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Cuando el VIH circula por las diagonales RETRATOS DE GENTE CON SIDA En un libro recientemente editado, se compilan conmovedores testimonios de afectados por el SIDA en La Plata. Son relatos donde el dolor y la valentía se combinan con la lucidez crítica y el reclamo contra las diferentes formas de discriminación. El joven periodista Franco Ruiz sabe que las cifras son muchas veces necesarias. Por eso proporciona números y señala que en el país hay 29.960 casos reconocidos de SIDA, de los cuales 8.902 le corresponde a la provincia de Buenos Aires y 1.128 a La Plata y el Gran La Plata. Tiene en claro, no obstante, que los datos oficiales son apenas la punta del iceberg y que hay muchos casos más que permanecen ocultos. En realidad, cuenta, se estima que en la Argentina hay entre 110 mil y 120 mil enfermos. Sabe también –y lo da a conocer- que en nuestra región el SIDA no para de crecer, que cada día es mayor la proporción de mujeres entre los afectados y que cada vez baja más el promedio de edad de los enfermos. Tampoco se engaña respecto de lo que corresponde concluir después de cualquier análisis del tema despojado de hipocresías: “el SIDA como enfermedad letal está íntimamente vinculada a la pobreza y a la marginación. Es una enfermedad crónica para aquellos que están bien alimentados y asistidos clínicamente, que tienen educación, techo y la cultura necesaria como para acudir al médico y no dejarse vencer por la marea de contrariedades. El SIDA no mata, pero la miseria sí”. Pero Ruiz es también conciente de que las cifras son capaces de mostrar lo importante escondiendo lo esencial. Que la sociedad entera debe enfrentar el problema y que, para eso, no basta interpelarla con la frialdad de los números. Hay que ponerle nombre y apellido al SIDA, hay que contar quiénes, cómo y por qué. Y, sobre todo, para lograr la comprensión y el cambio de actitud de parte de aquellos que se sienten afuera, hay que darles la palabra a los propios afectados. Eso es precisamente lo que hizo en El SIDA en La Plata. Testimonios del VIH en la ciudad. Aportes para su análisis y prevención, un libro publicado este año por la editorial municipal. Un texto imprescindible, al que se puede acceder en forma gratuita y cuyos testimonios son tan valiosos como lo dejan entrever los fragmentos transcriptos a continuación: “Una vez estaba en el tercer piso de IOMA esperando que me den unas recetas y sale una vieja que trabajaba ahí, se acerca caminando con una pava gigante de esas de campamento y, cuando me doy vuelta, echó el agua caliente sobre el asiento donde yo estaba sentado, delante de la gente que estaba ahí. Yo estaba tan indignado que fui para la cocina donde trabaja esta señora y la cagué a cachetazos. ‘Yo no tengo lepra’, le dije. ‘Pero SIDA sí, que es lo mismo’, me contestó. Entonces yo le inicié un juicio a IOMA porque, teóricamente, todos tus datos son reservados, entonces ¿cómo sabe la mina que te sirve café que vos sos infectado de VIH”. (Un afectado que actualmente se gana la vida mediante la enseñanza de danzas) “Yo me doy la endovenosa sola para que nadie toque mi sangre. Hace un año y medio tuve un ataque de locura. Fui al baño y comencé a sacarme sangre con una jeringa. A cada jeringazo que me daba, insultaba la sangre y lloraba. Me quise matar. Tenía un odio enorme contra mi sangre por ser la causante de todos mis males. Justo llegó mi marido y me tranquilizó. Limpié todo el baño con lavandina, me tomé un ansiolítico y me acosté. Al otro día mi psicóloga me dijo que me la agarraba con mi sangre porque en la sangre tengo el mal. Mi sangre no va a servir para nadie. Pero ella me hizo entrar en razón y me dijo: ‘tenés que pensar que tu sangre está como está pero a vos te sirve para vivir’”. (Una enfermera que contrajo VIH porque en el hospital donde trabajaba no la proveían de guantes ni de elementos de seguridad) “Hay muchos chicos que hacen el tratamiento con el cóctel de medicamentos al mismo tiempo que continúan con su adicción a las drogas, lo cual pone en peligro sus vidas. La marihuana y la cocaína son inmunodepresores y atentan contra su salud. Por otra parte, en la calle hay mucha droga cortada, que puede ser letal para un infectado con VIH. Se meten cualquier porquería, eso va a los pulmones y corren un grave riesgo. Para un portador puede ser fatal, con infecciones irrecuperables. Para que exista una disminución del riesgo habría que suministrarles, a los pacientes que son adictos crónicos, droga pura controlada por los médicos y así disminuir el riesgo de sobredosis o de infecciones por drogas adulteradas. Claro que eso, en la Argentina, parece una quimera trasnochada”. (Un ex adicto que lucha contra la enfermedad) “A mí el SIDA me ayudó a tomar conciencia de que quiero vivir. Suena loco y contradictorio pero es así. Quizás mi vida sea una gran contradicción”. (Un ex adicto, infectado, que estuvo detenido en Olmos y en la Unidad 9). “Me molesta tener que andar ocultando mi enfermedad por miedo a la discriminación o a perder el laburo. Cuando voy a hacerme los estudios médicos y entra alguien del servicio penitenciario, tengo miedo de que me reconozca y perder el trabajo. Pienso que si se enterasen me echarían a la mierda o harían lo posible para cagarme la vida”. (Empleado del servicio penitenciario que sufre la enfermedad) “El Estado argentino tiene un rol de ‘farmacéutico’. Su única preocupación es la compra de medicamentos. Y así lo demuestra el presupuesto nacional: no hay un solo peso dedicado a evitar que nuevas personas contraigan el VIH”. (Una platense que se encuentra entre las fundadoras de la I.C.W., Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con SIDA) “A mí el SIDA nunca me impidió dejar de planear. Así pude despegarme de la idea del VIH como sinónimo de muerte. Así evité estancarme en el dolor y pude combatir la enfermedad. A mí el SIDA no me iba a vencer. Y de hecho no me venció. Nunca dejé de hacer planes, ésa es mi fórmula y la aplico todos los días. A mí me dio buenos resultados. Nunca dejen de apostar al futuro. Es todo lo que tenemos”. (Un infectado que se enteró que era portador al donar sangre) “Me llamó por teléfono y me dijo: sé que dentro de tres o cuatro días termino en terapia intensiva, lleno de cables. Usted me tiene que sacar de acá. Quiero estar con mis amigos, escuchando mi música, tomando cerveza y otras cosas. Quiero estar en mi cama y que me vieja entre y salga cuando quiera. No como ahora, en este hospital. Sé que tengo derecho a elegir el final. Es mi vida. Ayúdeme usted que es mi verdadera doctora. Fui a ver al director del hospital. Tuvieron que firmar, la familia y él, infinidad de papeles, quitándole responsabilidad al equipo médico y asumiendo el paciente todos los riesgos. Los médicos seguimos creyendo que tenemos que brindarle atención al paciente hasta el último momento, a pesar de contar con que indefectiblemente se va a morir. De modo que el paciente muere solo, en una sala pálida y fría, privado de sus afectos y de sus seres queridos. Con él, por suerte, eso no ocurrió”. (La doctora de un paciente de Berisso que murió a causa del SIDA). “Creo que Cristo nos vino a dar una lección de libertad y amor. No tanto de cánones y ortodoxias. La iglesia sigue condenando lo sexual como pecaminoso, y no es así. Hay que luchar para que el sexo sea una expresión auténtica del amor y de la libertad. Por suerte esta batalla ya se está dando en el seno de la iglesia, que camina con pies de plomo, mientras que enfermedades nuevas como el SIDA piden a gritos medidas preventivas que no castren la libertad del hombre”. (Un cura de la Orden Franciscana que está infectado por VIH) “La sociedad sigue mirando al que tiene SIDA como si fuera culpable. Y cuando al prejuicio se suma la ignorancia (no saber cómo se contagia, por ejemplo), nace el rechazo, la discriminación, la exclusión. En ninguna enfermedad hay culpables e inocentes. Hay seres humanos a los que les tocó la desgracia de estar enfermos. Pero desde algunos sectores se enjuicia, se habla de ‘grupos de riego’ y se condena. Y el que no discrimina es el SIDA”. (De la carta dirigida al juez por la esposa de un preso que padece VIH) “Yo tengo una comprensión global del problema. Parto de las necesidades más básicas de la gente: el hambre, la desocupación... Si no resolvemos antes la miseria y la exclusión, es imposible darle la batalla al SIDA. El problema es político”. (Un docente que encabeza un grupo de pacientes autoconvocados) “La ingesta del cóctel me mata. Son nueve pastillas por día, te provocan dolores de estómago. Es algo horrible pero necesario. Por estos días los estudios me dieron mal porque directamente dejé de tomar el cóctel, a raíz de las molestias. El problema es la cantidad de pastillas y los horarios. Te tenés que levantar a la madrugada para tomar las pastillas. Es un bajón”. (Una travesti que sueña con operarse mientras sigue tratando de controlar la enfermedad) “En el barrio donde yo vivo hay mucha ignorancia y mucha discriminación. Hay mucho ocultamiento. Nadie se hace cargo. Te digo más: un día llegué a la salita y me encontré en la puerta con mi almacenera esperando a la doctora. ¿Podés creer que pasaron tantos años y no la vi nunca más acá? Se cambió de hospital por vergüenza. A mí, por suerte, no me da vergüenza”. (Una mujer que conoce su condición de portadora de HIV desde 1996) “Hoy tuve que ir a comprar una jeringa y no tenía plata. Estoy sin mutual ya que ninguna obra social quiere aceptar una paciente con SIDA por los gastos que demanda. El negocio para las obras sociales es que uno esté sano”. (Una enfermera que contrajo la enfermedad desempeñando su trabajo) “En esa época el SIDA era la peste rosa. Todo los putos, como siempre. Porque violan un pibe en la cuadra de tu casa y no es el borracho, el hijo de puta; es el puto que atrae a gente mala. Por suerte hoy hay un gran destape, levantás una baldosa y salen cuatro putos. Así y todo, ese mambo de la marcha del orgullo gay me parece una forma de auto-marginarnos. Porque si no, vos tendrías que hacer la marcha del orgullo hetero...”. (Un afectado que actualmente se gana la vida mediante la enseñanza de danzas) “No quiero tomar el cóctel porque cuando estuve tomando los remedios fui internada con las defensas muy bajas, se me caía el pelo, estaba muy delgada. Ahora, sin el cóctel, repunté, trato de alimentarme bien. Pero la doctora me dijo que si quiero vivir tengo que comenzar a hacer el tratamiento. Yo lo sigo pensando. El SIDA es parte de mi vida. Lo que yo tengo que lograr es que mis hijos, el día de mañana, sepan cómo cuidarse y no tengan la misma vida que yo”. (Una trabajadora sexual de la zona roja de La Plata) “¿Si le tenía miedo a la muerte? No, para nada. Yo le tenía miedo a la falta de sentido en mi vida. Ése es mi miedo. Y la batalla es diaria. La vida es algo a lo que uno le tiene que incrustar sentido de modo permanente. Si no, estás muerto. Son esas paradojas donde te tiene que suceder lo peor para que te suceda lo mejor. Mi vida dio un giro muy grande a partir del SIDA”. (Un docente que encabeza un grupo de pacientes autoconvocados) EL AUTOR Franco Ruiz, nació en 1977 en La Plata y egresó como Licenciado en Periodismo y Comunicación de la Universidad Nacional de La Plata. Dice que debe a su madre, médica, su pasión por las problemáticas sociales. En el plano profesional, colaboró con diversos medios gráficos de La Plata –entre ellos La Pulseada- y la Capital Federal y condujo programas radiales en LR 11 Radio Universidad de La Plata. Actualmente se desempeña como periodista en la Cámara de Senadores de la Provincia de Buenos Aires. LA EDITORIAL El libro El SIDA en La Plata se regala en el local de La Comuna Ediciones, ubicado en el Pasaje Dardo Rocha, 50 entre 6 y 7, segundo piso, oficina 236. La Comuna Ediciones (www.lacomuna.laplata.gov.ar) tiene más de quinientos autores publicados, casi todos inéditos, y lleva entregados, en forma gratuita, unos 50 mil ejemplares. Estos son algunos de los libros que hay en existencia: Narrativa III ofrece 34 cuentos seleccionados a partir de una convocatoria. Imberbes, una novela testimonial de Miguel A. García Lombardi (h), que se refiere a la vida de algunas de las víctimas del terrorismo de Estado en la década del 70. Maestros de la pintura platense, de Elisabet Sánchez Pórfido Muñecos de fin de año. Roberto Rollié, María Branda, Jorgelina Quiroga y Diego Caputo, investigaron el fenómeno de la quema de muñecos gigantes que año a año se produce en La Plata. Sindicalismo y globalización, que reproduce las palabras pronunciadas en La Plata por el Premio Nobel de la Paz Lech Walesa, en ocasión de su visita a nuestra ciudad en 1999.