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Convenio 405 12. CONFIDENCIALIDAD, SECRETO PROFESIONAL E INFORMACIÓN SENSIBLE EN LA RELACIÓN PROFESIONAL–PACIENTE Carmen Alicia Cardozo de Martínez, Afife Mrad de Osorio Juro por Apolo el Médico y Esculapio y por Hygeia y Panacea y por todos los dioses y diosas, poniéndolos de jueces, que éste mi juramento será cumplido hasta donde tenga poder y discernimiento. A aquel quien me enseñó este arte, le estimaré lo mismo que a mis padres; él participará de mi mandamiento y si lo desea participará de mis bienes. Consideraré su descendencia como mis hermanos, enseñándoles este arte sin cobrarles nada, si ellos desean aprenderlo. Instruiré por precepto, por discurso y en todas las otras formas, a mis hijos, a los hijos del que me enseñó a mí y a los discípulos unidos por juramento y estipulación, de acuerdo con la ley médica, y no a otras personas. Llevaré adelante ese régimen, el cual de acuerdo con mi poder y discernimiento será en beneficio de los enfermos y les apartará del perjuicio y el terror. A nadie daré una droga mortal aún cuando me sea solicitada, ni daré consejo con este fin. De la misma manera, no administraré a la mujer supositorios para provocarle aborto; mantendré puras mi vida y mi arte. No operaré a nadie por cálculos, dejando el camino a los que trabajan en esa práctica. A cualesquier casa que entre, iré por el beneficio de los enfermos, absteniéndome de todo error voluntario y corrupción, y de lascivia con las mujeres u hombres libres o esclavos. Guardaré silencio sobre todo aquello que en mi profesión, o fuera de ella, oiga o vea en la vida de los hombres que no deba ser público, manteniendo estas cosas de manera que no se pueda hablar de ellas. Ahora, si cumplo este juramento y no lo quebranto, que los frutos de la vida y el arte sean míos, que sea siempre honrado por todos los hombres y que lo contrario me ocurra si lo quebranto y soy perjuro. Fin. EN EL MOMENTO DE SER ADMITIDO COMO MIEMBRO DE LA PROFESIÓN MÉDICA: PROMETO SOLEMNEMENTE consagrar mi vida al servicio de la humanidad; OTORGAR a mis maestros el respeto y la gratitud que merecen; 2 EJERCER mi profesión a conciencia y dignamente; VELAR ante todo por la salud de mi paciente; GUARDAR Y RESPETAR los secretos confiados a mí, incluso después del fallecimiento del paciente; MANTENER, por todos los medios a mi alcance, el honor y las nobles tradiciones de la profesión médica; CONSIDERAR como hermanos y hermanas a mis colegas; NO PERMITIRÉ que consideraciones de edad, enfermedad o incapacidad, credo, origen étnico, sexo, nacionalidad, afiliación política, raza, orientación sexual, clase social o cualquier otro factor se interpongan entre mis deberes y mi paciente; VELAR con el máximo respeto por la vida humana; NO EMPLEAR mis conocimientos médicos para contravenir las leyes humanas, incluso bajo amenaza; HAGO ESTAS PROMESAS solemne y libremente, bajo mi palabra de honor1. 1 Adoptada por la 2ª Asamblea General de la A.M.M. en Ginebra, Suiza, en septiembre de 1948 y enmendada por la 22ª Asamblea Médica Mundial Sydney, Australia, agosto 1986 y la 35ª Asamblea Médica Mundial Venecia, Italia, octubre 1983 y la 46ª Asamblea General de la AMM Estocolmo, Suecia, septiembre 1994 y revisada en su redacción por la 170ª Sesión del Consejo Divonne-les-Bains, Francia, mayo 2005, y por la 173ª Sesión del Consejo, Divonne-les-Bains, Francia, mayo 2006 3 .1 Introducción Al retomar estos textos del Juramento Hipocrático y del Juramento que los profesionales de las áreas de la salud2 hacen al graduarse, estamos ratificando el valor más grande que tiene la relación entre profesional y paciente: la confianza. Confiar implica depositar en la otra persona, información que puede ser considerada desde nimia hasta sancionable por la comunidad, significa entregar y dejar en evidencia sentimientos, percepciones y creencias tan personales que sólo pertenecen a la esfera de lo privado. Esto significa entonces que el paciente frente al profesional de la salud está en condición plena de saber segura la información que deposita en él o ella y el profesional debe tener conciencia de su deber de guardar la información obtenida. El sentimiento es similar a la guarda de un secreto de confesión que se reconoce a nivel universal como el secreto mejor guardado. Frente a esta situación íntima y personal, en la interacción que se presenta en los servicios asistenciales, estrados judiciales, comisarías de familia, institutos de protección a los vulnerables o a sectores sociales específicos (niños, niñas, hombres, mujeres, adultos mayores), se puede poner en riesgo el honor, la dignidad, el buen nombre, la seguridad emocional o física de las personas si la información no es almacenada y custodiada debidamente. Esta revelación de información en la mayoría de las ocasiones se relaciona con aspectos personales, individuales, íntimos y privados de las personas o sus familias son registrados, interpretados y transportados de un sitio a otro con propósitos específicos de evaluación, aprobación de procedimientos, análisis estadístico, estudios epidemiológicos u otro tipo de investigaciones. .2 Derecho a la información, honor, privacidad, confidencialidad y dignidad humanas en Colombia 2 Aunque estos aspectos en general han girado en torno a la relación médico paciente, para efectos de todas las relaciones, acciones, omisiones, determinaciones y procedimientos, respecto de la sentencia C-355, se considera “profesional” a todas las personas que tienen relación con la mujer y que pudieran llegar a vulnerar sus derechos en el marco de la sentencia misma. 4 En Colombia, la reforma Constitucional de 1991 introdujo cambios importantes en materia de los derechos fundamentales del ser humano. Dio especial importancia al derecho a la información, al derecho de rectificación, al derecho a la honra, a la libertad de fundar medios de comunicación, y a la prohibición de la censura, entre otros. El derecho a la intimidad, al honor y a la honra, son considerados como derechos fundamentales del hombre, y han sido establecidos por diversos instrumentos internacionales. Algunos de ellos son la Declaración Universal de los Derechos Humanos, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1948 (artículo 12); el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos de 1966 (artículos 17 y 19); la Convención Americana sobre Derechos Humanos de 1969 (artículos 11 y 13); la Convención sobre los Derechos del Niño de 1989 (artículo 16); la Convención de Roma para la Protección de los Derechos Humanos y las Libertades Fundamentales de 1959; la Declaración de los Derechos y libertades fundamentales, aprobada por el Parlamento Europeo; y la Carta Africana de los Derechos del Hombre y de los Pueblos de 19813. El honor es aquel derecho que tiene toda persona a su buena imagen, nombre y reputación, de tal forma que todos tenemos derecho a que se nos respete dentro de nuestra esfera personal cualquiera que sea nuestra trayectoria vital, siendo un derecho único e irrenunciable propio de todo ser humano. En el derecho al honor hay dos dimensiones o aspectos: - Un aspecto subjetivo: la autoestima o sentimiento de la propia dignidad. - Un aspecto objetivo: la buena fama o estima que la persona disfruta en el ambiente social. Lo íntimo sólo es informable, es decir, objeto de información y comunicación pública, si se dan dos condiciones: La primera condición requiere que la intimidad haya sido exteriorizada libremente, voluntariamente por la persona que es su 3 Arteaga L M y Muñoz A P. Derecho a la intimidad, al honor, a la honra y al buen nombre en el ejercicio del periodismo. Tesis de Grado para optar al título de comunicadoras sociales. Universidad Sergio Arboleda, Bogotá, 2001. Documento facilitado a la Red de Bioética en marzo de 2007 por solicitud electrónica 5 sujeto; y la segunda condición es que esa exteriorización voluntaria de la intimidad tenga relevancia comunitaria. La necesidad de intimidad es inherente a la persona humana ya que para que el hombre se desarrolle y geste su propia personalidad e identidad es necesario que goce de un espacio que comprenda diversos aspectos de su vida individual y familiar y que esté libre de la intromisión de extraños. Se entiende que todos los seres humanos tienen una vida privada conformada por aquella parte de su vida que no está consagrada a una actividad pública, y que por lo mismo, no está destinada a trascender e impactar a la sociedad de manera directa. A esta vida los terceros no deben tener acceso alguno, ya que las actividades que en ella se desarrollan no son de su incumbencia, ni les afectan. De esta forma la protección a la vida privada se constituye en un criterio de toda sociedad democrática. De esta manera surge el llamado derecho a la privacidad, a la vida privada o simplemente derecho a la intimidad, como un derecho humano fundamental en virtud del cual se tiene la facultad de excluir o negar a los demás del conocimiento de ciertos aspectos de la vida de cada persona que solo a ésta le incumben. Este derecho se ve quebrantado por acciones de personas o entidades que difaman de personas o entidades, sin tener en cuenta que ello afecta en forma directa a la familia, el trabajo, la vida social y la vida pública 4. La honra es el reconocimiento social del honor, entendido como reflejo de las virtudes personales. El derecho a la honra es el que toda persona tiene a que el Estado y los demás hombres y mujeres den acatamiento y consideración a las proyecciones de su rectitud y de su bondad. El derecho a la honra (Artículo 21) y el derecho a la libertad individual (Artículo 28) se relacionan entre sí y fueron también consagrados por la Constitución en el año de 1991. Atentar contra la honra de una persona, mediante la divulgación de una información abiertamente falsa o contraria a la realidad, es atentar contra uno de los derechos fundamentales de la persona, ya que lo indigno de la estima, afecta o incide en la conciencia colectiva. Igualmente, se atenta contra la honra, si se 4CORTE CONSTITUCIONAL. Sentencia T-050-93 6 difunde información que la persona de manera autónoma ha tomado y que se relaciona con sus principios y creencias y que sólo le interesa o afecta a él o ella. Existe dificultad conceptual para encontrar una visión unificadora respecto de qué es la confidencialidad en la práctica médica, cuáles son los compromisos morales de los profesionales con la vida privada de las personas que atienden y de qué manera se debe limitar o conservar la información expresada o dada a entender. La confidencialidad se apoya en la privacidad, entendida como la comunicación de información personal de un individuo a otro y normalmente se espera que el receptor no revele a otras personas la información confiada; en consecuencia, la confidencialidad es propia de los contextos relacionales. Por último, las comunicaciones privilegiadas son aquellas que la ley protege contra su revelación en instancias o procesos legales. En este concepto se incluyen las licencias de confidencialidad que los investigadores solicitan a los jueces para eximirse de declarar información colectada en sus estudios que por ley estarían impelidos a comunicar, por ejemplo, abuso o maltrato de menores de edad. Por intimidad se entiende aquella “esfera particular en que uno mismo se despliega ante sí, se reconoce, afirma y vincula a la propia identidad. En su nivel más profundo, es un pudor interno que protege con el secreto aquellos conocimientos, sentimientos y experiencias que apreciamos como parte de nuestra más profunda identidad”5. La intimidad se refiere también a la libertad de la persona para seleccionar la información que desea proteger de los demás, así como a escoger las circunstancias en que decide dar a conocer los aspectos profundos de su personalidad; la intimidad determina las condiciones que configuran la confidencialidad. Así, ésta no sólo incluye la manipulación de información íntima y privada, sino también el contexto en el que se realiza el despliegue de la misma. .3 Confidencialidad y secreto profesional en salud 5 Lolas, F, Rodríguez E, Quesada A. Dimensión ética de la investigación en Salud. Marzo de 2006, Santiago Chile, ISBN: 956-19-0501-9 7 La confidencialidad en medicina, y en el área de la salud en general, está profundamente vinculada con el secreto profesional. Por secreto se entiende “la prohibición moral de descubrir o revelar: a) hechos ocultos, cuya naturaleza exige que no se les divulgue y b) noticias o informaciones recibidas por canales confidenciales”6. Se distinguen tres clases de secreto: - Secreto natural: dado por la naturaleza misma de la información conocida. En esta situación, el individuo –cuya información privada ha sido revelada– puede ignorar que se ha dado tal situación. - Secreto prometido: se ha hecho una promesa de no revelar la información recibida luego de haberla conocido, es decir de guardar la confidencia recibida. Igualmente, la naturaleza del secreto puede obligar doblemente al receptor de la información a custodiar lo depositado. - Secreto pactado o confiado: se ha hecho un acuerdo previo para guardar lo que se iba a decir posteriormente, de tal modo que, si no se hubiera dado el acuerdo, no se habría confiado la información íntima. A esta clase de secreto pertenece habitualmente el secreto profesional que cubre a sacerdotes, médicos, abogados y psicólogos, entre otros. Conviene señalar la propuesta de distinguir una modalidad particular de secreto que hace referencia a la prudencia del manejo de la información en los miembros de equipos terapéuticos o personal sanitario, denominado “secreto compartido”, que rige a todas las personas con igual rigurosidad que al profesional médico que coordina la atención. Al personal no sanitario como los auxiliares administrativos, digitadores, auditores de calidad, los cubre el “secreto derivado”, “que afecta a la totalidad de la información –por sucinta que ésta sea– que manejen en el desempeño de su función”7. 6 Sobrin SueirasMaría Purificación. Confidencialidad. Orientaciones para su correcto cumplimiento. Revista Terapia Ocupacional Galicia. N°3. Febrero 2006. ISSN 1885-527X 7 Ibíd.. 8 La confidencialidad hace parte de una especie de “reciprocidad profesional”, un pacto que abarca incluso la esfera del pago de los honorarios: el profesional, tácitamente, se compromete a no revelar la información que le ha sido confiada, porque es parte de su misma labor y de lo que la sociedad espera que haga; no está a la expectativa de las decisiones individuales: es un mandato de alcance universal que cubre a todo aquel que jura como profesional de la salud. La conservación confidencial de los datos clínicos es vista como un derecho de los clientes –pacientes–, protegido por la responsabilidad de quienes ejercen la profesión y por la motivación de mantener la integridad de la alianza terapéutica. En la Declaración de Helsinki de 2000, en el artículo 10, se lee: “En la investigación médica, es deber del médico proteger la vida, la salud, la intimidad y la dignidad del ser humano”. Más adelante, en el artículo 21: “Siempre debe respetarse el derecho de los participantes en la investigación a proteger su integridad. Deben tomarse toda clase de precauciones para resguardar la intimidad de los individuos, la confidencialidad de la información del paciente y para reducir al mínimo las consecuencias de la investigación sobre su integridad física y mental y su personalidad”. Así mismo, el 16 de octubre de 2003 se aprobó por unanimidad y aclamación en la Trigésimo Segunda (XXXII) sesión de la conferencia de la UNESCO la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, que: “Consagra y ratifica la intimidad de los datos genéticos. Su reserva debe ser absoluta, no pueden servir de base para selección de personal, acceso a la educación, créditos, seguros, etc.”8 4 Información Sensible El concepto de “información sensible” en el área de la salud hace referencia a la cualidad especialmente íntima que guarda la documentación médica, ya que suele contener una alta densidad de datos sobre la vida privada de las personas. Este 8 Uribe Arbeláez, Martín. La Transformación de la Propiedad Intelectual. Ediciones Doctrina y Ley, Bogotá, 2005, p. 239. 9 hecho, característico de la información biomédica, justificaría la necesidad de protegerla o “blindarla” de alguna manera “exigiendo el secreto con mayor severidad y restringiendo al máximo el ámbito de las excepciones que permiten la ruptura”. La confidencialidad de la información sensible se genera como un deber del personal de salud y de los investigadores, debido al acceso privilegiado a ámbitos particularmente íntimos como el cuerpo, las emociones, las conductas sexuales o el domicilio de las personas. La captación de información sensible puede incrementarse durante el proceso investigativo dada la rigurosidad requerida para responder los interrogantes propios del problema. Las comunidades académicas e investigativas, al igual que la sociedad en general, requieren enunciar los límites mínimos de intervención y conocimiento de la información sensible de los particulares de tal manera que se garantice el bien común sin derribar la protección a la autonomía. Sobrepasar estas fronteras podría significar el afincamiento de un absolutismo en el dominio público de la información personal. Ya son conocidas las críticas respecto al intercambio de bases de datos con referencias personales entre instituciones comerciales o bancarias, de tal manera que los datos más reservados de los ciudadanos circulan con escasa restricción. Esta violación de la confidencialidad financiera ha motivado múltiples acciones de tutela, por desconocer lo consagrado en el artículo 15 de nuestra Carta Política, derecho de habeas data, que comprende también el derecho a “rectificar las informaciones que se hayan recogido… en bancos de datos y en archivos de entidades públicas y privadas”, como se ordena en dicho precepto. Es importante destacar que toda la información relacionada con la salud y con el cuerpo se considera información sensible. Una propuesta frente a la actual vulnerabilidad de la información sensible y el secreto profesional es su protección mediante un blindaje fuerte o débil9. La teoría del blindaje débil del secreto médico considera que, en caso de haber conflicto con otros derechos fundamentales, el secreto médico debe ceder ante la solicitud de 9 Barrantes M, Montoya G. Confidencialidad en Salud e Investigación. En: Dimensión Ética de la Investigación en Salud. Editorial Andros, Santiago Chile, Marzo 2006 10 un juez. Con este tipo de blindaje fluye la información de las historias clínicas y, por extensión, de las bases de datos de la investigación, aparentemente sin ninguna restricción. No obstante, el respeto de la confidencialidad, visto como un deber prima facie, exige la moderación en el número de personas, instancias y tiempo de exposición del material confidencial. Este tipo de blindaje es el que se propone, por ejemplo, para las situaciones jurídico-psiquiátricas, de tal suerte que el conocimiento del contenido de la historia clínica o de la declaración del psiquiatra tratante no implique la exposición excesiva de todo lo recibido en confidencialidad, y se ciña, por el contrario, a las condiciones estrictamente relacionadas con la causa en cuestión. Por otra parte, la teoría del blindaje fuerte admite que las excepciones del secreto médico sólo podrían ser hechas por razones estrictamente profesionales, es decir, las relacionadas con la salud de otras personas. No habría excepciones por fuera de este marco, incluyendo las jurídicas. Esta posición tiene carácter más ético que jurídico, ya que no hay legislaciones que la respalden. En todo caso, la idea de crear y conservar un blindaje de la información sensible debe operar fundamentalmente en el fuero personal y particular del profesional de la salud y del investigador. Si existe la motivación para mantener la confidencialidad, es altamente probable que se procuren los medios para su conservación. Debe haber un acuerdo implícito de no revelación de los datos recibidos que cubra a todos aquellos vinculados con la atención clínica o la investigación .5 Licencia de Confidencialidad En Estados Unidos, el Instituto Nacional de Salud concede licencias de confidencialidad, otorgadas por jueces, para algunas investigaciones consideradas de información privada sensible que pudiera conducir a estigmatización o discriminación (genética, psicología, actitudes sexuales, comportamientos ilegales, abuso de drogas, transmisión de SIDA), para proteger a los investigadores y las instituciones de ser presionados a liberar información de los sujetos participantes. Para efectos de la licencia se han categorizado las siguientes sitruaciones dentro de la información sensible: 11 1. La relacionada con actitudes sexuales, preferencias o prácticas. 2. La relacionada con el uso de alcohol, drogas u otros productos de adicción. 3. La relativa a conducta ilegal. 4. Aquella que si se liberase podría dañar a las personas en cuanto al estatuto financiero, la capacidad de conseguir empleo o su reputación en la comunidad. 5. La que, normalmente, se consignaría en los registros médicos y cuya revelación podría llevar a ser estigmatizado o a discriminación. 6. La relativa al bienestar psicológico del individuo o salud mental. 7. La genética .6 Aplicaciones de la Confidencialidad y el Secreto en la práctica profesional. El manejo de la información en los casos que ha determinado la Corte en la sentencia C-355, al igual que en otras circunstancias de la relación interprofesional, puede obedecer a concepciones, enfoques y tradiciones que E. Emmanuel ha clasificado así: 1. Modelo paternalista: el profesional comprende el estado del paciente y lo que le conviene, por lo tanto, impone su decisión –por ejemplo, guardar confidencialmente una información– amparado por su autoridad técnica y moral y considerando que realiza lo mejor para el paciente. 2. Modelo informativo: el profesional da explicaciones sobre la enfermedad y las opciones terapéuticas disponibles, y deja al paciente la decisión de elegir basado en la información técnica que le suministra. Este modelo presupone que “el paciente es conocedor de sus propios valores y sólo precisa de información suficiente y adecuada para el ejercicio de su autonomía y para la toma de decisiones”, de tal manera que la persona determina la cantidad y calidad de material informativo que permanecerá en reserva confidencial. La 12 aplicación del proceso de consentimiento informado demuestra una aplicación práctica de este modelo. 3. Modelo interpretativo: el profesional conoce e informa al paciente, pero además, lo orienta para encontrar e interpretar sus propios valores en salud, con el objetivo de aplicarlos en la toma de sus decisiones. 4. Modelo deliberativo: el profesional, además de retomar los atributos de los otros modelos en cuanto a beneficencia, suministro de información y consejería, favorece un proceso de deliberación para llegar a una decisión conjunta y consensuada. Otra característica de este modelo radica en la neutralidad del profesional para no imponer sus valores y perspectivas al paciente. “En este proceso cabe hacer uso de la persuasión racional en la que el médico exponga y proponga sus recomendaciones” 10. El modelo deliberativo supone el alcance de la madurez para el desarrollo de un diálogo bioético efectivo. Los modelos interpretativo y deliberativo implican que el equipo de trabajo o las personas que puedan tener acceso a información personal de tipo íntimo o privado deben tomar como confidencial aquello que de común acuerdo con la mujer hayan decidido que debe permanecer en secreto. Esto supone, además, que sea un proceso que se renueve con cada paciente o sujeto en distintos momentos de la interacción alrededor de su decisión. .7 Violación a la confidencialidad A pesar de los acuerdos establecidos entre los profesionales y la mujer no puede negarse la injerencia que pueden llegar a tener los factores legales y éticoprofesionales en relación con el material que debe permanecer en secreto. Varias asociaciones profesionales han intentado consolidar un cuerpo de conocimientos que ayude a sus miembros a sortear las dificultades en el manejo confidencial de la información que reciben y los límites que pueden tener. Por ejemplo, la Organización Médica Colegial de España, en su Código de Ética y Deontología de 10 Lolas, Fernando. Dimensión ética de la investigación en salud. 13 1999, muestra las situaciones en las que el médico, y el investigador biomédico por extensión, pueden revelar el secreto: 1. Por imperativo legal. 2. En las enfermedades de declaración obligatoria. 3. En las certificaciones de nacimiento y defunción. 4. Si con su silencio diera lugar a un perjuicio al propio paciente, a otras personas o a un peligro colectivo. 5. Cuando se vea injustamente perjudicado por causa del mantenimiento del secreto de un paciente y éste permite tal situación. 6. Cuando comparezca como denunciado ante el Colegio o sea llamado a testimoniar en materia disciplinaria. 7. Cuando un paciente lo autorice. Sin embargo, esta autorización no debe perjudicar la discreción del médico, que procurará siempre mantener la confianza social hacia su confidencialidad. Las recomendaciones sobre protección del material confidencial también están dirigidas a todas las personas que, por diversas razones, llegan a tener acceso a éste en el curso de la atención en salud o de la investigación biomédica y psicosocial. Para hacer frente a esta situación, Appelbaum y Gutheil proponen el concepto de “círculo de confidencialidad” como “núcleo donde fluye la información sin que se rompa el compromiso contraído con el paciente”11. Las personas que pertenecen a este círculo son: el paciente o participante, su terapeuta o investigador, personal de enfermería, consultores y supervisores de calidad. Si aplicamos este concepto de círculo de confiabilidad al manejo de la información relacionada con la determinación de una mujer de interrumpir voluntariamente su embarazo en los casos determinados por la Corte se involucran inmediatamente las autoridades fiscales y asistenciales en todos los niveles protegiendo así a la mujer del estigma y la discriminación. 11 Ibíd. 14 No sobra señalar que la obligación moral del secreto médico se conserva aún después de la muerte del paciente y se extiende a las muestras y pruebas que se le hayan tomado o aplicado a la persona. La protección de la confidencialidad es uno de los retos más vigentes para los profesionales que en la actualidad realizan atención o investigación en salud. Los profundos cambios en el contexto donde se realizan estas labores, sumados a las dificultades para llegar a acuerdos sobre la naturaleza de las acciones que se deben ejecutar, perfilan el terreno del diálogo bioético actual en la materia. El fortalecimiento de la reciprocidad en la relación médico-paciente o investigador-sujeto, mediado por la confianza mutua y el desarrollo de habilidades para captar y proteger su información sensible, debe contribuir en última instancia al respeto por la dignidad de las personas, sustento del quehacer ético.