Download la tema de decisiones en pacientes incapaces asignado: grupo 2.3

TEMA: LA TEMA DE DECISIONES EN PACIENTES INCAPACES
ASIGNADO: GRUPO 2.3
FECHA: 14/11/2016
ESTUDIO DE CASO: INVESTIGACIÓN GENÉTICA REALIZADA EN LOS
HABITANTES DE UNA ISLA
Este es el caso de un país insular con una población de aproximadamente
90.000 habitantes, todos pertenecientes a un mismo grupo étnico. Existe poca
o ninguna inmigración a la isla; por ello, la composición genética de la
población es bastante homogénea. Esta presunta homogeneidad genética,
junto con la alta incidencia de ciertas enfermedades en la población, es
considerada como una ventaja por algunos investigadores que buscan alelos
específicos que estén relacionados con enfermedades poligénicas.
La isla está gobernada por una monarquía, aunque también existen un primer
ministro y un gabinete, un tercio del cual es elegido por voto popular. Un
movimiento popular ha estado presionando para lograr una mayor
representación democrática y tener libertad de expresión en el país. La
mayoría de los pobladores de la isla pertenecen a una de las diversas sectas
cristianas que se propagaron durante los movimientos misioneros activos que
dirigieron los colonizadores europeos durante su residencia de cien años en la
isla, y que llegó a su fin hace treinta años.
La economía de la isla se basa en un reducido volumen de exportaciones
agrícolas y en algo de turismo. El PBI es de aproximadamente US$1 500 por
persona. La mayoría los de alimentos se importan y el desempleo asciende a
15% de la población. La alfabetización es casi universal, y los servicios
sanitarios son gratuitos y razonablemente buenos. Sin embargo, una de las
inquietudes es el creciente índice de diabetes y obesidad; se estima que 18%
de la población padece diabetes, lo cual duplica la prevalencia que se registró
hace 25 años. Se cree que los cambios en la dieta, incluyendo el mayor
consumo de alimentos importados con altos niveles de grasa, así como en la
actividad física, sumados a una posible predisposición genética a la
enfermedad, explican el aumento en la prevalencia de diabetes.
En el 2001, tras negociar con el gobierno, una compañía europea de
biotecnología anunció un acuerdo para llevar a cabo una investigación para
identificar los genes relacionados con la enfermedad en la población de la isla,
relativamente aislada y homogénea. La compañía planeó trabajar con aquellas
las familias cuyos miembros tenían un diagnóstico de diabetes, para obtener
muestras y realizar análisis gené- ticos. En el artículo de un diario europeo se
publicó que el convenio se hizo de tal manera que a la compañía se le
otorgaron “derechos exclusivos” para obtener muestras de sangre de los
habitantes de la isla, siempre y cuando cada uno de ellos hubiese
proporcionado su consentimiento informado para llevar a cabo los análisis
genéticos. De hecho, la palabra “exclusivos” no aparece en el acuerdo.
La compañía se ha comprometido a donar una determinada cantidad de dinero
al ministerio de salud del país, además de los planes para construir un nuevo
centro de investigación en la isla, y compartir una parte de las regalías que se
obtengan de los productos comerciales ya sea desarrollados para el proyecto o
como resultado de éste.
El acuerdo, que fue anunciado primero en la prensa europea, fue criticado
inmediatamente por los grupos comunitarios de la isla. El jefe del movimiento
democrático popular presentó varias objeciones, entre ellas: la ausencia de un
debate público sobre el proyecto; la opacidad de las acciones
gubernamentales; la falta de consideración de la privacidad de quienes tenían
familiares que podrían participar en el proyecto con base en el consentimiento
individual; la oposición a la noción de patentar el ADN y otras formas de vida, y
la ausencia de garantía de otorgamiento de beneficios para quienes participan
en el estudio, o para la población de la isla de forma más general. Asimismo,
consideraba que los beneficios serían mínimos en comparación con la
ganancia material que podría obtener la compañía, al atraer nuevo capital y
elaborar productos exitosos. Por esa época, el país no tenía ninguna ley o
norma con respecto a la propiedad intelectual sobre la investigación biológica
y, por ello, su capacidad era limitada para proteger sus propios intereses.
La organización de las iglesias cristianas de la isla, publicó una declaración, en
una revista especializada en ética médica, donde se presentaba una objeción
al proyecto sobre la base de las creencias religiosas, es decir, el hecho de
patentar las “formas de vida” constituía una falta de respeto al lado sagrado de
la vida y a los principios religiosos fundamentales. Poco después de las
protestas, la compañía retiró sus planes para el proyecto y concretó acuerdos
para obtener muestras en otro lugar.
Preguntas
1. ¿Tiene un grupo de personas la propiedad colectiva de su herencia
genética? De ser así, ¿cómo se podría definir esta propiedad?
2. ¿Qué inquietudes éticas surgen acerca de la capacidad de los gobiernos
nacionales para negociar y decidir los acuerdos de investigación
genética en sus poblaciones?
3. ¿Cómo se pueden evaluar los acuerdos de distribución de beneficios en
términos de equidad, transparencia y grado de reacción, ante las
necesidades del país?
4. ¿Cómo puede determinarse que los beneficios que le corresponderían a
un organismo u organización gubernamental del país atiendan de una
manera más adecuada a los intereses de la población?
5. Con respecto a las implicaciones éticas ¿existiría alguna diferencia si el
proyecto de investigación genética lo hubiera realizado una institución
sin fines de lucro, en vez de una comercial?
ASIGNACIÓN: El grupo deberá llevar a cabo un proceso de deliberación acerca del caso
presentado, siguiendo para ello alguno de los esquemas presentados a lo largo
del curso.
El grupo dispondrá de 15 minutos en clase para explicar cómo ha sido ese
proceso y a qué conclusiones han llegado.