Download 1. Afrontamiento emocional de la la muerte. Información y

1. Afrontamiento
emocional de la la muerte. Información y comunicación
Dr. F. Borrell Carrió
Médico de Familia. ABS Gavarra. ICS. Profesor del
Departamento de Medicina .Universidad de Barcelona.
PUBLICADO EN: Borrell F. Afrontamiento emocional de la muerte. Información y
comunicación. FMC 2005;12 (Extraordin 1): 1-13
Somos casi con toda seguridad los únicos animales para los que la muerte es una
realidad. La experiencia de morir, tal como apuntaban los estoicos y epicúreos, no es
una experiencia personal, pues precisamente consiste en dejar de experimentar
cualquier cosa. Por consiguiente esta certeza de que moriremos es de tipo cultural,
fruto de haber creado -(gracias al lenguaje)- un espacio imaginario, compartido con
otras personas, donde toman cuerpo situaciones y hechos que jamás hemos visto ni
podremos ver.
Empero cabe decir que no todas las personas visualizan su muerte de la misma manera
ni con la misma certeza. Los jóvenes, por ejemplo, ven su propia muerte como un
hecho improbable, y por ello arriesgan su vida con una ligereza que asombra a los
adultos. El primer encontronazo con la muerte suele ser cuando fallecen nuestros
abuelos, y más tarde nuestros padres. Estos eventos marcan un hito biográfico en
cada uno de nosotros, y serán las circunstancias en que dichas muertes se producen,
y la cascada de hechos a que den lugar, las que marcarán de manera indeleble nuestras
creencias y trayectos biográficos futuros. Valga como ejemplo la muerte de un padre
a edad temprana, y la reacción de su hijo en el sentido de que él mismo se cree
expuesto a un evento similar. Este tipo de profecía puede dar lugar a un sinnúmero de
consultas al médico, quien en el mejor de los casos etiquetará al paciente como
hipocondríaco, sin percibir la profundidad biográfica de los síntomas.
En las páginas que siguen profundizaremos sobre la significación de tener a nuestro
cuidado un paciente terminal, y las tareas de acomodación, información e incluso
maduración biográfica que podemos desarrollar con él y su familia. En pocas
situaciones nuestro role profesional tiene mayor enjundia y relevancia.
o Afrontamiento
emocional de la muerte.
Diversas concepciones culturales de la muerte.Todas las culturas ancestrales han interpretado la muerte como el paso a otra vida. El
muerto tenía que ser objeto de un rito de enterramiento que le permitiera cruzar el
umbral de otra vida, (“ritos de transición”), e incorporarse con ventaja al mundo de los
muertos , (“ritos de incorporación”), aunque podía en determinadas circunstancias
permanecer en contacto con los vivos (1). En la Ilíada se nos aparecen los muertos
como espectros sufrientes, y en las narraciones populares posteriores se mantiene
esta visión del fallecido como ser incompleto, fantasmagórico. Esta visión espectral
de los muertos, (actualizada en películas como “Los otros”, de Amenábar), contrasta
con la visión espiritual de las religiones indostánicas y semíticas, donde el alma es
depositaria de los valores más elevados del ser humano. Obsérvese por consiguiente
que una misma persona puede participar de creencias opuestas: por un lado creer en
los fantasmas, zombis y otros mitos similares, y a la vez creer en una alma excelsa.
Buena y mala muerte.- Pero antes de profundizar en las creencias religiosas y las
diferentes soluciones que los seres humanos hemos encontrado al problema del
sentido de la vida, echemos un vistazo a lo que diferentes culturas entienden por
buena y mala muerte. Para Callaghan (2) una muerte es ‘aceptable’ en nuestra sociedad
occidental cuando se cumplen tres condiciones: a) el hecho de que hayamos consumado
la mayor parte de las posibilidades que nos brindaba la vida; b) no tener obligaciones
con aquellos que dependen de nosotros , y c) nuestra muerte no hiere la sensibilidad o
el sentido común ni es un atentado contra la aceptación racional de la naturaleza
humana como finita. El paralelismo con la buena muerte del antiguo Israel es obvia.
Para los israelitas una muerte aceptable se producía tras una larga vida, cuando uno se
moría en paz, cuando se producía una continuidad entre los ancestros y los herederos
y cuando se encontraba sepultura en la propia tierra (3). Para un ghanés, buena
muerte es aquella que acontece cuando se produce sin negocios o deudas pendientes,
en paz consigo mismo, en la propia casa, rodeado por los descendientes, y de manera
natural, no violenta (4). La similitud intercultural es, por consiguiente, enorme. Orpett
S (2004) (5) estudia los “guiones” de los pacientes terminales en USA y Japón y
concluye que hay más coincidencias que diferencias: en ambos entornos la gente desea
una muerte sin dolor, apropiada en el tiempo y apropiada para los familiares que nos
rodean. En ambas culturas también se evita ser una carga, y se desea una explicación
científica a la muerte, sin renunciar a cierta espiritualidad y conexión con la
comunidad. Existen diferencias en el acento sobre uno u otro aspecto de los
mencionados, pero la similaridad es obvia. Por lo demás Orpett detectó una asimetría
entre lo que se declara como buena muerte y las explicaciones que posteriormente los
afectados proporcionan de la muerte efectivamente ocurrida, lo cual pone de relieve
el uso instrumental que hacemos de las creencias culturales: “En una sociedad postindustrial, la gente interpreta y usa sus ideas a la luz de su propia experiencia y
combina creativamente estos elementos para mantener, crear o reinterpretar la
noción de “buena muerte””. Algo así detecta Solomon RC(2003) (6)cuando habla de la
apropiación heroica de los jóvenes de la propia muerte, eso es, cuando arriesgan
fútilmente su vida para proponer un relato que acabaría con la frase:”murió
arriesgándolo todo, sin miedo, haciendo lo que más deseaba”, en una suerte de
fetichismo moderno –y en general no consciente- de la muerte.
Las religiones.- Las religiones, -siguiendo a Mircea Eliade (7,8)- parecen tener dos
opciones básicas a la hora de proponernos creencias relativas al más allá, y que
esquematizamos en la Tabla 1: a)la muerte como punto final; o b) la muerte como un
paso más en el ciclo del eterno retorno. Todas las religiones, sin embargo, quieren
procurarnos cierta consolación ante la muerte, aunque como apuntara B. Russell (9),
las soluciones que proponen pueden ser completamente dispares e incluso
contradictorias. Así, por ejemplo, para las religiones derivadas de la Torá y la Biblia,
la muerte da lugar a un juicio de virtudes y faltas, y, en el mejor de los casos, a una
vida más plena, (el cielo), para toda la eternidad. Sería una visión de punto final. En
cambio para el hinduismo, (y también para el budismo mahayana), después de la
muerte existe una reencarnación más o menos exitosa dependiendo de la conducta
terrenal. He aquí el eterno retorno que también satisface el principio de justicia
divina, pues “algo” o “alguien” juzga la virtud acumulada, y nos asigna un nuevo cuerpo,
(humano o animal) según méritos. En cambio el budismo más primigenio propone
también una solución de tipo “punto final” : para Siddharta lo deseable es procurarnos
una salida del ciclo de las reencarnaciones –“samsara”- para disolvernos y reposar en
la Nada.
Mucho se ha comentado sobre si esta opción budista es en el fondo una forma de
filosofía nihilista, o una teología apofática (R Panikkar,(10), pero lo cierto es que
conecta bien con ciertas formas de espiritualidad no religiosa que se manifiestan en
nuestra sociedad. Así, por ejemplo, V. Camps abunda en la idea russelliana de que no
hay posible cielo que pueda colmar las inquietudes –y la estructura emocional- de un
ser humano (11). Cualquier escenario de inmortalidad que nos pudiéramos imaginar ,
resultaría a la postre doloroso e insufrible. Esta espiritualidad que podríamos
adjetivar como “laica”, o “humanismo laico”, suele considerar a cada persona como una
gota más dentro del mar que constituye la raza humana. La experiencia corporal de
cada uno viene condicionada por el entorno concreto que vivimos, pero resulta común a
todos los seres humanos. Cuando morimos muere una célula de este tejido que es la
Humanidad. Cuando nace un hijo, hereda una manera de estar en el mundo, un ethos
(una manera de estar) sobre el que él o ella construirá un pathos (una manera de
actuar). Este planteo vuelve a conectar bien con el budismo primitivo de Siddharta –
abrazado por ciertas minorías ilustradas-, pero resulta poco consolador para la
mayoría de la población. Parecería que el ser humano busca el consuelo de un más allá
que nos redima de las penurias del más acá, e instaure la justicia que en nuestro
mundo brilla por su ausencia. También gusta el ser humano de sentirse único, y
proveerse de experiencias vitales que le hagan exclamar: “he aprovechado la vida al
máximo”,(recordemos lo que Callaghan entiende por buena muerte). Esta tendencia
natural a la trascendencia explicaría otra corriente de espiritualidad laica basada en
una filosofía personalista, de inspiración hasta cierto punto cristiana, y que arranca
con Emmanuel Mounier (12). Frente al humanismo ecológico que apuntábamos más
arriba, el humanismo personalista afirma casi lo contrario, a saber: que cada persona
es única, portadora de una riqueza insubstituible, y que con su fallecimiento todos
perdemos algo. La única manera de preservarnos de esta pérdida es compartiendo y
creando cultura. Al compartir asimilamos “al otro” en nosotros mismos. Al crear
cultura nos dotamos de un entorno donde los pensamientos de nuestros ancestros
están presentes. Obsérvese que en esta opción los espíritus han sido substituidos por
los pensamientos y la creación cultural. Finalmente detectamos una evolución ética
reciente en el humanismo ecologista, de la mano de Mosterín y Singer, entre otros,
para los que la experiencia humana de sufrir y morir es una más entre las especies, y
no radicalmente distinta a la de los primates superiores. Para Singer P (13) la vida
humana debería desacralizarse para tomar decisiones “más humanas”, y sobre todo,
evitar la sobrepoblación mundial, auténtico cáncer de la biosfera (14). La vida de un
ser humano no debe ser vista “automáticamente” como más valiosa que la de otro ser
vivo, y las decisiones de experimentar con animales, o matarlos, se califican de
“especieísmo”, eso es, menosprecio a las otras especies animales solo porque no son
humanas. El lector interesado puede profundizar en esta discusión en el Proyecto
Gran Simio (http://www.uam.es/otros/ape/vol7n2.htm).
El sufrimiento.- Mientras que las creencias ante la muerte no pueden ir más allá de lo
apuntado, -con las matizaciones e hipérboles que se quieran considerar- las conductas
y emociones que suscita para dar sentido al sufrimiento y la muerte tienen también
unos grados de libertad limitadas. En concreto cuatro son los caminos que se han
ensayado para dar sentido al sufrimiento (tabla 1) (15):
a.-La experiencia del dolor como sacrificio a fuerzas ignotas o dioses diversos. Las
religiones animistas, las más antiguas de la Humanidad, interpretaban la enfermedad y
la muerte como reparación hacia los dioses. El taoísmo (16), heredero filosófico de
esta corriente, aúna todas estas fuerzas de la naturaleza en el Tao, la corriente vital
dotada de una lógica e inteligencia propia con la que hay que conectar para prolongar
la vida e incluso alcanzar la inmortalidad. En una traducción moderna cuando hablamos
de biorritmos, medicinas naturales y comprender el lenguaje secreto de las
enfermedades, estamos adoptando esta perspectiva. También cuando creemos que una
enfermedad expresa una reparación por una falta o un exceso de vicio.
b.-La experiencia del dolor como camino de transformación y virtud. Sería el caso de
la tradición hinduísta (17) y budista (18)que aprovecha el sufrimiento como
oportunidad de mejora. Esta opción está muy presente en el cristianismo. Cuando
hablamos de que la enfermedad es una oportunidad para aprender, que nos puede
matar pero no doblegar, o que hay una manera feliz de morir, estamos adoptando este
punto de vista.
c.-La experiencia de dolor como experiencia expiatoria-redentora. Esta posición
alcanza su versión más elaborada con el cristianismo, en el que ofrecemos nuestro
dolor a Dios para ganarnos el cielo. Nuestra conformidad con las desdichas que nos
envía el destino queda equilibrada con la esperanza en la Providencia, eso es, en que
hay un designio, un plan divino para cada uno de nosotros que tiene un sentido oculto y
trascendente, visible tal vez dentro de muchos años, cuando ya estemos muertos, o
tal vez nunca (19). Cuando nos conformamos con nuestro destino, cuando mantenemos
la esperanza de que la vida continúa y que nuestra contribución a la misma ha sido
positiva, -seamos o no teístas-, estamos adoptando esta posición vital.
d.-La experiencia del dolor como experiencia a ser evitada o superada. Sería la
posición cientifista, la cual “in extremis” aboga por la sedación, la entrada
inconsciente en la muerte, pero que prefiere pensar al ser humano como
potencialmente inmortal y no sufriente (20). La vida tiene que ser vivida en plenitud,
pero esta plenitud no incluye el sufrimiento. Una gran parte de la población adopta
esta perspectiva cuando no acepta una estrategia paliativa frente a una estrategia
curativa, y nos exige operar a “vida o muerte” un anciano de 85 años.
Obsérvese que la interpretación de que la vida humana, (y el sufrimiento), como fruto
del mero azar de la Naturaleza, no ha sido elaborada más que por filósofos muy
marginales, (pues es una posibilidad que nos disgusta terriblemente).
Estilos de morir.
¿Cómo morimos en nuestra sociedad actual? Hace años era inconcebible un moribundo
que no recibiera la extremaunción, e incluso los sacerdotes explicaban –para los más
escépticos- las conversiones “de última hora” en que incurrían los ateos más
petulantes. En la España del siglo XXI es raro que las personas mueran con los santos
óleos. Los sacerdotes entran muy poco en las casas de los moribundos, y si entran es
dudoso que tengan un papel más relevante que los equipos sanitarios. ¿Existe por
consiguiente una “medicalización” del morir (21)?
Hasta cierto punto es indudable que ello ha ocurrido. Cuando un paciente moribundo
entabla una conversación sobre sus creencias religiosas, lo más probable es que nos
diga algo así: “yo en algo creo, creo por ejemplo que existe Dios, pero no creo en la
iglesia, ni en los sacerdotes, y tampoco soy practicante”. Si le preguntamos a
continuación si una visita de un sacerdote puede serle de consuelo, puede que acepte
si hubiera establecido con anterioridad una relación significativa, pero en general
declinará el ofrecimiento. El sacerdote se valora como persona concreta, no en su
función apostólica. Este role de soporte imprescindible, en cambio, lo asume el médico
y el equipo sanitario. El médico suele ser recibido en las casas de los pacientes
terminales con atención cuando no devoción. Expresiones como “Juan ya estaba
esperando que viniera, porque cuando usted le visita se pone mejor”, o bien, “doctor
cuando usted viene se me llenan los ojos de lágrimas”, no son infrecuentes, y
evidencian la demanda que muchos pacientes nos hacen de manera implícita para que
entablemos con ellos una relación paternalista.
Sin embargo la variabilidad de respuestas ante la muerte es amplio. Algunos estudios
han intentado formular cierta taxonomía. Clover A (2004) (22), por ejemplo, analizó
con metodología cualitativa como reaccionan los pacientes terminales a los cuidados
de enfermería, delimitando seis estilos: a) “esperar y ver”; b) aceptación pasiva; c)
aceptación activa; d) tolerar los cuidados pero desde una posición de no ceder el
control; e) negociar e incluso mostrarse inflexible con los procedimientos que se les
ofrecen. Esta clasificación cruza dos variables: la variable poder, eso es, quien
mantiene el control de la situación, si el paciente o el cuidador, y la variable
cooperación. Dibuja un espectro en que vamos de la pasividad completa a una toma de
control por parte del paciente. Beadle GF (2004) (23) ha propuesto que el uso de
medicinas alternativas sería una manifestación de este espacio de control que se
quiere mantener contra viento y marea. Los usuarios de medicinas alternativas
tienden a pensar en mayor proporción que el resto de paciente terminales que su
cáncer es curable. El estudio de Beadle fue realizado con pacientes terminales
australianos, de los cuales solo el 27% creían que su condición era reversible, lo que
sin duda pone de manifiesto de manera contundente hasta qué punto los pacientes
saben la verdad de su situación.
Esta visión realista ante la propia situación es muy propia de los países anglosajones,
quienes ya no quieren “la verdad”, sino que desean una información “bien dada”, en el
momento apropiado, percibiendo “ganas de ayudar” por parte del profesional, que
pueda ser contrastable con otros medios de información, y que pueda ser compartida
con la familia, ((Kirk P, 2004) (24). Frente a un estilo de “la verdad a toda costa,
tanto si la quieres como sino”, -propia de los años 80, en particular en EE.UU-, se ha
progresado a un modelo más mediterráneo, (si se nos permite la expresión), en la que
la familia recobra un papel crucial en todo el proceso. Podríamos dibujar varios
estadios en la maduración de la familia en el afrontamiento de la muerte: a) un estadio
de secretismo o negación infantil e infantilizadora del propio paciente, expresado en
frases como: “no le diga nada de lo que tiene, porque no podría resistirlo”; b) un
estadio en que el diagnóstico aparece, es comentado al paciente, pero que se silencia
en todo el seguimiento posterior. La familia tampoco habla del tema, sino que se
aferra al presente. Ha venido en llamarse “complicidad en el silencio” y “pacto de
silencio”. El principal beneficiario de este pacto es la propia familia, como subraya
Tizón J, liberada de contener las expresiones de angustia del paciente, el cual ve
constreñida su emocionalidad y sus posibilidades de compartir y madurar o
adaptarse. Finalmente podemos considerar un estadio c) en el que familia y paciente
elaboran la situación. Esta elaboración puede ser –y siempre es- verbal y no verbal,
marcada por “pequeños-grandes” signos de empatía, (una caricia, un sollozo
compartido, etc.), silencios significativos, y un sufrimiento que no es negado, sino
manifestado y compartido. Los familiares comparten las emociones de rabia,
injusticia, culpa, perplejidad o aceptación del paciente terminal, y a su vez infunden al
paciente una esperanza realista: aligerarlo de responsabilidades y decisiones para que
disfrute de cada instante, procurarle un entorno agradable, rodeado por las personas
que más quiere, pero también procurándole espacios de intimidad.
Hay que decir que esta elaboración familiar de la muerte cercana no es fácil. Habrá
familias que no sabrán ni podrán hacerla, pues requiere de un alto nivel de habilidades
e inteligencia social. Posiblemente también requiere de cierta espiritualidad,
entendida no como religiosidad, sino como una reflexión consciente de lo que
queremos o hemos querido ser en esta vida, y las opciones vitales que hemos tomado,
(sobre todo de quien nos hemos sabido y querido rodear, que es algo así como decir de
qué emociones hemos querido impregnar nuestra vida). Ponernos en paz con nosotros
mismos es una tarea fundamental sin la cual no resulta posible una posterior –o
simultánea- elaboración familiar. He aquí que nuestras circunstancias son tan o más
poderosas que nuestro “yo”, (matiz que por cierto explicó muy bien Ortega y Gasset).
Algunas personas se han visto atrapadas en decisiones vitales que en su fuero interno
consideran extremadamente erróneas, y frente a este balance vital preferirán
enrocarse antes de admitirlo o elaborar los sentimientos de culpa que se agolpan ante
la mera visión de un punto final biográfico. La inteligencia y cultura de un paciente
nada pueden ante la falta de coraje, virtud del carácter que debe trabajarse como
hábito para que en momentos cruciales como este pueda rescatarnos de una
estrategia de huida o negación, siempre más cómoda. En sentido opuesto resulta
impresionante la serenidad con que algunas personas casi o analfabetas aceptan su
enfermedad, y saben mirar su próximo final sin pestañear. Este enfoque poco tiene
que ver con el famoso modelo de Kübler-Ross (25), modelo que propone un proceso de
maduración del paciente por la negación, la ira, el pacto, la negociación, la depresión,
y la aceptación-adaptación. Estas fases pueden darse en éste o en cualquier orden, y
pueden no darse. Puede ser útil tenerlas “in mente”, pero aún más útil comprender que
estamos presenciando un proceso de gran complejidad, de toda la complejidad del
individuo, añadiríamos, y que por ende nunca es ni puede ser plato de buen comer,
(como apunta Tizón, para curarnos de cierto romanticismo trasnochado (26)).
Una variable que puede ayudarnos a comprender estas reacciones tan variopintas
frente a la muerte es el llamado locus de control. Cada uno de nosotros tiene una
actitud muy profunda sobre los hechos que nos acontecen. Podemos pensar que
nuestra vida es fruto de tremendas casualidades, y que estamos a merced de estas
fuerzas externas; o por el contrario podemos pensar que una parte relevante de
nuestra biografía se debe a decisiones que nosotros mismos tomamos. La filosofía
estoica trabajó -desde Zenón a Séneca- esta última opción, remarcando que un
verdugo –o la muerte natural- puede arrebatarnos la vida, pero no la dignidad. Otros
autores han tratado de explicar esta serenidad e incluso despreocupación ante la
muerte, como una confianza “de especie” ante la muerte. Ramón y Cajal se admiraba
de que las calles estuvieran repletas de personas ajetreadas y laboriosas que
probablemente en toda su jornada laboral no pensarán en que tarde o temprano tenían
que morir, o que pensarían en ello como un hecho “natural” (27). Tal vez esta confianza
encierra un “conocimiento” de especie, que escapa a las palabras. Finalmente se ha
tratado de explicar la serenidad frente a la muerte en términos trascendentes. Se ha
argumentado que las personas religiosas tienen una mejor salud y calidad de muerte
(28) , y que en general las personas que ven cumplidas determinadas metas
biográficas aceptan la muerte de manera más serena. Este argumento tiene una
apariencia cautivadora: “alcanza tus metas y tendrás un buen morir”,o bien: “mantén
tu fe y te será dada –(regalada)- una muerte tranquila”. Sin embargo todo médico
observador habrá constatado como personas íntegras y “con todos los deberes vitales
hechos”, -incluso muy religiosas-, experimentan una angustia enorme en las fases
terminales de su existencia. Tal vez la llamada popularmente “angustia vital”, -que en
realidad sería “angustia frente a la muerte”- es una variable relativamente autónoma,
y que se mantiene como una constante poco modificable en determinados sujetos. Por
consiguiente admitamos con humildad que aún desconocemos muchas cosas para
explicar cómo afrontamos la muerte. Podemos ir muy preparados para una muerte
consciente y serena, y ser víctimas, en el último instante, de una angustia
incontrolable. Sin embargo no es esta la situación más común. En nuestra experiencia
la claudicación –o agotamiento- corporal conlleva la claudicación del ánimo, y entrega
pacífica a la muerte.
Estilos de cuidar.
Los profesionales de la sanidad hemos hecho del sufrimiento humano nuestro
compañero de viaje. Resulta curioso constatar que muchos de nosotros jamás hemos
reflexionado seriamente sobre la muerte, la nuestra y la de los demás, llevando al
limbo de la memoria aquellas experiencias “desagradables” por la que hemos
transitado con pie enjuto. En todo caso también nosotros hemos desarrollado formas
narrativas y estrategias conductuales para afrontar este tipo de situaciones. Del
Vecchio G(2004) (29), tras investigar con metodología cualitativa los patrones
narrativos de 163 médicos, nos sugiere tres áreas en las que conceptualizamos este
tipo de situaciones:
1.-Tiempo y proceso.¿Era esta situación terminal previsible, o se ha presentado de manera repentina?,
¿cómo se ha desarrollado en el tiempo, de manera tranquila o caótica, rápida o
prolongada?
2.-Cuidados médicos y decisiones.¿Se ha producido el fallecimiento del paciente tras un cuidado sanitario apropiado,
capaz de proporcionar un final tranquilo, o se ha visto jalonado por esfuerzos inútiles,
agresivos, e incluso decisiones irracionales y efectos adversos?
3.-Comunicación y negociación.¿Se ha producido una comunicación eficaz y efectiva, o más bien presidida por
desencuentros y conflictos?
Sobre este esquema básico, perceptible ya para Glaser y Straus en 1968, se irían
incorporando nuevas opciones éticas e ideológicas que la sociedad y el discurso
profesional, (el profesionalismo,(30)), iría incorporando. Estamos precisamente en uno
de los terrenos donde la sociedad se muestra más preocupada, posiblemente como
apunta Singer porque estamos pasando de un paradigma religioso de la vida a otro
paradigma laico. Las personas piden ser más autónomas, también en las decisiones
frente a su muerte. Ello conlleva que sobre el esquema expuesto más arriba el
profesional reciba muchos requerimientos “nuevos”, que le suponen un esfuerzo
importante para reelaborar viejos hábitos de trabajo. Algunos de estos
requerimientos son legales, otros éticos y finalmente otros lo son “de buena práxis”.
Entre los primeros destacaríamos el discurso de la futilidad terapéutica, con la
derivación más práctica de testamento vital y consentimiento informado. Estas
propuestas han sido avaladas no solo como exigencia ética, sino también legal. Un
peldaño hacia abajo encontraríamos requerimientos éticos. Sería el caso de algunas
pautas de actuación que entran dentro de los “protocolos” o “guías clínicas” como de
obligado cumplimiento, como por ejemplo las habilidades para dar malas noticias. Lo
que en un momento se propuso como mejora técnica se interpreta hoy en día como
exigencia ética, (en el ejemplo, no maleficencia). Otras veces podemos observar que
algunas recomendaciones no cruzan el umbral ético, sino meramente se presentan
como prácticas “óptimas”. Sería el caso de requerir a los médicos que discutan con sus
pacientes la necesidad de rellenar el testamento vital antes de una intervención
quirúrgica grave, o de elegir el enfoque terapéutico más adecuado en la fase
paliativa, o incluso la recomendación reciente de que el médico se despida del paciente
cuando éste entre en fase agónica (31).
Este escenario tan cambiante –y en el que tantos colectivos tienen cosas interesante
por decir-, contrasta con una realidad tozudamente atrasada. Chibnall JT (2004) (32)
ha estudiado las barreras que, más allá de las buenas intenciones, se oponen a un
abordaje compasivo y técnicamente óptimo, dividiéndolas en tres áreas: a) Area
cultural, donde predomina una selección de profesionales y un aprendizaje que
potencia la competitividad. B) Area organizacional, donde la presión asistencial, y el
sistema de pago (en USA), dificultan un abordaje compasivo. C) Area clínica, donde los
médicos (de 10 especialidades hospitalarias) percibían importantes déficits
formativos en la forma de abordar aspectos no estrictamente médicos, o de tipo
psicosocial y espiritual. Otros autores han encontrado similares dificultades en otros
entornos culturales e institucionales y en relación a diversas modalidades
asistenciales: en el ámbito de pediatría (33,34), cardiología, (dificultad para etiquetar
a los pacientes cardíacos como pacientes terminales (35)), y el retraso en la
percepción de las necesidades de estos pacientes, en particular sobre el hecho de que
se habla demasiado tarde del dolor (36). Se han propuesto cuestionarios y entrevistas
estructuradas para dilucidar los principales síntomas que deben ser abordados (37) y
facilitar un dialogo. Todos estos hallazgos configuran un curriculum mínimo para
abordar la información y comunicación con los pacientes terminales y sus familias, que
trataremos a continuación. Antes, sin embargo, debemos apuntar algunas ideas sobre
la importancia de los equipos y las políticas institucionales.
Los equipos y la institución.-Poco hará un solo profesional motivado para mejorar la
atención de los pacientes terminales si no se ve arropado por políticas institucionales
que apoyen y formen a los equipos en su conjunto (38). Los profesionales de Atención
Primaria, en concreto, tienen que tener a su alcance la posibilidad de consultar con
especialistas en curas paliativas, tener a su alcance ayudas familiares y camas para
descanso familiar, poder ingresar a determinados pacientes para la fase final de la
enfermedad, y articular el concurso de enfermeras y fisioterapeutas en un plan de
cuidados pluridisciplinar. Estamos muy lejos de este desideratum. Pero además los
profesionales debemos ser cuidados, en el sentido de que las instituciones deben
procurar períodos formativos, y asesoramiento regular, a los propios profesionales
cuidadores (34). Algo muy alejado de nuestra realidad cotidiana.
Este asesoramiento debe incluir la observación de cómo funcionan y cómo reaccionan
los equipos ante los retos de comunicación. Es bien conocido que algunos equipos
pueden rechazar o intentar huir frente a situaciones que provocan estrés emocional,
como sería el caso de informar a las familias de la evolución de un paciente terminal.
Este rechazo por lo general se “justifica” en términos ideológicos: “familiares
pesados”, que interrumpen la dinámica de trabajo, que quieren mandar más de lo
razonable, etc. Son opciones ideológicas –contratransferencias grupales, dirían los
psicoanalistas- que debemos ser capaces de detectar, ya que de nada sirve formar de
manera individual a un miembro de este equipo si a su vez no somos capaces de
reconvertir esta actitud.
LAS TAREAS: INFORMACION Y COMUNICACIÓN.
Tenemos ya un bosquejo aproximado pero suficiente de las necesidades y lagunas en
la atención al paciente terminal. Examinaremos por este orden el curriculum básico en
esta área, y algunos diálogos que los profesionales sanitarios suelen encontrar
difíciles.
Requerimientos curriculares para el profesional al cuidado de pacientes terminales.
Kimberlin (2005) identificó -mediante entrevistas a 22 pacientes terminales y 16
familiares-, las siguientes 7 áreas en las que los profesionales debían mejorar (39): 1-
información a proporcionar; 2-manera de procurar la participación del paciente y de
los familiares; 3-manera de mejorar los vínculos entre profesionales y paciente; 4capacidad para superar las barreras de falta de tiempo; 5-capacidad para despejar
los miedos en relación a los fármacos analgésicos; 6-capacidad para dar un papel
apropiado a los cuidadores y resto de familiares; 7-mejorar la comunicación y trabajo
en equipo entre diferentes proveedores.
Estos requerimientos nos dibujan un curriculum básico que sintetizamos en la Tabla 2
.
El paciente terminal y su familia tiene que percibir que en todo momento el equipo
asistencial hace todo lo humanamente posible para procurarle la mejor atención.
Suele ocurrir en esta tesitura que el médico confunda un estilo realista de comunicar
una mala noticia, con un estilo pesimista, (“no se puede hacer nada, su pronóstico es
infausto”). Morita T (2004) (40), enfatiza en un trabajo de campo realizado sobre
630 miembros de familias que acababan de tener un deceso este peligro, y
recomienda las siguientes estrategias para aliviar el distrés familiar en la fase final:
asegurar que el médico puede aún hacer cosas, que no se quedará pasivo o en actitud
derrotista; dar información, en especial en relación al pronóstico, con una cuidadosa
individualización hacia las necesidades del paciente y de su familia; explorar las
reacciones emocionales de la familia y apoyarla en todo el proceso; conocer las
novedades y las últimas terapias; crear una atmósfera suficientemente relajada como
para permitir a los familiares hacer preguntas.
Entonces, ¿debemos los médicos mentir de manera piadosa para “animar” a nuestros
pacientes? Y de manera más general, ¿Cuál es la frontera entre esta actitud
esperanzada y optimista, y cierto realismo insoslayable? Brewin T (1996) (41) nos
advierte que al menos inicialmente hay que suavizar el impacto emocional de una mala
noticia, enfatizando los aspectos positivos. Una aproximación “realista” suele
interpretarse por parte del paciente en el sentido de que el médico tira la toalla.
Coyle N (2003) (42) nos advierte que fallos de este tipo en la comunicación, por no
decir una percepción de que se lesiona en algún punto del proceso terapéutico la
dignidad del paciente, conllevan pérdida de la autoestima, desesperanza y cierta
sensación de abandono. Y finalmente Tizón nos advierte: “también para morir (...)
necesitamos esperanza, y la esperanza no necesitamos estimularla con la mentira de
que seguiremos viviendo. (...) Hay otras formas de preservar la esperanza, por
ejemplo, estimulando la valoración de la trascendencia , de que nuestras obras y
creaciones (entre otras, los hijos, la familia, la ideología, (...)) nos sobrevivirán. Pero
también, esperanza en que podremos llegar al miércoles, (...)a la visita de, al viaje
previsto. Sobre todo esperanza en que podremos morir tranquilos, (...)en que los otros
en los cuales confiamos (...) no nos dejarán morir con dolor” (43). A esta esperanza le
llama Tizón “pequeña esperanza”. Pasemos a continuación a abordar los aspectos más
sustantivos del curriculum básico, (Tabla 2).
1-Malas noticias.Hemos desarrollado en otros lugares la metodología básica de cómo dar malas
noticias, (44), por lo que nos bastará aquí mencionar la necesidad de cuidar los
interlocutores a los que nos dirigiremos, el entorno donde procederemos a conversar,
y que las palabras tengan un contenido emocional neutro.
Podemos distinguir tres estilos básicos de dar malas noticias: a) Estilo telegráfico:
somos unos técnicos que sencillamente comunicamos los resultados de un test; b)
Estilo empático-realista-dramático: los datos estadísticos son los que son, y si hay una
mayor probabilidad de que las cosas vayan mal eso es lo que por lógica tendrá que
ocurrir; c) Estilo optimista o esperanzado: algunas veces las cosas han ido bien en
pacientes similares a usted, ¿Por qué no debería ser así?.
Brewin T, (1996) (45), es un acérrimo defensor de este último estilo, y nos
recomienda una estrategia para abordar los casos más difíciles: empezar en el orden
inverso que solemos usar, es decir, por las medidas o disposiciones que tomaremos,
de tipo diagnóstico y terapéutico, e ir hacia después al pronóstico y diagnóstico.
Observe el siguiente diálogo en un paciente con neoplasia de colon recién biopsiada:
CUADRO 1.APLICANDO UN ESTILO OPTIMISTA A LA COMUNICACIÓN DE MALAS
NOTICIAS
1-Médico.- Bueno, ya tengo todas las pruebas, y a continuación lo que haremos será un
plan que incorpora quimioterapia y radioterapia.
2-Paciente.- Así que se ha confirmado que el tumor era malo.
3-Médico.- (Sin confirmarlo) La buena noticia es que lo hemos pillado muy pronto.
Todos los procedimientos se han hecho en apenas unas semanas. Esto nos hace prever
un pronóstico favorable.
4-Paciente.- Pero llegaré a viejo, ¿no?
5-Médico.- Tengo casos como el suyo que han ido muy bien, no veo por qué razón el
suyo no debiera ir igual. Pero ahora hay que mentalizarse que hay que luchar, y hay
que hacerlo con el mejor estado de ánimo posible. Usted ponga el ánimo y yo pondré
todo lo mejor que sabe hacer hoy por hoy la medicina, ¿qué le parece?
******
Obsérvese varios aspectos del diálogo: el médico no necesita confirmar la malignidad
del tumor, pues al no desmentirlo ya lo confirma. En cambio contesta enfatizando el
aspecto positivo: “lo hemos pillado muy pronto”. El siguiente reto del médico es dar
cierta idea del pronóstico. A la pregunta de “¿voy a llegar a viejo?”, es muy diferente
responder: “¡Si, por supuesto!”, que decir: “Sinceramente es poco probable”. Entre
ambos polos –y de más a menos optimismo- estarían:
*Otros pacientes como usted lo están consiguiendo.
*Debemos intentarlo, aunque no le voy a ocultar que es difícil.
*Lo más realista sería pensar en un horizonte de lo que vamos a hacer en los próximos
5 años, más que en llegar a viejo.
En todo caso debemos siempre evitar mentir a levantar unas esperanzas poco
realistas, pues a la postre, con la idea de favorecer el ánimo del paciente, le
dejaríamos con menos resortes adaptativos ante una recaída o empeoramiento clínico.
Del mismo estilo sería la siguiente técnica informativa llamada “de la buena y mala
noticia”: “debo informarle que tengo una buena y una mala noticia. La mala noticia es
que la biopsia de mama ha salido positiva. La buena es que lo hemos pillado a tiempo, y
las expectativas son del todo favorables”.
2-Informar de la situación, siendo positivos (esperanzados) y aportando un optimismo
adaptado a la fase de enfermedad del paciente.
Hay que partir de la base de que la misma evolución de la enfermedad va a ser crucial
para que el paciente adopte una posición realista en relación a su pronóstico. Por
consiguiente nos inclinamos por una estrategia en la que un optimismo inicial –(nunca
mentiroso)- vaya adaptándose poco a poco a la evolución de los hechos. Un paciente
joven difícilmente puede aceptar un pronóstico infausto a corto término, sobre todo
cuando se nota aún lleno de energía. En cambio la propia evolución de la enfermedad
le conducirá a una percepción de su cuerpo que nos facilitará una reflexión sobre su
pronto final. Imaginemos un paciente joven, que ve como físicamente declina, y en
esta fase nos exige un pronóstico más con la idea de que le confirmemos que “todo va
bien” que por verdadero deseo de “saber la verdad”, fenómeno que llamamos
“complicidad en la negación”:
CUADRO 2: CUANDO EL PACIENTE NOS PIDE COMPLICIDAD EN LA NEGACION
1.- Paciente.- A mi me gustaría que me dijera usted cuanto tiempo más tengo.
2.- Médico.- Es difícil de decir, porque depende de las fuerzas con que tu te sientas….
¿cómo te ves?
3.-Paciente.- Hoy estoy más animado que ayer… Creo que me estoy recuperando.
4.- Médico.- Me alegro. Esto es una excelente noticia.
5.-Paciente.- Yo creo que si me mantengo con los ejercicios de respiración que he
aprendido, puedo irme recuperando poco a poco, y dar guerra unos añitos más…
6.-Médico.- Ojalá sea así, hay que poner todos los medios para que sea así…
*******
La complicidad en la negación tiene un problema muy serio para el médico: si no lo
compartimos podemos desanimar al paciente y… ¿acaso no tiene derecho a disfrutar
de unos días o semanas de mejoría?. Pero si confirmamos la bonanza nuestras
palabras pueden volverse contra nosotros cual bumerán. Obsérvese que en realidad el
paciente está tratando de negociar con nosotros el pronóstico, como si esta
conversación dictaminara la realidad de su padecimiento. Por ello el médico actúa de
manera juiciosa al evitar llevarle la contraria. Ahora bien, si el médico hubiera
afirmado: “ya verás como a partir de ahora empezarás a mejorar”, el paciente más
adelante le pasaría factura: “estoy empeorando y usted me dijo que mejoraría, ¿en
qué quedamos?, ¿por qué no hace algo?”.
En la Tabla 3 resumimos algunos “jóquers” de conversación, útiles para ser usados en
momentos cruciales. Como botones de muestra de cuando y como usarlos:
Situación: el paciente se queja de cómo le fue notificado en el Hospital el resultado
de la biopsia, (excesiva frialdad y brusquedad).
Profesional.- Tiene razón, a veces los sanitarios tendríamos que aprender a
comunicarnos. Pero este es el precio de querer saber, aunque yo, sinceramente,
prefiero siempre saber que ignorar lo que me ocurre, ¿no le parece?
Situación: el paciente se queja de las muchas molestias que le supone la quimioterapia.
Profesional.- Es un camino muy duro, dice bien. Pero hay que hacerlo y lo mejor es
poner el piloto automático, como los aviones, anestesiar un poco la propia sensibilidad,
y dejarse hacer todo. Piense en la parte positiva: ya tenemos todos los tests hechos,
ya tenemos un diagnóstico, y ahora luchamos por una calidad de vida.
Situación.- El paciente –tras meses de quimioterapia- se queja amargamente de su
mala suerte, con muestras de ansiedad.
Profesional.- Está bien que se queje, tiene todo el derecho, incluso a llorar y a
patalear, pero después tiene que reflexionar: “¿para qué he hecho yo todo este
camino tan arduo?, ¿para comerme el coco con mi mala suerte? ¿O para disfrutar de
este momento que es mío, completamente mío, y que nadie ni mucho menos la
enfermedad me lo puede robar?”. Por eso le digo que tiene que permitirse también
reír, no solo llorar.
Situación.- El paciente nos aprieta mucho para conseguir un pronóstico.
Profesional.- Es muy difícil darte un pronóstico exacto… ¿tú, midiendo tus fuerzas,
cuanto crees que puedes desfallecer?
Paciente.- No se, tal vez en unos meses.
Profesional.- Sí, creo que es una estimación muy sensata. (O por el contrario: “yo más
bien pensaría en semanas que en meses”).
3.-Ser capaces de dialogar sobre las medidas terapéuticas a nuestra disposición,
implicar al paciente en la toma de decisiones y favorecer el nombramiento de un
familiar o amigo que participe en el proceso. Consentimiento informado y testamento
vital.Observe estos aspectos en el siguiente Cuadro 3, donde reproducimos un diálogo con
un paciente que no aceptaba ser trasladado a una clínica, (deseaba morir en su casa),
pero su esposa estaba al límite de sus fuerzas y declaraba que no podía aguantar un
solo día más.CUADRO 3.- DIALOGANDO SOBRE LAS MEDIDAS A TOMAR
Profesional.- Ricardo, debo plantearle un tema importante. Usted ha manifestado
muchas veces que no quería marchar de su casa, y hemos hecho todo lo posible para
complacerle. Su esposa también está enferma y ha hecho un esfuerzo enorme, ¿no le
parece?
Paciente.- Si, es verdad.
Profesional.- Ahora quisiera pedirle un esfuerzo por su parte, casi un acto de cariño
hacia su esposa. Verá, ella ya no puede atenderle porque está al límite de sus fuerzas,
y no tienen ustedes otros familiares para compartir las tareas. ¿Cómo vería usted
marchar por unos días a una clínica para que ella pudiera recuperarse?
Paciente.- Bueno…. ¿pero me mandarán de vuelta?
Profesional.- Harán todo lo posible, pero también tiene que entender que su esposa
tiene que estar en condiciones para poderle atender a su regreso, ¿no es así?
*******
Algunos autores anglosajones serían partidarios en esta situación de despedirse del
paciente (32), por ejemplo: “por si no volviéramos a vernos ha sido un verdadero
placer haber sido su médico; lo recordaré siempre con mucho afecto”. Posiblemente
en nuestro marco cultural esta intervención tenga un tinte dramático que haga sentir
incómodos a muchos profesionales. Vale la pena subrayar que solo aplicaremos en
situaciones tan delicadas aquellas sugerencias que percibamos como útiles y
coherentes con nuestro estilo y nuestro contexto cultural, y nos tememos que la
intervención anterior no cumple en general estos requisitos. Debemos evitar caer en
modas de comunicación, que bastante daño ya nos han producido, (véase nuestra
crítica a los “ángeles de la verdad”, (46)). He aquí, por ejemplo, algunas maneras de
introducir el tema del testamento vital y la subrogación de responsabilidades:
Profesional.- Señora Lucía, debo ahora introducir otro tema delicado. En el Hospital le
harán varias pruebas y la tendrán algunos días. Lo más probable es que la manden otra
vez para aquí casa. En el caso improbable de que estando en el Hospital usted tuviera
una complicación, y no tuviera el ánimo o la cabeza para decidir, ¿con quién quiere que
nos pongamos en contacto? (….) Quisiera preguntarle también si tiene interés en que
dejemos constancia en su Historia Clínica de que rechaza algún medio terapéutico, por
ejemplo, que le pongan una sonda para alimentarla, o cuales serían sus deseos si en el
Hospital tiene usted un paro del corazón….
4.-Habilidades en el abordaje de la familia y del cuidador principal.
La familia encubridora.- Con la mejor voluntad la familia trata de que no
comuniquemos el diagnóstico al paciente: “Por lo que más quiera, no le diga nada a
Juan, no lo soportaría”. Hay varias maneras de abordar esta dificultad, por ejemplo:
“Entiendo perfectamente su interés por no producirle un daño innecesario, pero Juan
es muy inteligente, y verá que su enfermedad avanza; en tal caso, ¿en quien va a
confiar si ahora le mentimos?” Y más adelante: “De todas maneras entiendo su
preocupación, y si les parece vamos a dejar que sea el propio paciente quien vaya
preguntando. Yo no le puedo mentir, eso está claro, por la misma razón que ustedes, si
fueran Juan, exigirían que no se les mintiera, ¿verdad?, pero dejaremos que sea Juan
que vaya haciendo sus preguntas, más que imponerle una información que tal vez no
esté preparado para recibir o no quiera recibir… ¿Les parece bien?”.
La familia negadora .- El profesional de la salud tendrá buen cuidado para, desde el
primer momento del proceso asistencial, dar un trato exquisito al cuidador principal y
al conjunto de la familia. Ocurre de manera más frecuente cuando el papel de
cuidador recae sobre el marido, que éste adopta a veces un papel pasivo, como si no
supiera muy bien qué hacer, esperando tal vez que otra mujer, (una hermana, una
cuñada), adopte el role que no se atreve a asumir. En tales casos vale la pena tener
una entrevista en la que nuestros mensajes más o menos se hilvanarán alrededor de
estos argumentos: “Usted se ha quedado desorientado porque nunca había
considerado la posibilidad de tener que cuidar de su esposa, ¿es así? Tal vez lo
perciba como una carga, o tal vez crea que no será capaz de hacer bien este trabajo,
pero se quedará sorprendido de lo fácil que es hacer lo que uno piensa que debe hacer.
Además nosotros podemos ayudarle. Hay pequeñas grandes necesidades en las que
usted es una pieza clave, por ejemplo el tema de las comidas…”, etc. Otras veces la
familia deja en completa soledad al cuidador/a. En tales casos suele ser la mejor
estrategia entrenar a la propia cuidadora para que sea capaz de activar y motivar a
otros miembros clave.
La familia culpabilizadora.- La organización emocional más primitiva gira alrededor de
la atribución de culpa. Cuando acaece un hecho luctuoso como es una enfermedad
terminal, este tipo de familias buscan una causa externa a la que imputar la culpa, y
muchas veces esta causa es el médico o el sistema sanitario. Motivos para la queja sin
duda pueden encontrarse en todos los procesos largos y complejos, (como suelen
acumular este perfil de paciente), y basta con quererlo para encontrar excelentes
argumentos para derivar las tensiones a un chivo expiatorio. Se suele escoger como
chivo el eslabón más débil y más próximo, de manera que un retraso en una lista de
espera puede imputarse al médico de cabecera, aunque éste no tenga arte ni parte.
Resulta muy conveniente en tales casos mantener una entrevista clarificadora, en la
que más o menos nuestros argumentos irán por estos derroteros: “He querido
reunirme con ustedes porque observo por algunos comentarios que tienen alguna queja
en relación a mis servicios, y me gustaría que lo conversáramos con la máxima
franqueza… (Después de oír las quejas). Me gustaría que rememoráramos como
empezó toda la enfermedad… (aquí haríamos una síntesis del debut y posteriores
actuaciones). Siempre es posible aligerar las demoras, pero en el caso que nos ocupa,
15 días no parece una demora importante… ¿alguien les dijo lo contrario?
(Contrastaríamos opiniones en un clima lo menos tenso posible, y si observáramos que
las actitudes no cambian añadiríamos:) ¿Tienen ustedes alguna otra queja o alguna
crítica a mi actuación profesional? Creo que es bueno que lo conversemos. Se nos
avecinan días en los que vamos a tener que trabajar juntos, y necesitaré de su máxima
confianza. (Si a pesar de esta apelación no se clarifican los sentimientos de culpa,
podemos añadir: ) Tal vez quieran ustedes considerar un cambio a otro facultativo con
el que poder mantener una relación de mayor confianza, ¿han considerado esta
posibilidad? Por mi parte no hay inconveniente en que continuemos trabajando juntos,
pero me gustaría oír su opinión”.
El cuidador sin límites emocionales.- Algunos cuidadores o elementos de la familia
pueden vivir el proceso con un dolor extremo. En tales casos hay que ofrecerles un
apoyo individualizado, como si se tratara de otro paciente. En estas sesiones
ofreceremos los recursos necesarios para controlar los síntomas ansiosos o
depresivos según la gravedad, sin que la etiqueta de “depresión reactiva” sea óbice
para usar psicofármacos. Nuestros esfuerzos psicoeducativos se dirigirán a que el
cuidador sepa “separarse” del familiar, y que entienda que no tiene la obligación de
sentir el dolor que siente el paciente, ni debe sentirse culpable por no poderle
ofrecer más alivio o más confort. Frases como “usted está haciendo lo que debe y más
de lo que debe”, “es usted un/a cuidador/a que para sí quisieran muchos pacientes”,
“no tiene por qué culpabilizarse de lo que no ha sido en ningún caso de su
responsabilidad”, etc., sirven para ganar autoestima y apaciguar los demonios siempre
inquietos de la culpa.
5.-Preparando al paciente y a la familia para la agonía.
El paciente puede percibir que su estado se deteriora, y nos puede protestar o
interrogar de manera muy directa. Esta situación suele provocar pánico en los
profesionales implicados en el cuidado más directo, y motiva que tengan a veces
actitudes esquivas en estas fases finales del cuidado. Una manera de sentirse seguro
es tener bien aprendidos los posibles diálogos que se suscitan en tales situaciones
(47), y que de manera muy sintética podemos resumir así:
a) intervenciones en las que el paciente protesta o se queja de la falta de progresos;
he aquí un diálogo demostrativo de las técnicas que se pueden aplicar (Cuadro 4):
CUADRO 4.- EL PACIENTE TERMINAL QUE NO ACEPTA EL CURSO DE LA
ENFERMEDAD
Paciente.-Esto va de mal en peor.No se por qué no me ingresan y hacen algo de
provecho, en lugar de venir tanto y decirme cada día lo mismo.
Profesional.- (Empatizando) Entiendo su disgusto. Tal vez usted pensaba que poco a
poco iría mejorando, ¿es así?
Paciente.- Por supuesto. En el hospital me dijeron que con este jarabe ganaría peso.
Profesional.- Es lógico que si usted entendió esto se muestre disgustado. ¿Qué tipo
de enfermedad le dijeron que tenía? (Este punto del diálogo es crucial, pues el
profesional reta al paciente a que reconozca la naturaleza de su padecimiento).
Paciente.- (Repentinamente acobardado).- Bueno…. Un tumor…. Que se me había
extendido al hígado….
Profesional.- Si, eso es. En tales casos la mejoría que podemos esperar es poca. Más
bien iremos tirando como hasta ahora, y lo más importante será estabilizar el cuadro.
****
Obsérvese que el profesional da una de cal y otra de arena. Es muy claro negando una
mejoría franca, pero habla de “estabilizar” el cuadro, abriendo un poco la puerta a
cierta esperanza. No olvide lo que apuntábamos más arriba: debemos mostrarnos
esperanzados en la medida en que el paciente quiere luchar, pero siempre sin mentir.
Este equilibrio entre realismo, honestidad y deber de optimismo, es la habilidad que el
profesional encuentra más difícil (48).
b) Petición de un pronóstico; un diálogo paradigmático podría ser el siguiente:
Paciente.- Me pregunto si tengo para mucho… empiezo a estar harto….
Profesional.- (Empatizando). Tiene toda la razón. Lo que usted está pasando es muy
duro.
Paciente.- ¿Usted cree que llegaré a Navidad?
Profesional.- (Aplicando el jóquer de la Tabla 3) Nunca se sabe, pero yo estaría
pensando en un plazo más de semanas que de meses.
c) Petición directa o indirecta de eutanasia. Un diálogo típico sería:
Paciente.-¿Y por que´no me da una inyección y acabamos con todo esto?
Médico.- Bueno, esto no se puede hacer, pero lo que sí haremos siempre es darle la
medicación más buena para evitarle que sufra… ¿está de acuerdo?
No entraremos en otras consideraciones éticas por la complejidad del tema, y
dirigimos al lector interesado en profundizar al capítulo 10 de la presente obra.
La familia llega a acostumbrarse a cierto statu quo –¡por esforzado que pueda
parecernos!- y a veces permanece ciega a los cambios somáticos y psíquicos que
experimenta el enfermo. En tales ocasiones el médico o la enfermera percibirán con
mayor exactitud que por fin el momento del deceso se acerca. Adivinar que el
paciente va a entrar en agonía no es tarea sencilla, e incluso profesionales muy
experimentados pueden equivocarse, por lo que evitaremos afirmaciones categóricas
para preferir: “¿Usted como ve a Mercedes?”, y si el familiar nos dice que bien o
estable añadiremos: “en los próximos días no me extrañaría que el/la Sr/a X
empezara a empeorar”, e incluso: “hay que mentalizarse de que la situación en la que
estamos es transitoria, y que en unos días el paciente nos podría entrar en agonía”.
6.-Cuidando a la familia después del deceso.
El médico suele ser llamado para certificar la muerte. Este tipo de llamadas se
efectúan en escenarios de ansiedad y dolor a veces extremos. Algunas familias no
toman consciencia del fallecimiento hasta que el médico lo certifica, momento en que
arrancan a llorar. Otras veces la presencia del fallecido en la casa pesa como una losa,
y los familiares desean que cuanto antes se proceda a su traslado al Tanatorio.
Ocurre también que si el médico se demora, la vivienda del finado es ocupada
literalmente por familiares y allegados. En tales casos deberá tener cierto domino
escénico y proceder a sacar a todos los familiares excepto uno de la habitación,
antes de proceder al reconocimiento del cadáver. Si observa que la reacción de duelo
es muy extrema, (y por supuesto no nos referimos a reacciones de tipo cultural, sino a
reacciones emocionales genuinas), deberá también procurar reunirse con los
familiares y tener una charla en una habitación tranquila. Esta situación ocurre cuando
se trata del fallecimiento de una persona joven, o en circunstancias imprevistas.
Puede iniciar la reunión por ejemplo así: “he pedido de veros a solas porque creo que
estáis muy desconsolados, ¿es así?... ¿cómo te/se siente? ¿En qué cree que puedo
ayudarle? Por el trabajo no se preocupe, podemos hacerle una baja para que se
recupere…. etc.”. El diálogo tiene que respetar los silencios, nos mostraremos
tranquilos y abordaremos a todos y cada uno de los familiares que estén allí reunidos,
(interés personalizado).
Otras sugerencias para trabajar el duelo pueden consultarse en Tizón J, 2004 (1) y
Arranz P (2003).
Más allá de las habilidades de comunicación. La espiritualidad.
Nos hemos referido más arriba a la espiritualidad –religiosa o laica- y bueno
será retomar algunos aspectos de la misma, desde una perspectiva más práctica. Los
profesionales de la salud solemos confundir religiosidad con espiritualidad.
Espiritualidad es construir espacios de estima con familiares y amigos, es escoger las
emociones que queremos que impregnen nuestra vida, y adoptar compromisos que
suponen altruismo, salida de uno mismo, superación del narcisismo primigenio. Esta
espiritualidad tiene cimientos semíticos, cristianos y filosóficos muy profundos, pero
no tiene por qué afirmar una opción religiosa concreta, ni la presencia de una
divinidad. Tampoco es contraria a una opción religiosa. A lo que sí es contraria es a
cierta manera de andarse por la vida con la fantasía de una eterna juventud, de una
fiesta que no cesará, de una estima que recibimos pero no tenemos por qué dar, y que
si marcha será sustituida por otra, sin el concurso de nuestro esfuerzo. Si así
actuáramos dejaríamos de lado el esfuerzo más importante para darnos una buena
vida: la querencia, construir cariño o ejercitarnos en la estima. Educamos a nuestros
hijos para un mundo competitivo, les animamos a que sean ambiciosos, pero es casi
excepcional que los padres dirijamos al menos una parte de sus facultades hacia lo
que significa la amistad, la generosidad o la ternura. El adolescente de 16 años sale
del Instituto sabiendo como se utiliza un preservativo, pero algunas veces no sabrá la
diferencia entre lo que es una cópula y lo que es hacer el amor.
Construir querencia, y unos valores sólidos entorno a ella: he aquí la versión actual,no
religiosa, de la espiritualidad de siempre. Construir una estima cuyo principal valor es
el cuidado mutuo, la solidaridad, la simpatía emocional, la generosidad, sin que
forzosamente de ello se derive una ganancia. Estos son los valores que dan sentido a
la vida... y por ende a la muerte. Probablemente no sean suficientes para asegurarnos
esta buena muerte, fruto tantas veces de la casualidad, pero es todo lo que podemos
hacer para merecerla.
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discussion 422-3.
QUE SE DEBE HACER SIEMPRE EN LA COMUNICACIÓN CON UN PACIENTE
TERMINAL
*Honestidad. No mentirle.
*Tener un contacto estrecho y continuado. Telefonear. Visitarle a su domicilio.
*Apreciar el grado de verdad que desea. Adaptarse a su ritmo, siempre abiertos a sus
preguntas. Favorecer –sin imponer- una tarea de reflexión biográfica e incluso
espiritual.
*Ofrecer de manera prioritaria la información que más va a necesitar para adaptarse
y colaborar en el plan terapéutico.
*No renunciar nunca al optimismo, y a dar esperanza, aunque sea la “pequeña
esperanza”. Concéntrese en pequeños objetivos de alivio sintomático. Tampoco
renuncie al buen humor.
*Si la situación clínica nos afecta, hemos de estudiar el tipo de intervenciones y
respuestas que vamos a ofrecer al paciente, antes de entrevistarnos con él/ella.
*La familia, y en especial los cuidadores, son parte del plan terapéutico. Hacerles
participar y también cuidarles.
QUE NO SE DEBE HACER NUNCA EN LA COMUNICACIÓN CON UN PACIENTE
TERMINAL
*Convertirnos en “ángeles de la verdad”: “usted tiene esta enfermedad y tiene 3
meses de vida, se haga lo que se haga”. Por el contrario escogeremos un estilo
informativo que deje espacio a la esperanza.
*Huir de la situación, tratar de esquivar el contacto con el paciente. Por el contrario
nos armaremos de coraje y le visitaremos, o le llamaremos por teléfono.
*”Tengo malas noticias para darles”…. Por el contrario dejaremos que sea el paciente
quien valore la información.
*Imponer un tratamiento sin antes explicarlo al paciente y/o a la familia, en especial
cuando se trata de morfina o derivados, o terapias sedativas. Por el contrario le
hablaremos de manera honesta, priorizando los beneficios.
*Usar palabras o términos de alto contenido emocional. Por el contrario usaremos
palabras neutras.
*Querer “hacerlo todo” o “decirlo todo” en una visita. Por el contrario marcaremos
unos plazos, un plan.
*Dar falsas esperanzas o dar seguridades de que “todo saldrá bien”, “seguro que
mejora”, etc. Por el contrario venderemos la “pequeña esperanza” del dia a dia, con
sentido del humor y optimismo.
BIBLIOGRAFIA COMENTADA.Borrell F. Entrevista Clínica. Manual de estrategias prácticas.-
Libro que compendia las habilidades en entrevista clínica para la fase exploratoria y
resolutiva de la misma, con abundantes ejemplos. Completa sección de cómo dar malas
noticias, adaptada a nuestro entorno cultural.
Tizón J Pérdida, pena, duelo. Vivencias, investigación y asistencia. Ed Paidós Barna
2004.
Exhaustivo estudio que aborda tanto los aspectos históricos como psicológicos del
duelo y la pérdida. Importancia biográfica de la pérdida, variables que afectan al
duelo, duelo e infancia, familia y psicopatología. Completa sección de cómo acompañar
duelos y pérdidas.
Brewin T. Relating to the relatives. Radcliffe Medical Press. New York 1996.
Un texto de claridad meridiana, a pesar de estar escrito en inglés, destinado a cómo
dar malas noticias a los familiares, como darles apoyo y cómo comunicarse con ellos de
manera efectiva. El familiar como consejero; cuando el familiar es un padre; cuando el
familiar es víctima del paciente.
Arranz, P., Barbero, J.J., Barreto, P. y Bayés, R. (2003). Intevención emocional en
cuidados paliativos. Modelos y protocolos. Madrid: Ariel Ciencias Médicas.
Libro multidisiplinar, cruce del interés de enfermería, medicina paliativa y psicología
clínica, nos ofrece un completo abordaje de los aspectos relacionales y psicológicos
del sufrimiento, sin olvidar la faceta institucional.
RECURSOS DE LA RED.http://www.um.es/eglobal/5/05b01.html
Web de la revista Enfermeria global, que trata de manera monográfica los cuidados
de enfermeria en la fase terminal. Muy sintético, y posiblemente útil si el lector tiene
una visión y conocimientos previos.
http://www.secpal.com/revi_gral.html
Revista de Medicina Paliativa de la SECPAL. Diversos numeros al alcance del lector.
http://www.secpal.com/guiacp/
Guia de Cuidados Paliativos de la SECPAL SOCIEDAD ESPAñOLA DE CUIDADOS
PALIATIVOS.-
Completa guía con el aval de la sociedad científica, muy sintética en sus contenidos.
Posiblemente útil si el lector tiene conocimientos previos.
PREGUNTAS.-
EN ARCHIVO APARTE
TABLAS.EN ARCHIVO APARTE