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El otro calvario de un enfermo terminal
Un coruñés con un cáncer incurable
concluye un largo camino para asegurarse
una muerte digna y sin dolor.
Lui Costas / A Coruña
El caso de Jorge prueba el desconocimiento que hasta
entre los médicos existe sobre los cuidados paliativos
y la sedación terminal; unos términos que la mayoría
Jorge posa de espaldas en
de los ciudadanos no sabe definir y en torno a los que
el
parque
Europa. / pablo
el escándalo del hospital Severo Ochoa de Leganés ha
carballeira
generado aún más confusión. Jorge sabe que su
enfermedad no tiene cura y asegura que el dolor que
sufre a estas alturas ya es difícil de soportar. Su cuerpo, el mismo en el que ni la cirugía
ni la quimioterapia han funcionado, no reacciona siempre ni de la misma forma a las
altas dosis de morfina que se administra cada día. Ante la cruda realidad en la que vive
y el temor de que la "tortura" vaya a más, este vecino de A Coruña decidió hace unas
semanas iniciar una nueva lucha vital y acudir a un juez para que autorizase a los
médicos a administrarle sedación paliativa y terminal y facilitarle una muerte menos
dolorosa.
El juez decano de A Coruña, que le recibió el día 14, le aconsejó que redactase ante
notario un acta de últimas voluntades y le aseguró que los médicos no solían "negarse a
cumplirla", pero en caso de que así fuera, le explicó, el enfermo tenía la posibilidad de
acudir al juzgado y que el juez determinase los pasos a seguir. Sin embargo, tal y como
ha explicado a este diario la médico adjunto del servicio de Hospitalización a domicilio
del Juan Canalejo, Begoña Aldániz, nada de esto es cierto. Ni los médicos tienen la
obligación de responder a una petición de esta naturaleza, ni es necesario acudir a un
juez o a un notario para asegurarse un final mejor. Los facultativos tienen la última
palabra.
desconocimiento. A Jorge le preocupa la reacción de su familia. Ha sondeado a sus
padres y ha encontrado un no por respuesta aunque, posiblemente, su familia no sepa ni
siquiera a qué se niega. Non son los únicos: "Cuando estaba en el hospital Oncológico
le pregunté a las enfermeras que me trataban si era posible que, llegado el momento, me
sedasen, pero me dijeron que no, que en el único sitio que me podrían administrar ese
tratamiento sería en el hospital Clínico de Santiago", relata. Por eso y después de ver
cómo la Comunidad de Madrid había expedientado y cesado al jefe del servicio de
Urgencias por aplicar sedación terminal a enfermos de Urgencias, Jorge decidió acudir
al juez y explorar una vía que nadie hasta la fecha había abierto para un caso de este tipo
en A Coruña. El juez también se equivocó, pero tampoco fue el único en errar. Jorge
conoce a algunos médicos que tampoco conocen las definiciones de sedación terminal o
de cuidado paliativo. "Me dijeron que podía probar con medicinas alternativas", asegura
el, nunca mejor dicho, paciente.
La doctora Aldániz trabaja en una unidad muy desconocida. Sus médicos tratan desde
hace 18 años a enfermos terminales y cada año asisten a unos 850 pacientes del área
sanitaria coruñesa. Entre un 40 y un 45 por ciento de ellos sufren cáncer terminal, pero
no todos necesitan ser sedados. Los médicos de este equipo hacen cruces de
medicamentos y agotan las posibilidades de la medicina para que el enfermo pase el
resto de su vida tranquilo y tenga una muerte lo más dulce posible.
"El enfermo con cáncer tiene síntomas que en el 95 o 98% de los casos se pueden
controlar hasta el final, pero hay los llamados síntomas refractarios, que no responden a
la medicina. Un 20 o 30%, a veces un 50% de los pacientes necesitan sedación terminal,
que consiste en disminuir el nivel de conciencia del enfermo para evitarle sufrimiento",
detalla la doctora. El fin de esta práctica es aliviar el sufrimiento y para los médicos que
tratan a enfermos terminales no sólo no presenta ningún problema ético, sino más bien,
todo lo contrario. "Tenemos las cosas muy claras y antes de nada nos matamos en hacer
lo que se puede. Luego hablamos con la familia y con el paciente, si se puede", añade.
Begoña Aldániz advierte, sin embargo, que los enfermos a los que se administra la
sedación terminal están encamados y que los fármacos "aceleran un poco un proceso"
que ya está muy avanzado. "El paciente muere de la enfermedad, no a causa de la
sedación. Permanece en un estado de semiinconsciencia".
La unidad de Hospitalización a Domicilio está a medio camino entre la Atención
Primaria y la Hospitalaria porque los facultativos acuden a las casas de los pacientes y
los asisten allí. Existe en todos los hospitales de Galicia, hasta en los comarcales. Sus
médicos son los que deciden, después de agotar los recursos para aliviar el dolor, la
fatiga o cualquiera de los síntomas refractarios, qué pasos se dan en cada momento. Tras
el largo proceso que sufren los pacientes, sus familias no suelen oponerse a que se les
sede, a veces incluso son ellos quienes lo plantean. "La familia ve que has hecho todo lo
posible y que es la mejor opción para que el enfermo pase sus últimos días", admite la
doctora.
¿Por qué Jorge nunca recibió información de la unidad de Hospitalización a domicilio?
Begoña Aldániz reconoce que su trabajo no es muy conocido y sueña con que la
medicina paliativa, que en España cubre un 30% de las necesidades, se extienda a toda
la red sanitaria para que hasta los médicos de Atención Primaria sepan cómo poner
remedio a una situación de este tipo.
"Lo que necesita este enfermo y debe reclamar es un médico que sepa tratar su
enfermedad y que exprima las posibilidades de la medicina para que cubra todas sus
necesidades", aclara. Hospitalización a domicilio está además disponible para que los
facultativos que se encuentren ante un caso como el de Jorge acudan a sus
profesionales, o a la unidad de Cuidados Paliativos, que tiene su sede en el hospital de
Oza, para recibir información y asesoramiento. "No todos los médicos saben cómo
controlar el dolor y eso es lo malo. Los facultativos de Atención Primaria, al fin y al
cabo, se enfrentan a una o dos muertes al año", concluye.
La doctora reconoce que el caso del Severo Ochoa ha creado mucha confusión y dudas,
pero no en los pacientes terminales. "Todo lo contrario; alguno nos preguntó si éramos
como esos de Madrid, que dejaban morir a la gente como a perros".
Jorge también se encontró con mucha gente que confundía sedación terminal con
eutanasia y él se apura a aclarar que no entendió el caso de Ramón Sampedro. "Cada
uno es libre de pensar como quiera, pero yo, si no sufriese dolor, no tendría ningún
problema".
Confiesa sentirse un poco más aliviado al saber de los fundamentos de la unidad de
Hospitalización a domicilio y asume con paciencia infinita que nadie hasta ahora le
hubiera sabido orientar. Al fin y al cabo no es la primera vez que da mil vueltas para
conseguir un objetivo, aparentemente, mucho más sencillo de lograr.
Jorge vive solo en un piso de A Coruña, lejos de la aldea en la que residen sus padres
para estar cerca de un hospital y para no sentirse encerrado en el pueblo. Decidió
exprimir su autonomía personal y sorprende a su médico de cabecera porque todavía es
capaz de caminar hasta su consulta. Pero el sistema y la sociedad no están preparados
para un caso de este tipo. Tuvo que empadronarse en A Coruña para cobrar una paga no
contributiva y obtener los certificados de invalidez. "Tuve que dar mil vueltas y esperar
horas en algunos organismos para que en ocasiones me espetaran `este papel no te hace
falta´ y todo esto con mis certificados médicos delante y pese a que los médicos me
recomendaban reposo absoluto", dice. Para Jorge, cada conquista ha tenido su calvario.