratado como un caso de epilepsia. Toman medidas básicas como el grupo y factor sanguíneo, los inconvenientes que el paciente tenga, si es o no alérgico y a que, y tratan de colocarlo en una posición cómoda para que el médico pueda examinarlo y segura para que en caso de vómitos este no sea aspirado; dejan que el paciente recupere la conciencia por sus propios medios y luego se da el tratamiento correspondiente a la enfermedad. Si al entrar en la guardia se les comunica que el paciente posee espasmos de sollozos tratan de acomodarlo en un lugar seguro y lejos de su familia, convocan a grupos especializados para el tratamiento de esta patología y hablan con la familia sobre las consecuencias de esta enfermedad y lo que en realidad deberían hacer ante una situación de riesgo. 37 Conclusión. C on las investigaciones, información, tabulaciones, gráficos, datos recolectados, encuestas, entrevistas, historia de vida y demás material recogido a lo largo de la realización de esta monografía, pude obtener una satisfactoria conclusión. El 20% de la población infantil actual padece espasmos de sollozos, concluyendo positivamente y ratificando mi hipótesis planteada en el comienzo de esta investigación, basándome solo en el 20% de la gente que padeció este trastorno El propósito de esta minuciosa investigación consistía en poder demostrar, a lo largo de la monografía, que algunos de los niños que desarrollan los espasmos de sollozos y logran manipularlos para sus propios fines, lo hacen debido a los pocos límites, pocas imposiciones y falta de seguridad y de personalidad por parte de sus padres o quienes ocupan estos roles. Faltan bibliografía y el índice-esquema, algunas cosas están fuera de lugar o repetidas Falta interpretación de las encuestas y gráficos Muy buena la explicación de cada término médico, para profanos, aunque en algunos casos te señalo que no se entiende tampoco la nota al pie, en general ayudan a seguir el hilo, que si no se haría imposible 38 Bien también la gente entrevistada, aunque el médico, para ser especialista, no dice nada nuevo ni enriquecedor respecto a lo citado anteriormente, podías haberle sacado más jugo, si hablaste con él Nota 7 siete 39