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CONSEJOS BASICOS PARA AYUDAR A LA DEGLUCIÓN La deglución (acción de tragar) puede convertirse en un problema importante para los pacientes con ciertas enfermedades neuromusculares, y la alegría y placer de comer es reemplazado por malestar y ansiedad. En una fase inicial los pacientes pueden comenzar a tener dificultades con alimentos como palomitas de maíz, pan de maíz o nueces, y episodios de ahogamiento pueden ocurrir. Posteriormente otros alimentos no pueden ser tragados fácilmente, y el esfuerzo de la masticación y la deglución se convierte de una experiencia placentera a una carga. Para el paciente, el acto de la deglución se ve comprometido y la terrible experiencia de comer consume más tiempo. Para el familiar, la tarea de preparar alimentos comestibles y apetitosos plantea un desafío cada vez mayor. Una dieta equilibrada normalmente suministra los nutrientes suficientes para las necesidades diarias además de algunos extras. Se recomienda que los planes diarios de menú se hagan con los Cuatro Grupos de Alimentos básicos como columna vertebral. Las cantidades sugeridas son: Grupo de Alimento Cantidad por día Equivalente a una porción de Leche 2 porciones 1 taza de pudín 1 taza de leche o yogur 1-3/4 tazas de helado 29-15 gramos de queso 2 tazas de queso cottage Carne 2 porciones 58 gramos carne magra, pescado, aves de corral 4 cucharadas de mantequilla de cacahuete (maní) 1 taza de leguminosas (frijoles, lentejas, guisantes, chicharos, arvejas, habas, garbanzo) Frutas/verduras 4 porciones 1 fruta mediana 1/2 taza de fruta o jugo (zumo) 1/2 taza de vegetales cocidos 1 taza de vegetales crudos (Asegúrese de incluir 1 fruta cítrica y una verdura verde oscuro o amarillo intenso al día) Panes/cereales 4 porciones 1 rebanada de pan 1 taza de cereal seco 1/2 taza de cereal cocido, pasta o arroz Cuando los cambios en la consistencia de los alimentos sea necesario, es útil pensar en términos de que consistencia de alimentos conocidos puede tragar: • Consistencia de Corte de Carne (sin restricciones) • Consistencia de Carne Cocida en Agua (suave, cocido. Elimine las nueces, palomitas de maíz, pan de maíz, galletas saladas, frutas, y verduras crudas) • Consistencia de Carne Molida (finamente picados o molidos, líquidos más espesos) • Consistencia de Budín o Natilla (desmenuzado, puré, licuado, líquidos más espesos) • Consistencia de Crema (alimentación enteral) CONSEJOS DE DEGLUCIÓN Estas son sugerencias generales: Un programa específico debe ser planificado de manera individual con la ayuda de un equipo profesional. Cuerpo General I. Posición y Ambiente Posición de la Cabeza Si Hacer Mantenga la cabeza nivelada o inclinada ligeramente hacia delante. Posición del Tronco • Mantenga el tronco a unos 90 grados siempre que sea posible, especialmente cuando se beben líquidos. • Siéntese derecho en una silla firme con la cabeza erguida, los pies firmemente en el suelo. Ambiente • Tome un bocado a la vez. • "Pensar" en cada bocado. Permita más tiempo para las comidas. • 5 comidas pequeñas al día son más fáciles que 3 comidas grandes. • Haga que las comidas sean lo más agradable y relajadas posible. • Su herramienta más valiosa será un listado diario de que alimentos comió en el curso del día, qué estrategias ha intentado, y lo fácil o difícil que era para tragar. No Hacer No permita que su cabeza se incline hacia atrás, aunque sea momentáneamente, al tragar. Esta acción expone las vías respiratorias al alimento. Evite comer o beber cuando este reclinado. • Evite hablar al comer. • Evite distracciones si comer es muy difícil. • ¡Nunca se apresure! II. Etapa Bucal (Tránsito Oral) Si Hacer Sellado de Labios Sea consciente de la posición de sus labios. Labial humectante para los labios (especialmente con sabor) puede aumentar su autocontrol. Mantenga sus labios bien cerrados después de introducir alimentos o líquidos. Posición de Mandíbula Mantenga cerrada la mandíbula cuando sea posible. Tan pronto como la comida se ha introducido, cierre los labios y los dientes antes de comenzar a masticar y tragar. No Hacer Evite mantener los labios abiertos continuamente. De lo contrario su boca se secara y la filtración será un problema. Salivación • Trague con frecuencia • Mantenga sus dientes y labios cerrados. -- - Mantenga un pañuelo o kleenex próximo. • Mientras coma, esté atento a la filtración de líquidos. • Evitar la mala posición. Si no va a comer o beber, mantenga su cabeza nivelada. • Evite tener la mandíbula abierta, y posiciones con la cabeza hacia abajo que exageren un problema de babeo. Lengua • Si es un problema que se mueva el alimento de delante hacia atrás, succione sus mejillas hacia adentro y conscientemente "piense" los siguientes pasos. (Punta de la lengua hacia arriba, tire hacia atrás de la lengua, parte posterior de la lengua hacia arriba.) Tenga cuidado con los alimentos que caen en la parte posterior de la lengua antes de que esté listo para tragar. Ver maniobra de sostener. Coloque los alimentos en la zona media-posterior de la lengua. • Si es difícil mover la comida en la boca, tal vez un cambio en la consistencia puede ayudar. • Si los líquidos a temperatura ambiente son un problema, cambie la temperatura a fría o caliente. • Evite colocar alimentos en la punta de la lengua, si el movimiento de la lengua es difícil. • Puede que tenga que evitar los alimentos o bebidas muy frías y calientes. Temperaturas frías o calientes, son usualmente mejor. III. Etapa de Garganta (Etapa Faríngea) Si Hacer • Si la sensación de ahogo es un problema, coloque la comida hacia la parte posterior de la lengua de una manera suave, movimiento lento y firme. Puede que tenga que colocar la comida más cerca a la porción media de la lengua para evitar un ahogo prematuro. • Si tomar pastillas con agua es un problema, experimente colocar la píldora en un pequeño bocado de puré de papas o pudín. • Si los líquidos delgados parecen hacer que se ahogue con mayor facilidad, cambiar a líquidos más espesos. • Si es difícil iniciar un trago, vea técnicas de deglución. • Recuerde tomar sólo un bocado a la vez. • Pequeños bocados (1/3 de cucharadita) puede hacer una diferencia sustancial en la capacidad de manejar el bolo en la garganta. • La tos es un mecanismo de protección y puede ayudar a evitar la aspiración. • Una garganta seca con flema pegajosa puede hacer que sea difícil para que el alimento pase sin que se pegue. Para evitar la comida se pegue a la mucosa intente lo siguiente: Tomar una pequeña cucharada (1/3 de cucharadita) de líquido (elegir la consistencia óptima para usted) y luego tragar. • Recuerde que debe mantenerse bebiendo líquidos durante el día para evitar la deshidratación, secreciones espesas, problemas de vejiga o renales. Los líquidos pueden necesitarse más espesos y puede que necesite tenerlos constantemente a su disposición para asegurar una ingesta adecuada. No Hacer • No deje caer la comida en la parte posterior de la lengua. Firmemente coloque la cuchara desde la parte frontal a la parte posterior de la lengua con un movimiento lento. • No se avergüence de toser si esta en público. • No respirar cuando se está en medio de tragar. Complete su masticación y deglución antes de tomar un respiro. TÉCNICAS DE DEGLUCIÓN Cada técnica puede ser beneficiosa para ayudar a reducir el riesgo de aspiración. Deglucion Supraglótica: Barbilla abajo: ayuda a proteger las vías respiratorias. Aguantar la respiración: cierra las cuerdas vocales. Trague. Tosa o aclare la garganta: ayuda a despejar las vías respiratorias. Tragar Presionando: Sólo en el momento de la deglución, presione sobre una superficie o sobre la pierna. (Use los músculos externos del cuello para ayudar a los músculos internos de la garganta a pasar el bolo). Maniobra de Mantener: Después de masticar, mantenga el bolo (alimento o líquido) en la parte media de la lengua durante unos minutos hasta que esté listo para tragar. Piensa en "tragar", y esto ayuda a que los músculos esten "listos". Imagen Visual: Sus cuerdas vocales se cierran durante el proceso de deglución para mantener los alimentos y líquidos fuera de las vías respiratorias. Si los músculos están débiles, las cuerdas vocales se pueden abrir causando asfixia. Visualice el cierre de las cuerdas y aprietelas cerrandose a medida que traga. CONSEJOS GENERALES 1. Añadir alimentos ricos en proteínas como leche, queso, huevo, o crema agria a otros platos para aumentar la ingesta de proteínas y calorías, así como para espesarlo a la consistencia adecuada. 2. Usar agentes espesantes tales como fécula de maíz, gelatina, pudín, flan, etc. para ayudar a espesar alimentos y líquidos para facilitar la deglución. 3. Use crema no láctea en lugar de leche si la leche provoca mucosidad excesiva. Se puede encontrar en la sección de congelados en el supermercado y se puede mantener congelada en casa hasta que esté lista para su uso. 4. Colar casi todo antes de tratar de comerlo para quitar las semillas, pieles, filtros, etc. Compre varios coladores con una malla similar a la del cable de pantalla. 5. Utilice una licuadora frente a un procesador de alimentos hasta obtener la consistencia más aceptable. Asegúrese de que las cuchillas de la licuadora se cambien de vez en cuando, ya que pueden llegar a desafilarse con el uso prolongado. Las cuchillas de repuesto se pueden comprar en ferreterías y grandes almacenes. 6. Bolsas de congelación autosellables se puede utilizar para almacenar y congelar alimentos licuados y hechos pure para uso futuro. Estas bolsas se pueden llenar, etiquetar con el nombre del artículo y la fecha, y se apilan en el congelador. Los alimentos pueden fácilmente ser recalentados en el microondas o poniéndolo en agua hirviendo. Las bolsas se pueden lavar y reutilizar. 7. Las pajillas o popotes son una herramienta útil para permitir al individuo a mantener la independencia el mayor tiempo posible. La variación de la longitud de la paja y tomar sorbos pequeños también pueden ser de beneficio. Extracto de Panfleto Original de MDA de EUA: Meals for Easy Swallowing de Vicki Appel, Sandy Calvin, Gena Smith y Donna Woehr http://www.mda.org/publications/meals-easy-swallowing Traducción al español: Ricardo Rojas Caballero distrofiasmusculares@gmail.com http://www.distrofia-mexico.org Para Upa! Cura Duchenne http://upaduchenne.org