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Sociedad Chilena de Pediatría
COMITÉ DE NIÑOS Y ADOLESCENTES
CON NECESIDADES ESPECIALES DE ATENCIÓN EN SALUD (NANEAS)
MISIÓN DEL COMITÉ
OBJETIVOS AREA DOCENTE
Propósito: Capacitar en temas relacionados con niños y adolescentes con
necesidades especiales de atención en salud (NANEAS) y apoyar el desarrollo de
redes de apoyo
Objetivos específicos:
 Capacitar a miembros del equipo médico en temas relacionados con las necesidades
de niños y adolescentes especiales. Esto incluye la participación en Congresos de
Pediatría u otras especialidades relacionadas.
 Capacitar a miembros de la comunidad en temas relacionados con las necesidades de
niños y adolescentes especiales.
 Difundir información respecto a actividades que se realicen respecto a temas
relacionados con NANEAS.
 Apoyar el surgimiento y desarrollo de redes de apoyo
Actividades: (presenciales y/o a distancia)
1. Capacitar, en forma continua, a equipo médico y profesores en temas relacionados
con cuidados y necesidades de NANEAS (P/D); incluyendo temas de promoción,
prevención, diagnóstico oportuno y rehabilitación y ética del cuidado.
2. Capacitar en acompañamiento en duelo a los miembros del equipo médico (P).
3. Capacitar en prevención del agotamiento (burnout) al equipo médico (P), los
cuidadores de NANEAS (P) y los educadores de NANEAS (P).
4. Capacitar en temas de ayudas sociales a cuidadores de NANEAS (P/D).
ESTRATEGIAS
 Realizar y/o patrocinar actividades de formación de monitores entre los cuidadores
de NANEAS (P).
 Publicar un boletín informativo de actividades y actualidades en temas de
NANEAS, que se difundirá junto a la Revista Chilena de Pediatría.
 Realizar Jornadas Nacionales dirigidas a todos los miembros del equipo tratante
de NANEAS, cada uno o dos años. Se podrán incluir estudiantes del pre y post
grado (P).
 Implementar un programa de capacitación dirigido al equipo médico, los
cuidadores, profesores y otros educadores de NANEAS.
 Apoyar el desarrollo de redes de apoyo.
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OBJETIVOS ÁREA DE INVESTIGACIÓN E INTERVENCIÓN.
OBJETIVO: Promover la investigación en el área pertinente; en especial la enfocada a
prevención, epidemiología y medidas de intervención.
El Comité deberá fomentar, promover y difundir los estudios que apunten a:

Identificar y evaluar medidas de promoción y prevención de la salud que
apunten a reducir la incidencia y prevalencia de EECr en la infancia

Describir la frecuencia (prevalencia e incidencia) y tendencia de las EECr en la
Infancia; así como las características de los afectados

Proponer y evaluar intervenciones que favorezcan a los enfermos y sus
familias en términos de reducir el impacto de la enfermedad

Motivar a la comunidad –médica y nacional- sobre la importancia y
características de las EECr en la infancia
El Comité usará los resultados de estas investigaciones para proponer medidas que
prevengan las EECr o contribuyan a la mejoría y mejor calidad de vida de estos enfermos.
ESTRATEGIAS

Tener un encargado/a de investigación, que trabajará de acuerdo con la
Directiva del Comité.

Darse a conocer como Comité a nivel de la Sociedad de Pediatría, la
comunidad médica nacional e internacional; la comunidad chilena y, en
especial, las autoridades de salud

Hacer y dar a conocer un catastro de instancias que respaldan y financian
estudios

Estimular los estudios usando las tribunas accesibles (reuniones, congresos,
publicación de documentos, participación en las universidades).

Darse a conocer como grupo técnico ante las instancias que respaldan y
financian estudios

Respaldar a los estudios sobre EECr que concursen en diferentes instancias

Crear una red de investigadores sobre el tema a nivel nacional e internacional

Confeccionar un inventario de los estudios disponibles a nivel nacional
OBJETIVOS ÁREA DE EXTENSIÓN E INSERCIÓN SOCIAL.
Propósito: Posicionar el concepto de “necesidades integrales” para los pacientes y su
familia en cada uno de los actores sociales, tanto institucionales como extrasistema, y en
el conciente colectivo.
Este concepto abarca las necesidades de salud, rehabilitación, vivienda, educación,
recreación, derechos sociales etc, que permitan al paciente y su familia desarrollarse e
integrarse en forma adecuada, de acuerdo a sus potencialidades y garantizar su derecho
a una mejor calidad de vida e integración.
El Modelo de Práctica de Redes es el sistema que permite generar las coordinaciones
adecuadas entre los diferentes actores requeridos. Desde la práctica de red se trabaja en
el análisis y evaluación de las situaciones, en su organización, la exploración de todos
los lazos existentes y la eficacia de interacción.
Objetivos específicos:
1. Área Salud:
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-
Organización adecuada: Debe comprenderse la atención de este tipo de pacientes
como una cadena en que hay al menos 3 eslabones principales, los cuales deben
estar ligados y coordinados:
Hospitalización
de
nivel terciario
Hospitalización
de descarga
cuidados
especiales
Inserción
familiar
Hospitalización de nivel terciario: Aquellos pacientes que dado sus
diagnósticos/evolución, califican como pacientes que requieren atenciones especiales
en salud, en forma prolongada, deberán manejarse por un equipo de cabecera,
compuesto por médico, enfermera y asistente social al menos, que dirige tratamientos
y estudios, en conjunto con los subespecialistas que se requieran, y otras estructuras
de la red. Este equipo deberá trabajar coordinado desde un comienzo en la
perspectiva de optimizar y agilizar los procedimientos que permitan acelerar la
evolución del paciente en la perspectiva del alta.
Hospitalización de descarga de Cuidados especiales: Se debe concebir una Unidad
de descarga del paciente, que mantenga las atenciones que requiere, y sea capaz de
generar y entregar otras atenciones necesarias, tanto al paciente como a la familia,
para preparar el alta en las mejores condiciones físicas, de entrenamiento familiar y
reinserción social.
Ambulatorio: Una vez de alta del paciente, debe contar con un sistema de atención
ambulatoria que reúna ciertas características:
o Cercanía relativa a domicilio, espacio asignado adecuado y separado de
otras atenciones.
o Conjunto de profesionales de acuerdo a las necesidades, en Equipo
multidisciplinario, estrechamente ligado con niveles de atención: desde la
atención primaria a la terciaria, tanto en el ámbito clínico como social.
o Organización facilitadora: en cuanto a horas de control, de terapias, de
“choque”, etc, expedito.
o Oportunidad de atención especializada, acceso prioritario a exámenes.
o Oportunidad de Terapias de Rehabilitación
- Equipamiento y Hospitalización domiciliaria
- Coordinación adultos
2.
-
Área educación:
Acceso oportuno a educación: hospitalaria y al alta
Flexibilidad de sistemas
Equipamiento / infraestructura adecuada a las necesidades
3. Área habitacional y entorno
- Necesidades habitacionales: vivienda y ubicación
- Entorno y movilización
4. Área social:
- Seguridad social
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Capacidad de organización
Apoyo legal
5.
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Área Laboral.
Resolver condición laboral de la familia
Enfoque educativo a futuro
Programas de capacitación
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