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POLITICA PARA LA DIVULGACION DE DATOS DEL REGISTRO CENTRAL DE
CÁNCER DE PUERTO RICO
El Registro de Cancer de Puerto Rico (RCCPR) analiza y disemina información relacionada a la
incidencia y mortalidad de cáncer en Puerto Rico. Dicha información sirve para: la evaluación o
planificación de programas de prevención, la identificación de grupos a riesgo, el diseño de
estudios epidemiológicos para buscar la etiología del cancer y el monitoreo del comportamiento
de la incidencia y mortalidad del cancer entre otros. Los datos del RCCPR están disponibles para
el público de todos los sectores y han sido ampliamente utilizados por agencias públicas y
privadas, academia y comunidades. Sin embargo, existen ciertas reglas y estándares que
debemos seguir para proteger la confidencialidad de los individuos cuya información personal
manejamos. La ley #113 del año 2010 del Registro de Cancer indica en su artículo 7 y 8 los
parámetros a seguir para garantizar la confidencialidad y la divulgación de los datos. En estas
secciones se estipula que los datos que puedan identificar a un paciente serán estrictamente
confidenciales y que los datos que se darán al público o investigadores serán con fines científicos
para la prevención, control e investigación del cáncer. Sin embargo, el RCCPR ha desarrollado
diversos procedimientos, como el que les vamos a explicar a continuación, para garantizar la
confidencialidad de los datos y el buen manejo de los mismos.
Método estándar utilizado por el RCCPR para disminuir el riesgo de revelar datos de
individuos o facilidades de salud que nos reportan.
Se proveerán datos agrupados en vez de datos a nivel individual.
Se proveerán datos sin identificadores en vez de datos a nivel individual identificados.
Se aplicarán reglas de numerador/denominador para añadir o suprimir datos en las tablas.
Por ejemplo, datos donde alguna de sus opciones tenga menos de 6 valores no serán
mostrados por motivos de confidencialidad.
Se suprimirá (no se entregará) información que entendamos pueda poner en riesgo la
confidencialidad de las personas cuyos datos custodiamos.
Se reducirá en la mayor forma posible la especificidad por lugar geográfico.
Se proveerán y presentarán datos agrupados por periodos de tiempo.
Para fines de uso público se removerá información relacionada a eventos
extremadamente raros (ejm: cáncer de próstata en menores de 20 años).
Se proveerán solo las variables necesarias para contestar la pregunta de la investigación
científica.
Se crearán grupos o se recodificarán variables para proveer datos de forma agrupada
siempre que sea posible (ejm: proveer información de grupos de edad en vez de la edad
sencilla, proveer información de edad en vez de fecha de nacimiento, proveer
información solo del año de diagnóstico en vez de la fecha de diagnóstico completa).
Reconocimiento por los datos de incidencia al RCCPR y al apoyo de los fondos del CDC
El RCCPR requiere que cualquier persona u organización que reporte datos, resultados o análisis
utilizando la información del RCCPR debe incluir la siguiente oración de reconocimiento en sus
análisis, presentaciones, reportes o publicaciones.
“Datos sobre la incidencia de cáncer han sido provistos por el Registro Central de Cáncer de
Puerto Rico, Centro Comprensivo de Cáncer de la Universidad de Puerto Rico. Archivo de
Incidencia de Puerto Rico (Mes, Año)”.
De igual forma debe ir colocado lo siguiente:
La recopilación de los datos de incidencia de cáncer fue apoyada, en parte, por el Programa
Nacional de Registros del Cáncer (El NPCR) de los Centros de Control y Prevención de
Enfermedades (CDC) al Registro Central de Cáncer de Puerto Rico como parte del programa
de información de cáncer en todo el estado y por el mandato de Ley núm. 28 de 20 de marzo
de 1951, y la Ley No. 113 del 30 de julio de 2010 (Ley del Registro Central de Cáncer de
Puerto Rico). Las ideas y opiniones expresadas en este artículo son las del autor (s) y la
aprobación por parte de la RCCPR no pretende ni se debe inferir.
Divulgación de los datos de incidencia del RCCPR
1. Ninguna persona puede solicitar datos con el propósito de intentar identificar alguna
persona con cáncer. Cualquier violación a esta regla puede incurrir en penalidades.
2. Para realizar estudios de investigación se necesita tener una carta de aprobación de los
comités de protección de derechos humanos de las instituciones académicas u
hospitalarias pertinentes (Ejm: IRB).
3. Las peticiones de datos se otorgarán utilizando el archivo de incidencia más reciente y
completa. De acuerdo con las reglas nacionales de los registros de cáncer, los datos deben
estar al menos al 90% completado para poder ser utilizados.
4. Investigaciones científicas que requieran información individual con identificadores no
podrán tener información reportada por el Hospital de Veteranos (VA) dado a sus
políticas de confidencialidad. Sin embargo, los archivos de investigación que requieran
información agrupada si podrán tener esta información integrada.
5. Tasas y número de casos serán eliminados cuando hayan menos de 16 casos por razones
de inestabilidad estadística o cuando los intervalos de confianza o el error estándar no
pueda ser calculado. Dieciséis es el valor límite utilizado por el Programa Nacional de
Registros Centrales de Cancer (NPCR) del Programa para el Control y Prevención de
Enfermedades, y por el programa de Vigilancia, Epidemiologia y Resultados (SEER) de
los Institutos Nacionales de Cancer.
6. Todos los identificadores personales (tales como: nombre, fecha de nacimiento,
dirección [excluyendo municipio], nombre de las facilidades que reportan información,
laboratorios patológicos y médicos tratantes) serán removidos de los archivos de
información para las investigaciones a menos que exista una aprobación del estudio por
parte del IRB.
7. Información sobre el Seguro Social no se ofrecerá de ninguna forma y solo se utilizará
para parear internamente la información que llega de los pacientes.
8. Información individual o agrupada que solo requiera información sobre el nombre de la
facilidad, laboratorio o medico que provee la data se puede entregar solo si:
a. La información va dirigida a la facilidad, laboratorio o medico que reporto el
caso.
b. Si existe un consentimiento escrito donde indique que dicha facilidad, laboratorio
o medico autoriza a dar la información.
c. Si existe una carta de aprobación del IRB.
9. El RCCPR puede dar información a nivel individual de regreso a la institución que
reportó el caso sin previa autorización del IRB (ejm: El hospital X necesita saber cuántos
pacientes reportó y que tipos de cáncer reportaron).
10. Información individual de un paciente puede ser compartida únicamente con otro
Registro Central de Cancer luego de haber recibido una carta escrita confirmando que
existe un acuerdo de colaboración entre ambos Registros (ejm: El PRCCR puede
solicitarle al Registro Central de Nueva York todo caso diagnosticado en su estado cuyo
paciente haya indicado que su lugar de residencia es Puerto Rico).
Divulgación de los datos de mortalidad de cáncer
1. El RCCPR provee información agrupada de la mortalidad por cáncer. Para los estudios de
investigación que estén aprobados por el IRB se puede proveer información específica de
mortalidad tales como la fecha de defunción y la causa de muerte.
2. El RCCPR utiliza los mismos procesos, utilizados con los datos de incidencia, para la
divulgación de datos de mortalidad.
3. Datos con identificadores personales podrían ser utilizados en investigaciones científicas
si fue aprobado por el IRB.
Reconocimiento por los datos de mortalidad
El RCCPR requiere que cualquier persona u organización que reporte datos, resultados o análisis
utilizando la información de mortalidad debe incluir la siguiente oración de reconocimiento en
sus análisis, presentaciones, reportes o publicaciones.
“Datos sobre la mortalidad de cáncer han sido provistos por la Oficina de Planificación y
Estadísticas del Departamento de Salud (Febrero, 2013) y el Instituto de Estadísticas de Puerto
Rico (Diciembre, 2010)”.