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Mérida, Yucatán, Octubre de 2014 La Sociedad Mexicana de Déficit de Atención e Hiperactividad TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN E HIPERACTIVIDAD IMPACTO EN LA FAMILIA Regina Ferrari de Camacho Psicóloga Educativa TESTIMONIO YO NACÍ CON UNA DISCAPACIDAD INVISIBLE Imagínense lo que se siente no saber cómo comunicar tus pensamientos, tus sentimientos o tus ideas. Tener los conceptos corriendo por toda tu cabeza, pero no la habilidad para comunicarlos. Imagínense que no pueden hablar o escribir en la forma que los demás lo saben hacer. Tratar de hacer un resumen del libro que te tardaste más de un mes en leer y que la maestra no le entienda nada, que todas las ideas están desorganizadas y que está lleno de faltas de ortografía y después de que le dedicaste más de 4 o 5 horas a la tarea se te olvida en la mesa de la cocina. Imagínense tener que repetir la mayor parte de los trabajos varias veces por que está sucio, le falta estructura, se te olvidó la fecha o ponerle título y por supuesto que la maestra lo identificara por tu mala letra, o porque era el único que no traía nombre. Mi vida escolar fue muy desagradable: No entendía bien lo que leía, las matemáticas me parecían cuentos de extraterrestres. La maestra de 5° año me pedía que escribiera el número 2543 y yo lo escribía en notación desarrollada. Odiaba los quebrados, no le encontraba ningún chiste a pasármela cortando pasteles imaginarios en trozos iguales, si lo importante era comérselos… ¡Y ya! Nunca pude quedarme sentada, sin moverme ni siquiera un ratito. Mis maestras me decían que si tenía chinches en las pompas o qué que me pasaba, que ya estaba grandecita para saberme sentar bien y respetar el trabajo de los demás. Molestaba a los demás con mis ruidos, no los dejaba concentrarse o prestar atención, pero como yo nunca había experimentado lo que era eso de “concentrarse o prestar atención” me preguntaba ¿Y a quién se la presto?, ¿sería un material escolar que seguramente yo ya había perdido y que ni cuenta me había dado? No entendía lo que nos decían los maestros, casi siempre llevaba a la escuela una tarea que no tenía nada que ver con la que mis compañeros hacían. En las clases soñaba, me fluían mil ideas. Sí estábamos tratando el tema de los ríos entonces mentalmente me ubicaba en alguna historia que me había pasado con anterioridad y de repente cuando regresaba de mi recuerdo ya estaban mis compañeros realizando un ejercicio de matemáticas. Siempre me pregunté ¿Cómo a qué horas cambiaron de actividad?, y ¿Por qué no me avisaron? Por supuesto que me la pasaba castigada, haciendo páginas y páginas. Repitiendo sin cesar las tablas de multiplicar, para que al día siguiente... se me olvidaran. ¡Si, si me distraía hasta con el vuelo de una mosca! Era muy difícil que me creyeran tantos olvidos, me decían: ¿Qué te pasa?, ¡No eres tonta para lo que quieres!, ¡Sí tu quisieras tú podrías lograrlo todo, tú podrías ser la primera de tu clase!, ¡Lo que pasa es que eres una floja, no le echas ganas...Apúrate! Todavía hoy cuando oigo esas palabras me retumban los oídos. ¡Por supuesto que SÍ quería sacarme buenas calificaciones!, ¡Por supuesto que prefería pasar de año a reprobar!, Me gustaba jugar y no pasármela castigada, Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 1 pero... ¿Realmente sería YO una tonta?, me lo cuestionaba muchas veces, y hasta me lo llegué a creer durante muchos, muchos años. Ahora se preguntarán, ¿Y para qué era buena?, ¿Qué sabía hacer bien? Hacía las mejores travesuras, me encantaba patinar, andar en la bici, treparme a las bardas, construir avalanchas, organizar fiestas, contar chistes y disfrazarme. Siempre fui la más audaz entre mis compañeros y mis vecinos. Me atrevía a todo, a meterme a la escuela en la noche y robar los exámenes, aprendí a copiar, aprendí a sobornar a los maestros, aprendí hacer teatro, retaba y cuestionaba a los maestros, a mis padres y a cualquier autoridad, participé en los arrancones de coches, rompí todas las reglas, sin embargo, todo esto y más propició que tuviera muchos amigos y amigas, me consideraban "rara", pero les caía bien. Como me corrieron de 13 colegios por latosa, eso me permitió conocer a muchas personas, me ayudó a ser una persona sociable, dinámica y que contaba con un sinfín de experiencias. Me facilitó a entender y a no tenerle miedo a los cambios. Volé lejísimos con mi imaginación, era muy creativa y por lo tanto no me aburrí nunca. Siempre he dormido muy poco, eso me ocasionó muchos problemas con mis padres, pero era el único momento donde yo podía hacer lo que me gustaba: Dibujar, bailar, cantar enfrente del espejo, sentirme artista y soñar con que llegaba un hada y mágicamente acababa con mis problemas escolares. Recuerdo que en esas noches, yo sola en mi cuarto no me sentía juzgada, criticada y sobre todo nadie me decía que estaba perdiendo el tiempo. Pero... ¿Qué es perder el tiempo?, ¿Hacer lo que yo sabía hacer?, ¿Hacer actividades que no eran "calificables"?, ¿Eso es perder el tiempo? Siempre sentí que no les daba gusto a mis maestros ni a mis papás, ellos esperaban más de mí, pero yo no sabía cómo hacer las cosas para que me salieran como ellos querían. Poco a poco me di cuenta que YO necesitaba hacer más cosas que los demás: Organizarme, llevar una agenda, aprender a leerla, proponerme oír una clase aunque fueran sólo 10 minutos. Aprendí a conocerme y a saber que mis períodos de atención eran mejor por la noche. Aprendí que EL NO ENTENDER NO SIGNIFICA SER TONTA, Aprendí que QUERER NO SIGNIFICA PODER, sino que no podía por qué no sabía cómo y que en muchas ocasiones lo que me faltaba era sólo entender las instrucciones. Ahora que soy adulta, todavía me pasan mil cosas, pero he aprendido también a reírme de ellas, ¡No pasa nada!, lo vuelvo a intentar, y si no sale pues pido ayuda. Me sigue costando mucho trabajo organizarme, escuchar una instrucción completa, cacharme a mi misma cuando estoy distraída, sigo siendo intolerante e impaciente. Si, aprendemos de manera distinta, miramos al mundo con otra lupa, pero somos muy inteligentes, muy creativos, perspicaces y sobre todo tenemos una gran capacidad de aprendizaje. El Trastorno por Déficit de Atención es una DISCAPACIDAD INVISIBLE para los demás pero dolorosamente demasiado visible para quienes lo vivimos. Yo los invito a ver más adentro de cada persona, a entender que querer NO es poder y así dar lo mejor de nosotros para ayudar a ser y hacer mejores personas. Regina Ferrari de Camacho Psicóloga Educativa PRESIDENTE Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 2 ALGUNOS DATOS: Se calcula que en México existen más o menos UN MILLÓN Y MEDIO DE ESCOLARES* que padecen TDAH pero una fuerte cantidad no han sido diagnosticados y por lo tanto tampoco están siendo atendidos. *De acuerdo a los datos del Grupo de Expertos Nacionales Para el Estudio del TDAH. (GENPETDAH) www.tdah.org.mx Algunas de las preguntas que nos deberíamos hacer los padres: • ¿Cómo impactan en la Sociedad éstos índices de reprobación y de deserción? • ¿Qué estudiantes estamos formando en México? • O peor aún: Qué personas estamos formando que desde sus inicios más tempranos se enfrentan a condiciones muy poco favorables para responder a su futuro próximo. HISTORIA DEL TDAH EL TDAH HA EXISTIDO SIEMPRE pero ha tenido diferentes nombres en la historia: • Síndrome del niño hiperactivo • Disfunción cerebral mínima • Inmadurez neurológica • Reacción hiperkinética de la infancia • Niños problema 1902-1960: Período del Daño Cerebral Infantil 1960-1969: Período del Síndrome Hiperquinético y discusión del “Daño cerebral mínimo” 1970-1979: Período de emergencia del concepto Déficit de Atención 1980-1990/94: Período de consolidación de las bases diagnósticas del TDAH 1990... La década de los estudios por neuroimágenes, la genética y los adultos con TDAH PUNTOS FUNDAMENTALES PARA ENTENDER LA PROBLEMÁTICA: ES UN TRASTORNO NEUROQUÍMICO que se caracteriza por niveles inadecuados de: INATENCIÓN IMPULSIVIDAD HIPERACTIVIDAD La INATENCIÓN es un impedimento crónico para poder mantenerse concentrado el tiempo suficiente y poder concluir una actividad que para el sujeto resulte aburrida, y repetitiva. La IMPULSIVIDAD es la dificultad para poder medir las consecuencias de nuestros actos, reflexionar antes de actuar o incluso reprimir aquello que pensamos, con el fin de no lastimar a los demás. La HIPERACTIVIDAD es un movimiento continuo -sin propósito- , entre otros, la manipulación de objetos, de pies y manos, se sienta inapropiadamente dentro de la silla, necesita levantarse varias veces e incluso comer y trabajar parado, etc. Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 3 CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO (De acuerdo al DSM-V-TR): • • • • • Estas características surgen en la niñez temprana (antes de los 12 años) Son de naturaleza crónica Los síntomas deben estar presentes por lo menos hace 6 meses No se debe a impedimentos sensoriales, lingüísticos, motores, o problemas emocionales Las conductas se deben presentar al menos en dos ambientes No obstante todos en algún momento de nuestra vida hemos sido inatentos, impulsivos o incluso hiperactivos. La diferencia es que quién padece TDAH, la sintomatología afecta de forma significativa la vida familiar, social, escolar y/o laboral de la persona NO EXISTEN GRADOS, SINO TIPOS TIPOS DE TDAH: TDAH tipo I Predominantemente inatento TDAH Tipo II Predominantemente Impulsivo Hiperactivo TDAH Tipo III o Mixto Inatención, Impulsividad e Hiperactividad TIPOS DE T.D.A.H. Y TRASTORNOS COMÓRBIDOS EJEMPLO TIPO DE TDAH TIPO I TIPO II TIPO III. MIXTO O COMBINADO TRASTORNO (S) COMÓRBIDO (S) Trastorno de Aprendizaje y Trastorno de lenguaje Trastorno de ansiedad y Trastorno obsesivo compulsivo Trastorno negativista desafiante, Trastorno de ansiedad Y Trastorno bipolar. TIPO DE TDAH – TRASTORNO COMÓRBIDO – MANEJO TERAPÉUTICO TIPO I EJEMPLO T. de aprendizaje y T. depresivo TIPO II TIPO III Trastorno de ansiedad y T. del sueño T. negativista desafiante y T. depresivo Valoración neurológica y terapia Cognitivoconductual V. psiquiátrica y T. C.C V. psiquiátrica y manejo de orientación familiar con el psiquiatra Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 4 LA GRAN DIMENSIÓN DEL PROBLEMA SINTOMATOLOGÍA INTERNA Aislamiento Somatizaciones Ansiedad Desorganización del pensamiento SINTOMATOLOGÍA EXTERNA Inatención Impulsividad (que se confunde con agresión) Hiperactividad CAUSAS • • • • • • • • La causa exacta del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad se desconoce. Se considera que es un trastorno heterogéneo con diferentes subtipos, resultado de las distintas combinaciones de los diversos factores de riesgo que actúan conjuntamente. Se sabe que obedece a un patrón hereditario, y en los últimos 15 años se han producido grandes avances en la investigación de los componentes genéticos implicados en el TDAH. Algunos de los estudios llevados a cabo, asocian una serie de genes implicados en el TDAH que están relacionados con neurotransmisores. Se estudia el desequilibrio de esos neurotransmisores como posible causa del TDAH. Existe una fuerte predisposición hereditaria. No es el resultado de un ambiente familiar disfuncional. No es causado por una falta de firmeza en los límites. No es causado por secuelas de meningitis, hidrocefalia, etc. Es importante aclarar que con este trastorno se nace y se muere y que aproximadamente de un 30% a un 70% de la sintomatología persiste hasta la edad adulta La INATENCIÓN es la característica que predominará a lo largo del tiempo QUÉ NO CAUSA TDAH: Fundación CADAH-España • • • • • • • • Existen muchos mitos con respecto a las causas y origen del trastorno por déficit de atención e hiperactividad, alimentados desde el desconocimiento del trastorno y la falta de información veraz hacia la Sociedad, que perpetúa las creencias irracionales acerca de posibles relaciones causa-efecto. Este tipo de mentiras (falacias), genera en las familias y en los educadores sentimientos de culpa y en los niños genera problemas de etiquetaje e incomprensión. Mala crianza y educación de los padres. Los padres no son culpables de que su hijo/a tenga TDAH. Alergias alimenticias o exposición a tóxicos ambientales (plomo, cinc, etc.) No se produce ni por desacuerdos entre los padres, ni por separaciones o divorcios, ni por estar viudo o soltero. No se produce por el nacimiento de un hermano, celos o por falta de apego paterno o materno. No se produce porque el padre o la madre se ponga a trabajar o trabajen mucho fuera de casa. No se produce por cambiar de colegio, por tener niñera, o porque el cuidado y educación recaiga en los abuelos. Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 5 • • • • • Tampoco influye de forma tajante el nivel socioeconómico, el cociente intelectual, la edad de la madre o el vivir en una población grande o pequeña. No es debido a la falta de normas de los padres o la ausencia de límites dentro y fuera de casa. Tampoco está relacionado con la ingesta de dietas ricas en azúcares, grasas, aditivos, proteínas o colorantes, vitaminas. El consumo en grandes cantidades de televisión, videojuegos y una alta exposición a estímulos visuales luminosos tampoco provocan la aparición del cuadro de síntomas. En resumen, aunque de momento no existe un solo concepto que podamos señalar como causa del TDAH, las evidencias de que se trata de un problema neurobiológico, con una heredabilidad muy alta y sobre el que los datos de neuroimagen y genética cada vez están aportando mayor información, hacen que no se pueda considerar como la causa del TDAH una mala educación de los niños o el haber crecido en un ambiente inadecuado. IMPACTO FAMILIAR: Recopilación de las Psicólogas Rosa Ma. Bustamante y Lourdes Arnaldo • • • • • • • • • • • • • • Todos los padres se crean expectativas sobre los hijos. Duelo de éstas expectativas Antes de la evaluación, los padres suelen culparse mutuamente. Las diferencias en los estilos de crianza afectan la relación de pareja. Cuando las situaciones con un hijo van bien, estas diferencias son bien aceptadas y toleradas. Cuando uno de los hijos tiene algún problema, los padres pueden atribuir ese problema al estilo de crianza de su pareja. Normalmente en estas situaciones tienden a irse a los extremos. El padre liberal se vuelve aún más y el padre rígido demanda más del hijo (s) para compensar al otro. Estos extremos no son adecuados para los niños con TDAH, los cuales requieren de estructura, constancia y expectativas definidas. Los niños se confunden por la ambivalencia de los padres y aprenden a manipular las situaciones. Si un niño tiene TDAH, es importante recordar que existe un 15-25% de probabilidad de que alguno de los padres padezcan el trastorno, esta circunstancia complica la vida familiar y agudiza el estrés en la relación marital Los padres se enfrentan al rechazo y la hostilidad de otros padres o de vecinos, familiares, otros niños, etc. Los padres y los maestros deben aprender que no pueden forzar a un niño a que se comporte como lo haría un niño que no tiene TDAH. Convivir con un niño hiperactivo puede ser muy difícil ya que presentan las siguientes consecuencias del TDAH: Hablan sin parar, parece que no saben jugar solos, y cuando lo hacen nunca es en silencio, de una manera u otra siempre hay que estar prestándoles atención, y con frecuencia ponen una mala cara o desobedecen. Y todo esto pese a los múltiples intentos de educarlos adecuadamente por parte de los padres y familiares. Por todo esto, no es raro que al cabo de los años, muchos padres "tiren la toalla" y dejen de hacer caso a su hijo, o que sólo hablen con él para criticarlo, regañarlo o castigarlo. Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 6 • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • Es en ese momento, cuando se perpetúan los problemas, y a su vez, se hacen más persistentes las consecuencias del TDAH. En aquellos niños en los que predomina la inatención, los problemas son de otra índole: "vagar o flotar por el espacio", "soñar despiertos", “estar en las nubes”… Suelen ser o parecer tímidos, reciben críticas continuas por ser “vagos”, “flojos” o “despistados”, repiten año con frecuencia (si el sistema educativo lo permite) o estar siempre bajo adaptaciones curriculares, lo cual puede que en un principio el chico lo acepte, sin embargo, en la medida en que crecen, con mucha frecuencia suelen rechazar la ayuda debido a que se perciben “diferentes a sus compañeros”. Tras años de fracasos y críticas, la autoestima se resiente y pueden presentar síntomas depresivos y ansiosos. Los estudios demuestran que las familias de los niños con TDAH (subtipo hiperactivo o combinado) presentan: Mayores niveles de estrés Vida social muy reducida (al círculo familiar más próximo) Alta frecuencia de separaciones, los padres se culpan por una inapropiada educación a su hijo. Importante sensación de soledad y abandono Entre mayor es el grado de sobreprotección que el niño experimenta por uno de los padres, mayor será el grado de DEPENDENCIA tanto hacia éste, como hacia la familia en general. Es común que entre mayor sea el ataque y crítica de uno de los padres, mayor sea el grado de sobreprotección del otro El riesgo de que los niños y adolescentes con TDAH se conviertan en víctimas de abuso tanto físico como emocional es muy alto, sobre todo si: a) Hay más de un hijo con el trastorno o si uno de los padres lo tiene. b) Los padres tienen pocas habilidades para su manejo c) Tienen poca tolerancia a la frustración Los adultos con frecuencia se disculpan de sus fracasos como padres al intentar educar a su hijo con TDAH Los hermanos mayores son menos reactivos o competitivos con su hermano y algunos expresan vergüenza Cuestionan a los padres sobre la disciplina que ejercen con él y pueden asumir un rol parental Los padres se sienten culpables al ser criticados por manejar una educación laxa, lo cual refuerza sus sentimientos de inadecuación y frustración Ambos se sienten engañados y enojados, pero la culpa y vergüenza no les permite admitirlo Cuando el niño impulsivo - hiperactivo entra a la escuela, la madre se siente aliviada La retroalimentación de los maestros con frecuencia les ayuda a aceptar el diagnóstico. Los hermanos demandan atención pues sienten que al hermano con TDAH se le dedica más tiempo, dinero y energía Crece un sentimiento de rivalidad y celos que favorece el abuso físico hacia su hermano Los hermanos mayores se muestran más enojados y confrontativos con su hermano y con sus padres, deseando alejarse del conflicto en casa Los hermanos más pequeños pueden adoptar conductas regresivas apegándose demasiado a sus padres Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 7 • • • • • • • • En general, los hermanos se sienten sobrecargados con mayores expectativas y responsabilidades por parte de los padres Muchos se sienten culpados injustamente por las peleas cotidianas con el hermano con TDAH y poco reconocidos ante el apoyo que ocasionalmente le brindan. Los hermanos evitan invitarlo con sus amigos debido a su comportamiento. Se avergüenzan. Los padres son excluidos de grupos sociales ya que el hijo con TDAH no respeta límites, autoridad, etc. En la familia extendida como abuelos, primos, tíos no es aceptado y se juzga a los padres por su educación laxa. Los problemas en la pareja no tardan en aparecer. Los hermanos más pequeños pueden adoptar conductas regresivas apegándose demasiado a sus padres En general, los hermanos se sienten sobrecargados con mayores expectativas y responsabilidades por parte de los padres TUS HIJOS NO ESCOGEN TENER UN PROBLEMA DE ATENCIÓN. RECORDAR SIEMPRE QUE: Las DEFICIENCIAS NEUROLÓGICAS en el cerebro que corresponden a la parte de atención e inhibición de los impulsos se deben a conexiones cerebrales diferentes La ALTERACIÓN EN LAS FUNCIONES EJECUTIVAS Que controlan la impulsividad, planeación, resolución de problemas, atención selectiva y personalidad La inatención, la impulsividad y la hiperactividad NO SON VOLUNTARIAS NO SE TRATA DE “CURAR” AL NIÑO NO SE TRATA DE “QUITARLE” EL SÍNTOMA NO SE TRATA DE “SUPRIMIR” SUS CONDUCTAS NO SE TRATA DE “ESPERAR” A QUE MADURE LO QUE PODEMOS HACER ES ENSEÑARLO A TRABAJAR, A QUE SEA FUNCIONAL EN SU VIDA Y PRINCIPALMENTE ... A QUE SEA FELIZ DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL: ¿POR QUÉ Y PARA QUÉ? • • El diagnóstico sirve para poner en relieve el conocimiento, la experiencia y la comprensión existentes. El diagnóstico ofrece un profundo alivio a las familias que han sufrido incertidumbre y crea vínculos con una amplia comunidad de familias que encaran el mismo problema Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 8 ¿QUÉ ESPECIALISTA? • ¿ESPECIALIDAD? PSIQUIATRIA PSICOLOGO PEDIATRA NEUROLOGO ¿DIASGNOSTICA? SI SI SI SI ¿MEDICA? SI NO SI SI ¿TERAPIA? SI SI NO NO SE REQUIERE REALIZAR UN DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL QUE INCLUYA UN EQUIPO INTERDISCIPLINARIO: Valoración neurológica (Pediatra, Neurólogo-pediatra, Psiquiatra infantil) Valoración emocional (Psicólogo clínico) Valoración pedagógica (Psicólogo educativo, neuropsicólogo) Valoración de neurodesarrollo (Neurofisioterapeuta, Psicólogo educativo) Valoración de Familia (Profesionista especializado) MANEJO TERAPÉUTICO INTERDISCIPLINARIO: Estrategias cognitivas Estrategias sociales Medicamento Programa deportivo, artístico o científico de la elección del paciente Información y orientación a maestros y hermanos y a la pareja del paciente. Información y orientación a maestros En algunas ocasiones: Psicoterapia Ayuda extraescolar (maestro por tiempo limitado) Terapia familiar o de pareja OTROS MANEJOS TERAPÉUTICOS Tomatis Terapia perceptual Neurofeedback Terapia visual Dietas especiales Delfinoterapia, equinoterapia, etc. Inyecciones de proteína animal Terapia de juego Terapia de integración sensorial Programa Philadelphia Flores de Bach Aromaterapia NINGUNO de estos tratamientos tienen una EVIDENCIA CIENTÍFICA que ayuden a las personas diagnosticadas con TDAH Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 9 LA FUNCIÓN DEL EQUIPO ES: LA FUNCIÓN DE LOS PADRES ESTAR ABIERTOS A ESCUCHAR A LOS MÉDICOS, MAESTROS, FAMILIARES CON EL FIN DE LLEVAR AL NIÑO/ADOLESCENTE A UN DIAGNÓSTICO PROFESIONAL LA FUNCIÓN DEL MAESTRO EN EL DIAGNÓSTICO ES FUNDAMENTAL. EL MAESTRO NO DIAGNOSTICA, EL MAESTRO IDENTIFICA LAS CONDUCTAS PARA QUE EL ESPECIALISTA DIAGNOSTIQUE. SIN LAS OBSERVACIONES Y LOS COMENTARIOS DE LOS MAESTROS NO SE PUEDE HACER UN ADECUADO DIAGNÓSTICO CÓMO PUEDES AYUDARLO A TENER ÉXITO • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • Dale estructura y constancia Predicción Periodos cortos de trabajo Ayuda individualizada Reforzamiento positivo Estrategias de comportamiento Claridad en las instrucciones Utiliza varias metodologías escríbelo, dibújalo, dícelo Establece metas claras y a corto plazo junto con él Ayúdalo con la solución de problemas, trata de prever situaciones que le causan ansiedad (sobre todo de tiempo o de actividades). Dale estrategias para desarrollar trabajo independiente Retroaliméntalo con más frecuencia Monitorea y registra sus progresos Escúchalo Dale claves verbales y no verbales Ponte de acuerdo con él para que tengan un sistema de señas que lo ayuden a auto monitorearse. Recuerda que el castigo no cambia el comportamiento, sólo lo detiene. Busca consecuencias directas al hecho. Dirige o rota los reforzamientos. Recompensa la dirección, NO la perfección Aplica siempre: CONSTANCIA, CONGRUENCIA Y CONSECUENCIAS Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 10 EN LA EDAD PREESCOLAR • • • • • • • • Clarifica tus expectativas Necesita que le marques los límites. Sé firme y estructurado. Enséñale a ser amable, trátalo afectuosamente Demuéstrale tu cariño todo el tiempo Preocúpate por que se sienta bien, pero no lo sobreprotejas Déjalo que investigue Anímalo a preguntar EN LA EDAD ESCOLAR Y ADOLESCENCIA • • • • • • • • • • • • • • • Tu hijo tiene características propias, identifícalas. Dale un espacio para hacer su tarea. No la hagas por él. Divide el lugar de juegos y el de trabajo. No le resuelvas los problemas, déjalo que él busque soluciones y si se equivoca pregúntale de qué otra manera lo hubiera hecho mejor Utiliza frases positivas en lugar de negativas, por ejemplo: “Camina en vez de correr”. Establece rutinas (por la mañana, la hora de hacer tarea etc.) y apégate a ellas lo más que puedas. Sólo asigna responsabilidades que van de acuerdo con lo que su nivel de desarrollo le permite, lo que él puede hacer, no lo que ALGUNOS otros niños de su edad pueden hacer. Establece prioridad sobre las conductas a cambiar y enfócate sólo en ellas. No pretendas cambiar TODO al mismo tiempo. No puedes enojarte por todo. Normalmente la sociedad le está haciendo ver TODAS sus dificultades. TU ENFÓCATE EN SUS CUALIDADES Y AYÚDALO POCO A POCO CON SUS ÁREAS A DESARROLLAR. Favorece SIEMPRE las habilidades con las que ya cuenta tu hijo. No condiciones su vida social con las calificaciones. El deporte y las actividades artísticas tienen el mismo peso que las académicas. Date tiempo para platicar DIARIAMENTE con tu hijo. Involúcrense como familia en actividades de ayuda social, tu hijo necesita saber que puede ayudar a otros. Acuerda previamente con él las consecuencias. De ser posible escríbanlas. Sé congruente y constante con las consecuencias. Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 11 CONFESIONES DE LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES CON TDAH: • • • • • • • • • • • • • • • A veces no sé qué es eso de ponerle atención a mi maestra. Tengo problemas para comenzar a hacer las tareas y los trabajos Me es MUY difícil poder terminar un trabajo que sea muy largo Cuando debo estar trabajando me distraigo fácilmente con cualquier cosa Hago cosas sin pensar en lo que puede suceder Me cuesta trabajo esperar mi turno Soy desorganizado Necesito moverme todo el tiempo Tengo problemas para seguir instrucciones A veces se me olvida lo que me piden mis papás y mis maestros Casi siempre se me hace tarde Me cuesta trabajo llevarme bien con mis compañeros Los ruidos y los otros niños me distraen Pierdo mis cosas Me cuesta trabajo controlarme ¿Qué otras cosas te pasan a ti? 20 CONSEJOS BREVES PARA PADRES Y MAESTROS Dr. Rubén O. Scandar. Director de Docencia e Investigación. TDAH., Argentina. 1. Confirmen el diagnóstico de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad por medio de profesionales especialmente capacitados 2. No se conformen con un listado de problemas o síntomas: "lados débiles", procuren desarrollar una perspectiva integral de su hijo/alumno, para lo cual tengan bien presentes sus virtudes: "lados fuertes". 3. Obtengan un Tratamiento Multimodal. Los fármacos a veces son imprescindibles, pero no es menos necesario aprender formas nuevas para educar al niño y que éste, desarrolle estrategias tanto para afrontar las dificultades del TDAH como para potenciar sus aspectos positivos. 4. Busquen una escuela con autoridades y docentes que conozcan el trastorno, lo comprendan, sepan como remediarlo (o se hallen dispuestos a aprender) 5. Colabore intensamente con la escuela de sus hijos y con los padres de sus alumnos 6. El 50% de los niños con TDAH padecen otro trastorno en comorbilidad (es decir que tienen más de una dificultad trastorno), por ende asegúrese de que se han diagnosticado correctamente todos los aspectos del problema 7. Busque el tratamiento apropiado y más eficaz para cada uno de los trastornos acompañantes. Si hay trastornos de aprendizaje deberá realizar un tratamiento psicopedagógico, etcétera. Como escuela es imprescindible el apoyo. Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 12 8. Educar un niño con TDAH puede ser una tarea difícil aunque excitante. Los padres/maestros deben prestarse apoyo recíprocamente, ser equilibrados, justos y ejecutivos en la resolución de problemas 9. Muchos padres tienden a aislarse social y familiarmente. Esto se debe evitar, hay que poner en práctica estrategias que faciliten al niño el desarrollo de sus habilidades sociales. La escuela es el lugar idóneo para habilitar la socialización. 10. Los padres/maestros deben proveer a su hijo/alumno de un ambiente estructurado 11. Establezcan límites claramente delimitados 12. Realicen una especificación precisa y concreta de qué comportamientos consideran aceptables y cuáles no. Confirmen que el niño conoce el desempeño que se le solicita 13. Establezcan consecuencias positivas o negativas claramente. Hagan equipo padres y maestros 14. Provean control, dirección y supervisión estrecha 15. Organicen y supervisen su agenda: un momento y un lugar para cada cuestión 16. Ayuden a su niño/alumno a organizarse, dividiendo las tareas en partes que él pueda manejar 17. Asegúrenle un lugar tranquilo despejado de distractores para trabajar en el hogar/escuela 18. Ayuden a que establezcan prioridades sobre criterios eficaces 19. Recompensen a su hijo/estudiante frecuentemente y en especial, de forma cercana al momento en que ha exhibido un buen comportamiento. Prefiera las recompensas (¡Qué bien que has hecho esto!) a los castigos (!Nunca vas a cambiar!). Premien, alienten, aprueben y asistan más que, corregir y castigar 20. No permitan que las dificultades hagan que la mayoría de las interacciones con su hijo/alumno sean negativas; signadas por castigos, comentarios adversos, críticas, etcétera LOS 5 “SI” PARA PADRES Y MAESTROS 1. SI Existe un formato Multimodal de Tratamiento 2. SI Los fármacos utilizados en los niños con TDAH son altamente seguros, aunque no representan el 100% de la solución 3. SI Su hijo/alumno puede llegar a tener una vida provechosa aunque para ello ustedes deberán esforzarse más que otros padres/maestros 4. SI ¡No hay mal que por bien no venga! Probablemente su hijo/estudiante sea más sensitivo, creativo y con saludables inquietudes 5. SI Nadie es perfecto, ni nosotros ni ustedes LOS 5 “NO” PARA PADRES Y MAESTROS 1. 2. 3. 4. 5. NO Abandonen el tratamiento, el TDAH es "crónico" NO Se concentren en los aspectos negativos de su NO comportamiento y/o desempeño NO Se vuelvan pesimistas con las "idas y vueltas" que sufrirá la familia NO Pierdan la paciencia con la misma facilidad que su hijo/alumno. Él corre, se distrae o actúa impulsivamente 6. NO Vacilen en pedir ayuda para ustedes mismos Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 13 • • • • • • • • • • • CUALIDADES DE LAS PERSONAS DIAGNOSTICADAS CON TDAH Alto nivel de energía • Ingeniosos Curiosos • Habilidades verbales Solución original a los problemas • Sentido del humor Habilidad para sintetizar • Creatividad Intuitivos • Innovadores Habilidad para tomar riesgos • Muy inteligentes Encantadores • Entusiastas Espontáneos • Nunca se aburren Divertidos • Optimistas Lleno de ideas y de proyectos • Tenaces Imaginativos • Capaces de realizar varios trabajos a la vez. Cincuenta cosas grandiosas del TDAH Por Bob Seay Entretiene a tus amigos con comentarios y respuestas ingeniosas.- El insomnio te da más tiempo para estar despierto y navegar en la red! – El poder de Hiperconcentrarse –– Hiperactividad + Creatividad + Líbido compulsiva = Al chico más popular en citas – Resistencia: Pueden conocer a alguien, enamorarse profundamente, casarse, pelearse, odiarse y divorciarse, todo en 35 minutos o menos. Personalidad brillante. Piensa en nombres como Edison, Einstein, Walt Disney y Beethoven en una conversación. Pueden obsesionarse con un objeto mientras el resto del mundo se va por el caño – Pueden ver todas sus posesiones a un mismo tiempo.... porque todo lo tienen tirado en el piso – Tienden a ser muy generosos con el dinero, tiempo y recursos – son flexibles – Entusiastas- Innovadores- Tienen un fuerte sentido de lo que es justo – Están dispuestos a tomar riesgos- Alertas – Ansiosos- provistos de ideas originales y no temen decirlas- Llegan a hacer analogías que nadie más entiende – Tienen Pensamientos Profundos- Son teóricos - Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 14 Pensadores abstractos- Espontáneos- Siempre optimistas – Hacen llevaderas las juntas de negocios – Tienen la mente de una computadora Pentium- con sólo 2 mgb en RAM- orientados a la estéticaconstantemente se sorprenden al encontrar ropa que habían olvidado que tenían – Hábiles para relacionar ideas aparentemente sin relación – Divertidos – Hábiles para ver “la foto completa” mientras otros andan perdidos en la oscuridad – Independientes – Buenos conversadores – Demandan saber POR QUÉ? – Son ROMÁNTICOS – Tienen una gran variedad de intereses- Sus Coeficientes intelectuales andan arriba de los 160 puntos, virtualmente en todos los que tienen síntomas de TDAH – Un entendimiento innato para entender las tecnologías emergentes como las computadoras y juegos de video – En los concursos de popularidad en el salón de clases, usualmente gana el título del “Más entretenido”, “El que tiene más energía” y “el más probable para auto-inmolarse” – Son grandes improvisadores – Son hábiles para brincar edificios altos de un solo brinco – Honestamente creen que cualquier cosa es posible – Son grandiosos para hablar cuando no les toca – Asimilan rápidamente información – Son más listos que el promedio – Dispuestos a morirse en la raya – Raramente satisfechos con el status quo- Empáticos- Pueden reemplazar fácilmente fotografías perdidas de su infancia con caricaturas de “Calvin & Hobbes” – Constantemente se sorprenden encontrando dinero que habían olvidado que habían guardado – Explotan, pero usualmente se recuperan rápido – Son un imparable dínamo de energía humanaNo saben cuándo renunciar – Intuitivos – Sienten compasión- Persistentes - Valientes- Tienen talentos escondidos- Se entona fácilmente con los sentidos del humor de quienes están alrededor de él- Constantemente se sorprenden al encontrar esposas que habían olvidado- El TDAH es especialmente común en artistas, músicos y otra gente creativa- Siempre te pueden proveer de una perspectiva diferente- Son visionarios- Individualistas- Muchos empresarios exitosos exhiben comportamientos de TDAH- Una gran tolerancia al CAOS- Pelean por lo que creen- Excelentes motivadores de otros- Altamente organizados, puntuales y generalmente responsables (de acuerdo, esto último es mentira!!!) Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 15 DECLARACIÓN DE LOS DERECHOS DEL NIÑO / ADOLESCENTE CON TDAH • ¡AYÚDAME A CONCENTRARME! Por favor ayúdame a través del sentido del tacto, necesito contacto y movimiento corporal • ¡NECESITO SABER QUE VIENE DESPUÉS! Por favor dame un ambiente estructurado en donde haya una rutina confiable, avísame con anticipación si va a haber algún cambio • ¡ESPERA, TODAVÍA ESTOY PENSANDO! Por favor déjame ir a mi propio ritmo, si me apuras me confundes • ¡ESTOY ATASCADO, NO PUEDO HACERLO! Por favor ofréceme opciones para la solución de los problemas • ¿ESTÁ BIEN?, ¡NECESITO SABERLO AHORA! Por favor dame información concreta e inmediata sobre cómo lo estoy haciendo • ¡NO LO OLVIDÉ, PARA EMPEZAR, NO LO OÍ! Por favor dame las instrucciones una a la vez, y pídeme que te repita lo que dijiste • ¿YA CASI TERMINO? Por favor asígname trabajos cortos con metas a corto plazo • ¿QUÉ? Por favor no me digas “ya te lo he dicho”, dímelo en otras palabras, dame una señal, una clave, ¡dibújalo! • YA SE, TODO ESTÁ MAL, ¿NO ES CIERTO? Por favor felicítame por mis éxitos parciales, prémiame por el automejoramiento de mis cualidades y no sólo por la perfección • PERO, ¿POR QUÉ SIEMPRE ME GRITAS? Por favor cáchame haciendo las cosas bien! Felicítame y acuérdate de mis cualidades cuando tenga un mal día ¡CACHA A TU HIJOHACIENDO LAS COSAS QUE YA SABE HACER BIEN! Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 16 AGRADECIMIENTOS: PSC. LOURDES ARNALDO cipe_2larnaldo@yahoo.com.mx Por la recopilación del material para el capítulo: “TDAH Y FAMILIA” PSC. ROSA MARÍA BUSTAMANTE rossy_2000_mx@yahoo.com Por la recopilación del material para el capítulo: “TDAH Y FAMILIA” Dr. RUBÉN O. SCANDAR scandar@fnc.org.ar Director de Docencia e Investigación. TDAH., Argentina. FUNDACIÓN CADAH-ESPAÑA web@fundacioncadah.org BIBLIOGRAFÍA DÉFICIT ATENCIONAL Mabel Condemarín, Ma Elena Gorostegui Ed. Ariel, Educación, Chile ISBN: 956-247-367-8 SÍNDROME DE DÉFICIT DE ATENCIÓN CON O SIN HIPERACTIVIDAD EN NIÑOS, ADOLESCENTES Y ADULTOS Estrella Joselevich Ed. Paidós ISBN: 950-12-3191-7 NIÑOS HIPERACTIVOS Cómo comprender y entender sus necesidades especiales Rusell A. Barkley Ed. Guías para padres Paidós ISBN: 84-493-1247-7 CÓMO TRATAR Y ENSEÑAR AL NIÑO CON PROBLEMAS DE ATENCIÓN E HIPERACTIVIDAD Sandra F. Rief Ed. Paidós ISBN: 950-12-3186-0 THE ADHD PARENTING HANDBOOK Coleen Alexander-Roberts Ed.Taylor Publishing Company ISBN: 0-87833-862-4 www.smdah.com.mx www.activibox.com www.fundacioncadah.org www.deficitdeatencionperu.org EL NIÑO QUE NO PODÍA DEJAR DE PORTARSE MAL. TDAH: SU COMPRENSIÓN Y TRATAMIENTO Rubén O. Scandar Ed. Distal, Argentina ISBN: 987-502-052-4 AD/HD QUÉ ES, QUÉ HACER Estrella Joselevich Ed. Paidós ISBN: 950-12-3452-5 HIPERACTIVO, IMPULSIVO, DISTRAÍDO. ¿ME CONOCES? José Bauermeister Ed. The Guilford Press ISBN: 1-57230-741-2 HOW TO REACH AND TEACH CHILDREN WITH ADD/ADHD Sandra F. Rief Ed. Jossey Bass Teacher ISBN: 0-7879-7295-9 COMPLETE GUIDE TO ADHD. HELP FOR YOUR FAMILY AT HOME, SCHOOL AND WORK. Tom Hartmann´s Ed. Under wood Books ISBN: 1-887424-52-0 PÁGINAS WEB http://www.facebook.com/l/;herreraconde.blogspot.com/ www.tdah.org.ar www.add.org www.chadd.org Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 17 Sierra Nevada 410, Lomas de Chapultepec, México 11000, D.F. 5540 09 99 y 5540 1012 reginaferraridecamacho@yahoo.com.mx 18