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CUIDADOS PALIATIVOS DOMICILIARIOS
Una de las situaciones de salud o, mejor dicho de pérdida de la misma, en
donde se hace más evidente la utilidad de la atención domiciliaria, es la
generada por las enfermedades avanzadas, incurables y rápidamente
evolutivas.
Estas se caracterizan por la presencia de síntomas múltiples,
multifactoriales y cambiantes, con alto impacto emocional, social y
espiritual, que condicionan una elevada necesidad y demanda de atención
en cuidados paliativos, no sólo de los pacientes sino de las personas a ellos
vinculadas por razones familiares o de hecho.
Si bien la Organización Mundial de la Salud en su reporte técnico serie 804,
Ginebra, 1990 define al Cuidado Paliativo como “la asistencia activa y
total, de los pacientes y de sus familias por un equipo multiprofesional,
cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo”.
Sus conceptos son aplicables desde etapas precoces de la enfermedad y el
ingreso a los distintos niveles de atención se realiza en función de las
necesidades de la denominada Unidad de Tratamiento, esto es los
pacientes, sus familias y su entorno afectivo.
El área asistencial se encuentra definida en la Norma de Organización y
Funcionamiento en Cuidados Paliativos publicada en el Boletín Oficial Nº
29.734. 1º sección, e incluye pacientes con enfermedades oncológicas,
neurológicas evolutivas o degenerativas, renales crónicos, SIDA,
enfermedades metabólicas, genéticas y otras potencialmente letales a corto
o mediano plazo, que no responden a tratamientos disponibles en la
actualidad con finalidad curativa.
Comprende el conjunto de acciones médicas, de enfermería, farmacéuticas,
psicológicas, sociales, espirituales, entre otros, que mejoran la calidad de
vida de las personas con enfermedad crónica, avanzada, progresiva - a
pesar de los tratamientos instituidos - incurable y potencialmente mortal a
corto o mediano plazo.
Un adecuado abordaje de estas situaciones implica un enfoque
interdisciplinario, en el cual además de las disciplinas mencionadas
anteriormente, son importantes también terapeutas ocupacionales,
kinesiólogos y otros agentes de salud.
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Este concepto asistencial es aplicable a enfermos niños, adolescentes,
adultos y ancianos.
Etimológicamente el término paliativo proviene del latín “paliare” que
quiere decir: cubrir, mitigar, refiriéndose a disminuir los síntomas tanto
físicos como emocionales y espirituales que aquejan a estos pacientes.
Cecyle Saunders acuño el término de “dolor total” para hacer referencia a
las distintas dimensiones del sufrimiento humano y aquellos aspectos que
influyen en él, es decir : fisiológico, psicológico, emocional, espiritual y
social.
La medicina paliativa, que debe ser entendida como complementaria de la
curativa, está asentada en los “cuidados” y éstos fueron establecidos como
un imperativo dado a los médicos, oriundo del siglo XVI, ordenando “curar
a veces, mejorar a menudo, cuidar siempre”.
Así como la medicina curativa tiene como objeto de estudio la
fisiopatogenia de las enfermedades, la medicina paliativa tiene su propio
objeto de estudio, y el que le ad su razón de ser, que es el hombre enfermo
y la preservación de su dignidad, ( importante ámbito de discusión en el
campo de la ética-biomédica ).
En el informe mencionado precedentemente, la O.M.S destaca como
objetivos de los Cuidados Paliativos a:
 Reafirmar la importancia de la vida, aún en la etapa terminal.
 Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte ni
tampoco la posponga artificialmente.
 Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes.
 Integrar los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.
 Facilitar que el enfermo lleve una vida tan activa como sea posible.
 Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la
enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo.
En síntesis, el principal objetivo de los Cuidados Paliativos es la mejora de
la calidad de vida y el confort, definidos por el enfermo y la familia, con
respeto a su sistema de creencias, preferencias y valores.
Reiterando lo anteriormente mencionado, los pacientes de Cuidados
Paliativos se caracterizan por un patrón de alta necesidad y alta demanda,
que se define por la situación de su enfermedad, y que está caracterizada
por un perfil de:
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 Enfermedad incurable, avanzada y progresiva,
 con encasa posibilidad de respuesta al tratamiento específico,
 con una evolución de carácter oscilante y con frecuentes crisis de
necesidades,
 con intenso impacto emocional y familiar,
 con repercusiones sobre la estructura cuidadora y
 con pronóstico temporal limitado de vida.
El ingreso de los pacientes a los distintos niveles de atención se realizará en
función de las necesidades o nivel de riesgo de la Unidad de Tratamiento.
El nivel de riesgo está basado en el grado de sufrimiento o deterioro de la
calidad de vida en relación a la patología padecida y no a la probabilidad de
morir.
Los distintos ámbitos o niveles de atención pueden ser:
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domiciliario
internación en unidades generales
internación en unidad específica
atención ambulatoria/consulta externa
hospitalización de día
La utilización de cada nivel estará en consonancia con el grado de
desarrollo que los Cuidados Paliativos tengan en una comunidad
determinada.
La elección de una determinada modalidad depende de la existencia,
ubicación, estructura y complejidad de los equipos multidisciplinarios, de
la tipología de pacientes y de la integración y/o coordinación con otros
recursos especializados del sistema de salud.
A pesar de
grandes esfuerzos de organizaciones internacionales
(OMS/OPS, IAHPC, JIFE, etc.) el acceso a los Cuidados Paliativos en
nuestro país y en el mundo sigue siendo inequitativo, aún cuando el
impacto de la adecuada implementación de los mismos para personas con
enfermedades incurables terminales, en términos de mejora de la calidad de
vida ( del paciente y la familia ), utilización racional de recursos y
disminución de costos para el sistema de salud, ha sido ampliamente
demostrado.
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Esto se debe a una combinación de factores dependientes del propio
sistema de salud, de la formación profesional y de las características socioculturales de la población.
En nuestro país por diversos motivos: socioeconómicos, políticos,
religiosos, éticos, etc, el desarrollo de los Cuidados Paliativos es desigual
lo que determina la adopción de diferentes modalidades de trabajo según
dicho desarrollo.
Describiremos a continuación cada una de estas modalidades, sus ventajas,
dificultades o condicionantes, determinados en gran parte, por el grado de
evolución que los Cuidados Paliativos tienen en nuestra comunidad.
Como veremos, dichas modalidades no se excluyen entre sí, y pueden ser
óptimas para la atención de pacientes terminales en algunas de las fases de
su enfermedad, e incluso muchos de ellos podrán alternar de una a otra
durante el transcurso de la misma, siempre sin perder de vista el objetivo de
aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida tanto del paciente como
de su familia.
La modalidad ambulatoria consiste en la atención en consultorio por un
médico, en general especialista en Cuidados Paliativos. En este ambiente se
intenta entablar una relación médico-paciente, que permita instaurar o
controlar el tratamiento del dolor, el control de síntomas y reconocer la
problemática psicosocial para poder ofrecer la correspondiente derivación a
consultorio de psicología, al servicio de Asistencia Social, al fisioterapeuta,
etc.
Esta forma es ideal para trabajar con pacientes que cursan la primera fase
de su enfermedad, sobre todo las personas con diagnóstico de cáncer
cuando todavía se encuentran en tratamiento oncológico, cumpliendo con
las normas de la OMS sobre la derivación temprana a Cuidados Paliativos.
El actor principal del equipo en este caso, es el médico, porque es el
primero que recibe al paciente y luego lo derivará a quien considere
necesario.
Condicionantes:
 Necesita de una relación eficaz con el Servicio de Oncología.
 Los profesionales involucrados tendrán que relacionarse para trabajar
cada caso en forma interdisciplinaria, por lo que deberán contar con
tiempo extra para reuniones de equipo.
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 Requiere de un paciente en buen estado de su reserva funcional, que
pueda trasladarse o ser trasladado hasta el lugar de atención. La
distancia hasta su domicilio y la accesibilidad para el traslado, puede
constituirse en una limitante para su elección.
 Dificultad para trabajar con la familia ya que en más de una ocasión
el paciente concurre solo, o con familiares que no son los
responsables directos. En estos casos, la eficacia de esta modalidad
recaerá en la interrelación de los profesionales del equipo, entre sí y
con los otros servicios.
La segunda modalidad es la domiciliaria. Es la atención del paciente en su
propio hogar, por un equipo de profesionales que se deberán trasladar hasta
el mismo con una frecuencia pautada según necesidad.
Aquí el actor principal, quien ejerce el mayor contacto – por su frecuencia con la Unidad de Tratamiento es “el” o “la” enfermera. Es quien recoge y
transmite la información o los problemas al resto del equipo.
Es la modalidad que mejor permite alcanzar los objetivos de los Cuidados
Paliativos al desarrollarse en un medio importante de contención como es
el ámbito familiar.
Condicionantes:
 Necesidad de equipos específicos de Cuidados Paliativos : La
existencia de síntomas de mal pronóstico o elevado impacto
emocional, o dificultades de organización y adaptación familiar,
especialmente en crisis de necesidades, configuran un patrón de
necesidad y de alta demanda que requiere frecuentemente la
intervención de equipos capacitados para responder.
 Necesidad de espacio físico adecuado y de una familia bien
dispuesta, constituida por un número suficiente de miembros que
puedan turnarse y de esta manera evitar el agotamiento físicopsíquico que indefectiblemente se produce en los cuidadores.
 Necesidad de espacios de contención para el principal actor del
equipo, cuya relación con la Unidad de Tratamiento es estrecha.
La tercera forma de trabajo es la institucionalización, que puede ser de
medio tiempo o de tiempo completo.
La primera, es la internación en el denominado hospital de día.
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Esta modalidad está disponible en pocas instituciones, se trata de un área de
atención en desarrollo. Debe contar con un equipo interdisciplinario
capacitado en distintas actividades: tratamientos específicos (por ejemplo,
quimioterapias para pacientes con cáncer), control de dolor y de los
síntomas, realizando a veces, intervenciones quirúrgicas de baja
complejidad o simplemente estar dispuesto al cuidado de aquellos pacientes
que no pueden ser atendidos por su familia durante el día.
Cuando hablamos de internación de tiempo completo nos referimos al
denominado “hospice”, movimiento que nació en Inglaterra, a fines del
siglo XIX y principios del siglo XX. Con los Hospice de St. Joseph y St.
Lukes, en Londres y posteriormente con la inauguración del Hospice de St.
Christopher por parte de Cecyle Saunders.
Consiste en lugares - en nuestro país generalmente pertenecientes al sector
público - con cierta capacidad de internación, donde un grupo de
profesionales especialistas en cuidados paliativos atienden a los pacientes
en fase terminal de su enfermedad, que no pueden seguir el tratamiento en
forma ambulatoria, ni ser contenidos en su domicilio por algunas de las
limitantes mencionadas, evitando de esta manera la ocupación de camas en
hospitales de agudos.
Con este tipo de internación, a veces se logra un alivio para las familias
agotadas tanto física como psíquicamente y con alto grado de conflicto
interno.
Desventajas:
 Pérdida de responsabilidad por parte del equipo interviniente anterior,
produciéndose un quiebre relacional que afecta significativamente al
paciente y dificulta su atención.
 Dificultad de integrar a los familiares como parte del equipo
institucional.
 Confusión de roles de los integrantes del equipo con su propia
familia, y viceversa; esto se da habitualmente en los pacientes sin
familiares comprometidos ( conflicto que se produce al igual que en
otro tipo de internación crónica, sobre todo en el caso de adultos
mayores ).
Tenemos así por desarrollar un amplio campo como es el de los cuidados
paliativos, en el marco de la atención domiciliaria, entre otros.
Dr. Eduardo Filgueira Lima
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