Download De qué manera el lupus puede afectar mi vida

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Lupus Foundation of America, Inc.
De qué manera el lupus puede
afectar mi vida
Tener lupus puede significar que las exigencias de la vida cotidiana se vuelvan un desafío.
Cuando el lupus está activo, los síntomas de rigidez en las articulaciones, el dolor, la fatiga
extrema, la confusión o la depresión pueden dificultar y hasta incluso imposibilitar las tareas
más sencillas. Y debido a que es posible que Ud. no presente síntomas visibles de enfermedad,
las personas que lo rodean pueden no darse cuenta de la incomodidad y el dolor que Ud. experimenta o pueden no saber que Ud. está enfermo.
Ud. no debe ignorar las limitaciones que esta enfermedad conlleva. Pero existen pasos que
Ud. puede seguir para mantenerse activo en su trabajo, en sus relaciones y en los acontecimientos que enriquecen su vida. Estas medidas y estrategias pueden aliviar la carga de la
enfermedad y permitirle llevar una vida de logros y satisfacciones.
¿Qué es el lupus?
No es fácil describir una enfermedad con síntomas tan variados y, a menudo, no visibles, con
efectos que oscilan entre los manejables y los que ponen en riesgo la vida. El lupus también es
una enfermedad de recaídas (los síntomas empeoran y Ud. se siente enfermo) y remisiones
(los síntomas disminuyen y Ud. se siente mejor). Explicar qué es el lupus se hace todavía más
difícil ya que se desconocen sus causas.
Cómo
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LUPUS
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De qué manera el lupus puede afectar mi vida
LUPUS
El lupus y su familia
Inevitablemente, la vida familiar cambia cuando un
miembro de la familia recibe el diagnóstico de lupus.
La buena comunicación será importante para asegurarse de que la vida familiar permanezca tan normal como sea posible es muy importante mantener
una buena comunicación. Compartir información
sobre la enfermedad, sus síntomas y su tratamiento
pueden aliviar los temores y las preocupaciones que
cada uno pueda tener. Mantener un programa de
actividades prudente es otra buena idea. Aprenda a
hacerse tiempo para lo que realmente importa, diga
“no” a lo que no es importante y deje el resto para
mañana, o para los dias subsiguientes.
Indudablemente, ser un padre o una madre con
lupus hace más difícil la paternidad o la maternidad.
Como padre o madre Ud. debe intentar:
g mantener un programa de actividades prudente
g reasignar las responsabilidades del hogar según
sea necesario
Por sobre todas las cosas,
debe alentar a su hijo o
hija a tener objetivos y
sueños, y a esforzarse
por conseguirlos. Es
importante hacerle saber
a sus hijos que el lupus
no debe controlar todos
los aspectos de sus vidas.
g solicitar ayuda a amigos o familiares cuando sea
Quizás una buena manera de comenzar a explicar
qué es el lupus es aclarar lo que el lupus “no es”.
g El lupus no es contagioso. No puede ni contagiarse
de otra persona ni contagiárselo a otra persona.
g El lupus no es similar al cáncer ni se relaciona
posible
g hablar con sus hijos sobre el lupus y sobre los
cambios que la enfermedad puede provocar con
respecto a su salud y a las responsabilidades de
los distintos miembros de la familia
con él.
g El lupus no es similar al VIH (Virus de
Inmunodeficiencia Humana) o al SIDA (Síndrome
de Inmunodeficiencia Adquirida) ni se relaciona
con estas enfermedades.
Entonces, es posible decir qué es el lupus.
g El lupus es una enfermedad autoinmune en la
que el sistema inmunológico identifica erróneamente sus propias células y sus propios tejidos
sanos como extraños.
g El lupus es una enfermedad crónica. Eso significa
que cualquier persona que presenta lupus tendrá
la enfermedad por el resto de su vida.
g El lupus tiene muchos síntomas diferentes y afecta a cada persona de manera distinta.
g El lupus puede provocar una erupción cutánea
leve o dolor en las articulaciones, o puede dañar
los riñones, el corazón, los pulmones, el cerebro
u otros órganos internos.
g El lupus no puede predecirse. Los síntomas
pueden aparecer, desaparecer y cambiar. Saberlo
puede ayudar a las demás personas a comprender sus altibajos, así como los cambios que Ud.
deberá realizar en su vida.
Si su hijo o hija tiene lupus Ud. deberá tener en
cuenta su bienestar emocional y físico. Debe tomar
conciencia de los desafíos que su hijo o hija tendrá
que enfrentar ahora y en el futuro. Eso les permitirá
a ambos crear estrategias a corto y largo plazo. Por
sobre todas las cosas, debe alentar a su hijo o hija a
tener objetivos y sueños, y a esforzarse por conseguirlos. Es importante hacerle saber a sus hijos
que el lupus no debe controlar todos los aspectos
de sus vidas.
La planificación familiar y el embarazo son dos áreas
de la vida familiar que requieren consideraciones
especiales cuando Ud. tiene lupus. Si recibe
tratamiento con medicamentos citotóxicos
(quimioterapia), es posible que desee consultar con
su médico acerca de preservar sus óvulos o su esperma en un banco. Todo embarazo debe ser planificado; su equipo médico debe incluír un reumatólogo,
un obstetra especialista en embarazos de alto riesgo
y un pediatra perinatólogo, con experiencia en el
manejo de problemas que puediesen sobrevenir.
Lupus Foundation of America, Inc. ] www.lupus.org
Intimidad en la pareja
Con frecuencia, la intimidad de la pareja puede
verse afectada por los síntomas del lupus.
g Los cambios en el aspecto físico, como erupciones o lesiones cutáneas, la pérdida de cabello
o el aumento de peso pueden afectar la manera
como Ud. se siente.
g El dolor en las articulaciones, las llagas en la boca
y las úlceras vaginales pueden alterar la receptividad sexual y hacer que la estimulación previa al
acto sexual y el acto sexual en sí sean dolorosos.
g El dolor, la fatiga, la depresión y algunos medica-
Es posible mantener la intimidad y la ternura en la
pareja. Una buena comunicación con su pareja lo
ayudará a sobrellevar las ideas negativas sobre Ud.
mismo o los sentimientos de rechazo. Es posible
que la pareja desee consultar con un terapeuta
autorizado para obtener orientación adicional.
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Es posible que los hombres con lupus sientan una
pérdida de masculinidad debido a que el lupus es
mucho más frecuente en las mujeres que en los
hombres. No obstante, los hombres con lupus son
fértiles, pueden ser sexualmente activos y tienen
capacidades reproductivas normales. Una excepción
es que el tratamiento con medicamentos citotóxicos
(quimioterapia) puede provocar esterilidad tanto en
hombres como en mujeres.
Consideraciones especiales
Una red de amigos y vecinos puede brindarle el
mismo tipo de apoyo valioso que los miembros de la
familia. Pero para poder ayudarlo, los amigos necesitan comprender un poco la naturaleza del lupus.
Coménteles a sus amigos qué puede suceder cuando la enfermedad está activa.
El lugar de trabajo es otra área que puede necesitar
una consideración especial cuando le diagnostican
lupus. Muchas personas con lupus pueden seguir
trabajando, aunque es posible que necesiten
realizar algunos cambios en su entorno de trabajo.
Un horario flexible, compartir el puesto de trabajo,
así como el trabajo a distancia también pueden ayudarlo a continuar trabajando.
mentos pueden disminuir su interés en la actividad sexual y en las relaciones íntimas.
Una buena comunicación con su
pareja lo ayudará a
sobrellevar las ideas
negativas sobre Ud.
mismo o los sentimientos de rechazo.
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g La facturación anticipada, que incluye la impresión de la tarjeta de embarque, también ahorrará
estrés y puede hacerse en la mayoría de las páginas web de las compañías aéreas dentro de las
24 horas previas al vuelo.
g Realice los preparativos necesarios para tener
todos sus medicamentos disponibles cuando se
encuentre de viaje.
g Ya sea un viaje en automóvil, autobús, tren o
avión, asegúrese de ponerse de pie, estirarse y
caminar un poco durante un viaje largo para
mejorar la circulación sanguínea.
g Los cruceros ofrecen la posibilidad de relajarse
en la habitación siempre que lo desee y, con frecuencia, incluyen asistencia médica a bordo y la
posibilidad de elegir el horario de las comidas.
g Los viajes en autobús o en tren hacia áreas de
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La Fundación Americana de Lupus es la única fuerza nacional dedicada a resolver el misterio de lupus, dando
apoyo a quienes sufren de su impacto brutal. El lupus es una de las enfermedades más crueles, impredecibles y
devastadores del mundo. Somos líderes en la lucha para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas
por el lupus a través de un programa amplio de investigación, educación y abogacía. Para más información sobre
cómo puede participar en nuestra misión póngase en contacto con la Fundación Americana de Lupus o un capítulo
que sirva a su área. Para obtener más información, llame al 1-800-558-0121.
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