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Grupos de autoayuda para enfermedades crónicas: Revisión y estrategias para la gestión profesional rolando.montano@gmail.com www.rolandomontano.info Ayuda mutua para enfermedades crónicas Los grupos de ayuda mutua para enfermedades crónicas representan un recurso tan importante que por ejemplo en Alemania, se cuentan en más de 100 mil. Ayuda mutua para enfermedades crónicas Concepto y modelos diversos, antes que un modelo único: » Demencia » Alzheimer » Corazones rotos / enmendados » Oigo voces » Parkinson » Diabetes » Amputaciones » Reto » Litiasis » Acromegalia » Artritis » Tiroidismo » Leucemia El grupo de autoayuda Son medio para la construcción subjetiva de una particular y culturalmente adecuada perspectiva. El conocimiento que en dichos grupos se genera es distinto al profesional. Especializado y propio de la construcción colectiva de un saber derivado de la experiencia de vida. El grupo de autoayuda ¿Son los grupos de autoayuda una terapia psicológica? ¿Es intervención? ¿Diagnóstico? ¿Terapia? El grupo de autoayuda El grupo de autoayuda es un entorno social, una comunidad con una particular forma de interacción… Pero nos permite reconocerla como terapia psicológica. Compartir experiencias » Las narrativas de experiencias personales son materia de trabajo. » El discurso está frecuentemente centrado en lo afectivo. » Se concentra en las acciones del sujeto que narra. » El secreto interno es consecuencia de la particular forma de hablar. Compartir experiencias » Un pacto de confianza mutua genera un entorno social de contención. » Concentra a cada sujeto en un proceso de análisis de las propias acciones. » La acción comunicativa deriva en una ética de responsabilidad sobre la propia palabra Pacto de confianza Compartir Ética de Experiencias responsabilidad . El grupo de autoayuda » Hace posible el reconocimiento de los propios pensamientos y deseos. » Articula un tipo particular de reflexión subjetiva sobre la experiencia de vida. » Deriva en una teoría de sujeto autónomo. » Narrar las propias experiencias genera una comunidad de pares. El grupo de autoayuda » Por sus normas, genera un espacio altamente desvinculado de intereses económicos, laborales, familiares. » Construye una neutralidad poco común. » Implica un proceso continuo de escucha de otros. » Al ser un espacio social considerado propio se genera comunidad. » Se finca una unión simbólica por una similar experiencia de vida. » Es un proceso grupal cerrado. Ayuda mutua es “compartir experiencias” Más que para iniciados o devotos de una ideología, se trata de una comunidad de quienes han logrado reconocer la utilidad y ventajas de narrar experiencias propias en un grupo organizado para ello, como medio para la ayuda mutua El grupo de autoayuda » Fundado por sus propios integrantes. » Sin profesionales que los dirijan. » Sin cuotas fijas. Interacción social fincada en el compartir experiencias de vida en primera persona. Trabajo comunitario y grupos de autoayuda La gestión de grupos de autoayuda es una especialidad: • Es un tipo de intervención comunitaria específica. • El problema fundamental es el posicionamiento del profesional. • Un trabajo encaminado a la operación democrática de procesos sociales. • Se construyen mecanismos regulatorios y normativos del sujeto y la comunidad. • Son imprescindibles procesos cabalmente autogestivos. Trabajo comunitario y grupos de autoayuda • La propiedad del grupo y proceso es de sus propios participantes. • Son sujetos sociales tanto los integrantes de la comunidad, como los profesionales. • Implica una densa red de interacciones. • Cada agencia social -familia, escuela, empresa- establece prácticas. • Sin estar bajo la dirección de algunos solamente. Gestión de grupos de autoayuda » Es un proyecto ético y político. » Un trabajo encaminado a la operación democrática de grupos sociales. » Se construyen mecanismos regulatorios y normativos del sujeto y la comunidad. Gestión de grupos de autoayuda » La autogestión es imposible de establecer por decreto. » Sí es factible ofrecer modalidades de operación y estrategias que faciliten el proceso. Gestión de grupos de autoayuda Comunidad es un grupo social que se basa en el “sentimiento” que la gente tiene una por otra. Gestión de grupos de autoayuda El dispositivo para la intervención es un plan de trabajo: » Integra estrategias para ofrecer » Estrategias para apoyar alternativas de acción. procesos de comunicación y discusión. » Permite ofrecer nuevas modalidades de interacción social. » Medios que hagan posible operar cambios en la » Es el medio para presentar estructura y dinámica de la conceptos, ideas y conocimientos comunidad que puedan ser útiles Gestión de grupos de autoayuda Etapas y acciones tales como: • Aproximación y negociación. • Diagnóstico o reconocimiento de la comunidad. • Análisis y discusión de requerimientos. • Diseño del dispositivo. • Puesta en acción del plan de trabajo. • Evaluación recíproca. Gestión de grupos de autoayuda El reconocimiento de una clínica de salud y del medio comunitario circundante. Contactos y negociación para la colaboración. Número de personas afectadas, incluidos familiares y personal de salud. Necesidades de apoyo que pudieran abordarse en grupos de autoayuda. El grupo de autoayuda como propuesta La ayuda mutua se deriva de compartir experiencias: • Con candidez. • Gracias a una estructura y normativa grupal específica. Ofrece: • Reconocimiento de estrategias útiles para problemas cotidianos. • Para relacionarse con familia, amigos y vecinos. • Formas de describir su enfermedad y/o características El grupo ofrece… • Información objetiva sobre medicamentos y tratamientos. • Una particular noción de la enfermedad o condición. • Múltiples formas de abordarla, vivirla, sentirla y dejar de sufrirla o aminorar su impacto. Es un espacio de vinculación por identificación mutua: • Genera aprendizaje derivado del análisis de las experiencias propias y de otros. • Se integran a datos, estrategias así como modalidades de ser sujeto. Es necesario estar convencido de la propuesta del grupo de autoayuda Es importante el análisis de la implicación: • El interventor puede estar ejerciendo un activismo, a partir de su historia personal. • Por ejemplo el trabajo con mujeres llevado a cabo a partir de un feminismo activista. • Son formas de imperialismo cultural. • Permite reconocer obstáculos comunes para la gestión de grupos. • Respeto por la comunidad. ¿Cuándo es viable un grupo de autoayuda? Consideremos a mujeres que viven la etapa de climaterio: Es una situación de vida que permite la mutua identificación. • Se establecen talleres informativos. • Se diseñan materiales de difusión. • Se propone como espacio complementario un grupo de autoayuda. Al escucharse bajo las normas del grupo de autoayuda, es fácil que se brinden más que únicamente información técnica. Lineamientos para la colaboración profesional-grupos Para la colaboración entre profesionales y grupos de autoayuda Phillis Silverman (Katz, 1992:85) ofrece lineamientos que pueden ser útiles: » El profesional sólo puede considerarse un asesor técnico o consultor. » Ofrece análisis, información y propuestas como lo hace un consultor externo a cualquier empresa. Lineamientos para la colaboración profesional-grupos Lineamientos de Silverman: » » » » » » » Los consultores reconocen que cada grupo tiene su propio sistema de valores, mediante el cual evalúa su trabajo y el logro de sus metas. La relación entre consultor y grupo consultante es de colegas. El consultor nunca debe imponer al consultante la información y recomendaciones ofrecidas. El consultor es un invitado, antes que un integrante del grupo. Las propuestas hechas son implementadas a criterio del grupo. El asesor o consultor puede ser contratado o recibido únicamente por un tiempo definido. El grupo puede agradecer y despedir al consultor cuando lo considere pertinente. rolando.montano@gmail.com www.rolandomontano.info Grupos de autoayuda para enfermedades crónicas: Revisión y estrategias para la gestión profesional