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Introducción
Parte 5: Formularios
Índice
Acerca del corazón
de mi hijo
?? Acerca del corazón de mi hijo
?? Diagrama del corazón de mi hijo
?? Diagrama de un corazón sano
?? Crear una carpeta para organizarse
?? Los médicos de mi hijo
?? Medicamentos
?? Otros especialistas y recursos
?? Registro de citas
?? Seguimiento de crecimiento
?? Alimentar a mi hijo
?? Pruebas y procedimientos
?? Desarrollo y educación
Imprimir un PDF de
Parte 5: Formularios
?? Transición al cuidado de CHD en
adultos (para su hijo)
?? Plan de emergencia
?? Carta a familiares y amigos
?? Preguntas para los médicos
?? Notas
84
En el
Vivir
Diagnóstico
1 Información
3
4
5 Formularios
2
general
hospital
con CHD
prenatal
Crear una carpeta para organizarse
Crear una carpeta para organizarse
Cuando recibe una gran cantidad de
información y documentación, puede
ser difícil organizarse. A continuación
se indican los pasos que puede seguir
para crear una carpeta donde
almacenar información y
documentos importantes:
1. Consiga una carpeta de tres anillos, de una a dos pulgadas (dos
pulgadas es mejor si tiene muchos papeles).
2. Compre o pida prestada una perforada de tres agujeros.
3. Consiga divisores con pestañas y bolsillos.
4. Cree las siguientes pestañas (estas son solo sugerencias, es posible que
desee otras):
a. El corazón de mi hijo
Cuando recibe una gran cantidad de
información y documentación, puede
ser difícil organizarse. A continuación se
indican los pasos que puede seguir para
crear una carpeta donde almacenar
información y documentos importantes:
1. Consiga una carpeta de tres anillos, de una a
dos pulgadas (dos pulgadas es mejor si tiene
muchos papeles).
2. Compre o pida prestada una perforada de tres
agujeros.
3. Consiga divisores con pestañas y bolsillos.
•
Diagrama del corazón de mi hijo (vínculo a la página de esta
MLHG)
•
Información sobre la anomalía cardíaca de mi hijo (vínculo a
la página de esta MLHG)
•
Información sobre intervenciones quirúrgicas y
procedimientos (vínculo a página de esta MLHG)
b. Médicos y especialistas
c. Medicamentos
•
Coloque las recetas en esta sección
d. Recurso
•
•
•
Servicios de intervención temprana
Servicios de formación
Información de grupos de apoyo
e. Información del seguro médico
f.
•
Póliza y número de seguro
•
Explicación de beneficios
Facturas médicas
•
Puede dividir esto aún más por tipo de factura: cardiología,
atención primaria, anestesiología, radiología, etc.
g. g. Otra información
h. Plan de emergencia
Imprimir un
PDF de
esta página
4. Cree las siguientes pestañas (estas son solo
sugerencias, es posible que desee otras):
a. El corazón de mi hijo
•
Diagrama del corazón de mi hijo
•
Información sobre la anomalía cardíaca de mi hijo
•
Información sobre intervenciones quirúrgicas y
procedimientos
b. Médicos y especialistas
c. Medicamentos
•
Coloque las recetas en esta sección
d. Recurso
•
Servicios de intervención temprana
•
Servicios de formación
•
Información de grupos de apoyo
e. Información del seguro médico
•
Póliza y número de seguro
•
Explicación de beneficios
f. Facturas médicas
•
Puede dividir esto aún más por tipo de factura: cardiología,
atención primaria, anestesiología, radiología, etc.
g. g. Otra información
h. Plan de emergencia
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Introducción
Índice
Acerca del corazón
de mi hijo
Acerca del corazón de mi hijo
Medicamentos
(Utilice una copia de este formulario para cada medicamento que tome su hijo).
Analice esta información con el cardiólogo de su hijo.
Alergias a medicamentos: ____________________________________________
El diagnóstico de mi hijo: _________________________________________________________________________
Farmacia ___________________________________________________ Teléfono: _________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Acerca del corazón de
mi hijo
Fecha del diagnóstico: ___________________________________________________________________________
En mis propias palabras, esto significa lo siguiente: _____________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Las intervenciones quirúrgicas que necesitará mi hijo, de haber alguna: ____________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Los procedimientos que necesitará mi hijo, de haber alguno: _____________________________________________
Medicamentos
Medicamentos:
Recetados por:
Fecha:
¿Para qué sirve?:
Posibles efectos secundarios:
Dosis:
Horas de administración:
Registro de medicamentos administrados
Fecha
Hora
Hora
Hora
Hora
Comentarios
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
En mis propias palabras, esto es lo que le harán a mi hijo durante las intervenciones quirúrgicas o los
procedimientos: _________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Puedo buscar más información médica confiable acerca del problema cardíaco de mi hijo aquí: _________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Diagrama del corazón de mi hijo
Otros especialistas y recursos
Imprima esta página y pida al cardiólogo que dibuje una imagen del corazón de
su hijo aquí.
Trabajador social
Diagrama del corazón
de mi hijo
Otros especialistas
y recursos
Nombre: ______________________________________________________________________________________
Teléfono: ________________ Correo electrónico: _____________________________________________________
Ubicación: _____________________________________________________________________________________
Fisioterapeuta
Nombre: ______________________________________________________________________________________
Teléfono: ________________ Correo electrónico: _____________________________________________________
Ubicación: _____________________________________________________________________________________
Terapeuta ocupacional
Nombre: ______________________________________________________________________________________
Teléfono: ________________ Correo electrónico: _____________________________________________________
Ubicación: _____________________________________________________________________________________
Nutricionista
Nombre: ______________________________________________________________________________________
Teléfono: ________________ Correo electrónico: _____________________________________________________
Ubicación: _____________________________________________________________________________________
Servicios de intervención temprana
Nombre: ______________________________________________________________________________________
Teléfono: ________________ Correo electrónico: _____________________________________________________
Ubicación: _____________________________________________________________________________________
1
Registro de citas
Diagrama de un corazón sano
A continuación se incluye el diagrama de un corazón sin anomalía cardíaca congénita.
Diagrama de un
corazón sano
Registro de citas
Los médicos de mi hijo
Proveedor
Motivo de la cita
Próxima cita
Seguimiento de crecimiento
Cardiólogo
Los médicos de mi hijo
Fecha
Nombre: _______________________________________________________________________________________
Teléfono: ________________ Correo electrónico: ______________________________________________________
Ubicación: ______________________________________________________________________________________
Cirujano
Nombre: _______________________________________________________________________________________
Teléfono: ________________ Correo electrónico: ______________________________________________________
Ubicación: ______________________________________________________________________________________
Pediatra/médico de cabecera
Nombre: _______________________________________________________________________________________
Teléfono: ________________ Correo electrónico: ______________________________________________________
Ubicación: ______________________________________________________________________________________
Especialista: (Tipo) _______________________________________________________________________________
Nombre: _______________________________________________________________________________________
Teléfono: ________________ Correo electrónico: ______________________________________________________
Ubicación: ______________________________________________________________________________________
Especialista: (Tipo) ______________________________________________________________________________
Nombre: _______________________________________________________________________________________
Teléfono: ________________ Correo electrónico: ______________________________________________________
Ubicación: ______________________________________________________________________________________
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Seguimiento de
crecimiento
Lleve un seguimiento del crecimiento del niño aquí. Tenga en cuenta que los niños con
CHD, a veces, son más pequeños que los demás. Lo importante es que crezcan a un
ritmo constante. Asimismo, comprenda que las intervenciones quirúrgicas y enfermedades
pueden causar retrasos temporales en el crecimiento. Cuando su hijo es bebé, es aconsejable
que registre el crecimiento con más frecuencia.
Fecha
Altura
Peso
Circunferencia
de la cabeza
Comprobado por
En el
Vivir
Diagnóstico
1 Información
3
4
5 Formularios
2
general
hospital
con CHD
prenatal
Alimentación de mi bebé
Plan de emergencia
Revise este formulario con la enfermera del hospital o el pediatra del niño.
Amamantar al bebé
En el caso de que se produzca una emergencia grave, llame al 911. Para una situación
que no supone un riesgo para la vida pero que requiere tomar medidas, siga estas
instrucciones:
Debo alimentar a mi bebé cada ____________ horas.
_______________________________________________________________________________________________
Alimento a mi bebé durante ____________________________ (tiempo) con cada mama.
Alimentación de
mi bebé
Especialista en lactancia (si aplica): __________________________________________________________________
Plan de emergencia
Número de teléfono: ___________________________ Correo electrónico: _________________ _____________
Sacaleches alquilado de (si procede): ________________________________________________________________
Número de teléfono: ___________________________ Correo electrónico: _______________________________
Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) tienen información sobre el almacenamiento
de leche materna.
Fecha
Hora de |
alimentación
¿a. m. o p. m.? Comentarios
Esta es la información que puede necesitar para el cuidado de mi hijo:
Nombre del niño: ___________________________________ Fecha de nacimiento: ________________________
Afección cardíaca del niño: ________________________________________________________________________
Intervenciones quirúrgicas o procedimientos: _________________________________________________________
Saturaciones normales de oxígeno del niño (nivel de oxígeno en la sangre): _________________________________
Nombre del padre o madre/cuidador: _____________________________________________________________
Dirección: ______________________________________________________________________________________
Teléfono particular: _______________Teléfono laboral: _________________ Teléfono móvil: ________________
(Marque con un círculo el número al que se debe llamar primero).
Nombre del padre o madre/cuidador: _____________________________________________________________
Dirección: ______________________________________________________________________________________
Teléfono particular: _______________Teléfono laboral: _________________ Teléfono móvil: ________________
Médico de atención primaria ____________________________________ Teléfono ________________________
Cardiólogo: ___________________________________________________ Teléfono _________________________
Otro especialista: ______________________________________________ Teléfono _________________________
Si no puede comunicarse con los padres o el cuidador, llame al: _______________________________________
Relación: ____________________________________________________ Teléfono _________________________
Compañía de seguros y número de póliza: _________________________________________________________
Señales para fijarse en mi hijo que indican un problema que requiere atención médica: _______________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
1
Pruebas y procedimientos
Pruebas y
procedimientos
Fecha
Prueba o procedimiento
Motivo por el que se
realiza
Carta a familiares y amigos
Resultados y
pasos siguientes
Carta a familiares y
amigos
Estimados amigos y familiares:
Les escribo para contarles que a mi hijo le han diagnosticado una anomalía cardíaca congénita (CHD). Cuando
recibí la noticia, fue algo difícil y aterrador. En este momento, necesito de su ayuda y apoyo.
No se conocen las causas del CHD, por lo que nada que alguien haya hecho o dejado de hacer causó la
enfermedad de mi hijo. Los padres pueden hacer todo bien antes del nacimiento y, aun así, tener un niño con
CHD. La CHD afecta a personas de todas las razas, culturas y niveles socioeconómicos.
Sé que quieren ayudarme, así que pueden hacer lo siguiente: No me digan que las cosas podrían ser peor y que
tendría que estar agradecido por todo lo que tenemos. No comparen mi situación con la de nadie más ni me den
consejos. Escuchen cuando necesite hablar con alguien, ayúdenme incluso cuando no lo pida y envíenme correos
electrónicos, mensajes de texto, cartas y tarjetas para recordarme que están pensando en mí. Estén para mí y dejen
que me lamente si lo necesito, incluso aunque tarde mucho tiempo.
Las CHD son las anomalías de nacimiento más frecuentes en los Estados Unidos, y afectan a aproximadamente
uno de cada 110 bebés (40,000) al año. Alrededor del 25 % de los niños nacidos con CHD necesitarán una cirugía
u otras intervenciones para sobrevivir. Hay aproximadamente 35 tipos diferentes de CHD, y algunos niños
presentan una combinación de dos o más. Para algunos tipos, hasta hace poco, no existían cirugías o
procedimientos que les permitieran sobrevivir. Por suerte, muchos niños nacidos con CHD llegan bien a la adultez
en la actualidad. Si quieren saber más acerca de la enfermedad de mi hijo, pueden preguntarme el nombre y visitar
MendedLittleHearts.org para obtener más información.
No sientan miedo de estar conmigo o mi hijo, pero si están enfermos o creen que podrían estarlo, por favor, no nos
visiten, ni dejen que nadie que pueda estar enfermo lo haga. No se sientan nerviosos sobre cuidar a mi hijo o
cargarlo; les diré todo lo que necesitan saber. Por favor, traten a mi hijo como a un bebé normal y no como a un
niño enfermo o frágil. Mi hijo es fuerte y valiente.
Si estoy menos sociable que antes, comprendan que no es por ustedes. Estoy tratando de lidiar con los cambios en
mi vida y la de mi familia. A veces, siento que ya no encajo entre los padres “normales”, y puede ser que esté más
reservado durante un tiempo. Siento que no es justo que mi hijo haya nacido con CHD, pero estoy tratando de
aceptarlo. Espero que ustedes también lo hagan. En ocasiones, necesito hablar con otros padres de niños con CHD
porque ya pasaron por esto y lo comprenden verdaderamente, pero eso no significa que no valore la sabiduría de
ustedes. Sepan que la CHD cambia a las personas, pero también en cuanto a aspectos positivos.
Muchas gracias por acompañarme durante este período.
Preguntas para los médicos
Desarrollo y educación
Desarrollo y educación
Imprima o guarde copias de esta página para asegurarse de que todas las
preguntas se respondan.
Muchos niños con anomalías cardíacas congénitas complejas (normalmente, aquellos que requieren cirugía y un
seguimiento regular, tienen problemas de desarrollo neurológico (vínculo a la sección de problemas de
desarrollo neurológico). Esto significa que pueden no desarrollarse al mismo ritmo o no tener los mismos
resultados académicos que sus compañeros sin CHD. A continuación se muestra un formulario que lo ayudará a
mantener un seguimiento de los controles y recursos que puede
Preguntas para los
médicos
Profesionales que pueden llevar a cabo un análisis del desarrollo neurológico (anote cualquier información que
aplique):
Médico de atención primaria: ____________________________________________________________________
Teléfono: __________________ Correo electrónico: ____________________________________________________
Médico especializado en desarrollo neurológico (si procede): ________________________________________
Teléfono: __________________ Correo electrónico: ____________________________________________________
Consultor educativo: ____________________________________________________________________________
Teléfono: __________________ Correo electrónico: ____________________________________________________
Especialista en intervención temprana: ___________________________________________________________
Teléfono: __________________ Correo electrónico: ____________________________________________________
Sitio web del Departamento de Educación del estado: _______________________________________________
Se revisó a mi hijo para detectar problemas de desarrollo neurológico en el periodo:
Pregunta: ______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Respuesta: _____________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
¿Entiende la respuesta? Sí _______ No _______
Preguntas o pensamientos adicionales: ______________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Fecha:____________________
Pregunta para: __________________________________________________________________________________
(nombre del médico)
_______________________________________________________________________________________________
Fecha: ______________________________
_______________________________________________________________________________________________
Resultados: _____________________________________________________________________________________
Respuesta: _____________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Preguntas: _____________________________________________________________________________________
¿Entiende la respuesta? Sí _______ No _______
_______________________________________________________________________________________________
PPreguntas o pensamientos adicionales: _____________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
1
Transición al cuidado de CHD
en adultos(para su hijo)
Notas
Notas
Cuando su hijo se convierta en adolescente, complete este formulario con él. Revíselo con el cardiólogo de
su hijo.
Nombre (nombre del adolescente): __________________________________________________________________
Mi enfermedad o anomalía cardíaca se denomina: _____________________________________________________
En mis propias palabras, esto significa lo siguiente: _____________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Me he sometido a estas intervenciones quirúrgicas o procedimientos cardíacos: _____________________________
Guarde o imprima tantas páginas como sea necesario para notas,
preguntas o entradas del diario.
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Mi rango de saturación de oxígeno en la sangre normal (SATS) es: _________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Medicamentos que tomo actualmente: ______________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Tomo estos medicamentos por lo siguiente (motivo): ___________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Tengo un marcapasos: Sí_____ No _____
Pregunta para: __________________________________________________________________________________
(nombre del médico)
Pregunta: ______________________________________________________________________________________
_______ 12 a 24 meses
Transición al cuidado de
CHD en adultos
(para su hijo)
Fecha:____________________
_______________________________________________________________________________________________
CIE: Sí _____ No _____
_______________________________________________________________________________________________
Me he sometido a una sustitución de válvula: Sí_____ No _____ Fecha: ____________________
_______________________________________________________________________________________________
Válvula reemplazada: ______________________Reemplazada por (tipo de válvula): _______________________
_______________________________________________________________________________________________
Mi cardiólogo pediátrico es: _______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Teléfono: _________________ Correo electrónico: ____________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Mi cardiólogo especializado en CHD en adultos será: ___________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
Teléfono: _________________ Correo electrónico: ____________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
(Asegúrese de encontrar un cardiólogo para adultos que se especialice en cardiopatías congénitas).
_______________________________________________________________________________________________
Pedí una cita con el cardiólogo especializado en CHD en adultos: Sí _____ No _____
_______________________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________________
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