Download Dolentium Hominum 84 - Asociación de Profesionales Sanitarios

DOLENTIUM HOMINUM
N. 84 – año XXIX – N. 1, 2014
revista del pontificio consejo
para los agentes sanitarios
(para la pastoral de la salud)
Actas de la XXVIII
Conferencia
Internacional
promovida y organizada por el
Pontificio Consejo
para los Agentes Sanitarios
sobre
La Iglesia al servicio
de la persona anciana enferma:
atención a las personas afligidas
por patologías neurodegenerativas
22-23-24 noviembre 2013
Nueva Sala del Sínodo
Ciudad del Vaticano
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Director
S.E. Mons. Zygmunt Zimowski
Redactor Jefe
Mons. Jean-Marie Mupendawatu
Comité de Redacción
Dr. Antonino Bagnato
Don Marco Belladelli
Dr. Daniel A. Cabezas Gómez
Sor. Anna Antida Casolino
Prof. Maurizio Evangelista
Padre Bonifacio Honings
Dra. Beatrice Luccardi
Dra. Rosa Merola
Sr. Luigi Nardelli
Mons. Jacques Suaudeau
Dirección, Redacción, Administración:
Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios (para la Pastoral de la Salud)
Ciudad del Vaticano; Tel. 06.698.83138, 06.698.84720, 06.698.84799 - Fax: 06.698.83139
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Sumario
6
Encuentro de Oración y Reflexión
de los Agentes Sanitarios
con el Santo Padre Francisco
en la vigilia de la clausura del Año de la Fe,
desarrollado como conclusión de la
XXVIII Conferencia Internacional
6
Introducción
S.E. Mons. Zygmunt Zimowski
7
Mateo 25, 31-46: el juicio final
S. E. Mons. José Rodríguez Carballo, O.F.M.
9
Discurso del Santo Padre Francisco
Jueves 21 noviembre
10
25
30
Discurso de Apertura
Solicitud de la Iglesia por las personas
ancianas enfermas y magisterio pontificio
de los últimos años
S.E. Mons. Zygmunt Zimowski
Prolusión
El enfermo anciano, ‘desafía’ a la pastoral
de la salud
S.E. Cardenal Willem Jacobus Eijk
El enfermo anciano en la Sagrada Escritura:
«Todavía en la vejez tienen fruto,
se mantienen frescos y lozanos» (Sal 92,15)
Padre Joseph Emmanuel Kakule Vyakuno
PRIMERA SECCIÓN
EPIDEMIA Y POLÍTICA SANITARIA DE LAS
ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
EPIDEMIA SILENTE DEL TERCER MILENIO
SEGUNDA SECCIÓN
Investigación y curación:
utilidad actual y en perspectiva
57
1. Genética y Medicina Predictiva
Prof. Giuseppe Novelli
59
2. Biotecnologías: de la genómica
a la proteómica
Dr. Enrico Silvio Bertini
3. MESA REDONDA
Demencias
61
3.1 El diagnóstico de la enfermedad
de Alzheimer
Prof. Bruno Dubois
66
3.2 Enfermedad de Alzheimer:
intervenciones rehabilitadoras
Dr. Gabriele Carbone
Dra. Francesca Barreca
86
3.3 Los cuidados paliativos son un derecho
humano fundamental
Baronesa Ilora Gillian Finlay of Llandaff
TERCERA SECCIÓN
Modelos de una red integrada
de asistencia
1. Presentación de un modelo integrado
de asistencia. Región Véneto
Dr. Sandro Caffi
92
2. Cisco: la visión “Connected Health”
Dr. Jens Mortensen
93
3. Las soluciones que ofrece
“Essence Smart Care”
Dr. Haim Amir
90
33
1. Cuestiones éticas y morales
Mons. Jacques Suaudeau
46
2. La persona anciana enferma en el contexto
de la emigración
Prof. Andrzej Sados
Viernes 22 noviembre
49
53
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3. Cuadro epidemiológico en Italia y estrategias
actuales y en perspectiva de política sanitaria
para una gestión adecuada de las patologías
neurodegenerativas
Prof. Fabrizio Oleari
4. El concepto de tratamiento sostenible
come respuesta al “rationed treatment” en la
condición crónica de las personas afligidas por
enfermedades neurodegenerativas
Prof. Christoph F. von Ritter
CUARTA SECCIÓN
El anciano afligido por enfermedades
neurodegenerativas
95
1. Tutela de la persona anciana
afligida por enfermedades
neuro-degenerativas
Fabio Cembrani
104 2. Necesidades de la familia
Dra. Gabriella Salvini Porro
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QUINTA SECCIÓN
Enfermedades neurodegenerativas
y lugares de sanación:
entre hospital y territorio
150 2. La teología de la prevención entre amor
y responsabilidad, para una salud de la psique
y del cuerpo
Mons. Andrea Pio Cristiani
108 1. Procesos de asistencia socio-sanitarios:
experiencias en Italia y Europa
Dr. Nicola Vanacore
3. Acompañamiento espiritual
y pastoral
152
3.1 Acompañamiento espiritual y pastoral en los
lugares de curación
Prof. Dr. Arndt Büssing
110
2. MESA REDONDA
Best Practices: analogías y
diferencias entre algunas naciones
2.1 Las estructuras asistenciales para
ancianos en Australia. Conocer la demencia:
precondición necesaria para proporcionar
los mejores cuidados
Prof. Fran McInerney
2.2 Una aproximación global al cuidado
de personas mayores con enfermedades
neurodegenerativas en Chile
Prof. Claudio Iván Lermanda Soto
117
2.3 Alemania
Prof. Frank Ulrich Montgomery
113
120 2.4 Bolivia
Dr. Daniel Cabezas Gómez
121 2.5 India
Dr. Thomas Mathew
123 2.6 Israel e Italia
Prof. Enrico Mairov
127 2.7 Estados Unidos: tratamiento de
las personas afectadas por patologías
neurodegenerativas típicas del envejecimiento.
Colmar el vacío
Dr. William L. Toffler
SEXTA SECCIÓN
Acciones de prevención y potenciales
ventajas del progreso tecnológico
130 1. Alimentación, actividad física e intelectual
Prof. Jean-Marie Ekoé
134 2. El aporte de la telemedicina en la prevención
y en el tratamiento de las enfermedades
neurodegenerativas
Prof. Louis Lareng
138 3. Domótica y Robótica
Dr. Dario Russo
SEPTIMA SECCIÓN
Perspectiva teológica y pastoral
157 3.2 Acompañamiento Espiritual y Pastoral
en el Área Local
Mons. Roberto J. González Raeta
159 3.3 Cuidado espiritual y pastoral en la familia
Padre Thomas Kammerer
161 3.4 Asociaciones y voluntarios al servicio
de los ancianos con enfermedades
neurodegenerativas y de sus familias
Dr. Marc Wortmann
Sábado 23 noviembre
MESA REDONDA
Acción de la Iglesia a favor
de la persona anciana enferma
164 1. Informe desde Argentina
S.E. Mons. Aurelio Kühn
167 2. Ancianos enfermos: la obra de la Iglesia
en Australia
S.E. Mons. Donald Sproxton
169 3. Canadá: Iglesia y los ancianos enfermos
S.E. Mons. William T. McGrattan
172 4. India: Los ancianos con enfermedades
neurodegenerativas y trastornos mentales.
Retos emergentes y el camino que debe seguir
la Iglesia
S.E. Mons. Vincent M. Concessao
177 5. Experiencia de la Iglesia en Polonia
S.E. Mons. Stefan Regmunt
180 6. El aporte de la Iglesia católica
en la República Democrática del Congo
al servicio de las personas ancianas enfermas
S.E. Mons. Nicolas Djomo Lola
183 Recomendaciones al término de
la XXVIII Conferencia Internacional
Prof. Jean-Philippe Azulay
184 Conclusiones y Recomendaciones
Mons. Mauro Cozzoli
145 1. El envejecimiento de la persona
y el sentido espiritual de la vida
Prof. Christina M. Puchalski
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Actas de la XXVIII
Conferencia
Internacional
promovida y organizada por el
Pontificio Consejo
para los Agentes Sanitarios
sobre
La Iglesia al servicio
de la persona anciana enferma:
atención a las personas afligidas
por patologías neurodegenerativas
22-23-24 noviembre 2013
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Ciudad del Vaticano
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Encuentro de Oración y Reflexión
de los Agentes Sanitarios
con el Santo Padre Francisco
en la vigilia de la clausura del Año de la Fe,
desarrollado como conclusión de la
XXVIII Conferencia Internacional
23 de noviembre de 2013, Aula Pablo VI
Programa
Canto inicial
Himno del Año de la Fe
Introducción de
Su Excelencia Monseñor
Zygmunt Zimowski
Presidente del Pontificio
Consejo para los Agentes
Sanitarios
(para la Pastoral de la Salud)
Lectura de la Palabra de Dios
Primera lectura
Salmo
Aleluya
Lectura del Evangelio
Comentario
Su Excelencia Monseñor José
Rodríguez Carballo, O.F.M.
Secretario de la Congregación
para los Institutos
de Vida Consagrada y las
Sociedades de Vida Apostólica
Testimonios
Oración de los fieles
Oración conclusiva
Canto final
Discurso
del Santo Padre
Francisco
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Introducción
S.E. Mons. Zygmunt
Zimowski
Presidente del
Pontificio Consejo
para los Agentes Sanitarios,
Santa Sede
E
minencias, Excelencias Reverendísimas, queridos Sacerdotes, Religiosos y Religiosas:
Tengo el agrado de saludar a
los Organizadores y a los Participantes en esta importante XXVIII
Conferencia Internacional, que
acaba de concluirse y que ha tratado el tema: “La Iglesia al servicio de la persona anciana enferma:
el cuidado de las personas afectadas por patologías neurodegenerativas”.
Saludo también muy cordialmente a las varias Organizaciones
que se ocupan de los enfermos y
de las personas que sufren, de manera particular a UNITALSI.
Queridos enfermos, ¡gracias por
vuestra presencia!
El Año de la Fe, querido por el
S. Padre Benedicto XVI, está por
concluir. En este tiempo “la fe fundada en el encuentro con Jesucristo resucitado podrá redescubrirse
en su integralidad y en todo su esplendor”, ha escrito el Santo Padre
en el documento “Porta Fidei”.
Cuando encontramos a una persona importante, todos sentimos
estremecimientos; aquí debemos
preguntarnos: El encuentro con
Cristo y su don de la fe ¿nos dan
un nuevo ‘estremecimiento’, sugiriéndonos una nueva orientación a
la vida? He aquí ¡un año para favorecer el gozoso redescubrimiento y el renovado testimonio de la
fe! El año de la Fe, tiende a su conclusión, pero queda el impulso que
debe penetrar toda nueva vida hoy
y para los años que Dios querrá
concedernos.
Para comprender mejor el significado y la profundidad de lo que
el Papa Francisco escribe en su
primera encíclica “Lumen Fidei”,
acerca de la fuerza y la luz que puede venir de la Fe en el sufrimiento
(Lumen Fidei, 56-59), sería importante focalizar la reflexión tanto en
el conjunto del desarrollo de la Encíclica como en la continuidad con
las Encíclicas de Benedicto XVI
sobre la caridad (Deus Caritas est)
y sobre la esperanza (Spe Salvi), y
además con la amplia reflexión sobre el sufrimiento manifestado por
Juan Pablo II en la carta apostólica
“Salvifici doloris”.
La primera consideración acerca
de la relación de la fe con el sufrimiento, como lo presenta el Papa
Francisco en la Encíclica, se refiere a la misma colocación de la
reflexión en la cuarta parte (“Dios
prepara para ellos una ciudad”)
donde se subraya que la fe no es
una realidad abstracta, sino para
la vida y para traer luz en todas
las situaciones existenciales. Ella
“ilumina el vivir social, ella posee
una luz creativa para todo momento nuevo de la historia porque co-
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loca todos los acontecimientos en
relación con el origen y el destino
de todo en el Padre que nos ama”
(Ivi 55).
La fe no nos aleja del mundo
y de sus problemas reales. Antes
bien, ofrece un servicio para edificar una humanidad y una sociedad
en las que prevalezca la justicia, el
respeto y la tutela de la dignidad
de cada persona, la educación a
una fraternidad social que busque
el bien común, la atención y el cuidado de las fajas más débiles, en
particulares condiciones de pobreza y de sufrimiento.
Por tanto, el llamado a la relación de la fe con el sufrimiento
por nada aparece aislado. Por el
contrario, el sufrimiento parece
convertirse en el “lugar” y en la
“experiencia” para interrogarnos,
tanto sobre la verdad de la fe y su
fuerza iluminadora así como sobre
la autenticidad o no de nuestro vivir humano y de nuestras relaciones sociales.
Parece resonar con fuerza una
afirmación de Benedicto XVI en la
Encíclica “Spe Salvi”: “La grandeza de la humanidad está determinada esencialmente por su relación con el sufrimiento y con la
persona que sufre. Esto es válido
tanto para el individuo como para la sociedad. Una sociedad que
no logra aceptar a los que sufren y
no es capaz de contribuir mediante la compasión a fin de que el sufrimiento sea compartido y sobrellevado también interiormente, es
una sociedad cruel e inhumana”
(Ivi 38).
Pero el sufrimiento, subraya el
Papa Francisco, se presenta tam-
7
bién como “lugar de fe, de esperanza y de amor. Lugar donde, en
la experiencia del apóstol Pablo
(Cf. 2Co 4, 7-12), el sufrimiento
y la misma debilidad se convierte
en lugar para anunciar y vivir la fe,
reconociendo la presencia y el poder de Dios que supera nuestra debilidad y es capaz de darnos fuerza, luz y consolación en el mismo
sufrimiento (Ivi 56).
Aunque el sufrimiento no puede
ser eliminado, la fe cristiana puede ayudar a darle un sentido hasta “convertirse en acto de amor, de
entrega confiada en las manos de
Dios que no abandona y, de este
modo, puede constituir una etapa
de crecimiento de la fe y del amor”
(Ivi 56).
La fe no tiene explicaciones para darnos sobre el sufrimiento, pero nos puede dar el sentido y la
fuerza para vivirlo. “La luz de la fe
no disipa todas nuestras tinieblas,
sino que, como una lámpara, guía
nuestro camino” (Ivi 57).
También en el fatigoso camino
en el sufrimiento, en el cual Dios
no nos deja solos, sino camina a
nuestro lado: “Al hombre que sufre, Dios no le da un razonamiento que explique todo, sino que le
responde con una presencia que
le acompaña, con una historia de
bien que se une a toda historia de
sufrimiento para abrir en ella un
resquicio de luz” (Ivi 57).
Según una feliz expresión de
San Bernardo “Dios no puede padecer, pero puede compadecer”.
“El hombre tiene un valor tan
grande para Dios que se hizo hombre para poder com-padecer Él
mismo con el hombre, de modo
muy real, en carne y sangre, como nos manifiesta el relato de la
Pasión de Jesús. Por eso, en cada
pena humana ha entrado uno que
comparte el sufrir y el padecer; de
ahí se difunde en cada sufrimiento la con-solatio, el consuelo del
amor participado de Dios y así
aparece la estrella de la esperanza
(Spe salvi, 39).
El Papa Francisco concluye su
primera Encíclica “Lumen Fidei”
con una oración a María, Madre
de la Iglesia y Madre de nuestra fe,
que puede servir para los enfermos
y los que sufren, especialmente en
el momento del abandono o de la
muerte:
¡Madre, ayuda nuestra fe!
Abre nuestro oído a la Palabra,
para que reconozcamos la voz de
Dios y su llamada.
Aviva en nosotros el deseo de seguir sus pasos, saliendo de nuestra
tierra y confiando en su promesa.
Ayúdanos a dejarnos tocar por
su amor, para que podamos tocarlo en la fe.
Ayúdanos a fiarnos plenamente
de él, a creer en su amor, sobre todo en los momentos de tribulación
y de cruz, cuando nuestra fe es llamada a crecer y a madurar.
Siembra en nuestra fe la alegría
del Resucitado.
Recuérdanos que quien cree no
está nunca solo.
Enséñanos a mirar con los ojos
de Jesús, para que Él sea luz en
nuestro camino.
¡Y que esta luz de la fe crezca
continuamente en nosotros, hasta
que llegue el día sin ocaso, que es
el mismo Cristo, tu Hijo, nuestro
Señor!
Mateo 25, 31-46: el juicio final
S. E. Mons. José
Rodríguez Carballo,
O.F.M.
Arzobispo Secretario CIVCSVA
Congregación para los
Institutos de Vida Consagrada
y Sociedades de Vida
Apostólica
Santa Sede
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H
emos escuchado uno de los
pasajes más importantes y
conocidos del Evangelio de Mateo, antes bien, de los Evangelios.
Se trata del último discurso de Jesús. Como sabemos, el Evangelio de Mateo presenta a Jesús como el nuevo Mesías. Como hizo
Moisés, también Jesús promulga
la ley de Dios. Como era para la
Ley antigua, también la nueva dada por Jesús contiene cinco libros
o discursos. El primer discurso es
el de la montaña (Cf. Mt 5, 1-7,
27). El último es el discurso sobre la vigilancia (Cf. Mt 24, 1-25,
46), en el que se encuentra el texto que hemos escuchado. El pri-
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mero contiene las bienaventuranzas, el último habla del juicio
final. Las bienaventuranzas describen la puerta para entrar en el
Reino, enumerando ocho categorías de personas: los pobres, los
mansos, los afligidos, los que tienen hambre y sed de justicia, los
misericordiosos, los puros de corazón, los promotores de paz y los
perseguidos por la justicia (Cf. Mt
5, 3-10). El texto sobre el juicio
final que hemos escuchado nos
dice lo que debemos hacer para
entrar en el Reino: acoger a los
hambrientos, a los sedientos, a los
extranjeros, a los desnudos, a los
enfermos y a los prisioneros (Mt
25, 35-36).
La “diaconía” cristiana encuentra su fundamento en este texto.
El mismo Catecismo de la Iglesia
Católica cita este texto para promover la diaconía cristiana y proporcionarle su debido fundamento. Este texto sigue la lista de las
siete obras de misericordia, y lo
completa con un texto del libro de
Tobías que habla de enterrar a los
muertos (Cf. Tb 1, 17). Se trata de
un texto importante, sea suficiente pensar que san Juan Crisóstomo lo cita 170 veces, con el fin de
motivar con este texto la solidaridad hacia los pobres.
Se trata del juicio final, esto es,
del momento más decisivo para cada uno de nosotros. No es posible
jugar. Del Señor mismo escucharemos: “Cuanto hicisteis a uno de
estos hermanos míos más pequeños, a mi me lo hicisteis”, o a los
míos; “Cuanto dejasteis de hacer
con uno de estos más pequeños,
también conmigo dejasteis de hacerlo”. Por cinco veces hemos escuchado los adverbios “entonces”
y “cuando”: “entonces”, es decir,
al final, veremos que el “cuando” es ahora. La suerte de “entonces” (al final) se decide “ahora”,
“en el presente”. El texto nos dice claramente que al margen del
“sacramento” del prójimo no hay
camino hacia Dios. El texto tiene
una gran fuerza cristológica: Cristo continúa su encarnación en los
pobres. Por otro lado, el texto tiene también una gran importancia
eclesiológica: “Los más pequeños
– dice Moltmann –, nos pueden in-
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dicar donde está la Iglesia”. Pienso
che el texto debe focalizar nuestra
atención ya sea en la solidaridad
con los pobres, en sentido amplio
– que históricamente se identifican
con los discípulos, designados por
el Evangelio como los “pequeños”
(Mt 10, 16. 23. 24, 40-42), pero
también con todos los que tienen
necesidad de ayuda o sufren penurias de todo tipo –, ya sea con la
fe: en el pobre debemos encontrar
a Cristo, en sus llagas estamos llamados a contemplar las llagas de
Jesús mismo.
De este modo el texto que estamos meditando nos hace ver que
nuestra fe no es sólo una cuestión de “profesión” de las verdades reveladas, sino que es también cuestión de “profesión de
pertenencia”, es decir cuestión de
comunión, de solidaridad, en la
que se entra a través de la fe, una
cuestión de alianza y de familiaridad con los más pobres. No hay
salvación fuera de la comunión.
Regresemos a Mateo. El capítulo 25, en el que se encuentran
nuestros textos, contiene tres narraciones “graduales” sobre lo
que hay que hacer “ahora” en vista de la “fin”: “Ahora es necesario
comprar el aceite (vv 1- 13), que
consiste en “redoblar” el don de
amor recibido (vv. 14-30), amando al Señor en los hermanos más
pequeños (vv 31- 46). El juicio
que el rey hará sobre nosotros “entonces” es el mismo que nosotros
hacemos ahora sobre el pobre. En
realidad somos nosotros mismos
que nos juzgamos: acogiéndolo o
rechazándolo en la persona de los
pobres. Él no hará otra cosa sino
constatar lo que nosotros hacemos. Nos lo dice anticipadamente
para abrirnos los ojos sobre lo que
estamos haciendo ahora.
El pasaje, espléndido y único,
es una síntesis de la teología de
Mateo: somos juzgados según lo
que hacemos a los demás (7, 12).
Todo otro, es siempre el otro. En
efecto, el primer mandamiento, es
igual al segundo (22, 39), porque
el Señor mismo se ha hecho nuestro prójimo y está siempre con nosotros (28, 20), bajo el signo del
Hijo del hombre (24, 30), que tiene el rostro de todos los pobres
de la tierra. Seremos juzgados según el amor por el más pequeño
y el más débil, en el cual estamos
llamados a ver a Cristo mismo
(Francisco y el leproso). Nuestro
ser “bendecidos” o “maldecidos”
depende del amor dado o negado a
los hermanos que viven en las necesidades en las que el Señor nos
visita. El amor que tenemos hacia
el otro es el amor hacia Dios: me
realizo como hijo viviendo como
hermano. Toda la ley, en efecto,
se reduce a amar al Señor y al prójimo con el mismo amor. No podemos decir que amamos a Dios,
que no vemos, si no amamos a los
hermanos que vemos. A esto podemos añadir otra reflexión: podemos amar a Dios en el otro sólo
si nos sentimos amados por Dios.
Aislar el mandamiento del amor
hacia el último por la experiencia
del amor de Dios que se hizo último por mí, es hacer de esto un
principio sin sentido, una ideología incapaz de generar un comportamiento positivo.
En conclusión, podemos decir
que el juicio final, como todo el
discurso escatológico, nos remite
del futuro al presente. El fin del
hombre es volverse como Dios.
El error de Adán no es querer ser
como Él (Gen 3, 5), sino no saber
quien es Él. Uno se vuelve como
Dios amando, porque Él es amor.
Jesús está siempre con nosotros
(28 20), como los pobres (26, 11),
como el más pequeño entre los
hermanos. La Iglesia, en su amor
por el último, ama a su Señor; y
sabe que no es él que salva al pobre, sino es el pobre que le salva.
Preguntas para la reflexión.
Si en este momento tocase la
hora del juicio, ¿dónde me sentaría: a la derecha entre los benditos, o a la izquierda entre los malditos?
¿Cuál es mi comportamiento con los más pobres: actitud de
“pasotismo”, actitud de filantropía, actitud de fe, logrando ver en
ellos a Cristo pobre y sufriente?
¿Puedo hacer algo más de lo
que estoy haciendo por los más
“pequeños”?
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Discurso del Santo Padre Francisco
Aula Pablo VI, Sábado 23 de noviembre de 2013
Queridos hermanos y hermanas:
¡Gracias por vuestra acogida! Os saludo cordialmente a todos.
Desearía repetir hoy que las personas ancianas han sido siempre protagonistas en la Iglesia, y lo
son todavía. Hoy más que nunca la Iglesia debe dar ejemplo a toda la sociedad del hecho que ­ellas,
a pesar de los inevitables «achaques», a veces incluso serios, son siempre importantes, es más,
indispensables. Ellas llevan consigo la memoria y la sabiduría de la vida, para transmitirlas a los
demás, y participan a pleno título en la misión de la Iglesia. Recordemos que la vida humana conserva siempre su valor a los ojos de Dios, más allá de toda visión discriminante.
La prolongación de las expectativas de vida, introducida a lo largo del siglo XX, comporta que
un número creciente de personas sufre patologías neurodegenerativas, a menudo acompañadas por
un deterioro de las capacidades cognitivas. Estas patologías asedian el mundo socio-sanitario tanto en el aspecto de la investigación como en el de la asistencia y la atención en los centros socioasistenciales, así como también en la familia, que sigue siendo el lugar privilegiado de acogida y
de cercanía.
Es importante el apoyo de ayudas y de servicios adecuados, orientados al respeto de la dignidad,
de la identidad, de las necesidades de la persona asistida, pero también de quienes les asisten, familiares y agentes profesionales. Esto es posible sólo en un contexto de confianza y en el ámbito de
una relación mutuamente respetuosa. Así vivida, la experiencia de los cuidados se convierte en una
experiencia muy rica tanto profesional como humanamente; en caso contrario, llega a ser mucho
más semejante a la sencilla y fría «tutela física».
Se hace necesario, por lo tanto, comprometerse en favor de una asistencia que, junto al tradicional modelo biomédico, se enriquezca con espacios de dignidad y de libertad, lejos de la cerrazón
y de los silencios, la tortura de los silencios. El silencio, muchas veces se transforma en una tortura. Estas cerrazones y silencios que con demasiada frecuencia rodean a las personas en ámbito
asistencial. En esta perspectiva quisiera subrayar la importancia del aspecto religioso y espiritual.
Es más, ésta es una dimensión que sigue siendo vital incluso cuando las capacidades cognitivas se
reducen o se pierden. Se trata de poner en práctica un especial acercamiento pastoral para acompañar la vida religiosa de las personas ancianas con graves patologías degenerativas, con formas
y contenidos diversificados, porque, en cualquier caso, su mente y su corazón no interrumpen el
diálogo y la relación con Dios.
Desearía terminar con un saludo a los ancianos. Queridos amigos, vosotros no sois sólo destinatarios del anuncio del mensaje evangélico, sino que sois siempre, a pleno título, también anunciadores en virtud de vuestro Bautismo. Vosotros podéis vivir cada día como testigos del Señor, en
vuestras familias, en la parroquia y en los demás ambientes que frecuentáis, haciendo conocer a
Cristo y su Evangelio, especialmente a los más jóvenes. Recordad que fueron dos ancianos quienes
reconocieron a Jesús en el Templo y lo anunciaron con alegría y con esperanza. Os encomiendo a
todos a la protección de la Virgen, y os doy las gracias de corazón por vuestras oraciones. Ahora,
todos juntos, recemos a la Virgen por todos los agentes sanitarios, los enfermos, los ancianos, y
luego recibimos la bendición (Avemaría...). DH84esp.indd 9
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Jueves 21 noviembre
Discurso de Apertura
Solicitud de la Iglesia por las personas
ancianas enfermas y magisterio pontificio
de los últimos años
S.E. Mons.
Zygmunt Zimowski
Presidente del
Pontificio Consejo
para los Agentes Sanitarios,
Santa Sede
L
a Iglesia católica siempre ha
mantenido gran atención y empeño a favor de las personas ancianas enfermas1. Ante las recientes
transformaciones de la sociedad,
particularmente en los países más
desarrollados, esta atención se ha
vuelto una preocupación y un compromiso pastoral específico, debido a una frecuente situación de
sufrimiento físico y moral de las
personas ancianas enfermas, y del
deber humano y cristiano de acompañarlas hacia la muerte en la última etapa de su vida terrena, de
modo que en lo posible la muerte
sea enfrentada conscientemente,
sea aceptada serenamente y sea vivida a la luz de la esperanza. De
aquí que en los tiempos recientes
el Magisterio Pontificio ha estado
muy presente para con las personas
ancianas enfermas.
Contrariamente a la sociedad actual que tiende a ver en el envejecimiento de la población un grave
problema económico y social, la
Iglesia, a través de cartas encíclicas, discursos, alocuciones y mensajes, considera la presencia más
numerosa de ancianos enfermos
en el mundo no como un “peso”
cada vez más insoportable, sino
más bien como una “bendición”2,
según como estas personas, animadas por la acción pastoral de la
Iglesia, día tras día son fieles a su
vocación específica, acogiendo hu-
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milde y confiadamente la voluntad
del Padre celestial.
Las observaciones, reflexiones y
exhortaciones desarrolladas en esta
enseñanza pontificia en torno a los
ancianos enfermos, se pueden ordenar según las pautas siguientes:
- la problemática de la persona
anciana enferma, hoy;
- el estado de sufrimiento y de
dificultad de la persona anciana enferma;
- la vida espiritual del anciano
enfermo, y misión pastoral de la
Iglesia al respecto;
- la persona enferma en fin de vida, el acompañamiento a la muerte;
- el mensaje de la Iglesia al anciano enfermo.
I.PROBLEMÁTICA DE
LA PERSONA ANCIANA
ENFERMA, HOY
A.Características de siempre
Tiempos del “debilitamiento de
las fuerzas físicas, de la menor vivacidad de las facultades espirituales, del desapego progresivo de las
actividades a las que estaba apegado” (Juan Pablo II, 1982)3, la tercera y la cuarta edad de la vida humana son también tiempos de las
enfermedades que incapacitan y
procuran una creciente invalidez.
Al mismo tiempo esta tercera y
cuarta edad, marcadas por la “perspectiva de separación por la partida
hacia el más allá” (ibid.), constituyen el último trecho de la peregrinación terrena, el paso quizás más
importante de esta vida, en el que
el ser humano puede prepararse seriamente a la muerte, efectuando en
lo posible serenamente el trabajo
espiritual indispensable para acoger a esta “hermana” que nos conduce al Padre (Juan Pablo II, Carta
a los ancianos, 15, 1999)4.
B.Acogida de la sociedad actual
a sus miembros ancianos y
enfermos
La vejez, las enfermedades asociadas y la muerte, son “elementos
esenciales de la vida”, que constituyen al mismo tiempo un fuerte
llamado al “mundo del amor humano” frente a una invasora “cultura de la muerte”5, generada por
un mundo antihumano frío, técnico, utilitarista, mundo del poseer
más que del ser. Por tanto, se puede evaluar el grado de riqueza espiritual y de humanidad de dicha
sociedad según como de ella brota
el amor desinteresado hacia la persona anciana: “Más ampliamente
se puede afirmar que la manera que
tiene una civilización de asumir la
edad avanzada y la muerte como
elementos constitutivos de la vida,
y la manera de ayudar a sus miembros ancianos a vivir la muerte, son
un criterio decisivo de su respeto al
hombre” (Juan Pablo II, Mensaje a
los participantes en la Asamblea
mundial sobre los problemas del
envejecimiento de la población, 22
de julio de 1982).
Empleando este criterio de evaluación, podemos decir que hoy la
sociedad, particularmente en los
países más desarrollados y más
ricos, no ofrece una acogida tan
respetuosa y calurosa a sus miem-
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dolentium hominum n. 84-2014
bros más ancianos, especialmente
cuando están enfermos y debilitados. Esto se debe a un conjunto de
factores, entre los cuales el envejecimiento de la población en estos
países, y el carácter competitivo de
una sociedad liberal e individualista en la que lo que cuenta es la persona eficiente, capaz de trabajar y
de producir.
C.Envejecimiento de las
poblaciones
En la introducción de su conocido documento del año 2000 “La
dignidad del anciano y su misión
en la Iglesia y en el mundo”, el
Pontificio Consejo para los Laicos menciona justamente la caída demográfica, originada por la
difusión de la contracepción y la
despenalización del aborto en el
mundo a partir de los años sesenta,
que hoy se ha generalizado a todos
los países desarrollados y más allá
de estos, y que resulta acelerado en
el envejecimiento actual de las poblaciones en estos países:
“La prolongación de la vida media, por un lado, y la disminución,
a veces dramática, de la natalidad, por el otro, han producido una
transición demográfica sin precedentes, en la que la pirámide de las
edades está completamente invertida respecto a como se presentaba no hace más de cincuenta años:
crece constantemente el número
de ancianos y disminuye constantemente el número de jóvenes. El
fenómeno, que comenzó durante
los años sesenta en los países del
hemisferio norte, llega ahora también a las naciones del hemisferio
sur, donde el proceso de envejecimiento es aún más rápido” (La dignidad del anciano, Pontificio Consejo para los Laicos, 1998)6.
El aumento de la parte “pasiva”
de la población – los ancianos –
mientras la parte “activa”, en la
cual se apoya la economía, va disminuyendo cada vez más ha resultado una “revolución silenciosa” que va mucho más allá de los
datos demográficos, para plantear
graves problemas de orden económico, social y cultural7. Este
desequilibrio explica en parte la
“marginación”, es decir, la “eutanasia social”, sufrida por muchos
ancianos enfermos, hoy.
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D.Representación con
frecuencia negativa de la
vejez
Conexo con este fenómeno del
aumento del número de los ancianos en la población, existe otro
factor que hace que este período de
la existencia no sea bien considerado: en particular, se trata en los medios de comunicación, de un valor
positivo otorgado a la vida humana solamente cuando es vivida en
plena autonomía, es decir, cuando
es joven, en buena salud, “en plena
posesión de sus fuerzas” (Juan Pablo II, 1982)8, sin problemas económicos, y con un buen puesto de
trabajo, condiciones de hecho raramente reunidas en el mundo real.
De esto resulta que “muchos de
nuestros contemporáneos ven” en
la vejez “exclusivamente una ine­
vitable y abrumadora fatalidad”
(La dignidad del anciano, Pontificio Consejo para los Laicos,
1998)9.
Por tanto, la vejez, considerada
primero a lo largo de los siglos, como un período de sabiduría y una
fuente de preciosos consejos (Juan
Pablo II, Carta a los ancianos n. 9,
1999)10, por respetar y honrar, hoy
es considerada negativamente como “fase de declino”, de “insuficiencia humana y social”, del cual
no hay nada que esperar (La dignidad del anciano, Pontificio Consejo para los Laicos, 1998)11.
Además, intervienen también
otros factores para favorecer esta representación más bien negativa de la vejez en la opinión:
el de la mentalidad “que pone en
primer lugar la utilidad inmediata y la productividad del hombre”:
“Debido a dicha actitud, la llamada tercera edad o cuarta edad con
frecuencia es subestimada, y los
ancianos mismos son inducidos a
interrogarse si su existencia aún es
útil” (Juan Pablo II, Carta a los ancianos n.9, 1999)12.
E.Personas ancianas debilitadas
consideradas un “peso
insoportable”
La “mentalidad utilitarista y sutilmente deshumana” que hace que
se desprecie al anciano hoy, obviamente pesa negativamente en
la opinión pública sobre la valora-
ción de esta persona cuando ella,
además de ser enferma, es debilitada o inválida: “Cuántas veces
los que sufren por su edad o por la
enfermedad perciben con amargura que el ambiente circunstante les
considera como personas inútiles,
reducidas sólo a ser un peso para
los demás” (Juan Pablo II, A los
ancianos y enfermos, n. 2, Basílica
de San Esteban (Budapest), 20 de
agosto de 1991).
Esta mentalidad conduce, pues,
a que se considere al anciano enfermo como un “peso insoportable”,
que amenaza el bienestar de la sociedad: “Estamos aquí ante uno de
los síntomas más alarmantes de la
«cultura de la muerte», que avanza sobre todo en las sociedades del
bienestar, caracterizadas por una
mentalidad eficientista que presenta el creciente número de personas
ancianas y debilitadas como algo
demasiado gravoso e insoportable
(Evangelium Vitae, 1995, n. 64)13.
En dicha perspectiva, se pone
finalmente en duda el valor mismo de la vida de la persona anciana enferma, llevando poco a poco
a la opinión que acepta primero su
marginación y luego, cuando ocurre, su eliminación activa: “(Las
personas ancianas y debilitadas)
muy a menudo, se ven aisladas por
la familia y la sociedad, organizadas casi exclusivamente sobre la
base de criterios de eficiencia productiva, según los cuales una vida
irremediablemente inhábil ya no
tiene valor alguno” (Evangelium
Vitae, 1995, n. 64)14.
F. Marginación de las personas
ancianas enfermas
El desarrollo de este fenómeno
de la marginación de la persona
anciana, es relativamente reciente.
Ha encontrado terreno fértil en una
sociedad que, apuntando todo en la
eficiencia y en la imagen barnizada
de un hombre eternamente joven,
excluye de sus propios “circuitos
relacionales” a quien ya no cuenta con estos requisitos (La dignidad del anciano n. 3, 1998)15. Con
frecuencia, dicha marginación tiene lugar con ocasión de una enfermedad, que conduce a esta persona a internarse en una institución.
Resulta un alejamiento “más o menos progresivo del anciano de su
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propio ambiente social y de la familia” que pone a “muchos en los
márgenes de la comunidad humana
y de la vida cívica” (La dignidad
del anciano n. 3, 1998)16.
Con frecuencia, es el mismo anciano que comienza a marginarse,
despreciando a sí mismo y replegándose cuando se siente ignorado
y tratado como inútil17.
“La dimensión más dramática de
esta marginación es la falta de relaciones humanas que hace sufrir
a la persona anciana, no sólo por
el alejamiento, sino por el abandono, la soledad y el aislamiento”
(La dignidad del anciano, Pontificio Consejo para los Laicos n. 3,
1998)18. “Muchas veces – decía el
Papa Benedicto – se siente el sufrimiento de quien es marginado,
vive lejos de su casa o en la soledad” (Benedicto XVI, visita a la
casa-familia “Viva los ancianos”,
noviembre 201219.
El anciano “es relegado así a una
soledad que se puede comparar a
una verdadera muerte social (Juan
Pablo II, Carta a los participantes en la II Asamblea mundial sobre el envejecimiento, 3 de abril de
2002)20.
Más recientemente, en su viaje
apostólico a Brasil, el Papa Francisco ha empleado la fuerte expresión de la “eutanasia cultural”,
para describir esta sufrida marginación del anciano.
“Exclusión de los ancianos, por
supuesto, porque uno podría pensar que podría haber una especie
de eutanasia escondida; es decir,
no se cuida a los ancianos; pero
también está la eutanasia cultural:
no se les deja hablar, no se les deja
actuar” (Papa Francisco, encuentro con los jóvenes argentinos en la
catedral de San Sebastián, Brasil,
25 de julio de 2013).
G.El anciano al final de la vida
1.Cambios recientes
Mucho han cambiado hoy las
condiciones en las que muere hoy
la persona anciana enferma, ya sea
por el influjo conjunto de la reducción de la familia a un nivel nuclear, al aumento del número de
las personas ancianas que mueren
en las instituciones u hospitales, y
a la marginación de muchas de es-
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tas persona que viven y mueren en
una dolorosa soledad21.
Esto ha cambiado también la
actitud de los médicos frente a la
muerte, y frecuentemente fatigan
para encontrar el camino de sabiduría entre el abandono del paciente, la aceleración farmacológica
del proceso de término de la vida,
o el mantenimiento artificial en vida22, generalmente denominado
“ensañamiento terapéutico”23.
2.Tentación de la eutanasia
De estos cambios resulta que “la
persona anciana, hoy, menos preparada al sufrimiento y a la muerte, angustiada tanto por la perspectiva de tener que sufrir, como por
la otra perspectiva de verse mantenida en vida con medios modernos de sustentamiento artificial de
la vida, puede caer fácilmente en la
tentación de la eutanasia, considerada como ‘liberación’” (Evangelium Vitae, n. 64).
Esta tentación la encontramos
reforzada hoy por una cultura en
la cual el anciano está sumergido, y que valora la vida solamente
en términos de placer y de bienestar material: en dicha perspectiva, la muerte aparece como una
“liberación” y la eutanasia como
el medio “dulce” para alcanzar dicha liberación: “Cuando prevalece
la tendencia a apreciar la vida sólo en la medida en que da placer
y bienestar, el sufrimiento aparece
como un peso insoportable, de la
que es preciso librarse a toda costa. La muerte… se convierte por el
contrario en una ‘liberación reivindicada’ cuando se considera que
la existencia carece ya de sentido
por estar sumergida en el dolor e
inexorablemente condenada a un
sufrimiento posterior más agudo “
(Evangelium Vitae, n. 64).
En la sociedad actual secularizada y materialista, habiendo perdido el sentido profundo de la vida y,
por tanto, también el sentido de la
muerte, el personal médico o paramédico que se ocupa de la persona
anciana, considerando su precariedad de vida, sus dificultades y sufrimientos, tiende a no encontrar
un sentido en la existencia de dichas personas: “Si es cierto que la
vida humana en cada fase es digna del máximo respeto, en algunas
vertientes lo es aún más cuando es-
tá marcada por la ancianidad y la
enfermedad… Se cuestiona: ¿tiene
aún sentido la existencia de un ser
humano que discurre en condiciones muy precarias porque es anciano y está enfermo? ¿Por qué, cuando el desafío de la enfermedad se
hace dramático, seguir defendiendo la vida, sin aceptar más bien la
eutanasia como una liberación?”
(Benedicto XVI, a los participantes en la XXII Conferencia internacional del Pontificio Consejo
para los Agentes Sanitarios, 17 de
noviembre de 2007)24.
Cuando la vida humana ya es
considerada sólo de acuerdo con
criterios de “eficiencia”, y la persona discapacitada es considerada
como un peso, entonces también
en las familias crece la tentación de
la eutanasia, o de una rápida “sedación profunda”, en el contexto de
los “cuidados paliativos” de parte
tanto de los familiares como del
personal que cura: “En semejante
contexto es cada vez más fuerte la
tentación de la eutanasia, esto es,
adueñarse de la muerte, procurándola de modo anticipado y poniendo así fin ‘dulcemente’ a la propia
vida o a la de otros (Evangelium
Vitae n 64).
3.“Cultura del descarte”
En su reciente viaje a Brasil, el
Santo Padre Francisco ha definido justamente esta “cultura de la
muerte” que lleva a la propuesta de
la eutanasia o de rápida sedación
paliativa terminal de los ancianos
como “cultura del descarte”. Ha
dicho así a los periodistas: Nosotros estamos algo acostumbrados
a la cultura del descarte: ¡con los
ancianos se hace con demasiada
frecuencia! ¡Debemos cortar esta costumbre de descartar! (Papa
Francisco, entrevista a los periodistas, 22 de julio de 2013).
Dirigiéndose más recientemente
a un grupo de médicos obstetras,
el mismo Papa Francisco ha continuado su reflexión sobre la “eliminación” actual de los ancianos en
las instituciones o centros de cuidados: “Una difundida mentalidad
de lo útil, la ‘cultura del descarte’,
que hoy esclaviza los corazones y
las inteligencias de muchos, tiene
un altísimo coste: requiere eliminar
seres humanos, sobre todo si son
física o socialmente más débiles25.
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II.SUFRIMIENTO DE LA
PERSONA ANCIANA
ENFERMA
La cuestión del sufrimiento ha
ocupado un lugar importante en
la enseñanza del Magisterio de la
Iglesia en los años recientes. De
hecho, la enfermedad que afecta
a la persona anciana con frecuencia empeora una situación de sufrimiento ya presente, “situación de
dificultad interior, de sufrimiento creciente, acompañado por soledad y desconsuelo”26 debido a
la frecuente marginación de esta
persona, y a la reducción de su autonomía física”. No es fácil para
la persona interesada aceptar ese
conjunto de dificultades.
De la situación de deterioro de
la salud física y psíquica de la persona anciana enferma, y de su frecuente marginación y soledad, se
deduce fácilmente que el problema más grande y urgente que esta persona plantea hoy a la sociedad y, por consiguiente a la Iglesia,
es el de su sufrimiento. Se trata de
un sufrimiento no sólo del cuerpo,
sino también moral, en el que los
sentimientos de inutilidad, abandono, degrado físico, marginación y pérdida de la autonomía, se
combinan con el dolor físico y la
dificultad de la enfermedad para
constituir una dura prueba, la del
“dolor total”, que bien expuso Cecily Saunders (1918-2005), la valerosa iniciadora de los cuidados
paliativos. La Iglesia ha enfrentado este problema a lo largo de los
siglos, a través de su meditación
sobre el misterio de la Pasión de
Jesús. El Santo Padre Juan Pablo II
desarrolló una profunda reflexión
sobre la cuestión del sufrimiento
humano, a la luz de su propia experiencia. Expresó su pensamiento
al respecto con ocasión de numerosas intervenciones y encuentros
con grupos de personas ancianas y
enfermas, y consagró al sujeto la
Carta Apostólica Salvifici Doloris
sobre el “sentido cristiano del sufrimiento humano” (11 de febrero
de 1984). En estas intervenciones,
el beato Juan Pablo II reconoció
ampliamente el carácter con frecuencia intolerable del sufrimiento
en la persona anciana, pero al mismo tiempo trató de mostrar el bien
que puede acompañar dicha situación, tanto para los enfermos mis-
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13
mos, como para las personas que
les asisten, para la Iglesia y para el
mundo.
El Magisterio Pontifico distingue claramente dos aspectos en el
sufrimiento vivido por el anciano
enfermo, a los que se espera dar
dos respuestas diferentes:
- el primer aspecto se refiere únicamente al dolor físico y pone la
cuestión de la licitud del empleo de
analgésicos para aliviar dicho sufrimiento;
- el segundo aspecto se refiere al
sufrimiento del anciano enfermo
considerado en su conjunto espiritual, psíquico y somático, como
“dolor total”, y al cual el Magisterio ha consagrado una importante
reflexión.
A.Empleo de los analgésicos
La enseñanza de la Iglesia sobre el sentido del sufrimiento humano, a la luz de los sufrimientos
de Cristo, no obliga a los cristianos a aceptar el dolor sin el empleo
de analgésicos. Este punto de vista
de la cuestión fue aclarado ampliamente por Pío XII en sus “respuestas a tres preguntas religiosas y
morales referentes a la analgesia”,
planteadas por el Profesor Piero
Mazzoni, con ocasión del IX Congreso Nacional de la Sociedad Italia de Anestesiología, que se realizó en Roma del 15 al 17 de octubre
de 1956.
Hay tres respuestas que corresponden a tres aspectos de la analgesia:
- la licitud de la analgesia para
aliviar el dolor físico
- la licitud de aliviar el dolor con
el riesgo de abreviar la vida
- las condiciones en las cuales se
puede quitar la conciencia de los
moribundos.
A la primera pregunta referente
a la licitud del empleo de la analgesia, Pío XII responde: “Si no
existen otros medios y si, en determinadas circunstancias, esto no
impide el cumplimiento de otros
deberes religiosos y morales: sí”27.
La segunda pregunta trataba sobre la licitud del uso de los analgésicos para los enfermos que no se
pueden operar o incurables, aunque se puede abreviar la vida. Pío
XII respondió: “Si entre la narco-
sis y el acortamiento de la vida no
existe nexo alguno causal directo,
puesto por la voluntad de los interesados o por la naturaleza de las
cosas (como sería el caso, si la supresión del dolor no se pudiese obtener sino mediante el acortamiento de la vida), y si, por el contrario,
la administración de narcóticos
produjese por sí misma dos efectos distintos, por una parte el alivio
de los dolores y por otra la abreviación de la vida, entonces es lícita”.28.
La tercera pregunta se refería a
la licitud de suprimir la conciencia
con los analgésicos en el caso de
los moribundos. La respuesta de
Pío XII fue más restrictiva en esta tercera pregunta, que en las dos
respuestas anteriores: “… Sin razones graves, no hay que privar al
moribundo de la conciencia de sí
mismo”29.
Por consiguiente: “La anestesia
empleada al acercarse la muerte
con el único fin de evitar al enfermo un final consciente, sería no ya
una conquista notable de la terapéutica moderna, sino una práctica
verdaderamente deplorable” (Pío
XII, Tres preguntas religiosas y
morales concernientes la analgesia, III, 24 de febrero de 1957)30.
La solicitud de Pío XII de dejar
la conciencia al moribundo se basa
en la necesidad, para el moribundo, “de satisfacer a sus obligaciones morales y familiares” y de prepararse “en plena conciencia” “al
encuentro definitivo con Dios”31.
La “Declaración sobre la eutanasia”, Iura et bona de la Sagrada
Congregación para la Doctrina de
la Fe (5 de mayo de 1980) retomó
las respuestas de Pío XII para remarcar la legitimidad ética de recurrir a los analgésicos en caso de
dolor, aún si a dicho recurso tuviese que seguir “entorpecimiento o
menor lucidez”32.
Mientras juzgaba “digna de alabanza” la actitud de “quien acepta
voluntariamente sufrir renunciando a tratamientos contra el dolor
para conservar la plena lucidez y
participar, si es creyente, de manera consciente en la pasión del Señor”, Juan Pablo II, en la Encíclica
Evangelium Vitae, no consideraba
“dicho comportamiento ‘heroico’”
por considerarlo “un deber para todos” (Juan Pablo II, Evangelium
Vitae, n 65).
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14
B.Camino espiritual
del anciano enfermo
en el sufrimiento
El sufrimiento que pone sobre
los hombros de la persona anciana enferma su peso físico y moral hace que surja en la mente de
quien sufre la cuestión del sentido:
“Vuestra suerte y vuestra fatiga con
frecuencia oprimen pesadamente
sobre vuestros hombros. ¿Quién
de vosotros nunca ha estado tentado de preguntarse si sus afanes, sus
tribulaciones, su cansancio fuesen
merecidos o tuviesen un sentido?”
(Juan Pablo II, Homilía a los enfermos y ancianos, catedral de Salzburgo, 26 de junio de 1988, n. 2).
El mismo interrogante sobre el
sentido hace surgir en la conciencia del creyente la segunda cuestión fundamental: “¿ Por qué Dios
me deja sufrir? Sin la luz de la fe
dicha pregunta permanece sin una
respuesta satisfactoria33.
Es el momento en el cual el sufrimiento puede acercar al Señor,
pero también puede llevar a la de­
sesperación y a cerrarse en sí mismo34.
Mientras cerrarse en sí mismo
lleva a la persona enferma a volverse insensible hacia los demás,
en una desesperación sin salida ni
luz35 y hace difícil y hasta inoperante todo esfuerzo de acompañamiento, la apertura a los demás y
a Dios, movida por la experiencia
de la limitación de la criatura, hace fecundo el acompañamiento y
lleva al paciente a la esperanza activa, es decir, al cumplimiento de
la propia vocación de anciano enfermo36.
Por tanto, para el anciano enfermo se trata de llegar a “reconocer la mano de Dios en la prueba”,
cuando “Él toca a la puerta del corazón”37. Descubriendo “mediante
la experiencia de nuestra fragilidad
“la presencia amorosa de Dios” en
el sufrimiento, el anciano enfermo tiende a “gritar” su dolor “hacia Aquel que es el único que nos
puede dar el verdadero alivio”. De
este modo el sufrimiento se puede
volver “escuela de oración sentida,
insistente y confiada”38.
También cuando el paciente ha
tomado el camino de apoyarse en
el Señor en un movimiento de plena confianza y de abandono a su
voluntad, pueden acontecer pe-
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dolentium hominum n. 84-2014
ríodos de grave desánimo “en los
que surge la pregunta sobre el por
qué de la vida, precisamente porque uno se siente desarraigado de
ella”39. A través de estos pasos de
superación y de desánimo, la persona anciana enferma, animada
y sostenida por aquellos que la
acompañan puede, en última instancia, prevenir a este “encuentro con Dios” en el cual “palabras
­inefables de esperanza” son dirigidas también al “corazón herido
más profundamente”.40
Las “certezas de la fe” para los
que tienen el gozo de creer pueden transformar el último camino
de la persona anciana enferma en
un “Via Crucis” propio, en presencia de Cristo Redentor que “recorre su doloroso camino de cruz antes del alba radiosa de la Pascua”41.
Acompañando así a la persona anciana enferma en la “última etapa de la vida terrena” Jesús “anima nuestros corazones y “alimenta
nuestras almas”42.
C.El mundo del sufrimiento
invoca el mundo del amor
humano
El acento colocado en estos últimos años sobre el alivio del dolor
físico en espera de la muerte, en
los cuidados paliativos, ha hecho
perder un poco de vista la intuición
magistral de Cecily Saunders sobre el “dolor total”. Sin perder de
vista el deber primordial de hacer
desaparecer farmacológicamente
el dolor físico, dando así su libertad al paciente, Cecily Saunders
incluía en la lucha contra el dolor
total el acompañamiento de la persona enferma, acompañamiento a
nivel humano, del corazón, de parte de enfermeras adiestradas a de­
sempeñar este papel y acompañamiento espiritual, de parte de una
persona compartiendo la religión o
las opiniones espirituales de ella,
capellán, rabino, muftí u otro. Este
acompañamiento puede faltar en
los servicios de cuidados paliativos, en instituciones no religiosas.
Dirigiéndose a un grupo de ancianos y enfermos en Callao (Perú),
en 1985, Juan Pablo II decía precisamente al respecto: “Los servicios técnicos y los cuidados sanitarios” “no son suficientes” para
aliviar el sufrimiento del anciano
enfermo, aun cuando son realizados “con diligente profesionalidad”. Asimismo, debe contar con
“la afectuosa presencia de los que
ama y de sus amigos”. Esto es la
“medicina espiritual” “que da el
amor por la vida y persuade a luchar por ella”43.
Frente al mundo duro, frío, de la
tecnicidad y de la eficiencia de la
sociedad industrial actual, que no
es capaz de aliviar los sufrimientos de la persona anciana, estos
mismos sufrimientos son como un
llamado a otro mundo, el del amor
humano, el único medio capaz de
curar las heridas del alma del anciano. Se trata de este amor desinteresado que “brota en el corazón”
de la persona humana cuando se
deja invadir por la “compasión”,
como ocurrió para el samaritano de
la parábola: “Amplios sectores de
la civilización tecnológica quizás
han soñado un hombre duro, casi
insensible, hecho para el trabajo y
la producción… el mundo del sufrimiento humano invoca incesantemente otro mundo: el del amor
humano: el amor desinteresado
que brota en su corazón y en sus
obras. De algún modo el hombre
lo debe al sufrimiento” (Juan Pablo
II, Salvifici doloris, 29) (Juan Pablo II, Encuentro con los enfermos
y los ancianos, n. 2, Callao (Perú),
4 de febrero de 1985).
Por tanto, en la perspectiva cristiana y también en la perspectiva
humanitaria, no es secundario si el
sufrimiento del anciano enfermo
vivido en la soledad de un lecho
de hospital, en el frecuente desierto afectivo de un mundo sanitario
que predica más bien a sus agentes la insensibilidad estoica, puede hacer surgir el amor gratuito. Al
respecto, en una celebración de la
palabra para los enfermos y los ancianos desarrollada en la Catedral
de Salzburgo en 1988, Juan Pablo
II tuvo para los enfermos y los ancianos estas sentidas palabras que
hacen eco a la parábola de Jesús:
“Queridos hermanos y hermanas:
Ciertamente habrán personas que
pasarán cerca de vosotros incompasivos e indiferentes. Os harán
sentir insignificantes e inútiles. Pero ¡estad seguros que nosotros tenemos necesidad de vosotros! Vosotros interrogáis continuamente
a vuestro prójimo sobre el sentido
profundo de la existencia humana.
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Vosotros estimuláis su solidaridad,
ponéis a la prueba su capacidad de
amar” (Juan Pablo II, Celebración
de la Palabra para los enfermos y
los ancianos. Catedral de Salzburgo, domingo 26 de junio de 1988,
n. 6).
D.Sentido redentor del
sufrimiento humano
“Para el cristiano”, el sufrimiento – sobre todo el sufrimiento al final de la vida – “no es un hecho
puramente negativo sino, por el
contrario, está asociado a elevados
valores religiosos y morales y, por
tanto, puede ser querido y buscado
(Pío XII, 24 de febrero de 1957)44:
forma parte del plan salvífico de
Dios. Es la participación en la Pasión de Cristo, una vía de purificación y de reparación.
Ya en 1957 el Papa Pío XII,
cuando un grupo de médicos y
anestesistas le preguntaron en torno al empleo de la analgesia, respondió que los dolores soportados
como “aceptación de la cruz” tenían un “significado en la economía actual de la salvación”45. Si
para el cristiano no existe un deber u obligación de quererlo por
sí mismo – añadía Pío XII – él
lo considera como un medio más
o menos adecuado, según las circunstancias, a la meta que trata
de alcanzar46. En una alocución
al “Centro Voluntarios del Sufrimiento” (7 de octubre de 1957), al
grupo de enfermos y discapacitados crónicos Pío, XII les presentó
el dolor que sufrían como un medio poderoso de salvación para el
mundo entero, completando la Pasión de Jesús47.
La Declaración Iura et Bona sobre la eutanasia de la Congregación para la Doctrina de la Fe, del
5 de mayo de 1980, remarcó en términos idénticos esta doctrina cristiana sobre el sufrimiento también
como participación a la pasión de
Jesús y, por tanto, a la redención48.
Sin embargo, pertenece al pensamiento de Juan Pablo II el haber desarrollado de manera más
incisiva y penetrante este tema del
sentido redentor del sufrimiento
humano. Su punto de partida y de
referencia teológica en las Sagradas Escrituras es el versículo 24
del primer capítulo de la Carta a
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15
los Colosenses: “Ahora me alegro
por los padecimientos que soporto por vosotros, y completo en mi
carne lo que falta a las tribulaciones de Cristo, a favor de su Cuerpo, que es la Iglesia”(Col I,24)49.
Reflexionando sobre este versículo en la Carta Encíclica Salvifici Doloris, Juan Pablo II nos dice
que “en cierto sentido Cristo ha
abierto su sufrimiento redentor a
cada sufrimiento del hombre. Al
volverse el hombre partícipe de los
sufrimientos de Cristo – en cualquier lugar del mundo y tiempo de
la historia –, completa a su manera
ese sufrimiento, mediante el cual
Cristo ha obrado la redención del
mundo” (Salvifici Doloris, 1984,
n. 24)50. De este modo, “cada hombre tiene su participación en la redención. Asimismo, cada uno está
llamado a participar en aquel sufrimiento, mediante el cual se ha
realizado la redención... Actuando la redención mediante el sufrimiento, Cristo ha elevado al mismo tiempo el sufrimiento humano
a nivel de redención (Salvifici Doloris, 1984, n,19)51.
Juan Pablo II no se contentó de
proclamar el carácter salvífico del
sufrimiento humano como participación, en el espacio de la Iglesia, cuerpo de Cristo, a los sufrimientos de Cristo, sino fue más
allá, proclamando el “Evangelio
del Sufrimiento”, es decir, “la revelación de la fuerza salvífica y del
significado salvífico del sufrimiento en la misión mesiánica de Cristo
y, seguidamente, en la misión y en
la vocación de la Iglesia (Salvifici
Doloris n. 25)52. A través de esta
expresión de “fuerza salvífica” del
sufrimiento, Juan Pablo II entiende esta “particular fuerza que acerca interiormente el hombre a Cristo, una gracia particular que se ha
constatado “a través de los siglos
y de las generaciones”, ha estado
escondida en el sufrimiento (Salvifici Doloris n.26)53.
“Cuando Dios permite nuestro
sufrimiento por la enfermedad, la
soledad u otras razones relacionadas con la edad avanzada, nos da
siempre la gracia y la fuerza para
que nos unamos con más amor al
sacrifico del Hijo y participemos
con más intensidad en su proyecto
salvífico” (Juan Pablo II, Carta a
los ancianos n°13, 1999)54.
La consecuencia de esta “fuerza
salvífica” del sufrimiento presentada por Juan Pablo II es doble:
- en primer lugar, la persona anciana enferma que sufre, al aceptar
hacer la voluntad de Dios, se vuelve fuente de gracia y de luz espiritual en torno a ella:
“El que sufre tratando de hacer
la voluntad de Dios es útil al prójimo. Aunque impedido en la actividad externa, aunque aislado en la
soledad, él irradia en torno a sí una
onda de luz espiritual a quien muchos otros pueden alcanzar (Juan
Pablo II, A los ancianos y a los enfermos, Basílica de San Esteban
(Budapest), 20 de agosto 1991);
- en segundo lugar, aislada en
su cama de hospital, y abandonada
por la sociedad y también por su familia, la persona anciana, desde su
sufrimiento aceptado serenamente,
contribuye en la obra de redención
de Cristo, por la salvación del mundo55: “Hermanos y hermanas, cuando después de una jornada marcada
por dificultades y dolores, llega la
noche, pensad que Jesucristo está junto a vosotros, fija la mirada
sobre vuestra mirada y os confirma
su gratitud, porque habéis perseverado con Él en el sufrimiento por
la salvación del mundo (Juan Pablo
II, A los ancianos y enfermos, Basílica de San Esteban (Budapest), 20
de agosto de 1991, 3: 4.)
Resulta, pues que “el dolor, el
envejecimiento y la misma muerte
logran un inmenso valor en cuanto
asociadas a la pasión y muerte” del
Señor56.
E.Testimonio de quien sufre
Esta misteriosa participación del
que sufre a la redención del mundo, y el testimonio de la obra de la
gracia en su alma, que se manifiesta en el gozo y en la paciencia del
anciano enfermo, no obstante el
dolor y la enfermedad, hacen que
la persona anciana enferma que se
ha abierto al amor de Dios, se vuelva un predicador eficaz del Evangelio, testimonio del “poder liberador de Dios”57 .
Sobre el particular, Juan Pablo
II habla de “cátedra de testimonio”
tanto más convencedor cuanto más
silencioso” que constituye la enfermedad cuando la persona que
sufre saca de su fe la fuerza para
seguir adelante58.
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III.VIDA ESPIRITUAL DEL
ANCIANO ENFERMO,
Y MISIÓN PASTORAL
DE LA IGLESIA AL
RESPECTO
A.Componentes y tendencias
en la vida espiritual
del anciano enfermo
A través de su reflexión sobre
el sufrimiento y tratando de definir mejor lo que debería ser la
atención pastoral de la Iglesia sobre el particular hacia las personas
ancianas enfermas, el Magisterio
Pontificio de estos últimos años
ha puesto en evidencia una serie
de características propias de la vida espiritual de estas personas, que
por tanto permiten hablar de “vocación particular”.
Es claro que esta vida espiritual
parte de la prueba, es vivida en la
prueba y es condicionada por la
prueba. Es en el sufrimiento físico,
moral y espiritual, que la persona
anciana sujeta al dolor, al debilitamiento, a la pérdida de autonomía
y soledad de la enfermedad, puede
descubrir y reconocer en la oscuridad profunda de la prueba y en
el umbral de la desesperación, la
presencia amante del Señor que vive su pasión. Por tanto, se trata no
de un régimen estable de vida espiritual logrado al final de la vida,
sino de un camino, con frecuencia
difícil, con pasos de luz y de caídas en la oscuridad del alma, que
hace que la persona se desapegue,
se abra a la trascendencia, y poco
a poco sea conducida a la luz de la
esperanza.
1. Necesidad más profunda de la
presencia de Dios
Pero la vida espiritual de la persona anciana enferma no nace del
vacío, bajo el único impulso del
sufrimiento. En efecto, ya ha sido
preparada por la evolución espiritual de la persona, cuando entrada
ya en la vejez, que ha llevado a esta
persona aún vigorosa, a acercarse a
Dios: en este movimiento del alma
de la persona anciana claramente cuenta la fe probada en la vida
activa, pero interviene también “la
experiencia acumulada en el curso
de los años” que “lleva al anciano
a entender los límites de las cosas
del mundo” y “a sentir una nece-
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sidad más profunda de la presencia de Dios”. Cuentan también las
“desilusiones probadas” que “han
enseñado a poner en Dios la propia
confianza”59.
Indudablemente hay una gracia de apertura a la trascendencia
particular a la vida del alma de la
persona anciana. Lo atestigua su
práctica religiosa, con frecuencia
intensa, y perseverante no obstante las dificultades físicas. Lo atestigua su capacidad de abundantes
y largas oraciones, no obstante el
cansancio del cuerpo y del alma60.
2. El sufrimiento induce a dudar
de las palabras de Jesús
La entrada de la persona anciana en el régimen del sufrimiento,
cuando llega la enfermedad, cambia esta perspectiva espiritual que
hasta ese momento parecía bien
establecida, casi una costumbre.
El dolor físico, el alejamiento de
los seres queridos, la situación de
extrañeza cuando la persona se
encuentra en la cama de un hospital, más o menos abandonada a
sí misma, la falta de afecto, de calor humano, puede echar a la persona hacia el abismo de la desesperación. Además, se añade con
frecuencia una desorientación en
el tiempo y en el espacio, con una
ofuscación de los sentidos, que
cierra la mente a toda esperanza.
“Dios puede aparecer muy lejano,
la vida puede volverse un peso insoportable”61
3. Riesgo del fatalismo
La vida espiritual de esta persona está amenazada por otra “pendiente resbalosa”: la invasión “de
cierto fatalismo”: entonces el sufrimiento, las limitaciones, las enfermedades, las pérdidas vinculadas con esta fase de la vida son
vistos como señales de un Dios no
más benévolo, y hasta vividos como castigos de Dios” (La dignidad
del anciano, Pontificio Consejo
para los Laicos, n. 4, 1998)62.
B.Respuesta de la Iglesia
1. Saneamiento espiritual
La situación de confusión mental y de pesado sufrimiento corpo-
ral y espiritual de la persona anciana enferma hace difícil, e incluso
vano, el acompañamiento espiritual como se ofrece habitualmente a la persona adulta enferma. Se
trata, pues, de pasar a través de la
barrera de la confusión y de la de­
sesperación para establecer con la
persona una relación inicial y llevarla a lo que Juan Pablo II denomina el “saneamiento espiritual”,
es decir, el recuerdo de los acontecimientos del tiempo pasado, con
el fin de llevar a la persona a una
“valoración justa” de la propia situación y “de los modos con los
cuales Dios actúa tanto en las debilidades como en las virtudes humanas”63. Dicha reflexión sobre el
pasado, que es habitual a la persona anciana, puede tomar en el caso de la enfermedad, al borde de la
desesperación, un carácter de verdadera terapia espiritual.
2. Purificar el fatalismo
Cuando la enfermedad lleva al
anciano a dudar de la bondad de
Dios y a buscar en su vida pasada acontecimientos que podrían
explicar lo que es interpretado como castigo de Dios, el acompañador espiritual de este anciano tiene
“la responsabilidad de purificar este fatalismo, haciendo evolucionar
la religiosidad” de esta persona “y
restituyendo un horizonte de esperanza a su fe”. Se trata de “destemplar”, a través de una catequesis
adecuada a la situación. “La imagen de un Dios de temor”, “guiando al anciano a descubrir el Dios
del amor” (La dignidad del anciano, Pontificio Consejo para los
Laicos, n. 4, 1998)64.
3. Llevar a la persona anciana
enferma al sacramento de la
reconciliación
Luego de haber abierto la ventana del diálogo con la persona
anciana enferma, gracias al proceso del recuerdo y de la meditación sobre los tiempos pasados de
la vida, y después de haber guiado también a esta persona hacia el
descubrimiento del Dios del amor,
la etapa más importante en dicho
acompañamiento tiene lugar con la
invitación al sacramento de la reconciliación. En efecto, la persona
que es visitada por un acompaña-
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dor espiritual pide con frecuencia
el sacramento, junto con la recepción luego de la Eucaristía. Actualmente, esta petición es facilitada
por el hecho que, entre “sus personales y particulares retos y sus
invitaciones”, “la espiritualidad de
dicha persona está marcada por el
llamado a la reconciliación que los
ancianos enfrentan al atardecer de
su vida65.
Si la persona anciana enferma
está aún bajo la perspectiva de la
enfermedad como castigo de Dios,
el recuerdo de los pecados podría
llevarla nuevamente hacia el desánimo. Es aquí que una buena preparación al sacramento, efectuada
por medio del acompañamiento de
la persona, debería permitir que
la persona experimente en lo más
profundo el perdón de Dios “prueba de su fiel amor por nosotros”66.
El sacramento de la reconciliación “ocupa un importante papel”
“en el proceso de saneamiento”
mencionado por Juan Pablo II:
“En este sacramento, la reconciliación con Dios, con la Iglesia y
con el prójimo se vuelven una profunda experiencia espiritual... Y
aquí exhorto a los sacerdotes para
que recuerden cuan importante es
este ministerio para las personas
enfermas y ancianas (Juan Pablo
II, Discurso a los ancianos, n. 6,
Perth (Australia), 30 de noviembre de 1986).
4. Llevar a la persona anciana al
sacramento de los enfermos
Una vez superado el obstáculo
del cierre en sí mismo y de la representación de un Dios que castiga a través de la enfermedad, el
acompañamiento espiritual de la
persona anciana enferma debe de­
sembocar en la petición que hace
ella del sacramento de los enfermos “que ayuda tanto al alma como al cuerpo” y que la Iglesia “hace accesible a los ancianos” “no
sólo en caso de grave enfermedad
sino también cuando les oprime la
debilidad de la edad67.
La persona anciana enferma
siente “profundamente la necesidad de la ayuda de Cristo y de la
Iglesia” que llega a ella a través
del sacramento de los enfermos.
En efecto, en su situación de sufrimiento físico y espiritual, se encuentra sujeta no sólo “al dolor
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físico y a la debilidad”, sino también a “grandes ansias y temores”
y “a tentaciones que quizás” nunca
antes ha enfrentado, siendo la más
grande tentación la desesperación,
“al borde” de la cual puede ser conducida. La unción de los enfermos
“responde” a estas “necesidades
específicas” de la persona anciana
enferma “porque es un sacramento
de fe, un sacramento para toda la
persona, cuerpo y alma”68.
5.Vocación particular de los
ancianos enfermos
El acompañamiento espiritual
de la persona anciana enferma es
un proceso: depende mucho de la
evolución de la enfermedad de la
persona, de su grado de conciencia o de ofuscación de los sentidos,
y de los pasos hacia adelante que
es capaz de hacer en la aceptación
más serena de su condición. Mucho depende también de su nivel
de formación cristiana, y de su vida de fe anterior.
Cuando la persona anciana enferma se encuentra física y espiritualmente en la capacidad de
entenderlo, el acompañador debe
hacerle presente el papel que su sufrimiento, vivido acogiendo la voluntad de Dios, puede ser enormemente positivo para la Iglesia y la
salvación de las almas. También le
debe hacer presente que se le confía una nueva vocación69, una nueva tarea: “Los hombres, sabemos,
aprecian la riqueza, el poder, la
fuerza física, la belleza, el acumen
intelectual. Para Dios, en cambio,
es importante sobre todo la prontitud generosa con la que se acepta
la propia vocación y uno se compromete a seguir la propia tarea.
El enfermo que acoge la voluntad
de Dios y se esfuerza en cumplirla,
vale delante de sus ojos más que el
sano que mira al propio éxito entre la admiración y la envidia del
mundo (Juan Pablo II, a los ancianos y a los enfermos, n. 2, Basílica
de San Esteban (Budapest), 20 de
agosto de 1991).
En esta última etapa de su vida,
la persona anciana enferma que ha
asumido su vocación específica ya
sabe que, en su camino hacia la
santidad70, a través del sufrimiento,
ella ya no está sola, sino que de su
lecho de sufrimiento, desconocida
y a veces también abandonada, lle-
va consigo una multitud enorme de
personas hacia la vida eterna.
6. La esperanza cristiana
El camino espiritual de la persona anciana enferma puede conocer
altos y bajos, momentos de luz y
momentos de oscuridad. Pero debe desembocar en la esperanza
cristiana, más allá de la tentación
de la desesperación. Es justamente porque hay esta tentación, esta
posibilidad de caer en la oscuridad
y en el cerrarse en sí mismo, que
se puede hablar de esperanza. Esta es la esperanza que permite que
las personas ancianas enfermas
“soporten pacientemente pesados
sufrimientos” y “mueran llenas de
confianza” porque como dice Juan
Pablo II “tenemos la certeza: ‘In
te Domine speravi, non confundar
in aeternum’. En ti, oh Señor, he
esperado, no estaré perdido por la
eternidad”71.
IV.LA PERSONA
ANCIANA ENFERMA
EN FIN DE VIDA, EL
ACOMPAÑAMIENTO
HACIA LA MUERTE
La atención pastoral de la Iglesia
a la persona anciana enferma toma
un tono particular cuando esta persona, después de un recorrido más
o menos largo de enfermedad y de
dolencias, llega a la fase terminal
de esta enfermedad, acercándose a
la muerte. En dichas condiciones,
esta persona se encuentra amenazada por dos peligros opuestos: el
del exceso en el tratamiento, calificado como “ensañamiento terapéutico” y el de la propia eliminación en el cuadro de una eutanasia,
de un suicidio asistido o de una sedación paliativa terminal.
Se trata ya para la Iglesia de defender a estas personas vulnerables, sin poder y sin voz, contra estas dos amenazas opuestas.
A.Contra una técnica que
puede volverse abusiva
El ensañamiento terapéutico
ha hecho hablar mucho de sí en
los años sesenta cuando la medicina se dotaba de los medios mo-
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dernos de reanimación, y tenía la
tendencia de proseguir en tales
reanimaciones sin discriminación.
Actualmente esto sucede menos,
en particular cuando la persona
tratada de este modo es anciana,
sin valor económico o de trabajo,
o sin apoyo familiar o social. Pero
puede acontecer también que una
persona anciana enferma sea mantenida artificialmente en vida, por
ejemplo ante la solicitud de su familia.
La Iglesia nunca ha estado a favor de dicho exceso terapéutico,
que va contra la dignidad de la persona humana, y quita a esta persona el grado de libertad necesario
para la preparación a la muerte.
“Es muy importante hoy día proteger, en el momento de la muerte,
la dignidad de la persona humana
y la concepción cristiana de la vida
contra un tecnicismo que corre el
riesgo de hacerse abusivo” (Iura et
Bona, IV, 5 de mayo 1980)72.
La declaración Iura et Bona de
la Congregación para la Doctrina
de la Fe (1980) ha invitado claramente al paciente a renunciar a tratamientos abusivos e inútiles al final de la vida: “Ante la inminencia
de una muerte inevitable, a pesar
de los medios empleados, es lícito
en conciencia tomar la decisión de
renunciar a unos tratamientos que
procurarían únicamente una prolongación precaria y penosa de la
existencia, sin interrumpir sin embargo los tratamientos normales
debidos al enfermo en casos similares” (Iura et Bona, IV, 5 de mayo
de 1980)73.
La valoración de esta renuncia se hace según la noción de la
proporcionalidad de los cuidados:
solamente “deberían continuar estos medios terapéuticos que son
proporcionados con respecto a las
perspectivas de mejoría74.
B.Contra la tentación de la
eutanasia
El acompañamiento espiritual
de las personas ancianas enfermas en fin de vida, con frecuencia
se afronta hoy con prácticas cada
vez más difundidas, aunque escondidas, de la eutanasia, del suicidio
asistido o de la sedación terminal,
en personas que no sufren.
La Iglesia brinda una doble res-
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puesta frente a estas tentaciones:
- sobre el valor de la vida de la
persona anciana enferma, para los
médicos, los agentes sanitarios o
los familiares, tentados de acelerar
el proceso natural de la muerte o,
incluso, de provocar la muerte de
la persona anciana, cuya vida es
considerada de poco valor;
- sobre el deber de acogida y de
acompañamiento físico y moral de
las personas ancianas en fin de vida, de parte de sus familias, o en el
cuadro de cuidados paliativos.
1. Dar valor a la vida
de la persona anciana
En el contexto cultural de la actual “cultura de la muerte”, se ha
perdido el sentido del carácter sagrado e intangible de la vida humana. “No se trata sólo de egoísmos
individuales, sino también de una
conciencia social que al no creer
en el valor inviolable de la vida,
se vuelve dueña absoluta y árbitra
indiscutible”75. La pérdida del sentido del valor de la vida humana
en cuanto tal, ha llevado a la pérdida del respeto por cada ser humano. Se respeta “en general” la
vida humana, pero según diversos
grados, en función del valor agradable al tipo de vida considerado.
El valor de la vida de una persona
anciana enferma, abandonada por
su familia, y con pocos recursos
económicos puede ser considerado
así en el nivel más bajo, es decir
el de un “peso” que estorba y ocupa un lecho del hospital de manera
abusiva. Así se explica la facilidad
con la que la sociedad, en los países ricos, ha llegado a reconocer a
la mujer un casi-derecho al aborto y a los médicos, para Holanda,
un derecho a decidir la practica de
la eutanasia o de facilitar un suicidio asistido. También en los países
en los que la eutanasia sigue siendo prohibida, en las instituciones
se practica una forma de eutanasia escondida de las personas ancianas enfermas bajo la cubierta
legal de una “sedación” paliativa,
aun cuando estas personas no sufren. El resultado es que la persona
anciana enferma está en gran peligro por su vida cuando los acontecimientos han hecho que la lleven
a tales instituciones.
A estos médicos o agentes sanitarios que toman sobre sí el dere-
cho de eliminar físicamente a las
personas ancianas enfermas consideradas “inútiles” que caen bajo
su responsabilidad, la Iglesia no
puede dejar de remarcar su principio de siempre: “el principio
­inalienable de la sacralidad e inviolabilidad de la vida”76. “Toda
vida humana ha recibido de Dios
su dignidad, que ninguno puede
violar. No debe existir ninguna discriminación con respecto al valor
de la vida humana”77. La vida debe
ser respetada “como un bien inalienable y sagrado”. “La comprensión de la dignidad sagrada de la
persona humana lleva a dar valor a
todas las etapas de la vida. Es una
cuestión de coherencia y de justicia. De hecho, es imposible apreciar verdaderamente la vida de un
anciano sin apreciar realmente la
vida de un niño desde el inicio de
su concepción”78. No se puede hacer una elección entre diversos tipos de vida humana: todos deben
ser respetados y protegidos.
“Toda vida humana, también
aquella más despreciada, marginada y rechazada, tiene un valor infinito, porque es el término del amor
de Dios. Así la vida de los recién
nacidos, de los enfermos y de los
que sufren, de los ancianos, de los
moribundos, como aquella de los
jóvenes y de las personas sanas,
es igualmente sagrada y absolutamente inviolable, desde el momento de su concepción hasta su fin natural” (Juan Pablo II, 1989)79.
2. Acompañar la vida hasta
la muerte
La solicitud de eutanasia o de
suicidio asistido de parte de una
persona anciana enferma, con frecuencia manifiesta un estado de
aflicción profunda debido tanto a
un sufrimiento físico poco aliviado, como a una situación de dificultad excesiva, a una situación de
abandono de parte de los familiares, a una situación de marginación
o soledad, o al conjunto de estos
factores. Mientras el dolor físico
siempre puede ser aliviado con los
recursos de la farmacología moderna, el sufrimiento moral que viene
de la situación de abandono, soledad y marginación, plantea problemas más difíciles, no resueltos por
la medicina y a los cuales la única respuesta válida viene no de la
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técnica sino del corazón: “El deseo
que brota del corazón del hombre
ante el supremo encuentro con el
sufrimiento y la muerte, especialmente cuando siente la tentación
de caer en la desesperación y casi de abatirse en ella, es sobre todo
aspiración de compañía, de solidaridad y de apoyo en la prueba. Es
petición de ayuda para seguir esperando, cuando todas las esperanzas
humanas se desvanecen” (Evangelium Vitae, n°67).
A dichas situaciones la Iglesia
responde recordando tanto los deberes de la familia, como el desarrollo de los cuidados paliativos de
calidad en los que el acompañamiento del paciente tiene un peso
mayor.
Consejo para los Agentes Sanitarios, el 17 de noviembre del 2007
el Papa Benedicto XVI subrayó
esta admonición de Juan Pablo II
a las familias, animándolas a ocuparse de sus ancianos, “a acogerlos
y a encargarse con afecto y gratitud, de modo que los ancianos enfermos transcurran el último período de su vida en sus casas y se
preparen a la muerte en un clima
de calor familiar”81.
También cuando el internamiento de la persona anciana enferma
necesita cuidados en estructuras
sanitarias, las familias deberían estar bien presentes a sus ancianos,
manteniendo así este vínculo vital
entre el anciano enfermo, sus seres
queridos y “el propio ambiente”82.
* La familia
El lugar natural en el que los ancianos enfermos pueden pasar mejor los últimos tiempos de su vida
es la familia. Gran parte del sufrimiento y de la dificultad de esta
persona desvanece cuando se encuentra en la familia, en su ambiente habitual, con la consolación
de la presencia de los hijos y nietos. Con respecto a este deber que
tiene la familia de acogida a los
padres ancianos, ciertamente hoy
existen dificultades. Pero muchas
familias quisieran y podrían tener también a sus ancianos en casa
hasta su muerte, si beneficiase de
estos cuidados domiciliarios que
cuestan menos de lo que cuesta la
hospitalización del sujeto80.
El Papa Juan Pablo II insistió sobre el papel que pueden tener las
familias en el acompañamiento de
sus seres queridos, hasta la muerte:
“La Iglesia, llamada a realizar gestos proféticos en la sociedad, defiende la vida desde sus primeros
albores hasta su fin natural con la
muerte. Sobre todo para esta última fase, que a menudo se prolonga
durante meses y años y crea problemas muy graves, apelo hoy a
la sensibilidad de las familias para
que acompañen a sus seres queridos hasta el término de su peregrinación terrena (Juan Pablo II, A los
participantes en la Conferencia internacional promovida por el Pontificio Consejo para la Pastoral de
los Agentes Sanitarios, 31 de octubre de 1998).
Dirigiéndose a la XXII Conferencia Internacional del Pontificio
* Acompañar a los ancianos
enfermos internados en
estructuras sanitarias
Cuando la familia no puede asegurar la acogida a la persona anciana, por ausencia, falta de medios,
o necesidad de la terapia, el cuidado pastoral de las personas ancianas enfermas se orienta hacia el
acompañamiento en las estructuras
sanitarias en las que se encuentran
estas personas. Esto se vuelve cada
vez más imperativo cuando se aleja la perspectiva de una curación83,
dejando el lugar al traslado en una
unidad de cuidados paliativos.
Las unidades de cuidados paliativos se han desarrollado hoy en
todas las partes del mundo, respondiendo a criterios comunes de
asistencia de tratamiento activo,
mantenimiento de los cuidados ordinarios y alivio del dolor. No hay
duda sobre el bien de estas instituciones84. Sin embargo, también
es verdad que dichas unidades no
siempre respetan lo que Cecily
Saunders había enseñado y practicado, es decir, un verdadero acompañamiento de la persona, hasta la
muerte, con una presencia permanente junto a ella, y a una atención
a todas sus necesidades en particular necesidades afectivas y espirituales. No se trata sólo de aliviar
el dolor físico “con medios que la
ciencia y la técnica ofrecen”, sino
también de seguir a las personas
“con competencia y amor, a fin de
que no se sientan un peso inútil y,
lo que es aún peor, lleguen a desear y a pedir la muerte. Nuestra
civilización debe asegurar a los
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ancianos una asistencia rica en humanidad y cargada de valores auténticos85.
En este cuadro de los cuidados paliativos lo que puede faltar es esta “capacidad concreta de
amar” que mencionaba el Papa
Benedicto XVI, que no lo puede
dar ni la más sofisticada técnica
y, menos aún, un sueño artificial
inducido por analgésicos, hasta la
muerte del paciente: “Sin embargo, junto a los cuidados clínicos
indispensables, es preciso mostrar
siempre una capacidad concreta de amar, porque los enfermos
necesitan comprensión, consuelo,
aliento y acompañamiento constante. En particular, hay que ayudar a los ancianos a recorrer de
modo consciente y humano el último tramo de la existencia terrena, para prepararse serenamente
a la muerte (Benedicto XVI, A los
participantes en la XXII Conferencia Internacional del Pontificio
Consejo para los Agentes Sanitarios, sobre el tema de la pastoral
en el cuidado de los enfermos ancianos, Sala Clementina, sábado,
17 de noviembre de 2007)86.
V.MENSAJE DE LA IGLESIA
AL ANCIANO ENFERMO
En sus numerosas intervenciones dirigidas a los grupos de personas ancianas y enfermas, Juan
Pablo II siempre quiso dar a estas
personas no sólo un mensaje de
animación y de sostén en su prueba, sino también de exhortación
fuerte a no abandonarse a la resignación, y a vivir plenamente los últimos tiempos de su vida, en el espíritu de una misión específica.
A.No os detengais
La primera palabra de estímulo que Juan Pablo II generalmente
dirigía a estas personas era que no
se dejasen ir, que no abandonasen,
que no dijesen “basta”: “Ninguno
tiene el derecho de decir basta. Vosotros no debéis deteneros, ni considerarse seres en declino” (Juan
Pablo II, A los grupos de la tercera
edad de las diócesis italianas n. 3,
23 de marzo de 1984)87.
En los avisos que el Pontificio
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Consejo para los Laicos daba indirectamente a las personas ancianas
enfermas, en el cuadro de una actividad pastoral adecuada a sus necesidades, estaba en primer lugar
el no tener en cuenta la valoración
de “inutilidad” y de “peso” que podían recibir del mundo exterior y,
por el contrario, “captar” “el sentido de su edad” “apreciando los
recursos y derrotando la tentación
del rechazo, del autoaislamiento,
de la resignación a un sentimiento
de inutilidad, de la desesperación”
(La dignidad del anciano, Pontificio Consejo para los Laicos, III,
1998)88.
B.Tenéis aún una misión que
cumplir, un aporte que dar
La reflexión profunda de Juan
Pablo II sobre el sufrimiento lo había convencido a la fuerte convicción de que las personas ancianas
enfermas, no obstante su aparente
inutilidad y su alejamiento físico
de toda actividad de la Iglesia, no
sólo tenían derecho a un puesto específico en la Iglesia, sino también
tenían una vocación específica que
cumplir en la vivencia cotidiana
de su sufrimiento, físico, moral y
espiritual. Para el Papa era pues
importante hacer entender a estas
personas su propia misión evangelizadora, de testimonio, y de cooperación activa en la obra de la redención. Era este mensaje lleno de
energía y de esperanza que Juan
Pablo II transmitía a los ancianos
enfermos, con estas fuertes palabras: “Tenéis todavía una misión
que cumplir, una ayuda que dar”
(Christifideles laici, 30 de diciembre de 1988, n. 48)
C.La sociedad tiene necesidad
de vosotros
El tercer mensaje que Juan Pablo II dirigía con frecuencia a los
ancianos enfermos era que, lejos de ser inútiles, ellos eran importantes para el mundo y para la
Iglesia. Un verdadero leimotiv que
el Papa remarcaba generalmente a
su atención, era: “La sociedad tiene necesidad de vosotros, la Iglesia tiene necesidad de vosotros”
(Juan Pablo II, Discurso a los jóvenes, a los ancianos y a los disca-
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pacitados, Estadio de la ciudad de
Vancouver - Martes, 18 de setiembre de1984, 3).
Era así, con esas palabras llenas de impulso y de energía, que
Juan Pablo II se dirigía a un grupo de ancianos en Viena, Austria,
en 1983: “Dirijo ahora mi mirada
sobre todo a vosotros, inclinados
por el peso de años y que sufrís por
los achaques y las limitaciones de
la vejez… Nosotros tenemos necesidad de vuestra experiencia y de
vuestro juicio. Nosotros tenemos
necesidad de vuestra experiencia
de fe y de vuestro ejemplo. No debéis apartaros… ¡Vosotros formáis
parte de nosotros! (Juan Pablo II, A
los ancianos de la “Casa de la misericordia”, N. 2, Viena - Domingo, 11 de setiembre 1983)
Estas palabras no eran vacías,
de simples halagos: correspondían
realmente a lo que el Papa se esperaba de estos ancianos: esperaba
de ellos su propia vida ordinaria de
personas ancianas, que sufren, pero que son creyentes y orando por
la Iglesia y por el mundo; esperaba de ellos “sobre todo” su “vida
de oración – acompañada a veces
por el sufrimiento” para “traer al
mundo el amor redentor de Cristo” (Juan Pablo II, Discurso a los
ancianos, Perth (Australia), 30 de
noviembre de 1986: 7).
En 1988, en la Catedral de Salisbury Juan Pablo II concluía así
su mensaje a los ancianos y a los
enfermos, reunidos en ella: “Deseo
repetirles ahora que la Iglesia tiene
necesidad de vosotros. En vosotros
reconocemos la presencia de Cristo que continúa a vivir en medio de
nosotros marcado por la cruz y por
el sufrimiento. Y si vosotros aceptáis los sufrimientos que les toca
padecer, vuestra oración y vuestro
sacrificio a Dios tendrán una increíble fuerza. Por tanto, ¡no dejéis
de orar! Orad y ofreced por la Iglesia, por la salvación de los hombres y orad también por mi misión
apostólica (Juan Pablo II, Homilía
a los ancianos y a los enfermos,
Catedral de Salisbury, 26 de junio
de 1988:7.)
Oración y sacrificio: tal era el
programa del Papa para estos ancianos enfermos que lo escuchaban. Ciertamente no era un dulce mensaje; pero era el mensaje
que tocaba a estas personas porque venía de la propia experien-
cia, correspondía totalmente a su
condición de sufrientes: “Por la
condición particular de edad en
que estáis, a vosotros no faltan ni
las ocasiones de sufrir ni el tiempo para orar. Para salvarse el mundo tiene necesidad de oración y de
sufrimiento. Vosotros podéis ayudarlo” (Juan Pablo II, A los grupos
de la tercera edad de las diócesis
italianas, 23 de marzo de 1984)89.
CONCLUSIÓN: CUIDADO
PASTORAL DE LAS
PERSONAS ANCIANAS
ENFERMAS
La enseñanza del Magisterio
Pontificio de estos últimos años,
referente a las personas ancianas enfermas ha sido, pues, rico y
abundante. De esta enseñanza se
pueden captar muchos puntos concretos, como guías para un cuidado
pastoral específico de la Iglesia en
este campo. En conclusión, consideramos dos de ellos
- la necesidad de un acompañamiento espiritual específico de estas personas
- la apertura de este acompañamiento hacia una muerte vivida serenamente, en la fe, como tiempo
de esperanza.
A.Las personas ancianas
enfermas deben ser
sostenidas en su
prueba mediante un
acompañamiento de amor y
de solidaridad
La situación de sufrimiento y de
frecuente marginación de las personas ancianas, fácilmente les lleva a la desesperación y a cerrarse en sí mismas, si no encuentran
junto a ellas una persona humana
atenta y fiel, manantial de amor
gratuito y generoso, de SOLIDARIDAD, y de sostén en la prueba90.
En un mundo de la tecnicidad y de
la eficacia, también en campo sanitario, su situación es un llamado
a otro mundo, el del amor gratuito y generoso “que brota en el corazón de quien tiene compasión”.
Sin embargo, este acompañamiento tiene sus exigencias si debe responder a la “pregunta que brota del
corazón humano en la confronta-
23/10/14 18:00
dolentium hominum n. 84-2014
ción suprema con el sufrimiento”
(Evangelium Vitae n. 67). No debería ser un acompañamiento anónimo, hecho por “especialistas”,
como se puede hacer para los adultos enfermos. Aquí el corazón de
la persona anciana pide más: pide
“la afectuosa presencia de los que
ama y de sus amigos”91. Por tanto,
según Juan Pablo II, “El verdadero
objetivo de la pastoral de las personas ancianas, especialmente cuando están enfermas, y más aún si están gravemente enfermas”, está en
mantener al anciano “circundado
por hermanos en la fe, dispuestos
a escucharlo y a compartir con él
los sentimientos” (Benedicto XVI,
2007)92.
B.Acompañar a la muerte
como tiempo de esperanza
Naturalmente, el acompañamiento de la persona anciana es
abierto y dirigido hacia la muerte,
a la que la persona anciana no deja
de pensar, pero una muerte que sea
“reintroducida en la vida humana”,
como “último acto de la existencia
terrena”, que por tanto pueda ser
acogida y asumida “con dignidad
y serenidad”93. Esto será posible si
la persona anciana es llevada por la
“afectuosa presencia de los hermanos en la fe”, a pasar del desprecio
de sí misma y del abismo tenebroso de la desesperación a la confianza en el Dios de amor y a la luz
de la esperanza. Es en tales condiciones de sufrimiento asumido
con un confiado abandono en las
manos de Dios que la muerte “ya
no es condena, ya no es irracional
conclusión de la vida en la nada,
se revela como el tiempo de la esperanza viva y cierta del encuentro
cara a cara con el Señor” (La dignidad del anciano, Pontificio Consejo para los Laicos, III, 1998)94.
C.La muerte: una hermana
que nos conduce
a los brazos del Padre
El último paso en este camino de
la fe al que se invita a la persona
anciana y enferma, desde el fondo
de su sufrimiento, será para esta
persona, poder pasar de la esperanza vivida como luz en la oscuridad,
a la esperanza iluminada por Cris-
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21
to, “llena de inmortalidad”. Era la
visión de San Francisco de Asís.
Ha sido también la visión mística de Juan Pablo II, cuando retomando la expresión de Francisco,
decía: “En Cristo, la muerte, realidad dramática y desconcertante,
es rescatada y transformada, hasta presentarse como una ‘hermana’
que nos conduce a los brazos del
Padre” (Juan Pablo II, Carta a los
ancianos, 15, 1999)95.
Notas
1
“La atención y el compromiso de la Iglesia a favor de los ancianos no son de ahora.
Ellos han sido destinatarios de su misión y
de su cuidado pastoral a través de los siglos y
en las circunstancias más diferentes. La “caritas” cristiana ha abrazado sus necesidades,
suscitando las más diferentes obras al servicio de los ancianos, sobre todo gracias a la
iniciativa y a la solicitud de congregaciones
religiosas y de sodalicios laicos”. La dignidad del anciano y su misión en la Iglesia y
en el mundo, n. 3, Pontificio Consejo para los
Laicos, Introducción. 1° de octubre de 1998,
Enchiridion Vaticanum 17, 1988, Edizioni Dehoniane, Bologna, 2000, p.1146-1173,
n.1476.
2
“Con respecto a los ancianos que tienen
necesidad de una atención especial, la Iglesia católica, a través de la administración de
15.448 casas para ancianos, enfermos crónicos y discapacitados en todas las partes del
mundo, considera el aumento del número de
ancianos como una “bendición” más que como un peso para la sociedad”. Intervención
del Arzobispo Silvano Tomasi, Observador
Permanente de la Santa Sede ante la Oficina
de Naciones Unidas e Instituciones Especializadas en Ginebra, sobre el Derecho de las
personas ancianas a la salud. Décima octava
sesión del Consejo de los Derechos del Hombre en Ginebra. Viernes 16 de setiembre de
2011.
3
“Los aspectos fundamentales de la tercera y de la cuarta edad se refieren naturalmente
al debilitamiento de las fuerzas físicas, la menor vivacidad de las facultades espirituales,
un desapego progresivo de las actividades a
las que estábamos apegados, las enfermedades y las invalideces que llegan, la perspectiva de separaciones afectivas por la partida
hacia el más allá (Juan Pablo II, Mensaje a los
participantes en la Asamblea mundial sobre
los problemas del envejecimiento de la población, 22 de julio de 1982, Insegnamenti di
Giovanni Paolo II, Libreria Editrice Vaticana
1982, 1982, V, 3 (julio-diciembre, p.123-232,
ver p.126).
4
En Cristo la muerte, realidad dramática e
impresionante, es rescatada y transformada,
hasta manifestar el rostro de una “hermana”
que nos conduce a los brazos del Padre. Juan
Pablo II, Carta a los ancianos, 10, Enchiridion Vaticanum 18 1989, Edizioni Dehoniane, Bologna, 2002, p.994-1035, ver n. 1685,
p.1033.
5
“Contra la denominada cultura de la
muerte, la familia constituye la sede de la cultura de la vida”, Carta Encíclica Centesimus
Annus del Sumo Pontífice Juan Pablo II en el
centenario de la “Rerum Novarum”, 1º de mayo de 1991, n. 39, Acta Apostolica Sedis, vol
LXXXIII, 1991, p.793-867.
“En estos días vosotros os interrogáis de
cuáles fundamentos es preciso partir para
promover o reactivar una cultura de la vida
y con cuáles contenidos proponerla a una sociedad marcada – como recordaba en la Encíclica Evangelium vitae – por una cada vez
más amplia y alarmante cultura de la muerte”. Juan Pablo II, A los miembros de la Pontificia Academia para la Vida, 3 de marzo de
2001, Acta Apostolica Sedis, vol XCIII, 2001,
p.445-448, ver p.445.
“Además, lamentablemente de varias partes parece avanzar la “cultura de la muerte”,
que insidia también la estación de la tercera
edad”, Benedicto XVI, Discurso a los participantes en la Asamblea plenaria del Pontificio
Consejo para la familia, 5 de abril de 2008.
6
La dignidad del anciano y su misión en
la Iglesia y en el mundo, Introducción, Pontificium Consilium pro Laicis, 1° de octubre
de 1998, Enchiridion Vaticanum 17, 1988,
Edizioni Dehoniane, Bologna, 2000, p.11461173, n. 1471.
7
“Esta especie de “revolución silenciosa”,
que va mucho más allá de los datos demográficos, plantea problemas de orden social,
económico, cultural, psicológico y espiritual,
cuyo alcance ya es desde hace tiempo objeto
de puntual atención de parte de la Comunidad internacional” (La dignidad del anciano,
Pontificio Consejo para los Laicos, 1998). La
dignidad del anciano y su misión en la Iglesia y en el mundo. Introducción, Pontificium
Consilium Pro Laicis, 1° de octubre de 1998,
Enchiridion Vaticanum 17, 1988, Edizioni Dehoniane, Bologna, 2000, p.1146-1173,
n°.1472.
8
“Hay que subrayarlo de nuevo, es toda la
sociedad la que se priva de elementos enriquecedores y reguladores, desde el momento
en que se aventura a no reconocer como válidos para su desarrollo sino a sus miembros
jóvenes y adultos que están todavía en plena
posesión de sus fuerzas, y a colocar los demás entre los miembros improductivos”. Juan
Pablo II, Mensaje a la Asamblea mundial sobre problemas del envejecimiento de la población, I, 26 de julio de 1982, Insegnamenti
de Juan Pablo II 1982, Libreria Editrice Vaticana, 1982, V, 3, julio-diciembre, p.123-131,
ver p.127.
9
“Las expectativas de una longevidad que
se puede transcurrir en mejores condiciones
de salud respecto al pasado; la perspectiva de
poder cultivar intereses que suponen un grado más elevado de instrucción de las personas; el hecho de que la vejez no es siempre
sinónimo de dependencia y que, por tanto,
no menoscaba la calidad de la vida, no parecen ser condiciones suficientes para que se
acepte un período de la existencia en el cual
muchos de nuestros contemporáneos ven exclusivamente una inevitable y abrumadora
fatalidad. La dignidad del anciano y su misión en la Iglesia y en el mundo, n. 1, Pontificium Consilium pro Laicis, 1° de octubre
de 1998, Enchiridion Vaticanum 17, 1988,
Edizioni Dehoniane, Bologna, 2000, p.11461173, n. 1479.
10
“En el pasado se nutría gran respeto por
los ancianos. Al respecto, escribía el poeta latino Ovidio: “Grande era un tiempo la reverencia por el jefe canoso” (“Magna fuit quondam capitis reverentia cani”, Fasti, lib.V,
v.57). Siglos antes, el poeta griego Focílides
amonestaba: “Respeta los cabellos blancos:
rinde al viejo sabio esos homenajes mismos
que brindas a tu padre” (Sentencias, XLII).
Juan Pablo II, Carta a los ancianos n. 9, Enchiridion Vaticanum, 18, 1999, Edizioni Dehoniane, Bologna, 2002, p.995-1035, n.1662,
p.1013.
11
“Está muy difundida, hoy, en efecto, la
imagen de la tercera edad como fase descendiente, en la que se da por descontada la insuficiencia humana y social. Se trata, sin embargo, de un estereotipo que no corresponde
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22
a una condición que, en realidad, está mucho
más diversificada, pues los ancianos no son
un grupo humano homogéneo y la viven de
modos muy diferentes” La dignidad del anciano y su misión en la Iglesia y en el mundo,
n.1, Pontificium Consilium pro Laicis, 1° de
octubre de 1998, Enchiridion Vaticanum 17,
1988, Edizioni Dehoniane, Bologna, 2000,
p.1146-1173, n. 1480.
12
Juan Pablo II, Carta a los ancianos, n.
9, Enchiridion Vaticanum, 18, 1999, Edizioni Dehoniane, Bologna, 2002, p. 995-1035,
n.1662 p.1013.
13
Carta Encíclica Evangelium Vitae del
sumo Pontífice Juan Pablo II, A los Obispos,
a los presbíteros y a los diáconos, a los religiosos y a las religiosas, a los fieles laicos y
a todas las personas de buena voluntad sobre
el valor y la inviolabilidad de la vida humana,
25 de marzo de 1995, n. 64.
14
Carta Encíclica Evangelium Vitae del
Sumo Pontífice Juan Pablo II, A los Obispos,
a los presbíteros y a los diáconos, a los religiosos y a las religiosas, a los fieles y a las
personas de buena voluntad sobre el valor y la
inviolabilidad de la vida humana, 25 de marzo de 1995, n. 64.
15
La dignidad del anciano y su misión en
la Iglesia y en el mundo, n. 3, Pontificio Consejo para los Laicos, 1° de octubre de 1998,
Enchiridion Vaticanum 17, 1988, Edizioni Dehoniane, Bologna, 2000, p.1146-1173,
n°1498-1499, n. 1498, p.1157.
16
La dignidad del anciano y su misión en
la Iglesia y en el mundo, n.3, Pontificio Consejo para los Laicos, 1° de octubre de 1998,
Enchiridion Vaticanum 17, 1988, Edizioni Dehoniane, Bologna, 2000, p.1146-1173,
n.1498-1499, n°.498, p.1157.
17
“Las personas ancianas… llegan a despreciarse a sí mismas desde el momento en
que ven que la rentabilidad de los ciudadanos… dicho clima…engendra necesariamente el repliegue sobre sí mismo, el doloroso sentimiento de inutilidad y, finalmente,
la desesperanza”. Juan Pablo II, Mensaje a la
asamblea mundial sobre los problemas del
envejecimiento de la población, I, 26 de julio
de 1982, Insegnamenti de Juan Pablo II 1982,
Libreria Editrice Vaticana, 1982, V, 3, juliodiciembre, p.123-131, ver p.127.
18
La dignidad del anciano y su misión en
la Iglesia y en el mundo, n. 1, Pontificium
Consilium pro Laicis, 1° de octubre de 1998,
Enchiridion Vaticanum 17, 1988, Edizioni
Dehoniane, Bologna, 2000, p.1146-1173, n.
1500 p.1158.
19
Benedicto XVI, visita a la casa-familia “Viva los ancianos” administrada por la
comunidad de San Egidio Roma, lunes 12 de
noviembre de 2012.
20
Juan Pablo II, Carta a los participantes en la II Asamblea mundial sobre el envejecimiento, 3 de abril de 2002, Enchiridion
Vaticanum, 21, 2002, Edizioni Dehoninae,
Bologna, 2005, p.209-215, ver p.211, n. 258.
21
“Su telón de fondo también ha cambiado: si se trata de ancianos, sobre todo, se muere siempre menos en casa y siempre más en el
hospital o en un instituto, lejos de la propia
comunidad humana. Especialmente en la ciudad, ya no se usan los momentos rituales de
pésame y ciertas formas de piedad. El hombre actual, como anestesiado ante las representaciones diarias de la muerte que dan los
medios de comunicación social, hace lo posible por no afrontar una realidad que le produce turbación, angustia, miedo. Entonces,
inevitablemente, se queda solo ante la propia
muerte”. La dignidad del anciano y su misión en la Iglesia y en el mundo, n. 3, Pontificio Consejo para los Laicos, 1° de octubre
de 1998, Enchiridion Vaticanum 17, 1988,
Edizioni Dehoniane, Bologna, 2000, p.11461173, n. 1498-1499, ver p.1155, n.1495.
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22
“Mediante sistemas y aparatos extremadamente sofisticados, la ciencia y la práctica
médica son hoy capaces no sólo de resolver
casos que antes no tenían solución y de mitigar o eliminar el dolor, sino también de sostener y prolongar la vida incluso en situaciones
de extrema debilidad, de reanimar artificialmente a personas que perdieron de modo repentino sus funciones biológicas elementales...” (Evangelium Vitae, n. 64).
23
La persona anciana enferma, en fin de
vida, puede encontrarse sujeta hoy más o menos voluntariamente, a la amenaza del ensañamiento terapéutico, o sea, ciertas intervenciones médicas ya no adecuadas a la situación
real del enfermo, por ser desproporcionadas a
los resultados que se podrían esperar o, bien,
por ser demasiado gravosas para él o su familia” (Evangelium Vitae n. 65.).
24
Benedicto XVI, Discurso a los participantes en la XXII Conferencia internacional
del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios, Sala Clementina, Sábado 17 de noviembre de 2007, Acta Apostolica Sedis, 5 de
diciembre de 2008, año C, n. 12, p. 840-842.
25
Discurso del Santo Padre Francisco a los
participantes en el encuentro promovido por
la Federación Internacional de Asociaciones
de Médicos Católicos, Sala Clementina, 20
de setiembre de 2013).
26
“Entonces puede suceder que una persona que está en edad avanzada, se encuentre
en una situación de dificultad interior, de creciente sufrimiento, acompañado por la soledad y el desconsuelo… ¡No siempre es fácil
acoger con ánimo sereno los acontecimientos
y a veces se permanece en silencio ante la voluntad del Señor! Es difícil entrar en contacto” Juan Pablo II a los ancianos huéspedes de
la casa de descanso “Brancaccio”, 27 de abril
de 1991:2)
27
Pío XII, Discurso en torno a tres preguntas religiosas y morales concernientes la
analgesia, conclusión, 24 de febrero de 1957,
Acta Apostolica Sedis, 1957, año XXXXIX,
serie II; vol XXIV, p.129-147, ver p.147.
28
Pío XII, Discurso en torno a tres preguntas religiosas y morales concernientes
la analgesia, III, 24 de febrero de 1957, Acta
Apostolica Sedis, 1957, año XXXXIX, serie
II; vol XXIV, p.129-147, ver p.146.
29
Pío XII, Discurso en torno a tres preguntas religiosas y morales concernientes la
analgesia, I, 24 de febrero 1957, Acta Apostolica Sedis, 1957, año XXXXIX, serie II; vol
XXIV, p.129-147, ver p.145.
30
Pío XII, Discurso en torno a tres preguntas religiosas y morales concernientes la
analgesia, I, 24 de febrero 1957, Acta Apostolica Sedis, 1957, año XXXXIX, serie II; vol
XXIV, p.129-147, ver p.145.
31
“‘No es lícito privar al moribundo de la
conciencia propia sin grave motivo’: acercándose a la muerte, los hombres deben estar en
condiciones de poder cumplir sus obligaciones morales y familiares y, sobre todo, deben
poderse preparar con plena conciencia al encuentro definitivo con Dios” (Evangelium vitae, n. 65).
32
“La prudencia humana y cristiana sugiere para la mayor parte de los enfermos el
uso de las medicinas que sean adecuadas para aliviar o suprimir el dolor, aunque de ello
se deriven, como efectos secundarios, entorpecimiento o menor lucidez. En cuanto a las
personas que no están en condiciones de expresarse, se podrá razonablemente presumir
que desean tomar tales calmantes y suministrárseles según los consejos del médico”,
Sagrada Congregación para la Doctrina de la
Fe, Declaración sobre la eutanasia, III, 5 de
mayo de 1980, Acta Apostolica Sedis, 1980,
vol LXXII, p.542-552, ver p.547-548.
33
“El misterio del dolor humano oprime
al enfermo y hace surgir nuevas e inquie-
tantes preguntas: ¿Por qué Dios me deja sufrir? ¿Cuál es la finalidad? ¿Cómo Dios, que
es tan bueno, puede permitir tanto mal? No
hay respuestas fáciles para estos interrogantes planteados por mentes y corazones afligidos. Naturalmente no se logra encontrar una
respuesta satisfactoria sin la luz de la fe (Juan
Pablo II, A los enfermos, ancianos y los discapacitados, n.2, Wellington Show and Sport
Centre”, Wellington, Nueva Zelanda, 22 de
noviembre 1986).
34
“La postración y la inactividad obligada pueden inducir al enfermo a encerrarse en
sí mismo. Por tanto, no hay que sorprenderse que la enfermedad pueda acercar al Señor
o conducir a la desesperación (Juan Pablo II,
Encuentro con los enfermos y los ancianos,
Callao (Perú), 4 de febrero de 1985).
35
“Hay quien en el dolor se cierra, volviéndose insensible para con los demás; hay quien
en la amargura se desespera. El sufrimiento,
sin la cooperación inteligente y valiente de la
persona, no salva automáticamente de la superficialidad y del egoísmo (Juan Pablo II, A
los ancianos y a los enfermos, Basílica de San
Esteban (Budapest), 20 de agosto de 1991:2) :
36
“En vuestro sufrimiento, vosotros experimentáis concretamente la caducidad y los
límites de la criatura. Pero precisamente por
esto el sufrimiento se puede volver para nosotros el momento privilegiado de la apertura a
los demás y a Dios. Una vida que corre plana
y sin interrogantes, fácilmente nos lleva a la
superficialidad y nos hace sentir saciados y
autosuficientes. En cambio, cuando el sufrimiento nos provoca con sus inevitables interrogantes, es allí que sentimos con fuerza la
nostalgia. Y renovados, caminamos en búsqueda de los demás y, en nuestro íntimo, de
Dios” (Juan Pablo II, homilía a los enfermos
y ancianos, catedral de Salzburgo, 26 de junio
de 1988, n.2).
37
“Bienaventurados los que saben reconocer la mano de Dios en la prueba… Dios no
se deja vencer en generosidad. A veces es precisamente con el sufrimiento que él toca la
puerta del corazón, con el deseo de instaurar
una relación de particular amistad que, si es
correspondido, puede asumir el calor y la intensidad de una experiencia convivial. ‘Cenaré con él y él conmigo’ (Ap 3, 20) (Juan Pablo
II, A los ancianos y a los enfermos, n. 2, Basílica de San Esteban (Budapest), 20 de agosto
de 1991).
38
“Lamentablemente, es verdad que en
esta ascensión hacia la santidad mediante el
sufrimiento podemos desfallecer y desistir…
Es preciso luchar. Pero en este compromiso
nunca uno está solo, uno no lo está ni siquiera
un instante. Junto a nosotros está el Padre que
nos tiene por mano e infunde generosamente
en nosotros su Espíritu Santo, para hacernos
crecer en la convicción de ser sus hijos. Precisamente mediante la experiencia de nuestra fragilidad estamos movidos a descubrir la
presencia amorosa de Dios y a gritar nuestro
dolor hacia Aquel que es el único que puede
donarnos el verdadero alivio. El sufrimiento
se vuelve así escuela de oración sentida, insistente y confiada” (Juan Pablo II, A los ancianos y enfermos, n. 3, Basílica de Santo Esteban (Budapest), 20 de agosto de 1991).
39
Juan Pablo II, encuentro con los enfermos y los ancianos, n.3, Callao (Perú), 4 de
febrero de 1985).
40
Ibid.
41
“Los aspectos fundamentales de la tercera y de la cuarta edad... pueden ser transformados por las convicciones filosóficas y
sobre todo por las certezas de la fe para aquellos que tienen la alegría de creer. De hecho,
para estos últimos, la última etapa de la vida terrena puede ser vivida como un misterioso acompañamiento del Cristo Redentor,
que recorre su doloroso camino de cruz antes
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dolentium hominum n. 84-2014
del alba radiosa de la Pascua” (Juan Pablo II,
Mensaje a los participantes en la Asamblea
mundial sobre los problemas del envejecimiento de la población, 22 de julio de 1982).
42
“Vemos con consolación la promesa de
Jesús que nuestras almas encontrarán descanso, no nuestros cuerpos, sino nuestras almas.
Jesús no promete quitar todo el sufrimiento
físico de nuestra vida durante nuestra peregrinación en esta tierra, sino promete realmente dar quietud a nuestro espíritu, dar coraje a
nuestros corazones, y dar descanso a nuestras
almas” (Juan Pablo II, Discurso a los enfermos y a los ancianos, n. 4, Santuario de los
Mártires (Huronia), sábado 15 de setiembre
de 1984).
43
“Vosotros, amados hermanos, sabéis por
experiencia que no son suficientes los servicios técnicos ni la atención sanitaria, por más
que se realicen con profesionalidad exigente.
El enfermo es una persona humana y, como
tal, necesita sentir la presencia cálida de sus
seres queridos y de sus amigos. Esa presencia
y medicina espiritual que nos hace amar la
vida y nos inclina a luchar por ella con una
fuerza interior, que tantas veces influye decisivamente en la recuperación de la salud”
Juan Pablo II, Encuentro con los enfermos y
los ancianos, n. 2, Callao (Perú), 4 de febrero de 1985).
44
Pío XII, Tres preguntas religiosas y morales concernientes la analgesia, Allocutio
ad partecipantes XI Congressum Societatis
Italicae de anaesthesiologia, I, 24 de febrero de 1957, Acta Apostolica Sedis, 1957, año
XXXXIX, serie II, vol. XXIX, p.129-147, ver
p.135.
45
“La vida y la pasión del Señor, los dolores que tantos hombres grandes han soportado e incluso buscado en virtud de los cuales
ellos se han agigantado y han llegado hasta
las cumbres del heroísmo cristiano, los ejemplos cotidianos de aceptación voluntaria de
la cruz que está presente, todo esto revela el
significado del sufrimiento, de la aceptación
paciente del dolor en la economía actual de la
salvación, durante el tiempo de esta vida terrena”. Pío XII, Allocutio ad partecipantes IX
Congressum Societatis Italicae de anaesthesiologia, I, 24 de febrero de 1957, Acta Apostolica Sedis, 1957, año XXXXIX, serie II,
vol. XXIX, p.129-147, ver p.135.
46
Pío XII, Allocutivo ad partecipantes IX
Congressum Societatis Italicae de anaesthesiologia, I, 24 de febrero de 1957, Acta Apostolica Sedis, 1957, año XXXXIX, serie II,
vol. XXIX, p.129-147, ver p.135.
47
“¿Y qué decir de vuestro sufrimiento?..
su Pasión – y por tanto la Redención – debe ser completada (Col. 1,24) por vuestro sufrimiento. Vosotros, pues, no sois inútiles,
amados hijos e hijas. Con el ofrecimiento de
vuestro dolor sobrenatural, vosotros podéis
conservar muchas inocencias, llamar al recto
camino a numerosos depravados, iluminar a
muchos dudosos, dar serenidad a muchos angustiados”. Pío XII, Consociationi Italiae, a
los miembros del “Centro Voluntarios del Sufrimiento”, 7 de octubre de 1957, Acta Apostolica Sedis, 1957, año XXXXIX, serie II,
vol. XXIV, p.954-958, ver p.958.
48
“Sin embargo, según la doctrina cristiana, el dolor, sobre todo el de los últimos momentos de la vida, asume un significado particular en el plan salvífico de Dios; en efecto,
es una participación en la pasión de Cristo y
una unión con el sacrificio redentor que Él ha
ofrecido en obediencia a la voluntad del Padre”. Sagrada Congregación para la Doctrina
de la Fe, Declaración sobre la eutanasia Iura
et bona, 5 de mayo de 1980, Acta Apostolica
Sedis, 1980, vol. LXXII, p.542-552.
49
Juan Pablo II, Carta apostólica Salvifici
Doloris, a los obispos, sacerdotes, a las familias religiosas y a los fieles de la Iglesia cató-
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23
lica sobre el sentido cristiano del sufrimiento
humano, 11 de febrero de 1984, Acta Apostolica Sedis, 1984, vol. LXXVI, n. 2, 1084,
p.201-250, ver n. 24, p.232-233.
50
Juan Pablo II, Carta apostólica Salvifici
Doloris, A los obispos, sacerdotes, a las familias religiosas y a los fieles de la Iglesia católica sobre el sentido cristiano del sufrimiento
humano, 11 de febrero de 1984, Acta Apostolica Sedis, 1984, vol. LXXVI, n. 2, 1084,
p.201-250, ver n.24, p.233.
51
Juan Pablo II, Carta apostólica Salvifici Doloris, a los obispos, sacerdotes, a las
familias religiosas y a los fieles de la Iglesia
católica sobre el sentido cristiano del sufrimiento humano, 11 de febrero de 1984, Acta Apostolica Sedis, 1984, vol LXXVI, n.2,
1084, p.201-250, ver n.19, p.226.
52
Juan Pablo II, Carta apostólica Salvifici
Doloris, A los obispos, sacerdotes, a las familias religiosas y a los fieles de la Iglesia Católica sobre el sentido cristiano del sufrimiento
humano, 11 de febrero de 1984, Acta Apostolica Sedis, 1984, vol. LXXVI, n. 2, 1084,
p.201-250, ver n°25, p.236.
53
“A través de los siglos y las generaciones se ha constatado que en el sufrimiento
se esconde una particular fuerza que acerca
interiormente el hombre a Cristo, una gracia
particular. Juan Pablo II, Carta Apostólica
Salvifici Doloris, A los obispos, sacerdotes, a
las familias religiosas y a los fieles de la Iglesia Católica sobre el sentido cristiano del sufrimiento humano, 11 de febrero de 1984, Acta Apostolica Sedis, 1984, vol LXXVI, n. 2,
1084, p.201-250, ver n.26, p.238.
54
Juan Pablo II, Carta a los ancianos,
n.10, Enchiridion Vaticanum, 18, 1999, Edizioni Dehoniane, Bologna, 2002, p.995-1035,
n. 1674 p.1025.
55
“Vosotros, queridos hermanos y hermanas, sois partícipes de su obra de redención
y, humanamente hablando, vuestra vida podría aparecer como una derrota, pero desde el
punto de vista de Cristo, del Evangelio, de la
Providencia, vuestra vida es muy fructífera y
contribuye al bien espiritual de la humanidad
y de la Iglesia” (Juan Pablo II, Discurso con
ocasión de la fiesta de la dedicación de la Basílica de San Juan en Letrán, domingo, 9 de
noviembre de 1986).
56
Juan Pablo II, Encuentro con los ancianos y los enfermos en la catedral católica de
Sant’Henrik, 6 de junio de 1989).
57
“La gran debilidad que sentís, y de modo
particular el amor y la fe con los que aceptáis
esta debilidad, recuerdan al mundo los más
altos valores de la vida y las realidades que
cuentan verdaderamente. Por medio del dolor
y de la enfermedad que limita vuestra vida,
vosotros podéis predicar el Evangelio de modo muy eficaz. Vuestro mismo gozo y vuestra paciencia son testigos mudos del poder
liberador de Dios que obra en vuestra vida”
(Juan Pablo II, A los enfermos, a los ancianos
y a los incapacitados, en el “Wellington Show
and Sport Centre”, Wellington, Nueva Zelanda, 22 de noviembre 1986: 6.
58
“En una palabra, muchos han sido conducidos hacia la fe de quien cotidianamente
sacaba de la propia fe la fuerza para hacer de
la enfermedad de un testimonio tanto más
convincente cuanto más silencioso” Juan Pablo II, A los ancianos y a los enfermos, Basílica de San Esteban (Budapest), 20 de agosto
de 1991, 3.
59
“La Iglesia sabe muy bien que muchas
personas se acercan a Dios de manera especial en la – así llamada – ‘tercera edad’ y que,
precisamente en ese tiempo se les puede ayudar a rejuvenecer su espíritu por los caminos
de la reflexión y la vida sacramental. La experiencia acumulada a lo largo de los años lleva al anciano a comprender los límites de las
cosas del mundo y a sentir una necesidad más
profunda de la presencia de Dios en la vida
terrena. Las desilusiones que ha experimentado en algunas circunstancias le han enseñado a depositar su confianza en Dios” Juan
Pablo II, Audiencia General, 7 de setiembre
de 1994, L’Attività della Santa Sede 1994, Libreria Editrice Vaticana, 1995, p.589-593.
60
“La práctica religiosa ocupa un lugar
destacado en la vida de las personas ancianas.
La tercera edad parece favorecer una apertura especial a la trascendencia. Lo confirman,
entre otras cosas, su participación, en gran
número, en las asambleas litúrgicas; el cambio decisivo en muchos ancianos que se acercan de nuevo a la Iglesia después de años de
alejamiento, y el espacio importante que se
da a la oración: ésta representa una aportación invaluable al capital espiritual de oraciones y sacrificios del cual la Iglesia se beneficia abundantemente y que ha de revalorarse
en las comunidades eclesiales y en las familias”. La dignidad del anciano y su misión
en la Iglesia y en el mundo, n.4, Pontificium
Consilium pro Laicis, 1° de octubre de 1998,
Enchiridion Vaticanum 17, 1988, Edizioni
Dehoniane, Bologna, 2000, p.1146-1173, ver
n.1511 p.1161.
61
“El sufrimiento humano, sin embargo…
induce a dudar de las palabras de Jesús que el
Reino de Dios está cercano. Cuando el dolor
ofusca la mente y debilita el cuerpo y el alma,
Dios puede parecer muy lejano, la vida puede
volverse un peso insoportable” (Juan Pablo II,
discurso a los enfermos, a los ancianos y a los
discapacitados, en el “Wellington Show and
Sports Centre”, Wellington, Nueva Zelanda,
23 de noviembre de 1986, 3).
62
La dignidad del anciano y su misión
en la Iglesia y en el mundo, n.4, Pontificium
Consilium pro Laicis, 1° de octubre de 1998,
Enchiridion Vaticanum 17, 1988, Edizioni
Dehoniane, Bologna, 2000, p.1146-1173, ver
n. 1513 p.1161.
63
“Los jóvenes no logran comprender completamente la costumbre de los ancianos de
recordar cosas de un tiempo ya lejanas, pero
dicha reflexión tiene su razón. Y cuando se hace en oración se puede considerar como fuente de saneamiento. Hablo del importante saneamiento espiritual que refuerza la libertad
interior de las personas ancianas. Este tipo de
saneamiento se obtiene a través de una conciencia y una justa valoración de los modos
con los que Dios obra tanto en las debilidades
como en las virtudes humanas” (Juan Pablo II,
Discurso a los ancianos, n. 5-6, Perth (Australia), 30 de noviembre de 1986).
64
“La comunidad eclesial tiene la responsabilidad de purificar ese fatalismo, haciendo evolucionar la religiosidad del anciano y
dando una perspectiva de esperanza a su fe.
En esta tarea, la catequesis tiene el papel fundamental de disolver la imagen de un Dios
implacable, llevando al anciano a descubrir
el Dios del amor”. La dignidad del anciano
y su misión en la Iglesia y en el mundo n. 4,
Pontificium Consilium pro Laicis, 1° de octubre de 1998, Enchiridion Vaticanum 17, 1988,
Edizioni Dehoniane, Bologna, 2000, p.11461173, ver n.1513 p.1161.
65
Juan Pablo II, Discurso a los ancianos,
n. 5, Perth (Australia), 30 de noviembre de
1986.
66
“También el recuerdo de nuestros pecados ya no nos desanima, porque nosotros
sabemos que la misericordia de Dios es más
grande de nuestros pecados y que el perdón
de Dios es una prueba de su fiel amor por nosotros… La promesa de la resurrección hace
que los ancianos sean capaces de ver toda su
vida de manera totalmente diferente”. (Juan
Pablo II, discurso a los ancianos, n. 6, Perth
(Australia), 30 de noviembre de 1986).
67
“Está también el sacramento de los enfermos que hace bien tanto al alma que al
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24
cuerpo. La Iglesia pide que, a través de la unción con el óleo y la oración devota, nuestros
pecados sean perdonados, que los pecados
sobrantes sean borrados y que el aumento de
la gracia esté acompañado por una mejora de
la salud, según la voluntad de Dios para nuestro bien. Espero que vosotros os acercaréis
a este sacramento con confianza. La Iglesia
hace accesible a los ancianos este sacramento no sólo en caso de grave enfermedad sino
también cuando son oprimidos por la debilidad de la edad. Yo mismo lograba mucha consolación cuando me encontraba en el hospital
hace cinco años” (Juan Pablo II, Discurso a
los ancianos, n. 6, Perth (Australia), 30 de noviembre de 1986).
68
Juan Pablo II, Discurso a los enfermos,
ancianos y discapacitados, n. 5 en el “Wellington Show and Sports Centre”, Wellington,
Nueva Zelanda 23 de noviembre de 1986)
69
El creyente debe reflexionar sin cansarse
sobre el valor de la participación en los sufrimientos de Cristo, para vivir y hacer vivir más intensamente la vocación particular,
presente en la condición de ancianidad o de
enfermedad. Juan Pablo II, a los ancianos y
los enfermos, n. 2, Basílica de San Esteban
(Budapest), 20 de agosto de 1991).
70
“La pastoral de evangelización o reevangelización del anciano debe estar enfocada hacia el desarrollo de la espiritualidad que
caracteriza esa edad, es decir, la espiritualidad de ese continuo renacer que Jesús mismo
indica al anciano Nicodemo. todos sus discípulos, en todas las etapas de la vida, Cristo
hace un llamamiento a la santidad… Los ancianos, no obstante el transcurso de los años
que puede apagar impulsos y entusiasmos,
también deben sentirse más que nunca llamados a medirse con los horizontes fascinantes
de la santidad cristiana”. (La dignidad del anciano, Pontificio Consejo para los Laicos, n.
4, 1998), La dignidad del anciano y su misión
en la Iglesia y en el mundo n. 4, Pontificium
Consilium pro Laicis, 1° de octubre de 1998,
Enchiridion Vaticanum 17, 1988, Edizioni
Dehoniane, Bologna, 2000, p.1146-1173, ver
n.1518 p.1162.
71
Juan Pablo II, A los ancianos y a los
enfermos, Catedral de Münster - Viernes, 1°
de mayo de 1987.
72
Sagrada Congregación para la Doctrina
de la Fe, Declaración sobre la eutanasia, n.
IV, Acta Apostolica Sedis, 1980, vol LXXII,
p.542-552, ver p.549.
73
Sagrada Congregación para la Doctrina
de la Fe, Declaración sobre la eutanasia, n.
IV, Acta Apostolica Sedis, 1980, vol LXXII,
p.542-552, ver p.551.
74
“Ciertamente existe la obligación moral de curarse y hacerse curar, pero esta obligación se debe valorar según las situaciones
concretas; es decir, hay que examinar si los
medios terapéuticos a disposición son objetivamente proporcionados a las perspectivas
de mejoría. La renuncia a medios extraordinarios o desproporcionados no equivale al
suicidio o a la eutanasia; expresa más bien
la aceptación de la condición humana ante la
muerte” (Evangelium vitae, 65).
75
A los participantes en el Congreso sobre la vida promovido por la CEI, Roma, 16
de abril de 1989, en Insegnamenti xi,1 (1989),
836.
76
“El momento de la enfermedad y del sufrimiento remite por excelencia al principio
inalienable del carácter sagrado e inviolable
de la vida… el hombre no puede elegir arbi-
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dolentium hominum n. 84-2014
trariamente entre vivir y morir, entre dejar vivir y dejar morir: de ello dispone sólo Aquel
en el cual ‘vivimos, nos movemos y existimos’”. La dignidad del anciano y su misión
en la Iglesia y en el mundo, III, Pontificium
Consilium pro Laicis, 1° de octubre 1998,
Enchiridion Vaticanum 17, 1988, Edizioni
Dehoniane, Bologna, 2000, p.1146-1173, ver
n.1535 p.1167.
77
“Precisamente mientras estoy entre vosotros deseo dirigirme a toda la sociedad: no
debe existir ninguna discriminación con respecto al valor de la vida humana. Esta discriminación ha dado lugar hace algún decenio,
a una de las peores barbaries. No hay vidas
que tienen valor y otras que no lo tienen. Toda
vida humana, sea antes que después del nacimiento, ya sea en el pleno de sus potencialidades que en presencia de deformaciones – toda
vida humana, ha recibido de Dios su dignidad, que ninguno puede violar. ¡Todo hombre
es hecho a imagen de Dios!” (Juan Pablo II,
Homilía a los enfermos y ancianos, Catedral
de Salzburgo, 26 de junio de 1988, n. 6).
78
“En verdad, la vida es un regalo de Dios
a los hombres, creados por amor a su imagen
y semejanza. Esta comprensión de la sagrada
dignidad de la persona humana lleva a valorar
todas las etapas de la vida. Es una cuestión de
coherencia y de justicia. En efecto, es imposible apreciar de verdad la vida de un anciano sin apreciar de verdad la vida de un niño
desde el momento mismo de su concepción.
Nadie sabe hasta dónde se podría llegar si no
se respetara la vida como un bien inalienable
y sagrado” (Juan Pablo II, A los participantes
de la Asamblea mundial sobre los problemas
del envejecimiento de la población, 22 de julio de 1982).
79
Juan Pablo II, Discurso a los participantes en el Congreso sobre la vida, promovido por la CEI, 16 de abril de 1989.
80
“Recordar que si los ancianos tienen derecho a un espacio en la sociedad, con mayor
razón les corresponde un lugar respetable en
la familia. Recordar a la familia, llamada a
ser una comunión de personas, la misión que
le compete de conservar, revelar y comunicar
el amor. Insistir en el deber que ella tiene de
proveer a la asistencia de los familiares más
débiles, incluso los ancianos, rodeándolos de
cariño” (La dignidad del anciano, Pontificio
Consejo para los Laicos, III, 1998).
81
Benedicto XVI, A los participantes en
la XXII Conferencia Internacional del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios, sobre el tema de la pastoral en el cuidado de los
enfermos ancianos, Sala Clementina, sábado
17 de noviembre 2007, Dolentium Hominum,
n°67, año XXII, 2008 n°1, p.7-8.
82
ibid
83
“Con estas preguntas debe confrontarse
quien está llamado a acompañar a los ancianos enfermos, especialmente cuando parece
que no tienen ninguna posibilidad de curación. La actual mentalidad eficientista a menudo tiende a marginar a estos hermanos y
hermanas nuestros que sufren, como si sólo
fueran una ‘carga’ y un ‘problema’ para la
sociedad. Al contrario, quien tiene el sentido
de la dignidad humana sabe que se les ha de
respetar y sostener mientras enfrentan serias
dificultades relacionadas con su estado” (Benedicto XVI, A los participantes en la XXII
Conferencia Internacional del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios, sobre el tema de La pastoral en el cuidado de los enfermos ancianos, Sala Clementina, sábado 17 de
noviembre de 2007, Dolentium Hominum, n.
67, año XXII, 2008 n.1, p.7-8.
84
“Más aún, es justo que se recurra también, cuando sea necesario, a la utilización
de cuidados paliativos que, aunque no pueden curar, permiten aliviar los dolores que
derivan de la enfermedad”, (Benedicto XVI,
A los participantes en la XXII Conferencia
Internacional del Pontificio Consejo para los
Agentes Sanitarios, sobre el tema de La pastoral en el cuidado de los enfermos ancianos,
Sala Clementina, sábado, 17 de noviembre de
2007, Dolentium Hominum, n. 67, año XXII,
2008 n.1, p.7-8).
85
Juan Pablo II, Carta a los participantes
en la II Asamblea mundial sobre el envejecimiento, 3 de abril de 2002, La dignidad de la
persona anciana, Enchiridion Vaticanum 21,
2992, Edizioni Dehoniane, Bologna, 2005,
p.208-215, ver n. 262-263, p.215.
86
Dolentium Hominum, n. 67, año XXII,
2008 n.1, p.7-8.
87
Insegnamenti VII,1, 1984, p.743-746, n.
3.
88
La dignidad del anciano y su misión
en la Iglesia y en el mundo, III, Pontificium
Consilium pro Laicis, 1° de octubre 1998,
Enchiridion Vaticanum 17, 1988, Edizioni
Dehoniane, Bologna, 2000, p.1146-1173, ver
n.1545 p.1169.
89
Insegnamenti VII,1, 1984, p.743-746,
n°4.
90
Evangelium Vitae n°67.
91
“Vosotros, amados hermanos, sabéis por
experiencia que no son suficientes los servicios técnicos ni la atención sanitaria, por más
que se realicen con profesionalidad exigente.
El enfermo es una persona humana y, como
tal, necesita sentir la presencia cálida de sus
seres queridos y de sus amigos. Esa presencia
y medicina espiritual que nos hace amar la
vida y nos inclina a luchar por ella con una
fuerza interior, que tantas veces influye decisivamente en la recuperación de la salud”.
Juan Pablo II, Encuentro con los enfermos y
los ancianos, n. 2, Callao (Perú), 4 de febrero de 1985)
92
Benedicto XVI, A los participantes en
la XXII Conferencia Internacional del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios, sobre el tema de la pastoral en el cuidado de los
enfermos ancianos, Sala Clementina, sábado,
17 de noviembre de 2007, Dolentium Hominum, n. 67, año XXII, 2008 n.1, p.7-8.
93
“La muerte forma parte de nuestro horizonte humano y le da su verdadera y misteriosa dimensión. El mundo contemporáneo,
sobre todo en Occidente, tiene necesidad de
aprender a reintegrar la muerte en la vida humana. ¿Quién no desea para sus semejantes
y para sí mismo acoger y asumir este último
acto de la existencia terrestre con la dignidad y la serenidad, ciertamente posibles para los creyentes?” (Juan Pablo II, Mensaje a
la Asamblea mundial sobre los problemas del
envejecimiento de la población, lunes 26 de
julio de 1982, Insegnamenti de Juan Pablo
II, 1982, V,3, julio-diciembre, p.123-131, ver
p.125.16.
94
La dignidad del anciano y su misión en
la Iglesia en el mundo, III, Pontificium Consilium pro Laicis, 1° Ottobre 1998, Enchiridion
Vaticanum 17, 1988, Edizioni Dehoniane, Bologna, 2000, p.1146-1173, ver n. 1545 p.1169.
95
Juan Pablo II, Carta a los ancianos, 10,
Enchiridium Vaticanum 18 1989, Edizioni
Dehoniane, Bologna, 2002, p.994-1035, ver
n. 1685, p.1033).
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dolentium hominum n. 84-2014
25
Prolusión
El enfermo anciano, ‘desafía’ a la pastoral
de la salud
S.E. Cardenal Willem
Jacobus Eijk
Arzobispo de Utrecht,
Países Bajos
U
na vez cada año doy una conferencia en el marco de un
curso post universitario para médicos, organizado por un instituto de investigación sobre el envejecimiento, de la Universidad de
Leiden en los Países Bajos, llamado ‘Leyden Academy on Vitality and Ageing’. El director de este
instituto, el profesor Rudi Westendorp, un geriatra, ha publicado
un libro referente al cambio de actitud ante la ancianidad luego del
reordenamiento global de la edad
del morir1. El libro comienza con
la historia de un funebrero en una
aldea holandesa que la noche de
San Silvestre de 1889 redacta para el alcalde una lista de todas las
personas fallecidas y enterradas
ese año en el cementerio local. Se
trata de un total de 85 personas, de
las cuales 6 nacieron muertas, 27
murieron en el primer año de vida
y 6 antes del primer cumpleaños.
Esto implica que casi la mitad de
las personas que el sepulturero ha
enterrado, son lactantes o muy pequeñas. Él no se sorprende de estas estadísticas. Viendo esto cada
año, se ha acostumbrado.
Sobre las experiencias
de un funebrero
Su empresa de pompas fúnebres está preparada también para los numerosos funerales de los
lactantes y niños. En el cobertizo
hay una bella provisión de ataúdes para esta categoría. Para los
pequeños los ataúdes tienen las
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mismas medidas, mientras que el
funebrero debe construir aquellas
para los adultos según lo requieran las medidas.
En los años treinta tiene lugar
una agitación entre los sepultureros debido a una nueva tendencia.
Ellos indican una disminución de
las muertes de niños, mientras aumenta el número de los funerales
de gente anciana. En ese mismo
período comienza la fabricación
industrial de ataúdes con diferentes medidas. No habiendo necesidad de los ataúdes que los sepultureros producían en serie para
los pequeños, obviamente los funebreros pierden gran parte de su
renta porque los ataúdes para los
adultos provienen de una fábrica.
A partir de los años treinta, nacen showroom en los que se puede
elegir un ataúd según la medida y
los propios gustos. Pero se trata de
ataúdes casi únicamente para adultos. Falta una provista de aquellos
para los lactantes o pequeños, porque ya no es necesaria. Ninguna
empresa de pompas fúnebres está
preparada para el funeral de uno
que fallece muy joven. Los padres,
que ya no están acostumbrados a
la muerte de uno de sus hijos en
una edad joven, ven esto casi como un escándalo que no debería
suceder. Recientemente un carpintero catalán me ha dicho que hace algunos años, improvisamente
en el pueblo donde vive, murieron
muchos lactantes. De inmediato
los paisanos pusieron a su médico
de familia el sobrenombre de “Herodes”, como referencia al rey Herodes que hizo matar a los recién
nacidos en Belén luego del nacimiento de Jesús, intentando eliminarlo como posible concurrente.
Al comienzo, el sepulturero podría haber previsto esa noche de
San Silvestre cuántas personas según ciertas categorías de edad habrían desaparecido en el año sucesivo, es decir, 1890 personas.
Si hubiese podido hacer esta previsión para cada familia, con la
convicción de que la muerte no
se detenía en los ancianos, sino
podía acontecer también a los jóvenes y muy jóvenes. La muerte
de un hijo joven ciertamente era
una fuente de tristeza, pero no era
considerada como un escándalo
conmovedor, dado que se trataba
de un fenómeno frecuente.
No hace mucho tiempo se consideraba a los ancianos como personas que habían logrado algo, es
decir, habían alcanzado una edad
alta. ¿Cómo era posible esto?
¿Cuál era su secreto? Se veía al
anciano con una mezcla de celosía y admiración. Generalmente,
se tenía una gran consideración de
los ancianos. Por ejemplo, varios
textos en la Sagrada Escritura lo
atestiguan e incitan a ello2.
Ahora tenemos que enfrentarnos a una actitud bien diferente.
Volverse anciano ya no es un logro y pocos quieren saber el secreto sobre como se puede llegar
a ser anciano. Sólo queremos saber el secreto de un anciano que
logra aparecer joven. No se mira
más al anciano con admiración.
Al contrario. Jóvenes o personas
de mediana edad en el mundo occidental, pero también en otras
partes del mundo, que se caracterizan por un rápido crecimiento de
la prosperidad, cuando ven a un
anciano, con frecuencia piensan
espontáneamente: ‘No quiero volverme así”. Y tenemos tantas posibilidades para prevenir el proceso
de envejecimiento. El nutrimiento
tan mejorado y rico, a condición
que no sea superfluo, o el hecho
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26
que muchos trabajos físicos se han
vuelto más ligeros que antes tiene
como efecto que numerosas personas también en edad adelantada
aparentemente parecen más jóvenes de lo que ocurría en un pasado
no tan lejano. Este fenómeno se
refuerza también por el hecho que
muchos ancianos no se visten más
como ancianos, sino como los jóvenes. Ahora, muchos productos cosméticos ayudan también al
hombre a esconder su edad. Por
otro lado, cada vez más gente utiliza la cirugía plástica para volverse aparentemente más joven, y no
raramente lo hacen con tal de tener mayores posibilidades en su
vida profesional.
En general, la mayoría no tiene problemas médicos de importancia antes de haber alcanzado
la edad de 50 años y tiene lejanos los malestares que amenazan
también la vida, hasta la edad de
65 años, quizás en el futuro incluso hasta la edad de 75 años. Por
ejemplo, los niveles recientes de
mortalidad debido a cardiopatías
coronarias, son menos de la mitad
de hace treinta años en muchos
países de la Unión Europea, ya
sea en la edad adulta, en los jóvenes o en la población en general3. Por consiguiente, no sólo una
enfermedad incurable en el caso
de un niño o joven, sino también
de una persona con menos de 65
años de edad tienen cierta tendencia a considerar incluso un achaque físico como un escándalo, en
fin de cuentas inaceptable, porque
no debería suceder a esa edad. La
consecuencia es una incapacidad
de integrar el sufrimiento cuando
llega alguna vez en la vida.
Todo este desarrollo tiene dos
repercusiones principales. En primer lugar sobre el modo con que
el enfermo anciano ve a sí mismo, sufre su enfermedad y evalúa
el valor y la dignidad de su vida.
En segundo lugar, hay una repercusión en el modo como miran al
paciente el médico, el enfermero,
el cuidador de almas y otros colaboradores en el campo de la salud.
Autoimagen del enfermo
anciano
¿Cómo ve a sí mismo el anciano enfermo en la actual cultura
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dolentium hominum n. 84-2014
secular, que se está difundiendo
cada vez más en todas partes del
mundo? La cultura secular actual
es descrita por los sociólogos como la cultura del individualismo
expresivo y de la autenticidad4, se
ha vuelto un fenómeno de masa
en el mundo occidental luego del
rápido crecimiento de la prosperidad que coloca al individuo en
la capacidad de vivir dependiendo
menos de los demás. Esta cultura implica no sólo el derecho sino incluso el deber del individuo
de distinguirse de otros mediante
su apariencia, sus convicciones,
su filosofía de vida o su religión y
los valores éticos elegidos por él
mismo. El ideal formulado popularmente es: “Quiero ser yo mismo”. Los elementos que caracterizan esta cultura son tres5:
1. La autonomía: el individuo
mismo debe determinar su vida;
2. La creatividad de la persona
en el sentido de un desarrollo de
sí mismo; en este autodesarrollo
salta a la vista una fuerte orientación sobre las emociones, característica para una cultura profundamente empirista: el criterio no es
qué es lo que se piensa de cierto
fenómeno o de una idea, sino si
“con esto uno se siente sí mismo’;
3. El individuo debe ser original y único, no un borrego.
El fuerte acento colocado en
la autonomía del individuo, está
acompañado por una visión del
ser humano profundamente dualista. Ella considera la conciencia racional reducida sustancialmente a funciones complicadas
de las estructuras superiores del
cerebro, que es específica para el
ser humano, como la persona real
y verdadera, pero el cuerpo como
algo extrínseco con un valor puramente instrumental. La combinación de estos factores hace que se
vea el valor de la vida como algo
que debe evaluar solo el individuo
en cuestión.
Esta cultura del individualismo expresivo y de la autenticidad quizás es fascinadora sobre
todo para los jóvenes, pero lo es
menos para los ancianos, seguramente cuando están enfermos.
El ideal de la autonomía se funda sobre todo en un concepto negativo de la libertad, es decir, la
libertad entendida como una pro-
tección de límites externos: constricciones impuestas por leyes u
otras personas y la presión social.
También una enfermedad, en particular de tipo crónico o incurable, es percibida como un límite
de la autonomía y del autodesarrollo, considerado como un deber. Esta es una de las razones por
la cual muchos jóvenes y gente de
edad media, al ver a un enfermo
anciano o minusválido, piensan
involuntariamente: “No quiero
reducirme así”. Un punto difícil
al respecto es la orientación del
sentimiento en el autodesarrollo.
Los sentimientos son muy variables, pero en ciertos momentos
pueden ser tan arrolladores que el
enfermo se convence que su vida
ha perdido todo valor. Desde esta
perspectiva, un número creciente
de enfermos elige pedir ayuda al
médico para suprimir la vida bajo forma de eutanasia o suicidio
asistido médicamente. Sin embargo, también los creyentes pueden luchar contra las tentaciones
de este tipo, incluso los santos,
como santa Teresa de Lisieux.
Ella confesaba a una religiosa durante su noche de la fe que sufrió
al final de su vida, antes de morir
de una muerte muy dolorosa por
sofocamiento y pleuritis debido a
una tuberculosis pulmonar: “No
se sabe, le escapa, lo que signifique sufrir de ese modo. Y advierte «no dejar a su disposición
medicinas venenosas para uso
externo, aconsejando no dejarlas nunca al alcance de los enfermos que sufrirían hasta perder la
razón». Será lo que repetirá aún
hasta tres días de la muerte a sor
María de la Trinidad: ¡Ah! Si no
tuviese la fe, nunca podría soportar tantos sufrimientos. Me maravillo que entre los que no tienen
fe no sean más numerosos los que
se suicidan.”6
Teniendo en cuenta la cultura que acabamos de describir, no
es fácil anunciar la doctrina de la
Iglesia sobre el particular, pues
implica que la vida humana tiene una dignidad universal, que
trasciende cualquier condición
de la vida, los sentimientos y las
valoraciones que el individuo involucrado tiene de su vida. Esta
dignidad universal, que se puede
mostrar también de modo filosófico, deriva en términos teológicos
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del hecho que el hombre ha sido
creado a imagen de Dios (cf. Gn
1,26-27; 9,6). Esto concierne a la
persona en su globalidad, en su
dimensión espiritual y en aquella
material. Esto lo afirmó el Concilio Vaticano con estas palabras:
“En la unidad de cuerpo y alma,
el hombre, por su misma condición corporal, es una síntesis del
universo material, el cual alcanza
por medio del hombre su más alta cima y alza la voz para la libre
alabanza del Creador. No debe,
por tanto, despreciar la vida corporal del hombre” (Gaudium et
spes n. 14)7.
El Papa Juan Pablo II ha escrito
en la encíclica Evangelium Vitae
que la vida humana es siempre un
bien: “En él se refleja la realidad
misma de Dios” (Evangelium Vitae n. 348.
Esto vale siempre y en todo lugar, por más que la vida sea mellada o desfigurada por una enfermedad o una discapacidad, es el
fundamento de la dignidad universal del ser humano.
A todo esto, la fe cristiana añade también una dimensión particular. Por más que el sufrimiento
puede presionar la capacidad del
enfermo para ver la dignidad de
su vida, se puede revelar un sentido más profundo de la vida humana en la forma indicada por Jesús,
formulado por Juan Pablo II en la
Salvifici doloris:
“Cristo no explica abstractamente las razones del sufrimiento, sino que ante todo dice: «Sígueme», «Ven», toma parte con tu
sufrimiento en esta obra de salvación del mundo, que se realiza a
través de mi sufrimiento. Por medio de mi cruz. A medida que el
hombre toma su cruz, uniéndose
espiritualmente a la cruz de Cristo, se revela ante él el sentido salvífico del sufrimiento. El hombre
no descubre este sentido a nivel
humano, sino a nivel del sufrimiento de Cristo. Pero al mismo
tiempo, de este nivel de Cristo
aquel sentido salvífico del sufrimiento desciende al nivel humano
y se hace, en cierto modo, su respuesta personal. Entonces el hombre encuentra en su sufrimiento la
paz interior e incluso la alegría espiritual.” (n. 26) 9.
El gran interrogante es cómo
se puede convencer al enfermo,
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sobre todo si es anciano, acerca
de la dignidad intrínseca universal de su vida. Se entiende que se
necesita un análisis crítico de la
cultura secular actual, no obstante esto no sea suficiente porque la
cultura del individualismo y de la
autenticidad está acompañada por
el poco interés en las convicciones de otros. De aquí que la cultura actual tiene un interés en la
biografía de individuos también
cuando se trata de un tema religioso. Mientras una explicación
teológica no debe esperar atraer
gran interés, muchos quieren saber de que modo la fe obra en la
vida y en las experiencias de un
individuo.
En este ámbito, también el anciano enfermo tiene la tarea de
convencer a los demás de la dignidad universal de la vida humana en toda circunstancia. Podríamos pensar quizás que esta tarea
corresponde en primer lugar a
los agentes sanitarios y se sobreentiende que ésta es una parte
esencial de su labor. Sin embargo, aunque el anciano enfermo ya
no puede realizar toda una serie
de actividades, esto no lo condena a la pura pasividad. El enfermo anciano, sobre todo si está en
la capacidad de ver la dignidad
universal de la vida, y por tanto
de su vida, y de encontrar en esto
grande fuerza, puede convertirse
en testigo convincente para otros.
En este contexto no podemos
dejar de pensar en el Papa Juan
Pablo II, cuyas palabras he mencionado antes. Durante los últimos años de su vida sufría de la
enfermedad de Parkinson, que le
quitaba cada vez más la capacidad de caminar, de moverse, de
hablar y la expresión de su rostro.
No obstante esto no vacilaba para mostrarse públicamente. De este modo él, al manifestar que una
persona discapacitada puede seguir siendo un líder a nivel mundial, ha estimulado a numerosos
ancianos enfermos a no perder de
vista la dignidad de la vida también en las circunstancias en que
viven. En la última parte de su
vida, Juan Pablo II aplicaba a sí
mismo su carta apostólica Salvifici Doloris. Es por esto que Mariani Andrea habla de un “magisterio
vivido”10. En su homilía con ocasión de la celebración del Jubileo
del Año dos mil de los enfermos y
de los agentes sanitarios, el 11 de
febrero de 2000, amonesta a todos los enfermos para que hagan
lo mismo, porque nuestro tiempo
tiene necesidad: “La Iglesia entra
en el nuevo milenio estrechando
en su corazón el evangelio del sufrimiento, que es anuncio de redención y salvación. Hermanos
y hermanas enfermos, sois testigos singulares de este Evangelio.
El tercer milenio espera este testimonio de los cristianos que sufren.”11
Actitud de los colaboradores
en la salud para con el enfermo
anciano
Contrariamente a lo que hemos
hablado antes, el segundo interrogante es: ¿Cómo ve el agente sanitario al anciano enfermo? Desde
la perspectiva de la cultura actual,
descrita arriba, puede suceder que
también el agente sanitario, al ver
al anciano y sobre todo al anciano enfermo, piense espontáneamente: “No quiero llegar a ser
así”. Por más comprensible que
sea esto tanto en el ámbito de la
tendencia actual de adorar a la
edad joven y al cuerpo bello, esbelto, fuerte y sano, dicha actitud,
no obstante el agente sanitario se
esfuerce para no manifestarla o
incluso no sea consciente, puede
ser percibida conscientemente o
no por el anciano enfermo que le
ha sido confiado. Esto no ayudará al anciano enfermo a descubrir
o a redescubrir la dignidad de su
vida, antes bien, incluso puede reforzar la imagen que él mismo tiene de sí mismo bajo el influjo de
la cultura actual y de las propias
condiciones físicas.
En primer lugar, es necesario
que el agente sanitario brinde una
atención sincera a la persona humana en su globalidad, mostrando un interés humano por el paciente, joven o anciano, lo cual va
más allá del aspecto puramente
médico-técnico. Detenerse demasiado en el aspecto médico-técnico de parte del agente sanitario
puede llevar a un sentimiento de
fracaso, cuando ya no puede hacer nada más en este ámbito. Por
esta razón la acción sanitaria corre el riesgo a veces de no dar la
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suficiente atención al enfermo anciano, que con frecuencia es afectado por enfermedades crónicas e
incurables12.
La experiencia general de los
centros para los cuidados paliativos es que los pacientes con una
enfermedad incurable, incluso
si no pueden sanarse, reflorecen
después de haber sido admitidos.
Estos pacientes se sienten reforzados en su dignidad humana.
Un elemento muy importante del
concepto de cuidado paliativo, es
que abarca el cuidado total de la
persona humana: médico, psicológico, social y espiritual, brindado por un instituto que funciona
como una comunidad de pacientes y asistentes en una atmósfera de relaciones interpersonales
abiertas de confianza13.
Se entiende que confirmar al
anciano enfermo en su dignidad
humana será más fecundo porque
el agente lo ha ayudado a fin de
que él mismo luche por el reconocimiento de su libertad ante cualquier ocasión. No es posible colocarse totalmente en el lugar del
otro. Esto exige experiencia y madurez, que ponen al mismo agente sanitario en la capacidad de mirar en cara a las propias amenazas
existenciales del reconocimiento de la propia dignidad humana.
Por otro lado, un agente sanitario
puede aprender mucho del enfermo anciano que muestra ser capaz
de reconocer su dignidad humana
aun cuando es puesto a la prueba.
De todos modos, una cosa urgente para el agente sanitario actual es que sea consciente del posible riesgo de ser implicado en
la cultura del individualismo expresivo, de considerar las enfermedades y el handicap sobre todo en una edad adelantada como
un límite de la autonomía y por
consiguiente de la dignidad de la
propia vida. No es fácil sustraerse a la cultura en la cual uno ha
crecido y vive. También aquí vale
la máxima escrita en el templo del
Oráculo de Delfi: “Conócete a ti
ʹ gnôthi
mismo” (γνω̃θι σεαυτον,
seautón). Una vez conscientes de
nuestra actitud, estamos en la condición de hacer una elección para
“corregir la dirección de marcha”.
Esto exige una intuición clara de
la cultura actual y del fuerte influjo que ella tiene en la propia acti-
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dolentium hominum n. 84-2014
tud y una firme decisión de la voluntad con la cual podemos guiar
nuestra vida interior.
Una fuente inspiradora para el
agente sanitario será un icono, tal
como lo fue Juan Pablo II para todos los enfermos que sufren. Para
el cristianismo ortodoxo-oriental
el icono es una imagen que hace
presente algo de la persona retratada. Análogamente, una persona
que es un icono, hace presente en
su ser y en su actuar una característica particular y por tanto es
vista como modelo por seguir en
cierto ámbito específico.
El icono por excelencia para
el agente sanitario cristiano es el
Buen Samaritano en la parábola
narrada por Jesús en el Evangelio de san Lucas (10,25-37)14. El
Buen Samaritano, luego de haber
visto al hombre asaltado y herido
en el camino, contrariamente al
levita y al sacerdote, no da un rodeo para evitar el encuentro con la
víctima. Él hace hablar a su corazón lleno de misericordia. No duda en asistirlo, no obstante que el
hombre que se encuentra en problemas no sea atrayente y produzca una impresión repugnante. El
Buen Samaritano no puede devolver al hombre herido lo que le han
robado, pero hace algo más importante y esencial en esa situación: al asistir al hombre herido
y asaltado, reconoce su dignidad
humana y lo ayuda para que él
mismo redescubra su propia dignidad como ser humano. Un elemento esencial de esta parábola
es que Jesús la narra cuando un
doctor de la Ley le pregunta: “¿Y
quién mi prójimo?” (Lc 10,29). Al
final de la parábola Jesús cambia la
pregunta diciendo: “¿Quién de estos tres te parece que fue prójimo
del que cayó en manos de los salteadores?” (Lc 10,36). No menciona al hombre herido como prójimo,
como podríamos esperar siguiendo
la primera pregunta, sino la persona que lo auxilia. Se trata de una
ayuda fecunda no sólo físicamente, sino para la persona humana en
su totalidad, por lo que es posible
ayudarla a redescubrir la dignidad
humana, que con frecuencia se ha
perdido de vista ante las amenazas
existenciales a la vida y a la salud.
La parábola nos pide que estemos
preparados para ser el prójimo de la
persona necesitada.
La figura del Buen Samaritano
tiene un significado extraordinario
si seguimos la interpretación de la
parábola de parte de numerosos Padres de la Iglesia que la identifican
con Jesucristo15. Al hacerse hombre, Jesús se ha hecho prójimo de
nosotros para restaurar nuestra dignidad como seres creados a imagen
de Dios y elevarnos a la dignidad
de hijos adoptivos de Dios. Ya que
Él ha sanado nuestra relación con
Dios, varios Padres de la Iglesia le
han llamado “Christus Medicus”16.
La parábola del Buen Samaritano implica un mensaje con un
significado particular para quien
toma parte en la cultura del individualismo expresivo. El doctor
de la Ley, al preguntar “y quién es
mi prójimo”, califica a sí mismo
como la persona que proporciona
ayuda, y a la persona que tiene necesidad como el prójimo, pone a
sí mismo en calidad de asistente
en el centro de todo. Pero la parábola es narrada desde la perspectiva de la persona que se ha
vuelto víctima de los salteadores.
La parábola invita de manera implícita a los oyentes, incluido el
doctor de la Ley, a colocarse en
el lugar de la víctima. El hombre
herido es colocado en el centro de
los movimientos de aquel que está preparado para ser su prójimo.
En vez de poner en el centro su
ego mediante la pregunta quién
es el objeto del amor por el prójimo, Jesús nos amonesta para que
pongamos en el centro a la persona que tiene necesidad de ayuda,
haciéndonos prójimo de cualquier
persona necesitada. La persona
que asiste al otro debe estar atenta a no ponerse ella misma en el
centro del círculo, considerando
al enfermo como el objeto que necesita su asistencia. La parábola
del Buen Samaritano nos invita a
cambiar los papeles: a respetar el
lugar central que tiene el enfermo
en el mundo sanitario, no como
objeto, sino como sujeto del cuidado médico, por lo que el cooperador sanitario se vuelve prójimo. Hacerse prójimo del enfermo
por amor implica intrínsecamente
un reconocimiento de su dignidad
humana.
Un icono contemporáneo para
el agente sanitario, que ha imitado al ‘Christus Medicus’ en su
vida profesional como médico,
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es san Giuseppe Moscati (1880 1927), un internista y docente de
fisiología de la Universidad de
Nápoles en el primer cuarto del
siglo pasado17. Este médico, famoso por sus capacidades diagnósticas, ejercía la medicina con
grande amor y con gran entrega
a sus pacientes. Era un amigo de
los enfermos de toda clase social,
incluso de los que no podían pagar sus servicios. En sus pacientes reconocía algo de la figura sufriente de Cristo (Mt 25,31-46),
con quienes se unía diariamente
en el sacramento de la Eucaristía,
su fuente de fuerza para desempeñar su trabajo. Los pacientes, a
su vez, reconocían algo de Cristo
Médico en él. Viviendo de modo
modesto, él era solidario con sus
pacientes de manera profesionalmente bien ponderada. Su actuar
estaba empapado de la humildad
cristiana en la forma de una actitud de complacencia. Por esto
Moscati manifestaba reconocer
la dignidad humana de todos sus
pacientes y a muchos les ayudó a
volverla a descubrir.
Un acontecimiento muy característico en su vida como médico tuvo lugar en 1906 con ocasión del Vesubio. Todos trataban
de escapar del barrio amenazado
de Nápoles. Aquí se encontraba
un hospital, cuyos pacientes corrían el riesgo de ser sepultados
junto con el hospital bajo la lluvia
de lava y ceniza que se acercaba.
Moscati no dudó en dirigirse al
hospital y ocuparse de la evacuación de los enfermos, transportando él mismo a pacientes gravemente enfermos. Inmediatamente
después que él dejó por último el
hospital, el techo del mismo cayó bajo el peso de la ceniza y de
la lava. La operación para salvar
a todos los pacientes duró veinte
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29
horas. Moscati afrontó este enorme esfuerzo entre el escepticismo “que para estos viejitos ya no
había nada que hacer”18. No obstante esto, emprendió el esfuerzo
mostrando que para él la dignidad
humana de estos ancianos enfermos contaba todo. Se dedicaba al
prójimo tanto en condiciones extremas como en las de la vida cotidiana normal.
Epílogo
Ya sea el paciente mismo como el agente sanitario tienen un
papel propio activo para afirmar
la dignidad humana del anciano
enfermo. Encerrándose en sí mismos como individuos, ambos cometen una injusticia al desarrollo
de una relación interpersonal, que
es esencial para reconocer tanto la
propia dignidad como la del otro.
En la cultura del individualismo
expresivo y de la autenticidad esto
implica un riesgo sobre todo para
el anciano enfermo. Para evitarla
y encontrar un camino fecundo, la
Iglesia nos indica muchos iconos
diferentes entre ellos, que pueden
ser puntuales especialmente en
dependencia del propio carácter
y de las propias actividades personales. Pero todos estos iconos
se fundan en el icono fundamental tanto para el enfermo que para
el agente sanitario: Jesucristo, el
Medicus Celestial que con su sufrimiento cura a la persona humana en su globalidad.
Notas
1
R. Westendorp, Oud worden zonder
het te zijn: Over vitaliteit en veroudering,
Amsterdam/Antwerpen: Atlas Contact,
2014, p.128-131.
2
Levítico 19,32: “Ponte en pie ante las
canas y honra el rostro del anciano; teme a
tu Dios” Proverbios 16,31: “Cabellos blancos son corona de honor; y en el camino de
la justicia se la encuentra;” 20,29: “El vigor
es la belleza de los jóvenes, las canas el ornato de los viejos”; 1 Tm 5,1: “Al anciano no
lo reprendas con dureza, sino exhórtale como a un padre.”
3
M. Nichols, N. Townsend, P. Scarborough, M. Rayner, “Trends in age-specific coronary heart disease mortality in the
European Union over three decades: 19802009,” European Heart Journal 34 (2013),
pp. 3017-3027.
4
Ch. Taylor, Varieties of Religion Today: William James Revisited, Cambridge/
London: Harvard University Press, 2002,
pp. 79-107.
5
Zondag, “Expressief individualisme en
religie,” Religie & Samenleving 4 (2009), n.
1, pp. 16-36.
6
Teresa de Lisieux, Storia di un’anima,
Roma: Città Nuova, 1997, Epílogo del Escrito Autobiográfico C., dirigido a la madre
María de Gonzaga, p. 281.
7
Concilio Vaticano II, “Constitución
Apostólica Gaudium et Spes,” AAS 58
(1966), pp. 1025-1115, ver p. 1035.
8
Juan Pablo II, “Carta Encíclica Evangelium vitae (25 marzo 1995),” AAS 87
(1995), pp. 401-522, ver p. 439.
9
Juan Pablo II, “Epistola Apostolica
Salvifici doloris (11 febrero 1984),” AAS 76
(1984), pp. 201-250, ver p. 241.
10
Mariani Andrea, Giovanni Paolo II e
la sofferenza: Un magistero vissuto, Siena:
Cantagalli, 2011.
11
Juan Pablo II, Homilía con ocasión del
Jubileo de los enfermos y de los agentes sanitarios (11 de febrero de 2000),” n. 5. Ver:
http://www.vatican.va /holy_father/john_
paul_ii/homilies/2000/documents/hf_ jpii_hom_20000211_jubilee-sick_it.html).
12
Cf. R. Janssens, Palliative care: Concepts and ethics, Nijmegen: Nijmegen University Press, 2001, p. 40.
13
Sh. du Boulay, Cicely Saunders; een
leven voor stervenden, Amsterdam: Buijten
& Schipperheijn, 1984, p. 58-62 (original:
Cincely Saunders: founder of the Modern
Hospice Movement, London: Hodder and
Stoughton, 1984).
14
Cf. W.J. Eijk, “The Good Samaritan is
the Greatest Justice,” Dolentium Hominum
15 (2011), nr. 1, p. 64-68.
15
Cf. Ibid., p.
16
Cf. H. Schipperges, “Zur Tradition
des ‘Christus Medicus’ im frühen Christentum und in der älteren Heilkunde,” Arzt und
Christ 11 (1965), pp. 16-19.
17
G. Infusino, Un santo in corsia. Giuseppe Moscati, Cinisello Balsamo (Milano):
Edizioni Paoline, 1987; G. Papàsogli, Giuseppe Moscati. Das Leben eines heiligen
Arztes, Stein am Rhein: Christiana-Verlag,
1982.
18
G. Infusino, Un santo in corsia …, op.
cit., p. 62.
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El enfermo anciano en la Sagrada Escritura:
«Todavía en la vejez tienen fruto, se mantienen
frescos y lozanos» (Sal 92,15)
Prof. Padre
Joseph Emmanuel
KAKULE VYAKUNO
Biblista,
Secretario General Académico,
Universidad Católica
de Graben,
Butembo, República
Democrática del Congo
flexionemos sobre el enfermo
anciano en la Sagrada Escritura. Nuestro argumento se articula
en torno a tres puntos. El primero
presenta las debilidades del enfermo anciano. El segundo habla de
las fuerzas del enfermo anciano.
El tercero propone la actitud que
hay que tener ante un enfermo anciano.
E
1. Las debilidades del enfermo
anciano
l enfermo es aquel que no está en buena salud. La enfermedad toca el cuerpo o el espíritu. Puede tocar a ambos al mismo
tiempo. En este caso se habla de
enfermedad psico-somática. El
anciano es la persona adelantada
en la edad, una persona anciana.
Los estudios demográficos consideran ancianas a las personas que
tienen 60 o más años.
En nuestra presentación veremos como considera la Sagrada
Escritura a la persona anciana enferma. Comenzamos con la Sagrada Escritura porque la Biblia es el
fundamento, la base para reflexionar sobre cualquier tema que toca
la fe y la moral para nosotros cristianos. Todo estudio va a la fuente
de la Sagrada Escritura.
Para nuestro argumento, hemos
partido del versículo 15 del Salmo
92: “Todavía en la vejez tienen
fruto, se mantienen frescos y lozanos”. Este salmo es un himno de
alabanza a Dios. Este himno alaba al Señor por sus maravillas, por
sus obras y opone el destino del insensato al del justo. Es así que los
últimos versículos del salmo cantan el destino del justo, diciendo:
“Florece el justo como la palmera,
crece como un cedro del Líbano.
Plantados en la casa de Yahvéh,
dan flores en los atrios del Dios
nuestro. Todavía en la vejez tienen
fruto, se mantienen frescos y lozanos, para anunciar lo recto que es
Yahvéh: Mi Roca, no hay falsedad
en él” (Sal 92,13-16).
Partiendo de este pasaje, re-
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Según el pensamiento bíblico, la enfermedad es un castigo
que viene de Dios. Dios castiga
al pecador y premia al justo. Por
ejemplo, los amigos de Job declaran que su enfermedad se origina
en los pecados que ha cometido:
“Elifaz de Temán tomó la palabra y dijo: ‘¿Acaso a Dios puede
un hombre ser útil? ¡Sólo para sí
mismo es útil el sensato! ¿Tiene
algún interés Sadday por tu justicia? ¿Gana algo con que seas
intachable? ¿Acaso por tu piedad él te corrige, y entra en juicio
contigo?¿No será más bien por tu
malicia múltiple, por tus faltas sin
límite? Porque exigías prendas
a tus hermanos sin razón, arrancabas a los desnudos sus vestidos, no dabas agua al sediento,
al hambriento le negabas el pan,
como hombre fuerte que hace suyo el país y, rostro altivo, se sitúa
en él, despachabas a las viudas
con las manos vacías, y quebrabas los brazos de los huérfanos.
Por eso los lazos te aprisionan y
te estremece un pavor súbito’”
(Jb 22, 1-10). En el Evangelio de
San Juan, los discípulos preguntan con respecto al ciego de nacimiento: “Rabbi, ¿quién pecó, él
o sus padres para que haya nacido
ciego?” (Jb 9, 2).
Para esta concepción se vuelve a poner en discusión el sufrimiento del justo. También un justo se enferma o sufre: “¡Para que
andes rebuscando mi falta, inquiriendo mi pecado, aunque sabes
muy bien que yo no soy culpable,
y que nadie puede de tus manos
librar!”, dice Job a Dios (Jb 10,
6-7). Antes bien, el justo sufre
mientras el impío prospera. El sufrimiento del justo permanece un
misterio. La solución es esperar y
tener confianza en Dios, cuya sabiduría supera la del hombre.
En dicho contexto, el enfermo anciano se encuentra perdiendo todas sus facultades. He aquí
un texto patético que lo dibuja:
“Acuérdate de tu Creador en tus
días mozos, mientras no vengan
los días malos, y se echen encima
años en que dirás: ’No me agradan’; mientras no se nublen el sol
y la luz, la luna y las estrellas, y
retornen las nubes tras las lluvias;
cuando tiemblen los guardas de
palacio y se doblen los guerreros,
se paren las moledoras, por quedar pocas, se queden a oscuras las
que miran por las ventanas, y se
cierren las puertas de la calle, ahogándose el son del molino; cuando
uno se levante al canto del pájaro,
y se enmudezcan todas las canciones. También la altura da recelo, y
hay sustos en el camino, florece al
almendro, está grávida la langosta, y revienta la alcaparra, y es que
el hombre se va a su eterna morada, y circulan por la calle los del
duelo; mientras no se quiebre la
hebra de plata, se rompa la bolita de oro, se haga añicos el cántaro con la fuente, se caiga la polca
dentro del pozo, vuelva el polvo a
la tierra, a lo que era, y el espíritu
vuelva a Dios que es quien lo dio”
(Qo 12,1-7). Este texto es una alegoría de la vejez, que es comparada a una casa, a la vida doméstica
y a la estación del invierno.
En efecto, los guardas de la casa son las manos, los guerreros
son las piernas, las moledoras son
los dientes, las que miran son los
ojos, las puertas son los labios, el
molino es la boca, el gorjeo es la
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dolentium hominum n. 84-2014
capacidad auditiva, el almendro
que florece indica los cabellos
blancos, la langosta los pies, la alcaparra alude el hervor de la lujuria y la morada eterna es la tumba.
El candil de oro que, al romperse
la hebra de plata, se rompe, como el cántaro que cae en el pozo junto con la polca, son imágenes de la muerte. Así, en la vejez,
se pierden muchas facultades del
hombre. Las manos y las piernas
se debilitan, se curvan y tiemblan,
caen los dientes o ya no tienen la
fuerza de moler el alimento, los
ojos ya no ven claramente, los labios tiemblan, la voz se baja, ya
no oyen bien los oídos, el sueño
se vuelve corto y uno se levanta
temprano, en el primer canto del
pájaro, se tiene miedo de las subidas debido a los latidos del corazón y del cansancio, se tiene
miedo de caminar debido a los
mareos de cabeza, los cabellos
se vuelven blancos o se caen, los
pies se hinchan o se debilitan, la
libido disminuye, el estímulo de
la alcaparra ya no tiene más efecto y finalmente el corazón cesa de
latir como terminan todas las actividades domésticas.
De este modo la vida del anciano, como toda vida, termina con
la muerte. Toda criatura muere. El
hombre es polvo. Ha venido del
polvo y retornará al polvo (Gn 2,
7 y 3, 19 ; Sal 103, 14; Qo 3, 1920). Se le puede comparar con la
hierba o con la flor de los campos que se marchitan rápido (Sal
90, 5-6; Jb 14,2), a un soplo (Sal
62,10) y a una sombra (Sal 39,57). De hecho, el hombre tiene una
vida breve. Son suficientes setenta años, llega a ochenta si tiene
buena salud: “Los años de nuestra
vida son setenta años, u ochenta si
hay vigor. Mas son la mayor parte trabajo y vanidad, pues pasan
presto y nosotros nos volamos”
(Sal 89, 10).
Sin embargo, no obstante estas debilidades vinculadas con la
edad del anciano y la muerte de
toda criatura, hay fuerzas atribuidas al enfermo anciano.
2. Las fuerzas del enfermo
anciano
Las fuerzas o los valores del
enfermo anciano se insertan en el
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contexto de la retribución del justo. Según el Deuteronomio, el que
es justo, es decir, el que uniforma
su vida a la voluntad de Dios, es
premiado. En cambio, aquel que
es inicuo recibe de Él un castigo
(Dt 28,1-46). La justicia, es decir,
la sabiduría, conduce a la felicidad, mientras que la iniquidad, es
decir, la necedad, lleva a la ruina.
Es Dios que premia a los buenos
y castiga a los malvados (Prov 3,
33-35 ; 9, 6 et 18).
Así, el justo, también en su enfermedad o en su vejez, trae buenos frutos como exponemos en
esta parte.
Los hagiógrafos emplean vocablos vegetales para manifestar
los frutos de la vejez: “Florece el
justo como la palmera, crece como un cedro del Líbano. Plantados en la Casa de Yahvéh, dan flores en los atrios del Dios nuestro.
Todavía en la vejez tienen fruto,
se mantienen frescos y lozanos”
(92, 13-15). La palma es un árbol
de bella altura. Ella simboliza la
longevidad de la vida que da sabiduría. Estos árboles, en la vejez,
siguen dando frutos, conservan
su juventud y su vigor, ya que siguen siendo siempre frescos. Estos vocablos son significativos en
el contexto de un país árido como
Palestina. En un país de sed, el
agua tiene más valor; en un suelo desértico, el crecimiento y el
color verde de la vegetación expresan más el valor del hombre,
sobre todo cuando se trata de un
anciano.
Muchos pasos paralelos con
el mismo vocablo manifiestan la
misma idea con respecto a un
hombre sabio y justo: “Es como
un árbol plantado junto a corrientes de agua, que da a su tiempo
el fruto y jamás se amustia su follaje; todo lo que hace sale bien”
(Sal 1,3). “Es como árbol plantado a las orillas del agua, que a la
orilla de la corriente echa sus raíces. No temerá cuando viniere el
calor, y estará su follaje frondoso;
en año de sequía no se inquieta, ni
se retrae de dar fruto” (Jer 17,8).
“Te guiará Yahvéh de continuo,
hartará en las sequedades tu alma,
dará vigor a tus huesos, y serás
como huerto regado, o como manantial cuyas aguas nunca faltan”
(Is 58,11).
La sabiduría también crece co-
mo las plantas arriba mencionadas: “Como cedro me he elevado en el Líbano, como ciprés en
el monte del Hermón. Como palmera me he elevado en Engadi,
como plantel de rosas en Jericó,
como gallardo olivo en la llanura,
como plátano me he elevado” (Si
24,13-14).
En semejante contexto temático, el anciano lleva consigo los
frutos de la sabiduría, expresados
también con un vocablo de la vegetación y de la fecundidad: vida,
manada, árbol de vida, manantial,
agua profunda y torrente. La vida
del sabio es larga hasta los cabellos blancos (Pr 16, 32), los justos serán frescos como las hojas
(Pr 11, 28); el fruto del justo es
un árbol de vida, el sabio conquista los ánimos (Pr 11, 30); la enseñanza del sabio es fuente de vida
para evitar los lazos de la muerte (Pr 13, 14); fuente de vida es
la prudencia para quien la posee
(Pr 16, 22); las palabras de la boca del hombre son agua profunda,
la fuente de la sabiduría es un torrente que desborda (Pr 18,4).
El Señor asegura vigor y juventud al hombre sabio: “El que harta
de bienes tu existencia, mientras
tu juventud se renueva como el
águila” (Sal 103, 5). Vivir bastante es una señal de bendición del
Señor: “Llegarás a la tumba vigoroso, como se hacinan las gavillas
a su tiempo” (Jb 5, 26).
Esta fertilidad del hombre es
fruto de su justicia. El hombre es
fecundo porque practica la justicia. El justo goza de la prosperidad, de la riqueza y del bienestar.
La justicia genera la fertilidad.
Dios exige del hombre frutos de
justicia (Is 5, 2). Antes bien, Él es
el que hace fecunda a la tierra y
hace germinar toda justicia (Is 55,
10-11; 61, 11).
Esto significa que el hombre
justo, aun envejeciéndose, da frutos en todo nivel: en el nivel biológico, espiritual, de sabiduría y
moral.
En el nivel biológico, por ejemplo, el hombre tiene un período
de fecundidad más largo de aquel
de la mujer. Un anciano de ochenta años puede generar un hijo. Y,
por eso de él se puede decir, según nuestro salmo: “Todavía en la
vejez tienen fruto, se mantienen
frescos y lozanos” (Sal 92, 15).
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32
A nivel espiritual, los frutos que
da el anciano son sus consejos. En
la Biblia se considera que el anciano es sabio. La vejez es símbolo de la justicia y de la sabiduría:
“Cabellos blancos son corona de
honor; y en el camino de la justicia se la encuentra” (Prv 16, 31).
Un anciano es considerado como
uno que debe tener estas cualidades de sabiduría y de enseñanza:
“Que los ancianos sean sobrios,
dignos, sensatos, santos en la fe,
en la caridad, en la paciencia en el
sufrimiento; que las ancianas asimismo sean en su porte cual conviene a los santos: no calumniadoras ni esclavas de mucho vino,
maestras del bien, para que enseñen a las jóvenes a ser amantes de
sus maridos y de sus hijos, a ser
sensatas, hacendosas, bondadosas, sumisas a sus maridos, para
que no sea injuriada la Palabra de
Dios” (Tt 2,2-5).
Así como en la Biblia, también
en la cultura actual muchos proverbios muestran el papel sapiencial del anciano en la sociedad.
Recordemos algunos. “Cuando
muere un viejo, es una entera biblioteca que se quema” (Hamadou Hampateba). Esto significa
que el anciano tiene muchos conocimientos por compartir. Tiene
una experiencia de una larga vida
por compartir. Su muerte es una
pérdida para los vivientes. “Un
anciano no debe faltar en la casa”:
debe haber un anciano para dar
consejos. “Si falta un joven, falta
a quien enviar (a trabajar), si falta
un anciano, falta un consejo (consejero)”: El valor del anciano es
dar consejos: “La boca del anciano tiene un aliento de feo olor, sin
embargo dice palabras buenas”:
El anciano da buenos consejos,
aun si estos son difíciles de acogerlos y vivirlos.
En fin, la vida fecunda del anciano se abre a la inmortalidad.
La muerte de un justo no es un
castigo de Dios como lo sería para
los malos, sino una apertura sobre
la vida eterna: “Porque Dios creó
al hombre incorruptible, le hizo
imagen de su misma naturaleza.
(…) Las almas de los justos están en las manos de Dios y no les
alcanzará tormento alguno. Creyeron los insensatos que habían
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muerto; tuvieron por desdicha su
salida de este mundo, y su partida de entre nosotros por completa
destrucción; pero ellos están en la
paz. Aunque, a juicio de los hombres, hayan sufrido castigos, su
esperanza estaba llena de inmortalidad” (Sb 2,23; 3,1-4; Cf. Dn
12, 2-3). El justo sobrevive a través de su posteridad. El recuerdo
de su vida permanece para siempre. Es un recuerdo en bendición
(Pr 10, 7).
Conociendo las fuerzas y las
debilidades del enfermo anciano,
podemos definir en el último punto el comportamiento por tener
ante él.
3. Actitud ante un anciano
enfermo
La actitud que hay que tener ante una persona anciana enferma es
la del respeto y de la comprensión.
Ella nos remite al cuarto mandamiento del decálogo: “Honra a tu
padre y a tu madre, para que se
prolonguen tus días sobre la tierra que Yahvéh, tu Dios, te va a
dar” (Ex 20,12 ; Cf. Ef 6,1-3; Col
3,20).
A un anciano hay que respetarlo y no burlarse de él: “No deshonres al hombre en su vejez, que
entre nosotros también se llega
a viejos” (Si 8,6). Sobre todo, es
preciso no reírse de un anciano
enfermo con una de las patologías
neurodegenerativas de las que se
hablará. Citamos el caso de la pérdida de la memoria: “Hijo, cuida
de tu padre en su vejez, y en su
vida no le causes tristeza. Aunque
haya perdido la cabeza, sé indulgente, no le desprecies en la plenitud de tu vigor” (Si 3,12-13).
Antes bien, de una persona vieja,
es necesario escuchar siempre los
consejos: “No desprecies lo que
cuentan los viejos, que ellos también han aprendido de sus padres;
pues de ellos aprenderás prudencia y a dar respuesta en el momento justo” (Si 8,9).
En fin, come se hace para todos
los enfermos, es necesario curar a
los ancianos y orar por ellos (St
5, 13-16). Es el fundamento del
Nuevo Testamento, de la pastoral
de la salud.
Conclusión
En conclusión, decimos que la
enfermedad es un misterio. Parece un castigo divino, pero es Dios
que cura, bendice y llama al hombre a la inmortalidad.
El anciano, aunque enfermo,
trae las bendiciones que son características de un hombre justo:
él permanece fresco y da frutos.
Estos frutos son la fecundidad
biológica que puede tener, la sabiduría de la cual es modelo, los
consejos que pueda dar, la experiencia de vida que puede compartir, etc.
Por tanto, según el cuarto mandamiento el anciano merece respeto, también porque aún tiene
mucho que enseñarnos con su
simple presencia. Cuando vemos
a una persona anciana, aún estando muy cansada y enferma, debemos preguntarnos: ¿También
nosotros llegaremos a su edad?
Nosotros no estamos seguros que
llegaremos a una edad adelantada.
Esta última, no obstante sus dificultades, sigue siendo una bendición del Señor.
Bibliografía
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Temps, Nantes, 2005, 286 p.
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33
PRIMERA SECCIÓN
EPIDEMIA Y POLÍTICA SANITARIA DE LAS
ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
EPIDEMIA SILENTE DEL TERCER MILENIO
1. Cuestiones éticas y morales
Mons. Jacques
Suaudeau
Consultor del Pontificio
Consejo para los Agentes
Sanitarios,
Santa Sede
E
l porcentaje de las enfermedades neurodegenerativas en el
mundo sigue aumentando continuamente desde hace varios decenios de años, y todo hace prever
que dicho aumento continuará, no
sólo en los países más desarrollados, sino también en aquellos en
vías de desarrollo, en relación con
el envejecimiento progresivo de
sus poblaciones.
Frente a dicho aumento, la tentación será cada vez más grande
para los Estados, los ministerios,
las instituciones o el personal sanitario, de limitar a las personas
afectadas el acceso a los servicios de atención médica (“racionamiento selectivo”), y de limitar
el número de estas personas a través de su eliminación – eutanasia,
suicidio asistido o sedación paliativa terminal. Por tanto, es urgente hoy contrastar estas dos tentaciones, enfrentando el problema
epidemiológico de las enfermedades neurodegenerativas con propuestas realistas, éticas y eficaces,
a corto y largo plazo.
Focalizaremos nuestra atención
en las propuestas sanitarias, sin
entrar en las cuestiones de los cuidados o de la asistencia médica y
humana a los pacientes afligidos
por estas enfermedades neurodegenerativas.
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I.INTRODUCCIÓN
A.Consideraciones generales
El término general “enfermedades neurodegenerativas”1 se aplica, como palabra “umbrella”2, a un
amplio grupo de desórdenes neurológicos, con expresiones clínicas
y patológicas heterogéneas, causadas por una “neurodegeneración”3,
es decir, por la pérdida progresiva
de estructura de las neuronas, incluida su muerte, sin que se conozca la causa de esta pérdida. Como
las neuronas no se reproducen y no
se multiplican, el organismo no es
capaz de sustituirlas cuando se dañan, o cuando mueren, y por tanto
sigue una alteración progresiva de
las funciones que estaban administradas por estas neuronas, provocando la aparición gradual de los
síntomas de una “enfermedad neurodegenerativa”.
Por lo general estas patologías
afectan bilateralmente un sistema
neuronal específico, dando lugar
a una sintomatología clínica extremamente variada que se manifiesta, según el tipo de enfermedad,
con déficit cognitivos, demencia,
alteraciones motores y trastornos
comportamentales y psicológicos,
más o menos graves.
Las enfermedades neurodegenerativas son patologías con un
inicio insidioso, y un decurso rastrero e inexorablemente progresivo que viene a la luz cuando el daño al paciente ya está en una fase
adelantada, con lo cual se elimina
en la casi totalidad de los casos la
posibilidad de una terapia eficaz.
Provocan la pérdida progresiva de
ciertas funciones neurológicas, y
son debilitantes e invalidantes.
Hasta el momento son tratadas
con escasos resultados a través
del suministro de fármacos puramente sintomáticos.
1) Desórdenes neurológicos
que no forman parte
de las enfermedades
neurodegenerativas
No se consideran como desórdenes degenerativos:
– las enfermedades del sistema
nervioso que no interesan en primer lugar a las neuronas, como
los neoplasmas, el edema, las hemorragias, y el trauma del sistema
nervioso;
– las enfermedades del sistema
nervioso que no implican las neuronas mismas, sino sus atributos,
como la vaina de mielina en la esclerosis múltiple;
– las neuropatías periféricas como las enfermedades de CharcotMarie-Tooth4;
– las patologías en las que las
neuronas mueren como consecuencia de una causa desconocida, como una hipoxia, un envenenamiento, un defecto metabólico,
o una infección (incluidas las enfermedades inducidas por priones – encefalopatía espongiforme o enfermedad de Creutzfeldt
y Jakob).
2) Desórdenes que forman
parte de las enfermedades
neurodegenerativas
Existen centenares de enfermedades neurodegenerativas y mu-
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34
chas de ellas se sobreponen entre
sí, clínica y patológicamente, lo
cual hace difícil su clasificación5.
La categorización más popular de
los desórdenes neurodegenerativos se basa en la topografía o la
alteración predominante o, con
frecuencia, una combinación de
ambos. Bajo el nombre de enfermedades neurodegenerativas se
agrupan a diversas entidades bien
definidas6, de las cuales las más
conocidas son:
– las demencias, que en particular comprenden la enfermedad de
Alzheimer (Alzheimer’s disease,
AD), la más frecuente de las enfermedades neurodegenerativas,
que produce el 60-80% de estas
demencias y afecta a cerca del 7%
de las personas de edad superior
a 65 años;
– el morbo de Parkinson, que
afecta a cerca del 1% de las personas de edad superior a 65 años
de edad;
– la Corea de Huntington (prevalencia cerca a 5-7 por 100.000)7;
– la Esclerosis Lateral Amiotrófica (SLA) (enfermedad de Charcot o “Lou Gehrig’s disease”)
(1.5-2.5 casos por 100.000 personas/año)8:
– la ataxia de Friedreich (heredo-ataxias espino cerebelosas)
(prevalencia de 1 por 50.000).9
En el presente estudio concentraremos nuestra atención en las
dos neurodegeneraciones más frecuentes, que ponen los problemas
epidemiológicos y sanitarios más
graves, es decir: la enfermedad de
Alzheimer y el morbo de Parkinson.
B.Las demencias y la
enfermedad de Alzheimer
1) Las diversas demencias
Las demencias de la vejez o
“demencias seniles”, que afectan
a los sujetos de edad adelantada,
representan la entidad clínica más
importante entre las diversas enfermedades neurodegenerativas.
La enfermedad de Alzheimer10
proporciona el 60-80% de estas
demencias, y es la más frecuente
de las enfermedades neurodegenerativas.
Además de la enfermedad de
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Alzheimer, las demás demencias
que constituyen este grupo son:
– la forma menos debilitante de
la enfermedad de Alzheimer, con
una prevalencia del 2-5% de las
personas con más de 60 años;
– la demencia de tipo vascular
(vascular dementia) con una prevalencia de 1 a 4% de las personas de edad superior a 65 años11;
– la demencia con cuerpos de
Lewy (dementia with Lewy bodies)12 da cuenta de 15% a 20%
de las demencias de la vejez13;
– la demencia frontotemporal14.
2) Prevalencia
Según los autores y los estudios realizados, la prevalencia
(proporción de “acontecimientos” presentes en una población
en un determinado momento) de
la enfermedad de Alzheimer es
considerada, entre el 1 y el 13%
de las personas de edad superior
a 60 años, con un promedio de
7%15. Dicha prevalencia se multiplica por dos cada cinco años de
edad además, después de 65 años.
De este modo el porcentaje de las
personas con enfermedad de Alzheimer que es del 1% para las
personas con 60 años de edad, pasa al 10% para las personas con
70 años de edad y alcanza el 30%
para las personas con 85 años de
edad16. 1275 nuevos casos de enfermedad de Alzheimer se identifican cada año para 100,000 personas con una edad superior a los
65 años17. Afecta a 600,000 personas en Italia, a 300,000 en Francia, a 4-5 millones de personas en
Estados Unidos18. En el año 2010,
la enfermedad de Alzheimer ha
afectado a 5.3 millones de personas y ha costado 172 billones de
US$ en Estados Unidos19. Actualmente, en el mundo son cerca de
34 millones de personas que sufren la enfermedad de Alzheimer
y se prevé que la prevalencia de
esta enfermedad se triplicará en
los próximos 40 años20.
La prevalencia se encuentra
más baja (de 19% al 29%) para
los hombres con respecto a las
mujeres21.
Se calcula que 7.7 millones de
nuevos casos de demencia se añaden cada año en el mundo, es decir un nuevo caso cada 4 segundos22. El número de los casos de
demencia en el mundo redobla cada 20 años y alcanzaría los 65.7
millones en el 2030, y 115.4 millones en el 2050.
3) Incidencia
La incidencia de las demencias,
es decir, la proporción de “nuevos hechos” que se verifican en
una población en un determinado
lapso de tiempo, aumenta de manera exponencial con la edad sin
diferencia entre sexos, entre 65 y
90 años de edad23, redoblando cada 5 años en este intervalo24. Este
incremento de las demencias con
la edad del sujeto no disminuye
después de 90 años, sino prosigue
igualmente25.
4) Factores de riesgo
La enfermedad de Alzheimer se
encuentra en sujetos que tienen el
genotipo alelo apolipoproteína E
e4 26, y manifiestan una historia
familiar de demencia.
Según Barnes y Yaffe (2011)27,
la aparición de una enfermedad
de Alzheimer se podría atribuir, a
nivel de mundo, a los siguientes
factores:
- bajo nivel de educación: 19%
(6.6 millones) (7.3% en Estados
Unidos)
- al humo: 13.9% (4.7 millones)
(10.8% en Estados Unidos)
- la inactividad física: 13%
(cerca de 4.3 millones) (21% en
Estados Unidos)
- la depresión: 10.6% (casi 3.6
millones) (14.7% en Estados Unidos)
- la hipertensión de la edad
adulta: 5.1% (1.7 millones) (8%
en Estados Unidos)
- la diabetes: 2.4% (825.000 casos) (3.3% en Estados Unidos).
- la obesidad de la edad adulta:
2% (677.000) (7.3% en Estados
Unidos)
- la combinación de todos estos factores podría intervenir en
el 50.7% de los casos de enfermedad de Alzheimer, es decir, 17 millones de personas.
Si estos factores se pudiesen reducir, según Barnes y Yaffe en el
mundo se podría prevenir:
- bajo nivel de educación, reducido del 10%: 500,000 casos; reducido del 25%: 1.4 millones
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- humo, reducido del 25%: 1
millón de casos
- inactividad física, reducida
del 25%: 380,000 casos
- depresión, reducida del 10%:
825,000 casos
- hipertensión 10% reducida:
40,000 casos
- diabetes 10% disminuida:
200,000 casos
- obesidad, reducida del 10%:
66.000 casos
- reducción del 10% en el conjunto de estos factores: 1.1 millones de casos.
La hipótesis de la “reserva cognitiva” (Cognitive Reserve, CR) o
“capacidad en reserva en el cerebro” (brain reserve capacity) considera que la mente puede oponer
resistencia a los daños del cerebro. Esta hipótesis ha sido adelantada para explicar casos en los
cuales los desórdenes manifestados por los pacientes afligidos por
Alzheimer habían sido inferiores
a lo que implicaban a nivel neuropatológico las lesiones puestas en
evidencia28. Esta hipótesis explica
porque los individuos con un nivel alto de educación, un IQ más
elevado, y una ocupación social
de nivel más elevado29 tienen menos riesgos de desarrollar una demencia30. Por el contrario, menos
años de educación31 o un nivel bajo de educación aumenta el riesgo de demencia (O.R = 2.61 para
los estudios de prevalencia y 1.88
para los estudios de incidencia)32.
5) Evolución de la enfermedad
de Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer
determina un deterioro cognitivo
que aumenta de gravedad, en el
que reviste una importancia primaria el déficit de la memoria.
En general, la enfermedad de
Alzheimer tiene un inicio solapado: las personas comienzan a
olvidarse algunas cosas, hasta el
punto de llegar a no reconocer ni
siquiera a los familiares y tienen
necesidad de ayuda incluso para las actividades cotidianas más
simples. A esto se asocian síntomas comportamentales y psíquicas, como la depresión, la agitación y la psicosis.
El déficit de la memoria y la
progresiva implicación de las fun-
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35
ciones cerebrales, típicas de la enfermedad de Alzheimer, se deben
a la degeneración de las neuronas
colinérgicas (que liberan acetilcolina). Los cerebros de los pacientes afectados por Alzheimer se caracterizan por placas constituidas
por la acumulación de proteína
beta-amiloide y por la formación
de ovillos (madejas neurofibrilares de la proteína tau).
C.El morbo de Parkinson
El morbo de Parkinson33 es el
segundo desorden neurodegenerativo de importancia después
de la enfermedad de Alzheimer.
Se trata de una enfermedad neurológica que se caracteriza clínicamente por la asociación de un
temblor en descanso, de bradiquinesia (movimientos raros y lentos), de rigidez que puede tener
la calidad de la rueda dentada, y
de inestabilidad postural. Junto
con otros tipos de parkinsonismo,
afecta al 0.3% de la población de
edad superior a 40 años y a cerca del 3% de aquella con más de
65 años de edad (250,000 personas en Italia, 1-1.5 millones de
personas en Estados Unidos34. Su
prevalencia crece de modo exponencial entre los 65 y los 90 años
de edad. La edad promedio de su
aparición es de aproximadamente
57 años, pero en algunos casos el
exordio puede ocurrir en la infancia o en la adolescencia (parkinsonismo juvenil).
La enfermedad de Parkinson se
presenta como un desorden multifactorial, conexo con la edad, en
el que genes y ambiente contribuyen conjuntamente a generar el
riesgo35. No se trata de una enfermedad propiamente genética. Sin
embargo, cerca del 15% de los
individuos afligidos por la enfermedad de Parkinson se encuentran en una familia en la que ya ha
habido otros casos de enfermedad
de Parkinson36.
En el plano patológico37, la enfermedad de Parkinson aparece
relacionada a una pérdida neuronal que afecta de modo preferencial las neuronas dopaminérgicas
de la vía nigro-striatal, neuronas
que están situadas en la sustancia negra (locus niger), estructura mesencefálica que se sitúa bajo
el tálamo, y de la cual las prolongaciones alcanzan el striatum (estructura que forma parte de los
núcleos de la base). A esta degeneración neuronal se añade el depósito de proteínas en el citoplasma de las neuronas, los “cuerpos
de Lewy”38. Estas inclusiones hialinas, eosinófilas, ricas en neurofilamentos, constituyen el estigma
histopatológico de la enfermedad
de Parkinson.
Las primeras señales de la enfermedad, que se acentúan progresivamente39, por lo general
aparecen en torno a los cincuenta años de edad. En el 50-80% de
los pacientes las enfermedades
aparecen de modo insidioso con
un temblor en descanso de una
mano, que disminuye durante el
movimiento y desaparece durante el sueño y aumenta, en cambio,
con las emociones y el cansancio.
Sucesivamente el temblor afecta
mayormente a las manos, los brazos y las piernas. En un amplio
porcentaje (cerca del 50%) de los
pacientes se puede manifestar una
demencia. Progresivamente en
las fases tardías se asocian también déficit de memoria y trastornos comportamentales. En fin, a
la enfermedad de Parkinson con
frecuencia se asocian formas depresivas.
Muchos factores de riesgo y
muchos factores de protección se
han propuesto para la enfermedad de Parkinson, a veces en relación con las teorías referentes
a los posibles mecanismos de la
enfermedad, pero ninguno ha sido
identificado definitivamente con
pruebas seguras. Sin embargo, los
estudios han mostrado un estrecho vínculo entre la enfermedad
de Parkinson y el estrés oxidativo.
La enfermedad de Parkinson se
caracteriza por su respuesta favorable, al menos al comienzo de la
evolución, al tratamiento sustitutivo con un precursor bioquímico
de la dopamina, la L-Dopa ou “levodopa”, que aumenta la tasa de
dopamina en el cerebro.
En el plano terapéutico, no existe curación para la enfermedad de
Parkinson. Los anticolinérgicos y
la cirugía (para la lesión del tracto
piramidal o de los núcleos de la
base) eran los únicos tratamientos disponibles hasta la llegada de
la Levodopa, en 1967, que ha lo-
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36
grado una verdadera revolución
en el ámbito terapéutico de la enfermedad. A fines de los años 80
la estimulación cerebral profunda
ha proporcionado un aporte a una
nueva apertura terapéutica.
D.Impacto económico
y social
El impacto económico y social
de las enfermedades neurodegenerativas, y en particular de la enfermedad de Alzheimer y del morbo
de Parkinson, es devastador: enfermedades como el Alzheimer tienen
una duración promedio de 10 años,
durante los cuales disminuye la autonomía del paciente y requiere el
empeño y costos crecientes de parte de la familia. Estos enfermos, en
efecto, casi nunca son hospitalizados y más del 75% de los cuidados
y de la asistencia es proporcionado
por las familias, que viven el drama cotidiano de una emergencia
sanitaria aún no resuelta40. Su servicio en estos enfermos equivale a
un trabajo a tiempo completo. Las
personas que se ocupan de enfermos de Alzheimer, en las familias,
con frecuencia se sienten abandonadas a sí mismas en una situación
pesada, sin esperanza y fuertemente comprometida. Por tanto, no sorprende el informe de R. Schulz et
al.(2003)41 según el cual casi el 43
por ciento de las personas que se
ocupaban de enfermos de Alzheimer en las familias, tenían un nivel
significativo de depresión durante
los últimos meses de vida de estos
pacientes.
II. El envejecimiento
de las poblaciones
y las enfermedades
neurodegenerativas
La edad del sujeto es el factor
más importante en el decurso de
una enfermedad neurodegenerativa: generalmente estas enfermedades tienen su inicio en edad
adulta y se desarrollan y se agravan en la tercera o cuarta edad. Su
incidencia en las poblaciones refleja por tanto la importancia proporcional de la parte anciana de la
población con respecto a la población general.
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En efecto, la proporción de personas de edad superior a 60 años
en los países más desarrollados, y
también ya en los Países en Vías
de Desarrollo, aumenta continuamente con respecto al resto de la
población y esto ocurre desde hace varios decenios.
Dicho envejecimiento se debe a
dos factores:
– la disminución de la mortalidad infantil y también de la muerte a edad adulta, lo que ha dado
como resultado un aumento de la
esperanza de vida al nacimiento y
también a la edad adulta;
– la disminución de la natalidad, en relación con el diferir de
tener hijos, y debido a la difusión
de la contracepción y del aborto
provocado en estos países.
A.El aumento de la esperanza
de vida
La esperanza de vida de los individuos humanos (human life expectancy at birth, LEo) que, partiendo del inicio de la humanidad,
para redoblar había empleado
300.000 generaciones, ha redoblado en menos de 10 generaciones en los últimos 200 años42.
La esperanza de vida global en
el mundo ha pasado de 64 años en
1990 a 70 años en el 2011.
La esperanza de vida al nacimiento ha aumentado en el mundo de 3-4 años para cada década
desde 1970 hasta el 2010. En el
2011, la esperanza de vida al nacimiento era en un promedio de 72
años para las mujeres y de 68 para
los hombres43.
El aumento de la esperanza de
vida al nacimiento ha ocurrido
primero por la fuerte disminución
de la mortalidad infantil (más de
60%), en particular de la muerte
provocada por las infecciones y la
malnutrición.
Pero el aumento de la esperanza
de vida en los países más desarrollados se debe también, en los años
más recientes, a la disminución de
la mortalidad en la edad adulta44:
en 1952, en Europa la probabilidad para una persona de 40 años
de morir antes de haber alcanzado
70 años era de 39% para los hombres y de 27% para las mujeres.
Entre 1952 y 2006, esta mortalidad ha disminuido del 2.9% cada
diez años para las mujeres, para
llegar al 12.5% para las mujeres y
23.6% para los hombres.
Sin embargo, este aumento de
la esperanza de vida no debe llevar a falsas esperanzas con respecto a un hipotético aumento de
la vida humana a lo largo de los
siglos. Por ejemplo, los datos sobre la prolongación de la vida de
los japoneses, y más en particular
de las mujeres japonesas, indican
que sólo el 4.3% de las nacidas en
el 2000 llegarán a 100 años. En
Estados Unidos esta esperanza se
reduce al 2%45.
B.La disminución
de la natalidad
La disminución de la natalidad
observada en los países más desarrollados es el resultado de una
combinación de factores, siendo
los más importantes la disminución de la nupcialidad, la postergación de esta nupcialidad y el
deferir el nacimiento del primer
hijo, ya sea que la pareja esté casada o conviva.
En los últimos decenios, en particular en los países desarrollados,
dicho diferir en tener hijos ha sido
facilitado por la posibilidad de acceder a una contracepción eficaz
o a un aborto provocado. La disminución de la nupcialidad en Europa comenzó a manifestarse en
Suecia y en Dinamarca en 1965,
seguidamente se extendió al resto de Europa occidental, Suiza y
Alemania primero, luego Inglaterra y Noruega y, finalmente, Francia e Italia.
De esta dilación en el tiempo
del primer niño de parte de las parejas, resulta que el número de los
nacimientos en los países más desarrollados ha disminuido continuamente a partir de los años 70,
disminución agravada también
por el recurso extendido a la contracepción, o al aborto en caso de
fracaso de la anticoncepción.
Se sabe que el indicador de fecundidad, es decir el número promedio de niños nacidos por mujer,
debe ser un poco superior a 2 para garantizar el mantenimiento de
una determinada población: este
indicativo que en Francia era del
2,93 en 1950, ha bajado al 2,73 en
1960, 2,43 en 1979, 1,94 en 1980,
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1,78 en 1990, y luego ha iniciado
a subir para alcanzar el 1,88 en el
2000, 1,92 en el 2005, 1,99 en el
2009 y aproximadamente 2 en el
201046.
Dicha disminución de la natalidad se ha encontrado en los demás países de Europa, pero diferentes grados47:
Irlanda: 3,21 en 1980, 2,05 en
el 2011;
Islandia: 2,48 en 1980, 2,02 en
el 2011;
Reino Unido: 1,90 en 1980,
1,96 en el 2011;
Suecia: 1,68 en 1980, 1,9 en el
2011;
Finlandia: 1,63 en 1980, 1,83
en el 2011;
Bélgica: 1,68 en 1980, 1,81 en
el 2011;
Holanda: 1,6 en 1980, 1,76 en
el 2011;
Dinamarca: 1,55 en 1980, 1,75
en el 2011;
Suiza: 1,55 en 1980, 1,52 en el
2011;
Grecia: 2,23 en 1980, 1,42 en el
2011;
Austria: 1,65 en 1980, 1,42 en
el 2011;
Italia: 1,64 en 1980, 1,4 en el
2011;
Alemania: 1,56 en 1980, 1,36
en el 2011;
España: 2,2 en 1980, 1,36 en el
2011;
En otros países desarrollados
no europeos:
Israel: 3,14 en 1980, 3 en el
2011
Nueva Zelanda: 2,03 en 1980,
2,2 en el 2011;
Estados Unidos: 1,84 en 1980,
2,00 en el 2011;
Australia: 1,89 en 1980, 1,9 en
el 2011;
Canadá: 1,67 en 1980, 1,7 en
2011
Japón: 1,75 en 1980, 1,4 en
2011.
Sólo para comparar, en el
201148:
Níger: 7.03; Mali: 6.5; Somalia: 6.17; Uganda: 6.06; Burkina
Faso: 6; Nigeria: 5.31;
Ruanda: 4.71; Costa de Marfil:
3.73; Filipinas: 3.10;
Pakistán: 2.96; Egipto : 2.9; Argelia: 2.78;
India: 2.55; Indonesia: 2.2; Venezuela: 2.37;
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37
Argentina: 2,27; Turquía: 2.10;
Chile: 1.85;
Brasil: 1.81; Rusia: 1.61; China: 1.55; Polonia: 1,32; Ucrania:
1.29; Taiwán: 1.11;
Singapur: 0.79.
De estos índices surge claramente que los países como China, Rusia, Japón, Alemania, Italia
y España se encaminan hacia graves problemas internos, industriales y económicos en los próximos
años cuando la falta de una población joven y activa se hará sentir
dolorosamente.
C.El envejecimiento de las
poblaciones
El aumento de la esperanza de
vida y la disminución de la fecundidad en el mundo han tenido como resultado en primer lugar en
los varios países la denominada
“transición demográfica”49, es decir, el pasaje de un régimen tradicional, anterior a la revolución industrial, en el que la fecundidad
y la mortalidad son elevados y se
equilibran más o menos, a un régimen “moderno”, desarrollado en
los países de la revolución industrial, a partir del siglo XVIII en
Europa, en el que la natalidad y la
mortalidad son bajos y se equilibran igualmente. Con una tasa de
mortalidad disminuida y una tasa
de natalidad también disminuida,
teóricamente se debería encontrar un equilibrio, sin que cambie la composición de la población interesada. En realidad, esta
perspectiva del “zero population
growth” no se realiza, y las cosas
van diversamente. Se ha observado en efecto una flexión ulterior
de la fecundidad, que ha alcanzado valores netamente por debajo
del nivel de sustitución, y esto ha
aparecido en los países más desarrollados de Europa del Norte ya
en los primeros años 70, porque la
disminución de la fecundidad ha
sido acompañada en estos países
por cambios difundidos en las actitudes y en los comportamientos
de los individuos en lo que se refiere a la sexualidad, la contracepción, el matrimonio, el divorcio.
Por tanto, se habla al respecto de
“segunda transición demográfica”50. Esta segunda transición de-
mográfica es la que constituye un
problema hoy, ya que es responsable del envejecimiento de las
poblaciones, y de sus consecuencias sociales, sanitarias y éticas51.
La proporción en la poblaciones de las personas con una edad
superior a 60 años aumenta hoy
del 2% cada año, por tanto mucho
más velozmente que el aumento
de la población en el mundo. Se
calcula que esta proporción, que
era del 8% en 1950, de 10% en
el 2000, de 11% en el 2009, alcanzará el 15% en el 2025, y el
21% en el 205052. Este aumento
será seguramente más importante en los países más desarrollados
(con una proporción de personas
de edad superior a 60 años del
11,7 en 1950, 15,4 en 1975, 19,4
en el 2000, 28,2 en el 2025, 33,5
en el 2050) pero afecta también
a los países menos desarrollados
(con una proporción de personas
de edad superior a los 60 años del
6.4 en 1950, 6.2 en 1975, 7.7 en
el 2000, 12.6 en el 2025 y 19.3 en
el 2050).
En el 2050 el número de las personas de edad superior a 60 años
será, por vez primera en la historia, más importante que el número
de los jóvenes.
En el 2000 la población mundial incluía a 600 millones de personas de edad superior a 60 años,
es decir, tres veces el número registrado cincuenta años antes. Este número se ha elevado a 700 millones en el 2009, a 810 millones
en el 2011, y se prevé que en el
2050 habrán 2 billones de dichas
personas, tres veces el número registrado en el 200053.
Los países que actualmente tienen la proporción más importante
de personas con una edad superior
a 60 años en el 2011 eran en orden
decreciente: Japón (31%), Italia
(27%), Alemania (26%), Finlandia (25%), Suecia (25%), Bulgaria (25%), Grecia (25%), Portugal
(24%), Bélgica (24%) y Croacia
(24%).
El Pontificio Consejo para los
Laicos, en la introducción de su
conocido documento del 2000
“La dignidad del anciano y su misión en la Iglesia y en el mundo”,
mencionó en los siguientes términos el actual envejecimiento acelerado de las poblaciones y a sus
causas: “La prolongación de la vi-
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38
da media, por un lado, y la disminución, a veces dramática, de la
natalidad por el otro, han producido una transición demográfica sin
precedentes, en la que la pirámide
de las edades está completamente
invertida respecto a como se presentaba no hace más de cincuenta años: crece constantemente el
número de ancianos y disminuye
constantemente el número de jóvenes. El fenómeno, que comenzó durante los años sesenta en los
países del hemisferio norte, llega
ahora también a las naciones del
hemisferio sur, donde el proceso
de envejecimiento es aún más rápido” (La dignidad del anciano,
Pontificio Consejo para los Laicos, 1998) 54.
El aumento de la parte “pasiva” de la población – los ancianos – mientras la parte “activa”,
en la que se apoya la economía,
va disminuyendo cada vez más,
ha resultado ser una “revolución
silenciosa” que va mucho más
allá de los datos demográficos,
para plantear graves problemas
de orden económico, social y cultural55. Este desequilibrio explica
en parte la “marginación”, es decir, la “eutanasia social”, sufrida
por muchos ancianos enfermos,
hoy. El anciano “se margina” así
a ”una soledad que se puede comparar a una verdadera muerte social. (Juan Pablo II, Carta a los
participantes en la II Asamblea
mundial sobre el envejecimiento,
3 de abril de 2002)56.
D.El aumento de la
discapacidad con la
prolongación de la vida
Este envejecimiento de las poblaciones podría considerarse
positivamente, si la vida humana pudiese ampliarse sin que se
afecte la salud del individuo. Pero
en realidad no es así. En efecto,
con la prolongación de la vida, ha
ocurrido también un aumento de
la DISCAPACIDAD57. Mientras
el hombre puede vivir por más
tiempo, no es que se beneficia con
más años en buena salud. Desde
1990 al 2010, la esperanza de vida para los hombres ha aumentado de 4.7 años y para las mujeres
de 5.1 años, pero los años ganados de este modo con una buena
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salud han sido sólo de 3.9 años
para los hombres y de 4 años para
las mujeres.
La esperanza de vida en buena
salud (HALE, Healthy life expectancy) ha aumentado más lentamente que la esperanza misma de
vida; de 1990 al 2010, HALE ha
aumentado de 5 años y más en 48
países para los hombres y en 43
países para las mujeres, mientras
que el mismo HALE disminuido en 22 países para las mujeres.
HALE al nacimiento ha pasado de
54.8 años en 1990 a 59 años en el
2010 para los hombres, y del 58.7
años en 1990 al 63.3 años en el
2010 para las mujeres58.
El incremento de años de vida
ha llevado pues a un crecimiento
de la discapacidad en dichos años
de vejez prolongada, con ansiedad, dolores musculares y de huesos, pérdida de la vista y del oído,
y un considerable aumento de la
incidencia y de la prevalencia de
las enfermedades neurodegenerativas.
E.La “epidemia silenciosa” de
la enfermedad de Alzheimer
y del morbo de Parkinson,
como consecuencia del
envejecimiento de las
poblaciones
Este incremento de las enfermedades neurodegenerativas en
las poblaciones interesa más particularmente las dos enfermedades conexas directamente con el
envejecimiento del cerebro humano, es decir, la enfermedad de
Alzheimer y el morbo de Parkinson.
Hay ya cerca de 34 millones de
personas en el mundo que sufren
de demencia de Alzheimer59, se
calcula que 7.7 millones nuevos
casos de demencia se añaden cada año, es decir un nuevo caso cada 4 segundos60, y se prevé que el
número de los casos de demencia
en el mundo alcanzará 65.7 millones en el 2030, 115.4 millones en
el 2050. Por tanto, estamos ante la
presencia de una verdadera “epidemia silenciosa”, de una gravedad que se puede comparar al SIDA en su inicio, que amenaza el
equilibrio de la salud pública, y
plantea graves problemas humanos y sociales.
III.LA TENTACIÓN:
REDUCCIÓN DE LA
ASISTENCIA SANITARIA
Y SOCIAL Y EUTANASIA
El peso que las enfermedades
neurodegenerativas ejercen ya
hoy en la salud pública, y en las
instituciones de solidaridad social, en los diversos países, y la
perspectiva del aumento continuo,
en el futuro, del número de los individuos que serán afectados por
estas enfermedades – principalmente enfermedad de Alzheimer
y la enfermedad de Parkinson –,
lleva naturalmente a las personas
responsables de estos servicios, y
a las que aseguran la acogida, la
asistencia social, el cuidado material y médico de los individuos
afectados por dichas enfermedades, a proveer las respuestas que
pueden oponerse eficazmente a
esta “epidemia” neurodegenerativa.
Hay dos tipos de propuestas al
respecto:
– la propuesta de reducir el acceso de las personas afectadas por
enfermedades neurodegenerativas, en particular la enfermedad
de Alzheimer y el morbo de Parkinson, al sistema sanitario existente, público o privado;
– la propuesta de acelerar el
proceso natural que lleva a la de­
saparición de estas personas, a través de la eutanasia, suicidio asistido o sedación paliativa terminal.
A.La propuesta del
racionamiento
No hay duda que el envejecimiento de las poblaciones en el
mundo, plantea problemas serios
a las instituciones sanitarias, porque las personas de edad superior
a 65 han recurrido mucho más a
los cuidados de salud que las personas más jóvenes. Por ejemplo,
en Estados Unidos, las personas
de edad superior a 65 corresponden a cerca del 13% de la población, pero utilizan el 36% de los
recursos sanitarios. El gasto promedio para los cuidados de salud en las personas ancianas es
de §11,089 por año y es sólo de
§3,352 por año para las personas de edad inferior, 19 a 6461.
El costo desproporcionado de los
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cuidados de salud a favor de las
personas ancianas hace que estas
personas sean un blanco obvio
en la perspectiva de un racionamiento de los cuidados de salud
que se volvería obligatorio por razones económicas. La propuesta
de limitar así este racionamiento
al grupo de las personas afectadas
por enfermedades neurodegenerativas podría parecer aceptable,
según como estas personas representan un fuerte peso para la sociedad sin ofrecer muy en contrapartida.
Sin embargo, los esfuerzos que
se han hecho en el pasado para
limitar el acceso de los ancianos
a los cuidados de salud, han encontrado una fuerte resistencia de
parte sobre todo de las mayores
instituciones internacionales, como la Unión Europea (2007, artículo 21), la Organización Mundial
de la Salud (2002) y las Naciones
Unidas (1948, Preámbulo). Estas
organizaciones han desestimado
toda forma de discriminación basada en la edad de la persona y han
subrayado la igualdad de los derechos al acceso a los cuidados de
salud para todos, incluidos los ancianos. Esta resistencia se basa en
los derechos del hombre, específicamente el artículo I de la Declaración que precisa la igualdad de
los seres humanos “en dignidad y
derechos”. La propuesta de limitar la restricción de acceso a los
cuidados de salud al grupo específico de las personas afectadas por
enfermedades neurodegenerativas no puede dejar de ser rechazada por estas instituciones, porque
se trataría de una discriminación
injusta y la estigmatización de un
grupo humano, contraria al artículo 11 de la Declaración Universal
sobre la Bioética y los derechos
humanos de la UNESCO.
Aunque una institución internacional o nacional aceptaba una
restricción al acceso a los cuidados de salud de las personas con
demencia o de las personas de
edad superior a 65 años, la Bioética aceptada universalmente de
los “principios”62 no puede hacer
otra cosa sino oponerse vivamente, en el nombre de la justicia, a
una semejante propuesta no sólo
discriminatoria, sino que también
no tiene en cuenta por nada del
notable pasado aporte, económico
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39
y humano, a las sociedades, de las
personas que actualmente han alcanzado la ancianidad.
Para actuar esta resistencia Norman Daniels ha sostenido en su libro “Just Health” (2008) el argumento denominado del “Lifespam
Account” según el cual debemos
considerar nuestras vidas más como un conjunto, que bajo el ángulo de un momento particular
en el tiempo. En estas condiciones, aparecería prudente para nosotros preferir un programa de
salud que distribuye menos servicios a la edad anciana en cambio de más servicios antes de esta
edad. Bajo este punto de vista, el
racionamiento de los cuidados de
salud según la edad sería compatible con el principio de igualdad:
en esta perspectiva, todos serían
tratados igualmente, en el tiempo,
prefiriendo solamente tener más
recursos en el período activo de la
vida en cambio de menos recursos
más tarde.
Nancy S.Jecker ha respondido a
Norman Daniels que la propuesta
del “lifespan account” no es justa,
porque uno no puede ser al mismo
tiempo joven y anciano y por tanto no puede representar en el momento de su aceptación de la propuesta al mismo joven y al mismo
anciano. Nancy S. Jecker propone otro acercamiento, el de la
“capacidad”63, según el cual hay
un tiempo de vida normal para el
hombre, en la que este hombre es
titulado para mantener sus capacidades, base de su dignidad. Más
allá del umbral correspondiente al
límite del tiempo normal de vida,
ya no sería más un derecho a los
cuidados de salud que han asegurado el mantenimiento de la vida
durante el período normal de esta
vida. Este acercamiento de Jecker
no parece más ético que el de Daniels: ¿cómo justificar en el plano ético una póliza en materia de
cuidados de salud que, después de
haber hecho todos los esfuerzos
para mantener en vida a una determinada persona hasta alcanzar
el “umbral” superior del “tiempo de vida” considerado normal,
abandonaría a la persona, negándole los recursos necesarios para
prolongar esta vida?
En realidad, como lo muestran L. Capitaine y G. Pennings
(2023)64, la idea de un raciona-
miento de los cuidados de salud
basada en la edad del sujeto, cualesquiera sea el modo de presentarla, no es la respuesta adecuada
a aportar a la crisis de los costos
de la salud. El error en la propuesta del racionamiento es considerar
que el problema es del envejecimiento de la población, cuando
viene de la tecnología médica
misma, que es el principal responsable del incremento de los
costos en el campo de la salud. Es
el desarrollo de la tecnología médica que es responsable de 50%
del incremento anual en los gastos para la salud. Se trata por tanto de abandonar la preocupación
con el envejecimiento para poner
nuestra atención en la tecnología
médica y sus solicitudes económicas siempre en crecimiento. En
esta nueva perspectiva, el compromiso de tomar medidas para
contener los costos de la salud se
vuelve un verdadero reto: si queremos realmente contener el costo de la salud debemos racionar la
tecnología misma, y esto para todas las edades, llevando este racionamiento en las técnicas que
no tienen un interés vital. Dicho
racionamiento será probablemente menos popular y menos aceptado que el racionamiento que interesa solamente a las personas
ancianas, en particular de la parte de la población que es activa y
está en el poder. Pero semejante
racionamiento equitativo, y llevado sobre aspectos secundarios, no
vitales, de la medicina parece el
precio que hay que pagar a fin de
tener un sistema sanitario de los
cuidados de salud que sea al mismo tiempo ético y viable.
B.La tentación de la eutanasia
Si la propuesta del racionamiento tiene de por sí un argumento de valor – es decir necesita
no sólo contener los gastos en el
campo de los cuidados de salud,
sino también afrontar la situación
problemática creada por el envejecimiento de la población – no es
lo mismo en lo que se refiere a los
gestos de eutanasia que podrían
actuarse en la persona de los sujetos afligidos por la enfermedad
de Alzheimer o del morbo de Parkinson. Mientras la propuesta del
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40
racionamiento podía tener algún
efecto positivo para el bien común de establecer el equilibrio de
la salud pública, la eutanasia no
aporta ningún beneficio a la sociedad o a un grupo humano. El
único beneficio que podría resultar de esta práctica sería una satisfacción de la sociedad o de un
grupo humano. El único beneficio
que podría resultar de esta práctica seria una satisfacción de naturaleza ideológica, con el sentimiento de haber contribuido así
a la supresión de una vida considerada como “no digna”, como
“un peso para la sociedad”. Pero
esto supone una perversión de la
conciencia, que no se puede considerar como un bien. La única
“justificación” legal de dicho acto, sería si el interesado mismo lo
hubiera requerido, ya sea directamente siendo aún consciente y capaz de decisiones responsables, o
anteriormente a la pérdida de su
autonomía, por ejemplo en el contenido de directivas anticipadas.
En el caso de la enfermedad de
Alzheimer, es excepcional que el
paciente, en su estado de deterioro
cognitivo, haga por sí mismo un
pedido formal de eutanasia. Además, esta persona no está en fin de
vida y, en efecto, puede beneficiar
de una excelente salud. La bioética prohíbe totalmente dicha eutanasia porque se efectúa en una
persona no competente que, además, no logra expresarse y dar
un parecer valido. Sin embargo,
en Holanda, Bélgica y Luxemburgo, la ley autoriza la práctica
de la eutanasia para las personas
que sufren de demencia severa
y en el caso de las personas que
han previsto su declino y han solicitado en directivas anticipadas
proceder a su eutanasia cuando en
el futuro habrán perdido la posibilidad de solicitarla directamente. C. Gastmans y J. de Lepeleire
(2010)65, estudiando esta propuesta con gran objetividad, y en una
perspectiva puramente “laica”,
concluyen que la decisión de eutanasia por demencia en nombre
de la “dignidad” del paciente en
realidad no respeta esta dignidad,
porque el paciente nunca puede
perder su dignidad, cualquiera sea
su patología y su grado de conciencia. Añaden que el argumento de la “calidad pobre de vida”,
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dolentium hominum n. 84-2014
también invocado para justificar
la eutanasia en casos de demencia, no vale porque la “calidad
de vida” de las personas con demencia puede ser perfectamente
salvaguardada mediante los cuidados paliativos. Concluyen que,
si la autonomía del sujeto merece un profundo respeto, dicha autonomía no puede resultar en un
dominio absoluto sobre la propia
vida, sino debe ser entendida en el
marco más amplio de los valores
éticos fundamentales.
El caso de la enfermedad de Parkinson es diferente, cuando el paciente tiene aún toda su capacidad
cognitiva, sufre verse reducido
cada vez más en sus actividades,
y puede volverse depresivo como
consecuencia del agravamiento de
la enfermedad. Además, si en esta
situación, este paciente no tiene el
apoyo de los familiares o de visitadores que lo apoyan moralmente y lo consuelan espiritualmente, es efectivamente posible que
exprese el deseo de que se ponga
fin a su vida. Pero si alguna persona interviene en esta situación
de desvalidez, angustia y desesperación, para llevar al interesado
una atenta presencia humana, respetuosa de su dignidad, benéfica
y compasiva, generalmente el sujeto abandona esa solicitud de eutanasia. Suprimir la vida de esta
persona que sufre moralmente, en
vez de ir al encuentro de su sufrimiento, es una solución de facilidad, una baja. Es verdad que algunos bioéticos están a favor de
una aplicación estricta del principio de autonomía en este cuadro
de las decisiones del paciente; pero se nos permita poner al respecto la siguiente pregunta: ¿no sería
mejor, humana y espiritualmente,
ir más allá de este estricto principio de la “beneficencia-no maleficencia” para alcanzar el principio
cuanto más humano y noble de la
“benevolencia”?
En el caso de una forma muy
adelantada de enfermedad de Parkinson, que necesita un soporte
vital, la cuestión de hacer pasar al
paciente de una asistencia de carácter terapéutico a una asistencia
de carácter paliativo, ella puede
ser presentada al paciente y discutirla con él. Como el paciente
raramente sufre y raramente tiene
necesidad de un tiempo de apertu-
ra positiva, también raramente se
pondría la cuestión de una sedación paliativa que podría desarrollarse como terminal. En efecto,
cada vez que esto sea posible, es
preferible que el paciente retorne
a su casa para morir allí en serenidad y paz, acompañado y sostenido por sus familiares.
Si algunos bioéticos66 se han
pronunciado a favor de la eutanasia, como se practica en Holanda,
también en casos de “sufrimiento
existencial” sin sufrimiento actual
o dificultad por patologías invalidantes, se debe remarcar contra
ellos, en este momento, que la ley
moral natural, los mandamientos
de Dios, los derechos universales
del hombre (que excluyen un “derecho a morir”, pero proclaman el
“derecho a la vida”) y el Magisterio de la Iglesia condenan claramente el recurso a la eutanasia,
al suicidio asistido o a la sedación
paliativa terminal con fines de eutanasia. El beato Juan Pablo II ha
ido más allá de estas condenas solemnes para animar al sujeto de
la enfermedad de Alzheimer o de
Parkinson a vivir la propia vida
hasta su cumplimiento natural y
a valorar positivamente este tiempo de prueba (Salvifici Doloris,
n°19). El mandamiento del amor,
vivamente ilustrado por la parábola del Buen Samaritano, se vuelve
un deber para los cristianos acompañar a estos pacientes que sufren
la enfermedad de Alzheimer o de
Parkinson, proporcionándoles serenidad y esperanza.
IV.LA RESPUESTA JUSTA
PARA ENFRENTAR
EL RETO DE LAS
ENFERMEDADES
NEURODEGENERATIVAS,
MAÑANA
Si conferir la muerte a estas personas afligidas por la enfermedad
de Alzheimer o de Parkinson no
apareciese como una solución digna y humana, si los cuidados médicos deben ser propuestos a estas
personas sin racionamiento o límites, permanece la cuestión más
importante: ¿qué respuesta deben
oponer las autoridades sanitarias
al masivo aumento de las enfermedades neurodegenerativas?
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dolentium hominum n. 84-2014
¿Cómo se deben comportar para permanecer justas, no discriminar con respecto a los pacientes ancianos afectados por una
demencia o por una enfermedad
de Parkinson, y ahorrar al mismo
tiempo los recursos disponibles
de modo que ninguno sufra por la
nueva situación sanitaria?
El peso que la enfermedad de
Alzheimer y el morbo de Parkinson ejercen ya en las economías
de los países más desarrollados es
considerable y este peso no dejará de acentuarse en los próximos
años. Además, esta situación será
exacerbada por el hecho que el financiamiento de los servicios de
salud y sociales van a afrontar restricciones crecientes en los próximos años, teniendo en cuenta la
crisis económica actual. Los servicios sanitarios, por tanto, están
justamente preocupados por esta
prevista ola de enfermedades invalidantes que corren el riesgo de
desestabilizar el funcionamiento
de la salud pública, con la previsión que se volverá cada vez más
difícil que las personas se puedan
curar correctamente.
Además, se ha demostrado que
la enfermedad de Alzheimer y las
otras demencias son responsables
en los altos niveles del exceso por
miembro en el costo de las organizaciones de gestión de cuidados
(managed care organizations).
Partiendo de un grupo de 1.366
pacientes con enfermedad de Alzheimer, H Fillit y colegas (New
York)(2002)67 han calculado que
los costos anuales para estos pacientes eran de $3,805 más elevados con respecto a los costos de
las personas sin Alzheimer, y esto
resultaba en un exceso en los costos de $5 millones para la organización de gestión del respectivo
(Medicare). R Frytak y colegas
(2008)68 ponen de relieve que los
pacientes afligidos por la enfermedad de Alzheimer tienen costos en cuidados de salud y un riesgo de acontecimientos adversos
secundarios agudos más elevados
de los que tienen los demás miembros de estos organismos. Dichos
autores han encontrado así que los
costos de salud por paciente era
de $1,418 más elevados para los
pacientes afligidos por Alzheimer
que para los demás pacientes. Por
tanto, ya sea en previsión del au-
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41
mento del número de las personas
afligidas por enfermedades neurodegenerativas, como para reducir
los gastos excesivos en cuidados
de salud de estas personas en el
presente, se preocupa actualmente de reducir los costos que las enfermedades neurodegenerativas
imponen a los servicios sanitarios
y a la sociedad. Al respecto, es significativa de esta preocupación la
multiplicación en tiempos recientes de estudios económicos sobre
estas enfermedades69. La cuestión
que plantean todos estos estudios
es la siguiente: ¿cómo optimizar
los servicios de salud pública para responder a las necesidades de
los pacientes con enfermedades
neurodegenerativas, sin reducir la
asistencia a los pacientes más jóvenes afligidos por otros tipos de
enfermedades, y sin que se altere
la calidad de vida de los pacientes
con enfermedades degenerativas?
A.Tener más cuidado de las
personas con enfermedades
neurodegenerativas
La reflexión que acabamos de
hacer sobre los costos superiores
a nivel sanitario de los pacientes
con AD (enfermos de Alzheimer)
o PD (enfermedad de Parkinson),
podría llevarnos a medidas de reducción de los cuidados proporcionados a los pacientes que sufren de enfermedad de Alzheimer
o de la enfermedad de Parkinson,
visto que dichos pacientes cuestan
más a la sociedad y absorben así
recursos que se quitan a las personas activas. Un examen más atento de las realidades de la situación
de estos pacientes muestra que
dicha reducción sería un grave
error. En efecto, si los pacientes
afectados por la enfermedad de
Alzheimer o de Parkinson cuestan más a las organizaciones de
gestión sanitarias, es porque ellos
están más o menos abandonados
a sí mismos, sin control médico,
y desarrollan condiciones morbosas graves que luego cuestan más
para ser curadas que si un control
médico atento hubiese previsto
su aparición. J.W. Hill y colegas
(New York)(2002)70, observando la situación de 3,934 pacientes con enfermedad de Alzheimer
o demencia de vejez, han encon-
trado que los costos anuales para
estos pacientes eran $4,134 más
elevados con respecto a los costos por personas sin enfermedad
de Alzheimer. Esto tenía como resultado un costo suplementario de
$16 millones para Medicare. Estos costos se debían al tratamiento de afecciones morbosas graves
que habrían podido ser prevenidas, si los enfermos afectados por
Alzheimer hubiesen sido controlados correctamente desde el punto de vista sanitario y se hubiesen
prevenido sus complicaciones.
B.Identificar las terapias más
efectivas con respecto a los
costos
1) Evaluar los costos
La primera cuestión que plantean estos estudios es la evaluación de los costos, con el objetivo
de orientar los tratamientos hacia
los cuidados más efectivos con
respecto a los costos.
El problema es que estos costos varían mucho, según las condiciones de los cuidados y de los
enfermos. Por ejemplo, LJ Findley (2007)71 manifiesta que en el
Reino Unido, el costo total por la
enfermedad de Parkinson es calculado entre 449 millones y 3.3
mil millones de liras esterlinas. LJ
Findley observa al respecto que la
parte más importante de los costos
directos proviene de la asistencia
médica y de la acogida en casas
especializadas, mientras los gastos en fármacos representan una
parte más modesta del conjunto.
Los costos indirectos son también
importantes. S. von Campenhausen y colegas (2011)72, en un estudio para verificar los costos de la
enfermedad de Parkinson evidenciados en 486 pacientes, en seis
países diversos de Europa, durante un período de seis meses, hacen
ver grandes variaciones en estos
costos, de un paciente a otro. El
costo promedio total por paciente
iba de 2.620 Euro a 9.820 Euro.
Los costos directos representaban
del 60% al 70% de los costos totales y los costos indirectos cerca
del 30% a 40% de los costos totales. Las grandes variaciones entre los costos aquí presentes dependían de las diferencias entre
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los sistemas sanitarios de los diversos países interesados, de las
condiciones económicas locales,
de la frecuencia del uso de los recursos y de las diferencia entre los
precios que se practican en uno y
otro país.
2) Identificar los tratamientos
más eficaces en el plano del
costo
Para reducir los costos relacionados con los cuidados, en términos de fármacos o de intervención
quirúrgica, se trata de determinar
cuál es el tipo de tratamiento más
eficaz con respecto a su costo. En
lo que se refiere a la enfermedad
de Parkinson, se considera que
el uso de la levodopa, en combinación habitual con un inhibidor de la dopa-decarboxilasis y
un inhibidor del encima COMT),
degradante de la dopamina, los
agonistas de la Dopamina, los inhibidores de la mono amino oxidasis (MAO-B), y la estimulación
cerebral profunda son eficientes
en términos de costo en el cuadro de una decisión terapéutica
adecuada73. Sin embargo, dicha
evaluación de eficiencia depende
mucho del costo de los fármacos
utilizados y del método de valoración de su efecto.
B.Prevenir el agravarse
de las enfermedades
neurodegenerativas
Además de este cálculo de eficacia de los tratamientos, hay que
tener en cuenta otro factor en la
perspectiva de una reducción de
los costos referentes a las enfermedades neurodegenerativas: se
trata del grado de evolución de la
enfermedad. En efecto, los costos
de la gestión de estas enfermedades aumentan considerablemente
según como estas enfermedades
adelantan en su evolución y se
agravan, sea que se trate de Alzheimer o de aquella de Parkinson. Para la enfermedad de Alzheimer, Leon J y PJ Neumann
(1999)74, indican así un costo
anual global que va $14,904 para
las formas discretas de Alzheimer
al $19,272 para las formas moderadas y a $25,860 para las formas
más severas.
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Deese JP y colegas (2011)75
han calculado que, para un paciente alemán afligido por la enfermedad de Alzheimer los costos
anuales son de 13,080 Euro por
paciente. La parte más importante
de este costo es representada por
los cuidados de salud, que constituyen cerca del 43% de los costos totales. Los costos indirectos
representan cerca del 18% de los
costos totales y mayormente corresponde a la reducción del tiempo laboral para los que se ocupan
del paciente y lo cuidan. Conforme la enfermedad de Parkinson
progresa, más disminuye la funcionalidad del sujeto y más aumentan estos costos indirectos.
Por tanto, para reducir los costos
de la gestión de la enfermedad de
Alzheimer, no es suficiente recurrir al tratamiento menos caro, sino más eficiente. Se debe prevenir
también el agravarse de la enfermedad, disminuir su decurso, a
través de una política que no se limita a elegir el tratamiento menos
caro sino que integra también una
prevención del agravamiento de
la enfermedad considerada. Dicha
política de prevención del empeoramiento de la enfermedad sería
indicada más particularmente para los enfermos afligidos por la
enfermedad de Alzheimer. Dicha
prevención puede tomar la forma
del recurso a una ayuda farmacológica como un inhibidor de la
acetilcolinesterasa (por ejemplo
Donepezil) que disminuye el declino cognitivo de la enfermedad
de Alzheimer76. Pero pasa también , quizás sobre todo, entre una
más grande atención al paciente
en su comportamiento, su estilo
de vida y su bienestar espiritual.
C.Solicitar la ayuda de
las familias o arreglar
ambientes más adecuados
para la permanencia de los
enfermos
Hay un tercer punto que es preciso considerar para la reducción
de los costos en la gestión de las
enfermedades neurodegenerativas, sin reducir la calidad del cuidado. Este punto tiene que ver
con las condiciones mismas, materiales, afectivas y espirituales,
en las que se encuentra el paciente
y que condicionan mucho la efectividad del tratamiento y también
su costo. Como ejemplo, DP Rice
y colegas (San Francisco)(2001)77
manifiestan un costo promedio de
$27,672 por paciente por año para
los enfermos de Alzheimer y otras
demencias. Los costos individuales iban de $10,400 a $34,517 por
paciente. En contraste con estos costos bastante elevados, J.P.
Reese y colaboradores (2011)78
que han seguido a un grupo de
personas en Portugal con enfermedad de Parkinson, han calculado que el costo directo por dichos
pacientes era sólo de 2,717 Euro por paciente y por un período
de seis meses (544 Euro para la
farmacia, 690 Euro para las hospitalizaciones), mientras que el
costo indirecto era de 850 Euro.
El paciente mismo participaba en
el 2% de los costos directos. La
mayor parte de la asistencia económica de los pacientes, en efecto, provenía de las familias. Los
autores hacían observar que por
el mismo tipo de enfermedad los
costos eran sin duda inferiores a
los que encuentran en otros países
más desarrollados.
Este ejemplo nos muestra claramente la ayuda que la familia
puede aportar en esta esta gestión
médica de la enfermedad de Alzheimer o del morbo de Parkinson, cuando esta familia existe
aún como “corazón de la civilización del amor”, que permanece
fiel a su vocación y que vive plenamente el valor de fuerte solidaridad en la comunión recíproca de
las personas por las que está formada79.
Es verdad que dicho modelo
de familia se vuelve más raro, en
nuestros días y que con frecuencia
la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer o por el morbo de Parkinson se encuentra sola, desorientada, sin un hogar para
acogerla y mantener vivo su espíritu. Pero no es imposible, en dichas condiciones se ofrezca a esta
persona un lugar de vida que sea
mejor humanamente, en vez de un
lecho anónimo de algún instituto
para las personas ancianas, concebido un siglo antes según el modelo de las prisiones o de los asilos psiquiátricos.
S. Drapier y colegas (2005)80
hacen observar que la valoración
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de la eficacia con respecto al costo de una determinada terapia se
interesa habitual y únicamente de
los aspectos físicos, objetivos, de
esta terapia, sin entrar en la cuestión de la “calidad de vida” misma
del individuo. Por ejemplo, si es
verdad que la estimulación subtalámica permite reducir las inconveniencias físicas del tratamiento
médico con la Levodopa. Pero la
calidad de vida de los pacientes
depende también de otros factores, que no son físicos, sino que
están vinculados a sus condiciones de vida: se trata, afirman Drapier y colegas del soporte social
que encuentran, de su posibilidad
de comunicar, de su sentimiento de bienestar a nivel emocional81. Dichos requisitos humanos
pueden ser satisfechos sin gran
dificultad cuando la persona permanece en su familia, en su ámbito habitual de vida, con los objetos familiares al alcance de sus
manos o de su vista. Cuando no
hay una familia, o cuando los familiares están lejos y no pueden
ayudar, es muy difícil recrear artificialmente para la persona un
marco de vida según sus gustos y
costumbres. Pero no es imposible.
Haciendo así se pone un freno a
la evolución implacable de la enfermedad, y el costo de la institución está largamente cubierto por
el ahorro económico logrado.
De estos datos, es obvio que se
deben establecer estrategias de
gobierno para minimizar el impacto del aumento de estas enfermedades, manteniendo siempre
una calidad de vida satisfactoria
para los enfermos. Se trata por
tanto de optimizar el uso de los
recursos para enfrentar la situación en los años futuros.
cidos a los enfermos de Alzheimer
o de Parkinson, a un simple juicio
costo/beneficio, es decir a una valoración en términos puramente
económicos. Se debería tener en
cuenta también las condiciones de
vida de los sujetos interesados82,
y del hecho que la “calidad de vida” de estos sujetos no depende
sólo de su bienestar físico, sino es
muy condicionada por el estado
de alma de la persona en cuestión.
A dicho fin se deberían hacer esfuerzos para prevenir el empeoramiento de esta enfermedad a través de una más grande atención a
las condiciones de vida de los pacientes, al mantenimiento de sus
capacidades físicas y al ejercicio
de sus facultades mentales83. Las
familias deberían estar implicadas
en este esfuerzo de acogida y soporte a las personas ancianas afligidas por demencia o por enfermedad de Parkinson.
Las políticas de orden epidemiológico y conformes a la ética,
basadas en el control, la prevención, el cuidado y la solidaridad
son la respuesta justa y más adecuada para oponerse a la tentación del “racionamiento selectivo” y de la eutanasia por cuanto
se refiere a las personas ancianas
afligidas por enfermedades neurodegenerativas. Respetar a las personas ancianas afligidas por demencia o incapaces de moverse
debido a una enfermedad de Parkinson. Respetar y ayudar. Si tales políticas son aprobadas a nivel
político y son puestas en práctica,
probarán que nuestra civilización
aún es capaz de generosidad y de
solidaridad.
D.Tener en cuenta la “calidad
de vida” del sujeto a nivel
mental y espiritual
En las respuestas que las autoridades sanitarias pueden oponer al
aumento casi exponencial de las
enfermedades neurodegenerativas hay tres tipos de medidas que
se pueden identificar, según la inmediatez o no de su objetivo:
De inmediato, se trata de adaptar los medios de asistencia sanitaria y social disponibles a la situación particular de los pacientes
que afectados por una enfermedad
neurodegenerativa y que con frecuencia se encuentran aislados so-
Esta reflexión sobre la importancia de la familia para prevenir
el empeoramiento de las enfermedades neurodegenerativas, y
también sobre la importancia del
bienestar a nivel relacional, afectivo y espiritual nos lleva a una conclusión práctica e inmediata: no se
debería limitar, en las restricciones previstas de los cuidados ofre-
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CONCLUSIÓN
cialmente, e incluso son abandonados a sí mismos al menos en el
ámbito de los cuidados médicos.
Muchos de ellos no tienen los medios económicos para ser acogidos
en casas especializadas. En esta
situación, la familia tiene un papel
esencial que jugar en el cuidado
y el sostén al enfermo. Pero debe
ser apoyada, sostenida y animada
en esta misión. Sin embargo, no es
raro encontrar hoy a ancianos sin
familia, por lo menos sin familiares cercanos, y la sociedad, movida por un deber de solidaridad, debe ser capaz de desarrollar lugares
de acogida adecuados para estas
personas particularmente vulnerables, de manera que se prevenga
el empeoramiento de la enfermedad, especialmente en el caso de
las demencias.
A breve plazo, se debe emprender una política de prevención de
las enfermedades neurodegenerativas, a través de una educación
de la población sobre el particular
y con respecto a los factores que,
inscritos en el estilo de vida facilitan el inicio de la enfermedad
neurodegenerativa, en particular
de la enfermedad de Alzheimer.
Al parecer, una prevención podría
prevenir casi la mitad de los casos
de enfermedad de Alzheimer.
A largo plazo, se plantea la
cuestión de ir a la raíz del mal y
de contrastar el envejecimiento de
las poblaciones. El único remedio
para reequilibrar el desequilibrio
demográfico actual es practicar
una política favorable a los nacimientos, es decir, una política a
favor de la familia.
Más allá de estas medidas necesarias curativas y preventivas
de las enfermedades neurodegenerativas con respecto al envejecimiento de las poblaciones, se
plantean las necesidades de un
verdadero cambio cultural que
permitiría reencontrar el valor de
los ancianos en la sociedad, también cuando sufren discapacidades. En lugar de la “eutanasia social”, actualmente practicada en
los países más desarrollados, se
trata de reencontrar y hacer reencontrar el respeto de las personas
ancianas, fundamento de una verdadera solidaridad con ellas, junto con el sentido de igualdad de
todos, cualquiera sea su edad y su
condición de salud.
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El beato Juan Pablo II nos invitaba a dicho gozoso respeto cuando escribía en su “Carta a los ancianos”: “‘Ponte en pie ante las
canas y honra el rostro del anciano’
(Lv 19, 32). Honrar a los ancianos
supone un triple deber hacia ellos:
acogerlos, asistirlos y valorar sus
cualidades. En muchos ambientes
eso sucede casi espontáneamente,
como por costumbre inveterada.
En otros, especialmente en las naciones económicamente más desarrolladas, parece obligatorio un
cambio de tendencia para que los
que avanzan en años puedan envejecer con dignidad, sin temor de
ser reducidos a personas que ya
no cuentan nada. Es preciso convencerse de que es propio de una
civilización plenamente humana
respetar y amar a los ancianos, a
fin de que ellos a pesar del debilitamiento de las fuerzas, se sientan
parte viva de la sociedad”.
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“Esta especie de «revolución silenciosa»,
que supera de lejos los datos demográficos,
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es objeto de una esmerada atención de parte de
la Comunidad internacional.” (La dignidad del
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dolentium hominum n. 84-2014
2. La persona anciana enferma en el contexto
de la emigración
Prof. Andrzej Sados
Director del Programa para
Europa Oriental
de la Comisión Internacional
Católica para las Migraciones,
Polonia
E
n la actualidad, más de 215
millones de personas, el 3%
de la población mundial, viven
fuera del propio país de origen, la
mayoría de ellas lo hace para buscar mejores oportunidades de trabajo y de vida. Cerca del 8% de
estos migrantes internacionales
son personas que solicitan asilo
y son refugiados, que viven sobre
todo en los Países en Vías de Desarrollo. La emigración tiene muchas caras: desde el dirigente altamente calificado que trabaja en
el exterior hasta el obrero de construcción emigrado, desde el refugiado acogido en un campo para
prófugos hasta la víctima de la trata, desde el migrante irregular en
busca de una vida mejor hasta el
prófugo.
Además, los movimientos migratorios se han vuelto más ‘confusos’, lo cual significa que los
migrantes con status legal y los
que necesitan protección están
emigrando unos junto a otros. En
esta presentación me referiré al informe final sobre la salud de los
inmigrados en Suiza1, preparado
en el 2011 por la Swiss Federal
Agencies, así como al análisis realizado por la Comisión Internacional Católica para las Migraciones.
La Oficina Federal Suiza de la
Salud Pública ha comisionado un
informe sobre el monitoreo de la
salud de la población de inmigrados en Suiza, que por vez primera ha recopilado una serie de datos
indicativos sobre determinantes
de la salud para grupos seleccionados de personas. A partir del
2009, se han registrado como residentes en Suiza 1.714.000 ciudadanos extranjeros, lo cual equivale al 22,0% de la población total, y
en la práctica es el porcentaje más
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elevado de ciudadanos extranjeros
en Europa, y entre los más elevados en el mundo. La investigación
tenía como finalidad resolver tres
preguntas básicas:
1. ¿Cuáles son las principales
diferencias de salud entre la población indígena y las personas
con background migratorio en
Suiza, en lo que respecta el estado de salud, su comportamiento
en campo sanitario y el acceso al
sistema sanitario?
2. En el ámbito de la comunidad emigrada en Suiza, ¿qué grupos son más vulnerables en términos de salud?
3. ¿Cuáles son las principales
causas que determinan las diferencias que se verifican en la salud y cuál es su impacto?
Los resultados indican que actualmente los que emigran son
principalmente personas cuyas
condiciones psicológicas y físicas son relativamente buenas. Sin
embargo, el estado de salud de los
emigrados ancianos de sexo masculino y de las mujeres residentes
en Suiza, que han permanecido en
este país durante un período más o
menos largo, generalmente es peor
con respecto al estado de salud de
los suizos, hombres y mujeres, de
la misma edad. Por lo general, las
mujeres emigradas se encuentran
en un estado de salud peor con
respecto al de los hombres. Según
como aumenta la edad de la población emigrada, mayor es la diferencia entre hombres y mujeres.
Dichas diferencias son menos evidentes en la población autóctona.
Los emigrados se dirigen a un
médico especialista mucho menos
que la población local. Sin embargo, las visitas a un médico de
medicina general son más comunes entre los inmigrados con respecto a la población autóctona. En
lo que se refiere a la utilización de
los servicios de emergencia y las
estructuras de consultorio hospitalarias y/o clínicas ambulatorias,
los resultados manifiestan que algunos grupos de emigrantes recu-
rren a ellas más a menudo con respecto a los ciudadanos suizos.
Pero estas diferencias son relativamente pequeñas. Las mujeres
y los hombres emigrados tienen
un porcentaje inferior de controles
médicos con respecto a los suizos.
Como regla general, el porcentaje menor de empleo de los servicios de consultorio para la prevención, como las vacunas, check-up
médicos, asesorías ambulatorias
y tratamientos para enfermedades
crónicas, llevarán luego a la necesidad de cuidados hospitalarios
costosos.
Los inmigrados, mujeres y
hombres, consumen significativamente menos alcohol con respecto a los ciudadanos suizos, pero
por otro lado comen menos fruta
y verdura y hacen menos ejercicio físico. Además, tanto los hombres, como las mujeres emigradas
con frecuencia están en grave sobrepeso. Parece que hay un considerable margen de mejoría en la
promoción de comportamientos
positivos para la salud. El consumo de tabaco es mucho más alto
entre los hombres con un background migratorio con respecto a
los hombres suizos; para las mujeres, las diferencias entre las emigradas y las ciudadanas suizas son
menos sobresalientes. Aunque la
elección del médico y la comunicación con él o ella plantea relativamente pocos problemas a los
entrevistados provenientes de un
contexto migratorio, las recomendaciones y los consejos del médico con frecuencia no se ponen en
discusión. De todos modos, entre
el 15% y el 45% de los entrevistados, según el grupo, admite que
no tiene la capacidad de manifestar sus preocupaciones al médico,
o no entiende bien su consejo.
Existen diferencias entre las
personas que benefician del asilo
y los suizos autóctonos en lo que
se refiere a la consideración que
se tiene del médico general, ya
que las personas que han obtenido el asilo recurren a él con más
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frecuencia. En lo que respecta a la
duración de la permanencia hospitalaria, los suizos tienden a permanecer por más tiempo en hospital con respecto a las personas
que gozan de asilo. Hay diferencias significativas sobre el modo
como la población local y la que
ha obtenido el asilo recurren a
los sectores de primeros auxilios,
emergencias y a los consultorios.
Existe una pequeña diferencia entre estas dos poblaciones en términos de proporción de las personas
que se han dirigido a una de estas
estructuras durante el año pasado.
Globalmente, las personas que
gozan de asilo han recurrido a un
número significativamente mayor
de visitas en una de estas instituciones con respecto a la población
suiza. En lo que concierne a la nutrición y el ejercicio físico, es evidente que el porcentaje de los que
no comen casi nunca fruta y verdura y que son físicamente inactivos es más alta entre la población
que ha obtenido asilo en comparación con los ciudadanos suizos.
Hay diferencias evidentes con respecto a los hombres y a las mujeres suizas en lo que se refiere al
consumo de alcohol y de tabaco.
Las personas con derecho de asilo
consume alcohol con menos frecuencia. El porcentaje de abstemios es particularmente elevado.
Las competencias sanitarias de
los entrevistados con derecho de
asilo en general es ligeramente inferior con respecto a los demás grupos de emigrados, sobre todo en lo
que concierne la valoración de los
síntomas y la comprensión del sistema sanitario. Con respecto a los
demás grupos de inmigrados, ellos
están más limitados para valorar si
los síntomas requieren una visita
médica. Mientras esto es sobre todo una consecuencia de la falta de
conocimiento para considerar los
trastornos físicos, la población con
derecho de asilo subvalora sistemáticamente los problemas psicológicos, incluso cuando sería necesario un consejo médico.
Existen también enormes problemas de entendimiento entre los
entrevistados con derecho de asilo
y los médicos que los curan. Sólo
poco más de un tercio de los somalíes y un cuarto de las personas provenientes de Sri Lanka es
capaz de hacerse comprender por
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47
un médico, mientras el resto de la
población no es capaz de hacerlo,
o lo logra ocasionalmente. Estas
personas tienen problemas parecidos a entender las instrucciones
del médico o sus preguntas.
El monitoreo revela que los migrantes más jóvenes, hombres y
mujeres, que acaban de llegar a
Suiza son un poco más sanos con
respecto a la población local, y
que los ancianos emigrados, que
se encuentran en Suiza desde hace tiempo, lo son un poco menos
en su salud. Entre la población
emigrada, las mujeres se encuentran en un estado de salud menos
bueno debido o no a un efecto de
la emigración. Por tanto, queda
abierta la cuestión si la salud de
los emigrados ancianos, a veces
más enfermos con respecto a la
población local, era ya peor en el
momento de su llegada a Suiza o
si emigraron a Suiza ya con una
salud física y psicológica superior
al promedio. A través de un análisis más profundizado se trata de
aclarar las diferencias en los varios indicadores de salud entre las
personas con una situación migratoria y la población local.
Esto nos permite explicar un
poco estas diferencias con el nivel más bajo, en los emigrados, de
instrucción, competencias lingüísticas insuficientes, experiencias
de discriminación en Suiza y de
persecución política y violencia
en el país de origen. En el caso de
los emigrados que se encuentran
en Suiza desde hace tiempo, hay
otros factores que podrían haber
influido en el pasado, tanto en Suiza como en el país de origen. Además, los emigrados deben afrontar
mayores responsabilidades, en la
familia, el trabajo y la integración.
Además, reciben menos sostén
de las generaciones más ancianas
con respecto a la población local,
y son más propensos a afrontar los
conflictos con la generación más
joven. Sin embargo, es posible
que los jóvenes que pertenecen a
los grupos de edad mas sanos, regresen a su patria después de cierto período de tiempo, mientras
los que tienen problemas de salud
permanezcan en Suiza debido a
motivos relacionados con una mejor asistencia sanitaria.
Uno de los principales problemas de los migrantes ancianos es
la autonomía y la autosuficiencia.
En un determinado momento de
su vida, todas las personas tienen
necesidad de ayuda; es algo normal y obvio. Aun si hay ventajas
para sociedad que envejece, como
tener una vida más larga y más sana, lamentablemente esto comporta también una serie de desafíos.
Después de todo, un número elevado de personas ancianas ya no
puede ser sostenido por un número de jóvenes que disminuye. Los
servicios auxiliares, como la asistencia domiciliaria, el sostén familiar y los servicios domésticos,
pueden aliviar no sólo el peso de
los ancianos mismos sino también
el de sus familiares. Además, pueden ayudar a los ancianos a conducir una vida autónoma, en su
casa. Los migrantes ancianos se
encuentran en una situación particular ya que son muy sensibles
y con mucha frecuencia no tienen
familia ni parientes ni el sostén de
la comunidad.
En Alemania, por ejemplo, la
asistencia domiciliaria está financiada sobre todo por el sector público. Sin embargo, esta forma de
financiación – tal como es en la
actualidad – tiene ciertamente límites. Con respecto a los porcentajes europeos, el número de alemanes no autosuficientes está en
el promedio. Pero el sistema sanitario alemán puede contar con
un número relativamente exiguo
de asistentes domiciliarios, lo que
significa una relación desfavorable de personas no autosuficientes que dependen de ellos. La falta de trabajadores calificados, el
enorme turnover del personal y
el breve período de tiempo en el
que los enfermeros domiciliarios
logran ejercer su profesión, son
fenómenos que revelan los problemas referentes a los servicios
asistenciales. Son realmente muchas las personas que podrían ser
de sostén a la familia y a los servicios domésticos, pero ellos brindan su servicio en el sector de la
economía sumergida. Por tanto, el
objetivo debe ser integrar a estas
personas en el mercado del trabajo reglamentado, que podrían activar un fenómeno de profesionalización y llevar a un mejor grado.
El modo con el que se proporciona la asistencia a los ancianos
varía considerablemente de un
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país a otro, y está cambiando rápidamente. Se ha observado que,
a nivel general, los ancianos consumen la mayor parte del gasto
para la salud con respecto a cualquier otro grupo de edad, y esta
observación muestra que en todo
el mundo los cuidados para los ancianos pueden ser bastante semejantes. Además, debemos tener en
cuenta una proporción cada vez
mayor de ancianos, especialmente
en las naciones en vías de desarrollo, mientras se ejerce una continua presión sobre la limitación de
la fertilidad y disminuye la dimensión de la familia. Tradicionalmente, la asistencia a los ancianos
ha sido una responsabilidad de la
familia y ha sido proporcionada
en casa, en el ámbito de la familia ampliada. Pero este modelo es
casi imposible de realizar para la
mayoría de los ancianos emigrados. Las razones de este cambio
incluyen la menor dimensión de
la familia, la expectativa más elevada de vida para los ancianos, la
dispersión geográfica de las familias y los elevados costos financieros del tratamiento institucional.
La elevada demanda, social y
económica, de los servicios de asistencia domiciliaria para personas
ancianas, ha producido un rápido
desarrollo de este sector. Una parte
considerable de asistentes son emigrados, por la especificidad de este
sector de baja renta, y actualmente
en Europa gran parte de ellos son
mujeres provenientes de Europa
del Este. Otra parte importante del
sector asistencial está dominada
por sociedades privadas, y la colocación prácticamente está monopolizada por pequeñas agencias de
colocación privadas. La carrera al
provecho y la falta de responsabilidad de parte de las agencias privadas provoca situaciones negativas,
a veces incluso criminales: asunción de personal sin competencias,
ni calidad y experiencia profesional, estándar muy bajos de los servicios brindados, trabajo en negro
o en condiciones que no observan
ni siquiera las normas básicas. Todo esto se traduce en ineficiencias
como violaciones de la seguridad y
de la salud de los pacientes ancianos y explotación de los asistentes
emigrados.
La especificidad del trabajo doméstico hace que el problema sea
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difícil de resolver. Los cambios
demográficos en Europa, que están
en continua evolución, el envejecimiento de la población, especialmente en Europa del Este, no harán
sino intensificar este fenómeno. La
Comisión Internacional Católica
para las Migraciones está trabajando en este sector desde hace 60
años. En calidad de comisión de la
Iglesia, ha ofrecido una preparación a más de un millón de prófugos para iniciar una nueva vida en
otro país y promueve la reinserción
como solución esencial para los refugiados en el mundo que esperan
encontrar un sentido de normalidad de largo plazo en su vida. La
Comisión lucha por la protección
de los trabajadores emigrados y de
sus familias y trabaja con los gobiernos para reducir las situaciones
de vulnerabilidad, para permitir
que los trabajadores migrantes accedan a los derechos y contribuyan
a restablecer la vida de la comunidad. Ella está comprometida con
todas las personas que están desarraigadas de su realidad, independientemente de su fe, raza, etnia o
nacionalidad.
La Comisión Internacional Católica para las Migraciones ha desarrollado recientemente programas piloto en Europa del Este, en
partnership con entidades locales
especializadas, centradas en la selección, la asunción, la orientación
y la formación profesional de los
asistentes que trabajan a domicilio a favor de las personas ancianas. Los cursos de formación se
concentran de manera particular
en los estándar éticos de la profesión, y se concluyen con pruebas
para verificar el logro de competencias necesarias. Después de la
primera fase, en los países de origen, la segunda fase la formación
profesional, con examen final para la certificación de las competencias profesionales, se desarrolla en los países de residencia de
los migrantes. En fin, los asistentes se trasladan para efectuar una
práctica profesional, en instituciones asistenciales regionales del
sector social en Europa del Este,
con contratos de trabajo circulares
temporales de 2-3 meses de parte
de los agentes del sector en Europa
Occidental.
En Europa del Este y en aquella
Occidental se realiza el denomi-
nado “shuttle labour” en el sector
asistencial, con tiempos adecuados a las personas y a la regla general del mecanismo migratorio
del trabajo circular, en coordinación con las autoridades locales
responsables del servicio asistencial y a los agentes sociales regionales. Dicho proceso innovador
de la Comisión Internacional Católica para las Migraciones comprende también el traslado de las
soluciones adoptadas en Occidente en el campo de la economía solidaria, que se pueden adaptar a
Europa del Este, como el sistema
suizo Spitex y el “cheque-emploi”,
soluciones de economía de solidaridad social para los trabajadores
domésticos para las autoridades
locales. Nuestro proyecto prevé
también una campaña de información con medidas de prevención
sobre la importancia social de los
asistentes para las personas ancianas, sobre los requisitos necesarios para proporcionar servicios
asistenciales, pero también acerca
de amenazas y peligros legales al
trabajo ilegal o a las prácticas de
asunción deshonestas, con la consiguiente explotación, maltratamientos o tráfico de personas.
La campaña de información estará a cargo de la Comisión con el
empleo de sitios web y social media temáticos en internet, así como
mediante publicaciones. En Suiza,
la campaña se dirigirá también a
los trabajadores domésticos irregulares provenientes de Europa
del Este, víctimas potenciales de
la explotación o del tráfico de seres humanos, ofreciendo un sostén
para cambiar su situación o para la
repatriación voluntaria. Las informaciones se distribuirán mediante
los servicios consulares.
El proyecto de la Comisión Internacional Católica para las Migraciones debería proporcionar
los siguientes resultados en estos
tres ámbitos:
– la construcción de estándar
éticos y profesionales de calidad
en el sector asistencial para los ancianos en Europa del Este;
– la eliminación o la reducción
de prácticas ilegales, la prevención de la explotación y la lucha
al tráfico de trabajadores domésticos asumidos en Europa del Este;
– reforzamiento de la cooperación al desarrollo con los Países
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de Europa del Este a través de la
asistencia técnica, el trabajo circular, la participación y la promoción de soluciones de economía
social en campo asistencial a nivel
de entidades locales y de regiones.
La colaboración con las autoridades locales, con los servicios
públicos regionales para el empleo y las instituciones asistenciales que luchan para una economía
solidaria, permitirá una mejor si-
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nergia de nuestras acciones y el
empleo más funcional de las infraestructuras y de los recursos.
Notas
1
Second Health Monitoring on the migrant population in Switzerland (GMM II).
(Segundo Monitoreo sobre la Sanidad de la
población emigrada en Suiza). El National
Migration and Public Health Programme
(2008-13) comprende medidas y un programa
para la prevención, la asistencia sanitaria, la
educación y la investigación. El programa tenía como objetivo contribuir a reducir la dis-
criminación sanitaria para con las inmigradas en Suiza y para mejorar sus condiciones,
de manera que pudiesen gozar de las mismas
oportunidades ofrecidas a los suizos para alcanzar el propio potencial en el campo de la
salud. Como parte de la investigación, la Oficina Federal de Salud Pública (Federal Office of Public Health - FOPH), ha encomendado un monitoreo acerca del estado de salud
de la población inmigrada en Suiza que, en
el 2004, recopiló por vez primera los datos
representativos acerca de la salud de los grupos seleccionados. Seguidamente el FOPH ha
decidido encomendar una segunda investigación sanitaria para las personas provenientes
de un contexto migratorio (GMM II), con el
fin de obtener datos más particularizados.
3. Cuadro epidemiológico en Italia y estrategias
actuales y en perspectiva de política sanitaria
para una gestión adecuada de las patologías
neurodegenerativas
Prof. Fabrizio Oleari
Presidente del Instituto
Superior de Salud,
Italia
Definición
Las patologías neurodegenerativas constituyen la mayoría de las
600 patologías neurológicas conocidas en la actualidad y se caracterizan por la disfunción progresiva y seguidamente por la pérdida
de neuronas. Se pueden identificar
tres grandes capítulos de las patologías neurodegenerativas: las
demencias (p.e. enfermedad de
Alzheimer, demencia frontotemporal, demencia con cuerpos de
Lewy) las patologías neuromusculares (p.e. esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, distrofias, miastenia) y los desórdenes
del movimiento (p.e. enfermedad
de Parkinson, atrofia multisistémica, distonias, síndromes atáxicas).
El método tradicional de clasificación de las enfermedades neurogenerativas se basaba en el concepto original de una correspondencia
clínico-patológico, mientras que el
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concepto moderno de neurogeneración implica una mayor atención
hacia los aspectos genético-moleculares, con consecuentes implicaciones en el uso en la práctica
clínica corriente de marcadores genéticos y bioquímicos. Además, es
necesario considerar que el inicio
de muchas patologías neurogenerativas, sobre todo que comportan
demencia, se puede colocar desde
la edad evolutiva, como evolución
de trastornos mentales presentes
en esa faja de edad.
Epidemiologia
En los últimos años se han publicado diversos documentos de la
OMS en los que se subraya el aumento de las patologías neurológicas, mentales y de los desórdenes
del comportamiento en la población general. Aunque estas patologías son responsables sólo del 1%
de los decesos, sin embargo contribuyen en el 11% en el “global burden of disease” con un incremento calculado para el 2020 de casi
el 15%. Se calcula que en el 25%
de las familias está presente un paciente con trastornos neurológicos,
mentales o desórdenes del compor-
tamiento con graves consecuencias
económicas, sociales y de impacto sanitario difícilmente valorables
y que en el 2030 la depresión y la
enfermedad de Alzheimer serán
consideradas entre las 10 mayores
patologías del planeta. Un estudio
conducido en Europa ha calculado el costo para las enfermedades
neurológicas en el 2004 de 139 mil
millones de Euro sin contar muchos gastos indirectos que podrían
hacer aumentar el gasto público
del 25-50%. Se ha calculado que
en el futuro inmediato los costos
por la demencia constituirán una
prioridad junto con las patologías
que actualmente son una prioridad
a nivel nacional e internacional
como VIH, cáncer, enfermedades
cardiacas, ictus y diabetes. Teniendo en cuenta simples datos demográficos, se prevé que los costos
de la demencia incrementarán del
85% hasta el 2030, con una incidencia cada vez más creciente para los Países en Vías de Desarrollo.
En Italia, según el último Informe sobre el Consumo de Fármacos,
el gasto de los fármacos activos en
el Sistema Nervioso Central, se coloca en el cuarto lugar tanto en lo
que concierne el gasto (3.310 millones de Euro) como en los consu-
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mos (161 jornadas de terapia cada 1000 habitantes por día). A esto
hay que añadir los gastos de hospitalización y de los costos relacionados con la pérdida de horas de
trabajo, que para algunas enfermedades neurodegenerativas, con frecuencia gravemente invalidantes,
son netamente superiores a las de
otras patologías.
En Italia hay 17 millones de personas con una edad mayor de 60
años equivalentes al 27% de la población general. El índice de vejez, definido como la relación porcentual entre la población en edad
anciana (65 años y más) y la población en edad juvenil (menos de
15 años), coloca a Italia en el segundo lugar en Europa después de
Alemania con una relación de 144
ancianos cada 100 jóvenes. Las
proyecciones demográficas muestran una progresión aritmética de
dicho indicador hasta llegar en el
2051 para Italia en 280 ancianos
por cada 100 jóvenes. En Italia podemos calcular cerca de1.500.0001.700.000 personas afligidas por
patologías neurodegenerativas entre las cuales 1.000.000 con demencia, 270.000 con enfermedad
de Parkinson y parkinsonismos,
68.000 con esclerosis múltiple y
cerca de 5.000 con esclerosis lateral amiotrófica.
Se ha calculado que en el mundo existen cerca de 36,5 millones
de personas afligidas por demencia, con 7,7 millones de nuevos casos cada año y un nuevo caso de
demencia diagnosticado cada 4
segundos. El número de personas
afligidas por demencia debería triplicarse en los próximos 40 años.
La mayoría de estas personas vivirán en países de baja y mediana
renta. Numerosos resultados disponibles en términos de prevención
primaria y secundaria identifican
siete factores de riesgo potencialmente modificables asociados a la
insurgencia de la demencia de Alzheimer como la diabetes, la hipertensión en edad adulta, la obesidad en edad adulta, el humo, la
depresión, la baja escolarización y
la inactividad física. Se calcula que
cerca de la mitad de los casos de
demencia de Alzheimer se pueden
atribuir potencialmente al conjunto
de estos factores. Se ha calculado
que reduciendo del 10% o 25% cada uno de los siete factores de ries-
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go se podría prevenir de 1,1 a 3,0
millones de casos con demencia de
Alzheimer.
Los sistemas de control sobre
el estado de salud y de enfermedad de la población disponibles
en Italia en el ISS calculan que el
10% de los hombres y el 7% de
las mujeres es diabético, mientras
el 8% de los hombres y el 4% de
las mujeres está en una condición
borderline (intolerancia a la glucosa). El 23% de los hombres y
el 21% de las mujeres está afligida por síndrome metabólica. Además, en Italia la hipertensión arterial afecta en un promedio de 33%
de los hombres y 28% de las mujeres. El 19% de los hombres y el
14% de las mujeres están en una
condición borderline. En lo que
se refiere a la depresión se calcula que cerca del 7% de los adultos entre el 18 y 69 años presenta
síntomas de depresión y percibe
como comprometido su bienestar psicológico. Según los últimos
datos OCSE Italia se encuentra
por debajo del promedio europeo
para las tasas de participación en
el sistema de instrucción y de formación de los jóvenes de edad entre 15 y 19 años y de aquellos con
una edad entre 20 y 29 años. En
lo que respecta a los estilos de vida, la costumbre al humo de cigarrillo, en Italia, concierne al 33%
de los hombres (con un promedio de 17 cigarrillos por día) y el
23% de las mujeres (con un promedio de 13 cigarrillos por día).
El 10,5% de los italianos es obeso y el 30,1% podemos definirlo
sedentario. En el futuro, será necesario actuar sobre la entidad de
estos factores de riesgo, a fin de
prevenir la demencia.
Políticas Sanitarias
El Plan Sanitario Nacional
2011-2013, pone sus fundamentos en los principios de responsabilidades públicas para la tutela del
derecho a la salud de la comunidad
y de la persona; de universalidad,
de igualdad y de equidad en el acceso a los servicios; de libertad de
elección; de información y de participación de los ciudadanos; de
gratuidad de los cuidados en los
límites establecidos por la ley; de
globalidad de la cobertura asisten-
cial como lo define los LEA (Niveles Esenciales de Asistencia).
En el ámbito de las patologías
que representan un problema de
gran importancia médica y social
se citan expresamente las enfermedades neurológicas degenerativas e invalidantes y la demencia
ya que:
• generan situaciones de discapacidad gravísimas y no enmendables, de desarrollo crónico, del que
con frecuencia no se conocen los
mecanismos patogénicos que las
desencadenan ni se dispone de medios terapéuticos capaces de eliminarlas o, por lo menos, de detener
el proceso degenerativo;
• tienen un impacto psicológico
y operativo devastador en las familias, llamadas a ocuparse de cargas
incluso económicas inversamente
proporcionales a la oferta asistencial del servicio público;
• son responsables de elevados
costos globales de asistencia que
se pueden detener sólo a través de
una respuesta del sistema sanitario
coordinada y eficiente;
• plantean nuevas, complejas y
delicadas cuestiones éticas con las
que las instituciones y todo el país
están llamados a confrontarse.
Italia todavía no cuenta con un
documento de programación estratégica general como el Plan Nacional de Demencias presente en casi
todos los demás países europeos.
En realidad el Plan ha sido elaborado por el Ministerio de la Salud
en el curso del 2011 y fue enviado
a la Conferencia Unificada para su
discusión técnica y la coparticipación con las Regiones, pero aún está en espera de las observaciones
de la Coordinación interregional.
De todos modos, dicho proceso ha
vuelto a partir en setiembre pasado
después de meses de interrupción,
con una serie de reuniones organizadas por el Ministerio de Salud
con los referentes regionales.
Por primera vez el Plan Nacional
de Prevención (PNP) 2010-2012
ha incluido las demencias subrayando la importancia de un gobierno clínico global del fenómeno con la definición de los avances
clínico-asistenciales basados en las
evidencias de las mejores prácticas
disponibles. El Plan preveía también Acciones de Sostén Centrales
a la programación regional pero la-
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mentablemente sólo un par de regiones han dado la prioridad a esta
temática.
En el marco general de las políticas sanitarias hay que señalar el
programa nacional “Ganar salud.
Hacer fáciles las elecciones saludables”, aprobado por el Gobierno
en mayo del 2007, de acuerdo con
las Regiones y las Provincias autónomas. El Proyecto Ganar Salud
tiene como objetivo invertir en la
prevención y en el control de las
enfermedades crónicas para mejorar la calidad de la vida y del bienestar de los individuos y de la sociedad en general, promoviendo
estilos de vida sanos y actuando en
particular en los principales factores de riesgo de las enfermedades
crónico-degenerativas de gran relevancia epidemiológica.
El objetivo fundamental es actuar de modo integrado y coordinado en los cuatro factores principales de riesgo modificables (humo,
alcohol, alimentación no correcta
e inactividad física) que por si solos son responsables del 60% de la
pérdida de años de vida en buena
salud en Europa y en Italia. Estos
factores de riesgo deben afrontarse
no sólo desde el punto de vista sanitario sino como reales y verdaderos fenómenos sociales. El conjunto de estos factores de riesgo han
sido asociados directa e indirectamente también cuando surgen las
demencias
Investigación
La investigación en todas sus
múltiples expresiones (básicas,
traslacionales,
epidemiológica,
clínica, genética, farmacológica
y psico-socio-educacional) representa el verdadero desafío en la
investigación para comprender el
origen de las enfermedades neurodegenerativas y sobre todo para
gobernarlas mejorando el nivel de
cuidados a las personas afligidas y
de sus familiares. El Ministerio de
Salud y el Ministerio de la Universidad y de la Investigación Científica Durante los últimos 25 años
han financiado numerosos proyectos de investigación sobre el tema
de las demencias y de las patologías neurodegenerativas.
En este ámbito hay que señalar
el reciente proyecto europeo AL-
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COVE (Alzheimer Cooperative Valutation in Europe) sobre la policy
en la demencia. Esta “joint action”
europea ha involucrado a 30 partner provenientes de 19 países entre
los cuales Italia, el Instituto Superior de la Salud, y tiene como objetivo la mejora de los conocimientos
sobre la patología, sobre sus consecuencias y a estimular una reflexión sobre la calidad de la vida
de las personas, sobre el concepto
de autonomía y sobre los derechos
de quien vive con una forma de demencia. Las recomendaciones conclusivas del proyecto ALCOVE se
han dirigido a cuatro áreas específicas como la epidemiología, el diagnóstico, los sistemas de sostén a la
gestión de los síntomas psicológicos y comportamentales (BPSD)
de las personas afectadas de demencia, y los aspectos éticos (derechos, autonomía, dignidad).
Para la epidemiología se han recomendado estudios futuros sobre
la prevalencia de la demencia pero respetando estándar de elevada
calidad como los que define el Alzheimer Disease International Report del 2009, adoptando los criterios clínicos vigentes (DSM IV y
NINCDS-ADRDA para la demencia de Alzheimer) y para promover
nuevos conocimientos en este ámbito, incluidos los nuevos criterios
del National Institute on Aging.
Además, se deberían promover
estudios de prevalencia e incidencia en personas con demencia por
debajo de los 65 años de edad para definir en el mejor modo posible la frecuencia de un fenómeno
aún desconocido y muy heterogéneo. Se deberían conducir luego
estudios epidemiológicos en las
mismas áreas geográficas en décadas diferentes para interceptar
el eventual fenómeno de declino
de la demencia, como lo consideran algunas evidencias de literatura. Además, aparece urgente mejorar la recolección de datos sobre el
empleo de los antipsicóticos en las
personas afligidas por demencia de
manera prospectiva y sistemática
en diferentes contextos (comunidades, asistencia domiciliaria, clínicas de la memoria, Residencias
Sanitarias Asistenciales – RSA)
en todos los Estados miembros de
la Unión Europea. Es indispensable recopilar informaciones sobre
el empleo de los antipsicóticos en
asociación con otros indicadores
de calidad (por ejemplo uso de
la contención física en personas
con demencia grave residentes en
RSA) con el fin de promover mediante campañas nacionales el empleo adecuado de estos fármacos
reduciendo el riesgo asociado a su
empleo. Además, es urgente mejorar la recopilación de datos sobre
los servicios socio-sanitarios para
la demencia. En particular se debería adoptar un set mínimo de datos compartidos por los diversos
Estados miembro para las fuentes
de datos administrativos, clínicos,
epidemiológicos y otras fuentes
importantes.
Para el diagnóstico se ha recomendado la importancia de la centralidad de la persona. En particular el diagnóstico tempestivo de la
demencia debe ser disponible para
todos los ciudadanos que lo soliciten en el momento en que se verifica por primera vez una alteración
de las funciones cognitivas. Es necesario reducir el temor y el estigma concerniente a la demencia.
Este es el presupuesto necesario
para incrementar el número de personas que emprendan un recorrido
diagnóstico. Los derechos y las voluntades de las personas con sospecha de diagnóstico de demencia
deberían ser prioritarios cuando se
emprende el proceso de valoración
que conduce al diagnóstico. Comunicar y recibir un diagnóstico de
demencia representa la intervención central en el complejo proceso de adaptación a la enfermedad.
Las necesidades de la persona y
de su familia o de sus seres queridos son prioritarios en el proceso de valoración y de diagnóstico
y en las intervenciones post-diagnósticas. Al programar estrategias
nacionales sobre la demencia, es
necesario tener en cuenta las posibles cuestiones referentes al personal implicado y a los servicios. Los
médicos comprometidos en la asistencia primaria, en las RSA y en los
hospitales deberían ser formados y
recibir instrumentos como soporte
a decisiones evidence-based que
estén en la capacidad de asistirlos
en el proceso de identificación de
la demencia. Se deben desarrollar instrumentos que sostengan la
identificación precoz de la demencia de parte de los médicos de familia, entre los cuales la asistencia
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compartida con los especialistas,
líneas guía diagnósticas, formación y case management. Los servicios especializados de asistencia
secundaria pueden mejorar la tempestividad del diagnóstico, pero de
todos modos permanecen numerosas criticidades en la adopción de
este modelo en ausencia de competencias especializadas y en contextos extraurbanos de baja densidad
de población.
Las recomendaciones referentes
a los sistemas de apoyo a la gestión de los síntomas psicológicos y
comportamentales (BPSD) de las
personas afligidas por demencia
ponen en evidencia de que modo
estos son fuente de carga asistencial y de depresión para los caregiver, así como de un aumento de
la tasa de institucionalización para las personas con demencia. Todos los Estados miembros deberían
desarrollar una estrategia holista
tridimensional tendiente al desarrollo de estructuras y organizaciones asistenciales dedicadas a los
BPSD, a intervenciones individualizadas para el paciente y el caregiver (Individualized Patient and
Family Carers, IPCI) combinando intervenciones psicosociales y
terapias farmacológicas y, en fin,
para asegurar la competencia de
los profesionales socio-sanitarios
(Skilled WorkForce, WFS). Estas
tres dimensiones referentes a los
sistemas de apoyo a los BPSD deberían ser adaptadas e implementadas en toda fase del recorrido del
paciente: para la prevención y la
gestión de BPSD menores, para
las crisis mayores de BPSD y para la fase de post crisis, incluida la
prevención secundaria. Estas implementaciones se deben proyectar teniendo en cuenta una estrecha
colaboración entre directivos, servicios socio-sanitarios, profesionales, asociaciones de pacientes y familiares. La información al público
sobre la prevención y la gestión
de los BPSD y de los riesgos de
los antipsicóticos debería ser parte de campañas de sensibilización
para reducir el temor y el estigma
referente a la demencia. Se deben
desarrollar ambulatorios SCD para las personas con BPSD, porque
es crucial prevenir y manejar precozmente los BPSD. El conjunto
de estas intervenciones incrementará la posibilidad de que las perso-
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nas afligidas por demencia puedan
vivir en casa propia por un tiempo
lo más largo posible. Se deberían
crear team móviles con competencias específicas para la asistencia a
los BPSD, ya sea en un contexto de
asistencia domiciliaria o de RSA.
La respite care es necesaria porque es crucial para sostener a los
caregiver dándoles la posibilidad,
cuando es necesario, de suspender transitoriamente la asistencia a
la persona. El análisis de la literatura muestra que una buena salud
del caregiver puede prevenir los
BPSD. La respite care incluye centros diurnos, colocación temporal
para las personas con demencia y
profesionales a domicilio para sostener al caregiver. Se deben crear
unidades dedicadas a los BPSD en
las RSA y en los hospitales porque
el desarrollo de este tipo de unidad
de asistencia o de hospitalización
ya se ha demostrado de considerable ayuda para las personas con
BPSD mayores en diversos Estados europeos. Se debe promover el
uso de una cartilla socio-sanitaria
compartida del paciente, en cuanto
representa un óptimo instrumento,
indispensable para un acercamiento multidisciplinario. Se ha demostrado de gran utilidad un team especializado multidisciplinar guiado
por un enfermero que comprenda
terapeutas psicomotores y ocupacionales en la prevención y en el
tratamiento de BPSD menores, en
personas con demencia asistidas
a domicilio. En lo que se refiere a
BPSD más graves, puede ser útil
la intervención de un médico y de
un psicólogo para la prevención de
las hospitalizaciones en emergencias. En términos de sanidad pública, las intervenciones de primera
línea para la prevención y la gestión de los BPSD deberían ser las
intervenciones psicosociales (PsychoSocial lnterventions, PSI), y en
particular, el primer nivel debería
ser representado por los programas
psico-educacionales. Esto en razón
del hecho que los PSI son eficaces
en los trastornos comportamentales
(agitación, agresividad, arrebatos
de ira, depresión y comportamientos repetitivos diferentes de la psicosis) y más seguros de los antipsicóticos. En primer lugar, se deben
efectuar valoraciones más precisas
de los PSI en asociación a terapias
no farmacológicas para identificar
cual estrategia es la más eficaz; la
valoración se debe efectuar también en términos económicos. Los
programas
psico-educacionales
deben formar parte de programas
nacionales para la demencia. Esto
en razón del hecho que los PSI y
los programas psico-educacionales son eficaces para prevenir los
BPSD y fáciles de implementar. Se
ha demostrado un aumento de la
eficacia con el empleo de un modelo teórico y con la participación
activa de los caregiver.
Las recomendaciones referentes a los derechos, la autonomía y
la dignidad de las personas afligidas por demencia. Representan una
verdadera y real emergencia desde
el punto de vista ético. Una persona con diagnóstico de demencia no
debe ser automáticamente considerada incapaz de ejercer su derecho
de elección. La presunción de competencia debe ser garantizada a la
persona con demencia en el curso
de la enfermedad. Cuando la persona con demencia es incapaz de decidir por sí sola, debe ser implicado
el proxy individuado en el sistema
de asistencia. Sólo cuando la persona con demencia no es más capaz
de decidir, el proxy y el profesional
encargado del cuidado deben tener
en cuenta las disposiciones anticipadas (si las hay) o a los precedentes valores e intereses de la persona
La competencia debe ser valorada
de conformidad con un acercamiento caso-por-caso y debería
ser repetida para cada decisión importante sobre la asistencia y en
el tratamiento. Cuando se valora
la competencia para cada decisión
importante concernientes la asistencia y sobre el tratamiento. Cuando se evalúa la competencia de una
persona, se deben tener en consideración los factores contextuales,
incluidos los factores médicos, psicológicos y sociales. La evaluación
de la competencia de la persona en
el tomar una decisión sobre la asistencia y en el tratamiento debe ser
hecha por un profesional sanitario
calificado y experto. En muchos
casos, pero no en todos, será el médico de cabecera. Sin embargo, la
persona no debe decidir sola en todos los casos y las situaciones. Si
es considerado apropiado, él o ella
debe tener en cuenta las opiniones
de otros (médicos, conocidos y parientes, asistentes sanitarios, asis-
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tentes sociales, psicólogos, etc.).
Se considera necesaria una ulterior
investigación para el desarrollo y la
validación de instrumentos de valoración eficaces y prácticos, sobre
todo para las personas con un trastorno cognitivo progresivo como la
demencia. El testamento biológico
es un medio para proporcionar una
asistencia de elevada calidad en línea con los deseos y las voluntades
de la persona con demencia, y no
un objetivo separado o el producto final de una programación anticipada de la asistencia. Las autoridades nacionales están invitadas a
proporcionar un cuadro jurídico en
el cual insertar el testamento biológico que se adapte a las necesidades específicas de las personas
con demencia. Es necesario implementar, desarrollar ulteriormente
y diseminar modelos adecuados y
buenas prácticas orientadas específicamente a personas con demen-
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cia, desde el momento que todos
son portadores de interés (stakeholder) como pacientes, familiares,
caregiver profesionales y no profesionales, organizaciones sanitarias,
etc. hay que hacerles conscientes
de las especificidades y de la complejidades referentes a la programación anticipada de la asistencia
y al testamento biológico para las
personas con demencia. Si bien el
uso del testamento biológico debería ser estimulado, ninguno puede
estar obligado a redactar un testamento biológico. En el caso de
que una persona no desee afrontar
cuestiones referentes a futuros tratamientos y asistencia o cuestiones
relacionadas con el término de la
vida, dicho deseo debe ser respetado. Los médicos y los demás agentes sanitarios implicados en la asistencia a las personas con demencia
deben ser formados adecuadamente en torno a la programación anti-
cipada para la asistencia o sobre el
empleo del testamento biológico.
Conclusión
El tema de las enfermedades
neurodegenerativas representa un
verdadero desafío para la sociedad
moderna. El impacto en términos
económicos, sociales y éticos es
relevante y lo será cada vez más
en el inmediato futuro, tanto para
los países occidentales como para
aquellos en vías de desarrollo. La
complejidad del fenómeno requiere quizás por vez primera en la historia de la medicina una extraordinaria capacidad de governance
capaz de integrar competencias y
saberes muy diferentes entre ellos.
Todo esto debe tender eficazmente
a mejorar el nivel de asistencia de
los millones de personas afectadas
y de sus familiares.
4. El concepto de tratamiento sostenible
come respuesta al “rationed treatment”
en la condición crónica de las personas afligidas
por enfermedades neurodegenerativas
Prof. Christoph F.
von Ritter, Md, PhD
Director del ‘RoMed Klinik Prien
am Chiemsee’ - Alemania
Consultor del Pontificio
Consejo para los Agentes
Sanitarios
C
ada vez es más preocupante el
aumento de la incidencia de
las enfermedades neurodegenerativas en las personas ancianas, junto
con un probable cambio demográfico, debido a la mayor duración
de la vida y de la disminución de
la tasa de natalidad. Con la pérdida de la estructura tradicional de la
familia, la sociedad está cada vez
más implicada en el cuidado y en
la asistencia a las personas ancia-
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nas. Se considera que los recursos
de los que dispone son insuficientes para enfrentar esta demanda
creciente. Entre las consecuencias
hay una solicitud cada vez más impelente para limitar los recursos y,
como modo más radical para resolver el problema: la petición de la
legalización del suicidio asistido y
de la eutanasia.
El Papa emérito Benedicto XVI
describió este problema como una
especie de prueba para la humanidad de la sociedad moderna. Además, la Iglesia católica, como uno
de los mayores dispensadores de
cuidados y de asistencia sanitaria
en todo el mundo, no puede permanecer de lado ante el problema,
y por lo mismo se encuentra frente
a grandes desafíos. De aquí nues-
tra responsabilidad de profundizar
la cuestión referente a una solución
humanamente sostenible para este
problema.
Para proporcionar una respuesta, ante todo hay que analizar atentamente la situación actual. Obviamente se deben adecuar los
conceptos tradicionales. El acercamiento tradicional enseña que la
ciencia y la economía si se aplican
de modo apropiado tienen la capacidad de encontrar una solución a
casi todos los problemas. En efecto, el siglo apenas pasado, gracias
a los descubrimientos científicos,
ha producido soluciones extraordinarias para los grandes problemas
sanitarios. Se ha desarrollado una
mayor comprensión de los mecanismos de las enfermedades gra-
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cias a mejores instrumentos diagnósticos y terapéuticos, que ha
permitido controlar de manera eficaz las afecciones. Son ejemplos de
dicho acercamiento positivo la lucha contra la mayoría de las enfermedades infectivas, los progresos
en la prevención y en el cuidado de
diversos tipos de cáncer y, quizás
aún más importante, el tratamiento
eficaz del dolor. En particular, ha
habido progresos impresionantes
en el campo de la medicina que, en
efecto, han contribuido a limitar el
sufrimiento humano.
Paradójicamente, los progresos
de la ciencia y de la medicina son
responsables en parte de los problemas actuales. Los progresos de
la medicina moderna están relacionados estrechamente con el mayor
número de enfermedades crónicas
y con su mayor duración. En el caso de las enfermedades neurodegenerativas, la investigación no ha
logrado encontrar hasta ahora una
cura eficaz. Los hombres de ciencia están estudiando empeñosamente el eslabón que falta entre la
edad y las enfermedades neurodegenerativas. Pero aunque los resultados de estos estudios podrán dar
luces sobre una vejez sana y sobre
otra que no lo es, y podrían ayudar
también a desarrollar estrategias
para llegar a conocer el surgimiento de las enfermedades neurodegenerativas, no tenemos la misma
confianza de que la ciencia llegue
a resolver totalmente el problema.
Aun si la ayuda económica a la investigación en este campo ha aumentado considerablemente, esto
no ha servido para restituir la confianza inicial. Las tentativas realizadas a nivel individual para dar
una seguridad económica a la vejez, han aumentado dramáticamente los volúmenes de los fondos de
pensión. Y no obstante estos fondos hayan escapado a la reciente
crisis financiera, ellos no han producido la seguridad esperada.
De todos modos, parece que algunas tentativas han logrado enfrentar el problema en el modo tradicional. La Emeritus Ltd, que se
ha auto proclamado “líder del sector asistencial”, se ha especializado en la cura y en la asistencia a
las personas ancianas. La sociedad
ha tenido un buen ritmo en la Bolsa gracias al lema que había escogido: “Nuestra familia está empe-
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ñada por la vuestra”; sin embargo,
este acercamiento comercial para
resolver el problema de la creciente demanda de cuidados y asistencia a los ancianos, recientemente el
tribunal lo ha juzgado como “fraude”. La sociedad ha sido condenada a pagar una multa de 22 millones de dólares, lo cual es otro
ejemplo demostrativo del fracaso
de un acercamiento orientado al
mercado para encontrar una solución sostenible.
En su conjunto, todos los conocimientos y las técnicas que aplicamos con éxito en las sociedades
modernas parecen fracasar frente
al creciente número de ancianos
afligidos por enfermedades neurodegenerativas. Asistimos al derrumbe de la torre de Babel y, con
ella, a la destrucción de la confianza que la humanidad pueda resolver todos los problemas, y al final
alcanzar el cielo y ser como Dios.
Hemos perdido confianza y prevalecen el caos y el temor. Además,
ya no hay más la solidaridad y la
comunicación se ha vuelto imposible porque las personas hablan lenguas diferentes, esto es, empleando conceptos diversos.
Indudablemente, el derrumbe de
la torre de Babel refleja de cerca la
situación actual y nos enseña mucho en torno a la base y sobre el
origen del problema que estamos
viviendo: es el orgullo materialista de la humanidad basado en el
raciocinio que nos hace creer que
con recursos materiales suficientes
el hombre puede crear su universo y gobernar el mundo. Esta idea
está presente profundamente en la
sociedad moderna y determina la
visión antropológica.
Esta última, basada en la filosofía utilitarista, es la razón más profunda del aumento del pánico y de
la paranoia general a la que asistimos actualmente. La concepción
utilitarista del valor y de la dignidad del hombre está concentrada
fuertemente en la capacidad racional del hombre y en su capacidad
de acrecentar el bien común de la
sociedad. Como declara Thomas
Hobbes: “La dignidad del hombre,
su valor público … es el valor que
el Estado ha establecido para él”.
Esta idea del hombre disminuye
inevitablemente el valor de la vida de las personas ancianas y hace que su existencia sea totalmente
inútil en caso de una enfermedad
neurodegenerativa. Aquí encontramos la explicación del pánico que
caracteriza a la sociedad moderna.
La consecuencia lógica de una antropología basada en una filosofía
positivista y utilitarista es que la
vida de cada persona se vuelve inevitablemente inútil con el aumentar de la edad. Nuestra dignidad
humana disminuirá según como la
edad o las enfermedades nos vuelvan incapaces de hacer algo para
el bien común. Nuestra vida estará
aún más en peligro en el momento en que ya no tendremos más la
capacidad de manifestar nuestras
necesidades y defender nuestros
intereses. Por consiguiente, la paranoia que ha afectado a los que viven en las sociedades occidentales
es absolutamente realista. El peligro nace de la filosofía materialista y utilitarista de nuestras sociedades, que lleva inevitablemente a
una “guerra contra los débiles”.
Inevitablemente, esta idea del
hombre disminuye el valor de la
vida de las personas ancianas y
considera su existencia totalmente
inútil en caso de una enfermedad
neurodegenerativa. Aquí encontramos la explicación del pánico que
caracteriza a la sociedad moderna.
La consecuencia lógica de una antropología basada en una filosofía positivista y utilitarista es que
la vida de cada persona se vuelve
inevitablemente inútil conforme
como aumenta su edad. Nuestra
dignidad humana disminuirá poco
a poco que la edad o las enfermedades nos hagan incapaces de hacer algo por el bien común. Nuestra vida estará aún en peligro en el
momento en que ya no seremos capaces de manifestar nuestras necesidades y defender nuestros intereses. Por consiguiente, la paranoia
que ha afligido a los que viven en
las sociedades occidentales es absolutamente realista. El peligro nace de la filosofía materialista y utilitarista de nuestras sociedades que
lleva inevitablemente a una “guerra contra los débiles”.
El filósofo utilitarista Savulescu, del Oxford Center of Ethics,
nos proporciona un buen ejemplo
de las consecuencias de un pensamiento utilitarista limitado. Entrevé una sola posibilidad para los
ancianos de recuperar al menos en
parte la propia dignidad en la vi-
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da: su propuesta es la de suicidarse y de donar sus órganos. De este
modo, las personas ancianas pueden contribuir, al menos en parte,
al problema de la escasez de órganos para los trasplantes y dar un
aporte a la sociedad (D. Wilkinson
and J. Savulescu, Bioethics 2012
January; 26(1): 32–48).
Con este análisis del problema
podemos regresar al tema original
de esta intervención, la cuestión
si existe una solución sostenible y
humana para el tratamiento de los
pacientes ancianos afligidos por
enfermedades neurodegenerativas.
Es obvio que una solución sostenible debe provenir de un total cambio de la visión antropológica actual. Nos lo ofrece la enseñanza
cristiana que considera al hombre
a imagen de Dios. El hombre tiene
un valor intrínseco; no sirve una finalidad. Por tanto, el hecho que un
ser humano esté en la capacidad de
añadir más o menos algo a la sociedad es totalmente irrelevante.
En este contexto, la discapacidad
claramente no desvaloriza la dignidad de una persona: antes bien,
el discapacitado tiene una dignidad
intrínseca que lo lleva más cerca a
Cristo. La persona que cura y asiste a los enfermos puede acercarse
más a Cristo y más aún a la eternidad.
En efecto, el tratamiento y la
asistencia que proporcionamos al
paciente anciano nos eleva más hacia el cielo. El Arzobispo Zimowski, Presidente del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios,
con ocasión de la Jornada Mundial
del Enfermo de este año, en Altötting, Alemania, ha afirmado que:
“El hospital es el lugar en el que se
encuentran el cielo y la tierra”. La
persona enferma trae el cielo más
cerca de nosotros y nosotros, como
agentes sanitarios, somos elevados
más cerca al cielo.
El paciente con una enfermedad
neurodegenerativa no sólo nos lleva más cerca a Cristo, sino tiene
mucho que enseñarnos. Este enfermo tiene una vida que no es totalmente guiada por el raciocinio y
como un niño se focaliza en el presente, destacándose de las preocupaciones cotidianas y sin preocuparse del futuro. La incapacidad de
comunicar verbalmente que estigmatiza a estos pacientes a los ojos
de las personas utilitaristas, indu-
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dablemente nos presenta una rara posibilidad como ha afirmado
el Papa Benedicto XVI: “Si Dios
habla al hombre también en el silencio, el hombre igualmente descubre en el silencio la posibilidad
de hablar con Dios y de Dios (…).
El silencio es parte integrante de
la comunicación y sin él no existen palabras con densidad de contenido” (Mensaje con ocasión de la
Jornada Mundial de las Comunicaciones Sociales, 24 de enero de
2012). Además, todos hemos visto que Juan Pablo II ha sido capaz
de dar testimonio del Evangelio al
término de su vida, sin pronunciar
una palabra.
La antropología cristiana, pues,
ofrece una base excelente para una
solución sostenible para el tratamiento y la asistencia al paciente
anciano con enfermedades neurodegenerativas. Pero puede escuchar la objeción que se trata sólo
de un acercamiento teórico imposible de realizar en la práctica actual. Como yo, muchos de vosotros
en la sala están directa o indirectamente implicados en la gestión de
la salud. Es necesario ser valientes para pedir una solución humana, basada en la doctrina cristiana,
a fin de resolver los problemas ligados con el cambio demográfico
y la salud en la sociedad moderna.
Debemos defendernos de la acusación de que este acercamiento
es puro romanticismo, que no es
factible en la práctica y muy poco
atractivo para la mayoría.
La pregunta es: ¿el acercamiento cristiano es una solución sostenible y factible al problema? La
respuesta es simple: ¡ciertamente
sí, lo es! ¡Y lo podemos demostrar!
La solución cristiana para el cuidado de las personas más débiles ha
sido puesta en práctica hace 2000
años y ¡desde entonces ha tenido
grande éxito!
Como ha afirmado S.E. Mons.
Zygmunt Zimowski: “La Iglesia,
en adhesión al mandato de Jesús,
“Euntes docete et curate infirmos”
(Mt 10,6-8), en el curso de su historia de dos mil años, siempre ha
considerado el servicio a los enfermos y a los que sufren como parte
integrante de su misión evangelizadora”.
Curiosamente, pues, la solución
a los problemas actuales ha sido
proporcionada hace dos mil años,
y ha demostrado ser eficaz y atrayente hasta nuestros días. En efecto, la situación hace dos mil años
era considerablemente más difícil que hoy. El cristianismo se ha
difundido en un contexto histórico que presentaba problemas difíciles al menos como los actuales.
Hace dos mil años, la fe cristiana
que afirma que cada ser humano
es creado a imagen de Dios con su
total dignidad, era totalmente desconocida. Además, la convicción
que el sufrimiento nos acerca más
al cielo era revolucionaria y totalmente contra el pensamiento corriente. Pero este mensaje ejerció
una fuerte atracción en las personas desesperadas del templo, hasta
el punto que una increíble y rápida
expansión del cristianismo tuvo lugar en todo el imperio romano en
un breve período de tiempo.
El Nuevo Testamento ha vuelto
a definir la antropología y la dignidad humana. El Hijo de Dios no
tiene un poder terreno y sufre. El
más poderoso del universo es crucificado en el modo más vergonzoso. Obviamente, esto está en total
contraste con la idea que la dignidad de una persona se basa en la
capacidad de defender sus necesidades. Por el contrario, la fe cristiana nos dice que la pérdida de
todo poder terreno y el amor y la
atención a los enfermos y a los débiles nos acercan a Jesús y a la vida eterna.
Impulsados por la fe cristiana,
hace 900 años un grupo de cruzados, afiliados al hospital Amalfitano de Jerusalén, dejaron sus armaduras para formar una orden
asistencial, la Orden de San Juan
de Jerusalén, hoy conocida como
Orden de Malta. La visión antropológica de estos hombres era totalmente contracorriente. Ellos trataban a los enfermos con el mayor
respeto posible. El paciente era incluso considerado como “el enfermo nuestro maestro”. Esta era la
base antropológica de su misión
asistencial, y teniendo en cuenta
esta base era natural, los caballeros
les servían personalmente los alimentos en bandejas de plata.
Por tanto, ¿la fe cristiana ofrece una solución al problema, una
solución que sea sostenible y que
perdurará en el tiempo? ¿Sigue
siendo atractiva, hoy? La respuesta
es siempre la misma: ¡sí!
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Quisiera hacerles un ejemplo: la
Orden de Malta es un uno de los
mayores dispensadores de asistencia sanitaria en Alemania. Es particularmente activa en el campo de
los tratamientos y de la asistencia
a los pacientes ancianos con enfermedades neurodegenerativas.
Teniendo como base el proyecto
Sylviahemmet, querido en Suecia
por la Reina Sylvia que ha tenido
que ocuparse de su madre enferma
de Alzheimer, se ha desarrollado
en Alemania una red para el tratamiento y la asistencia a los pacientes con esta enfermedad, ocupándose en particular del ambiente
social de los pacientes fuera del
hospital. Los agentes que forman
parte de esta red han sido formados
para tratar al paciente profesionalmente, con respecto y compasión.
Es formado incluso el taxista que
lleva a casa al paciente después de
los tratamientos en el hospital.
Pero aún está presente la preocupación por el cambio demográfico
y la cuestión si los jóvenes pueden
ser atraídos por el concepto cristiano de tratamiento y de asistencia para el paciente anciano que
tiene una enfermedad neurodegenerativa. La petición que el Papa
Francisco ha dirigido a la Iglesia,
de llegar hasta las periferias de la
sociedad, ¿ha sido escuchada por
las jóvenes generaciones? Creo
que también esta vez la respuesta
es un claro sí. Los jóvenes están
interesados en ir hasta los confines
de la sociedad. Pongo un ejemplo:
los jóvenes adultos que pertenecen a la Orden de Malta, provenientes de toda Europa, cada año
van a Líbano para asistir a jóvenes
libaneses con graves discapacidades. Por este servicio y por el proyecto de recolección de fondos para el teatro, que han denominado
‘Lebanon on Stage’, han recibido
el prestigioso Premio de la Paz de
Westfalia, junto con el Presidente de Naciones Unidas Kofi Annan. Proyectos semejantes a favor
de los discapacitados y de los ancianos los organizan los jóvenes
en todo el mundo. La solidaridad
cristiana, pues, ha sobrevivido por
nueve siglos y no ha perdido su
atractiva hacia las jóvenes generaciones. Esta es la base para una
solución duradera al problema del
cual estamos hablando. Nuestro
deber, por tanto, es difundir este
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mensaje de gozo en una sociedad
en la que la desesperación corre el
riesgo de hacernos hundir en una
cultura de muerte.
Después de lo que hemos dicho
hasta ahora, ¡tratemos de ser realistas! Tratar y asistir a un paciente
anciano con una enfermedad neurodegenerativa seguramente no es
fácil. Cualquiera que se ocupe de
estos enfermos por trabajo o por
motivos familiares, ha experimentado que asistirlos es un gran desafío; además, a veces uno se siente
en el lugar equivocado y en el momento equivocado y nos preguntamos: ¿Por qué ha sucedido a nosotros? ¿No podemos vivir nuestra
vida con más libertad y de acuerdo
con nuestras exigencias personales
y nuestros proyectos con menos
obligaciones?
Busquemos consolación pensando en Simón de Cirene. Probablemente, también él se habrá sentido
en el lugar equivocado en el momento equivocado. Estaba regresando del trabajo de cada día en
los campos esperando encontrar
un poco de descanso, cuando improvisamente fue obligado a cambiar sus planes y tuvo que ayudar a
un hombre aplastado por el peso de
la cruz que cargaba. De este modo
debía cambiar completamente su
proyecto: en vez de caminar hacia
Jerusalén tuvo que hacer marcha
hacia atrás y encaminarse hacia
el Gólgota. Debe haber pensado
que esta era para él una gran adversidad y una injusticia, y probablemente se habrá preguntado por
qué esta desgracia había acontecido precisamente a él, a un extranjero de Cirene, que ni siquiera conocía a ese pobre hombre. ¿Dónde
estaban los amigos de ese hombre
y sus familiares, que habrían podido ayudarlo en esa situación de­
sesperada? ¿Por qué había sido elegido precisamente él para llevar la
cruz? ¡Ciertamente no era responsable de esa crucifixión, mientras
habrían debido ayudarlo los que
eran responsables! Aún más, debe
haber pensado que ciertamente ese
hombre estaba destinado a morir, y
¿por qué prolongar su sufrimiento,
su vida indigna? Dejadlo morir inmediatamente, tened piedad de él
al final de su vida y terminen con
sus sufrimientos. Su vida ya no
tiene más sentido, ayudándolo se
prolonga sólo su sufrimiento. Aquí
la Biblia nos narra otra historia de
increíble actualidad, que hace ver
claramente la situación en que se
encuentra la mayoría de nosotros
cuando nos ocupamos de los pacientes ancianos.
Pero Simón carga la cruz sobre
sus espaldas, para ayudar a Cristo
a lo largo del camino. Ésta se revelará un vuelco increíble en su vida: se ha vuelto casualmente parte
del proyecto de Dios. Por un caso
se ha puesto en la posición de ayudar al Mesías, de levantar la propia
vida a un nivel en el que es capaz
de sostener íntimamente la acción
divina. Se dará cuenta mucho más
tarde, pero estará agradecido al Señor porque su vida ha recibido un
sentido más elevado precisamente
en el momento en que se ha sentido en el lugar equivocado y en el
momento equivocado.
La historia de Simón de Cirene
nos enseña que los momentos de
mayor desesperación en realidad
pueden ser los momentos más privilegiados en nuestra vida, y nos
presentan porque podemos alcanzar una relación más estrecha con
Dios. Del mismo modo, la situación dramática de nuestra sociedad, en la que parecen aumentar
los pacientes ancianos con enfermedades neurodegenerativas, podría haber sido enviada para hacernos cambiar radicalmente nuestros
planes y nuestras actitudes, para
hacernos tomar la cruz y seguir a
Cristo. Por más difícil que esto sea
al comienzo, se podría revelar un
momento privilegiado en la historia de nuestra sociedad. He aquí
que este mensaje de gozo, en vez
de desesperación, se debe hacer
conocer a las sociedades modernas
afligidas por el pánico, para liberarse de la paranoia según la cual la
vejez y la pérdida de las capacidades racionales hacen indignas e inútiles a estas personas. Hay una solución sostenible a este problema,
que se ha demostrado eficaz en el
curso de los últimos dos mil años:
la sociedad no debe hundirse en
una desesperada cultura de muerte, en una guerra contra los débiles
que tiende a eliminar a los ancianos afligidos por una enfermedad
neurodegenerativa, pero hay una
solución que ofrece una ayuda al
anciano enfermo, mientras eleva
más cerca al cielo a quien se ocupa
de él.
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SEGUNDA SECCIÓN
Investigación y curación:
utilidad actual y en perspectiva
1. Genética y Medicina Predictiva
Prof. Giuseppe Novelli
Rector de la Universidad de
Estudios de Roma Tor Vergata,
Italia
L
a insistente necesidad de fármacos eficaces y sin toxicidad
constituye una prioridad para la investigación farmacéutica. Los fármacos representan los productos
industriales que deben satisfacer
los requisitos que la sociedad pone para garantizar la propia salud y
el propio desarrollo social y económico. Por esta razón dichos medicamentos deben ser eficaces en cada persona y sobre todo no deben
causar acontecimientos adversos o
inducir riesgos de una patología diferente de aquella por la cual el paciente sigue un tratamiento. El objetivo principal de la investigación
farmacéutica es la innovación de la
terapia a través del descubrimiento
y el desarrollo de nuevos compuestos capaces de asegurar un beneficio incremental para el paciente y/o
la sanidad. En términos de calidad,
la innovación farmacéutica ha sido
objeto de evaluación de parte de algunos autores que, analizando los
dossier depositados ante las autoridades regulatorias para la registración de los fármacos, han observado que sólo un porcentaje menor
de éstos presentaría un valor añadido con respecto a los tratamientos
precedentes. La disponibilidad de
los conocimientos genómicos, hoy,
permite hacer más eficaz el proceso
de descubrimiento de nuevos fármacos, mediante la identificación
de nuevos blancos biológicos (“el
blanco más apropiado para cada
enfermedad”) y mejorar la eficacia y la tolerabilidad del fármaco a
través de la personalización del tra-
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tamiento preventivo o terapéutico
en base a las características genéticas del paciente (“el fármaco más
apropiado para cada paciente”.
Con el término Medicina Personalizada o medicina de precisión
se entiende hoy el modelo de medicina que se caracteriza por la posibilidad de identificar la susceptibilidad de una sola persona a las
enfermedades comunes, de medir
el nivel de riesgo, de personalizar
la terapia de conformidad con la
constitución genética del paciente
y de ofrecer nuevas opciones terapéuticas basadas en la interacción
de los fármacos con nuevos blancos moleculares a fin de asegurar
en lo posible el mejor resultado en
términos de salud.
Alcanzar dichos objetivos no depende sólo del desarrollo del conocimiento científico, sino también
de la adecuada gestión de las implicaciones éticas, legales y sociales asociadas con la investigación
y con la aplicación de las nuevas
tecnologías.
La medicina personalizada se
basa en un presupuesto fundamental: la diferencia de las personas, de
su patrimonio genético y de la respuesta que cada grupo de células da
a una eventual variación genética.
Generalmente, los seres humanos
difieren entre ellos en cerca de seis
millones de nucleótidos (las unidades que componen una molécula de
ADN) en sus genomas. Cada persona, pues, debe ser tratada como
un individuo único y no como una
especie de media estadística. Precisamente estudiando el perfil genético o efectuando un test genético
específico para cada individuo, se
puede valorar la eficacia de un determinado fármaco, los eventuales
efectos adversos e incluso el dosa-
je más indicado para cada uno de
los individuos. En la actualidad,
son más de 300 los fármacos por
lo que se prevé o se recomienda la
ejecución del test. En algunos casos, los resultados han sido incluso extraordinarios, como por ejemplo ha sucedido con el ‘Abacavir’,
el principio activo de un medicamento para el tratamiento del SIDA. Antes de que se introdujera el
test pre-tratamiento en el 2008, se
habían verificado casos gravísimos
de reacciones adversas que habían
llevado incluso a la muerte. Gracias al test genético, ahora se evita
el peligro. En ámbito oncológico,
con frecuencia se utilizan los test
en dos niveles: para establecer terapias ad hoc y para evaluar el riesgo individual de enfermarse. Sin
embargo, para llegar a la ejecución
del test el recorrido es largo y articulado y prevé que sea el médico
de familia que haga el primer filtro,
identificando a los pacientes que
efectivamente necesitan una asesoría genética. Se llega así al experto
genetista que evaluará el riesgo de
ese particular individuo a través de
cuestionarios, coloquios y encuestas sobre su estado de salud, su historia y su estilo de vida.
Actualmente se están desarrollando estrategias de medicina personalizada en todos los campos,
sin excluir alguno, desde las enfermedades denominadas complejas
(cardiovasculares, neurodegenerativas, inmunológicas, tumores),
hasta las dietas. La medicina personalizada está revolucionando la
medicina práctica y a la vuelta de
10 años, cada uno tendrá el genoma secuenciado como parte de la
propia cartilla clínica y, por tanto,
también el fármaco apropiado.
El desarrollo de la Medicina
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Personalizada depende de la disponibilidad de test genéticos predictivos de enfermedad y de respuesta
a la terapia. La demostración del
valor y de utilidad clínica de estos
test representa la condición fundamental para su adopción en la
práctica médica y sanitaria.
Los test predictivos de “susceptibilidad” genética a la enfermedad,
(o también los fármaco-genéticos)
representan a la tecnología como
base de la denominada medicina
predictiva, es decir, de la capacidad de identificar la susceptibilidad o la resistencia de una persona
ante una enfermedad común (o la
susceptibilidad para desarrollar un
efecto colateral o para no responder a cierto fármaco).
Implicaciones éticas, legales
y sociales de la Medicina
Personalizada
Las implicaciones éticas, legales
y sociales de la Medicina Personalizada, referidas tanto a la investigación como a la aplicación en la
práctica médica, no son cualitativamente diversas de aquellas de la
investigación genética en general
y, por tanto, los instrumentos conceptuales y normativos elaborados
por esta última por principio pueden valer también para la primera,
aunque con alguna especificidad.
Dichas implicaciones, se refieren
esencialmente a:
– la gestión de las informaciones
genéticas y de los aspectos referentes al consenso informado, a la privacidad y a la confidencialidad;
– la estratificación o diferenciación entre los pacientes
– la equidad en el acceso a los
cuidados médicos.
El problema fundamental de la
investigación genética de interés
para el desarrollo de la Medicina
Personalizada, ya sea orientada al
desarrollo de test predictivos de
enfermedad o de test de respuesta al fármaco, se refiere al control
del flujo de las informaciones. Para
identificar la relación entre la variabilidad genotípica, predisposición a la enfermedad y respuesta a
los fármacos, la investigación tiene
necesidad de recoger, conservar y
analizar las muestras de ADN capaz de generar una cantidad enor-
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me de informaciones correlacionadas con otras características de la
persona. Se trata de una exigencia
común en todo el sector de la investigación genética y que recientemente ha sido objeto de amplio
debate con respecto a la constitución de algunos proyectos, locales
o nacionales, de bancos genéticos
que se utilicen para la identificación de los genes de susceptibilidad a las enfermedades. La naturaleza de la información generada
por un test genético puede variar
según el carácter que investiga el
test y según la capacidad del test
de predecir el fenotipo estudiado
(p.e. una enfermedad). Asimismo,
son variables las implicaciones éticas y sociales que pueden derivar.
Esencialmente, se trata de crear las
condiciones para perseguir este beneficio evitando los efectos colaterales negativos en términos de justicia y de equidad en el acceso a los
cuidados médicos. Este fenómeno
podría acentuarse en el futuro por
razones que pertenecen a las políticas de inversión en la investigación farmacológica de parte de las
sociedades farmacéuticas. En efecto, la estratificación se preanuncia
como un factor de relieve para el
desarrollo de nuevos fármacos que
tienden a connotaciones genéticas
de enfermedades graves, como los
tumores y potencialmente, poco a
poco que los test se volverán cada vez menos costosos y cada vez
más fiables en términos de predicción de la eficacia y de la seguridad de los fármacos, para todo el
campo de la investigación farmacológica. Considerada en sí, esta
tendencia es indudablemente beneficiosa, pero perseguirla podría
ser obstaculizada por factores socio-económicos y de todos modos
podría dar lugar a consecuencias
inicuas.
Es indudable que la investigación en la fármaco-genética está
destinada a estratificar en subgrupos tanto a los pacientes (según
sus perfiles de respuesta a los fármacos), como a las enfermedades,
dando lugar a una nueva “taxanomía molecular de las enfermedades”, es decir, a la idea de que
ciertas enfermedades, hasta ahora entendidas como una condición
única, en realidad, desde el punto
de vista genético, representan un
cuadro más heterogéneo y, por tan-
to, requieran tratamientos diferenciados, es decir, tratamientos “diseñados a medida” para ese único
paciente y en lo posible con menor
peso de efectos colaterales.
La base ética para el reclutamiento en los estudios clínicos
únicamente de los sujetos apropiados y por la exclusión de los no
apropiados ya está presente en las
normas que actualmente regulan
la realización de los trial clínicos:
no exponer a los sujetos reclutados en el estudio a riesgos inútiles o excesivos y de todos modos
no compensados por algún beneficio: si nosotros sabemos que ese
determinado individuo no responde a un determinado fármaco, reclutarlo significaría exponerlo a un
riesgo inútil, sin ningún beneficio
compensador ni para el paciente ni
para la investigación.
Una de las criticidades que mueve la investigación genética de población ha sido el “consenso de
grupo”, un tema central en la discusión acerca de las implicaciones
éticas y sociales de la investigación genética de tipo poblacionista en todos los proyectos – correlacionados con la susceptibilidad a
las enfermedades y a la respuesta
a las terapias – hasta ahora realizados. La idea central sigue a la
preocupación que un determinado
individuo, aún si no ha participado directamente (o ha rechazado
hacerlo) en una investigación, de
todos modos pueda recibir un daño psicosocial (bajo la forma de
estigmatización o discriminación)
consiguiente al ser percibido como miembro del grupo social, bien
identificable, en el cual se conduce la investigación. Por ejemplo se
ha hecho la hipótesis que una investigación de fármaco-genética
que demostrase que un grupo social identificable según bases étnicas sea no-responder a un determinado fármaco en determinadas
condiciones se podría traducir en
discriminaciones para el acceso
a los tratamientos, que en el caso
específico, podrían estar conexos
con prejuicios de fondo étnico e
implicarían a todos los individuos
pertenecientes al grupo, también a
los que no han participado directamente en la investigación. Sin embargo, se conoce que la variabilidad genética en un grupo puede ser
incluso superior a aquella existen-
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te entre los grupos y, por tanto, el
problema no es tanto científico, sino de percepción pública. Por tanto, la solución de la criticidad prevé una profunda obra de formación
y de información de la población
y se ha auspiciado – en casos especiales y cuando la investigación
se refiere a grupos considerados
vulnerables – que el logro del consenso informado individual esté
precedido y acompañado por una
correcta campaña de sensibilización y de consultación.
Conclusiones
Los resultados que ha logrado
la investigación genómica en el
último decenio ha permitido sustancialmente el desarrollo de la
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Medicina Personalizada/Genética Predictiva y la introducción en
la práctica clínica de las primeras
aplicaciones basadas en nuevas
tecnologías capaces de identificar
la susceptibilidad a las enfermedades comunes y predecir la respuesta al tratamiento farmacológico.
La adecuada introducción de
las nuevas tecnologías propias de
la Medicina Personalizada requiere la evaluación de pruebas de eficacia, necesarias para orientar las
decisiones relacionadas con su
empleo. Dichas pruebas se deben
generar a través de estudios que
sean capaces de verificar la relación causal entre las asociaciones
de genotipo y fenotipo (ya sea enfermedad o respuesta a la terapia)
que hoy, con cada vez mayor frecuencia, se identifican gracias a la
disponibilidad de tecnologías de
secuenciación amplia del genoma
cada vez más eficaces (NGS).
El ulterior desarrollo de la investigación genómica y fármacogenética, requiere la necesidad de
una apropiada gestión de las implicaciones éticas, sociales y jurídicas y sobre todo una adecuada
formación de los médicos, de los
comités éticos, de los agentes y de
los administradores sanitarios, de
los ciudadanos y de los pacientes.
Las recomendaciones elaboradas
por expertos de diversas disciplinas permiten administrar la mayor
parte de las criticidades planteadas por la investigación de genética clínica, y evaluar y balancear
los beneficios y los riesgos a fin de
maximizar los primeros y minimizar los segundos.
2. Biotecnologías: de la genómica a la proteómica
Dr. Enrico Silvio Bertini
Director de la Unidad
Operativa de Enfermedades
Neuromusculares y
Neurodegenerativas,
Laboratorio de Medicina
Molecular,
Hospital Pediátrico Bambino
Gesù IRCCS,
Roma, Italia
A
nte todo, definamos los términos del título de esta presentación.
Generalmente, por Biotecnologías entendemos el desarrollo tecnológico aplicado al estudio de los
organismos vivientes o a los sistemas biológicos. Según esta definición, los seres humanos han utilizado las biotecnologías durante
miles de años para obtener productos alimenticios, textiles y otros
objetos necesarios empleando los
microorganismos en cultivo como
levadura, pan, yogurt, queso, vino,
cerveza y vinagre. Sin embargo, en
los últimos años el término biotecnología indica el uso de la ingeniería genética y de sus técnicas
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asociadas. Más recientemente, esta
definición ha encontrado una amplia variedad de aplicaciones, desde la medicina hasta la agricultura.
Genómica y proteómica. Estos términos definen las nuevas
aproximaciones a la investigación
biotec/biomédica, que se han vuelto posibles gracias a los progresos
tecnológicos en el campo de la informática y de la elaboración de
datos.
Genómica y proteómica forman parte de un nuevo sector tecnológico y científico en rápida
evolución designado con un término genérico Ómicas. Las “Ómicas” representan una amplia disciplina de ciencia e ingeniería para
analizar las interacciones de informaciones biológicas en varias
‘ómicas’ y particularmente la Genómica, la Proteómica y la Metabolómica. El sufijo -oma es un
ejemplo de “neo-sufijo” utilizado
en numerosos términos médicos,
que derivan del griego y terminan
con el sufijo griego –ωμα. Dicho
sufijo se utiliza hoy en la biología
para referirnos a la totalidad de un
conjunto.
El objetivo principal es:
1) el mapeo de objetos informativos como los genes, las proteínas
y los ligandos;
2) encontrar relaciones de interacción entre objetos;
3) ingeniería de las redes y de
los objetos para comprender y manipular los mecanismos de regulación, y
4) integración de los valores
subcampos de las “Ómicas”.
Las ómicas derivan de un neologismo de la lengua inglesa que se
refiere informalmente a un campo
de estudio en la biología que terminan con -ómicas, como la genómica, la proteómica y metabolómica. El respectivo sufijo -oma es
utilizado para dirigir los objetos de
estudio de tales campos, como el
genoma, proteoma o metaboloma,
respectivamente. Las Ómicas tienden a la caracterización colectiva y
a la cuantificación de los pool de
moléculas biológicas que se traducen en la estructura, la función y
las dinámicas de un organismo o
de organismos.
Genómica funcional tiende a
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identificar las funciones del mayor número posible de genes de un
determinado organismo. Combina
varias técnicas-ómicas, como la
trascriptómica y la proteómica.
Como ejemplo, otras ómicas
más sectoriales son la Lipidómica, correspondiente a todo el complemento de los lípidos celulares,
incluidas las modificaciones aportadas a un particular conjunto de
lípidos, producidas por un organismo o sistema, y estudia en larga escala de recorridos y redes
de lípidos. Se utilizan técnicas de
espectrometría de masa; la Glicómica, estudia la suma de todos
los azúcares complejos producidos por un organismo viviente, así
también el estudio de las moléculas glico-conjugados como los glicoproteínas y glicolípidos. Glicano
es otra palabra para designar los
polisacáricos (cadenas de azúcares). Estos polímeros desarrollan
muchos papeles en las células entre los cuales la participación en
la comunicación intercelular. Los
Glicanos así como también los Lípidos complejos y los glicolípidos
son también parte integrante para
mantener juntos los tejidos y para ocupar el espacio entre las células. De modo que el estudio de
la glicómica es también una parte
importante de la ingeniería de los
tejidos.
Metabolómica: el estudio de
los procesos químicos que implican los metabolitos. Se trata de un
estudio sistemático de las huellas
químicas únicas que dejan procesos específicos celulares, el estudio
de los perfiles de pequeñas moléculas llamadas metabolitos.
1. Genómica
La genómica es una ciencia relativamente nueva que se ocupa de
anotar todas las secuencias del genoma de un organismo particular.
El genoma se puede definir como
el conjunto completo de los genes
en una célula. Genómica es, pues,
el estudio del patrimonio genético
de los organismos. Sin embargo, la
determinación de la secuencia genómica es sólo el inicio de la genómica. La secuencia genómica es
utilizada posteriormente para estudiar la función de los numerosos
genes (genómica funcional), para
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confrontar los genes en un organismo con aquellos de otros (genómica comparada), o para generar la
estructura 3-D de una o más proteínas de cada familia de proteínas,
ofreciendo así indicios para su función (genómica estructural). La
genómica se puede considerar como el punto de ingreso para asomarse a las demás ciencias “ómicas”. La información en los genes
de un organismo, su genotipo, es
responsable en gran parte de la estructura física final del organismo,
denominado “fenotipo”. Sin embargo, el ambiente tiene también
cierta influencia en el fenotipo.
De todos modos, el DNA genómico es sólo un aspecto del complejo
mecanismo que explica la función
de un organismo – por tanto decodificar el DNA es un primer paso
hacia la comprensión del proceso.
De modo que, no especifica de suyo todo lo que acontece dentro del
organismo. El flujo de base de las
informaciones genéticas en una célula (del latín cella) es el siguiente:
el DNA es transcripto o copiado en
una forma conocida como “RNA”.
El set completo de RNA (conocido
también como su transcriptoma)
está sujeto a alguna modificación
(corta y pega) para ser –RNA mensajero, que lleva las informaciones
al ribosoma, la fábrica de proteínas
de la célula, que luego traduce el
mensaje en proteína. La Genómica
humana es de importancia fundamental para la salud y el bienestar,
utilizados por las empresas como
base para la innovación en muchas
aplicaciones que abarcan de lo ambiental al sector médico.
La genómica es el nombre que
se da al campo de estudio y a las
metodologías utilizadas para investigar todo el genoma de un
individuo utilizando sistemas
de elevado rendimiento (high
throughput) para el secuenciamiento del DNA genómico. Al
respecto se habla de next generation sequencing y de análisis del
exoma (WES), o análisis de todo
el genoma (WGS). Además, en
genómica se estudian los factores
que controlan la revelación del
mRNA, incluidos mRNA, rRNA,
tRNA y otros RNA no codificantes, producto en una célula, o en
una población de células.
Los progresos en el campo de la
informática y de la tecnología de
elevada velocidad permiten el estudio de las relaciones entre la expresión de varios genes en tiempos
relativamente breves.
Hablamos así de Genómica como estudio del genoma de los organismos; Genómica cognitiva
que examina los cambios en los
procesos cognitivos asociados a
los perfiles genéticos; Genómica comparada: estudio de las relaciones de estructura y funciones
del genoma a través de diversas especies o familias biológicas; Genómica funcional que describe la
interacción funcional gen-proteína y emplea técnicas de microarray; Metagenómica: Estudio de
los metagenomas, es decir material
genético recuperado directamente de muestras ambientales; Genómica personalizada: rama de
la genómica interesada al secuenciamiento y el análisis del genoma
de un individuo. Una vez que los
genotipos son conocidos, el genotipo de un individuo puede ser confrontado con la literatura publicada
para determinar la probabilidad de
un fenotipo esperado y el riesgo de
enfermedades. Ayuda en la medicina personalizada; en fin, la Epigenómica: estudio del set completo
de modificaciones epigenéticas en
el material genético de una célula,
conocido como el epigenoma. Se
emplean aquí tecnologías en el ámbito de los chip y cHIP-SEQ.
2. Proteómica
Las proteínas son responsables
de un número infinito de tareas
dentro de la célula. El set completo
de proteínas en una célula se puede indicar como su proteoma y el
estudio de la estructura y función
de proteínas, y lo que cada proteína
en la célula está haciendo es conocido como proteómica. El proteoma es altamente dinámico y cambia de vez en vez como respuesta
a diferentes estímulos ambientales.
El objetivo de la proteómica es entender de que modo la estructura y
la función de las proteínas les permiten hacer lo que hacen, esto es,
como interactúan y como contribuyen en los procesos vitales.
Una aplicación de la proteómica es conocida como “perfiles de
expresión” en los que las proteínas
se identifican en cierto tiempo en
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un organismo como resultado de la
expresión a un estímulo. La Proteómica significa también desarrollar un mapa de las proteínas – red
en la que la interacción entre proteínas puede ser determinado para
un particular sistema viviente.
La proteómica nos permite mapear la modificación de las proteínas para determinar comparativamente la diferencia entre un tipo
salvaje y un organismo genéticamente modificado por una mutación genética. La proteómica nos
permite estudiar las interacciones
proteína-proteína en condiciones
fisiológicas y de enfermedad. Por
Proteómica se entiende, por tanto,
todo el complemento de proteínas,
incluidas las modificaciones aportadas en un particular conjunto de
proteínas, producido por un organismo o sistema. Las técnicas más
utilizadas son la espectrometría de
masa.
Como ejemplos de ramas derivadas de la proteómica tenemos:
la Inmunoproteómica: estudio
de grandes sistemas de proteínas
(proteómica) implicados en la respuesta inmunitaria; la Nutriproteómica: identificar los blancos moleculares de componentes nutritivos
y no nutritivos de la dieta y emplea
proteómica datos de espectrometría de masa para los estudios de
expresión protéica; la Proteogenómica: un sector emergente de la in-
61
vestigación biológica a la intersección de proteómica y genómica, el
término se refiere comúnmente a
estudios que utilizan datos de proteómica, con frecuencia derivados,
como espectrometría de masa, para mejorar las anotaciones génicas
y para modificaciones post traduccionales; la Genómica estructural
estudio de la estructura 3-dimensional de cada proteína codificada
por un determinado genoma utilizando una combinación de acercamientos experimentales y de modelación. Un reciente desarrollo de
la proteómica aplicado sistemáticamente al estudio de numerosas
enfermedades neurodegenerativas
y la Redox Proteomics. La premisa es que las proteínas son importantes blancos de especies reactivas del oxígeno y del azoto (ROS
/ RNS) y numerosas son las modificaciones post-traduccionales,
reversibles o irreversibles, que
pueden llevar a un cambio en la
estructura y/o funciones de la proteína oxidada. Proteómica redox es
una rama cada vez más emergente
de la proteómica tendiente a identificar y cuantificar los cambios
redox –based dentro del proteoma
tanto en la señalación redox como
en condiciones de estrés oxidativo.
Ya es ampliamente aceptada una
correlación entre la oxidación de
las proteínas y la enfermedad humana, sin embargo sigue siendo
un desafío aclarar sus causas y sus
efectos. Datos biomédicos crecientes han proporcionado evidencias
convincentes para la implicación
de perturbaciones en la homesotasis redox en un gran número de
condiciones fisiopatológicas y en
el envejecimiento. La investigación hacia una mejor comprensión
de los mecanismos moleculares de
una enfermedad junto con la identificación de objetivos específicos
de daño oxidativo es urgente en los
últimos años, la proteómica combinando juntos espectrometría de
masa (MS), y metodologías basadas en afinidad química han contribuido de modo significativo para
proporcionar una mejor comprensión de las modificaciones oxidativas de las proteínas que se verifican en varias muestras biológicas
en diferentes condiciones fisiológicas y patológicas. Ya se asiste a
un creciente número de artículos
originales y artículos de revisión
que indican que la proteómica redox, tiene un papel fundamental en
el estudio de las proteínas cerebrales modificadas por oxidación en
pacientes o modelos animales de
la enfermedad de Alzheimer, el
morbo de Parkinson, la Adrenoleucodistrofia para el desarrollo de
biomarcadores, además de los mecanismos patogenéticos en muchas
enfermedades neurodegenerativas
humanas.
3. MESA REDONDA
Demencias
3.1 El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer
Prof. Bruno Dubois
Departamento de Neurología
y Centro para la Investigación
sobre Demencias
Hospital Universitario
Salpétrière de París,
Francia
DH84esp.indd 61
L
a enfermedad o morbo de Alzheimer (Alzheimer’s disease-AD) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, que
presenta anomalías cognitivas,
comportamentales y funcionales.
La AD es la forma más difundida de demencia (ligada a la epidemiología): es responsable del
70% de los casos de deterioro
cognitivo progresivo en los individuos en edad adelantada1, y la
edad es el factor de riesgo más
importante. La difusión del AD
se duplica cada 5 años después
de los 60 años de edad y alcanza el 40% después de los 902. La
enfermedad está vinculada al en-
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62
vejecimiento, como es demostrado en los casos de exordio precoz,
definidos generalmente como síntomas que se manifiestan antes de
los 65 años3. El síndrome de demencia, asociado con una adelantada enfermedad de Alzheimer, tiene características clínicas
típicas, que generalmente incluyen varias combinaciones de trastornos de la memoria, anomalías
lingüísticas, un deterioro de las
habilidades gestuales (apraxia),
trastornos de las funciones visivo-espaciales y déficit funcionales. Estas anomalías cognitivas y
comportamentales interfieren con
las actividades de la vida cotidiana (activity of daily living-ADL),
y por tanto la insuficiencia de la
ADL se vuelve un indicador y un
criterio de base para el diagnóstico de un síndrome de demencia4.
Uno se puede servir de cierto número de test efectuados en los pacientes, como p.e. el Mini Mental
Status Examination, para cuantificar el estadio de deterioro cognitivo5. Sin embargo, se necesitan
test neuro-psicológicos más específicos con una valoración estándar de la atención, de la memoria,
del lenguaje, de las funciones ejecutivas y de aquellas visivo-espaciales, para cuantificar los déficit
ligados a la AD, y pueden ayudar
a distinguir el AD de otras demencias degenerativas.
Además, se pueden observar
varios trastornos neuropsiquiátricos en pacientes con AD: apatía,
disforia y agitación son normales
en el curso de la enfermedad6. El
diagnóstico clínico de la AD requería tradicionalmente la exclusión de motivaciones alternativas para el declino cognitivo con
los exámenes de la sangre, tecnologías de neuroimagen cerebral entre las cuales la tomografía computarizada (computerized
tomography - CT) o la resonancia
magnética (magnetic resonance
imaging - MRI).
Actual análisis diagnóstico
detallado de la AD
No obstante existan elementos suficientes que evidencian
los beneficios de una valoración
diagnóstica, tratamiento y sostén
social precoces en el mundo el
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dolentium hominum n. 84-2014
porcentaje de diagnósticos y de
tratamiento de las personas con
demencia difiere considerablemente. De todos modos, los médicos generales desempeñan un
papel importante en la identificación, en el diagnóstico y en la gestión de los pacientes con demencia. En muchos lugares se han
instituido grupos multidisciplinarios para facilitar la gestión de
las complejas necesidades de los
pacientes y de los agentes operadores sanitarios durante el curso
de la enfermedad. El neurólogo y
los demás médicos especialistas
desarrollan un papel importante
en estos grupos y obran juntos a
otros profesionales con una formación específica en el campo de
las demencias.
Diagnóstico clínico
Con la considerable excepción
de las causas autosómicas dominantes de demencia, no hay algún
marcador biológico específico para las demencias degenerativas
avaloradas por la práctica clínica.
Por tanto, el diagnóstico de AD
se hace aún en términos de probabilidades. El diagnóstico clínico se debe basar en criterios que
han sido propuestos para acrecentar la fiabilidad y la precisión del
diagnóstico. Los criterios del Manual Diagnóstico y Estadístico,
en su 3ª edición revisada (Diagnostic and Statistical Manual, 3rd
edn, revised - DSM-IIIR)7 y de la
National Institute of Neurologic,
Communicative Disorders and
Stroke – Alzheimer’ Disease and
Related Disorders Association
(NINCDS-ADRDA)8, han alcanzado una buena sensibilidad (un
promedio del 81% de todos los
estudios), pero una baja especificidad (un promedio del 70% de
los estudios) por ‘probable’ AD4.
1. Historia clínica
La historia clínica es una piedra angular de la práctica médica
y sirve para focalizar el examen
y las investigaciones. La historia
debería comprender las formas de
exordio de la enfermedad (trastornos progresivos de la memoria
con desorientación espacio-temporal en la mayoría de los casos),
el esquema de la progresión y el
impacto en las actividades de la
vida cotidiana (ADL). Son importantes también la historia clínica
pasada, la actual co-morbosidad y
la historia familiar. Tanto para la
presencia de déficit cognitivo, como para la posibilidad de anosognosia, es importante recibir informaciones de una persona que sea
extraña a la familia.
2.Valoración de las funciones
cognitivas
La valoración cognitiva es fundamental para el diagnóstico y la
gestión de la AD y debería efectuarse en todos los pacientes. Los
test neuropsicológicos cuantitativos de los principales campos
cognitivos, entre los cuales la
memoria, las funciones ejecutivas y las funciones instrumentales, efectuados posiblemente por
personas formadas en neuropsicología, deberían ser tomados en
consideración en los pacientes
con demencia incierta, prodrómica, leve o moderada, mientras son
menos esenciales para los pacientes con demencia grave. Sería necesario sondar estos campos:
Funciones cognitivas globales
- El Mini-Mental State Examination (MMSE) de Folstein et al.9
puede ayudar para evidenciar déficit cognitivos y si hay aumento
de la sensibilidad, si se toma en
consideración la disminución de
un puntaje extraordinario.
Funciones de la memoria – La
memoria debe ser evaluada de
modo sistemático. Una característica de la AD es el compromiso
episódico de la memoria de largo
plazo. Word recuerda, como p.e.
el Rey Auditory Verbal Learning
Test (RAVLT) está en grado de
distinguir entre los pacientes con
AD y aquellos sin demencia10. Sin
embargo, una adecuada codificación de informaciones debería ser
sometida a control, para excluir la
influencia de la depresión, del ansia o de otros estados emotivos a
los problemas cognitivos. La preescucha semántica podría ayudar
en la separación de la recuperación para los déficit de memorización, como se propone en el Free
and Cued Selective Reminding
Test (REF).
Funciones ejecutivas – La pérdida de las funciones ejecutivas
comporta una disminución de la
fluidez verbal con reducción del
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lenguaje, estereotipias verbales
y ecolalia, el perseverar de “set
mental” (fenómeno de endurecimiento cognitivo); déficit en la
recuperación, trastornos de atención, pensamiento concreto y
en algunos casos desinhibición,
adaptación alterada y comportamientos incontrolados. Estos déficit actualmente son valorados con
el Wisconsin card sorting test11,
el Trail Making test12, el Stroop
test13, los test para la fluidez verbal14, y el test para la ordenación
de las cifras15, que activan los procesos cognitivos necesarios para
las funciones ejecutivas.
Funciones instrumentales –
También el lenguaje (trastornos
de la comprensión y de la expresión con denominación), la lectura y escritura, la praxis (ejecución y reconocimiento de reflejos
o gestos simbólicos) y las capacidades visivo-espaciales y visivoconstructivas pueden estar comprometidas en el curso de la AD.
3.Valoración de los síntomas
comportamentales y
psicológicos
Varios términos, incluidos los
‘síntomas comportamentales y
psicológicos de la demencia’
(behavioural and psychological
symptoms of dementia - BPSD) o
las ‘características neuropsiquiátricas’ son usados para describir
una serie de síntomas que son
comunes en la AD y que contribuyen de modo concreto al sufrimiento del paciente y de quien se
ocupa de él. Ellos constituyen con
frecuencia un factor importante que lleva a la prescripción de
fármacos psicótropos y a cuidados que se efectuarán en el propio
domicilio. Su decurso temporal
varía, como p.e. la apatía, la depresión y el ansia tienden a verificarse en las primeras fases de la
AD, mientras los delirios, las alucinaciones y la agitación aparecen
en los estadios más adelantados.
Los BPSD se pueden agravar o
ser causados por una co-morbilidad somática. Los pacientes con
psicosis muestran un declino cognitivo más rápido con respecto a
los que no lo tienen, y las características neuropsiquiátricas pueden
presagiar una mayor tasa de alteración en demencia con respecto
a los pacientes con diagnóstico de
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63
MCI16. La identificación escrupulosa de los BPSD es esencial, tanto para el diagnóstico, como para la gestión de los pacientes con
demencia, pero con frecuencia dichos síntomas podrían no ser revelados por los pacientes o por
quien los asiste, hasta cuando no
se vuelven intolerables o precipitan en la crisis17. Se han preparado
varios instrumentos de valoración
para este objetivo, en una investigación no sólo sobre la presencia
o la ausencia de síntomas diversos, sino también sobre su frecuencia, la gravedad y el impacto
en las personas que asisten a estos enfermos. Generalmente uno
se basa en el informe de un informador que debería tener contactos regulares con los pacientes. El empleo repetido de estos
instrumentos puede resultar útil
también en el monitoreo de los
efectos de las intervenciones terapéuticas. Las escalas de valoración más adecuadas comprenden
el Neuropsychiatric Inventory
(NPI)18 y el BEHAVE-AD19. La
característica neuropsiquiátrica
más común es la apatía (72%), seguida por la agresividad/agitación
(60%), el ansia (48%) y la depresión (48%)20. La apatía y la inercia pueden verificarse independientemente de la depresión del
humor y pueden ser particularmente frustrantes para los agentes
sanitarios, sobre todo en las fases
iniciales. El ansia y la agresividad
pueden ser causas muy persistentes y frecuentes de hospitalización. El ansia se puede manifestar físicamente con tensión,
insomnio, palpitaciones y falta de
respiro, y también con excesiva
preocupación y temor especialmente si la persona está separada del cónyuge o de quien la asiste. La depresión del humor debe
ser valorada independientemente por la pérdida de peso, de las
alteraciones del apetito y de los
trastornos del sueño, que pueden
manifestarse como características
de la AD. Los delirios son comunes en la demencia, generalmente se refieren a ladrones, intrusos
o impostores, y con frecuencia se
manifiestan bastante vagamente
y son transitorios. Se basan especialmente en la amnesia e interpretaciones erradas. En la fase adelantada de la AD se pueden
presentar alucinaciones, errores
de identificación y alucinaciones,
particularmente en los enfermos
con discapacidad a la vista o al
oído. Actividades sin objetivos,
como el hurgar, son características de la AD. Los trastornos del
sueño pueden ser secundarios a
otras características psiquiátricas
y se pueden asociar a somnolencia diurna.
4.Valoración de las actividades
de la vida cotidiana
El empeoramiento de las capacidades funcionales es un componente importante en el síndrome de demencia. La valoración
de las funcionalidades en la vida cotidiana forma parte del proceso diagnóstico y permite que
los médicos valoren la necesidad
de un cuidado personal y/o a nivel de institución. Se emplean
diversas escalas para medir de
modo objetivo estas capacidades; ellas se basan principalmente en el coloquio con el paciente
y con quien se ocupa de él. Son
los dos campos clásicos que son
valorados, y que son aquel básico o general (como comer, vestirse, etc.) y aquel de las actividades
instrumentales (como el empleo
de aparatos, hacer compras). Las
escalas de valoración empleadas
con mayor frecuencia incluyen:
la Alzheimer Disease Cooperative Study (ADCS) ADL Scale21, el
Functional Activities Questionnaire (FAQ)22; el Progressive Deterioration Scale (PDS)23, y el Disability Assessment for Dementia
(DAD)24.
Neuroimágenes
Tradicionalmente, la imaging
ha sido considerada un medio importante únicamente para excluir
causas tratables de demencia. La
neuroimaging (neuroimágenes)
actualmente es una de las investigaciones accesorias más importantes utilizada en el iter de las
demencias para ayudar en el diagnóstico y para tomar decisiones
con respecto a la gestión de la enfermedad.
1.Tomografía computarizada
La tomografía computarizada
(computed tomography - CT) se
utiliza en gran parte para excluir
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64
otras enfermedades que son potencialmente susceptibles al tratamiento, p.e. tumores, hematomas
hidrocéfalo. El rendimiento de este procedimiento ha sido objeto
de debate pero probablemente se
encuentra entre el 1% y el 10%,
y también puede ser inferior25,26.
Dado que Gifford et al.27 han demostrado que hay una considerable incertidumbre en el resultado,
subrayando las normas clínicas
predictivas para identificar qué
pacientes con demencia deberían
ser sometidos a neuroimágenes y
que la aplicación de estas normas
podría no incluir a pacientes con
causas potencialmente reversibles
de demencia, se considera generalmente que una investigación de
imaging estructural en la valoración de un paciente con sospecha
de demencia debería ser efectuada de rutina.
2.Resonancia magnética
La resonancia magnética (magnetic resonance imaging - MRI)
se puede emplear por las mismas
razones que la CT, pero tiene la
capacidad de aumentar la especificidad de la sensibilidad, ya
bastante elevada, del diagnóstico
clínico. La MRI puede mostrar
argumentaciones específicas relacionadas con la AD, como una
reducción del volumen del hipocampo, que puede ser visto en las
secciones coronales. La atrofia
del hipocampo es uno de los primeros marcadores específicos de
la AD.
3.Tomografía computarizada
por emisión de fotón único y
tomografía por emisión
de positrones
La tomografía computarizada
por emisión de fotón único (single photon emission computed tomography - SPECT) y la tomografía por emisión de positrones
(positron emission tomography PET) con frecuencia se emplean
como parte del work-up sobre
todo en las memorias clínicas y
como complemento al imaging
estructural de cuestiones diagnósticas diferenciales problemáticas.
Comunicación del diagnóstico
Particular interés tienen para
los médicos especialistas las nor-
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dolentium hominum n. 84-2014
mas referentes a la comunicación
del diagnóstico a la persona, en
vez que a su familia. La mayor
parte de los países europeos no
han establecido el derecho a un
diagnóstico en derecho absoluto,
sin posibles excepciones, y la mayor parte de las legislaciones consiente a los médicos que se abstengan de revelar un diagnóstico
cuando se considera que tanto en
el interés de la persona o cuando se considera que dicha comunicación pueda provocar ‘serios
daños’ a la salud física o mental
del paciente28. Sin embargo, está
surgiendo cierto consentimiento29
favorable a la comunicación del
diagnóstico a la persona cuando
esta última esté en la capacidad
de comprender. Se ha demostrado
que dicha comunicación alivia el
ansia de la incertidumbre y maximiza la autonomía individual y la
elección cuando se proporcionan
las informaciones necesarias para
el proceso decisional y de planificación anticipado30, incluida la
decisión de dar el consentimiento
informado a proyectos de investigación y a la autopsia. En todo caso, la comunicación del diagnóstico se debe hacer con delicadeza y
debe estar acompañada de informaciones sobre las consecuencias
y sobre la progresión de la enfermedad, así como sería necesario
abastecer los contactos útiles como el de la asociación para curar
el Alzheimer, a nivel local o nacional. En los países en los que
es posible hacerlo, los médicos
deberían animar a los pacientes a
elaborar anticipadamente las directivas sobre eventuales preferencias de tratamiento y cuidados
futuros.
Nuevo cuadro diagnóstico de
la AD
Teniendo en cuenta los criterios
originales NINCDS-ADRDA31, el
diagnóstico de probable AD requiere un procedimiento en dos
fases. En primer lugar, el síndrome de demencia debe ser indicado mediante un examen clínico,
documentado por un cuestionario
sobre el estado mental, y confirmado por test neuro-psicológicos:
debe haber un déficit en dos o más
áreas de la cognición, incluida la
memoria, con un progresivo empeoramiento en el tiempo, responsable de un impacto significativo
en la actividad de la vida cotidiana. En segundo lugar, a través de
un proceso específico se deben
excluir otras posibles etiologías
de un síndrome de demencia, con
exámenes de sangre, neuroimágenes cerebrales, y si es el caso, mediante investigaciones suplementarias, como el examen CSF.
Considerar la AD sólo como
una “demencia” tiene límites evidentes, el más obvio es que obstaculiza el diagnóstico de los pacientes con problemas precoces
de memoria. La patología de la
AD ya está bien adelantada en los
pacientes con los primeros síntomas cognitivos de tiempo, aunque
no son suficientes para satisfacer
los criterios actuales de demencia. Un diagnóstico precoz puede
permitir intervenciones terapéuticas tempestivas. Además, los criterios NINCDS-ADRDA no son
sólo tardíos, sino tienen un escaso rendimiento32 porque en ese
momento (1984) no había sido
propuesto alguna referencia a los
biomarcadores; en la actualidad
los biomarcadores de la AD están
disponibles por lo menos en los
centros especializados, y se pueden dividir entre los que están en
la capacidad de demostrar facetas
de la fisiopatología a la base, y los
que son los marcadores topográficos / a valle33,34,35.
La identificación correcta de
los biomarcadores de la AD es
responsable de un cambio importante en la conceptualización y
en el diagnóstico de la enfermedad. Es importante subrayar que
los nuevos criterios diagnósticos
propuestos por la Working Group
(IWG)36 y últimamente por la NIA/
Alzheimer’s Association (NIA/
AA)37, utilizan las investigaciones
para-clínicas (MRI, CSF) no sólo
para excluir otras etiologías de un
síndrome de demencia, sino como
parte del procedimiento diagnóstico. Considerando los biomarcadores no ligados a una fase de
gravedad sino más bien al proceso
de la enfermedad, estos criterios
permiten potencialmente la identificación de la enfermedad de
Alzheimer en un estadio pródromo (= pre-demencia) y también a
un estadio pre-clínico (= sin sín-
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dolentium hominum n. 84-2014
tomas) de la enfermedad. Ambas
series de criterios reconocen los
estadios pre clínicos del AD que
están basados necesariamente en
biomarcadores pato-fisiológicos
mientras la cognición permanece normal. Los criterios IWG/
Dubois identifican a estos individuos como “asintomáticos y con
riesgo AD”. Esta nomenclatura ha
sido elegida para reconocer que
no todos estos individuos tendrán
una AD sintomática. Los criterios NIA/AA describen este estado como “AD preclínico”. Esta
nomenclatura puede tener más de
una implicación para el desarrollo
de la enfermedad, sugiriendo que
“preclínico” es el estado que precede la AD “clínico”.
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dolentium hominum n. 84-2014
3.2 Enfermedad de Alzheimer: intervenciones
rehabilitadoras
Dr. Gabriele Carbone
Neurólogo,
Responsable Centro demencias
- Unidad Alzheimer,
Italian Hospital Group,
Guidonia, Italia.
Responsable Servicio
de Neurología y
Neurofisiopatología,
Hospital Regina Apostolorum,
Albano Laziale, Italia
Dra. Francesca Barreca
Neurólogo,
Centro demencias Unidad Alzheimer,
Italian Hospital Group,
Guidonia, Italia
L
a enfermedad de Alzheimer
(Alzheimer Disease - AD) es
la causa principal de la demencia
y una de las patologías crónicas
más devastadoras y prevalecientes
en los individuos ancianos. Como
lo pone de relieve el informe de la
OMS y Alzheimer Disease International, en el 2010, se han calculado en más de treinta y cinco millones las personas con demencia
en el mundo, de las cuales más de
la mitad con AD, y se ha calculado
un incremento de siete millones
700 mil casos cada año: un nuevo caso cada 4 segundos. La incidencia de la demencia aumenta
con la edad y, considerado el progresivo envejecimiento de la población, el número de los sujetos
afligidos tiende a aumentar cada
año; en efecto, se prevé 65,7 millones de pacientes en el 2030 y
115,4 millones en el 2050. En el
mismo informe del 2010, el costo anual calculado en todo el mundo por demencia ha sido de US$
604.000.000.000: cerca del 1%
del producto interno bruto mundial. Un costo tan elevado atestigua el enorme impacto que tiene
la demencia en las condiciones socio-económicas en todo el mundo.
Se calcula que en Italia las personas afectadas por demencia serían
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más de un millón, con un incremento de 150.000 nuevos casos
por año; se estiman en cerca de
700 mil las personas afligidas por
AD, con cerca de ochenta mil nuevos casos cada año: 1 nuevo caso
cada 10 minutos. En la región Lacio, en el 2012 se ha estimado en
cerca de 71.000 el número de las
personas afligidas por demencia,
de las cuales 28.000 son afectadas
por AD; la incidencia para todas
las formas de demencia, aplicada a la población residente en el
Lacio con más de 65 años, es de
aproximadamente 14.000 casos
nuevos cada año.
Desde el punto de vista clínico,
la Enfermedad de Alzheimer se
caracteriza por el progresivo deterioro cognitivo y funcional y por
trastornos psíquicos y del comportamiento. Desde la aparición
de los síntomas hasta el deceso
pueden transcurrir 5-15 años; las
lesiones histopatológicas características de esta patología precederían incluso de veinte años las
manifestaciones clínicas. Las personas afligidas por esta patología
desarrollan crecientes trastornos
cognitivos y funcionales, psíquicos y conductuales y, en las fases
finales, se vuelven totalmente dependientes de los demás para seguir viviendo. Mientras es posible
describir los síntomas que generalmente acompañan el progresar de la enfermedad, no es posible prever cuando se manifestará
un síntoma específico en cualquier individuo, o cuanto tiempo
pasará antes de que desaparezca
el síntoma, o cuando empeora la
enfermedad. La etiología es multifactorial, la fisiopatología de la
enfermedad es compleja y la bioquímica aún no ha sido bien comprendida.
La enfermedad de Alzheimer ha
sido identificada como una patología por “misfolding” proteico,
con la acumulación de proteína
beta-amiloide “replegada” de manera alterada en el cerebro de es-
tos sujetos. Beta-amiloide (Aβ),
es un breve péptido que es un
subproducto proteolítico anormal,
de una proteína transmembrana,
conocida como proteína precursora del amiloide (APP), cuya función aún no es clara, pero se piensa que pueda estar implicada en el
desarrollo neuronal. Los monómeros de Beta amiloide son solubles pero de concentración suficientemente elevada, padecen un
dramático cambio conformacional
y se agregan para formar fibrillas
amiloideas. Estos depósitos de fibrillas están fuera de las neuronas
en formaciones densas, conocidas como “placas seniles” (amiloides o neuríticas), y en agregados menos densos como “placas
difusoras”, y a veces en la pared
muscular de los vasos sanguíneos
del cerebro dando lugar a la denominada angiopatía “amiloide” o
“congófila” (porque la sustancia
amiloide se coloca intensamente
con el rojo Congo).
La enfermedad de Alzheimer es
considerada también una “tauopatía”, porque causada por la agregación anormal de la proteína tau,
una proteína asociada a los microtúbulos presentes en las neuronas,
que normalmente actúa para estabilizar los microtúbulos del citoesqueleto. Como la mayor parte de las proteínas asociadas a los
microtúbulos, la “tau” es normalmente estabilizada por la fosforilación, todavía, en los pacientes
con AD, se acumula como filamentos helicoidales apareados de
tau hiperfosforilada, que a su vez
se agregan en ovillos dentro de los
cuerpos de las células nerviosas y
son conocidos como “ovillos neurofibrilares”.
La neuro inflamación está implicada también en la compleja
cascada que lleva a los síntomas
del AD. Muchas evidencias clínicas y neuropatológicas, documentan los cambios inmunológicos
asociados al AD, entre los cuales
un aumento de las concentracio-
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nes de citoquinas pro-inflamatorias en la sangre y en el líquido
cerebroespinal. Si estos cambios
pueden ser una causa o una consecuencia del AD aún debe ser
comprendido plenamente, pero
la inflamación dentro del cerebro,
incluida una mayor reactividad de
la microglía residente, hacia los
depósitos de amiloide, ha sido implicada en la patogénesis y en la
progresión de esta patología.
Son tres las principales hipótesis que se plantean en lo que se
refiere la causa primaria. La hipótesis más antigua sugiere que la
carencia colinérgica pone en marcha la progresión de la enfermedad.
Hipótesis más recientes se han
focalizado en los efectos de las
proteínas “misfolding” y agregadas, beta amiloide y tau. En una
publicación científica los dos puntos de vista se describen como
hipótesis de los “Ba-ptist” y de
los “Tau-istas”. En la práctica los
“Tau-istas” consideran que son
las anomalías de la proteína tau
que activan la enfermedad, mientras los “Ba-ptists” creen que el
factor causal en la enfermedad son
los depósitos de beta amiloide.
Estos cambios podrían causar
la muerte de las neuronas, inicialmente en el hipocampo y luego
interesar gradualmente otras áreas
del cerebro. Las neuronas perdidas durante la progresión de la
enfermedad son principalmente
colinérgicas (usan acetilcolina como neurotransmisor) y, por tanto,
los trastornos cognitivos que por
lo general son los primeros síntomas con que se manifiesta la enfermedad, han sido atribuidos a su
reducción. De conformidad con
estas consideraciones, los investigadores han desarrollado luego
fármacos que aumentan los niveles de acetilcolina (inhibidores de
la acetilcolinesterasa) o útiles para moderar la muerte celular (memantina).
Los inhibidores de la acetilcolinesterasa y la memantina son los
únicos fármacos en el momento
aprobados para el AD. El último
fármaco aprobado por la Food
and Drug Administration (FDA)
para el tratamiento de AD ha sido la memantina en el 2003. Los
beneficios para los pacientes tratados con uno de estos fármacos
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(algunos son tratados con una
combinación del inhibidor de la
acetilcolinesterasis) no son satisfactorios. Estos son sólo fármacos
compensativos y por tanto sintomáticos, que no modifican la enfermedad; en efecto, ellos pueden
ofrecer sólo un alivio limitado de
los síntomas clínicos y, a lo más,
retardar el declino cognitivo de
sólo 6-12 meses. La mayor parte
de los estudios actuales, en cambio, están focalizados en la búsqueda de moléculas que puedan
cambiar el curso de esta patología, blocando la producción de las
placas amiloideas y la formación
de los ovillos neurofibrilares.
Ante la falta actual de terapias
que puedan modificar la presunta
patogénesis del AD, la comunidad científica ha sido estimulada
para explorar la eficacia de intervenciones de rehabilitación para
administrar las manifestaciones
de este síndrome demencial con
el objetivo de retrasar el declino
cognitivo y funcional, reducir los
trastornos psicológicos y conductuales y mejorar así la calidad de
vida del enfermo y de su familia.
La base conceptual para sostener las intervenciones de rehabilitación es sostenida por dos peculiaridades del tejido nervioso la
neuroplasticidad y la redundancia
celular (reserva funcional).
En efecto, recientes evidencias
científicas han demostrado que el
cerebro, también en edad adelantada, tiene la capacidad de readaptar
y reorganizar la propia microestructura (plasticidad) restableciendo conexiones entre las neuronas y
así recuperar, en parte o totalmente, funciones perdidas. El ejemplo
de más inmediata comprensión de
la “plasticidad” de las células nerviosas es la recuperación de las
funciones motoras, o del lenguaje, que se puede tener después de
un acontecimiento cerebral agudo
(ictus isquémico).
Los datos de la literatura sugieren la existencia de cuatro tipos
de neuroplasticidad principales
del cerebro adulto, luego de lesiones cerebrales. La expansión de
los mapas de representación (como ocurre por ejemplo en el estudio de un instrumento musical
como el violín); la reasignación
cross-modal, (ciegos de nacimiento, muestran una actividad de
la corteza visiva – “ven” – cuando emplean la lectura táctil); la
adaptación de áreas homólogas
a aquellas lesionadas (recuperación del lenguaje para la activación de áreas peri lesionales o de
áreas homólogas del hemisferio no
dominante); la compensación enmascarada (un sistema cognitivo
intacto, sustituye las funciones del
sistema lesionado adoptando nuevas estrategias cognitivas para desarrollar la función perdida).
Tanto en los animales como en
el hombre, es pues posible obtener
una reorganización y una adaptación de las representaciones cerebrales tanto espontáneamente
como después de importantes lesiones cerebrales a través de adecuadas estimulaciones. Sin embargo, permanecen aún limitados
los datos de literatura que conciernen estas modalidades de reorganización y compensación cerebral
en pacientes con demencia.
En un estudio conducido con el
método de la estimulación magnética transcraneal, referente a la
excitabilidad de la corteza motora
en pacientes afligidos por Alzheimer, se ha demostrado la presencia de una reorganización de la
corteza motora ya en fases precoces de la enfermedad. Este interesante trabajo confirma las evidencias clínicas que describen la
aparición de déficit motores sólo
en las fases más adelantadas de la
enfermedad.
La otra columna que sostiene la
base científica de las intervenciones de rehabilitación en los sujetos
con demencia, es la redundancia,
según la cual cada función puede
ser efectuada por varios circuitos
neuronales por lo que, en el caso
que el principal circuito sufra un
daño, este puede ser sustituido por
circuitos accesorios que representan una especie de recurso natural
(reserva funcional) del cerebro.
En fin, sostienen ulteriormente
la racionalidad de la intervención
de rehabilitación en el AD, aquellos estudios que han puesto en
evidencia que en el AD las funciones cognitivas no se dañan de manera homogénea desde el exordio
de la enfermedad, sino siguen un
modelo de empobrecimiento progresivo (progresión jerárquica).
En efecto, en el exordio de la enfermedad es la memoria episófica
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(memoria explícita) que es deficitaria, mientras se ahorran relativamente otras funciones cognitivas
(lenguaje, praxia, gnosias); además, la memoria implícita (procedural) permanece conservada por
más tiempo con respecto a la explícita, y lo que queda de esta última, en las fases muy precoces de
la enfermedad, puede ser rehabilitada con técnicas particulares. Por
tanto, los enfermos de AD son capaces de aprender o re-aprender.
Estas adquisiciones, la limitada
eficacia de los tratamientos farmacológicos, que hoy son sustancialmente sintomáticos, y la aparición
en la literatura científica de datos
que indican la aproximación combinada (farmacológico-rehabilitadora) como mejor con respecto
solamente a la intervención farmacológica, han contribuido a reducir
el escepticismo prejudicial sobre
la utilidad de intervenciones rehabilitadoras en estos enfermos y
estimulado a muchos grupos de investigación a poner en marcha experimentaciones en esta dirección.
Sin embargo, aparece evidente que el objetivo de las intervenciones rehabilitadoras cognitivas
y funcionales para un enfermo de
Alzheimer no puede ser la “restitutio ad integrum”, visto la naturaleza degenerativa progresiva de
la enfermedad, pero seguramente
el objetivo es maximizar la capacidad de mantener las autonomías
funcionales del paciente en su ambiente con los límites que imponen la patología, el daño funcional
y los recursos disponibles.
La misma definición de la OMS
establece que: “La rehabilitación
debe implicar a los pacientes para llevarlos al máximo nivel que
se puede alcanzar de adaptación
física, psicológica y social; la intervención rehabilitadora, por
tanto, debe comprender todas las
medidas que tienden a reducir el
impacto de la discapacidad y del
hándicap y permite que el paciente obtenga la máxima autonomía
funcional, de modo particular en
su ambiente doméstico”.
Partiendo de estas consideraciones, podemos afirmar que precisamente los sujetos afectados por
síndromes demenciales se vuelven entre los mayores beneficiarios de intervenciones de rehabilitación.
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Ayudar al enfermo a permanecer en las mejores condiciones por
el mayor tiempo posible, también
a través de estrategias de rehabilitación e intervenciones psicosociales, se vuelve un objetivo concreto de éxito ético, económico y
moral en espera que nuevos fármacos puedan actuar en los mecanismos que fomentan la enfermedad de Alzheimer.
De este modo, el concepto de
“rehabilitación” aplicado al paciente afectado por AD asume un
significado muy amplio y complejo (holista), para los dominios
cognitivos, funcionales y conductuales en los cuales hay que intervenir y para los ámbitos socio-ambientales y relacionales de los que
debe tener en cuenta.
Por tales motivos la aproximación de rehabilitación debe prever
intervenciones que, considerando
el contexto socio-familiar y los
recursos funcionales del paciente, hagan el ambiente físico e interpersonal del enfermo tales que
promuevan un nuevo equilibrio
de adaptación.
Esto requiere el desarrollo de
acciones de rehabilitación en la
persona (que tiendan a la compensación cognitiva funcional,
psicológica y conductual), en el
ambiente (para reconstruir un
nuevo equilibrio de adaptación,
protésico), y en la familia (de sostén psicológico y educacional, para transmitir competencias sobre
la enfermedad, sobre los recursos
del territorio, sobre las cuestiones
legales, etc.), que deberán tener
como objetivo final identificar las
mejores estrategias para potenciar las habilidades cognitivas y
funcionales, o disminuir la velocidad de la pérdida, controlar los
trastornos psíquicos y comportamentales y así asegurar la mejor
QoL al enfermo y a su familia,
con respecto a la condición clínica
y socio-ambiental (rehabilitación
biopsicosocial).
Con respecto a las terapias farmacológicas, estas intervenciones requieren un mayor empeño,
continuidad y la participación activa también de parte de quien se
ocupa de la persona enferma en
la planificación, programación y
aplicación de las acciones de rehabilitación.
Si queremos esquematizar las
intervenciones de rehabilitación
podemos subdividirlas en directas, cuando se efectúan en el enfermo, e indirectas, cuando se actúa en la familia y en el ambiente
en donde vive el enfermo.
Las intervenciones rehabilitadoras directas pueden distinguirse luego en estrategias singulares y estratégicas múltiples; las
acciones de rehabilitación indirectas comprenden las intervenciones psico-educacionales y ambientales.
Intervenciones rehabilitadoras
directas singulares y
estratégicas múltiples
Las intervenciones de rehabilitación estratégicas singulares
(mnemotécnicas y training cognitivas) tienden a estimular prioritariamente algunos procesos cognitivos y, para que puedan producir
un resultado, requieren su relativa
conservación. Se basan en técnicas que estimulan procesos mnésicos que en las fases iniciales del
AD son comprometidos sólo parcialmente, y requieren una colaboración activa de parte del paciente.
Las técnicas estratégicas singulares son pues, específicamente
dirigidas al tratamiento de los procesos de memorización que son
alterados inicialmente en el AD.
Algunas se han desarrollado
con el fin de facilitar el proceso
de codificación como técnica de
aprendizaje sin errores y la técnica de las imágenes visivas; otras
estrategias han sido desarrolladas con el fin de mejorar las capacidades de recuperación de lo
aprendido, como la estrategia de
especificidad de codificación con
facilitación cognitiva para la recuperación de la memoria episódica.
Las técnicas estratégicas singulares emplean dos estrategias diferentes de rehabilitación (o de restauración) y de compensación.
El objetivo de las intervenciones de reparación (o de restauración) es mejorar el funcionamiento
de un dominio específico, restituyendo la función cognitiva a niveles pre-morbosos. Forma parte de
las intervenciones de restauración
la técnica de la evocación con intervalos crecientes, el método de
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las facilitaciones decrecientes y
crecientes, la técnica del aprendizaje sin errores; el training de las
facilitaciones procedurales (estimulación senso-motora); en estas técnicas se incluyen también la
terapia de Re-orientación y la de
reminiscencia, pero que tienden
a mejorar también la orientación
temporal, local y personal.
El objetivo de las intervenciones de compensación es enseñar
a los pacientes con decaimiento
cognitivo nuevos modos de desarrollar actividades comprometidas
(por ejemplo, las de la vida cotidiana) utilizando estrategias alternativas para bypasar los déficit
cognitivos que impiden su ejecución. Esta aproximación enfatiza
el empleo de estrategias internas
(mnemotécnicas), como la organización de las informaciones por
recordar, o la mejora en la codificación de las informaciones a través de varios caminos sensoriales
como aquel visivo y auditivo, pero incluye también el empleo de
ayudas externas, y la estimulación
de la memoria procedural.
Las intervenciones compensativas se concentran, pues, en la estimulación tanto de los mecanismos
cognitivos deficitarios (codificación, conservación y llamado de
las informaciones), como de las
funciones cognitivas aún íntegras
(memoria procedural). Forman
parte de las estrategias compensativas las siguientes técnicas: imágenes visivas, ayudas de memoria
externa como notebook, notas, calendarios, alarmas y NeuroPage,
aproximación diádica (educar al
caregiver a utilizar las varias estrategias para mejorar las funciones cognitivas del propio ser querido).
Los datos de la literatura han
demostrado que la técnica de
aprendizaje sin errores, la técnica
de recobro a intervalos crecientes, la técnica de las facilitaciones decrecientes y la aproximación diádica, empleadas solas o
en asociación, son eficaces para la
estimulación de la memoria de los
pacientes con AD.
Estos dos modos de intervenir
(de compensación y de restauración) se pueden emplear conjuntamente, o formar parte de un amplio programa de rehabilitación
multidimensional que preveía
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también intervenciones estratégicas múltiples, psicosociales y ambientales.
Las intervenciones de rehabilitación estratégicas múltiples
son llamadas también específicas
o globales porque estimulan los
mecanismos internos (cognitivos
y emocionales) y externos que intervienen en el proceso de aprendizaje. Se pueden emplear tanto
individualmente como con pequeños grupos de pacientes, lo más
homogéneos en lo posible por tipo
y gravedad del trastorno. Estudios
clínicos controlados han demostrado la eficacia de estas técnicas
no sólo en los aspectos cognitivos.
Seguidamente se describirán
aquellas citadas más frecuentemente en la literatura.
Estas intervenciones, empleando también recursos no específicamente cognitivos pero prevalecientemente emotivos y
ambientales, producen también
resultados positivos con recursos
cognitivos reducidos. Con la progresiva transacción de los procesos cognitivos, mientras se podían
utilizar siempre menos las intervenciones estratégicas singulares,
encontrará un espacio cada vez
más amplio el empleo de intervenciones de rehabilitación estratégicas múltiples.
Los datos de la literatura
también han demostrado que
una aproximación de rehabilitación en varias áreas deficitarias
(multidimensional) logra resultados mejores con respecto a intervenciones de rehabilitación en un
solo déficit.
Intervenciones de
rehabilitación indirectas:
psicoeducacionales
Los familiares desempeñan un
papel esencial en la asistencia a
los pacientes con AD, el 80% de
los cuales vive en el propio domicilio, y muy a menudo no tienen
un punto de referencia al cual dirigirse en caso de necesidad. Por
consiguiente es importante implicarles, junto al caregiver, en el
proyecto de rehabilitación y sostenerlos con una formación adecuada y un soporte psicológico. En
una reciente apreciación de eficacia de intervenciones de rehabili-
tación hecha por Olarazan y col.,
de los 179 estudios controlados,
randomizados, examinados, el
más alto nivel de recomendación
(grado A) ha sido alcanzado precisamente por “paquetes” de intervenciones psicoeducacionales para familiares y caregivers, que se
han demostrado útiles en mejorar
el bienestar psicológico y en retrasar la institucionalización del enfermo.
Intervenciones de
rehabilitación indirectas:
ambientales (prótesis
compensativas)
Los déficit cognitivos que se
desarrollan en el curso de la demencia causan una progresiva dificultad para reconocer y disfrutar
también de los ambientes domésticos; esto puede provocar la aparición, o amplificar la intensidad
de los trastornos psíquicos o comportamentales con recaídas negativas en las habilidades funcionales residuales y en la calidad de
vida del paciente y de la familia.
Cualquier intervención de rehabilitación que quiera ofrecer una
adecuada asistencia al sujeto afligido por demencia no podrá dejar
de tener en cuenta estas dificultades y deberá tomar en consideración una acción también sobre el
ambiente físico, adaptándolo a los
recursos del enfermo.
La adecuación de los ambientes
debe tener en cuenta tanto el déficit cognitivo como de la presencia
de trastornos sensoriales (visivos,
auditivos o motores) relacionados
con la patología o propios de la
edad, como la reducción y la inestabilidad en la deambulación, la
presbiopía, menores capacidades
de adaptación a la oscuridad, facilidades a los fenómenos de deslumbramiento, pérdida de la visión periférica, presbiacusia.
En fin, debe ser valorada también la presencia de otras patologías orgánicas concomitantes que
pueden suscitar dolor u otros déficit sensoriales.
Para compensar las dificultades
que pueden derivar de los déficit descritos y hacer los espacios
domésticos idóneos para que los
use el enfermo, se deberán actuar intervenciones específicas
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de rehabilitación (“protésicas”)
compensativas. Las intervenciones compensativas deben ser tales
que garanticen la máxima seguridad sin reducir la libertad y la autonomía del enfermo, deberán favorecer la orientación topográfica
y temporal, el mantenimiento de
la identidad personal y familiar,
y evitar la aparición de trastornos
psíquicos y comportamentales.
Para garantizar la seguridad
hay que verificar el estado de las
vías de salida (ventanas, puertas,
balcones, jardín, terrazas, pavimentos, escaleras) y otras fuentes de peligro (electrodomésticos,
luces, equipos y herramientas
de diferente tipo, fármacos varios, de­sinfectantes y detergentes,
plantas, vidrios y vidrieras), para
reducir de este modo a lo mínimo los riesgos de fuga, caída, herimiento, quemaduras y fulguraciones accidentales, ingestión de
sustancias tóxicas; y será útil también revestir con materiales suaves las esquinas, los bordes cortantes, o las paredes para reducir
el riesgo que deriva de contusiones accidentales.
Para favorecer la orientación
espacial se pueden utilizar facilitaciones visivas (por ejemplo un
dibujo del WC en la puerta del
baño), garantizar una iluminación
adecuada, simplificar el acceso
diurno y nocturno a los ambientes
domésticos (p.e. colocando la cama cerca al baño, si el sujeto aún
está en la capacidad de utilizarlo,
pero se pierde a lo largo del trayecto, y dejando una luz nocturna
para alcanzarlo).
Para facilitar la orientación
temporal se podrán predisponer
calendarios y relojes bien visibles
y fáciles de leer en los varios ambientes de la casa.
Para mantener lo más posible
las autonomías, los ambientes deberán ser poco a poco adaptados a
las capacidades cognitivas del enfermo. Por ejemplo haciendo bien
visibles objetos todavía reconocidos y utilizados (hacer evidente el
WC disimulando el bidet, colocar
los utensilios aún utilizados siempre en los mismos lugares), o dotando la cocina de hornillas eléctricas o de detectores de gas si es
aún capaz de utilizarla (más que
impedirles de cocinar), o facilitando llegar al baño (señalizaciones
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escritas o dibujos) más que acompañarlo.
Para favorecer el control de
los trastornos conductuales se
puede crear un espacio privilegiado para el descanso, donde el paciente pueda ejercer actividad de
tipo manipulativo (una cómoda en
la que pueda rebuscar) o relajarse (soft corner); eliminando todos
los objetos que se pueden destruir
(vasos, chucherías, plantas) o perderse (llaves); disimulando objetos que pueden causar fenómenos
ilusorios o alucinaciones (aparato
TV, espejos, superficies lúcidas
reflectantes).
Conclusiones
La literatura científica de los últimos decenios ha proporcionado
evidencias más robustas sobre la
validez de las actividades de rehabilitación para mejorar o frenar
déficit funcionales y cognitivos, y
la eficacia de intervenciones psicosociales para el control de los
trastornos psíquicos y del comportamiento que se manifiestan en
el decurso de la enfermedad y la
calidad de vida del enfermo y del
caregiver.
En muchas Líneas Guía europeas se recomiendan intervenciones de rehabilitación y psicosociales y en particular hay
recomendaciones para no iniciar
ninguna terapia farmacológica para los trastornos psíquicos y comportamentales sin una intervención preventiva de rehabilitación
y psicosocial que corrija las posibles causas psicológicas o sociales
que pueden subtenderlos, habiendo obviamente excluido primero
las posibles causas orgánicas.
Una intervención de rehabilitación integrada biopsicosocial, que
tiene en cuenta al paciente en su
globalidad y del ambiente que lo
circunda, parece por tanto ser la
aproximación más apropiada en
administrar las necesidades de esta condición patológica que debe
encontrar un adecuado tratamiento en el que el paciente vive o es
curado (centros diurnos, estructuras de rehabilitación de internamiento, hospitalarias o Residencias Sanitarias Asistenciales.
Las intervenciones de rehabilitación se pueden hacer tanto indi-
vidualmente como en grupos pequeños con pacientes en lo posible
más homogéneos por tipo y gravedad de déficit; ambas aproximaciones tendrán una mayor probabilidad de ser eficaces si se integran
en un plan de intervención completo multi componencial que
comprenda, respecto al grado de
gravedad de la enfermedad, actividad física, terapias sintomáticas (en los déficit cognitivos y/o
trastornos psico-conductuales si
son de elevada entidad y las intervenciones de rehabilitación por si
solas no han tenido eficacia), intervenciones psico-educacionales
para el paciente, el caregiver y la
familia.
Pero no todas las intervenciones
de rehabilitación han encontrado
soportes válidos e indicaciones
definitivas, fundadas rigurosamente en estudios clínicos randomizados controlados.
Sin embargo, su amplia difusión, la familiaridad de los agentes con estas aproximaciones y
los resultados positivos, con frecuencia obtenidos empíricamente
en pocos casos, y de todos modos
no apoya el compromiso clínico y
abre el campo a un amplio territorio de investigación, estrictamente
ligado a la práctica, de la que tenemos gran necesidad.
Por consiguiente, es cada vez
más urgente poner en marcha
proyectos específicos de investigación, multicéntricos, que nos
permitan: comprender mejor las
utilidades y los límites de las intervenciones rehabilitadoras en
las enfermedades degenerativas;
definir mejor los métodos de intervención, aún heterogéneas y no
bien codificadas; identificar medidas de eficacia, suficientemente
sensibles para captar el sentido de
bienestar referido por el paciente/caregiver; hacer un análisis de
las variables predictivas, para determinar con precisión qué tratamiento de rehabilitación se adapta
mejor a cada tipología de paciente para maximizar los beneficios;
valorar la eficacia a largo plazo
y también desarrollar intervenciones de rehabilitación globales/
holistas, de analizar la relación
costo/beneficio y cuanto se puede
generalizar.
En espera que se pongan en
marcha estos proyectos no se
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puede dejar de seguir estimulando la difusión de una aproximación socio-sanitaria integrada, que
además de la terapia farmacológica, garantice una continuidad
de acciones de rehabilitación en
el paciente, en la familia y en el
ambiente que lo circunda garantizando: intervenciones cada vez
más “a la medida” y multidimensionales que implican activamente
a la persona enferma y al caregiver, su continuidad en las diferentes fases de la enfermedad y en los
diversos lugares de atención; la
formación, el sostén psicológico
y la supervisión de los familiares
y de los agentes; el desarrollo de
líneas guía y de manuales operativos.
Para completar lo expuesto hasta aquí, en los próximos párrafos
describiré a grandes rasgos las
principales aproximaciones de
rehabilitación individual y estratégicas múltiples a las que me he
referido en este trabajo y que frecuentemente se emplean para estos pacientes.
APROXIMACIONES
MONOESTRATÉGICAS
(mnemotécnicas y training
cognitivas)
Mnemotécnicas: trucos y estrategias para ayudar la memoria
Las mnemotécnicas son técnicas empleadas conscientemente para mejorar la memorización,
ayudan a disfrutar de informaciones ya presentes en la memoria a
largo plazo para hacer más fácil el
aprendizaje de nuevos datos. Junto con los training cognoscitivos,
forman parte de las intervenciones
de rehabilitación empleadas en los
sujetos con una leve implicación
cognitiva.
Este término es utilizado también para indicar estrategias de
compensación y trucos para ayudar a memorizar las nuevas informaciones, es decir, para permitir
que la mente aprenda una noción
nueva o relativamente poco familiar, y sobre todo una serie de datos disociados relacionándolos entre ellos de manera singular y fácil
de memorizar y recordar.
Estas estrategias tienen como
objetivo hacer elaborar las informaciones en una forma que el ce-
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71
rebro humano pueda retener mejor que en su forma original; nos
ayudan a retener y recordar informaciones ya obtenidas en la
memoria a largo plazo, facilitando
su memorización.
Estas estrategias podrían ayudar tanto en el proceso de aprendizaje como en la transferencia de
las informaciones en la memoria a
largo plazo.
Corrientemente, las mnemotécnicas utilizadas para memorizar y
recordar secuencias numéricas o
lista de palabras son de tipo auditivo, como por ejemplo breves
poesías, acrónimos o frases espectaculares, pero se pueden emplear
también trucos mnemónicos para
memorizar otros tipos de información, por ejemplo visivas o cinestésicas.
La mnemotécnica más empleada para memorizar las listas es
crear un acrónimo fácil de recordar, tomando cada una de las letras iniciales de la lista de palabras que se debe aprender, o crear
una frase inolvidable en la que las
palabras inician con las mismas
letras del acrónimo. Cualquiera
puede crear sus propios mnemónicos para ayudar la memorización
de nuevas nociones.
Para memorizar los colores del
arco iris en orden, se puede emplear el nombre de fantasía “Roy
G. Biv” o la frase “Richard Of
York Gave Battle In Vain”. Cada
una de las letras iniciales del nombre o de la frase corresponde a
los colores del arco iris en orden
(Red, Orange, Yellow, Green, Blu,
Indigo, Violet).
Las mnemotécnicas mentales
pueden emplear estrategias internas (mnemónicas mentales) y/o
externas (prótesis, auxilios).
Las mnemotécnicas mentales
empleadas más frecuentemente
(definidas también “prótesis cognitivas internas”) son de tipo verbal, visivo, auditivo o cinestésico,
asociativo o de los lugares (loci).
Las estrategias externas pueden ser activas o pasivas; las
mnemónicas “activas” empleadas
con más frecuencia son las agendas, los almanaques, timer, pizarras, listas, alarmas (2-3), ordenadores y NeuroPage (sistema
radio/buscapersonas que envía
promemorias) (4,5) y así en adelante; se consideran mnemotéc-
nicas “pasivas” las adaptaciones
ambientales (ayudas cognitivas y
funcionales, sistemas de protección y de seguridad).También son
definidas “prótesis cognitivas externas”, ya que permiten estimular la memoria. Se trata de dispositivos que ayudan a organizar y
administrar el tiempo, mejorar la
atención, dar señales, reducir el
empeño cognitivo, y estimular a
participar en los acontecimientos
de la vida cotidiana.
Seguidamente presentamos las
mnemotécnicas más comunes internas y externas.
Mnemotécnicas internas
Técnicas verbales
Acrónimos
Los acrónimos se forman empleando cada primera letra de un
grupo de palabras para producir una nueva (por ejemplo USA
= United States of America; CRI
= Croce Rossa Italiana). Esto es
particularmente útil cuando se deben recordar las palabras en un
orden especial. Los acrónimos,
pueden ser ayudas útiles para la
memoria, pero son útiles sólo para
la memoria y no para la comprensión del material que se quiere
aprender. Los acrónimos pueden
ser también difíciles de formar,
y no todas las listas de palabras
pueden ser memorizadas con esta
técnica. En fin, los acrónimos se
pueden olvidar, si no se aprenden
a memoria.
Acrósticos/ frases
Tal como para los acrónimos,
se emplea la primera letra de cada palabra que se está tratando de
recordar para formar un acróstico. En vez de formar una nueva
palabra, es posible utilizar las letras para formar una frase (Viva
V.E.R.D.I.: (Viva) Vittorio Emanuele Re D’Italia; “Ma con gran
pena le reca giù” empleado para memorizar el orden de los Alpes italianos: “Marittime, Cozie,
Graie, Pennine, Lepontine, Retiche, Carniche, Giulie). Los acrósticos pueden ser muy simples de
recordar y son particularmente
útiles cuando se debe recordar una
lista en un orden particular, pero
tienen necesidad de un esfuerzo
mayor para ser creados y requie-
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ren la memorización de toda una
frase más que de una sola palabra.
Rimas / estribillos-canciones
El ritmo, la repetición, la melodía y la rima pueden ayudar a
la memorización. Los narradores
emplean la rima, el ritmo y la repetición con el fin de recordar las
historias. Rimas y canciones estimulan la memoria auditiva y pueden ser particularmente útiles para aprender fácilmente párrafos,
poesías o canciones. También en
este caso, cantilenas y canciones
ponen en evidencia el papel mecánico de la memoria,
Subdivisión en bloques /
Agrupación
Generalmente esta técnica es
empleada para recordar números,
aunque se puede utilizar para recordar otras cosas. Se basa en la
idea que la memoria a breve plazo
está limitada en el número de elementos que puede contener. Una
regla común es que una persona puede recordar 5-9 elementos
en una sola vez (por ejemplo, un
número de teléfono de 7 cifras).
Cuando se emplea la “subdivisión
en bloques”, se reduce el número
de elementos que se deben memorizar reduciendo así las dimensiones de cada elemento (por ejemplo, para recordar 38965714, es
más fácil si se subdivide en bloques: 38.96.5714).
Técnicas visivas y asociativas
Método de los Loci
Esta técnica fue utilizada por
los antiguos oradores para recordar los discursos y combinar el
empleo de organización, memoria
visual y asociación. Antes de utilizar esta técnica, es necesario identificar un lugar o un recorrido y es
esencial tener una memoria visual
clara del lugar o del recorrido y de
los objetos que se encuentran a lo
largo de él. Es necesario imaginar
que uno camina a lo largo del recorrido e identificar puntos de referencia específicos que se encontrarán a lo largo de él (por ejemplo
el dormitorio, el salón, una estatua
familiar, etc.). El número de puntos de referencia que se elige depende del número de cosas que se
deben recordar. Una vez determinado el lugar o el recorrido y los
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puntos de reflexión, es necesario
asociar mentalmente cada pieza
de información que se debe recordar con uno de estos puntos de referencia.
Sistema de las palabras
“peldaño”/ “gancho”
Las palabras que se deben aprender están enganchadas a imágenes
mentales singulares, o en “peldaños” (asociación de número – palabra ya aprendida en un orden preciso). Esta estrategia permite sólo
la recuperación de diez palabras.
Primero se debe aprender un estribillo: uno-pruno, due-bue, tre-re,
quattro-gatti, cinque-pingue, seinei, sette-vette, otto-dotto, novepiove, dieci-ceci. Seguidamente,
se deben crear imágenes interactivas para relacionarlas con las palabras del estribillo. Este sistema es
útil cuando se debe aprender algo
en orden exacto. Por ejemplo: niño, libro, leche, aéreo; => un niño
sentado bajo un arbusto, veía un
buey con un libro en la boca, un
rey que bebe leche, cuatro gatos
en un avión.
Conexiones /asociaciones
En vez de asociar los elementos
por recordar con un “gancho”, es
posible asociarlos entre ellos. Esta estrategia de las conexiones se
emplea para recordar todo lo que
tiene necesidad de ser recordado sólo en secuencia. Empleando
imágenes concretas, con la añadidura de color, detalles y acción,
se podría recordar esta secuencia:
tienda de artículos comestibles,
pan, leche y hamburger. Se visualiza la tienda de alimentos. Luego
uno se visualiza con un pan en la
boca, luego una foto de una vaca
con un vaso de leche y un hamburger, con un tatuaje en el cuello
o en la barriga. Ahora, activando
estos recuerdos yendo a hacer la
compra, será posible recordar esta secuencia de cosas por adquirir
empleando las visualizaciones conexas.
Técnicas auditivas y cinestésicas
Leer en voz alta
Leer en voz alta el material
por recordar es útil porque de este modo se estimula la memoria
auditiva o cinestética para aprender. Leer en voz alta puede ayudar
a codificar las informaciones y a
aclarar conceptos complicados y
entender lo que se ha aprendido.
Repetición
La repetición es aún una gran
ayuda para la memoria. ¿Recordad el juego de los niños “Voy a
hacer un picnic, y llevo…”?; a la
añadidura de cada nueva palabra,
se repite la palabra anterior. Con
frecuencia las personas pueden recordar gran numero de palabras
de este modo. Una vez que se es
capaz de recordar cinco voces de
una lista de palabras, añadir una
sexta, repetir toda la lista desde el
inicio, luego añadir una séptima, y
así en adelante.
Otras mnemotécnicas internas
Nexos lógicos (formación de
nexos lógicos entre elementos que
deben ser memorizados); Categorización Semántica (ordenar
las informaciones dentro de categorías semánticas definidas), y
fonológica (organizar las informaciones de conformidad con
asonancias fonológicas): Es que
matizaciones (el aprendizaje es
favorecido mediante la esquematización del material); técnica de
la palabra clave que implica dos
fases: una fonética (semántica) y
una visual, es una buena técnica
para aprender las lenguas extranjeras, consiste en identificar una
palabra que sea fonéticamente
semejante a la palabra extranjera por recordar y en el construirse
una imagen mental que establezca
una conexión entre el significado
de las dos palabras.
Método PQ4R (o PQRS): Preview = anteprima, hojear el texto
por estudiar, identificar capítulos,
párrafos, leer leyendas y gráficos,
Questions = plantearse preguntas
referentes al contenido; Read =
leer atentamente tratando de responder a las preguntas antes formuladas; Reflect = reflexionar,
poner en relación los nuevos conocimientos con cuanto ya se posee; Recite = repetir lo que se ha
leído sin mirar el texto. Si no se
recuerda lo suficiente, retomar el
texto y repetir las fases 2/3/4 en
las partes en las que se han encontrado dificultades de revocación;
Review (o Summarizze) = repasar (o sintetizar) después de haber
leído un capítulo volverlo a pensar
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en su conjunto y recordar los principales conceptos expresados.
Mnemotécnicas externAS
Para los sujetos con AD puede
ser difícil emplear estrategias de
memoria interna y, por tanto, podría ser importante utilizar soportes de memoria externos.
En las fases iniciales de AD, algunos individuos recurren frecuentemente al uso espontáneo de simples ayudas de memorias externas,
como las notas y o los almanaques,
que emplean para recordar citas
o fechas importantes. Además, la
mayor parte de los pacientes con
AD aumenta su dependencia de
sus caregivers como una forma de
ayuda de memoria externa (6).
Sin embargo, empleando las
ayudas externas se implica a la
memoria, sobre todo la meta-memoria y aquella de perspectiva, así
como algunas funciones ejecutivas, dado que los sujetos deben ser
conscientes de sus problemas de
memoria y recordarse de registrar
informaciones y, como y cuando
acceder a estas informaciones.
Para superar estas dificultades,
se pueden emplear auxilios tecnológicos “activos”, como los dispositivos electrónicos que producen mensajes audio o vibraciones,
y que los sujetos llevan consigo,
para recordarles una tarea por desarrollar (por ejemplo, tomar las
medicinas, beber o comer). Dispositivos electrónicos (dictáfonos),
pueden ser utilizados también para permitir que el sujeto registre
mensajes de cosas por hacer o para recordar que tiene que pedirlas
al propio caregiver.
Se pueden emplear también dispositivos tecnológicos para garantizar una mayor seguridad del sujeto en casa propia (alarma para
avisar de inundación, fuga de gas,
su tentativa de salir, etc.).
Algunos consejos para facilitar
la memorización con las
mnemotécnicas internas
•Utilizar imágenes agradables
positivas; el cerebro con frecuencia bloquea aquellos desagradables.
•Exagerar las dimensiones de
partes importantes de la imagen
(hacerla ENORME).
•Utilizar el humorismo. Cosas
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divertidas y particulares son más
fáciles de recordar con respecto a
aquellas normales. Análogamente, rimas maleducadas o sexuales
son muy difíciles de olvidar.
•Utilizar símbolos (un semáforo que se ilumina, imágenes sobre
las puntas de los dedos, etc.).
•Crearse imágenes vividas y de
colores, más fáciles de recordar
con respecto a aquellas grises.
•Utilizar todos los sentidos para memorizar las informaciones o
vestir una imagen; las mnemónicas pueden contener sonidos, olores, sabores, tacto, movimientos y
sensaciones así como imágenes,
gráficos, diagramas, etc..
•Producir una imagen de tres dimensiones y en movimiento para
hacerla más viva; y para mantener
el flujo de asociación, y para recordar las acciones (hacerlas mover).
Lo más importante es que el truco mnemónico se debe referir claramente a la cosa por recordar, y
debería ser lo suficientemente claro de ser fácilmente recordado cada vez que uno lo piensa.
Training cognitivos
Se han desarrollado varias intervenciones cognitivas para compensar los déficit causados por
una implicación de los procesos
de memorización (codificación,
almacenamiento, recuperación,
etc.) que intervienen en el aprendizaje. En los sujetos con AD, los
trastornos de la memoria al parecer están causados principalmente
por la dificultad en el proceso de
codificación y de adquisición de
nuevas informaciones, mientras
que se ahorrarían relativamente
las fases de almacenamiento y recuperación.
El objetivo de las intervenciones cognitivas es mejorar o sostener las funciones dañadas para
facilitar un nuevo aprendizaje; algunas técnicas se basan también
en la estimulación de áreas no dañadas (por ejemplo la memoria
implícita).
Cuando se habla de intervenciones en las funciones cognitivas
en el AD, términos como training,
rehabilitación y estimulación cognitiva, con frecuencia la literatura los considera como síntomas.
Aunque el training y la rehabili-
tación cognitivas estén relacionados, en realidad son dos formas
diferentes de intervención, ambas diferentes por la estimulación
cognitiva.
Estas aproximaciones son complementarias y la elección de una
aproximación particular depende
de los objetivos de mejora o mantenimiento de las competencias de
conocimiento y del perfil del estado cognitivo de la persona observada.
El training cognitivo, es una
aproximación muy específica que
generalmente requiere la enseñanza y la práctica de ejercicios estándar repetitivos (papel y lápiz o
computarizados), para aumentar
o mantener particulares funciones cognitivas, como la atención,
la memoria (verbal y visual), o las
capacidades de problem-resolving
(función ejecutiva), con una diferente gama de dificultad para satisfacer el diferente nivel de capacidad del individuo.
Recientemente, algunos autores
han ampliado la definición de training cognitivo, para incluir estrategias que requieren el aprendizaje
de técnicas (p. e. el método de los
loci, imágenes visuales) que si son
ejercidas, se demuestran útiles para disminuir el declino cognitivo.
La estimulación cognitiva anima la implicación del sujeto en
una serie de actividades cómicas y
discusiones (por lo general en un
grupo) que tienden a una mejora
general del funcionamiento cognitivo y social, sin objetivos específicos. Normalmente se desarrolla
en pequeños grupos. La estimulación cognitiva comprende terapias
como la (Re)-orientación a la
realidad (ROT= Reality Orientation Therapy), la terapia de validación y de reminiscencia.
La rehabilitación cognitiva
se funda en el empleo de cualquier estrategia de intervención
que identifica y enfrenta las exigencias individuales con el objetivo de permitir que los pacientes
y sus familias administren los déficit cognitivos.
La rehabilitación cognitiva comporta terapias que tienen como objetivo mejorar los déficit cognitivos, perceptivos, psicomotores,
reducir los trastornos conductuales, y aumentar los niveles de autogestión y de independencia.
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La rehabilitación cognitiva prevé que haya una intervención individualizada que identifica objetivos personales, y el terapeuta
trabaja con el paciente y su familia para desarrollar estrategias que
alcancen estos objetivos.
Generalmente, las familias están muy implicadas en la rehabilitación cognitiva con el fin de
encontrar las estrategias para alcanzar los objetivos fijados para/o
por el paciente.
El acento se coloca en la mejora de los servicios en las actividades de la vida cotidiana, más que
en los test cognitivos, para construir en los recursos “residuos” de
la persona y compensar las actividades funcionales comprometidas
por los daños cognitivos. Un cambio obtenido en una situación funcional no siempre se podrá extender a otra.
Los objetivos de la rehabilitación cognitiva son mejorar la capacidad de la persona a elaborar
e interpretar las informaciones y
optimizar sus capacidades funcionales para el desarrollo de las actividades de la vida familiar y comunitaria.
Tal como las mnemotécnicas,
también los training cognitivos
utilizan estrategias compensativas
y reparadoras (o de restauración)
que actúan en mecanismos de codificación o de recuperación del
dato.
Por lo demás son técnicas para estimular la memoria explícita,
mientras la memoria implícita es
estimulada a través del procedural memory training o sensorimotor skills training.
TRAINING PARA LA MEMORIA
EXPLÍCITA
Técnicas de codificación (técnica de reparación o restauración)
La técnica de aprendizaje sin
errores, favorece la eliminación
o la reducción de las respuestas
erradas o no apropiadas durante el training cognitivo. En otras
palabras, con esta aproximación,
las personas no deben cometer
errores cuando están efectuando
el training cognitivo. Esta técnica tiende a facilitar la adquisición de nuevas informaciones. La
técnica de aprendizaje sin errores
con frecuencia se realiza en aso-
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ciación con la técnica del recuerdo a intervalos crecientes o con la
técnica de las facilitaciones decrecientes. En los ejercicios de
aprendizaje sin errores, las personas son instruidas para decir que
no saben la respuesta, en vez de
dar una equivocada; se les anima
a los pacientes a no adivinar. Veamos un ejemplo de esta técnica.
El terapeuta dice al paciente: “Estoy por enseñarte mi número de
teléfono; mi número de teléfono
es 671.1369”. Luego el terapeuta pide al paciente: “Termina lo
que digo: ¿Mi número de teléfono es 671.136. ..?” si el paciente
responde exactamente se procede
en el ejercicio reduciendo el número de cifras que es repetido al
paciente.
El terapeuta dice aún: “Bueno. ¿Mi número es 671.13..?”, se
continúa así hasta que el paciente
responde exactamente.
“Bueno. ¿Mi número es
671.1..?” - “Bueno. ¿Mi número
es 671..?” - “Bueno. ¿Mi número
es 67..?” - “Bueno. ¿Mi número
es 6..?” “Bueno. ¿Mi número es...?
A este punto se distrae al paciente por algún instante, se le pide
nuevamente que repita el número.
Las técnicas de las imágenes
visuales (o absurdas), se basan
en el concepto que las asociaciones visuales mejoran la codificación, el reforzamiento y la capacidad de recordar el material verbal,
dado que el sistema de memoria
no se basa sólo en la modalidad
verbal semántica sino también en
aquella visual.
Esta técnica (compensativa) se
emplea pues para estimular contemporáneamente la modalidad
de aprendizaje semántico y visual
y para facilitar la codificación, el
reforzamiento y la capacidad a la
recuperación de la información
en el propio ambiente. Cuando se
aprenden cosas nuevas y desconocidas, es útil asociarlas con algo que se conoce muy bien, como
por ejemplo imágenes, juegos de
palabras, música, cualquier cosa.
La asociación no debe tener necesariamente un sentido lógico. Con
frecuencia son las asociaciones
particularmente vividas, cómicas,
o impresionantes que permanecen
más fácilmente en la mente (por
ejemplo, si se debe recordar el
nombre “Gabriele Verde”, visualizar Gabriele que juega a golf en el
prado, con vestidos verdes, o está
cubierto de pintura verde).
Otro ejemplo de imagen visual
es pedir al sujeto que forme una
imagen mental de un objeto presentado verbalmente.
Técnicas de recuperación (técnicas de reparación o de restauración)
Técnica de la recuperación
distanciada (o a intervalos crecientes), implican la recuperación de las mismas informaciones – por ejemplo, la asociación
cara-nombre – a intervalos cada
vez más largos o con un número
creciente de elementos intermedios. Las intervenciones de rehabilitación que adoptan esta técnica
han demostrado su eficacia para la
identificación de los objetos, para
las asociaciones cara-nombre para
la disposición espacial de los objetos, y para la planificación de las
actividades cotidianas (memoria
de perspectiva). Se presume que
el aprendizaje a través de esta técnica ocurre sobre todo gracias a la
memoria procedural.
Técnica de las facilitaciones
crecientes o decrecientes.
Esta técnica consiste en hacer varias tentativas para recordar
una palabra (o datos), aumentado
(forward cueing: indicios hacia
adelante) o reduciendo progresivamente las letras que la forman, hasta que el recuerdo tiene lugar con
éxito. Este método se basa esencialmente en dos principios bien
definidos y relacionados, el procedimiento de concatenación hacia atrás (backward chaining) y la
conservación de la memoria implícita. Algunos autores consideran
esta técnica como estrategia complementaria para adquirir el training en el aprendizaje sin errores.
Un ejemplo de esta técnica es el siguiente: primero se presenta la palabra “PLATO”, luego “PLAT_”,
luego “PLA_ _”, y así en adelante;
al paciente se le pide leerla y reconocerla según como se reducen
las letras.
Técnicas de facilitación de la
codificación y de la recuperación
Técnica de especificidad de
codificación con soporte a la
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recuperación es una estrategia
empleada para sostener la codificación y la recuperación del
aprendizaje episódico. La técnica
de especificidad de codificación
requiere el empleo de indicaciones semejantes para la adquisición
(o la codificación) y la recuperación ya que la cantidad de superposición informativa entre una señal presentada a la recuperación
y la representación de la memoria establecida a la codificación es
fundamental por competencia de
la memoria episódica.
Aproximación diádica es una
intervención de training “compensativa”, en la que el caregiver, familiar o partner, o mejor la
relación diádica que se crea con el
paciente, que se vuelve decisivo
para la realización de diferentes
programas de rehabilitación (mono y estratégica múltiple) más que
el tipo de intervención utilizada.
TRAINING PARA LA MEMORIA
IMPLÍCITA (o procedural)
Procedural memory training
(sensorimotor skills training o
training de las habilidades sensomotoras).
Este training es utilizado para
estimular la ejecución de particulares tipos de acciones, accesibles
y utilizables sin la necesidad de
un control consciente o de atención. Cuando es necesario, los
recuerdos procedurales son de
hecho automáticamente recuperados y utilizados para la ejecución
de procedimientos implicados en
funciones cognitivas y en las habilidades motoras, como amarrar los
zapatos, pilotar un avión, nadar,
esquiar o jugar a tenis. La memoria procedural es un tipo de memoria a largo plazo y, más en particular, un tipo de memoria implícita
creado a través de “aprendizaje
procedural”, es decir, repitiendo
una actividad completa tantas veces hasta que todos los respectivos
sistemas neurales trabajan juntos
para producir automáticamente la
actividad. El aprendizaje procedural, o implícito, es esencial para el
desarrollo de cualquier habilidad
motora o actividad cognitiva. Hay
pruebas que el aprendizaje procedural es relativamente bien conservado en el AD.
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Dicha técnica que consiste
esencialmente en descomponer
una acción compleja en actos simples concadenados entre sí en una
secuencia lógica, se ha demostrado útil sobre todo en los pacientes
afligidos por demencia de grado
mediano leve (50) sin trastornos
comportamentales asociados; resultados confortantes han sido obtenidos también cuando se utiliza
en pacientes con implicación cognitiva de grado grave.
Esta intervención “restaurativa” tiene como objetivo sostener
o acrecentar el aprendizaje procedural implicando al paciente en
actividades instrumentales y de
base de la vida cotidiana.
Esta técnica se puede enseñar
también a la familia de manera
que luego pueda emplearla para estimular al pariente enfermo.
Durante una sesión de training de
la memoria procedural (PMT), se
puede proponer ejercicios de simulación, o la ejecución de actividades para mejorar la comunicación con el mundo externo (por
ejemplo, enviar una carta, utilizar
el teléfono celular, etc.), o actividades para mejorar su calidad de
vida (como el cuidado y la higiene personal, la preparación de un
café, o de una torta, vestirse, etc.).
Los programas de training cognitivo y las mnemónicas, se pueden emplear singularmente o en
combinación.
Estas intervenciones pueden ser
empleadas para diversos objetivos: para facilitar el recuerdo de
acontecimientos de vida de relieve, para mejorar el funcionamiento de la memoria, para mejorar el
funcionamiento ejecutivo a través
de ejercicios de problem-solving
ejercicios de conversación para
mejorar la fluidez verbal.
APROXIMACIONES
ESTRATÉGICAS
MÚLTIPLES
Las técnicas de rehabilitación
estratégicas múltiples producen
efectos positivos tanto en los trastornos cognitivos como psíquicos
y comportamentales de los pacientes con AD con una recaída
positiva en su calidad de vida y de
su familia. Seguidamente describimos las más empleadas.
La terapia de re-orientación
(ROT)
La terapia de (re)-orientación a
la realidad (ROT) fue creada por
Folsom en 1958, en el Veterans
Administration (Topeka, Kansas),
para los veteranos de guerra y luego se desarrolló en los años 60 como rehabilitación específicamente
para los pacientes confundidos o
con deterioro cognitivo.
Entre las intervenciones de rehabilitación estratégica-psicosocial múltiple, es la que se utiliza
más ampliamente.
Esta intervención tiende a
reorientar al paciente hacia sí mismo, hacia su historia, al ambiente
circunstante y a aumentar el nivel
de atención, de participación al
ambiente de vida, y de adherencia
a la realidad.
Los candidatos más adecuados
a la ROT son los pacientes con decaimiento cognitivo de leve a moderado, con un lenguaje suficientemente conservado, sin déficit
sensoriales de relieve o trastornos
comportamentales que pueden influir en la participación en sesiones de rehabilitación.
Es una actividad de rehabilitación que se puede efectuar singularmente o en pequeños grupos.
Hay dos tipos de ROT: formal e
informal.
La ROT formal se efectúa en
sesiones diarias de la duración
de aproximadamente 45 minutos.
Puede ser individual o de grupo
(4-5 personas, homogéneas por
grado de deterioro cognitivo).
Después de haber acogido un
clima cordial, inicia la sesión de
rehabilitación cognitiva. Durante
la sesión se emplea una metodología de estimulación estandarizada,
finalizada a reorientar al paciente
con respecto al tiempo, a la propia persona, al espacio (por ejemplo recordar la propia dirección, el
barrio donde vive, etc.) y al ambiente (por ejemplo, doméstico,
si es hecha en casa). Las estimulaciones multimodales (verbales,
visuales, escritas o musicales) deben ser adecuadas a los recursos
cognitivos del paciente.
La ROT informal prevé, en
cambio, un proceso de estimulación continua, no estandarizado y
durante toda la jornada, de parte
de quien se hace cargo de asistir
al paciente (agentes sanitarios y
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familiares) los cuales, durante sus
contactos con el paciente, le proporcionan repetidas informaciones. Si la ROT informal se desarrolla en el ambiente de vida dcl
paciente, se le proporcionan también facilitaciones témporo-espaciales (almanaques, fotografías,
colores o iconos para identificar
los cuartos o indicaciones que se
pueden leer claramente) que hacen como prótesis mnésicas ambientales (auxilios externos). La
asociación de las dos formas de
intervención se han demostrado
más eficaces. Mayores ventajas
se pueden obtener añadiendo a la
ROT otras técnicas de rehabilitación como por ejemplo la Reminiscencia y la Remotivación, configurándose así la técnica también
denominada 3R Therapy; la ROT
puede acompañar también al procedural memory training, a la rehabilitación motora o estar asociada a la terapia ocupacional.
Los objetivos de esta técnica
de rehabilitación son reorientar
al paciente con respecto a la propia identidad, al tiempo y al espacio (estimulándolo a recordar por
ejemplo su fecha de nacimiento,
la hora y el lugar del cual se encuentra), y estimular la memoria
implicándolo en argumentos ligados a su historia personal.
Por este último aspecto la ROT
es considerada una técnica de rehabilitación cognitivo-comportamental porque implica aspectos
afectivos del paciente relacionados con su vida emocional, con la
evidente valencia positiva que esto comporta en la estimulación de
las funciones cognitivas.
Además, en particular la ROT
de grupo, hará que el paciente sea
implicado en relaciones sociales
significativas, útiles para mejorar
el nivel de autoestima, reducir la
tendencia al aislamiento en el que
con frecuencia se encuentran estos
enfermos y, por tanto modificar los
comportamientos mal adaptativos.
Terapia de Reminiscencia
Esta terapia fue desarrollada por
el Dr. R. Bluter en los USA de los
años sesenta y fue llamada “live
review”. Es una intervención dirigida a los pacientes con trastornos
cognitivos de grado leve-moderado no asociado a trastornos comportamentales.
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La Reminiscencia se puede desarrollar de modo informal o formal, integrada en encuentros estructurados; puede ser individual
o de grupo.
La terapia de Reminiscencia es
una técnica que emplea los acontecimientos remotos de la vida del
paciente como pauta para estimular los recursos mnemésicos residuos y para recuperar experiencias emotivamente agradables.
En la literatura es indicada también como: life review, oral history, autobiography, family folklore, family stories y milestone
therapy; no obstante matices diferentes estos términos se pueden
considerar sinónimos por el objetivo terapéutico común que se
proponen.
La terapia de la reminiscencia
o Life Review Therapy se funda,
pues, sobre la natural tendencia
del anciano a recordar su pasado;
el recuerdo y la nostalgia pueden
ser fuente de satisfacción e idealización. El objetivo consiste en favorecer este proceso espontáneo y
hacerlo más consciente.
Por tanto, en los encuentros el
terapeuta tratará de estimular al
paciente a recordar episodios de
su vida, sobre todo los más remotos; para facilitar la evocación de
antiguos recuerdos se puede servir
de viejos libros, imágenes, fotografías, canciones.
El agente deberá estimular la
evocación de recuerdos agradables y mantener la conversación
dentro de los límites de las posibilidades cognitivas de los pacientes
sin provocar nunca frustraciones
debidas a preguntas o argumentos demasiado difíciles de seguir y
deberá contrastar la evocación de
recuerdos negativos.
La Terapia de la Reminiscencia
es llamada a “prueba de fracaso”
ya que por lo general el paciente
se siente seguro si se debe comprometer a evocar episodios de su
vida pasada, mientras estaría embarazado si le pidiésemos qué ha
comido en el almuerzo o que nos
diga en qué día de la semana nos
encontramos.
La Terapia de la Reminiscencia permite pues que las personas
enfermas mantengan intacta su
autoestima antes de incrementarla cuando son aún capaces de recordar más que frustrarlas en lo
que no pueden recordar debido a
la patología. El enfermo vuelve a
encontrar así motivos de gratificación que pueden corregir reacciones comportamentales mal adaptativas y facilitar intercambios
relacionales.
La reminiscencia puede ser
acompañada de modo complementario con otras intervenciones
estructuradas como la Re-orientación a la realidad (ROT).
Terapia 3R
Es una terapia de reactivación
global, cognitivo-comportamental, se basa en el empleo combinado de tres técnicas de estimulación (ROT, reminiscencia y
re-motivación) de recursos cognitivo-comportamentales. Se dirige
a pacientes afectados por demencia de grado mediano-leve, en ausencia de trastornos conductuales
y déficit sensoriales. Se ponen tres
objetivos:
la reorientación: a través de
estimulaciones relacionadas con
el espacio y el tiempo, utilizando
la ROT, se propone ayudar al paciente a encontrar puntos de referencia ambientales;
la reminiscencia: estimulando los recursos mnemésicos al recuerdo de acontecimientos agradables del pasado a través de las
experiencias autobiográficas;
la re-motivación: a través de la
discusión de algunas temáticas ligadas a la vida actual del enfermo;
de este modo hace que la persona
se sienta aún partícipe y re-motivada, en su contexto de vida.
Terapia Ocupacional (TO) –
(ergoterapia)
La terapia ocupacional es entre
las más eficaces técnicas de intervención de rehabilitación. Aparentemente se trata de una intervención muy genérica, porque
permite que se estimule cualquier
actividad en la que el paciente esté implicado activamente en “hacer” algo.
El término “terapia ocupacional” en Italia indica sobre todo
rehabilitación de las funciones de
base de la vida cotidiana (ADL:
Activities of Daily Living), mientras en la acepción americana ha
asumido un significado mucho
más amplio.
El principio de rehabilitación
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como base de la terapia ocupacional se funda en la posibilidad de
estimular en los enfermos de Alzheimer la memoria procedural,
que es un tipo de memoria implícita que, en general, es preservada
hasta las fases adelantadas de enfermedad. El paciente, por tanto,
puede recordar secuencias y procedimientos, incluso complejos,
y puede aprender otros nuevos, lo
que no es igualmente fácil con tipos de aprendizaje que se fundan
en otras funciones mnésticas.
La TO se interesa por tanto a las
limitaciones de las capacidades
funcionales de la persona con demencia.
El objetivo primario de las intervenciones de la TO es, pues,
rehabilitar – o mantener activa –
una función, para conservar por
más tiempo posible una autonomía en las actividades de la vida
cotidiana.
Las personas con demencia frecuentemente están también en la
capacidad de hacer muchas cosas,
pero dejan de desarrollarlas por
razones que no de debe a su pérdida de memoria. Por ejemplo, el
enfermo puede estar aún en la capacidad de lavarse o vestirse pero
exigencias de gestión con frecuencia inducen al carer a acelerar los
tiempos sustituyéndose a la persona enferma, haciéndole perder así
la capacidad de desarrollar estas
actividades.
Para el enfermo, en cambio, es
importante permanecer activo y
ocupado en algo útil para sí mismo; poder desarrollar una actividad con éxito viendo también un
resultado concreto hace gratificante el momento vivido y se repercute positivamente en la autoestima.
Este es el resultado al cual tiende la TO que es seguramente muy
amplio de la sola rehabilitación de
la función. Podemos, pues, considerar la TO como una intervención de rehabilitación holista que
apunta a la recuperación física y
psíquica del paciente y que a través del ejercicio de actividades finalizadas (que facilitan el proceso
de adaptación) y de relieve (orientados a la acción, a la cotidianidad, es a la adaptación al ambiente
circunstante, tiende a mantenerlo
con el mayor grado posible de autonomía e independencia.
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La TO se funda, pues, en el pensamiento que las actividades finalizadas, ocupaciones, incluyendo
componentes interpersonales y
ambientales, se pueden emplear
para prevenir y mediar la disfunción y obtener una máxima adaptación. A través de la introducción
de actividades y ocupaciones diferentes para las cuales hayan sido
identificadas de las potencialidades, la TO se propone no sólo hacer recuperar al paciente un déficit
funcional (o una particular habilidad perdida) sino sobre todo de
recuperarlo desde el punto de vista cognitivo y funcional, lo más
posible globalmente a sí mismo y
a su ambiente: familia, trabajo, vida de relación.
Para hacer una intervención corregida es indispensable identificar
actividades en las que el paciente
tenía o tiene una habilidad propia
en la cual planear un programa finalizado para potenciarles.
Considerando los efectos en la
autonomía y en la autoestima, este
tipo de rehabilitación es por tanto
entre las terapias más útiles para
el AD.
La intervención de rehabilitación de la TO no se limita al paciente sino que se dirige también
al ambiente que lo circunda para
hacerlo más fácilmente agradable
incluso ideando y realizando auxilios y prótesis ambientales ad hoc,
considerado el estado cognitivo
y funcional, y los trastornos del
comportamiento.
El paciente, a través de las intervenciones de TO puede ser colocado en la posibilidad de valorar
también las propias capacidades
creativas empleando materiales
de diferente tipo (p.e. telas, tarjetas, plástica, poliestireno, etc.)
para transformarlos en productos acabados a través del empleo
de técnicas de manipulación y de
decoración (decupage, bricolage,
puzzle, etc.).
Al proponer una intervención
de TO, así como en todas las intervenciones de rehabilitación en
edad geriátrica, es necesario identificar actividades idóneas a la
persona y motivarlas. En caso de
dificultad a efectuar la actividad
propuesta, el terapeuta debería intervenir (acción protésica) en el
modo más discreto y dejando luego completar la actividad al en-
fermo que tenga así la sensación
de haber hecho por cuenta propia
(“actividad sin fracaso”).
En la elección de las actividades por rehabilitar o por mantener
válidas con intervenciones de TO
se elegirán prioritariamente las hiper aprendidas y más proceduralizadas en el curso del desarrollo
como por ejemplo el cuidado de la
persona (higiene, vestirse, alimentarse).
Si las funciones básicas aún están conservadas, se pueden elegir
también otras actividades, que serán diferentes en las varias personas, prefiriendo siempre aquellas
hiper aprendidas (por ejemplo oficios, actividades domésticas). En
fin, las actividades pueden ser elegidas entre los hobby preferidos y
la entrevista a los familiares podrá
abastecer las informaciones necesarias para identificarlas.
Terapia de re-motivación
La terapia de re-motivación nace en Estados Unidos, a mitad de
los años cincuenta por obra de
Dorothy Hoskins Smith, profesora
de literatura inglesa que trabajaba
como voluntaria en el Hospital
Estatal de Filadelfia. Inicialmente, esta terapia se empleaba con
los pacientes psiquiátricos. Es una
intervención de tipo cognitivocomportamental empleado también para los pacientes con déficit
cognitivo de grado leve al MMSE
(Mini Mental State Examination)
o de todos modos aún capaces de
seguir una conversación, y con
síntomas depresivos no graves.
Esta intervención se efectúa
por lo más en grupo (10-12 personas) raramente es individual. En
los encuentros, que deben ser breves, directos y fuertemente estructurados, se enfrentarán temas de
actualidad, o que se refieren a la
realidad circunstante y que están
cerca de la realidad de la persona.
El objetivo principal de esta intervención es limitar y contrarrestar
la tendencia al aislamiento del paciente demente y deprimido. En
el curso de los encuentros el paciente deberá ser estimulado para
entrar en relación con los demás
y, re-motivado, a interactuar con
el ambiente que lo circunda para
así poder recuperar intereses pasados o desarrollar otros nuevos,
creando conexiones entre el mun-
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do objetivo y su realidad. Antes
de iniciar la terapia, es fundamentalmente importante que el agente pueda hacer un análisis profundizado de los aspectos pasados y
presentes, el carácter de los pacientes que participan en las reuniones, sus intereses, los hobby y
las costumbres para luego formar
grupos de personas con capacidades de conocimiento e intereses
semejantes.
Terapia de validación
Terapia de “validación”, propuesta por Naomi Feil en 1967,
es una intervención indicada para
los pacientes con deterioro cognitivo, de grado moderado o grave,
con asociados trastornos comportamentales. Puede ser individual y
de grupo.
A través de la escucha el terapeuta trata de conocer la visión
de la realidad de parte del paciente (que lo puede llevar a vivir en
período antecedentes de su experiencia vital), con el fin de crear
un contacto emotivo significativo
(validación emotiva). El principal
objetivo no consiste en reconducir al paciente a la realidad actual
(que podría aumentar los sentidos
de ansia y de inseguridad) sino,
por el contrario, es el de ensimismarse, de modo empático, en su
“mundo” para entender comportamientos, sentimientos y emociones.
Así a través de la verbalización
de los propios sentimientos y de
las propias emociones “convalidadas” por el terapeuta y por los
compañeros de grupo, el paciente
puede recuperar la autoestima junto con la percepción de ser aceptado como sujeto capaz de relaciones adecuadas y, como efecto,
mejorar los comportamientos mal
adaptativos y las relaciones interpersonales. Esta terapia se emplea
para tentar reducir trastornos conductuales como el wandering, la
agitación, la agresividad, el ansia
y la desconfianza.
Los encuentros de grupo (5-10
personas) podrán durar 30-60 minutos y tener una frecuencia semanal. En los encuentros de grupo cada participante desarrolla
un papel específico que se concordará al comienzo de la terapia. Los encuentros deben prever
habitualmente cuatro momentos
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diferentes dedicados al coloquio,
a la música, al ejercicio motor, a
la alimentación (con la distribución de bebidas y galletas). En
los encuentros, la reminiscencia
en sentido estricto, es acompañada por estimulaciones que pueden
favorecer la interacción entre los
pacientes y los terapeutas. Todas
las actividades efectuadas en los
encuentros tienden a favorecer el
diálogo con el paciente que deberá ser llevado a externar su visión
de la realidad. El terapeuta deberá
confortar su visión entrando empáticamente en contacto, mostrando comprensión y participación y
añadiendo elementos coherentes
con su visión de la realidad.
Músicoterapia
La definición más actualizada
de musicoterapia es aquella aprobada y compartida por la comunidad internacional con ocasión del
VIII Congreso Mundial de Musicoterapia de la World Federation
of Music Therapy (1996): “La
músicoterapia es el empleo de la
música y/o de sus elementos (sonido, ritmo, melodía y armonía)
por obra de un músicoterapeuta
calificado, en relación individual
o de grupo, dentro de un proceso
definido para facilitar y promover
la comunicación, las relaciones,
el aprendizaje, la movilización,
la expresión, la organización y
otros objetivos terapéuticos dignos de relieve en la perspectiva
de absolver las necesidades físicas, emotivas, mentales, sociales
y cognoscitivas. La músicoterapia
se coloca como objetivos de desarrollar potenciales y/o rehabilitar
funciones del individuo, de modo que él pueda obtener una mejor integración, en el plano intra e
interpersonal y, consiguientemente, una mejor calidad de la vida a
través de la prevención, la rehabilitación o la terapia”.
Es empleada sobre todo para
pacientes afligidos por déficit cognitivos de grado leve-moderado,
con la asociación de problemas de
lenguaje o trastornos del comportamiento; resultados positivos han
sido referidos también en los pacientes más severamente comprometidos, tanto en el plano sociorelacional como en los trastornos
conductuales. Las intervenciones
pueden ser de grupo o individua-
les en los casos más graves y se
pueden desarrollar con dos modos: receptivo y activo.
La músicoterapia receptiva se
basa en la escucha de mensajes
sonoros, rítmicos y musicales y
favorece la evocación de recuerdos, facilita las asociaciones y
permite un aumento de la comunicación verbal y no verbal.
La músicoterapia activa se basa en la producción (canto) o emisión de sonidos, utilizando instrumentos musicales (tablillas,
nueces de coco, maracas, cascabeles, triángulo, campanas, platillo, tambores), objetos, partes del
cuerpo. El canto, que proporciona
la conciencia de estar allí en ese
momento, si se desarrolla en grupo crea o refuerza el sentido de
pertenencia al mismo.
La músicoterapia se coloca como el objetivo del desarrollo de
un proceso de relación incluso en
una comunicación no verbal, cuya comprensión se conserva también en las fases más adelantadas
de enfermedad.
Puede ser empleada para reducir los trastornos agresivos que se
desencadenan durante las actividades de la vida cotidiana o poco agradables al paciente (p.e. la
higiene), puede favorecer el relajamiento también en las fases
adelantadas de la enfermedad y
la evocación a la memoria de recuerdos y sensaciones agradables,
que ayudan a manifestar pensamientos y emociones y a reducir
las vocalizaciones y la agitación.
La músicoterapia estimula las
funciones “cognitivas” cuando se
emplean instrumentos rudimentales para la producción de ritmos
y/o sonidos, o puede estimular la
memoria remota a través de la escucha de fragmentos musicales
conocidos por el enfermo, o también se puede utilizar eficazmente para indicar algunos momentos
de la jornada (por ejemplo la hora
del almuerzo) o para favorecer el
adormentarse.
Los movimientos con la música, si el enfermo implicado es
guiado, pueden apuntar a la readquisición del esquema corporal
y a la estimulación táctil o, si se
mueve libremente, puede ser un
ejercicio adecuado para mejorar el
tono del humor y el movimiento
general.
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Ejercicio físico
La actividad física (deporte,
gimnasia) además de tener una acción positiva en la reducción del
riesgo de desarrollar la demencia
es útil en cada fase porque además
de permitir el mantenimiento de
las habilidades motoras residuales, puede contribuir a reducir los
trastornos conductuales y mejorar
los trastornos cognitivos. Además,
desarrolla una acción positiva en
el apetito, mejora el ritmo sueñovigilia y facilita la socialización.
Si las actividades motoras se desarrollan en grupos, tienen también
una acción positiva en el tono del
humor.
El ejercicio físico, aeróbico,
podría influir directamente en las
funciones cognitivas, determinando modificaciones bioquímicas y
estructurales a nivel cerebral que
se traducen en un aumento de la
proliferación celular; estudios experimentales evidencian un aumento de la proliferación celular
como respuesta al ejercicio físico;
en un reciente estudio se ha observado que en los ratones (ya sea
jóvenes como ancianos) que desarrollaban actividades físicas con
respecto al grupo de control, que
no desarrolla alguna actividad física, se potenciaba el aprendizaje
y la neurogénesis. Además, se ha
observado que la actividad física
se asocia a un incremento de factores neurofísicos importantes para el crecimiento y la supervivencia de las células nerviosas.
Terapia del contexto
La Milieu Therapy (o Terapia
del contexto) está comprendida
en el ámbito de las intervenciones
cognitivo-conductuales y aplica
principios y procedimientos de
un modelo de aprendizaje desarrollado por Skinner definido como condicionamiento operante; es
un conjunto de intervenciones de
rehabilitación, individuales o de
grupo, utilizados en muchas enfermedades psiquiátricas y en el
autismo.
Aunque no hayan sido efectuados estudios clínicos controlados que confirmen su eficacia,
se aconseja también en las personas con AD siguiendo las pautas
guía de la Asociación Psiquiátrica
Americana (APA).
La terapia del Contexto se pro-
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pone mejorar no tanto el ambiente físico sino la atmósfera social y
afectiva que ayude al enfermo a
enfrentar las actividades de la vida cotidiana y a reducir los trastornos del comportamiento y de la
conducta social: consiste en modificar/modular el ambiente en que
vive el paciente de manera que lo
haga compatible con sus capacidades funcionales; además, tiene
el objetivo de modificar las expectativas terapéuticas de las personas que se ocupan de los pacientes
y de los mismos pacientes.
El condicionamiento activo, en
el que se basa la MT, utiliza la técnica del refuerzo positivo o negativo respectivamente, para estimular o desanimar comportamientos
del enfermo. Se emplearán refuerzos positivos generalizados y dirigidos para obtener y mantener un
comportamiento adecuado, y refuerzos negativos para desanimar
o inhibir el repetirse de actitudes o
reacciones impropias.
Fototerapia y Estimulación
multisensorial (Bright light and
Snoezelen Therapy)
La luz con “intensidad luminosa creciente” (bright light therapy
o fototerapia) es empleada como
tentativa para mejorar las fluctuaciones de los ritmos sueño/vigilia
y de la sundowning syndrom (síndrome del crepúsculo: confusión
recurrente y aumento de la agitación en el atardecer o en las primeras horas de la noche).
La Snoezelen Therapy o estimulación sensorial múltiple nace en
los años sesenta en Holanda, en el
ámbito de la investigación acerca
de las “dificultades de aprendizaje”. Desde el inicio, en ámbito terapéutico, ha tomado el nombre
de “Snoezelen”, un término holandés derivado de la fusión de las
palabras “explorar” y “relajar”. Es
una intervención dirigida a personas con graves déficit sensoriales
y por lo general se efectúa individualmente en ambientes multisensoriales.
Los ambientes multisensoriales han sido pensados como lugares en los cuales se puedan
realizar actividades no estructuradas (exploración, uso de objetos,
conversación) y con “libertad de
equivocarse”, sin objetivos predeterminados por alcanzar y con la
finalidad de relajarse sintiéndose
seguros.
Un ambiente multisensorial es
por lo general una habitación con
paredes blancas o con colores pastel (para optimizar los efectos de
la iluminación) con ventanas que
se pueden oscurecer, dotadas de
pavimentos y decoraciones de materiales táctiles (suaves), paneles
luminosos sensibles a la presión,
mirror ball, proyector de imágenes o luces de colores, hilos y haces de fibras ópticas, tubos con las
burbujas, que vibran y cambian
de color al contacto, difusores de
músicas y aromas, objetos que
pueden ser usados fuera y que tienen un papel también dentro (vajilla, utensilios, pelotillas, etc.) de
la habitación.
La estimulación multisectorial
es concebida como una especie
de ambiente protésico y estimulante al mismo tiempo, que debería tener efectos positivos en las
relaciones interpersonales, en los
trastornos ansioso-depresivos y
comportamentales y mejorar las
capacidades sensoriales.
La terapia con “arena”
La Sand Therapy (ST), es decir,
terapia con arena, se basa en tres
elementos significativos, la arena, los objetos y la caja. Se puede
considerar como una intervención
rehabilitadora cognitivo-conductual. La arena es algo extremadamente ductil, capaz de estimular
la creatividad y la psique; es una
actividad netamente individual y
se desarrolla en sesiones generalmente semanales de 45-60 minutos de duración.
La actividad de por sí es simple:
el paciente y el terapeuta se ponen
en los dos lados de una cubeta que
contiene arena; cerca del paciente se colocan miniaturas que pueden ser personas, utensilios, elementos naturales (rocas, madera,
hierba, etc.) edificios o animales y
arenas de colores.
El terapeuta deja al paciente totalmente libre de manifestarse y
no da ninguna orden: en la primera fase, su papel es de espectador silencioso. El paciente elige
objetos y la arena por emplear y
los posiciona (crea), los mueve, o
simplemente dibuja con los dedos
en la arena; cada comportamiento, también se aceptan aquellos
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rabiosos. Sólo al final de la creación el terapeuta hace una foto a
la representación creada y, si es
posible, la comenta con el paciente. La fase del comentario puede
continuar más allá del tiempo establecido por la terapia: el terapeuta puede mostrar al paciente la
foto de lo que ha creado también
en otros contextos para continuar
a comentarla. La foto es empleada
también para tener una pauta de
las modificaciones del comportamiento del paciente.
El objetivo de la ST es disminuir el estado de agitación y los
trastornos del comportamiento,
dando la posibilidad de gozar de
una experiencia agradable a través de la cual se manifiesta necesidades, angustias o recuerdos
de otro modo no conscientes. La
ST estimula la atención y la concentración, favorece el “hablar de
sí”, tanto durante la creación de
la imagen en la arena que es ella
misma un medio de comunicación
de los propios estados internos,
como durante el comentario de lo
obrado; además, esta técnica estimula la revocación de recuerdos y
alerta las habilidades motoras.
Huerta terapia (Horto therapy HT) y jardines terapéuticos
Se puede considerar como una
intervención de rehabilitación
cognitivo-comportamental multisectorial (olfato, vista, tacto).
Esta forma de terapia, nacida en
los países asiáticos, se difundió en
los Estados Unidos a fines del siglo pasado y se está comenzando
a conocerla también en Italia.
La huerta terapia comprende
actividades de jardinería, el cultivo de plantas y de hortalizas.
Se desarrollan varias actividades: preparación del terreno, organización del espacio, la siembra, seguir el desarrollo, observar
la floración y, finalmente, la cosecha.
Se utilizan las plantas de flores
para estimular la vista, aquellas
aromáticas para estimular el olfato y aquellas con hojas pelosas para estimular el tacto.
Es una intervención que se dirige a los pacientes en las diferentes
fases de la demencia.
El paciente es colocado en contacto con la tierra y ya de la observación de formas, colores,
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sombras, luces y olores (olfato
terapia) de las flores, recibe estimulaciones de tipo perceptivo que
pueden reducir los trastornos conductuales; ocuparse de una planta o de una flor estimula la afectividad, mejora la autoestima y el
sentido de control en el ambiente;
retomando contacto con la tierra y
el ambiente, se favorece el sentido
de la orientación espacial y temporal, la socialización y la actividad motora con recaídas positivas
en los trastornos depresivos y en
el ansia.
La HT es una actividad que tiene necesidad de ser organizada
porque el cuidado de las plantas
necesita tiempos bastante precisos
y de modalidades definidas.
Por lo general la HT se desarrolla cotidianamente, en horarios
preestablecidos en los que cada
individuo o los grupos son conducidos en el espacio dedicado.
Especialmente al comienzo, la
HT es una actividad “directiva”
en la que el terapeuta da tareas y
explicaciones asumiendo un papel
de guía y de control (p.e. explicará
como regar o podar, dirá cuando
es el tiempo de sembrar, etc.).
No obstante la necesidad de la
presencia del terapeuta, el paciente es libre de conducir por sí solo la actividad aplicando los métodos y las estrategias aprendidas.
Si la actividad se desarrolla en
grupo, se pueden acompañar a pacientes expertos (que se sustituyen al terapeuta) a pacientes nuevos para favorecer el aprendizaje
por imitación.
Si hay necesidad de alcanzar
objetivos particulares (p.e. ejercicio de actividades motoras específicas), el terapeuta organiza la actividad siguiendo dichos objetivos
(p.e. obligará determinados movimientos o recorridos).
Terapia asistida por un animal
(TAA) - PET Therapy
Es una intervención de rehabilitación de tipo comportamental.
La presencia de un animal mejora desde un punto de vista psicológico la vida del individuo disminuyendo la soledad y la depresión,
actuando como soporte social,
dando un impulso al cuidado de sí
mismos y se vuelve una fuente de
actividades cotidianas de relieve.
La TAA nace en 1953 en Améri-
ca, por mérito del psiquiatra Boris
Levinson.
Mientras trabajaba con un niño
autista, se dio cuenta que su perro
constituía una ocasión de intercambio afectivo, de juego, y hacía
más agradable las sesiones.
La relación hombre-animal,
afectivo y emocional, está en la
capacidad de proporcionar no sólo beneficios emotivos y psicológicos, sino también físicos, como
disminución de la presión sanguínea y la disminución del latido
cardíaco. Su empleo ha sido extendido a otras enfermedades, incluido el Alzheimer.
El paciente, a través de esta técnica de estimulación prevalecientemente sensorial logra encontrar,
de hecho, beneficios en algunos
trastornos conductuales.
Muchos estudiosos han puesto en evidencia que la compañía
de un perro (siempre en presencia
de su instructor), reduce la agresividad y la agitación, y mejora
el comportamiento relacional de
los enfermos. La interacción con
el animal anima también la interacción verbal y no verbal entre
persona y animal, estimulando no
sólo la memoria del paciente (los
animales pueden llevar a recuerdos del pasado), pero también su
orientación temporal (horario de
alimento del animal o de su paseo), y sus órganos de sentido, estimulados por el olor que emite el
animal, por el color y por la sensación táctil de su pelo.
Con un decreto legislativo del
6 de febrero de 2003, se ha reconocido oficialmente la denominada ‘Pet Therapy’, en el marco del
Servicio Sanitario Nacional. Terapia de la muñeca
(Doll Therapy)
Es una intervención de rehabilitación empleada tanto para la
disminución de los trastornos conductuales como para el mantenimiento de las funciones cognitivas.
Las muñecas terapéuticas presentan características particulares
(peso, posición de los brazos y de
las piernas, dimensiones y rasgos
somáticos) que estimulan el acudimiento. De este modo el paciente
es estimulado a poner en marcha
relaciones táctiles y de maternage que favorecen la gestión y, en
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algunos casos, la disminución de
trastornos del comportamiento como agitación, agresividad, apatía,
comportamiento motor anómalo y
permiten ejercer algunos tipos de
memoria.
Gentle Care (aproximación
protésica)
Gentle Care es un modelo protésico de cuidado dirigido a las
personas con demencia, elaborado en los años noventa por la terapeuta ocupacional canadiense
Moyra Jones.
Nace no con la finalidad de estimular la recuperación de actividades funcionales de la persona enferma, sino de proporcionar
intervenciones protésicas tales de
compensar “desde el externo”, lo
que se ha perdido irremediablemente.
También esta aproximación no
está finalizada para “sustituir”
funciones comprometidas, sino
tiene como objetivo garantizar su
desarrollo de actividad cotidiana
con la máxima seguridad y reduciendo a lo mínimo el estrés que
puede provocar al enfermo y a
quien lo asiste.
La aproximación protésica, se
propone alcanzar este objetivo
tanto a través de intervenciones en
el espacio físico (adaptaciones de
los ambientes domésticos) como
sobre los que se ocuparán de estos
enfermos a fin de que adquieran
capacidades específicas profesionales (comunicación verbal y no
verbal, apropiada actitud de cuidado, etc.).
ABC of Behavior Change
El método ABC se basa en el
presupuesto que un determinado
comportamiento sea generado como respuesta a un acontecimiento
precedente creando así una cadena
comportamental entre Antecedente, Comportamiento (Behavior) y
Consecuencias (ABC). Partiendo
de este presupuesto se vuelve importante que quien se ocupa efectúe una evaluación descriptiva del
trastorno del comportamiento con
el objetivo de ayudar a determinar el motivo por el cual acontece.
Una descripción atenta del acontecimiento es el método mejor para buscar comprender cuáles son
las posibles causas que lo pueden
haber provocado.
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El empleo de la cadena comportamental ABC, bajo forma de diario se vuelve un instrumento útil
para la recolección de informaciones a través de una directa observación del acontecimiento.
El diario empleado debería tener tres columnas en cada una de
las cuales describen los antecedentes, el comportamiento y las
consecuencias, respectivamente.
Un antecedente es todo lo que
ocurre inmediatamente antes que
se manifieste un trastorno del
comportamiento. Pone las bases para la aparición del comportamiento sucesivo. En el diario
“ABC”, en la columna “antecedente”, se deberá colocar la hora, el lugar, quien está presente, lo
que hacía el enfermo, y los demás
datos del ambiente (la temperatura, el tiempo, la iluminación, etc.).
Administrar la conducta antes de
redactar el diario, tratando de no
dejar pasar demasiado tiempo antes de redactar el ABC. Considerar también otros posibles factores
que pueden haber intervenido como por ejemplo una variación del
estado de salud (infección, reagudizar de una patología crónica, etc.), el personal específico, la
proximidad de otros enfermos, el
nivel de rumor, etc. En fin, es útil
considerar también los antecedentes lejanos como los cambios terapéuticos, la familia. En la columna “Comportamiento” se deberán
registrar las mayores informaciones sobre como se ha comportado.
En la columna “Consecuencias”
se colocará todo lo que ocurre inmediatamente después del comportamiento (informaciones sobre
la persona y sobre quien interviene para enfrentar la situación).
Se debe describir de modo cuidadoso todo lo que ocurre realmente, no como puede ser interpretado lo que ha ocurrido o la
reacción emotiva hacia el mismo.
Algo sobre la falsilla de ‘ha escupido en tierra tres veces’, esta es
una descripción clara y medible.
Es importante escribir el diario
ABC lo más velozmente posible,
porque es muy fácil olvidar los
detalles también después de un
breve período. Con frecuencia es
necesario compilar el diario ABC
más veces antes de ver eventuales
relaciones que surgen entre los antecedentes y las consecuencias; a
veces esto puede requerir también
alguna semana.
Un diario ABC es también un
documento que ayuda al personal
médico a valorar mejor los trastornos del comportamiento del enfermo y a identificar si hay motivos
recurrentes (antecedentes) que
contribuyen a provocarlo. Actuando en los antecedentes identificados como posibles responsables
del comportamiento, se proveerá a
evitar la aparición del consiguiente trastorno del comportamiento.
Dementia Care Mapping (DCM)
La DCM fue desarrollada por
Tom Kitwood y Kathleen Bredin, y deriva de la extensión de la
aproximación de cuidado centrada
en la persona de Tom Kitwood.
La DCM es un instrumento
de observación proyectado en la
Bradford University para examinar la calidad del cuidado vista
por la persona con demencia; se
funda en la filosofía de cuidado
centrada en la persona, con el objetivo de promover intervenciones
holistas orientadas al paciente y
ayudar a los agentes a mejorar la
calidad de la asistencia.
Esta aproximación al cuidado
de los pacientes dementes prevé
que haya “mapper” (observadores) que no estén implicados directamente en la asistencia para
evitar así posibles distracciones.
Por lo general los “mapper” deberían trabajar en pareja, y pasar
seis horas observando los acontecimientos en una determinada
actividad de cuidado. Cada cinco
minutos los “mapper” anotan la
actividad en la que está empeñado
el paciente, su comportamiento,
episodios de bienestar y de malestar, anotando si son breves o prolongados, y documentan todos los
acontecimientos positivos y si hay
comportamientos del personal no
adecuados o que han disturbado al
paciente.
Un “mapper” intervendrá sólo
en casos extremos, por ejemplo,
si un paciente está en peligro o en
caso de abuso. Luego, los “mapper” analizan los datos y proporcionan un feedback al personal
para explicar la reacción del paciente a la asistencia y elaborar
estrategias para mejorar las intervenciones de cuidado.
La DCM es empleada amplia-
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mente en el Reino Unido y fuera
de él, como el método más eficaz
de proporcionar formación, feedback y planificación de las acciones de asistencia.
La formación y la supervisión
del personal son elementos esenciales para actuar un método adecuado de cuidado de los pacientes
dementes; en particular el uso de
una aproximación sistemático a la
planificación y valoración del cuidado puede ser también útil en el
garantizar una intervención individualizada centrada en la persona, y en sus exigencias, más bien
que para administrar sólo los problemas percibidos.
Actividades espirituales y
religiosas
Si estas actividades han tenido
una parte importante en la vida de
quien se ha enfermado de demencia, continúan siendo ocasiones
útiles para estimular la socialización, para favorecer la comunicación con los demás, para evocar
recuerdos; pueden representar un
modo de mantener la autoestima y
el sentido de pertenencia social y
para afrontar el estrés de la enfermedad.
La “estereotipia” (rezo del rosario) y la repetitividad, facilitan
la participación de los enfermos;
y la cadencia témporo-espacial
con la que se repiten momentos de
encuentro (Santa Misa, festividades religiosas) que favorezcan la
orientación.
Danza terapia (DT)
El principio teórico de la DT
es que los movimientos del cuerpo reflejan los estados internos; a
través del movimiento del cuerpo
guiado en una situación terapéutica, puede comenzar un proceso
para mejorar la integración cognitiva, emotiva, social y física del
individuo.
La danza de grupo ayuda a las
personas a salir del aislamiento; el
movimiento rítmico reduce la rigidez muscular, disminuye el ansia y aumenta la energía; el movimiento espontáneo ayuda a las
personas; el movimiento espontáneo ayuda a las personas a reconocer y a fiarse de sus impulsos;
el movimiento creativo anima la
auto-expresión y abre nuevos modos de pensar y de hacer.
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Desde el punto de vista físico
mejora la coordinación y el tono
muscular. A nivel emotivo ayuda
las personas a ser más tranquilas,
confiadas y a entrar en relación y
socializar. Desde el punto de vista
mental la DT mejora las capacidades cognitivas, la motivación y la
memoria.
Arte terapia
Técnica multidisciplinar que
une el arte, las ciencias psicológicas y las ciencias pedagógicas.
El Arte Terapia es una forma
de intervención que se realiza a
través de la libre expresión de la
creatividad del enfermo. Tiene el
objetivo de ofrecer a la persona la
posibilidad de producir manufacturados “artísticos” que pueden
ser la expresión de pensamientos
y emociones. Se puede desarrollar
singularmente o en grupos.
El producto artístico se sustituye a la palabra y se vuelve por tanto un importante medio de comunicación para manifestar estados
de ánimo positivos, o sufrimientos
pasados asumiendo así una valencia catártica y liberatoria.
Por tanto, el Arte Terapia se
propone trabajar en la parte del
paciente aún preservada tratando
de potenciar su creatividad y así
reconciliar los conflictos internos,
aumentar la auto-conciencia, desarrollar las capacidades sociales,
controlar el comportamiento, reducir el ansia, ayudar la orientación social, acrecentar la autoestima, sostener actividades motoras.
El producto artístico suple como
mediador de relaciones entre el
paciente y el especialista, da protección y contención y, aún respetando los mecanismos de defensa,
activa los recursos creativos, emociones por elaborar y las capacidades residuales individuales.
El Arte terapia tiene como tarea
acompañar al paciente en el descubrimiento del “hacer” artístico
y sostener con la verbalización la
conciencia de lo expresado en la
forma artística.
Por tanto, el objetivo del arte terapia no es interesarse al producto
artístico en sí sino acercarse a la
experiencia interior que este producto manifiesta.
Evocar emociones ligadas al
pasado, significa volver a poner al
paciente en contacto con partes de
sí mismo, una identidad que la enfermedad tiende a descolorar.
La producción artística puede
aliviar los síntomas depresivos
ligados al degrado de las autonomías, al ansia y a la confusión debido a los numerosos déficit cognitivos; implicar partes que aún
funcionan de sí mismo en un proceso activo y apasionante como
aquel artístico y conceder todavía
al paciente dignidad en las capacidades que la enfermedad está
corroyendo.
Bío-danza
Del griego biós = vida y danza, por tanto “Danza de la vida”,
es una práctica ideada y experimentada desde los años 60 por el
psicólogo, antropólogo y sociólogo chileno Rolando Toro Araneda
(1924-2010).
Los elementos implicados en
esta práctica son la música, el
movimiento y la expresión de las
emociones; la combinación de estos tres elementos podría inducir a
través de la activación del núcleo
afectivo humano, a la experiencia
directa del concepto de vivencia
(palabra que manifiesta la sensación de estar vivos aquí y ahora)
propuesto por el filósofo Wilhelm
Dilthey.
En la enfermedad de Alzheimer,
esta técnica de estimulación prevalecientemente sensorial, además de los beneficios de la música,
produciría efectos positivos debidos a aspectos como el “feeling
dissolve”, para la gestión de las
dificultades afectivas del enfermo, y el “therapeutic touch”, que
enseña como devolver al paciente
un equilibrio emotivo a través del
toque de las manos. La Biodanza
se puede desarrollar en ambiente
cerrado o a cielo abierto, se practica sin zapatos, con ropa cómoda
y limitando todo lo posible accesorios como relojes, joyas, truco.
Consiste en una sucesión de ejercicios (o vivencias) que propone
el terapeuta y se caracterizan por
músicas específicas; el terapeuta
proporciona cada vez las indicaciones necesarias para entrar en la
vivencia.
Los ejercicios pueden ser individuales, en pareja, en pequeños
grupos, o implicar a todo el grupo; en su mayoría están asociados
a una o más músicas; sin embargo
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existen algunos en los que la música es excluida para que los participantes se manifiesten a través
del canto, o permaneciendo en silencio.
INTERVENCIONES PARA
SOSTENER LA FAMILIA Y
EL CAREGIVER
(Intervenciones
psicoeducacionales)
Aromaterapia
Tratamiento que se ocupa del
bienestar de la mente y del cuerpo
con la finalidad de lograr un alivio
psicofísico a través de la acción
“física”.
Esta actividad de cuidado, que
se practica por medio del masaje,
el micro masaje y el auto masaje;
se emplean óleos esenciales.
Se trata de una intervención de
estimulación sensorial que, si se
coloca en un programa multimodal, puede ser integrado con otras
técnicas de estimulación cognitiva.
Parece ser una intervención útil
en el control de algunos trastornos
del comportamiento (agitación),
favorece el relajamiento, el sueño
y reduce los trastornos depresivos.
Los óleos esenciales más utilizados son el extracto de lavanda,
la salvia, el bálsamo de melisa y
citronela.
Estos óleos, además que para el
masaje del cuerpo se pueden emplear en el agua para bañarse o vaporizados en el ambiente
Los familiares tienen un papel
central en la gestión del paciente
demente; en efecto, con frecuencia representan el recurso principal de asistencia informal para el
paciente.
En la mayor parte de los casos
los caregivers son mujeres (esposas, hijas) con papeles familiares ya bien definidos, que con frecuencia de modo repentino y sin
poder elegir, deben cubrir un nuevo papel destinado a transformar
de modo radical su propia vida
(reducir o dejar el trabajo, renunciar a cargos y contactos sociales).
La responsabilidad y la intensidad
de la asistencia, la presencia o menos de trastornos conductuales y el
grado implicación emotiva, la pluralidad de los papeles por cubrir,
la necesidad de encontrar siempre
equilibrios nuevos y más difíciles,
pueden producir en el caregiver
sensaciones de insuficiencia, de situación sin salida, de aislamiento y
de “luto anticipado”.
Por estos motivos los caregivers
están particularmente en riesgo en
el desarrollo de trastornos (ansia,
depresión, nerviosismo, astenia,
inapetencia, insomnio) y enfermedades somáticas; dicho estado
de salud impactará negativamente
también en el bienestar global (y
aumenta el riesgo de institucionalización).
Por consiguiente, frecuentemente, en el caregiver se puede
poner de relieve un consumo de
fármacos psicótropos que es significativamente superior con respecto a la población general.
Ellos representan una pieza débil en la asistencia que imponen
proporcionar formas de sostén y
momentos de respiro capaces de
favorecer la recuperación de las
energías psicofísicas.
Por tanto, los programas de
educación y de sostén para los
familiares se vuelven intervenciones necesarias y eficaces para
sostenerlos en sus tareas de caregiving y para reducir el estado de
estrés psicofísico; una reducción
del estrés incide positivamente en
la disminución del riesgo de re-
Haptonomía
La haptonomía (del griego hapsis, “toque” y nomos, “regla”) se
puede definir como ciencia de la
afectividad expresada a través del
contacto.
Fue ideada hace cerca de 50
años por el médico holandés Frans
Veldman, y ha sido aplicada por
largo tiempo principalmente a la
relación entre padres e hijo en el
período neonatal.
El significado pleno del término haptonomía, por tanto, se puede definir como el acercamiento al
ser humano en su globalidad que,
manifestando interés, respeto,
consideración – en una palabra,
afectividad – confirma al otro en
el valor de su existencia.
El contacto haptonómico, al
ofrecer una confirmación afectiva
al enfermo, le permite lograr una
“seguridad básica” que pone en
movimiento una serie de fenómenos psicofísicos positivos y puede
modificar también la capacidad de
responder a las enfermedades.
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currir a la institucionalización del
enfermo y se repercute positivamente también en la calidad de la
asistencia proporcionada.
En efecto, se han revelado eficaces programas de asistencia domiciliaria, cursos informativos y
de formación, grupos de mutua
auto-ayuda, varias formas de respite-care (de los Centros Diurnos
a los reales y verdaderos internamientos breves en estructuras adecuadas) y de sostén psicológico
(individual o de grupo).
Para aliviar el estrés del caregiver, se han demostrado igualmente útiles los programas de counseling y psicoeducacionales para el
núcleo familiar.
Las intervenciones psicoeducacionales se proponen sostener
emotivamente a los caregivers, de
proporcionar informaciones generales en la enfermedad y en los
recursos asistenciales locales, enseñar estrategias de estimulación
cognitiva; proporcionar indicaciones sobre como poder administrar
los trastornos comportamentales.
Por tanto, tienen como objetivo proporcionar un constante soporte a los caregivers, verificar
la compliance a los tratamientos
propuestos (estas intervenciones
prevén visitas domiciliarias, garantizar un rápido acceso a los especialistas del equipo de atención
en caso de necesidad.
La primera fase de la intervención prevé el suministro a los caregivers de escalas tendientes a indagar el impacto de la enfermedad
del paciente sobre su vida, a evaluar sus necesidades y su condición psicológica.
Los encuentros que seguirán
prevén que haya la presentación y
la acogida a los participantes, con
la descripción de cada uno de los
participantes de la propia historia
y de las dificultades encontradas
en la vida de todos los días. En el
curso de los encuentros se comunicarán las informaciones acerca
de la enfermedad y de los recursos asistenciales disponibles, sobre las estrategias y las técnicas de
estimulación cognitiva y sobre las
estrategias de control de los trastornos comportamentales con una
verificación sobre la utilidad de
las indicaciones proporcionadas.
Lo que se espera para los familiares es que adquieran mayo-
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res informaciones sobre la enfermedad, sobre posibles fuentes de
asistencia, sobre las técnicas de
estimulación cognitiva y para el
control de los trastornos conductuales que se pueden emplear en
la vida cotidiana con una reducción del sentido de aislamiento y
desconsolación con una posible y
consiguiente reducción de la sintomatología ansiosa depresiva.
Para los pacientes uno se esperaría una disminución en la progresión del declino cognitivo, un
mejor control de los trastornos
comportamentales y un menor recurso a hospitalizaciones y a tratamientos farmacológicos impropios y consiguiente prevención de
ulteriores agravamientos del declino cognitivo con un retraso en
la institucionalización.
INTERVENCIONES
REHABILITAdoras
AMBIENTALES
(prótesis compensativas)
Los trastornos cognitivos causan también dificultades para reconocer y disfrutar los ambientes
domésticos; esto puede provocar la aparición, o ampliar la intensidad de trastornos psíquicos
o comportamentales con recaídas
negativas en las habilidades funcionales residuales y en la calidad de vida del paciente y de la
familia. Cualquier intervención de
rehabilitación que quiera ofrecer
una adecuada asistencia al sujeto afligido por demencia no podrá
dejar de tener en cuenta estas dificultades, y debería tomar en consideración una acción también en
el ambiente físico, adaptándolo a
los recursos del enfermo.
La adecuación de los ambientes
domésticos debe tener en cuenta
tanto el déficit cognitivo como la
presencia de los trastornos sensoriales (visuales, auditivos o motores) relacionados con la patología
o propios de la edad.
De hecho, no son poco frecuentes los déficit de la percepción
de los colores en banda fría, de
la profundidad del espacio, de la
relación particular/de fondo; además, con frecuencia está presente
la dificultad en los movimientos
de verticalidad de la mirada. Estos trastornos de percepción re-
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ducen la capacidad de explorar
el ambiente y los objetos en movimiento. Con frecuencia, a estos
problemas se añade la dificultad
a interpretar los estímulos auditivos. Dichos trastornos, se agravan
por los déficit cognitivos que, de
por sí, provocan dificultades para
interpretar símbolos visivos abstractos e identificar el significado
del uso de los objetos; o aún para memorizar los puntos de referencia ambientales y a interiorizar
mapas espaciales, dificultades para comprender la propia posición
en el ambiente por el alterarse del
esquema corporal; en fin, la reducción de la capacidad de atención empeora la posibilidad de
descifrar más estímulos contemporáneamente.
Los déficit de la patología se
agravan también por reducciones
funcionales propios del proceso
de envejecimiento fisiológico como la disminución y la inestabilidad en la deambulación, la presbicia, menores capacidades de
adaptación en la oscuridad, facilita los fenómenos que deslumbran,
la pérdida de la visión periférica,
presbiacusia.
En fin, hay que evaluar también
la presencia de otras patologías
orgánicas concomitantes que puedan suscitar dolor u otros déficit
sensoriales.
Para compensar las dificultades
que pueden derivar de los déficit
descritos y hacer que los espacios
domésticos sean idóneos para ser
utilizados, se deberán actuar intervenciones específicas de rehabilitación (“protésicas”) compensativos. Las intervenciones
compensativas deberán ser tales
que garanticen la máxima seguridad sin reducir la libertad y la autonomía del enfermo, deberán favorecer la orientación topográfica
y temporal, el mantenimiento de
la identidad personal y familiar,
y evitar la aparición de trastornos
psíquicos y comportamentales.
En este párrafo se ilustrarán brevemente las principales intervenciones y algunas de las estrategias
más idóneas para permitir que el
paciente mantenga la máxima libertad y autonomía asegurándoles
el más alto nivel de seguridad.
Para garantizar la seguridad,
hay que verificar el estado de ventanas, puertas, balcones, jardín,
terrazas, pavimentos, escaleras,
electrodomésticos, luces, equipos
y utensilios varios, fármacos, de­
sinfectantes y detergentes, plantas,
vidrios y vidrieras, y de este modo
reducir a lo mínimo los riesgos de
huida, caída, herimiento, quemaduras y fulguración accidentales,
ingestión de sustancias tóxicas que
derivan de contactos accidentales
con ellos.
Para favorecer la orientación
espacial se pueden utilizar facilitaciones visuales (por ejemplo un
dibujo de wc en la puerta del baño), o garantizar una iluminación
adecuada, o simplificar el acceso
diurno y nocturno a los ambientes
domésticos (p.e. colocando el lecho cerca del baño, si el sujeto aún
está en grado de emplearlo pero se
pierde a lo largo del trayecto, y dejando una luz nocturna para llegar
a él). Para facilitar la orientación
temporal se podrán predisponer
almanaques y relojes bien visibles
y fáciles de leer en los varios ambientes de la casa.
Para mantener por mayor tiempo sus autonomías, los ambientes
se deben adaptar poco a poco a sus
capacidades cognitivas poniendo
bien visibles los objetos aún empleados siempre en los mismos
lugares) o dotando la cocina de
hornillas eléctricas o de lectores
de gas si aún es capaz de utilizarla (más que impedirle cocinar), o
facilitando su llegada al baño (indicaciones escritas o dibujos) más
que acompañarlo.
Para favorecer el control de los
trastornos conductuales se puede crear un espacio privilegiado
para el descanso, en el que el enfermo se pueda retirar, o donde
puede ejercer actividades de tipo
manipulativo (una cómoda en la
que pueda hurgar) o relajarse (soft
corner); eliminando todos los objetos que se pueden destruir (macetas, chucherías, plantas) o perder (llaves); disimulando objetos
que son fuente de fenómenos ilusorios o de alucinaciones (aparato TV, espejos, superficies lúcidas
reflectantes).
Algunas áreas de la casa son
también particularmente a riesgo
de accidentes y se deben adoptar
astucias específicas.
La cocina puede ser sede de accidentes cuando el enfermo aún
está en la capacidad de cocinar.
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Hay que favorecer de cualquier
modo esta actividad, para la supervisión del enfermo y disimular
la manopla de seguridad del gas
de modo que no sea identificada
cuando no es usada. Aplicar dispositivos de seguridad que detectan fugas de gas. Si puede ser más
seguro, sustituir la hornilla de gas
con una eléctrica. Poner en seguridad los pequeños electromésticos.
Aplicar sistemas de pre mezcla del
agua que permitan una erogación
en torno a los 36-37°, para evitar
quemaduras. Dejar bien en vista la
vajilla que el enfermo aún es capaz de utilizar, colocándola siempre en el mismo lugar. Esconder
en lugares no accesibles cuchillos
y el material cortante. Cerrar con
llave detergentes y otros materiales tóxicos. Procurar sistemas de
cierre de portezuelas, armarios,
refrigeradora, freezer.
El baño es sede de caídas debido a la presencia de superficies
resbalosas, a la dificultad de realizar movimientos para sentarse/levantarse en espacios a veces estrechos y sin apoyos. Para evitar que
el enfermo permanezca encerrado,
eliminar los sistemas de cierre interno; emplear las alfombras antiresbaladizo (en el fondo de la bañera o de la ducha); para reducir
el riesgo de caídas aplicar manijas
de apoyo cerca al WC, a la bañera
o a la ducha. Aplicar auxilios que
permitan que el enfermo se siente
cuando se lava (escabeles con foros para que corra el agua, asientos o tablas de madera y/o plástica
para aplicar a la bañera). Disimular el bidet si se presentaran fenómenos de confusión de éste con
el WC, o diferenciar el bidet del
WC empleando colores diferentes.
Proporcionar el WC de auxilios
para elevar el plano de apoyo. Colocar en lugares seguros detergentes y electrodomésticos (p.e.: secador de cabellos). Dejar iluminado
el baño durante la noche, para facilitar su utilización. Disimular el
espejo con un paño, el enfermo
no reconoce su imagen refleja y
la cambia por intrusos o ladrones.
Dejar a la vista, y siempre en los
mismos lugares, los objetos de uso
común (cepillo de dientes, pasta,
peine) eliminándolos cuando el
enfermo ya no está en condición
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de reconocer la función o de utilizarlos adecuadamente.
En el dormitorio, facilitar la
subida y la bajada de la cama para
reducir los riesgos de caída, dejar
únicamente objetos y hábitos que
se utilizan, eliminar alfombras y
antecama, facilitar el recorrido
cama-baño eliminando los obstáculos, o utilizar “la silla cómodo”
en el dormitorio. Predisponer espacios o algunos cajones a los que
el enfermo pueda acceder libremente (para hurgar, colocar, atarearse si presenta dicho comportamiento) que contengan materiales
que pueda manipular sin peligros
(chompas o vestidos viejos).
En el corredor, eliminar objetos
ornamentales o que estorban, cables telefónicos, eléctricos u otros
obstáculos a lo largo de recorrido
acostumbrado del enfermo (sobre todo si presenta vagabundeo)
porque son fuente de choques. No
utilizar ceras para pavimentos o
emplear sólo aquellas antideslizamiento. Valorar que la iluminación
sea adecuada y homogénea. Reducir la presencia (o eliminar) espejos y cuadros si son fuente de agitación para el enfermo.
Las escaleras con frecuencia
son la causa de caídas. Cuando
comienzan a manifestarse dificultades de deambulación, si la casa está dispuesta en varios pisos,
es oportuno tener un ambiente de
vida del enfermo en un solo piso.
Si se deben emplear las escaleras, proporcionarles un pasamano bilateral a lo largo y poner en
evidencia el borde de cada grada
con material antideslizante. Valorar que la iluminación sea adecuada. Remover todos los objetos que
son una fuente potencial de tropiezo e instalar una rejilla para mantener seguro el acceso.
Para las ventanas adoptar aberturas a vasistas o instalar rejas para evitar que el enfermo las utilice como vías de salida impropias.
Sustituir las normales manijas con
empuñaduras a inserto extraíble.
Alejar de las ventanas todos los
elementos que podrían constituir
un elemento que facilite llegar a
ellas y superarlas (sillas, mesas,
sillones).
También las puertas se pueden
volver un problema cuando dan
acceso a espacios externos (riesgo
de ‘fuga’) o a zonas ‘peligrosas’
(accesos a alacenas, laboratorios
que contienen herramientas). Por
el contrario, es importante que el
enfermo identifique fácilmente algunas puertas para permitirle un
empleo cómodo (puerta del baño,
dormitorio) de los ambientes domésticos.
Por ejemplo se puede pintar la
puerta y la manija con el mismo
color de la pared para que sea menos reconocida, aplicar cerrojos
en una posición que no puedan
alcanzarlos (en alto, donde uno
tiende a no mirar) y evitar colocar
perchas en su proximidad para favorecer su reconocimiento.
En cambio, si se quiere facilitar el reconocimiento de la puerta,
dibujarla con color diferente de la
manija y con respecto a la pared;
de todos modos, quitar la llave para evitar que el enfermo se encierre en la habitación incluso accidentalmente; además, puede ser
útil aplicar en la puerta elementos
que favorezcan el reconocimiento
del ambiente en el que se accede
(dibujo de un WC, dibujo de una
cama) a fin de que el enfermo esté en la condición de identificarlo.
En fin, los vidrios y las vidrieras pueden ser difícilmente reconocibles si la superficie es
transparente o reflectante, con el
consiguiente riesgo de choques,
contusiones, cortes o la aparición
de agitación y/o fenómenos de
alucinación provocados por la vista de cosas o personas colocadas
al otro lado de los vidrios y que no
se pueden alcanzar debido a una
errada interpretación de los espacios. Se sugiere aplicar pegatina
para vidrios, hacer opaco el vidrio, sustituirlo con otro material
no transparente ni reflectante.
Con respecto a los colores, es
importante dar preferencia a aquellos brillantes, los matices delicados no son fácilmente percibidos,
y crear una neta distinción entre
los pisos horizontales y verticales.
El color de los pisos horizontales
(pavimento) debe dar un sentido
de solidez, la impresión de apoyar
los pies con seguridad. En los ambientes de casa polivalente, es útil
emplear tonalidades de color relajador.
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3.3 Los cuidados paliativos son un derecho
humano fundamental
Baronesa Ilora Gillian
Finlay of Llandaff
Profesor de Medicina Paliativa
“Cardiff University School
of Medecine”
Consultor en el
“Velindre Cancer Centre”,
Cardiff, Reino Unido
L
a Declaración de los Derechos
Humanos establece que todos
los seres humanos nacen libres e
iguales en dignidad y derechos.
La Declaración afirma claramente
que ninguno puede ser sometido
a tortura o a un tratamiento cruel,
inhumano o degradante; por tanto,
es claro que para cumplir nuestro
deber de asistencia, debemos emplear nuestras capacidades a fin
de proporcionar buenos cuidados
y alivio al sufrimiento de los que
están muriendo. Al mismo tiempo,
es importante recordar que, como
ha dicho Dame Cicely Saunders,
debemos ayudar “a morir en paz,
pero también a vivir hasta la muerte”. Por tanto esta intervención se
concentrará más en el vivir, que en
ver la muerte como una ventaja o
como un fin en si mismo.
Los cuidados paliativos para los
pacientes con enfermedades neurológicas inicia casi siempre en el
momento del diagnóstico. Estos
enfermos saben que no existe tratamiento alguno específico para invertir la progresión de la enfermedad, aunque intervenciones con la
fisioterapia y a veces con fármacos
pueden retardar su desarrollo. El
diagnóstico es devastador y los pacientes se deben adaptar a sus síntomas físicos así como a afrontar
el tumulto emotivo que impone el
diagnóstico. Los cambios sociales
son sísmicos. Muchos pacientes,
ya sea que tengan una fe religiosa,
que sean agnósticos o de ninguna
fe, se plantearán preguntas y tendrán inquietudes sobre su existencia, que pueden entrar en el ámbito
espiritual. Una enfermedad terminal ha sido definida como “la condición inevitablemente progresiva
que no puede ser invertida median-
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te un tratamiento y cuya evolución
es hacia la muerte dentro de seis
meses, como directa consecuencia de la enfermedad”. Sin embargo, es muy importante reconocer
que las trayectorias del desarrollo
de una enfermedad varían notablemente.1
Con mucha frecuencia, para la
persona que está muriendo y para
los que la asisten la incertidumbre
es un concepto difícil de aceptar. El
decurso de la enfermedad está envuelto por la incertidumbre. A veces los pacientes parecen empeorar
improvisadamente, para luego mejorar de manera considerable, dejando a todos sorprendidos por el
hecho que aún están vivos.
Durante el desarrollo de la enfermedad habrá momentos en los que
la condición del paciente se vuelve
inestable con un problema urgente imprevisto que, si no es curado,
podría comportar el deterioro del
mismo paciente y su muerte; por
ejemplo: una hemorragia gástrica
como efecto colateral secundario
debido a fármacos no esteroides.
Otras veces el paciente puede empeorar de manera inesperada y, por
tanto, tiene necesidad de un sostén urgente, aun si no se trata todavía de una emergencia en plena
regla. Un ejemplo de una situación
de este género es un paciente con
esclerosis múltiple remitente y recurrente, que puede empeorar de
improviso pero también mejorar,
aunque no recuperará nunca las
funciones antes de ese episodio.
Por tanto, si los episodios no son
tratados adecuadamente, la calidad
de vida del paciente será dañada en
forma devastadora y la recuperación será más difícil.
El papel de los cuidados paliativos es ayudar a los pacientes a
reconsiderar sus esperanzas y aspiraciones a fin de que sean más
realistas, como por ejemplo, continuar a planificar acontecimientos
familiares para realizar fiestas, como la celebración de cumpleaños
y otras fechas importantes, renunciando a programas de largo plazo.
Para hacer todo esto, es necesario
que se mejore la realidad del paciente, lo cual requiere lo mejor de
las capacidades clínicas2.
Es necesario un diagnóstico cuidadoso para afrontar de modo holista todas las causas de la dificultad de los pacientes, tanto en el
ámbito físico, social, emotivo o
espiritual. Si no se enfrentan todos
estos ámbitos de modo holista, se
perderán de vista los componentes
principales de la dificultad y no se
comprenderá como interactúan en
las manifestaciones físicas de una
enfermedad.
Con frecuencia se piensa que
somos capaces de diagnosticar la
muerte con precisión, pero también
cuando el pronóstico es muy breve
hay que hacer un reconocimiento
explícito del estado de incertidumbre que circunda el diagnóstico de
la muerte y de la necesidad de trabajar con y dentro de este concepto3. Este análisis ha mostrado claramente que el proceso decisional
clínico debe permitir la recuperación allí donde dicho potencial
existe, pero ocurre reconocer también que se deberían evitar las intervenciones inútiles.
El cuidado del paciente es incompleto sin una buena comunicación. En Cardiff hemos desarrollado un kit de seis puntos para
utilizarlos en todos los tipos de discusión en los hayan conversaciones difíciles. En primer lugar, es
importante que el paciente se sienta a su gusto. Una persona que está mal, está dolorida o sentada de
manera incómoda no puede tener
una conversación sobre el significado profundo. En segundo lugar,
se debe reconocer la importancia
de la comunicación no verbal: las
señales no verbales del médico revelan una cantidad enorme de informaciones así como hace el lenguaje no verbal del paciente y de
los que lo asisten. Una tercera capacidad fundamental se refiere a la
escucha activa; pocos médicos están preparados para escuchar y, para cerca del 80% o más del tiempo
de la conversación, la gran mayoría
de ellos, lamentablemente prefie-
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re hablar al paciente más que asegurarse que él escuche. En cuarto
lugar, hacer preguntas abiertas es
muy importante cuanto más abierta
es la pregunta, más informaciones
se recogen. Otro instrumento muy
útil en la comunicación es el modo
con el que una palabra o una frase
difícil es replicada por el paciente
a fin de que este pida ulteriores explicaciones. El sexto, quizás el más
útil de todos, es la capacidad de resumir. Un breve resumen indicará
al paciente que lo que él ha dicho,
ha sido escuchado y que sus problemas han sido reconocidos, permitiendo así poner en acto el programa previsto.
En Gales hemos recopilado informaciones sobre pacientes que
se consideraba fuesen en las últimas horas de vida. Después de haber examinado más de 26.600, se
ha descubierto que la gran mayoría de ellos muere en el lapso de
tiempo previsto, con un tiempo
promedio de 2,4 días a partir del
momento en el que se ha hecho la
previsión de la muerte. Sin embargo, estos datos han subrayado también la necesidad de una revisión,
con un intervalo de menos un día,
hasta 88 días desde el momento en
que se ha diagnosticado la muerte segura. Por tanto, este elemento subraya la necesidad de efectuar
una revisión y de pensar continuamente en lo que sucede al paciente.
Mucho se ha escrito sobre la dignidad en la literatura internacional.
En 1992, Dame Cicely Saunders
afirmó que la dignidad es “tener el
sentido del propio valor personal”.
El trabajo de Harvey Chochinov
ha demostrado que el cuidado que
“confiere honor y reconoce que cada individuo merece respeto y estima – no obstante su dependencia,
debilidad y fragilidad – debe estar
en el centro de una asistencia que
preserve la dignidad”4. Cuando se
discute de cuestiones referentes
al suicidio asistido y a la eutanasia, con frecuencia la dignidad se
invoca como el motivo principal
en el origen de estas acciones. Sin
embargo, el trabajo de Chochinov
ha manifestado claramente que el
sentido de dignidad de la persona
puede mejorar si ella es bien curada y, viceversa, puede ser destruido por atenciones inapropiadas e
insensibles. En el ámbito de cada
consultación, es importante identificar lo que un paciente quiere y
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aquello de lo cual tiene necesidad,
como pueden ser sus esperanzas y
aspiraciones y ayudarlo a hacerlas
producir de manera realista.
La calidad de la vida está ligada
a la cantidad de la vida. Un interesante estudio conducido en paciente con carcinoma metastásico
del pulmón de células no pequeñas
ha mostrado que intervenir precozmente con los cuidados paliativos
ha mejorado significativamente su
calidad de vida, su estado de ánimo, con niveles de depresión más
bajos, y su tiempo de supervivencia que ha resultado prolongado,
pasando de un promedio de 8.9
meses en el grupo de control a 11.6
puestos en el grupo de intervención (P = 0.02) 5.
Probablemente estos pacientes
han vivido por más tiempo porque
han evitado intervenciones inútiles
como la quimioterapia que habría
sido debilitante, además de haber
sido bien suportados en sus problemas físicos y emocionales de modo de no morir antes debido a la
fatiga.
Interrumpir o rechazar el suministro de tratamientos que no alcanzan el objetivo terapéutico no
es una eutanasia por la puerta de
servicio. No es ético tratar a un
paciente si el objetivo terapéutico
de dicho tratamiento no se puede
alcanzar. Cada uno deberá morir
antes o después y reconocer una
muerte natural anticipada y aceptada es fundamentalmente diverso del poner fin deliberadamente
a una vida. Cuando un tratamiento es interrumpido el paciente puede morir bastante velozmente, por
ejemplo por cese de la ventilación,
o puede vivir por mucho más tiempo de lo previsto, porque en realidad del tratamiento recibía más
daños que beneficios. Sin embargo, la mayoría de las veces los pacientes parecen morir cuando se
sienten dispuestos a dejar ir la vida y cuando su enfermedad ha progresado hasta el punto de aceptar
morir. Esto es fundamentalmente
diferente para el paciente que busca el suicidio o la eutanasia, donde la intención explícita es llevar la
muerte, lo más rápidamente posible prescindiendo de cuanto tiempo podría ser su expectativa de vida, si días, meses o incluso años.
Por tanto, es importante pensar
al por qué los pacientes piden la
eutanasia y cómo un médico debe-
ría responder. Parece que la mayor
parte de los pedidos estén ligados
al temor de probar dolor, de perder
la dignidad, el control y la autonomía, así como ser un peso para los
demás. En otras palabras, el temor
del futuro es más fuerte que la dificultad de la situación presente,
como cuando es un motivador para buscar el suicidio asistido/eutanasia.
Con frecuencia la cuestión de
la autonomía es llevada adelante
por los activistas del suicidio y de
la eutanasia médicamente asistida
(PAS/EU), como si fuese un absoluto. Sin embargo, autonomía no
significa “quiero, luego obtengo”.
La autonomía es relacional; en
otras palabras, la vida y la muerte de una persona tienen efecto
también en los que están a su lado; incluso si un cónyuge u otros
miembros adultos de la familia con
frecuencia están implicados en las
discusiones referentes al cuidado,
a los niños y a los adolescentes
generalmente son olvidados. Sin
embargo, el impacto que tiene en
ellos la muerte de un progenitor o
de un abuelo puede ser el acontecimiento más devastador de su vida. Los niños que no son sostenidos antes de la muerte o durante el
luto tienen resultados peores en el
plano social, éxitos escolares menos buenos, una mayor incidencia
de depresión y abuso de droga como también de embarazo en edad
de la adolescencia y tienen mayores probabilidades de tener antecedentes penales con respecto a esos
niños que no han sufrido de este
modo. Un estudio que hemos conducido en Gales ha mostrado que
hay millares de niños que han perdido a uno de sus padres, a un hermano o a un amigo muy estrecho
e importante. Sin embargo la gran
mayoría de ellos no reciben algún
tipo de sostén y con frecuencia son
excluidos de informaciones cuando se presume una muerte.
Ahora quisiera hablar de PAS/
EU y de las presiones de todo el
mundo para legislar a fin de que
ellas puedan ser opciones en la
erogación de los cuidados. El suicidio asistido y la buena muerte no
son sinónimos. La gestión de un
paciente terminal durante su última enfermedad requiere input frecuentes, una constante revisión de
los cuidados planificada y el sostén a lo largo del camino hacia la
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muerte natural y anticipada. Es un
poco como manejar un automóvil
por una carretera de campo llena
de curvas donde se debe regular
constantemente la velocidad y el
volante para mantener la ruta. Si
se utiliza esta analogía con relación a las cuestiones que estamos
tratando, es un poco como regular el volante y poner un pie en el
acelerador; naturalmente el auto se
destruirá rápidamente si sale fuera
de la carretera y choca contra un
árbol o vuela más allá de un acantilado.
Es importante ser claros sobre lo que estamos hablando. En
el suicidio médico-asistido (PAS)
el médico proporciona al paciente un fármaco letal y él lo ingiere. La prescripción se hace con la
intención de asistir el suicidio del
paciente. En la eutanasia médicamente asistida (EU) el médico inyecta deliberadamente un cocktail
letal de fármacos para provocar la
muerte del paciente lo más rápidamente posible. Vale la pena notar
que el cocktail de fármacos utilizados no es diverso de aquel que se
usa para la ejecución de los criminales mediante inyección letal en
algunos países como Estados Unidos.
Sabemos que un deseo de muerte está ligado al hecho que la persona se siente un peso, sobre todo
cuando los pacientes tienen problemas psicológicos6. Sabemos
que la depresión y la desesperación
en los pacientes son indicadores de
un deseo de muerte y se refuerzan
recíprocamente7, mientras que en
los enfermos de cáncer sometidos
a cuidados paliativos la depresión
está significativamente vinculada
al deseo de eutanasia o de suicidio
médicamente asistido8.
No se debe subvalorar la influencia del médico en una consultación. El paciente que dice querer
morir y cuya solicitud es elaborada, aunque de manera sensible,
recibe el mensaje subliminal que
el médico efectivamente está de
acuerdo en el hecho que para él
sería mejor la muerte. Aunque no
explícitamente, esto confirma sus
peores temores, quiere decir también que el futuro es tan terrible
que ninguno habla de ello y que la
muerte es la única alternativa.
Sin embargo, si el médico responde con amabilidad, tratando de
descubrir qué es lo que preocupa
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al paciente y de identificar lo que,
aunque poco, se puede hacer para
él y cuales son sus temores con el
fin de placarlos, el paciente recibe
el mensaje subliminal que es importante para el médico que trabaja duramente para mejorar su condición.
Cualquier normativa propuesta debe ser sostenida por garantías
irrefutables, pero es claro que en
el mundo tales garantías no existen. Por tanto, demos un vistazo
a un proceso decisional correcto,
como la decisión de poner término a la propia vida. Para una elección de este tipo debemos tener informaciones atentas, la capacidad
de tomar esta decisión y hacerlo
de modo voluntario, sin ninguna
coerción.
En lo que se refiere a las informaciones delicadas, se sabe que
los errores diagnósticos son difundidos. Errores significativos como el diagnóstico equivocado de
la enfermedad terminal ocurren en
el 5% de los casos y en el 30% se
descubre post mortem que los decesos han ocurrido debido a una
condición diferente de aquella registrada en el certificado de muerte9. Predecir el pronóstico es conocidamente impreciso y en el mejor
de los casos la medicina es un arte
probabilístico. Yo misma he tenido
pacientes que han vivido durante
años después que, según las previsiones, habrían debido morir a la
vuelta de semanas o meses y, como ya he subrayado en precedencia, también cuando se considera
que los pacientes estén en las últimas 48 horas de vida, cerca del
3% de ellos mejora de modo imprevisto.
Evaluar la capacidad mental para tomar una decisión no es simple. La capacidad mental establecida por el derecho parece simple y
suena como algo objetivo, pero su
evaluación tiene como fin garantizar que los pacientes estén protegidos del peligro de provocar daño
a sí mismos como en una estrategia de prevención del suicidio, de
ser dañados por otros o hacer daño
a otros10. En la enfermedad neurológica adelantada no se ha calculado que cerca de la mitad de los
pacientes tiene déficit cognitivos
no reconocidos. En Oregón, la depresión como reducción de las propias capacidades ha resultado estar
presente en cerca de 1 de cada 6
pacientes que habían superado todos los test para el suicidio asistido11. En efecto, el estudio ha concluido que la práctica corriente del
“Death with Dignity Act” (en Oregón) podría no proteger adecuadamente a todos los enfermos de
mente.
Fuerzas coercitivas pueden influenciar igualmente la decisión
de un paciente. Tales presiones
pueden ser interiores, como sentirse un peso, o externas, como por
ejemplo el costo financiero de los
cuidados. Además, vale la pena recordar que muchos pacientes tienen un deseo voluble de muerte
tanto que un paciente desesperado
por su situación y deseo de morir,
semanas o meses más tarde, puede haber encontrado un renovado
impulso para vivir. Lamentablemente, las presiones coercitivas
pueden provenir del interior de la
familia, en particular cuando se
trata de cuestiones financieras y algunos miembros de la familia heredarán una considerable cantidad
de dinero si la persona no vive por
demasiado tiempo. Otra influencia
sutil y coercitiva que con frecuencia es olvidada en dichas discusiones es la influencia que tiene el
médico mismo. El médico que se
siente pesimista en su papel en los
cuidados médicos y sobre el futuro y que puede estar cansado de su
profesión, reflejará un sentido de
desesperación en los pacientes.
Presiones efectuadas en el médico,
como reducir o liberar los puestos
cama en hospital, así como el problema de su cansancio mental y físico, pueden hacerlo más susceptible para dar el mensaje subliminal
que la muerte es la solución de un
problema. Además, las presiones
sociales pueden tener un peso, por
lo que la persona considera el suicidio asistido y la eutanasia como
una cosa normal y la actividad así
normalizada se vuelve entonces
una expectativa social.
Muchas personas con una discapacidad grave, y que no pertenecen
a un grupo homogéneo, encuentran
que los cuidados actuales les discriminan. Con frecuencia deben
luchar para ser tratados adecuada y
eficazmente como personas que no
tienen una discapacidad crónica.
Pueden sentirse bajo presión por el
hecho que deberían morir, incluso
si tienen aún ganas de vivir, pero
pueden no tener ni la energía ni la
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dolentium hominum n. 84-2014
capacidad de expresar claramente
dichos pensamientos, volviéndose
así víctimas de presiones coercitivas para con ellos.
En el Reino Unido las líneas
guía elaboradas por la Fiscalía general con relación a las penas y a
los procedimientos en el caso de
un suicidio asistido han subrayado
el grado de diferencia entre un médico, un enfermero y un paciente,
y han establecido que el procedimiento penal se considerará según
se trate de un médico, un enfermero, otro agente sanitario, o un cargiver profesional, retribuido o no,
o cualquier persona con autoridad,
como por ejemplo un guardia carcelario, que haya actuado asistiendo al suicidio de una persona. Dichas líneas guía han reconocido
también que a veces los parientes
actúan por desesperación y compasión, y que llevarlos al tribunal y
condenarlos no comporta beneficio
a ninguno; por tanto, la línea guía
despenalizan la asistencia al suicidio cuando la persona ha manifestado un voluntario, claro, constante e informado deseo de morir y si
la persona sospechada de haberla
asistido era totalmente motivada
por la compasión.
Vale la pena mirar lo que ha ocurrido en las jurisdicciones de otros
países. Las razones adoptadas en
Oregón por los pacientes para el
suicidio asistido comprenden un
sentido de falta de autonomía, el
sentirse incapaces de gozar o participar en las actividades de la vida
cotidiana, la pérdida de la función
corporal y de la dignidad, el temor
de ser un peso y de sentir un dolor insoportable y, para un número exiguo, el temor del costo de la
sanidad. En Oregón el número de
prescripciones letales ha aumentado 4 veces y medio después de la
entrada en vigor del “Death with
Dignity Act“ en 1998 y poco más
de la mitad de estas prescripciones
son efectivamente utilizadas para cometer suicidio. No se sabe lo
que sucede al resto de los fármacos
prescritos y dispensados, pero no
ingeridos. Parece que en Oregón
un pequeño número de médicos
escriban cada vez más prescripciones ya que el número de éstas
ha aumentado mucho más rápidamente con respecto al número de
los médicos que las prescriben.
Aun si el “Death with Dignity Act”
requiere que los pacientes sean so-
DH84esp.indd 89
89
metidos a parecer psiquiátrico si se
sospecha un trastorno psiquiátrico,
de año en año el número de estas
valoraciones han bajado casi a cero
y en algunos años han sido equivalentes a cero12.
Se ha afirmado que lo de Oregón
es un ejemplo de legislación emanada correctamente, pero no existe
algún registro central de las prescripciones, ninguna recolección
de fármacos inutilizados y no hay
modo de monitorear la no conformidad con la legislación. Según un
estudio de Battin et al., las personas vulnerables ya no corrían más
riesgo que otras en la población13.
Sin embargo, la situación de Oregón no puede ser comparada con
el resto de Europa por una serie de
motivos. En primer lugar, para acceder a los hospice los pacientes
deben salir del tratamiento activo.
No hay ninguna formación especialista en Oregón, ni en los Países
Bajos mientras en que Bélgica la
duración de la formación especializada es relativamente breve con
respecto al Reino Unido. La crítica más sobresaliente del estudio es
que la faja de edad en la que se ha
verificado el máximo de las muertes PAS era aquella de los 65 a los
75 años pero este grupo ha sido excluido manifiestamente del análisis. Si miramos a los números de
Oregón, sólo en base a la población podremos deducir que un sistema semejante en el Reino Unido se traduciría en cerca de 1.100
muertos PAS por año en toda Inglaterra y Gales.
Según la normativa belga la eutanasia es consentida si “el paciente está en una condición médicamente inútil de sufrimiento físico
o psíquico constante e insoportable
que no puede ser aliviado, que deriva de un trastorno grave e incurable causado por la enfermedad
o por un accidente”. Aunque en
Bélgica se han registrado 1 de 50
muertes por EU, se calcula que un
ulterior 50% se verifique fuera de
la ley y hay una clara evidencia en
los media y en los casos clínicos
que su derecho ha sido ampliamente extendido. Por ejemplo, Nathan
Verheist sufría luego de una operación para cambiar sexo que no
había dado los resultados esperados. Su sufrimiento psicológico
fue considerado como motivo de
eutanasia. Este derecho ha sido extendido a los niños no obstante la
oposición de los pediatras belgas y
las campañas en curso en el país.
Pero la última palabra en todo
esto debe corresponder a los médicos. Una reciente encuesta conducida por el Royal College of General Practitioners ha mostrado que
para el 77% los médicos del Reino
Unido no quieren que la ley cambie y, hasta hoy, también la British Medical Association y el Royal College of Physicians, luego de
una consultación del 2008, se han
opuesto a las modificaciones de la
ley, no obstante una gran campaña
publicitaria en el Reino Unido lanzada por la organización que está
empujando para la legalización del
PAS en Gran Bretaña14.
Notas
1
Lynn J, Adamson D. M. (2005) Living
well at the end of life. BMJ 330:1007–1011
2
Calman K. C. (1984) Quality of life in cancer patients a hypothesis. Journal of Medical Ethics 10:124­127 3
Kennedy C, et al. (2014) Diagnosing
Dying: an integrative literature review. BMJ
Supportive and Palliative Care
4
Chochinov H, et al. (2002) Effect of
dignity therapy on distress and end of life
experience in terminally ill patients: a randomised controlled trial. Lancet Oncology
12 (8):753-762
5
Temel J. S, Greer J. A, Muzikansky
A, et al. (2010) Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung
Cancer. North England Journal of Medicine
363:733-742
6
Wilson K G et al. (2005) A Burden to
Others: A Common Source of Distress for
the Terminally Ill. Cognitive Behaviour
Therapy 34 (2):115 – 123
7
Rodin G, et al. (2009) Pathways to Distress: the Multiple Determinants of Depression, Hopelessness and the Desire for Hastened Death in Metastatic Cancer Patients.
Social Science and Medicine 68 (3):562-569
8
Wilson K G, et al. (2007) Desire for
Euthanasia or Physician Assisted Suicide in
Palliative Cancer Care. Health Psychology
26 (3):314 - 323
9
Assisted Dying for the Terminally Ill
Bill [HL] Volume II: Evidence (2005) Select Committee on the Assisted Dying for the
Terminally Ill Bill: 730-731
10
Hotopf M. (2011) Invited Evidence given to the Commission on Assisted Dying 25th
May 2011
11
Ganzini L. (2008) Prevalence of depression and anxiety in patients requesting
physicians’ aid in dying: cross sectional survey. BMJ 337:a1682
12
2006 Summery of Oregon’s Death with
Dignity Act (2011) Oregon Department of
Human Services
13
Battin et al. (2007) Legal Physician
Assisted Dying in Oregon and the Netherlands: evidence comparing the impact on
patients in ‘vulnerable’ groups. Journal of
Medical Ethics 33 (10):591 - 597
14
Assisted Dying: Assisted Dying Consultation Analysis (2014) Royal College of
General Practitioners <http://www.rcgp.org.
uk/policy/rcgp-policy-areas/assisted-dying.
aspx>
23/10/14 18:00
90
dolentium hominum n. 84-2014
TERCERA SECCIÓN
Modelos de una red integrada
de asistencia
1. Presentación de un modelo integrado
de asistencia. Región Véneto
Dr. Sandro Caffi
Director General,
Empresa Hospitalaria
Universitaria Integrada,
Verona, Italia
E
l Sistema Sanitario Nacional
(S.S.N.) fue fundado sobre
principios de universalidad y de
accesibilidad. Desde fines del siglo
pasado el mantenimiento de estándar asistenciales elevados, inspirados en dichos principios, ha entrado en crisis sobre todo debido a
la modificación de las condiciones
socio-económicas nacional y regionales, el aumento de las necesidades de salud de la población y los
cambios demográficos.
Partiendo de los primeros años
dos mil, en la región Véneto se ha
planteado el problema de conjugar
también en el ámbito neurológico,
la universalidad y accesibilidad del
diagnóstico y del cuidado con sostenibilidad económica y de gestión.
Las reflexiones de los profesionales en el curso de los años han
sido acogidas por las autoridades
regionales y plasmadas en el nuevo
P.S.S.R. 2012/2016 y en otros documentos de programación.
La región Véneto consta de
aproximadamente 4.900.000 habitantes, el 51% de los cuales mujeres, con una edad promedio de 44
años para las mujeres y 41 para los
hombres, y cuenta con una natalidad de 10 cada 1000 habitantes;
la distribución de la población es
muy heterogénea ya que la mitad
de las municipalidades tiene menos
de 5.000 habitantes, sólo un quinto
tiene más de 10.000, cinco provin-
DH84esp.indd 90
cias tienen entre 800.000 y 900.000
habitantes y dos tienen cerca de
200.000.
En el año 2009 los sujetos con
edad igual o superior a 65 años
eran 960.000, mientras que las personas mayores de setenta y cinco
años eran el 9,4% de los residentes.
De manera que se ha delineado
así un modelo de red integrada del
Véneto, con diverso grado de perfeccionamiento, para algunas enfermedades neurológicas no sólo
degenerativas.
Las enfermedades neurológicas
del anciano de más elevado impacto epidemiológico y socio-sanitario
son:
1) Enfermedades cerebrovasculares (1° causa en absoluto de discapacidad, 2° causa de demencia
después de la enfermedad de Alzheimer, 3° causa de muerte después de neoplasias e IMA) con más
de 9.000 nuevos casos de ictus/año
en Véneto y con costos superiores a
15.000 euro/caso.
2) Enfermedad de Parkinson y
parkinsonismos: más de 18.000 casos en Véneto;
3) Demencia de Alzheimer y
otras demencias: cerca de 50.000
casos actualmente en Véneto.
La red para el Stroke
La red para el Stroke funciona y
está distribuida en todo el territorio
de la región; está aumentando progresivamente el número de trombolisis (más del 9% de los ictus isquémicos son trombolisados), con
puntas elevadas en algunos centros
(Verona trombolisa más del 40%
de los ictus isquémicos). El modelo ha sido apreciado por la Joint Commission Canadiense (Treviso
ya ha sido acreditada) y se implementará en una de las provincias de
Canadá (Ontario, Manitoba).
Entre las principales elecciones
hechas se han identificado Centros
Hub y Spoke, el compartir de protocolos para la gestión de los traslados y del back-transport, la activación de canales de comunicación
continuada, la tempestividad de conexión entre los Centros, la promoción y el desarrollo de actividades
sistemáticas y continuativas de audit en los centros y entre estos.
Clasificación de los Centros
Unidad Ictus de 2° nivel: Áreas
dedicadas de tipo semi-intensivo,
colocadas en hospitales con Neurología (guardia activa + trombolisis
sistémica h 24), Neurorradiología
(con posibilidad de un tratamiento
endovascular) y Neurocirugía
Unidad Ictus de 1° nivel: Áreas
específicas colocadas en hospitales
dotados de Neurología (guardia activa h 12 + reperibilidad; trombolisis sistémica, con posibilidad de
monitoreo de los pacientes)
Áreas dedicadas al Ictus: colocadas en otros hospitales con respecto
a los que son sede de Unidad Ictus
de 1° y 2° nivel, e insertadas en Estructuras de Neurología, Medicina
Interna y Geriatría; no tienen la posibilidad de efectuar la trombolisis
Las camas son 110 (1 cama/44.000 habitantes y 1 cama/100 Stroke). La red del Stroke
en el 2012 con la cobertura Hub &
Spoke ha asegurado 12,6 trombolisis ev /100.000 habitantes y 3,4
trombolisis ev / 100 Km^2.
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dolentium hominum n. 84-2014
La red para el morbo de
Parkinson
El morbo de Parkinson (M.P.)
es la segunda patología neurodegenerativa más común después de
la enfermedad de Alzheimer, con
una prevalencia calculada del 2%
en la séptima década de vida; es la
forma típica más de parkinsonismo (80%) mientras el remanente
20% de parkinsonismos puede ser
atípico, secundario (p.e. vascular)
y genético.
Se calcula que en Véneto hay
cerca de 18.000 pacientes afectados por el morbo de Parkinson o
por parkinsonismos.
La MP dispone de una red diagnóstica-terapéutica-asistencial
neurológica específica, presente y
difundida en todo el territorio, aunque no formalizada; los ambulatorios dedicados y las figuras que
obran en ellos ya desde hace muchos años han construido de hecho una red informal, compartiendo acontecimientos formativos y/o
programas de investigación.
Algunas Empresas Sanitarias
aseguran ambulatorios con una
mayor continuidad asistencial y un
trabajo de equipo con la presencia
de al menos dos neurólogos, la erogación de los fármacos tiene lugar
en todos los territorios a través de
la predisposición de los programas
terapéuticos, cuando son necesarios y hay un empleo difundido de
las terapias de la fase adelantada
(DBS, apomorfina, duodopa), que
pone en evidencia la existencia de
una respuesta organizativa a las fases más complejas de la enfermedad.
Las criticidades de la organización todavía están representadas
por cierta heterogeneidad de los
servicios especializados. Hay problemas en la oferta asistencial para
los pacientes en fase adelantada de
la enfermedad, para las frecuentes
comorbilidad y complicaciones y
por la necesidad de un acercamiento multidisciplinario-multiespecializado y permanecen carentes los
indicadores del proceso de la calidad de la asistencia erogada.
Definida una fase inicial/sintomática leve-moderada (estadios
1.2 de la escala de discapacidad de
Hohen & Yahr: HY) y una fase adelantada de las complicaciones motoras y no motoras (estadios 3-5 de
HY), desde el punto de vista asis-
DH84esp.indd 91
91
tencial, es oportuno distinguir las
actividades diagnóstico-terapéuticas de acuerdo con su complejidad:
las primeras, que pueden ser administradas por los médicos de Medicina General (mMG), y aquellas
más complejas que requieren competencias especializadas (Neurólogos, Geriatras, Fisiatras/Fisioterapeutas).
Un importante aspecto de integración de la Red lo representan la
identificación de tres niveles de intervención en el diagnóstico y en el
cuidado de la MP, diferentes según
los criterios homogéneos.
I° NIVEL
Compete al médico de medicina
general, que en la fase inicial formula una hipótesis diagnóstica y
en los estadios sucesivos efectúa el
monitoreo clínico/farmacológico
de la enfermedad, en colaboración
con el neurólogo.
II° NIVEL
Es el nivel de la confirmación
diagnóstica, de la formulación terapéutica de parte del Neurólogo, que
obra en Ambulatorios Específicos
(territoriales u hospitalarios) colocados de manera difundida en todo
el territorio regional (ver anexo A).
Además, en dicho nivel tiene lugar
la integración con otros especialistas para una gestión multidisciplinaria (geriatras, para el tratamiento
de las complicaciones internistas y
de las co-morbilidades, y con fisiatras y/o fisioterapeutas para la rehabilitación).
III° NIVEL
Es el nivel en el que se administran servicios diagnósticos y
terapéuticos de elevado grado de
complejidad y tecnología (Centros
Parkinson) (ver anexo B) para aspectos específicos de diagnóstico
adelantado y de diagnóstico diferencial con otros parkinsonismos,
para terapias complejas (terapias
infusionales con duodopa y apomorfina, neurocirugía funcional),
reservadas (a través de rigurosos
criterios de screening) a pacientes
en una fase complicada de la enfermedad.
Anexo (A) Ambulatorios
especializados
Al menos uno en cada Empresa (ULSS, Distrito) y garantizan la
erogación de los fármacos que requiere el plan terapéutico
CARACTERÍSTICAS:
Disponen de una actividad clínica permanente distribuida en todo
el territorio regional, en estructuras
idóneas;
Deben tener la posibilidad de
acceso facilitado al nivel III, así
como disponibilidad de acceso para las actividades que se pueden
erogar en régimen de day service
o de residencia, para exigencias
especiales diagnósticas o terapéuticas;
Deben tener acceso a exámenes diagnósticos de neuroimaging,
neuropsicología, neurofisiología
(de conformidad con lo previsto
por PDTA);
Deben ser estructuradas para fáciles modalidades de comunicación con el MMG y con los Centros
Especializados Parkinson
Deben colaborar con los Centros
Especializados Parkinson en la actividad de formación para MMG,
especialistas territoriales, enfermeros, otros agentes sanitarios y Escuela Parkinson para pacientes y
familiares.
Anexo (B) Centros Parkinson
Los Centros Parkinson están
presentes en la 2 AOU (Verona
y Padua) y en algunas Empresas
Hospitalarias (Vicenza, Belluno,
Treviso); aquellos presentes en las
AOU representan además centros
de investigación biomédica en el
sector de la MP y de los Parkinsonismos.
CARACTERÍSTICAS
Acceso a Unidades de estancia
Neurológica para proporcionar terapias innovadoras o de elevada
complejidad que requieran hospitalización (neurocirugía, terapias infusionales, experimentaciones clínicas de fase II y III);
Acceso a metódicas de diagnóstica adelantada (Laboratorio de
Neuropsicología, Neuroimaging
morfológico y funcional, Genética,
Farmacología, laboratorio de neurofisiología, Medicina nuclear);
Actividades de investigación,
pre-clínica o clínica, sobre la enfermedad de Parkinson de nivel internacional;
Actividades de información-formación a los familiares.
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92
La red para las demencias
Se calcula que en el mundo cerca de 24,3 millones de personas
son afligidas por demencia y que
los nuevos casos estimados por año
sean 4,6 millones.
De modo más impresionante se
puede decir que en el mundo cada
siete segundos una persona se enferma de demencia, y con el actual
trend epidemiológico el número de
personas enfermas redoblará cada
20 años y en el 2014 serán cerca de
81 millones.
La enfermedad de Alzheimer
(MA) es la forma más común de
demencia en ambos sexos, constituyendo cerca del 60% de los nuevos casos de demencia/año, al cual
sigue la demencia vascular con el
27% de los nuevos casos/año.
Según la European Collaboration on Dementia, en Italia son cerca de un millón las personas afligidas por demencia, de las cuales
cerca del 60% afligidas por MA.
Los casos que inciden según el
estudio ILSA2 son el 12,5 por mil
las personas/año.
En la región Véneto los casos
prevalecientes de demencia son
cerca de 65 mil, de los cuales más
de 50 mil los casos MA3.
La supervivencia desde la aparición de la demencia es de un promedio de 7,1 años para la MA y 3,9
años para la demencia vascular.
El Proyecto Véneto sobre las Demencias encuentra su contexto natural en tres elementos fundamentales:
– El Plan Socio-Sanitario Regional: 2012 – 2016
– La Asistencia Territorial a través de los Cuidados Primarios
– Las Líneas guía para la reor-
dolentium hominum n. 84-2014
ganización de los servicios sanitarios y socio-sanitarios para las
personas afligidas por decaimiento
cognitivo.
– La red asistencial en el Véneto
se articula en:
– Centro Regional de referencia
para el Envejecimiento Cerebral
(CRIC)
– Centros de Decaimiento Cognitivo (CDC) en las Empresas
– Unidad de Valoración Multidimensional (UVMD) en los Distritos
– Estructuras de Alta Protección para enfermos de Alzheimer
(SAPA) consistente en 15 estructuras en el territorio regional para
145 puestos totales,
– Estructuras Residenciales para
no autosuficientes
– Núcleos de protección Alzheimer
– Cuidados Intermedios (Country Hospital)
– Médicos de Cuidados primarios
– Asistencia Domiciliaria
– Asistencia Domiciliaria Integrada (ADI)
El orden está contenido en las
Líneas guía para la reorganización
de los servicios sanitarios sociosanitarios para las personas afligidas por decaimiento cognitivo.
DGRV 3542/07.
El P.S.S.R. identifica como direcciones:
– Adopción de sistemas homogéneos de recopilación datos,
– Creación de un registro regional,
– Definición de P.D.T.A,
– Experimentación de formas
asistenciales territoriales capaces
de asegurar la continuidad de la
asistencia.
Sin embargo, están presentes algunas criticidades en la aplicación
de la DGRV 3542/071:
– carencia de documentos que
expliquen los Iter Diagnóstico-Terapéuticos-Asistenciales compartidos en las varias empresas Ulss,
– Insuficiencia de la integración
entre los varios nudos de la red clínico-asistencial, en particular con
sistema de los cuidados primarios
y distrito socio-sanitario.
En el surco de las indicaciones
regionales la A.O.U.I. y la Empresa
Ulss de Verona han puesto en marcha un Proyecto Alzheimer, que
tiene como objetivos:
Mejorar la capacidad diagnóstica
de los mMG.
Definir iter diagnósticos compartidos de I y II nivel en los CDC,
Desarrollar PTDA específicos en
las varias fases de la demencia,
Desarrollar de un sistema informativo compartido,
Hacer formación permanente.
¿Y para las demás enfermedades
neurológicas degenerativas?
Otras enfermedades neurológicas
(SM, SLA, Neuropatías periféricas)
son objeto de evaluación en la óptica de una eficiente organización del
iter diagnóstico-terapéutico.
Esclerosis múltiple, se ha adoptado un P.D.T.A. sobre el modelo
Hub&Spoke en provincia de Verona suscrito por la A.O.U.I. y por las
Empresas Ulss.
Esclerosis Lateral Amiotrófica
se ha suscrito un P.D.T.A. entre
A.O.U.I. y Ulss 20 de Verona en
los que concentra la diagnóstica
en A.O.U.I. y el follow-up en Ulss
20.
2. Cisco: la visión “Connected Health”
Dr. Jens Mortensen
Director para Europa,
Medio Oriente, África y Rusia
Cisco Systems,
Dinamarca
DH84esp.indd 92
L
a sanidad del siglo XXI presenta desafíos enormes. Las
poblaciones aumentan y las personas viven por más tiempo. Muchos de estos pacientes están afligidos por enfermedades crónicas
que necesitan cuidados continuos.
Lo que empeora el problema son
la difundida falta de caregiver calificados y el costo creciente de la
asistencia sanitaria. Para las personas que viven en zonas rurales,
la situación puede ser aún más
difícil, ya que el aumento de los
23/10/14 18:00
dolentium hominum n. 84-2014
costos de viaje puede volver aún
más costoso recurrir a los cuidados.
Con las tecnologías apropiadas,
se puede hacer fácilmente frente a
las preocupaciones más urgentes:
• promover iniciativas de calidad
• mejorar el acceso a los cuidados
• contener los costos
• garantizar la productividad
del personal
Nuestro objetivo es ayudarles
a encontrar las soluciones necesarias para proporcionar la mejor
asistencia posible.
“Connected Health”: inspirar
nuevas conexiones
Nosotros de Cisco trabajamos para mejorar la asistencia
sanitaria, transformando el modo como las personas se conectan entre sí, como acceden a
las informaciones y colaboran.
Las soluciones Care-at-a-Distance de Cisco ofrecen a los pacientes, a los médicos, a los hospitales, a los contribuyentes e
investigadores de ciencias de la
vida nuevos modelos para comunicar, compartir informaciones e
interactuar en tiempo real. El resultado son los ambientes sanitarios más eficientes, que pueden
mejorar la experiencia de los pacientes. Nuestro objetivo es un
ecosistema de colaboración sanitaria que mejore considerable-
93
mente el acceso a los cuidados,
detenga los costos y aumente la
productividad del personal.
Cuando los clínicos están en la
capacidad de colaborar de manera
más fácil y conveniente, es posible mejorar la tempestividad y la
calidad de la asistencia proporcionada. Las soluciones Care-ata-Distance de Cisco pueden contribuir en la transformación del
sector sanitario, proporcionando
un nuevo modelo de acceso a la
asistencia sanitaria y nuevos esquemas de contención de los costos para los abastecedores y los
usuarios.
Piensen en vuestra red como si
fuera una plataforma para abastecer cuidados de excelencia.
Úsenla para ofrecer asistencia de
vanguardia a los pacientes, en
cualquier lugar se encuentre. Las
soluciones Care-at-a-Distance de
Cisco ayudan a optimizar vuestra red de manera que respondan
a los nuevos desafíos de la sanidad y capacitar a vuestro personal
para servir mejor a los pacientes.
Las soluciones de Cisco permiten:
• una comunicación global y
flexible: utilizando Cisco Unified
Communications, TelePresence, la
comunicación es en tiempo real, la
colaboración vía web y videoconferencias son de vanguardia, vuestro personal puede compartir rápidamente las informaciones y
trabajar de manera más eficiente,
y los médicos pueden conectarse a
distancia con los pacientes, así como con sus colegas;
• una colaboración adelantada: videoconferencias y compartir informaciones vía web
facilitan el trabajo de otras sedes, la revisión de los casos clínicos y la formación a distancia;
• una reducción de los costos: aumentando la productividad, reduciendo al mínimo la necesidad de
trasladar a los pacientes, y accediendo desde cualquier sede a la
competencia de especialistas, se
pueden realizar ahorros ofreciendo siempre la misma calidad de
los cuidados;
• un aumento de la productividad: permitiendo a vuestro personal acceder a las informaciones
y a los servicios a través de cualquier dispositivo y de cualquier
lugar puede ayudar a maximizar
la productividad y tener más tiempo para ocuparse de los pacientes
en cualquier lugar se encuentren.
La visión Connected Health de
Cisco hace trabajar para ustedes
una red operativa de personas que
les ayudan a proporcionar asistencia cuando y donde es necesario.
Les permitimos servir a una base más difundida y diversa de pacientes, de estimular la colaboración, mejorar la comunicación y
reducir los costos.
Además, les permitiremos aquella productividad y eficiencia que
les permitirá ser competitivos en
los años que vendrán.
3. Las soluciones que ofrece “Essence Smart Care”
Dr. Haim Amir
Presidente de “Essence Group”,
Israel
Vivir un estilo de vida
independiente con “Essence
Smart Care”
Vivir una vida mejor quiere decir recibir los cuidados y la asistencia necesarios en el confort de
DH84esp.indd 93
la propia casa. Lo que “Essence
Smart Care” ofrece ha sido desarrollado con el objetivo de revolucionar la calidad y la eficiencia
de los servicios de asistencia a favor de la población anciana, cada
vez más numerosa. Basado en un
sistema de respuesta de emergencia Essence Care@Home™ permite a las familias estar seguras
que sus seres queridos reciban
los cuidados necesarios, mientras
la población anciana y los enfermos crónicos pueden mantener
su estilo de vida independiente.
Además, es una oportunidad para quien brinda la asistencia sanitaria, ofrecer un modo mejor de
vivir.
Soy fundador, Presidente y Administrador Delegado de “Essence”. Vengo de Israel, un pequeño
Estado que por vez primera en la
historia, ha desarrollado un sistema global de salud social. El grupo “Essence”, mi team altamente dedicado de profesionales y yo
trabajamos duramente para pro-
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porcionar las mejores soluciones
tecnológicas de asistencia domiciliaria para ayudar a las personas
que sufren en todo el mundo.
En los últimos años, hemos logrado desarrollar muchos procesos interesantes que nos permiten dar a la población soluciones
simples, pero de alta calidad, para problemas complejos. Recuerdo siempre a mi madre Rina, una
mujer fuerte que ha crecido a mis
cuatro hermanos y a mí, que sufría
en los últimos años una tremenda
demencia. Estoy absolutamente
seguro que muchos de vosotros
aquí presentes hoy conocen esta
trágica situación y por tanto pueden comprender mi decisión de
realizar dispositivos tecnológicos
que mi empresa proporciona a los
pacientes de todo el mundo, ayudándoles junto a sus familias.
Pasar de la seguridad a la salud
ha sido totalmente natural para
mí. Estoy seguro que la integración entre salud, industria, investigación ingeniería y economía
que hemos realizado en Israel sea
una plataforma muy buena para
nuestra futura colaboración y deseo proponerles hoy que trabajemos juntos para realizar el Sistema de Salud Global Social.
Los servicios sanitarios del
siglo XXI, adelantados y accesibles, han contribuido considerablemente a la creciente expectativa de vida de la población
mundial, en particular en los países adelantados. Esta tendencia ya
es un hecho en términos de elevada relación de los ancianos (65+)
con la población total, mientras se
prevé que redoblará en los próximos 15-20 años.
La mayoría de la población anciana sufre de una o más enfermedades crónicas y, por consiguiente, requiere frecuentes servicios
sanitarios. Los gobiernos se encuentran frente al desafío de es-
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Impacto en el sector público:
invertir la tendencia
“Essence” trabaja por el desarrollo de Telecare (servicios de
tele-asistencia) de última generación para un número ilimitado de
pacientes y les ofrece la posibilidad de participar en esta importante misión. Nuestras soluciones
darán la posibilidad a millones de
personas y a sus médicos y enfermeros de mejorar su calidad
de vida y el modo de afrontar la
enfermedad. Nuestro trabajo ayudará a remover los confines entre
las naciones, las religiones y las
áreas geográficas y permitirá que
las personas vivan en paz y mejoren su calidad de vida.
Estar aquí con vosotros hoy es
una oportunidad extraordinaria
para mí y mis expertos para imaginar un nuevo modo de colaboración entre todos nosotros. Me
Los conceptos modernos de telecomunicación, seguridad, investigación y desarrollo, instrucción
y principios referentes al nivel de
salud de la población, deben ser
discutidos conjuntamente por los
expertos de cada país y propuestos
a los respectivos gobiernos como
un estándar para la prevención, el
diagnóstico, el tratamiento, la rehabilitación y el monitoreo de los
pacientes de todo el mundo.
siento feliz de compartir nuestra
visión y ofrecer nuestras soluciones, nuestras ideas y nuestra ayuda para trabajar juntos y construir
la plataforma gracias a la cual podamos hacer posible una vida mejor para millones de personas en
el mundo.
Además, quisiera invitarles para
que visiten Israel y el Grupo “Essence”. Les prometemos ser vuestro cicerone cuando vendréis.
tabilizar los recientes balances
sanitarios, pero al mismo tiempo
deben proporcionar servicios sanitarios de elevado nivel y mejorar ininterrumpidamente la calidad del servicio público.
El grupo “Essence” esta firmemente convencido de que una
parte importante de la solución a
esta situación es la capacidad de
evidenciar los primeras señales
de empeoramiento de las condiciones sanitarias o potenciales situaciones de peligro, con el fin de
reducir los días de hospitalización
y/o prevenir la necesidad de tratamientos sanitarios adelantados
y costosos.
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Viernes 22 noviembre
CUARTA SECCIÓN
El anciano afligido por
enfermedades neurodegenerativas
1. Tutela de la persona anciana afligida
por enfermedades neuro-degenerativas
Fabio Cembrani
Director Unidad Operativa
de Medicina Legal
Empresa Provincial para
Servicios Sanitarios de Trento,
Italia
1. Introducción
El tema que me han confiado
los organizadores de esta XXVIII
Conferencia Internacional no es
por nada simple, siempre que, naturalmente, queramos enfrentarlo
de modo riguroso y constructivo
y, sobre todo, con ganas de asumirnos nuestras responsabilidades
personales sin dar marcha hacia
atrás, a fin de tomar una posición
clara ante los grandes temas sociales y los cambios en curso.
Las dificultades están ligadas
a muchos factores. No sólo por
la diversidad de los modelos mediante los cuales los gobiernos
de muchos países industrializados han delineado las políticas
de Long-term Care (LTC) a fin de
dar una respuesta a la discapacidad y a la no autosuficiencia, sino
también por la crisis económica
internacional que corre el riesgo
de poner en discusión la idea de
solidaridad que parecía ser el baluarte común de todas las demo-
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cracias constitucionales porque,
si miro a mi país, ya han entrado en escena, habiendo superado desde hace tiempo criticidades
muy fuertes. Además del enorme
déficit público (más de 2,000 miles de millones de Euro) contraído
por una clase política hasta ahora particularmente atenta a obtener el consentimiento electoral y
muy poco concentrada en los intereses de los más débiles también
en perspectiva inter-generacional;
nuestros tiempos están marcados
por la pobreza social que se está
repercutiendo negativamente también en el derecho a la salud como lo evidencia el reciente dossier
de Caritas italiana (en los últimos
siete años la pobreza sanitaria se
ha acrecentado del 97%), debido
a la desocupación juvenil, a la debilitación de la estructura familiar
que siempre ha sido el perno de
nuestro sistema de welfare, y por
la existencia de diferencias regionales que ya no se pueden soportar
por falta de un modelo-estándar,
por lo menos mínimo, de asistencia a las numerosas personas autosuficientes. Estas diferencias originan una fuerte desigualdad en el
grado de cobertura necesaria para
los servicios públicos y lamentablemente ponen en una dramática
discusión las ideas de igualdad y
de solidaridad del sistema de seguridad social en las que pensaron
nuestros padres constituyentes ya
en 1948, al término de la Segunda
Guerra Mundial.
No es esta la sede para hacer un
examen comparativo de los diferentes modelos con los que se ha
enfrentado a nivel internacional, la
que debe ser considerada una verdadera y real emergencia social del
tercer milenio: me limitaré, por
tanto, a explorar la situación italiana a fin de captar las criticidades en las que ya no es posible procrastinar la intervención política
con elecciones ciertamente valientes pero que no sean renunciatarias porque los cortes transversales finalizados a reducir el déficit
público no se pueden repercutir en
el derecho de ciudadanía y en los
derechos de las personas más frágiles. Naturalmente, a condición
de que se quiera continuar en la dirección planteada por nuestra Carta Constitucional: la de vivir de
manera buena y justa en el marco
de instituciones capaces no sólo de
respetar sino también de promover
los derechos inviolables inscritos
en la persona humana.
2. Algunos datos estadísticos
para contextualizar los
problemas del hoy y las
numerosas criticidades del
mañana
El envejecimiento de la población es un fenómeno que interesa
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a todos los países industrializados,
aunque la mortalidad infantil sigue
siendo un gran problema de los
países más pobres.
Nuestro Instituto central de estadística (ISTAT) calcula que la población en la que se concentra la
mayor necesidad asistencial – los
mayores de 80 años – pasarán del
6% del 2011 al 15,5% en el 2060,
y que en el 2030 estas personas llegarán a 7.7millones de unidades
con un incremento de las personas
no autosuficientes: estas personas
pasarán de los 2 millones actuales
aproximadamente a 3,5 millones
de unidades (Zuccatelli y Lattanzio, 2011). El mismo ISTAT, por
medio de una encuesta multifinalizada efectuada hace algunos años
y actualizada en el 2011 (encuesta
realizada mediante el instrumento
de la entrevista telefónica que no
permite ciertamente tener datos
objetivos y que tiene límites muy
grandes, por ejemplo, al no haber
considerado a los niños discapacitados de edad pre escolar), ha calculado la existencia, en nuestro
país, de 2,6 millones de personas
discapacitadas a las que se añaden
cerca de 161.000 personas no autosuficientes internadas a tiempo
completo en estructuras residenciales. Sin embargo, estos cálculos
aparecen subestimados si se tienen
en cuenta otras fuentes informativas italianas: el CENSIS, en efecto, calcula la existencia en nuestro
país de 4,1 millones de personas no
autosuficientes, la mayoría de las
cuales (3,5 millones) sería mayor
de 65 años.
Por tanto, estas fuentes estadísticas nos dicen que en Italia la no autosuficiencia es un planeta del cual
se conoce sólo una parte, calculado
numéricamente en vía aún presunta ya que el número de estas personas estaría comprendido entre
2,6 y 4,1 millones de unidades, lo
cual representa de todos modos, un
porcentaje no desdeñable de la población italiana. De esto nace una
primera fuerte criticidad: el sistema de welfare italiano se caracteriza por una amplia dispersión de
las fuentes de información que, en
parte se puede superar recurriendo
a otras fuentes estadísticas y más
en particular a los datos de prevalencia proporcionados por un network europeo: la European Union
Statistics on Income and Living
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Conditions o EU-SILC. Esta fuente autorizada nos dice que, a parte
Austria donde por lo demás la tasa de discapacidad era más elevada
con respecto al de los otros países
europeos, el trend de las personas mayores de 65 años en Europa presentan graves limitaciones
de la autonomía está en constante y continuo incremento y que el
segmento de población con la tasa
de crecimiento más elevada es precisamente la de los mayores de 80
años (Iagger et al., 2011).
Las consecuencias de esta real y
verdadera transición epidemiológica y su impacto en la incidencia de
las enfermedades neurovegetativas, lamentablemente son conocidos. El número de estos enfermos
está destinado a crecer progresivamente en todas las naciones occidentales adelantadas: en efecto, el
número de las personas dementes
(calculado en 35,6 millones) está destinado a redoblarse cada 20
años de modo que en el 2050, estos enfermos alcanzarán el número
de 115,4 millones (World Alzheimer Report, 2009). Si tenemos en
cuenta Italia, las personas dementes que se calculaba fuese hace algunos años de cerca de 800 mil, se
volverán 1,13 millones en el 2020
(Di Carlo et al., 2002) recordando
que esta enfermedad afecta al 20%
aproximadamente de las personas
mayores de 85 años con un porcentaje que aumenta a más del 30% en
los mayores de 90 años (Ferri et
al., 2005). Paralelamente a esto,
aumentarán los costos sociales para el cuidado y la atención a estos
enfermos que, a nivel mundial se
calcula en 600 miles de millones
de dólares aunque se precisa que
casi el 90% de esta cifra es sostenida por los países occidentales
industrializados pero en los que se
encuentra sólo el 46% de los pacientes dementes (World Alzheimer Report, 2010). Para esta voz
de gasto se calcula un incremento
del 85% en el 2030, aunque habría que decir que en nuestro país
el 71,4% de los costos, calculados
por persona en aproximadamente
60 mil Euro por año, pesa sobre las
familias y sólo el resto está a cargo del Servicio Sanitario Nacional
(CENSIS, 2007). Por lo demás, estos cálculos no tienen en cuenta los
costos de atención familiar en términos de pérdida de la salud por-
que se calcula que un porcentaje
variable entre el 40 y el 75% de los
caregivers sufren de significativos
trastornos y que el 15-32% de ellos
desarrollan trastornos depresivos
graves (World Alzheimer Report,
2009): en el Reino Unido se calcula incluso que los costos sociales producidos por las enfermedades que está empeñado en acudir,
son superiores a los que sostiene
para la enfermedad y que el gasto
global por las demencias es superior al de las enfermedades oncológicas no obstante la investigación
en ese sector reciba financiaciones
equivalentes a un doceavo de las
destinadas a estas últimas.
A este progresivo incremento
del número de personas ancianas
no autosuficientes hace contraste,
al menos en Italia, la debilitación
gradual de la red familiar que ya no
tiene las características y la capacidad de un tiempo y que, por decir
así, se ve obligada a empeñar en la
asistencia doméstica a más de 840
mil personas inmigradas, poco formadas y con frecuencia asumidas
sin un contrato regular. Esto se debe a la prolongación de la vida laboral debido a la reforma de la previsión que ha interesado a nuestro
país en el afan de contener el gasto previsional (las pensiones representan el 16,1% del PIB), porque
la participación de las mujeres en
el mercado del trabajo hasta hace
algunos años se ha incrementado,
aunque la tasa de desocupación actualmente se ha vuelto una verdadera emergencia social, ya que la
exigencia de tener una doble entrada de renta se ha vuelto una característica común a muchísimas
familias italianas, porque han aumentado las estructuras familiares
atípicas y poco numerosas y, no último, por el incremento de la edad
promedio en que la familia decide
los tiempos de la maternidad, por
lo que con frecuencia la mujer se
encuentra comprometida en el trabajo, en su tarea de progenitor y
en la asistencia brindada a la persona no autosuficiente.
3. Bases jurídicas de la
solidaridad social y de la
libertad de la necesidad
Antes de entrar en el mérito de
los numerosos problemas que dia-
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riamente los profesionales de la
salud ponen de relieve en su actividad de diagnósticos y cuidado
es necesario dar un paso atrás para tratar de indicar cuáles son los
elementos jurídicos que dan forma y espesor a esa libertad que
Franklin Delano Roosevelt indicó
como libertad de la necesidad: el
Presidente de Estados Unidos de
América, en un discurso dirigido al
Parlamento el 6 de enero de 1941
y dedicado a la seguridad americana, prefiguraba un mundo fundado en cuatro libertades esenciales
incluyendo en ellas, junto a la libertad de palabra y de expresión,
a la libertad religiosa y a la libertad del temor, la libertad de la necesidad. Pocos meses más tarde,
el 10 de junio de 1941, el liberal
William Henry Beveridge fue llamado por Winston Churchill para
presidir una Comisión internacional en los sistemas de seguro social
y sobre servicios asistenciales. El
20 de noviembre de 1942, al término de los trabajos de la comisión,
presentó el informe Social Insurance and Allied Service en el que
retomaba el tema de la libertad de
la necesidad identificando los cinco grandes males de la humanidad
(miseria, enfermedad, ignorancia,
desolación y ocio) y se hacen hipótesis sobre las medidas para combatirlos: entre ellas la institución
de un servicio sanitario nacional
dirigido a toda la población. Esta idea de Roosevelt, desarrollada
en Inglaterra por el liberal William
Henry Beveridge con la institución
del National Health Service, tuvo
gran resonancia también en Italia por mérito de un jurista, Pietro
Calamandrei, valiente defensor de
esos derechos sociales que luego
encontrarán pleno reconocimiento en la Carta constitucional aprobada en 1948 y, más en particular,
en el art. 38 de la misma que delinea nuestro sistema de seguridad
social (o de welfare): sistema que
luego fue declinado por el legislador italiano dando forma a la tutela
previsional y a aquella asistencial.
Mientras la primera cubre algunos
riesgos bien definidos (los infortunios en el trabajo y las enfermedades profesionales, la enfermedad
común, la desocupación y la invalidez de los trabajadores) cubiertos
por la imposición del aporte obligatorio que en parte está a cargo
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del trabajador y en parte a cargo
del empleador, la tutela asistencial,
en cambio, se refiere a todas las
personas, independientemente de
su edad, de sus recursos de renta,
de una relación de trabajo en curso
y, por tanto, del depósito regular de
la cuota contributiva.
En lo que respecta la tutela asistencial hay que decir que nuestro
Parlamento le ha dado forma mediante repetidas intervenciones legislativas que comenzaron alrededor de los años sesenta del siglo
pasado que, por razones de tiempo, no puedo analizar aunque sin
renunciar a captar las criticidades.
La primera criticidad que se
capta examinando estas numerosísimas intervenciones es su numerosidad y la falta de un hilo conductor común, salvo el hecho de
haber privilegiado un sistema de
welfare ante todo por delega, construido sobre las transferencias monetarias, que explica porque nuestro Parlamento se haya movido en
el tiempo de modo desordenado,
con frecuencia por empuje de intereses corporativos que provienen
de algunas categorías representativas de las personas discapacitadas.
La segunda criticidad se refiere
al modo con el que el Legislador
italiano ha intervenido en esta materia, fraccionando la discapacidad en muchas especies según los
anacrónicos criterios nosológicos:
en nuestro país la discapacidad ha
ido al encuentro de una demasiado
equívoca diferenciación taxonómica volviéndose una idea difícil de
representar de manera explícita,
ya que es fraccionada en una base
etiológico-categorial. Es por esto
que existen también hoy los discapacitados sensoriales, los discapacitados físicos y los discapacitados
psíquicos: entre los primeros los
ciegos y los sordomudos, entre los
segundos los inválidos civiles, los
amputados, los pluri-amputados y
las personas con una grave limitación de la deambulación, y entre
los terceros, los inválidos psíquicos y los discapacitados intelectivos a los que, en época más reciente, se han añadido también los
desventajados.
Otra criticidad que incrementa la
diversidad entre iguales, es haber
previsto, para estas diversas categorías de personas en situación de
necesidad, intervenciones econó-
micas de diferentes entidades: al
respecto, es suficiente recordar que
la indemnización de acompañamiento prevista para los ciegos absolutos es de 846,16 Euro mensuales por 12 mensualidades, mientras
aquella prevista para los inválidos
civiles es de 499,25 siempre por
doce mensualidades si se exceptúa
alguna Provincia autónoma donde
se ha introducido una décimotercera mensualidad.
La cuarta criticidad se refiere al
haber permitido que estas transferencias monetarias no sean planteadas de conformidad con la situación de la renta (personal o
familiar) y para los discapacitados sensoriales, concedida sólo en
base a la discapacidad, por tanto
también a personas perfectamente
integradas en el mundo laboral, familiar y social.
Otra criticidad, que se ha demostrado en toda su crudeza en estos
últimos años, es que las buenas
premisas teóricas de la spending
review que tienen como finalidad
mejorar la eficiencia y la eficacia
de la máquina estatal para la gestión del gasto público aun no han
estado en la capacidad de realizar
la reforma estructural de nuestro
sistema de welfare salvo que no se
quiera dar énfasis a los planes extraordinarios de verificación promovidos también por el entonces
ministro de la Economía y de las
Finanzas, Honorable Giulio Tremonti, para desenmascarar los denominados falsos inválidos y la
transferencia a una Entidad previsional (el INPS) de aquellas funciones que hasta hace algún año
estaban ejercidas por las articulaciones funcionales del Servicio Sanitario Nacional.
4. Políticas italianas de
Long-term Care
Italia es la única entre las grandes naciones europeas que aún
no ha realizado la reforma global
y estructural de Long-term care
(Zuccatelli y Lattanzio, 2011) no
obstante que dicha reforma haya
sido varias veces anunciada con
poderes dados por el Parlamento al Gobierno pero, lamentablemente nunca ha sido llevada a su
cumplimiento. No ha logrado la
empresa ni siquiera el Gobierno
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precedente de los técnicos presidido por el Hon. Mario Monti, Gobierno que parecía gozar de
amplia inmunidad con respecto a
los intereses electorales. Por este
motivo, no existe en nuestro país
un modelo uniforme de tutela de
la población anciana no autosuficiente, coexistiendo soluciones
variables de una región a otra y de
una municipalidad a otra, con amplias y profundas diferencias que
probablemente se han acrecentado
con la decisión asumida por el último Gobierno Berlusconi de eliminar, por razones de estabilidad financiera, el Fondo nacional para la
no autosuficiencia: diferencia que
ha dado lugar a la existencia de
muchas italias y que se repercuten
en la equidad del sistema creando
fuertes e inaceptables desigualdades entre iguales.
Tratemos de analizarlas recordando que las intervenciones de
parte pública dirigidas a las personas ancianas no autosuficientes
son sustancialmente tres: (a) las
transferencias monetarias de naturaleza asistencial (cash benefits);
(b) las intervenciones de asistencia
domiciliaria socio-sanitaria (ADI)
y social (SAD); (c) las intervenciones residenciales.
La inversión pública que Italia destina a estas intervenciones
ciertamente no es elevada si uno
la relaciona a nuestro producto interno bruto (PIB): el número de
transferencias monetarias para pago registradas en el año 2010, por
la Contaduría General del Estado
ha sido equivalente a 1,8 millones
de unidades para un gasto global
que alcanza a cerca de 0,8% del
PIB (valor total de los bienes y de
los servicios producidos) y se hace la hipótesis que alcanzará en el
2060, el 1,5% debido al ulterior y
esperado envejecimiento de la población. A este empeño económico
se debe añadir aquella voz de gasto que comprende el componente
sanitario de la residencia, de la semi-residencia y del domicilio proporcionado a las personas no autosuficientes: gasto que, a su vez,
ha representado, siempre en el año
2010, el 0,86% del PIB y aquella
inherente a servicios de carácter
socio-asistencial erogados a favor de las personas discapacitadas y no autosuficientes (2,9 miles
de millones de Euro) por un gasto
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global que ha alcanzado en el mismo año el 1,86% del PIB
Esta cifra porcentual no es absolutamente exagerada y demuestra que nuestro País ciertamente no
destina sumas ingentes a esta voz
de gasto que resulta equivalente a
aquella semejante militar según los
cálculos proporcionados por SIPRI
(el Stockholm International Peace
Institute) habiendo gastado Italia,
en el 2012, más de 26,46 miles de
millones de Euro para el mantenimiento de nuestra máquina militar.
Por lo demás es verdad que, sobre todo en el período 1980-1997,
nuestra tasa promedio de gasto social ha aumentado progresivamente, que el 61,5% de este gasto se
refiere a las transferencias monetarias (dicho porcentaje desciende al
45% en el resto de Europa), y que
el empeño económico público para este desembolso económico es
el más elevado no sólo en el ámbito comunitario sino también en los
países que forman parte de OCSE.
Resumiendo. En Italia el costo
social sostenido para la asistencia
a las personas no autosuficientes a
través de los cash benefits resulta
ser mayor con respecto a aquel sostenido para financiar los servicios
públicos dedicados a las personas
no autosuficientes. Por esta razón,
nuestro sistema de welfare es de tipo sustancialmente delegante, que
utiliza aún a la familia como fulcro
para acudir a estas personas con la
ulterior consecuencia que los servicios públicos aparecen ser muy
débiles también debido a la progresiva reducción de los fondos nacionales para las políticas sociales: en
el 2007 la cifra proporcionada a esta voz de gasto era de 1,339 miles
de millones de Euro mientras en
el 2011 esta cifra ha descendido a
399 millones de Euro después de la
supresión del Fondo para la no autosuficiencia (400 millones de Euro en el 2009 y en el 2010) hecha
con la ley de estabilidad del 2011.
4.1 Transferencias monetarias
(cash benefits)
Se trata de servicios pagados
(cash benefits) que representan
(Chiatti ed al., 2010) la más importante medida de sostén a los
ancianos no autosuficientes tanto
en términos de recursos públicos
empleados (aproximadamente el
1% del PIB) como por la amplitud
de los usuarios que acceden a ella
(1.800.000 personas). Hay que reconducirlas: (1) a la indemnización
de acompañamiento prevista tanto
para los inválidos civiles no autosuficientes (499,27 Euro mensuales por 12 mensualidades) como
para los ciegos absolutos (846,16
Euro mensuales por 12 mensualidades); (2) las asignaciones de
cuidados en los que el importe resulta variable de un lugar a otro,
no obstante que muchas Regiones
del Sur Italia no hayan invertido
en este ámbito; (3) los voucher y
las demás transferencias monetarias erogadas por municipalidades
con disponibilidad financiera, por
ejemplo para los proyectos de vida
independiente.
La indemnización de acompañamiento es un cash benefits de
carácter asistencial, no reversible,
independiente del pago de la contribución obligatoria y, por el momento, también de la renta ya sea
personal o familiar, introducido
en Italia con la ley n. 18 del 11 de
febrero de 1980 («Indemnización
de acompañamiento a los inválidos civiles totalmente inhábiles»),
modificada posteriormente con la
ley n. 508 del 21 de noviembre
de 1988 («Normas integrativas en
materia de asistencia económica a
los inválidos civiles, a los ciegos
civiles y a los sordomudos») y con
el Decreto legislativo n. 509 del
23 de noviembre de 1998, n. 509
(«Normas para la revisión de las
categorías de las minoraciones y
de las enfermedades invalidantes
para las mismas categorías, de
conformidad con el artículo 2, inciso 1, de la ley n. 291 del 26 de
julio de 1988»).
La platea de las personas reconocidas como titulares de este derecho está bien representada: a fines del 2012, 1.800.000 eran las
indemnizaciones de acompañamiento reconocidas a favor de personas no autosuficientes por un
gasto global que ha superado los
13,5 miles de millones de Euro.
Con un trend de incremento del
60% entre el 2002 y el 2009 considerado que cada año se registra
un aumento del número de servicios de aproximadamente 100.000
unidades, representando, según los
datos proporcionados por la Contaduría General del Estado, poco
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menos del 1% (0,8%) del PIB, pero porcentaje destinado a redoblar
en el 2060. Muy poca cosa con respecto al gasto de pensiones que representa el 16,2% del PIB con un
trend de incremento calculado, para el 2013, de 5,7 miles de millones de Euro.
Si analizamos los datos disponibles resulta que la incidencia de los
beneficiarios en la población residente de igual edad y sexo permanece sustancialmente estable hasta
los 65 años de edad para luego subir rápidamente en aquellas sucesivas aún si se considera que en los
mayores de 95años la incidencia
del reconocimiento resulta ser de
aproximadamente el 34% para los
hombres y de cerca del 52% para
las mujeres.
Sin embargo, la tasa de goce de
la indemnización de acompañamiento no resulta lineal si se analiza cada uno de los contextos regionales. Encabeza la Región Umbria
en la que un mayor de 65 años de
cada cinco beneficia de la indemnización de acompañamiento; sigue Calabria (18 de 100 ancianos),
Campania (17,1 de cada 100 ancianos), Cerdeña (15,9 de cada 100
ancianos) y Abruzos (14,6 de cada
100 ancianos) mientras en último
lugar está representado por la Región Trentino Alto Ádige (7,8 de
cada 100 ancianos).
Esta amplia falta de homogeneidad de la tasa de goce de la indemnización de acompañamiento
demuestra o una diferente distribución de la incidencia regional
de la no autosuficiencia o, alternativamente, la existencia en nuestro
país de una desigualdad en los niveles de acceso a este servicio económico. No estoy en la capacidad
de analizar totalmente las razones,
de todos modos algunos factores
que las causan pueden hacer comprender esta diversidad: en efecto,
en las regiones del Sur y en aquellas de las islas siempre se ha actuado el goce de cash benefits, más
allá de los fraudes perpetuados
en perjuicio del erario, como un
amortiguador de la desocupación,
porque los puestos cama en estructura residencial son variables de
una Región a otra con puntas mínimas registradas en las regiones
meridionales e insulares y, ciertamente y no por último, por la poca
precisión de las normas del sector
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99
que acabamos de recordar y por la
interpretación de las mismas. Estas normas indican las condiciones
que legitiman el reconocimiento
de este derecho individuándolas en
la existencia de «afecciones físicas
o psíquicas», sus consecuencias
indicadas, alternativamente, en la
«imposibilidad de caminar sin la
ayuda permanente de un acompañante» y/o en la necesidad de «una
asistencia continuada […] al no
estar en la capacidad de realizar
los actos cotidianos de la vida», y
los preconceptos administrativos
que lo legitiman: mientras la ley n.
18 de 1980 excluía a los «inválidos civiles graves internados gratuitamente en un instituto», las dos
normas reformadoras de este cash
emanadas en 1988 circunscriben el
derecho sólo a los ciudadanos residentes en el territorio nacional
siempre que los mismos no sean
titulares de «servicios análogos
concedidos por invalidez contraídos por causa de guerra, de trabajo o de servicio» quedando firme
la facultad de «optar por el tratamiento más favorable».
Lamentablemente, las indicaciones normativas no son formuladas
de manera clara con respecto a la
calificación de impairment. En la
ley n. 508 de 1988, análogamente
a la ley n. 18 de 1980, la referencia es a las «afecciones físicas y/o
psíquicas» que causan una «incapacidad absoluta», sin distinción
alguna de la edad de la persona;
el Decreto legislativo n. 509 del
1988, en cambio, menciona un parámetro diferente para las personas
que aún no están en edad laboral
(los menores) y para aquellas mayores de 65 años identificándolo en
las «dificultades persistentes para
desarrollar las tareas y las funciones propias de su edad».
Sobre el particular necesitamos
hacer algunas precisiones para
caracterizar, identificándolos, los
problemas que se encuentran en
la valoración de la necesidad, no
tanto con referencia a la «incapacidad» (pleonásticamente adjetivada «absoluta») sino más bien,
referente a las «dificultades persistentes» que el Decreto legislativo
n. 509 de 1988 correlaciona no tanto a la capacidad de exteriorizar la
fuerza de trabajo sino, en cambio,
más adecuadamente, a las «funciones propias de su edad», aunque
limitadas sólo a las personas consideradas que no están en edad de
trabajar.
Estas dos situaciones (la incapacidad absoluta y las dificultades persistentes) producidas por
las afecciones físicas y/o psíquicas
se deben explorar mejor no tanto
en el plano taxonómico sino más
bien, con respecto a sus calificadores: en otras palabras con respecto
a que cosa deben ser exploradas,
antes de entrar en el torbellino de
los problemas que se encuentran
para su valoración.
Con respecto a la «incapacidad
absoluta» la situación resulta lo
suficientemente clara. Ella se configura como un paradigma conceptual estrechamente vinculado a la
incapacidad de trabajar de la invalidez pensionable debiendo ser
explorada como consecuencia del
«daño funcional permanente» de
cual habla el art. 1 del Decreto legislativo n. 509 de 1988, empleando la criteriología médico-legal
indicada explícitamente por el Decreto legislativo n. 509 de 1988 y
las indicaciones de las tablas del
Decreto del Ministerio de Salud
del 5 de febrero de 1992: con referencia, por tanto, al impairment
laboral producido por cada disminución y/o por su complejo de invalidez, concurrentes y/o coexistentes que sean, con relación a la
incapacidad de trabajo genérico.
La inhabilidad se configura,
pues, como la pérdida de capacidad laboral.
En cambio, con respecto a las
«dificultades persistentes» los problemas de interpretación permanecen abiertos (y no resueltos): las
normativas recordadas identifican
las dos condiciones necesarias pero
no suficientes (pre-requisitos) según el derecho a la indemnización
de acompañamiento, las identifican separadamente, en la incapacidad absoluta y en las dificultades
persistentes y estas últimas conducen, aunque limitadamente a los
sujetos infra-18 años y mayores de
65 años, ya no al impairment laboral, cuanto, en cambio, a la capacidad de desarrollar «las tareas y las
funciones propias de la (su) edad».
Tareas y funciones que, sin embargo, no han sido explicitadas por el
legislador que parece, pues, entenderlos de modo totalmente distinto
en dos clases de edad, con un de-
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100
fecto de claridad que está al inicio
de aquel corto circuito interpretativo que, si se ve bien, termina por
superponerlas (confundirlas) con
los «hechos cotidianos de la vida»
que representan, junto con la capacidad de deambular, una de las dos
condiciones que legitiman el reconocimiento del derecho.
Con toda esta serie de incoherencias, es preciso mencionarlas.
La primera incoherencia nace de la
inmovilidad de las tareas y de las
funciones propias de la (su) edad
con referencia a dos categorías
grandes y heterogéneas de población, representadas por las personas menores y por las mayores de
65 años que no permiten su modulación; las tareas y las funciones
propias de la edad de un recién nacido de pocos meses no se pueden
confundir con las de un adolescente como, por lo demás, las tareas
y las funciones propias de la edad
de una persona mayor de 65 años
que aún trabaja, no pueden ser las
de una persona ultra-centenaria.
Una segunda incoherencia es producida por el mencionado defecto
de explicitación que termina con el
confundir (sobreponer) las tareas
y las funciones propias de la (su)
edad de una persona mayor de 65
años con los hechos cotidianos de
la vida que reproducen, en nuestra lengua, una terminología de la
medicina de rehabilitación anglosajona (activity daily living) y para cuya valoración se pueden utilizar por elección algunos simples
multiaxial: estos últimos eventualmente representan la base de
una pirámide hipotética que, debe
comprender más ampliamente de
manera flexible y ya no estática las
tareas y las funciones propias de la
edad sin ser capaz, sin embargo, de
declinarlas exhaustivamente. En
fin, una tercera incoherencia caracteriza una de las más evidentes paradojas que caracterizan hoy nuestro sistema de valoración. Mientras
el impairment laboral se determina con la rigurosa aplicación de las
reglas establecidas por el Decreto
legislativo n. 509 de 1988 que, en
el juego de las disminuciones concurrentes y coexistentes y de las
franquicias previstas, permite una
discrecionalidad, con respeto a los
porcentajes de invalidez obtenidos con la aplicación de las Tablas
aprobadas en 1992, de 5 puntos de
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dolentium hominum n. 84-2014
porcentaje (en más o en menos)
con relación a las ocupaciones en
sintonía con las aptitudes del sujeto, a la actividad laboral específica desarrollada y a la formación
técnico-profesional del mismo, las
tareas y las funciones propias de la
edad y las respectivas dificultades
persistentes resienten de una área
de amplia incertidumbre definitoria sostenida por un vacío legislativo embriagador que, al presentarse a la libre interpretación, termina
creando en nuestro país fenómenos
de desigualdad social.
En varias ocasiones, este vacío
ha sido colmado por algunas tentativas de interpretación de las normas que han terminado con crear el
efecto opuesto: es decir, el de producir otras confusiones definitorias
en un sector de tutela que necesita
de una amplia, y ya impostergable
reforma estructural. En particular
nos referimos a tres circulares del
Ministerio de la Salud emanadas el
4 de diciembre de 1981, el 28 de
setiembre de 1992 y el 27 de julio de 1998, respectivamente. Con
la primera circular de 1981 (prot.
n. 500.6/AG. 927-58-1449) el Ministerio de la Salud ha tratado de
aclarar en que cosa efectivamente
consisten las dos condiciones previstas alternativamente por el derecho a la indemnización de acompañamiento aún sin afrontar, como
en la circular sucesiva, la cuestión
prejudicial, de las tareas y de las
funciones propias de la edad. En
esta circular se precisa que «se encuentran en la imposibilidad de
deambular los inválidos que no
caminan ni siquiera con la ayuda
de presidios ortopédicos» y que
«por actos cotidianos de la vida se
entienden las acciones elementales que realiza cotidianamente un
sujeto normal de edad correspondiente y que hacen que el minusválido que no esté en la capacidad
de realizarlas, necesitado de asistencia». Con la sucesiva circular
de 1992, el mismo Ministerio ha
identificado los actos cotidianos de
la vida en «aquellas acciones elementales y también relativamente más complejas y no vinculadas
a funciones laborales, tendientes
a satisfacer el mínimo de exigencias promedio de vida relacionadas a un individuo normal de edad
equivalente, de modo que permita, a los sujetos no autosuficientes,
condiciones existenciales compatibles con la dignidad de la persona humana»; con respecto a la precedente, esta circular extiende la
idea de actos cotidianos de la vida
y termina volviendo a comprender
también aquellas funciones «relativamente más complejas que, aunque separadas por el impairment
laboral, permiten a la persona una
existencia de todos modos digna.
Con la circular del Departamento
de la Previsión del Ministerio de la
Salud del 27 de julio de 1998 (prot.
n. DPV.4/H-F1/643), en cambio, se
ha enfrentado la cuestión de las dificultades persistentes de modo totalmente incoherente con respecto
a la amplia elaboración doctrinal,
aunque con el objetivo declarado
de «simplificar el trabajo de las
comisiones de verificación» y de
resolver los amplios problemas
producidos por la falta de porcentaje del impairment laboral en los
sujetos mayores de 65 años y que,
por la fragmentación de las normas, estaban en el origen de amplias dificultades tanto en el campo del abastecimiento de prótesis
y/o de auxilios tanto en el campo
de la exención de la cuota de participación al gasto farmacéutico y a
aquel sanitario. Esta circular interpretativa, en la tentativa de remediar a los problemas creados (o no
vistos) por el legislador, en cierto
sentido ha graduado las dificultades persistentes en tres niveles de
intensidad identificados con el adjetivo de «leve», «medio-grave» y
«grave», deducidos «o según los
actos o procediendo a una nueva
visita médica», con referencia a la
medida porcentual del impairment
laboral: una operación totalmente desviadora que, en su aparente
sencillez, ha producido aspectos
totalmente deteriores en el plano
de la correcta interpretación de las
normas confundiendo la incapacidad laboral (invalidez del 100%)
con las graves dificultades persistentes.
Las circulares ministeriales que
hemos recordado, pues, han enturbiado mayormente las aguas y
han producido amplios problemas
de aplicación no obstante la deseada simplificación, también porque:
(a) no aclaran cuales son los actos
cotidianos de la vida con respecto a los cuales se deben evaluar las
dificultades persistentes aún iden-
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dolentium hominum n. 84-2014
tificándolos, varias veces, en las
«acciones elementales» y también
en aquellas «relativamente más
complejas […] tendientes a satisfacer aquel mínimo de exigencias
promedio de vida comparadas a
un individuo normal de correspondiente edad»; (b) no indican cuales
son los multiaxial que se utilizan
en la evaluación de las dificultades
persistentes y si, análogamente al
impairment laboral, exista o no un
umbral de franquicia cuya superación legitima el derecho a la indemnización de acompañamiento;
(c) banalizan y cortocircuitan los
problemas creados por el legislador graduando las dificultades persistentes en relación con la medida
de impairment laboral determinada
en términos de porcentaje.
Otro cash benefits erogado para los ancianos no autosuficientes
bajo forma de transferencia monetaria es la asignación de cuidado
que, sin embargo, ha encontrado
una diferente disciplina y reconocimiento dentro de cada uno de
los contextos regionales resintiendo negativamente de la redimensión del Fondo nacional para la
no autosuficiencia (275 millones
de Euro) que ha tenido lugar con
la última ley de estabilidad. Estos
fondos, transferidos a las Regiones
según la población residente de
edad equivalente o superior a 75
años y de los criterios empleados
para la sección del Fondo nacional
para las políticas sociales, son en
efecto ampliamente insuficientes
para enfrentar la emergencia social
de las personas no autosuficientes,
a invertir la ruta de tendencia de
su institucionalización y a favorecer su permanencia en su propio
domicilio y cada realidad local ha
hecho de la necesidad virtud. De
este modo la Provincia autónoma
de Bolzano lo eroga a las personas
con necesidad de ayuda de parte de
terceros para enfrentar la vida cotidiana en el ámbito de la asistencia
y cuidado en medida mayor a dos
horas por día en el promedio semanal por al menos seis meses. La
Región Véneto, en cambio, lo ha
sustituido desde el 2013 con la Autorización de Cuidado Domiciliario, abreviado con la sigla ICD habiéndose previsto 5 tipologías de
ICD, una de las cuales constituye
una novedad ya que está destinada a personas con grave necesidad
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asistencial durante las 24 horas de
la jornada. La Región Piamonte lo
ha extendido a todas las personas
con graves discapacidades también
en edad inferior a los 65 años y su
importe varía según la gravedad y
las exigencias de la persona, de todos modos sin superar los 800 Euro mensuales en los casos de baja
intensidad asistencial, y 1.100 Euro en los casos de intensidad mediana y los 1.350 Euro en los de
mediana-alta intensidad (que se
pueden elevar a 1.640 para las personas sin una red familiar). Una solución semejante ha sido adoptada
también por la Provincia autónoma
de Trento donde la asignación de
cuidado fue introducida también
en 1997 aunque esa ley provincial
ha sido luego abrogada y sustituida con otra norma que ha identificado cuatro niveles de gravedad de
la no autosuficiencia con importes
entre los 100 Euro mensuales para
el primer nivel de gravedad según
el indicador económico (ICEF) del
solicitante.
La tercera forma de sostén económico dedicada a las personas
ancianas no autosuficientes es
aquella erogada por las Municipalidades mediante los voucher y los
bonos socio-sanitarios: pero de este gasto social no se nos da a conocer el importe global sostenido
por nuestro país aún poniendo bien
en evidencia la bajísima tasa de cobertura en las regiones del Sur y en
aquellas de las islas. En Calabria,
por ejemplo, se han gastado 323
Euro por año por usuario cuando
en la Provincia autónoma de Trento este gasto ha alcanzado la cifra
de 6.491 Euro frente a un promedio nacional de 1.125 Euro.
4.2 Servicios domiciliarios:
la asistencia domiciliaria
integrada (ADI) y servicio de
asistencia domiciliaria (SAD)
La difusión de estos servicios
domiciliarios resulta en nuestro
país no sólo limitada sino, lamentablemente, también ampliamente
la no homogeneidad de un territorio a otro.
Si consideramos la asistencia
domiciliaria integrada médica y de
enfermería (ADI) que la OMS define como «la posibilidad de proporcionar en el domicilio del paciente los servicios y los instrumentos
que contribuyen al mantenimiento
de máximo nivel de bienestar, salud y función», los últimos datos
publicados (Chiatti et al., 2012)
demuestran para el 2009, la ligera
ampliación de la platea de las personas cubiertas por este servicio
erogado por todas las Empresas sanitarias locales (con excepción del
territorio de Locri), acompañado
sin embargo, por una disminución
de su intensidad en términos de número de horas erogadas por cada
uno de los casos tomados a cargo.
Por lo demás, solamente el 3,6%
de los ancianos residentes en nuestro país ha recibido este servicio
por un total de 19 horas de asistencia anuales por cada caso; con un
ligero incremento de la platea ya
que en el 2007 el porcentaje era del
3,3% no obstante el objetivo indicado por el Ministerio de la Salud
fuese llegar al 5,06% (indicador de
tomar a cargo a los ancianos por los
servicios de asistencia domiciliaria
integrada: porcentaje de ancianos
tratados en asistencia domiciliaria
integrada con respecto al total de
la población anciana mayor de 65
años) aunque, como se ha dicho,
resultan en disminución las horas
de asistencia, que pasan de 22 a 19.
Con amplias diferencias entre una
Región y otra si consideramos que,
siempre en el 2009, la tasa de cobertura y la intensidad del servicio
han resultado ampliamente heterogéneas. Niveles máximos de la tasa de cobertura han sido registrados en Emilia-Romagna (8,3%),
en Friuli Venezia Giulia (7,7%) y
en Umbria (7,6%): en esta Región
la intensidad del servicio ha alcanzado el promedio de las 28 horas
anuales, Emilia-Romagna de 21
horas anuales y en Friuli de 7 horas de asistencia. Niveles mínimos
han sido, en cambio, registrados en
Valle d’Aosta pero donde son 40
las horas de asistencia dedicadas
al caso, en la Provincia autónoma
de Trento donde las horas de asistencia promedio anuales han sido
25 y en Sicilia donde las horas de
asistencia por cada caso han sido
de 19 por año. La Región de más
alta intensidad de asistencias ha sido Molise (55 horas) pero donde la
tasa de cobertura registrada ha sido
muy baja (2,4%) y en contracción
del 0,4% en el período 2001-2008.
También en lo que se refiere a la
asistencia social (SAD) garantiza-
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102
da por las Municipalidades o por
las Comunidades de valle para algunas Provincias autónomas, la situación no muestra datos animadores. Los últimos datos publicados
por el ISTAT demuestran que en el
2007 sólo el 1,7% de los ancianos
mayores de 65años ha sido suportado en el domicilio con esta forma
de servicio con una pequeña disminución porcentual con respecto al 2006 (0,1%) aunque con un
incremento muy ligero de los costos; costos promedio que han pasado de 1.645 Euro del 2006 a 1.761
Euro/año por caso aún con amplias
diferencias entre una Región y otra
(con puntas máximas registradas
en la Provincia autónoma de Trento de 4.219 Euro/año y picos mínimos registrados en Abruzos de
818 Euro/año). Si consideramos
este servicio las diferencias entre
el Norte y el Sur de Italia aparecen
particularmente significativas: sea
suficiente decir que las Regiones
del Norte-Este tienen una tasa de
cobertura del servicio activado por
las Municipalidades equivalente
al 96,1% mientras este porcentaje desciende al 88,2% en la Italia
insular y al 83% en aquella meridional.
Otra confrontación interesante
se refiere al examen de la tasa de
integración entre ADI y el SAD: tasa que es del 100% en la Región
Véneto y en Umbria donde las personas no autosuficientes asumidas
a cargo del servicio público gozan
de los dos servicios y que desciende a niveles preocupantes en Sicilia y en la Provincia autónoma de
Trento donde esta tasa resulta del
3,4 y del 4.9%, respectivamente.
Esto para demostrar la falta de un
enlace y de una dirección común,
referida al menos al 2007, entre las
intervenciones sociales y las puestas en marcha por las estructuras
sanitarias. También si miramos el
promedio nacional la situación no
cambia: la confrontación entre los
usuarios que atañe a los dos servicios domiciliarios revela, en Italia, una integración promedio del
47,4% con promedios muy bajos
en las Regiones insulares donde la
integración es poco superior al 4%.
4.3 Servicios residenciales
La asistencia residencial reviste
en nuestro país un papel marginal
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en las políticas de LTC si se considera que sólo el 2% de las personas
mayores de 65 años se encuentra
internado a tiempo completo en las
residencias sanitarias asistenciales
(RSA), en las residencias socio-sanitarias (RS) y en las residencias
asistenciales (RA) cuando el promedio europeo es abundantemente
superior (5%).
Frente a los actuales 240 mil
puestos cama residenciales y semi-residenciales la Comisión nacional para la definición y actualización de los LEA ha calculado
que en nuestro país se necesitan
496 mil puestos cama con la consecuencia que por el momento serían más de 250 mil personas no
autosuficientes presentes en su
domicilio que requieren no sólo
servicios hoteleros sino también
sanitarios, de enfermería y de rehabilitación erogados prevalecientemente por la red familiar (y por
la red de los asistentes) si se considera que sólo 527 mil (el 3,6%)
ancianos mayores de 65 años es
seguido con el ADI cuando el promedio europeo es del 7%.
Si tenemos en cuenta los datos
estadísticos que analizan por Región los puestos cama para 1.000
ancianos la situación es desconsoladora: picos máximos se registran
en Trentino-Alto Ádige (96 RSA
con 40,4 puestos cama cada 1.000
ancianos por un total en la Provincia autónoma de Trento de 4.338
puestos cama y en la de Bolzano
de 3.346 puestos cama), picos mínimos en Campania y en Basilicata
donde la tasa es inferior a cero considerando la existencia de 563 distribuidos en 18 RSA y de 191 puestos cama en 5 RSA. En nuestro país
se pasa de contextos en los que los
internados de larga permanencia y
las institucionalizaciones son muy
frecuentes como la Lombardía y el
Trentino Alto Ádige, a otros como
la Campania y la Basilicata en los
que no es frecuente ni el empleo de
residencias de elevada intensidad
asistencial (RSA (0,1% y 0%) ni
el internado de larga permanencia
post-aguda (0,4%). La Región Lacio (Chiatti et. al., 2012) pone de
relieve una situación bastante extraña: frente a un pedido realmente
modestísimo a las RSA (0,5% los
niveles de hospitalización de larga permanencia y de rehabilitación
intensiva son de 0,6 y de 3,3%,
respectivamente, con una duración
promedio de la permanencia muy
larga: 82,4 días vs. el promedio
italiano de 33,5 días en larga permanencia y 38,7 días vs. 25,1 días
en rehabilitación). Lo anterior para
demostrar que la carencia de puestos cama en RSA justifica una prolongación no apropiada de la internación en fase post-aguda con
costos absolutamente no sostenibles.
5. Una mirada de síntesis
Trato de resumir los datos estadísticos presentados formulando
alguna conclusión sintética.
Primera: en Italia falta una política uniforme de LTC capaz de
dar una respuesta a las personas
no autosuficientes, y de personalizar las intervenciones con respecto a la necesidad porque el servicio ofrecido resulta ser un mix con
frecuencia incoherente de cash benefits, de intervenciones realizadas
en el domicilio de la persona y de
intervenciones residenciales y semi-residenciales de las que no conocemos los resultados en términos de salud.
Segunda: las regiones italianas
están divididas por un profundo
surco considerando las fuertes de­
sigualdades entre el más rico Norte
y el más pobre Sur donde delegar a
la familia la asistencia seguramente es una constante y donde los servicios públicos muestran una fuerte debilidad tanto en términos de
número de las personas acogidas,
como de carga asistencial.
Tercera: el crecimiento exponencial del número de personas
que gozan de la indemnización de
acompañamiento demuestra el prevaleciente carácter cash-oriented
de nuestras políticas de LTC donde, como se ha visto, las transferencias monetarias han registrado
entre el 2004 y el 2010, un incremento del 0,14% del PIB según los
datos proporcionados por la Contaduría General del Estado.
Cuarta: los fondos destinados a
las intervenciones sociales están
en neta reducción y con la abrogación del Fondo para la no autosuficiencia, encuentran lugar en el último renglón de la tabla que resume
las inversiones públicas de nuestro
Estado.
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6. Conclusiones
Los profundos y rápidos cambios epocales a los que estamos
asistiendo, la contracción de los
recursos públicos y las políticas de
spending review en acto en todos
los Estados europeos para corregir la deuda pública, son factores
que no podemos dejar de considerar para dar lugar a aquella reforma estructural de nuestro sistema
de welfare varias veces anunciada
pero lamentablemente nunca realizada.
Reforma que, evidentemente, se
debe tocar con el valor de las acciones sin renunciar a aquella idea
de solidaridad que es y debe permanecer el hilo conductor de todas las democracias constitucionales. Sin olvidar que la solidaridad
es un término que empeña no sólo
porque evoca el vínculo social entre las personas y las generaciones
futuras sino también porque ella se
propone como lugar en el que confluyen, además de la tradición cristiana, culturas diferentes acomunadas por la idea de un esquema
dialéctico que requiere el reconocimiento recíproco entre semejantes
y el sostén que no se puede negar a
las personas más débiles. Naturalmente, siempre que se quiera perseguir aquella idea de ciudadanía
activa que nos llama a cada uno de
nosotros a vivir auténticamente la
propia responsabilidad en vista de
un mundo más bueno y más justo
que debemos dejar como herencia
a nuestros hijos y a las generaciones futuras.
En la renovada perspectiva de la
solidaridad yo creo que se debe ir
con la fuerza de las ideas y con el
valor de las acciones, conscientes
que dar más a quien tiene necesidad es una enseñanza válida para
todas las estaciones aunque esto,
para alguno de nosotros, significará un cambio de perspectiva y un
retroceder con respecto a los privilegios del hoy. Ciertamente, la fase
actual de turbulencia que envuelve nuestras biografías personales
no es una buena premisa pero si se
mira, como acostumbramos decir,
el vaso medio lleno y no la parte
que está vacía, ella puede constituir una ocasión extraordinaria de
revisión estructural de las políticas italianas para la tutela de no
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103
autosuficiencia: tutela que no puede continuar a ser un campo por
arar con los cortes transversales
del gasto público, sabiendo mirar a
Europa y a las buenas experiencias
que ciertamente existen.
Si realmente se quiere ir en esta
dirección sirven elecciones precisas renunciando a las alquimias y a
las intervenciones no estructurales.
En primer lugar es preciso asignar a este sector del gasto público
un mayor financiamiento estatal,
pero ya no agravando la presión
fiscal que ha alcanzado en nuestro país niveles insoportables que
corren el riesgo de transformar la
crisis económica en una real y verdadera crisis social, sino asignando los recursos, recuperándolos
valientemente de otros sectores de
gasto público: conteniendo en lo
mínimo el gasto para las grandes
obras y aquella militar por ejemplo, ajustando a cero nuestra participación en misiones internacionales que tienen poco de humanitario
y los programas militares para los
cuales el Gobierno actual ha destinado recientemente casi mil millones de Euro.
En segundo lugar, corregir el
modelo tradicional de welfare fundado en una anacrónica diferenciación etiológica de la discapacidad
y en la transferencia monetaria que
condiciona la debilidad de los servicios públicos dedicados a sostener la domiciliaridad y la delega a
la familia para acudir a la persona no autosuficiente: los servicios,
por tanto, se deben reforzar con la
inserción de fuerzas-trabajo dotadas de competencias profesionales precisas no sólo porque la indemnización de acompañamiento
es un cash no siempre empleado
para la remuneración de las asistentes empleadas en una economía
sumergida y hasta ilícita, sino también porque la familia requiere ser
sostenida y guiada cuando hoy ella
es dejada que encuentre sola una
solución al problema. Por tanto,
invirtiendo en la red de los servicios sanitarios y de aquellos sociales dedicados a la domiciliaridad
además que en el privado-social y
en el voluntariado aún si éste podrá proveer a la participación en el
gasto de la persona; gasto que puede ser siempre modulado con respecto a su situación patrimonial si
se quiere realmente modificar esa
ruta de tendencia de institucionalizar que hoy constituye una característica del welfare no sólo italiano.
Asimismo, es preciso rever los
criterios de acceso a los servicios
monetarios teniendo en cuenta no
sólo las condiciones económicas
de la persona no autosuficiente y de
su familia, sino teniendo en cuenta también la carga asistencial requerida, vinculándolas a la compra
de bienes y de servicios preparados
oportunamente para esto. Por tanto,
erogándolas no sólo por la discapacidad como ocurre hoy para los
ciegos y los sordomudos, sino escalonándola según los progresivos
niveles de gravedad como ocurre,
por ejemplo, en Francia donde se
ha elegido destinar la intervención
pública a las necesidades más elevadas (Colombo et al., 2012).
En fin, es preciso motivar y responsabilizar a todos los profesionales implicados en la red asistencial creando fuertes sinergias entre
el mundo sanitario y aquel social
y desarrollando su capacidad en el
buen empleo de los recursos y en
la valoración de los outcomes de
salud adecuados a través de las intervenciones planificadas y realizadas; también porque un servicio
público auto-referenciado resulta
siempre débil.
En una palabra, es necesario trabajar todos juntos dirigiendo las
elecciones políticas y los comportamientos profesionales en términos de justicia y ya no de caridad
social, desmintiendo aquellas lógicas que terminan en la concesión de una pensión de invalidez,
de una asignación o de un voucher.
Interpretando, pues, la solidaridad
en perspectiva auténtica, cristiana y civil: con una clave de lectura que nos invita a ser hombres
y mujeres comprometidos en una
extraordinaria misión humana que,
como dijo el Cardenal Tettamanzi,
nos invita a no reducir las necesidades humanas a una merced y a
considerar la relacionalidad, la no
autosuficiencia y la finitud como
características propias del ser humano colocadas en una evidencia
del todo particular de las patologías neurodegenerativas del anciano sin olvidar nunca salvaguardar
y promover la dignidad de la persona humana.
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2. Necesidades de la familia
Dra. Gabriella
Salvini Porro
Presidente de la Federación
Alzheimer Italia,
Milán, Italia
Premisas
La familia y en particular el familiar de referencia, es decir la persona que más directamente y por
más tiempo en el arco de la jornada
se ocupa de la asistencia del enfermo (el denominado “principal carer”), en gran parte cubren la falta
de terapias resolutorias y de por sí
desarrollan un papel terapéutico.
Lamentablemente, en muchos
casos los costos personales, sociales y sanitarios, que pesan fuertemente en la integridad de la misma
estructura familiar, asociados a la
ausencia o la ineficiencia de servicios territoriales y domiciliarios,
con el pasar del tiempo llevan a la
elección de institucionalizar al enfermo.
Para valorar y optimizar el importante aporte que la familia pone
a disposición de la sociedad a través de la asistencia cotidiana a estos enfermos, es necesario poner en
marcha de todos modos servicios y
estrategias de sostén que permitan
aliviar y hacer más soportable la
carga asistencial cotidiana.
Lamentablemente, con frecuencia sucede que las instituciones y
los servicios están totalmente ausentes o son inadecuados frente a
los numerosos problemas y a las
necesidades de estos enfermos, con
el resultado de que la familia no encuentra un apoyo apropiado.
Un papel intermedio entre la familia y las instituciones lo desempeñan las asociaciones de voluntariado que se crean en gran parte
gracias a la unión de familias y personas que han vivido o viven los
mismos problemas.
Si, por un lado, compartir una
misma condición y la confrontación sobre las vivencias y experiencias comunes pueden constituir
una especie de “terapia de sostén”,
capaz de prevenir el ansia y la de-
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presión; por el otro, la promoción
a través de estas asociaciones de
intervenciones estructuradas de información y educación, puede tener un impacto positivo tanto en la
“salud” de la familia como en la del
enfermo.
Al respecto, la Federación Alzheimer Italia ha realizado el “Proyecto Carer”, en colaboración con
el Instituto Mario Negri de Milán,
para valorar el impacto de una intervención estructurada de información y educación al acercamiento y
a la gestión de las necesidades y de
los problemas que habitualmente encuentran los familiares en la
asistencia a los enfermos. Además,
ha realizado numerosos opúsculos
y manuales en colaboración con
Alzheimer’s Disease International
(ADI) y Alzheimer Europe, para informar a los familiares acerca de las
necesidades que pueden encontrar
y ayudarles a afrontarlas.
Las numerosas necesidades que
la familia encuentra en el decurso
de la enfermedad siguen el continuo cambio de las necesidades del
enfermo.
En la fase inicial de la enfermedad, cuando aparecen los primeros
síntomas, nace la duda y crece la
necesidad de un diagnóstico que,
una vez obtenido, plantea otras dudas.
¿Informar al enfermo?
Si la enfermedad está en el estadio inicial, informar correctamente
a los enfermos del diagnóstico les
puede permitir discutir en torno a
la enfermedad e informarse, tener más fácilmente acceso a ayudas, indemnizaciones del Estado
y servicios, entender la necesidad
de ciertas precauciones (para manejar o utilizar maquinarias), ocuparse de cuestiones financieras, comerciales y legales, dar el propio
consentimiento para terapias, tratamientos farmacológicos o para la
asistencia, planificar y comunicar
las propias decisiones de fin de vida, decidir si quieren participar en
proyectos de investigación, y participar activamente en grupos de
sostén Alzheimer
Como comunicar el diagnóstico
A veces los carer desean proporcionar la información pero no saben
como hacerlo. No existe un método
perfecto, cada persona es diversa.
Algunos prefieren que se les informe privadamente, de tú a tú, mientras otros se sienten tranquilizados
si se les informa en presencia de la
familia o de un amigo íntimo.
En todo caso, es oportuno comprender las exigencias del enfermo,
asegurarse que no sea contrario a
ser informado, recordar lo que el
enfermo conoce de la demencia de
modo que se pueda prever su reacción, adaptar la información a sus
capacidades, hacerlo en un lugar
privado y agradable, prepararse a
eventuales preguntas. Puede ser útil
fijar una cita con un médico
Aceptar el diagnóstico
Un diagnóstico de demencia no
afecta sólo a la persona enferma, sino también a toda la familia y aceptarlo puede constituir un proceso
largo, con frecuencia acompañado
por emociones diversas. Es importante tomar el tiempo necesario para adaptarse a la idea y buscar a alguien a quien dirigirse para recibir
informaciones y consejos. Es esencial no agarrársela nunca con el enfermo: no es culpa suya.
¿Qué hacer ahora?
El período sucesivo al diagnóstico puede ser extremadamente difícil tanto para el enfermo como para
quien lo asiste. Es una experiencia
nueva y angustiosa. Aunque desafortunadamente no existen soluciones fáciles, es posible hacer mucho para vivir mejor el largo curso
de la enfermedad.
Ocuparse de sí mismos
Elaborar estrategias positivas
Las estrategias son diferentes y
toca a cada uno encontrar la más
adecuada a su caso. Globalmente,
se puede decir que preocuparse y
atribuirse culpas no sirve y es más
positivo afrontar el problema o bus-
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car informaciones y apoyo social.
Es necesario fijar objetivos realistas
y probar mientras no se encuentra la
solución mejor. Se puede tratar de
resolver el problema encontrando
una ayuda práctica, arreglando el
alojamiento, creando una rutina o
un modo diferente de hacer las cosas. O se puede tratar de cambiar el
modo de ver a sí mismo, de analizar
el problema y sus consecuencias. El
que tiene convicciones filosóficas o
religiosas puede encontrar ayuda en
la religión o en la propia filosofía de
vida. Fundamentalmente se trata de
encontrar la modalidad que funciona mejor y luego vivir a la jornada.
Mantener una red de relaciones
sociales
Las personas que asisten a los
enfermos con frecuencia renuncian
a cosas que aman (vacaciones, hobby, trabajo, actividades diferentes
y contacto con amigos y parientes)
para tener más tiempo y energía para dedicarlos a la persona afectada
por demencia. Esto es equivocado:
la calidad de la asistencia está ligada estrechamente al propio grado de salud física, mental y psicológica. Es importante mantener los
contactos sociales concentrándose
en el placer de la compañía y sin
preocuparse demasiado del estado
de la casa o de cometer errores.
Otra posibilidad es socializar
con otros carer y otros enfermos.
En Europa se están difundiendo los
Café Alzheimer. Son lugares en los
que los enfermos y los carer se encuentran y discuten en un ambiente
informal sin tener que preocuparse
de lo que piensan los demás.
Participar en grupos de auto
ayuda
Las asociaciones Alzheimer organizan grupos de auto ayuda para los carer. Y algunas también lo
hacen para los enfermos. Participar
en estos grupos ofrece la posibilidad de encontrar a personas que están viviendo o han vivido los mismos problemas y permite liberar
de frustraciones, intercambiarse informaciones y sostenerse recíprocamente. El simple hecho de salir
y encontrar a otras personas puede
dar un poco de alivio.
Aceptar la ayuda de los demás
A parte del sostén moral, los amigos, conocidos y parientes pueden
ser de ayuda también de manera
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práctica. No hay que avergonzarse
cuando se pide ayuda. En efecto, la
ayuda de los demás puede proporcionar a quien asiste a un enfermo
el tiempo necesario para relajarse
o para gozar un poco de tiempo libre, y esto les ayudará para afrontar mejor la asistencia. También los
enfermos sacan ventaja de la ayuda
de amigos y parientes, que pueden
sostenerlos y ayudarles a seguir por
más tiempo realizando determinadas cosas.
Afrontar sentimientos y emociones
Administrar el estrés
El familiar se puede sentir sometido a un fuerte estrés cuando debe imaginar el futuro, organizar la
asistencia y afrontar sus temores.
Se siente destrozado física y moralmente. También los enfermos
se pueden sentir destruidos cuando tratan de comprender un mundo
que cada vez más se vuelve misterioso. Por estas razones, es importante crear una red de sostén y ser
vigilantes frente a las señales de
estrés. En este caso es necesario
afrontar el problema inmediatamente haciendo actividad física, reduciendo los cigarrillos, el alcohol
y el café, descansando o dejándose
ayudar. Es importante también nutrirse, consumir los alimentos con
regularidad, evitar bocadillos calóricos y dulces fuera de tiempo, reducir la sal, el azúcar y la cafeína,
beber mucha agua, comer mucha
fruta y verdura.
Administrar la depresión
Muchos son los factores que pueden contribuir en la depresión que
no siempre es entendida. También
es difícil distinguir la depresión del
dolor, de la tristeza o de la preocupación, dado que es frecuente que
los enfermos o las personas que les
asisten se sientan con la moral baja, tristes o desanimados al afrontar
tantas pérdidas y cambios en su vida. Sin embargo, en caso de depresión, los síntomas son cada vez más
graves, persisten durante días o semanas y parece imposible resolverlos. En este caso, es necesario consultar al médico que podrá hacer un
diagnóstico preciso y hacerles una
terapia.
Administrar temores y
preocupaciones
Asistir a una persona afligida por
demencia es una experiencia nueva
para muchos y está acompañada de
temores y preocupaciones. No es
raro que los carer se sientan sobre
todo agobiados por lo que les espera. También los enfermos tienen temores y preocupaciones, el temor
de ser abandonados, de ser un peso para los demás, de “alocarse”
y perder el control. El temor que
la demencia se vuelva un estigma
es común y puede llevar a aislarse.
Afortunadamente, las cosas están
cambiando gracias a un mayor conocimiento de la enfermedad, pero
en ciertos casos es necesario afrontar la situación con valentía. Otra
preocupación difundida es el temor
de comportamientos embarazadores. Con el progresar de la demencia el enfermo puede haber olvidado las reglas y la etiqueta y trata de
comunicar como puede. Entonces
es útil explicar a los demás acerca
de la demencia.
También los problemas financieros pueden ser fuente de graves
preocupaciones, Por tanto es importante resolverlos cuanto antes y
sobre todo mientras la persona enferma esté en la capacidad de participar en las decisiones. Según los
casos, el carer o el enfermo tienen
derecho de ayudas de parte del Estado y a una asistencia, a excepciones fiscales o a una ayuda financiera. Es preciso informarse cuanto
antes sobre los derechos y las ayudas disponibles.
Administrar la ira
A veces los enfermos de demencia y las personas que les asisten
están amargados – consigo mismos, con los demás, con la enfermedad, con las frustraciones de
la vida cotidiana, con los médicos
y otros agentes sanitarios. Casi todos tienen cierta dificultad para administrar la ira. Si es administrada correctamente, la ira puede ser
constructiva y contribuir a un cambio positivo. Pero si es reprimida,
puede expresarse de modo indirecto o de modo desproporcionado con
respecto al hecho desencadenante,
puede ser destructiva. No hay que
confundir las expresiones de ira
con actos agresivos, pero en todo
caso es importante lograr administrar la ira para prevenir y controlar
la agresividad. Como regla general,
hay que observar que la cosa mejor
es admitir la propia ira y tratar de
buscar la causa.
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Administrar los sentimientos
de culpa
Las personas que se ocupan de
los enfermos de demencia con frecuencia prueban sentimientos de
culpa. Los motivos son múltiples,
entre los cuales: las relaciones pasadas con el enfermo, las exigencias contrastantes (compromisos
de trabajo y de familia), las consecuencias de la enfermedad sobre
su futuro, culpa de haber desencadenado la enfermedad, incapacidad
de ocuparse del enfermo. Si el carer prueba sentimientos de culpa no
debe tratar de recuperar el pasado,
sino concentrarse en lo que hay que
hacer y en el futuro, asegurar que
las expectativas sean realísticas y
reconocer los propios límites, sin
sentirse en culpa porque se acepta
una ayuda.
La asistencia puede ser enervante. Aceptar la ayuda de otros significa tener mayor energía y continuar por más tiempo a ocuparse del
enfermo.
Afrontar la modificación
de los papeles y la visión
de la propia identidad
Cada uno tiene el sentido de sí
mismo, de quien y de qué cosa es.
El sentido de sí depende en parte
del modo como las personas reaccionan, de las señales verbales y no
verbales que envían.
Por lo general, todos tienen papeles diferentes en la vida. Por
ejemplo una persona puede ser hermana, madre o esposa, hacer voluntariado, manejar el automóvil
y ser profesora de química. Los
papeles revestidos contribuyen al
sentido de la propia identidad. La
demencia hace difícil y luego imposible mantener ciertos papeles.
Quien se ocupa del enfermo se encuentra bruscamente dentro de un
papel que no había previsto y para
el cual no se siente preparado. Quizás encontrará que también cambian sus demás papeles. Por ejemplo, una mujer comenzará a sentir
que su papel ha cambiado, que bajo muchos aspectos ya se aparece
más a una madre. Una persona que
nunca se ha ocupado de la casa, se
puede encontrar de repente a tener
que cocinar, limpiar e ir al mercado. Estos nuevos papeles requieren
la adquisición de nuevas competencias, pero influyen también en
el sentido de identidad.
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Organización de la ayuda y del
sostén en el ámbito familiar
Lo mejor es no considerar automáticamente a una sola persona como el carer principal, sino más bien
discutir el problema con la familia.
Una reunión familiar es un modo
oportuno para comenzar. Asegurarse que todos participen, incluido el
enfermo si aún está en la capacidad
de hacerlo. Si se piensa que pueden
surgir divergencias de opinión, es
oportuno pedir ayuda a una persona extraña.
Estar preparados para los conflictos y divergencias de opinión también sobre el “modo mejor” de organizar la asistencia. Es oportuno
informarse sobre la enfermedad y
sus consecuencias, de modo que,
si es necesario, se pueda dar explicaciones a los demás. Asegurarse,
asismimo, que todos tengan la posibilidad de intervenir.
Redactar una lista inicial de las
cosas que cada uno podría hacer.
Se puede decidir hacer inicialmente
por sí solos, pero sabiendo que luego alguien dará su ayuda.
Tomar nota de las ofertas de ayuda, porque los demás podrían olvidarse. También miembros de la familia que viven lejos pueden (por
teléfono o e-mail) dar sostén moral,
consejos sobre problemas financieros, una ayuda económica u organizar los servicios externos.
Tratar de ponerse de acuerdo sobre ofertas concretas de ayuda. Es
útil una oferta específica, por ejemplo ofrecerse para hacer compras
cada martes o acompañar al enfermo cada jueves por la noche.
También los niños pueden ayudar. Esto ayuda también a los niños
para que acepten la enfermedad.
Para los chicos la situación es diferente con respecto a los adultos,
porque aún están en una fase de la
vida en la que otros se ocupan de
ellos y a veces tienen dificultad para aceptar esta inversión de papeles.
Valorar periódicamente el tipo y
la entidad de la asistencia necesaria, dado que con el progresar de la
enfermedad cambian las exigencias
tanto de los enfermos como de los
carer. Los encuentros familiares
regulares ofrecen la ocasión para
discutir en torno a las responsabilidades, los problemas y los sentimientos de cada uno.
Elaborar un plan de sostén que
identifique las exigencias del carer
y como satisfacerlas. Se discutirá
en la reunión familiar y se tomarán
acuerdos para hablar más adelante
con quien deberá proporcionar los
servicios.
Problemas financieros y
administrativos
Es oportuno que los enfermos y
quien los asiste afronten estos problemas cuanto antes y busquen una
solución. El carer puede dar una
ayuda directa o buscar una ayuda
externa.
Es oportuno discutir los problemas con el enfermo, redactar un
poder notarial si el enfermo está
aún en la capacidad de hacerlo, tener el dinero del enfermo separado
del propio, conservar los recibos y
tomar nota de los gastos. Si el carer no está en la capacidad de administrar las finanzas del enfermo,
es preciso tomar medidas de tutela, procurar el nombramiento de un
administrador, etc.
El manejo del automóvil
Si el enfermo ha manejado por
toda su vida con frecuencia no
quiere aceptar que ya no lo puede
hacer. Por otro lado, el manejo es
demasiado peligroso para él y para
los demás. Se puede discutir con el
enfermo haciéndole presente todos
los riesgos, pedir al médico que le
explique el problema, acompañarlo
en automóvil manejándolo cuando
es posible, utilizar otro medio de
transporte.
Problemas de seguridad
Es importante pensar en eventuales problemas que pueden presentarse y tomar las precauciones
para reducir en lo mínimo las consecuencias. Los problemas de memoria, concentración y atención
provocan pequeños errores; (dejar
el horno encendido o el agua abierta, poner el shampoo en la refrigeradora, olvidar las citas, cerrar
a llave la puerta y abrir el correo).
Problemas físicos, como disminución de la vista, del oído, y defectos
de equilibrio, pueden empeorar la
situación. Es oportuno que en cada
caso se encuentre un equilibrio entre independencia del enfermo, por
un lado, y seguridad por el otro.
Crear un ambiente seguro, cerciorándose que no estén al alcan-
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ce del enfermo objetos y productos potencialmente peligrosos, que
muebles y herramientas sean estables y no presenten aristas cortantes, que permanezca encendida una
luz durante la noche entre el dormitorio y el baño, que los electromésticos sean seguros.
Cambiar las costumbres: humo,
alcohol. Asegurarse que el enfermo
esté siempre provisto de una dirección y un número telefónico en caso de emergencia, que esté bien cubierto cuando sale de casa durante
la estación invernal.
107
y pueden pensar que han hecho algo equivocado o asustarse por la
extrañeza del comportamiento del
enfermo. Es oportuno explicarles
qué es la enfermedad de Alzheimer,
darles seguridad y sostén, animarlos para que hagan preguntas, dar
explicaciones simples y sinceras.
Falta de interés para los hobby y
los intereses personales
Las personas afectadas por demencia no requieren una alimentación especial, pero deben contar
con alimentos equilibrados y nutrientes y deben beber mucho, agua
y otras bebidas. Es oportuno crear
una atmósfera agradable y relajada
en el momento de los alimentos, ser
tolerantes sobre las buenas maneras
en la mesa, emplear las preferencias alimentarias de modo creativo,
empleando ingredientes dulces o
grasas para que los alimentos sean
más apetitosos.
El enfermo puede permanecer
sentado sin hacer nada por mucho
tiempo. Puede suceder también que
deje de hablar con los demás y se
cierre en sí mismo, quizás como
consecuencia de su incapacidad de
comunicar. Sin embargo, con paciencia y perseverancia, es posible estimular al enfermo para que
haga algo y se interese de lo que
acontece en torno a sí. No obligar
el enfermo a hacer algo y a interesarse de lo que acontece en torno a
él. No obligar al enfermo para que
haga algo que no quiere, animar las
actividades que logra aún desarrollar, congratularse con él cuando logra hacer algo, dejar que se detenga cuando está cansado, estimular
su interés.
Hablar, escuchar y entender
Desorientación
El enfermo manifiesta dificultades para comunicar que con el
tiempo tienden a ser cada vez más
graves. Es oportuno dedicar regularmente cierto tiempo para hablar
con él, establecer un contacto visual y estimularlo, evitar remarcar
errores, no comunicar mensajes
contrastantes entre sí, tratar de interpretar su «lenguaje del cuerpo»,
darle seguridad y sostén mediante el contacto físico, dejar apuntes
pro-memoria (con un solo mensaje), usar símbolos, imágenes y fotografías para facilitar la comprensión del mensaje escrito.
Con frecuencia, el enfermo está desorientado en el tiempo y en
el espacio. Esto puede derivar de
la confusión inducida por la degeneración cerebral, de la pérdida de
memoria o quizás por la dificultad
a reconocer cosas y personas. También el «reloj interno», que nos recuerda cuando es hora de comer o
de dormir, tiende a malograrse. Es
necesario darles seguridad explicándoles que no hay nada de que
preocuparse, ayudarle a entender
que hora es; al respecto, es útil
crear una rutina, adaptar el ambiente a sus necesidades, disponer los
objetos cada vez en el mismo lugar,
aplicar escritos, dibujos y etiquetas
en las puertas y en los cajones.
Una alimentación sana
Relación con los niños y los chicos
Los chicos pueden tener un efecto tranquilizador en el enfermo.
Una vez comprendido de qué cosa se trata, logran ser también muy
afectuosos y pacientes. Tantos padres no lo entienden y tratan de
protegerlos, a veces fingiendo que
nada ha cambiado. Pero la mayor
parte de los chicos, pronto se dan
cuenta que hay algo que no cuadra
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Agresividad
El enfermo se comporta con frecuencia de modo agresivo, tanto
verbal como físicamente (aun si la
agresividad verbal es más común).
Es siempre importante recordar que
la agresividad se debe a la enfermedad y no al enfermo. No ahorra
a nadie: también las personas con
un carácter muy dulce pueden actuar de modo agresivo. Es necesario mantener una actitud calma y
tranquilizante, tratar de distraer al
enfermo, evitar las actitudes de desafío y la coerción física, hablar de
lo que ha sucedido y de los propios
sentimientos con una persona de
confianza, informar al médico, tratar de descubrir la causa para impedir que se repita.
Actividades físicas y recreativas
Que se trate de actividades recreativas o de tareas domésticas de
rutina, tener algo que hacer ayuda
a estructurar la jornada, favorece la
socialización y ayuda a medir las
propias capacidades. Muchas satisfacciones y pasatiempos son impedidos o limitados por la pérdida
de memoria, por los problemas de
concentración y por las dificultades
físicas. De todos modos, es importante estimular al enfermo a tener
intereses, a permanecer activo o hacer movimiento para en lo posible
mantenga su vida lo más normal.
En particular: implicar el enfermo
en las actividades cotidianas, incluso si su ayuda no es realmente necesaria, sugerirle una actividad que
se considera le puede causar placer,
enfatizar el divertimiento y no el
resultado, simplificar en lo que es
posible las actividades, o ayudarlo
sin sustituirse a él, programar para
que haga un poco de actividad al aire libre, limitar la duración de la actividad a 15-20 minutos, interrumpir las actividades ante las primeras
señales de cansancio o de frustración, ofrecerle a intervalos regulares un vaso de agua o un jugo de
fruta, identificar una tarea que sea
capaz de absolver y proporcionarle
la ayuda necesaria.
Existen muchos servicios para
ayudar a las personas afligidas por
demencia y para quien les asiste.
Sin embargo no todos los servicios
son disponibles en cada región y en
cada país. Además, algunos de estos servicios son financiados por el
Estado, otros deben ser pagados.
Afortunadamente hay cierto número de asociaciones de voluntarios
que proporcionan servicios gratuitos. Por este motivo es oportuno dirigirse a la Asociación Alzheimer
local para tener informaciones precisas.
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QUINTA SECCIÓN
Enfermedades neurodegenerativas
y lugares de sanación:
entre hospital y territorio
1. Procesos de asistencia socio-sanitarios:
experiencias en Italia y Europa
Dr. Nicola Vanacore
Centro Nacional de
Epidemiología, Control y
Promoción de la Salud
Instituto Superior de Salud,
Roma, Italia
Introducción
El tema de la continuidad asistencial y de la asistencia integrada para los pacientes afligidos por
patologías neurodegenerativas representa el verdadero reto para la
sostenibilidad de los sistemas socio-sanitarios públicos de carácter
¡universalista!, típico de un estado
social, que garantice la asistencia
sanitaria a todos los ciudadanos. La
finalidad de estos sistemas públicos
es garantizar la tutela de la salud
como derecho fundamental del individuo e interés de la colectividad,
en el respeto de la dignidad y de la
libertad de la persona humana.
Entre las patologías neurodegenerativas la demencia representa seguramente la entidad de mayor impacto socio-sanitario. Se ha
calculado que en el mundo existen cerca de 36,5 millones de personas afligidas por demencia, con
7,7 millones de nuevos casos cada
año y un nuevo caso de demencia
diagnosticado cada 4 segundos. El
número de personas afligidas por
demencia debería triplicar en los
próximos 40 años. La mayoría de
estas personas vivirán en países de
renta baja y media. En Italia cerca de 1.000.000 de personas son
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afligidas por demencia y cerca de
3 millones de personas son directa o indirectamente implicadas en
la asistencia de sus seres queridos.
Un acercamiento al cuidado del
paciente definido como “Disease
management” tiene el objetivo de
coordinar los recursos de todo el
sistema socio-sanitario (y sus actores) y de garantizar una asistencia
de elevada calidad durante todo el
continuum de la enfermedad.
Nivel nacional: elaboración
de un Plan Nacional Demencia
Los Planes Nacionales de las Demencias constituyen un importante
documento de política socio-sanitaria en cuanto cada Estado define
cuales son las acciones prioritarias
por implementar en los diversos territorios para gobernar el fenómeno de las demencias. Dos acciones
son casi comunes a todos los Planes Nacionales de las Demencias
en los diversos países occidentales: la identificación de centros especializadas para el diagnóstico y
el tratamiento (“Memory clinic”)
y la implementación de recorridos
asistenciales socio-sanitarios.
En el Informe del Alzheimer’s
Disease International del 2011 se
subrayó la exigencia de identificar centros especializados para el
tratamiento de la demencia, apuntando pues estratégicamente en la
agregación de competencias superespecializadas más que confiar la
gestión del fenómeno a competencias genéricas.
En mayo del año 2000, en el
momento en que se introduce en
el comercio los inhibidores de las
colinesterasas, en Italia se lanza
el Proyecto Cronos que llevó a la
identificación de parte de las Regiones de cerca de 500 Unidades
de Valoración Alzheimer (UVA).
Estas estructuras constituyen un
centro especializado multi-profesional con una función de coordinación entre la medicina especialista y aquella general que tiende
a favorecer la integración entre el
hospital y el territorio. A trece años
de la creación de UVA en Italia, de
todos modos continúa la necesidad
de una profunda reorganización de
estas estructuras que han nacido en
muchísimas regiones en ausencia
de una real programación sanitaria.
En un censo del 2006 de las UVA
italianas se ha calculado que cerca
de 2000 agentes sanitarios, entre
médicos especialistas (neurólogos,
geriatras, psiquiatras), enfermeros, psicólogos y rehabilitadores
trabajan en estas estructuras; muchos de ellos tienen un contrato de
trabajo temporal y saltuario (sobre
todo psicólogos y rehabilitadores)
con consecuencias importantes en
la calidad y continuidad de la asistencia que es proporcionada a los
pacientes y a sus familiares.
Italia ha sido el primer país que
ha iniciado la creación de centros
especializados donde se conserva
el diagnostico de demencia, sucesivamente también Francia, Alemania, Reino Unido, Austria e Irlanda
han promovido la constitución de
“memory clinic”. En síntesis, estas
estructuras representan el perno de
un sistema socio-sanitario dedica-
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do a las demencias en torno a las
cuales es necesario construir una
red de otros servicios socio-sanitarios. He aquí en embrión el nacimiento de un recorrido.
El proyecto europeo ALCOVE
que ha contado con la participación de 14 Estados de la Unión
Europea, ha documentado que un
Plan Nacional de las Demencias
está presente en N países, mientras
en N está en vías de aprobación.
Para Italia está en curso una reelaboración del proyecto del Plan Demencias que durante dos años ha
permanecido detenido en la Conferencia Estado-Regiones en espera de una ‘aprobación’; sólo desde
hace algunos meses han reiniciado las reuniones en el Ministerio
de Salud con los representantes de
las Regiones, con el fin de definir
un nuevo texto para someterlo a la
aprobación.
Es curioso notar, desde el punto de vista epidemiológico, que sólo el 50% de los pacientes con demencia presentes en un territorio,
en los países occidentales, es interceptado por los servicios sociosanitarios y, por tanto, se pone un
diagnóstico de demencia de parte
de los centros especializados. Además, este diagnóstico está formulado ya en una fase moderada de
enfermedad con un puntaje de cerca de 16 en el MMSE (Mini Mental State Examination). Por tanto,
la paradoja clínica a la cual asistimos es que mientras por un lado no
se logra identificar inmediatamente todos los casos con demencias,
por el otro, se tiende a considerar, a
veces con demasiada superficialidad, un sujeto con déficit cognitivo
aislado o incluso con un trastorno
subjetivo de memoria como enfermo. En este contexto es fundamental saber distinguir los aspectos de
la investigación tendiente a identificar las fases pre-clínicas de la
demencia (Mild Cognitive Impairment) de aquellos de salud pública
propios de la entidad clínica de las
demencias.
Nivel local: elaboración de un
proceso diagnóstico terapéutico
asistencial (PDTA)
Los Planes Nacionales de las
Demencias prevén entre las varias
acciones la implementación de los
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recorridos diagnósticos y de los
procesos asistenciales.
Los procesos diagnósticos terapéuticos asistenciales (PDTA) representan un macro-proceso que
corresponde a toda la gestión de un
problema de salud y se pueden definir como planes multidisciplinarios e interprofesionales referentes
a una categoría específica de pacientes en un contexto específico
local y cuya actuación es evaluada
mediante indicadores de proceso y
de éxito.
En el sector de las demencias la
lógica de un proceso asistencial se
manifiesta con la necesidad de integrar las actividades de los centros
especializados dedicados al diagnóstico y al tratamiento, farmacológico y no farmacológico, con las
de la medicina general, de las Residencias Sanitarias Asistidas (RSA),
de la Asistencia Domiciliaria Integrada (ADI) y de las Hospitalizaciones de Alivio con el fin de hacer
todo el sistema eficaz y eficiente en
el gobierno general de las demencias. Existen evidencias de literatura que la organización de estos
sistemas produce un retraso en la
institucionalización de las personas
afligidas con demencia con consecuencias beneficiosas para los individuos y la sociedad. Es urgente
integrar los sistemas sanitarios con
aquellos sociales creando un paradigma cultural común superando
la burocrática y estéril distinción
entre los dos sistemas, porque el
mundo real de los pacientes y de
sus familiares requiere dramáticamente una respuesta compacta de
parte de las instituciones.
En síntesis, para un buen proceso
asistencial son por tanto indispensables: a) un acercamiento multidisciplinario e interprofesional: b)
recomendaciones basadas en las
evidencias científicas; c) adaptación y compartir local del plan; d)
itinerario subdividido en fases de
duración definida; e) quien debe
hacer qué cosa y cuándo en las diferentes fases; f) valoración a través de indicadores de proceso y de
éxito; g) implicación de los pacientes ( y de los caregiver).
Además, en un buen itinerario
asistencial es necesario hacer sólo lo que es útil (eficacia teórica),
en el modo mejor (eficacia práctica), con el menor costo (eficiencia), a quien (accesibilidad), y sólo
a quien tiene realmente necesidad
(idoneidad), haciendo efectuar los
cuidados a quien es competente
para realizarlos (competencia), obteniendo los resultados considerados mejores (satisfacción).
Experiencias en Italia y
en el resto del mundo
En la realidad italiana se conocen algunas experiencias de PDTA en el sector de las demencias
(Brescia y Milán). El PDTA de
Brescia difundido en setiembre de
2011, sin duda representa el aporte
más innovador. El recorrido socioasistencial ha sido subdividido en
los siguientes pasajes:
• fase de la sospecha diagnóstica, primera verificación diagnóstica y envío a la fase especialista
(con marcha preferencial que garantiza la reducción de los tiempos de espera para la primera visita
en las Estructuras para las demencias);
• diagnóstico y eventual inicio
del tratamiento;
• gestión del follow-up con recorridos preferenciales, para garantizar también la disminución de los
tiempos de espera para acceder a
las Estructuras para demencias.
• monitoreo y gestión domiciliaria del enfermo (relación Médico
de Medicina General/especialista
de estructura para las demencias,
Unidad para la Continuidad Asistencial Multidimensional de ASL y
Servicios Domiciliarios);
• gestión ingreso en los servicios
diurnos y residenciales de la red territorial;
• gestión de los trastornos psicocomportamentales;
• información, formación y sostén a familiares y caregiver para
una correcta gestión del paciente;
• formación de los agentes para
una asistencia calificada.
El papel que pueden asumir las
Estructuras para las demencias en
el itinerario global diagnóstico, de
curación y asistencial del paciente
se manifiesta particularmente en
dos fases:
• primera fase, cuyos objetivos
principales son el diagnóstico y el
eventual inicio del tratamiento;
• segunda fase, post-diagnóstica,
cuyo objetivo principal es el mo-
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110
nitoreo del enfermo, a través de su
revaloración periódica, con el fin
de identificar eventuales problemas que hayan surgido (somáticos,
cognitivo-comportamentales, sociales, asistenciales) y elaborar estrategias para resolverlos.
Conclusión
Para concluir, la implementación de los procesos asistenciales
socio-sanitarios representa la traducción concreta de la “política
del hacer” para afrontar el dramático problema de la demencia en
los diferentes territorios. Es urgente trasladar las mejores evidencias
científicas disponibles en la práctica clínica para mejorar la calidad
del cuidado y superar las desigualdades a través de la definición en
estándar nacionales. Es necesario
evitar tener PDTA encerrados en
los cajones de los escritorios que
nunca se han medido con la realidad de las cosas.
En una fase de profunda crisis
de las sociedades occidentales es
necesario tener el valor y la capa-
dolentium hominum n. 84-2014
cidad de invertir recursos humanos y financieros para la mejora de
los sistemas socio-sanitarios con
la conciencia de que los resultados se volverán visibles, a nivel de
población, no de lo inmediato sino sólo a mediano y largo plazo.
Es urgente una integración de estos sistemas con el mundo del voluntariado y del Tercer Sector con
el fin de promover la información,
la formación y la difusión de buenas prácticas. Es necesario combatir el estigma que acompaña la
demencia. La demencia representa
un verdadero desafío para el tejido
social, es una patología que se asocia a una profunda soledad.
Además, es urgente promover
una aproximación global a la demencia tratando de evitar la contraposición entre los países ricos y
los países pobres, entre la medicina hipertecnológica (PET, SPECT)
y aquella básica, a la búsqueda de
instrumentos simples y poco costosos para hacer el diagnóstico, y
de tratamientos fácilmente accesibles a todos.
No podemos esperar la “píldora milagrosa” estando con los bra-
zos cruzados. Es preciso salir de
una visión médico-céntrica y fármaco-céntrica de las demencias.
Las patologías complejas requieren respuestas del mismo nivel de
la investigación a la organización
de los servicios. La política tiene
la responsabilidad de promover
también estrategias de prevención
primaria y secundaria de las demencias. Numerosas evidencias
disponibles identifican siete factores de riesgo, potencialmente modificables, asociados a la insurgencia de la demencia de Alzheimer
como la diabetes, la hipertensión
en edad adulta, la obesidad en edad
adulta, el humo, la depresión, la
baja secularización y la inactividad
física. Se calcula que cerca de la
mitad de los casos de demencia de
Alzheimer se pueden atribuir potencialmente al conjunto de estos
factores. Es por esto que hay que
incrementar el nivel de escolaridad de las nuevas generaciones, se
favorezca la integración y la cuestión social, se combata la soledad
de los ancianos. De este modo en
los próximos años tendremos menos casos de demencia.
2. MESA REDONDA
Best Practices: analogías y
diferencias entre algunas naciones
2.1 Las estructuras asistenciales para
ancianos en Australia. Conocer la demencia:
precondición necesaria para proporcionar
los mejores cuidados
Prof. Fran McInerney
Docente di Geriatría,
Facultad de Ciencias Médicas,
Universidad Católica
Australiana & Mercy Health,
Victoria, Australia
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C
omo ya se ha dicho en esta
Conferencia, la demencia (es
decir la enfermedad neurodegenerativa sobre la cual tratará mi intervención) es un síndrome progresivo e incurable que afecta ante
todo a los ancianos. Se calcula que
es responsable de más de 100 condiciones, con la enfermedad de Alzheimer en el 70% de los casos.
Dicha enfermedad comporta la
destrucción global del tejido cerebral, y en último análisis afecta a
todos los aspectos de la vida de la
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persona hasta su muerte. El día de
ayer hemos escuchado la exposición del Profesor Finaly acerca de
los cuidados paliativos; junto con
muchos colegas australianos, apoyo un acercamiento de tipo paliativo para con las personas afligidas
por demencia, que es un acercamiento a los cuidados y a la asistencia life-affirming, con el cual se
busca anticipar y dar una respuesta
a las exigencias de los enfermos a
lo largo de todo el arco de la enfermedad.
Un acercamiento holista a los
cuidados tiene en cuenta varios aspectos: físico, psicológico, social,
emotivo y espiritual en la comprensión de la existencia humana globalmente; en especial en el
campo de enfermería, pero también en otras disciplinas sanitarias,
esta filosofía holista ha asumido en
el curso de los últimos tres decenios una prominencia retórica. En
los últimos 150 años, la afirmación
de la medicina científica, con cierto énfasis en lo patológico, ha visto
prevalecer el aspecto físico y psicológico; aunque la filosofía holista no los niega, ella sostiene que el
aspecto social, emotivo y espiritual
tienen igual valor en la jerarquía de
los efectos en la salud, y rechazarlos significa no lograr responder
a la personalidad del individuo a
quien proporcionamos nuestros
cuidados.
Como regla general, es un tema
fisiológico el que domina nuestro
entendimiento de lo que significa
la enfermedad, y la convicción holista generalmente lucha para que
los agentes sanitarios se empeñen
en ampliar su mirada a fin de reconocer y responder globalmente a la persona humana y a su vivencia. Generalmente, el segundo
punto dominante en el sector sanitario es aquel psicológico (que por
muchas razones se ha plasmado en
el modelo médico y tiene sus bases
en la patología). Indudablemente, en el campo de las demencias
se ha puesto mucho énfasis – lo
cual es comprensible – en los síntomas comportamentales y psicológicos de la demencia (behavioural and psychological symptoms
of dementia - BPSD), ya sea por
su importancia en las fases iniciales y moderadas de la enfermedad,
así como en su influencia destructora y el aporte al sufrimiento de
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las personas afligidas y de los que
se ocupan de ellas. En realidad, mi
trabajo y el de mis colegas en los
demás estados australianos, demuestra que es a través de la visión
psicológica y principalmente psicopatológica, que se forma la demencia, y en nuestra experiencia
este modo de conceptualizarse y
de comprender la demencia es problemático, bajo formas de las que
hablaré brevemente.
Mi breve aporte a esta mesa redonda se referirá a las mejores
prácticas y a los respectivos desafíos que conciernen a las personas
afligidas por demencia, a sus familias y a sus caregivers, en un lugar
particular de salud, como son las
estructuras asistenciales para ancianos en Australia (conocidas en
el resto del mundo como clínicas).
Me concentraré en este punto sobre todo porque en los últimos diez
años mi trabajo se ha desarrollado
en este contexto, como resultado
de los nombramientos en el campo
de la investigación que me han llevado a trabajar en el sector de las
residencias asistidas para ancianos. Algunas cosas que he aprendido permaneciendo en este ambiente tienen una aplicación potencial
también en otras partes, pero todavía se deben analizar en contextos residenciales comunitarios o en
aquellos más agudos y en las áreas
aún por desarrollar, y espero que
se puedan asociar a proyectos futuros.
En Australia, país que tiene una
población de 23 millones de personas, hay cerca de 300.000 ciudadanos a los que se ha diagnosticado
una demencia; dada la dificultad
de obtener el diagnóstico, probablemente la cifra es subvalorada.
Las proyecciones indican que este
número, tal como se ha observado
en la mayoría de las naciones del
mundo, está aumentando rápidamente y es probable que se triplicará en los próximos 3 decenios,
hasta llegar a 900.000 individuos.
Con su programa Living Longer,
Living Better, el gobierno australiano ha respondido recientemente
a estas cifras – así como más generalmente, a los datos demográficos
de envejecimiento – creando un
programa que tiene como objetivo
animar a las personas a recibir el
sostén en casa por mucho tiempo
en el curso de la enfermedad, has-
ta el momento en que aquellas que
desean ser ayudadas se transfieran
a estructuras con demencia de moderada a avanzada, residan en estructuras asistenciales para ancianos.
En mi país, las clínicas están divididas en dos niveles: alto nivel y
bajo nivel de cuidados. En el primero, que se dirige a los más ancianos frágiles y menos autosuficientes, se calcula que en el 80%
de los residentes haya sido diagnosticada por una demencia primaria, mientras en el nivel más bajo la
cifra llega a cerca del 60%; ambas
cifras están aumentando. La hipótesis es que en el próximo decenio
los cuidados cesarán de existir en
su forma actual y las instituciones
asistenciales para ancianos estarán
casi totalmente pobladas por personas afligidas por demencia avanzada. Para estos individuos, en particular, es taxativo que las personas
que se ocupan de ellos tengan un
profundo conocimiento de la patología de la demencia, y sobre todo
de su naturaleza limitativa de la vida, y que los objetivos del cuidado
y las prácticas asociadas deben ser
apropiados y promuevan la calidad
de la vida de estas personas.
Ironía de la suerte, en el cuidado
de la demencia, y contrariamente a
su posición dominante en la mayoría de las demás enfermedades se
pone menor atención en los efectos fisiológicos más generales de
la demencia, que progresa hacia la
fase avanzada según como la persona se acerca al final de su vida.
La demencia es una enfermedad
progresiva; los síntomas y las exigencias para la persona cambian a
lo largo de todo el curso de la afección; la incapacidad de comprender la fisiología y el desarrollo de
la enfermedad puede tener como
resultado intervenciones inapropiadas e inútiles. Esto no quiere
decir que la persona debe ser considerada a través la visión de la fisiología, sino que es extremamente
complicado por un lado no reconocer los efectos fisiológicos de la
demencia y, por el otro, comprender plenamente a la persona afectada y sus necesidades
Ver a través de la visión de que la
enfermedad significa correr el riesgo de perder el sentido como persona; la pérdida del reconocimiento y de la valoración que aflige a
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la persona con demencia, debido a
la visión cartesiana según la cual la
cognición se identifica con la personalidad, ha sido criticada justa y
fuertemente por Thomas Kitwood
y otros. Sin embargo, en cierta medida el péndulo ha oscilado hasta
el punto que describir la demencia como una pérdida progresiva e
irreversible de las funciones cerebrales hace incurrir en la ira de muchos que ven este fenómeno como
una inevitable disminución de la
persona, al igual que su condición.
Viceversa, mi opinión es que ver
a una persona como algo diferente
de su condición o no influenciada
por ella, nos hace correr el riesgo
de perder oportunidades para responder a su necesidad de cuidados.
Puedo afirmar que se puede conceptualizar la enfermedad, es decir
que la demencia lleva a la pérdida
de las funciones cognitivas, sin verla como la consiguiente pérdida de
la persona en cuanto tal. El reto del
cuidado de las personas afligidas
por la demencia es balancear nuestra comprensión de la fisiopatología de las condiciones que ha causado con nuestro total y constante
análisis y el respeto por la dignidad
humana durante el curso de la enfermedad. Sólo de este modo estamos en la capacidad de dar una
respuesta global a la persona en su
aspecto psicológico, social, emotivo, físico y espiritual, y reconocer
que el ser humano va más allá de la
suma de estas partes ‘holistas’.
Por tanto, ¿cuáles son algunos
de los riesgos que derivan del no
comprender la patología de la demencia y de su trayectoria? Permítanme hacer un par de ejemplos.
Acabo de iniciar a trabajar como
investigador con una organización
para el cuidado y la asistencia de
ancianos, y he transcurrido cierto
tiempo observando y discutiendo
de sus prácticas asistenciales a favor de las personas con demencia.
Me habían hablado de un proyecto
de la estructura, denominado ‘modelo doméstico’ de cuidado. Entre
las demás actividades, un elemento central del modelo en cuestión
implicaba a los asistidos, de parte
de sus caregivers, para participar
en la preparación del propio desayuno cada mañana: echar la mantequilla en la tostada, preparar el te,
etc.; las actividades que la mayoría
de nosotros realiza luego de des-
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pertarse. El proyecto ha procedido
bien por varias semanas; salvo la
satisfacción por las actividades de
la mañana, se habían notado también mejorías en el sueño, en el ansia y en otros comportamientos.
Seguidamente, y de manera aparentemente inexplicable, el entusiasmo ha comenzado a disminuir,
y al cabo de dos semanas las actividades referentes a la preparación del desayuno han regresado
al personal, que han retomado su
papel de asistir a los residentes que
se limitaban a ser destinatarios pasivos. Las respuestas de parte del
personal eran del ‘no ha funcionado’, a ‘era una pérdida de tiempo’
o ‘era demasiado difícil’. Cuando
en un segundo momento se ha hablado nuevamente, ha surgido que
el personal de asistencia había entendido que los residentes habrían
tenido que ‘aprender’ a prepararse
el desayuno; el hecho que hubiesen
continuado a solicitarlo con insistencia, junto con otras formas de
asistencia, significaba que el modelo ‘no había funcionado’, sino
más bien que había sido un miserable fracaso.
Estos agentes sanitarios actuaban
teniendo particulares concepciones de la demencia o con objetivos
asistenciales que no se encuadraban con las actividades emprendidas o con las exigencias afrontadas.
Estaban actuando en el ámbito de
un modelo de rehabilitación con
concepciones asociadas al mismo.
Ante la ausencia de conocimientos
sobre la naturaleza de la demencia
a nivel fisiológico, estos agentes
consideraban su objetivo como el
de ‘enseñar’ a los residentes a reconquistar la capacidad de actuar,
tal como aquella instrumental y
otras, en el mismo nivel que habían
tenido antes de la enfermedad. En
efecto, mientras algunas funciones
se pueden mantener o recuperarlas
temporalmente con acercamientos como la actividad doméstica o
el método Montessori progresivamente popular, dichos éxitos, aunque significativos e importantes, no
recuperan el estado pre morboso de
la persona. Antes bien, entramos
en contacto con la persona afectada bajo varios modos que pueden
mejorar la calidad de la vida, pero
debemos ser conscientes que tienen
valor de suyo, pero que de ningún
modo se pueden considerar como
curativos. Es preciso la comprensión de la patofisiología que está a
la raíz de las demencias; es fundamental si queremos fijar objetivos
de cuidados realistas, realizables y
sostenibles.
El segundo ejemplo se refiere a
una parte especial del desarrollo de
la demencia vivido por las personas con esta patología cuando de
moderada se vuelve avanzada y
luego en el último estadio. Poco a
poco que el proceso neurodegenerativo adelanta, la persona que podría haber tenido precedentemente
comportamientos conexos con la
demencia, como wandering repetitivo (movimiento sin finalidad),
pacing (movimientos adelante y
atrás), vocalizaciones, comportamientos repetidos y así en adelante, o que ha actuado de modo
agresivo o con comportamientos
inadecuados, inicia a manifestarlos en medida inferior, y por tanto disminuye la capacidad de acción. Generalmente, esto coincide
con una disminución de la movilidad y con frecuencia un reflejo del
avance de la enfermedad. Nuestra
reciente investigación ha identificado que, lejos de reflejar el deterioro, tanto los familiares como los
agentes sanitarios han visto estos
cambios en el comportamiento como una mejora en la condición de
la persona: la familia ha hablado
de sus seres queridos como si hubiesen ‘doblado la esquina’, o hubiesen ‘mejorado’, o hubiesen ‘superado’ la demencia.
Los agentes y los familiares hablaban también de la demencia como de una ‘condición mental’ o de
una condición ‘de la mente’, y no
la advertían ni siquiera como una
condición del cerebro o que tuviese efectos fisiológicos más generales. En el momento en que la
persona con demencia inicia a experimentar una capacidad reducida de movilidad, generalmente
experimenta también otras complicaciones asociadas a ella y no
raramente presenta repetidos episodios de pulmonía por aspiración
y otras infecciones conexas con la
inmovilidad. Ante la falta de una
comprensión de la fisiología de la
demencia y de su desarrollo, a este punto las personas afligidas podrían responder como si estuviesen físicamente bien y sometidas a
cuidados costosos, invasivos y que
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pueden contribuir a su sufrimiento así como acelerar potencialmente su declino cognitivo, a través de
fenómenos como el delirio, que se
pueden agudizar por el traslado al
hospital. Al no lograr comprender
el curso de la demencia y su naturaleza terminal, esto puede llevar
a un mayor sufrimiento para todos
los sujetos implicados, pero sobre
todo para la persona con demencia
que confía en nosotros para una terapia de soporte basada en la evidencia.
Como respuesta a los desafíos
arriba mencionados, junto a mis
colegas he focalizado el trabajo
proporcionando a las familias y al
personal de asistencia que se ocupa de las personas con demencia,
informaciones accesibles y precisas sobre la condición del paciente. Tradicionalmente, la formación
del personal para proporcionar respuestas a la BPSD, tiene un acercamiento algo estereotipado, por
ejemplo algunos podrían promover
el método Montessori, otros la terapia de la reminiscencia, otros aún
la musicoterapia, la doll o la pet terapy o una combinación de ambas.
Aún si los agentes asistenciales en
Australia son prevalecientemente
personas motivadas y comprometidas, en nuestro ambiente profesional desreglamentado ellos tienen una escasa formación regular
y con frecuencia también profesio-
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nal para un grupo que proporciona
casi los tres cuartos de la asistencia
especializada práctica para una población progresivamente vulnerable e inválida, y por tanto este problema no puede ser subvalorado.
Cualquiera que sea el acercamiento comportamental emprendido y de todos modos ‘centrado en
la persona’, también debe ser soportado por una comprensión de
la naturaleza de la demencia y de
lo que está sucediendo fisiológicamente a la persona enferma. Si
no fuese así, diría que es imposible
proporcionar cuidados atentos y
sensibles. Para la demencia como
condición terminal, nuestro trabajo ha demostrado que educar a las
familias al proceso de la demencia contribuye para que se puedan
sentir mayormente en contacto con
sus seres queridos, con mucha menos ansia sobre lo que hay que esperar de un día a otro o sobre lo
que puedan significar particulares
cambios. Las familias han expresado alivio y gratitud por esta mejora en su entendimiento. También el
personal asistencial ha respondido
positivamente, y ha declarado que
viven una menor frustración en los
cuidados, que tienden a lograr objetivos positivos y alcanzables.
Lejos de constituir una situación
desesperada – es necesario reconocer que la demencia es progresiva,
incurable y fatal – si este conoci-
miento se proporciona de modo
sensible a los caregivers, y a las
familias la esperanza de que hacen
realmente la diferencia en la vida
de una persona con demencia, no
obstante la convicción de que su
vida está limitada por esta condición cruel. Por otro lado, si actuamos sin conocer la patología de la
demencia, entonces nos cerramos
la oportunidad de comprender y de
responder a las necesidades de la
persona de modo informado que
maximice tanto la calidad de su vida como el proceso de la muerte.
Junto con mis colegas australianos, aseguro que la mejor práctica
es sostenida por el conocimiento;
ciertamente el conocimiento de las
estrategias adoptadas y sus indicaciones, pero en sentido crítico
también el conocimiento de la condición cual es la demencia. Recientemente hemos puesto en marcha
‘Understanding Dementia’ Massive Open Online-access Course
(MOOC) y hemos sido arrollados
por la respuesta internacional de
casi 10.000 personas afligidas por
demencia, por sus familiares y por
un amplio grupo de agentes sanitarios. Esto confirma nuestra convicción de que sólo a través de la
comprensión de esta condición es
que se puede abrazar plenamente
la personalidad de las personas que
son afectadas, y alcanzar la mejor
práctica a nivel holista.
2.2 Una aproximación global al cuidado
de personas mayores con enfermedades
neurodegenerativas en Chile
Prof. Claudio Iván
Lermanda Soto
Decano de la Facultad
de Medicina,
Universidad Católica de
la Santísima Concepción,
Concepción, Chile
D
urante el siglo XX, entre otros
muchos cambios políticos, sociales y culturales, han ocurrido
importantes cambios demográficos
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en la mayor parte de las naciones
desarrolladas, como una realidad,
y en muchas de aquellas naciones
en vías de desarrollo, como una
tendencia.
Estos cambios han sido generados en parte por el desarrollo científico y su secuela tecnológica asociada, pero también en parte como
producto de políticas orientadas
por ideologías de raigambre populista y economicista, cuyo fundamento racional y ético no resulta
en lo absoluto claro ni pertinente,
como han sido las de ‘planificación familiar’ y ‘control de la natalidad’.
Como quiera que sea, el efecto neto es un cambio en el perfil
demográfico tradicional, caracterizándose actualmente por una
suerte de inversión de la pirámide
poblacional, o más bien una metamorfosis geométrica, dado que su
actual forma asemeja una figura de
tipo romboidal.
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El resultado de esta ‘inversión
demográfica’ ha sido el aumento
neto de la esperanza de vida, prolongando los años de vida, y por
ende, el número de adultos que alcanzan las etapas de más avanzada
edad, de modo tal que ya no resulta
extraña la presencia, en toda sociedad, de octogenarios, nonagenarios y aún de unos cuantos que superan la barrera psicológica de los
cien años.
Pero evidentemente este aumento en la longevidad de las personas
ha devenido en un incremento de
situaciones sociales, culturales y
biomédicas que antes eran prácticamente anecdóticas. Entre dichas
situaciones se cuenta, en el ámbito sanitario, la mayor prevalencia
de aquellas patologías de carácter
crónico, progresivo, discapacitantes e irreversibles que afectan el
funcionamiento del sistema nervioso central, y que son colectivamente denominadas ‘enfermedades neurodegenerativas’.
Este conjunto de enfermedades
generadas por procesos patológicos de naturaleza degenerativa y
que suelen estar asociadas de manera preferente, aunque no exclusiva, a las personas mayores, remite esencialmente a los diversos
grados de alteración y pérdida de
nuestras funciones intelectuales
superiores, desde el deterioro cognitivo leve a las demencias severas y discapacitantes, de cualquier
etiología, aunque sabemos que las
formas predominantes son el Alzheimer, los diversos tipos de demencia vascular y el Parkinson.
El enorme problema asociado a
estas patologías ha resultado ser no
sólo el grave deterioro de la funcionalidad y desempeño en las actividades de la vida diaria de los
adultos mayores afectados, sino
que además, y con un impacto familiar, económico y social mayor,
la compleja situación que es producida al interior de las familias y
de la sociedad toda por la necesidad de brindar cuidados de diverso grado de complejidad y costo,
durante muchos años, a estos pacientes, en el contexto de escasos
recursos de infraestructura, financieros y de preparación técnica y
psicológica para enfrentar problemas que exigen a unas personas
hacerse absolutamente responsables del cuidado de otras personas,
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lo que requiere, además de recursos, caridad.
En este contexto, cada nación ha
dado diversas alternativas de apoyo, conforme sus recursos disponibles y su grado de comprensión
y preocupación por estas enfermedades. Dichas alternativas constituyen en algunos casos soluciones
contingentes y parciales, y en otros
verdaderas políticas de Estado a
largo plazo, y comprenden por tanto variadas medidas, algunas de carácter puramente asistencial y hospitalario para enfrentar situaciones
clínicas agudas, y otras consideran
todo el rango característico de los
cuidados básicos e intermedios de
nuestros adultos mayores con enfermedades neurodegenerativas,
entre el hospital y el hogar.
En Chile, hay una realidad demográficamente semejante a las
naciones más desarrolladas, pero
que aún dista mucho de ser enfrentada con la perspectiva política de
largo plazo y con los recursos suficientes y necesarios para lograr un
impacto que verdaderamente mejore la calidad de vida de las personas mayores afectadas por patología neurodegenerativa y de sus
familiares y cuidadores.
Este trabajo presenta resumidamente la situación epidemiológica
respecto del envejecimiento y las
patologías neurodegenerativas, esboza la estructura del sistema sanitario chileno, describe las principales iniciativas privadas y públicas
existentes sobre el particular, y finalmente, plantea algunas breves
disquisiciones sobre los problemas
más frecuentes y el futuro probable.
1. Epidemiología
El perfil demográfico de Chile
se asemeja a una figura romboidal,
como ocurre en muchas naciones
del mundo, con una base cada vez
más estrecha debido a la reducción
drástica de la natalidad como consecuencia de cambios culturales y
políticas de Estado introducidas en
la década del ’60. Tiene un vértice ensanchado por el aumento de
población de personas mayores, a
partir del aumento de la esperanza
de vida, secundaria principalmente a la reducción de la morbimortalidad por el uso de antibióticos,
mejor tecnología diagnóstica y terapéutica, así como mayor promoción de la salud y prevención de
enfermedades, especialmente perinatales y de la infancia.
Actualmente, de una población
total proyectada por el Instituto
Nacional de Estadísticas para 2013
de 17.556.815 habitantes1, casi un
15 % son mayores de 60 años, esto
es, unos dos y medio millones de
personas.
El índice de vejez actual es de
67,1 y se estima que en 2025 habrá
llegado a 100. Un 56 % son mujeres, un 61 % son jefes de hogar, un
58 % son casados y un 24 % viudos, un 61 % son analfabetos digitales, esto es no saben realizar ninguna actividad en Internet2.
Las enfermedades neurodegenerativas afectan aproximadamente
entre un 5 – 8 % de los individuos
mayores de 65 años, entre un 15 –
20 % de los de más de 75 años y
un 25 – 50 % de los mayores de
85 años3.
La enfermedad de Alzheimer es
la demencia más frecuente, y supone un 50 – 75 % del total de demencias, con una mayor proporción de pacientes en los grupos de
mayor edad. La demencia vascular
ocupa el segundo lugar.
2. Estructura del Sistema
de Salud
Con un promedio de 559 habitantes por médico, el sistema de salud en Chile distingue sectores público y privado. El sector público
está dividido en niveles de complejidad creciente.
El nivel de atención primaria
está constituido por los establecimientos asistenciales de carácter ambulatorio, de menor complejidad en sus prestaciones y
atendido por profesionales y técnicos que, en el ámbito médico,
corresponden a generalistas o de
especialidades básicas. Este sector, que concentra en promedio
alrededor de 20 – 30 % del total
de horas médicas del país, atiende cerca del 60 – 70 % de la demanda espontánea por prestaciones sanitarias, y es un sector de
dependencia técnica ministerial
y administrativa municipal, como
resultado de un proceso de traspaso de la administración y gestión
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a los Municipios desde el nivel
central ocurrido en 1988.
Los niveles secundario y terciario están constituidos por los
establecimientos asistenciales de
carácter hospitalario, de mayor
complejidad en sus prestaciones,
que incluyen especialidades básicas y derivadas. Este sector, atiende el 20 – 30 % adicional de consultas espontáneas y derivadas y es
dependiente técnica y administrativamente del Ministerio de Salud.
En conjunto, el sector público
concentra el 44 % del total de horas
médicas del país y atiende entre un
80 – 90 % de la demanda4. La proporción de habitantes por médico
en este sector es de 920, casi el doble del promedio nacional público
y privado. Quienes ejercen la Geriatría son habitualmente médicos
autoformados o formados en el extranjero, unos 60 en el país. El Estado de Chile ha resuelto en 2012
que la Geriatría corresponderá a
una especialidad derivada, es decir,
que requiere cursar previamente la
especialidad básica de Medicina
Interna, que dura 3 años, por lo que
la formación de un Geriatra en Chile tomará en total 5 años.
Consecuentemente, y aunque en
el discurso político de sucesivos
gobiernos ha estado presente algún
grado de preocupación por la vejez y las enfermedades asociadas a
ésta, incluyendo las neurodegenerativas, la verdad es que el avance
real para desarrollar todos los aspectos biomédicos, sociales, culturales, económicos y funcionales en
pro de la más equilibrada calidad
de vida de las personas mayores ha
sido marginal.
El sector privado, complementario del anterior, comprende tanto
establecimientos de prestaciones
abiertas como cerradas, habitualmente como parte de holdings
verticales integrados por dichos
establecimientos clínicos y las empresas administradoras de los seguros privados de salud, denominadas colectivamente Isapres, y
creadas en los ’80, cuando se cambió el principio de solidaridad por
el de subsidiariedad del Estado en
materia de salud previsional.
Este sector concentra entre un 60
– 70 % del total de horas médicas,
las remunera 2 – 3 veces mejor, y
atiende solamente cerca de un 20 –
30 % de la demanda de atención en
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todos los niveles de complejidad.
En este sector, la proporción de habitantes por médico es de 276, o
sea, semejante al de naciones desarrolladas5.
La razón entre habitantes por
médico entre los sectores público
y privado es de 3,34. Aunque en el
sector privado las condiciones de
atención son muy semejantes a los
estándares de naciones desarrolladas, con costos muy elevados, tampoco este sector cuenta con pleno
desarrollo de la Geriatría como especialidad, por las mismas razones antedichas: escasa masa crítica
de especialistas, muchos autoformados, sin redes de apoyo en infraestructura, insumos, servicios
clínicos u otros agentes sanitarios
requeridos para su óptimo funcionamiento.
3. Iniciativas privadas
En cuanto a iniciativas privadas preocupadas por las personas
mayores en general, y por aquellas portadoras de enfermedades
neurodegenerativas en particular,
destaca en el ámbito científico y
académico, la Sociedad Chilena
de Geriatría y Gerontología, que
agrupa profesionales de diversas
áreas en torno a la investigación
clínica y epidemiológica de las
enfermedades neurodegenerativas
prevalentes así como otras patologías consideradas propias de los
adultos mayores.
En cuanto a infraestructura y
equipamiento para el cuidado
de personas mayores en general,
existen las Residencias o Casas
de Reposo privadas, un lucrativo
mercado que ofrece marginales beneficios a sus usuarios.
Se trata de casas particulares u
hogares familiares, adaptados para albergar personas mayores en
habitaciones compartidas, a veces
individuales, con baño y alimentación compartida, con una razón
promedio de 10 adultos mayores
por cuidador, con cuidadores legos
o técnicos con escasa o ninguna
preparación para los cuidados específicos requeridos por las personas mayores en general, y obviamente mucho menos preparados
para cuidar de aquellos pacientes
con enfermedades discapacitantes
irreversibles, como las ya mencio-
nadas demencias, principales entre
el conjunto de enfermedades neurodegenerativas conocidas.
En estas residencias suele efectuarse el cobro de un arancel mensual que oscila entre USD 1000 –
15006. Suelen contar con atención
por médicos generales, semanal,
mensual, o por demanda espontánea. No cuentan con atención
geriátrica, mucho menos de especialistas familiarizados con los
procesos de deterioro neurológico
de tipo degenerativo.
La remuneración mínima en
Chile es de unos USD 420, y el
promedio de ingreso familiar debe
bordear los USD 1250 mensuales7.
Es decir, una familia con ingreso
único promedio y un adulto mayor
discapacitado por cualquier enfermedad, pero especialmente por las
neurodegenerativas que demandan atención permanente, debe optar por cuidar al familiar en casa o
institucionalizarlo, a costa de una
grave reducción del presupuesto
familiar, casi incompatible con la
subsistencia.
Algunas instituciones religiosas, como el Hogar de Cristo, obra
fundada por el jesuita San Alberto Hurtado en la década del ’40, o
los hogares de las Madres Dominicas, o la Orden Hospitalaria de San
Juan de Dios, han dedicado años
de esfuerzos caritativos de sus religiosos y laicos para sostener hogares y planes de apoyo a las personas
mayores, particularmente aquellas
en situación de calle, abandonadas
por sus familias, carentes de recursos propios, sin apoyo del Estado,
y muchas veces abandonados al
alcohol y drogas. Estas personas
mayores son acogidas temporal o
definitivamente en hogares dependientes de la caridad pública de sus
socios. Evidentemente, no cuentan
con atención médica especializada
en Geriatría, mucho menos en enfermedades neurodegenerativas.
4. Iniciativas públicas
En el sector público, las iniciativas a favor de las personas mayores son diseñadas e implementadas
a través del Servicio Nacional del
Adulto Mayor (SENAMA), organización perteneciente al Ministerio de Desarrollo Social. Sin embargo se trata de planes con foco
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en actividades sociales y recreativas y mínimo énfasis en los aspectos geriátricos, es decir clínicos del
envejecimiento, y mucho menos
de los requerimientos de cuidados
propios de las enfermedades neurodegenerativas.
También hay iniciativas permanentes como el Programa de Salud del Adulto Mayor y el Examen
Médico Preventivo del Adulto Mayor, generados por el Ministerio
de Salud e instalados hace ya una
década en los establecimientos de
atención primaria, pero sin representación homónima en el nivel
hospitalario de salud, donde las
unidades geriátricas de agudos habitualmente se reducen a unas pocas camas dentro de un servicio de
medicina interna.
Las únicas instituciones públicas que poseen recursos físicos y
humanos propios y especializados
para la atención geriátrica, incluidas las enfermedades neurodegenerativas, son el Instituto Nacional
de Geriatría, el Centro Geriátrico
“Irene Morales” y el Servicio de
Geriatría del Hospital de la Fuerza
Aérea, todos situados en la ciudad
de Santiago.
Como es fácil comprender, si no
existe un adecuado y sostenido desarrollo de la Geriatría como especialidad clínica, menos factible
es que exista un adecuado desarrollo de las estructuras orgánicas
y funcionales necesarias para la
atención de una parte, por demás
mayoritaria, de los problemas que
esta especialidad aborda.
No obstante, y en rigor de justicia, es también necesario señalar
que el SENAMA provee algunos
programas de sostén a la calidad
de vida y actividades de las personas mayores, como los programas
de Turismo Social, Fondo Nacional del Adulto Mayor, Vínculos,
Asesores Seniors, Escuela de Formación de Dirigentes Mayores,
Escuela de Funcionarios Públicos, Programa contra el Maltrato y Abuso al Adulto Mayor, Establecimientos de Larga Estadía
(ELEAM), y los Condominios de
Viviendas Tuteladas.
Los dos últimos están orientados
a proveer cuidados básicos e intermedios a personas mayores parcial
o totalmente dependientes, entre
los cuales se incluyen aquellos con
enfermedades neurodegenerativas.
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El ELEAM tiene por objetivo
específico proveer de una solución
habitacional a las personas mayores en situación de vulnerabilidad,
dependientes y sin red y beneficia
a 142 personas en 10 centros en el
país.
El programa de Condominios
de Viviendas Tuteladas declara el
objetivo de proveer de una solución habitacional a las personas
mayores en situación de vulnerabilidad, autovalentes y sin red y
añade brindar apoyo psicosocial a
los beneficiarios, y beneficia a 798
personas, ninguna de las cuales tiene enfermedad neurodegenerativa.
La Escuela de Funcionarios Públicos es una iniciativa interesante en el ámbito del cuidado local
de las personas mayores discapacitadas por la enfermedad neurodegenerativa, y que declara como
objetivo capacitar en gerontología
social y cuidado especializado para la atención de personas mayores a quienes trabajan en la red local del adulto mayor y a aquellos
que prestan servicios de cuidado
en los ELEAM y beneficia a 272
personas.
Los adultos mayores afectados por enfermedades neurodegenerativas en Chile eran, en 2010,
229.835 personas, lo que representa alrededor del 10 % del total de
adultos mayores. De éstos, el sistema público beneficia directamente
a través del ELEAM un 0,06 %.
En términos generales, estos
programas benefician un total de
233.993 personas mayores, de las
cuales 71 % son mujeres, según cifras del propio SENAMA. Esto representa cerca de 9 % de la población total de adultos mayores en el
país.
5. Problemas frecuentes
¿Cuál es entonces la situación
real del cuidado de las personas
mayores discapacitadas por la enfermedad degenerativa en Chile?
¿Cuáles son sus problemas cotidianos y reales?
Las cifras muestran cuantitativamente una realidad cualitativa
de abandono familiar, con pérdida
de las redes sociales de apoyo, tanto laborales como de amistad. Pero también reflejan una realidad de
pobreza material, evidenciada en
las exiguas remuneraciones percibidas por los retirados, que promedian los USD 400 mensuales8,
y sobre todo reflejan una pobreza
de espíritu, evidenciada en el abandono por la familia de sus adultos
mayores en general, y en particular
de aquellos que por su condición
de salud han pasado a constituir
una carga, que las generaciones
actuales, consumidas de utilitarismo, consumismo y hedonismo, no
aceptan asumir.
Esta situación de abandono y
pobreza, sumada a escasos recursos humanos y físicos, tanto públicos como privados, formados para,
y orientados al, cuidado de las personas mayores, y especialmente de
aquellas demenciadas, hace que la
realidad nacional en este ámbito
sea más que precaria, o más bien
menos, ya que las mejores prácticas de cuidado no pueden ser implementadas sin suficiencia de dichos recursos.
También la funcionalidad en las
actividades de la vida diaria, desde las básicas en adelante, forman
parte de la realidad de estas personas, que en su condición de dependientes, no cuentan con los cuidadores apropiados, ni en número,
capacitación ni costos, tanto en el
ámbito público como privado.
Las familias deben asumir estos
cuidados y costos, sin capacitación
alguna, sin recursos económicos,
sin apoyo institucional, y muchas
veces, sin ganas.
Los propios cuidadores, por
otra parte, constituyen un ángulo
del problema que no es de menor
cuantía. Conocido es el ‘síndrome
del cuidador’, verdadero ‘burn –
out’, de quienes asumen estos cuidados, especialmente cuando son
únicos y sin capacitación.
6. El futuro
Finalmente, ¿cuál es el futuro?
El panorama descrito, aunque
sin duda sombrío, debe ser la fuente de energía para tomar conciencia de una realidad presente.
Algunas orientaciones que en
carácter de políticas de Estado, pero sobre todo de conciencia personal, deben ser consideradas son, la
Educación, tanto como formación
de recursos académicos y clínicos,
como de las propias personas, es
23/10/14 18:00
dolentium hominum n. 84-2014
decir, de los adultos mayores y sus
familias que deberán prepararse
para enfrentar una eventual discapacidad futura, así como de quienes deberán asumir el compasivo
y solidario rol de cuidar de ellos.
Estos recursos formativos exigen
instancias formales, públicas y privadas, para su generación.
También se requiere visión urbana y arquitectónica para superar
las barreras que limitan la actividad de adultos mayores, para proveer viviendas seguras y cómodas,
para proporcionar equidad real de
acceso, con cobertura adecuada a
quienes precisen estos especiales
cuidados que demandan las enfermedades neurodegenerativas.
Otro cambio relevante deberá
ser el de los roles sociales de las
117
personas mayores, tanto para prolongar su actividad laboral habitual cuando ello sea posible, como
para reorientar su aporte social en
términos de la transmisión del conocimiento y experiencias adquiridos, a compartir con las generaciones jóvenes.
Por último, la prevención de la
enfermedad y fomento asociado de
la salud, en todas sus variantes, deben constituir desde la perspectiva
puramente biomédica un permanente quehacer del mundo asistencial y académico.
Pero en realidad, el cambio más
importante y significativo que puede verdaderamente mejorar la vida de las personas mayores, es el
cambio personal de actitud hacia
ellos.
Notas
1
Instituto Nacional de Estadísticas
(INE). http://www.ine.cl. Fecha de consulta: 03/10/2013.
2
Ministerio de Desarrollo Social. Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA). Cuenta Pública Gestión 2012. http://
www.senama.gob,cl. Fecha de consulta:
03/10/2013.
3
Ministerio de Salud. Departamento de
Epidemiología. http://epi.minsal.cl. Fecha
de consulta: 25/09/2013.
4
Ministerio de Salud. Subsecretaría de
Redes Asistenciales. (2010). Estudio de brechas de oferta y demanda de médicos especialistas en Chile. Serie Cuadernos de Redes N° 31.
5
Ibidem.
6
Información que debe ser solicitada en
cada ‘residencia’, muchas veces personalmente. No existe un ‘directorio’ de estos lugares o algo semejante que centralice y facilite la búsqueda de información (N. del A.).
7
Estimado.
8
Promedio estimado. En general, suele
ser menos (N. del A).
2.3 Alemania
Prof. Frank Ulrich
Montgomery
Presidente de la Orden
de Médicos de Alemania
S
eñoras y señores:
Permítanme iniciar dando
una visión panorámica de la situación actual de las enfermedades
neurodegenerativas en Alemania.
Actualmente, más de 1.4 millones de personas en Alemania sufren de alguna forma de demencia.
Esta cifra está destinada a redoblar
en el año 2050, mientras durante el
mismo período la población total
debería disminuir sensiblemente.
Esto significa que dentro del 2050
cerca del 4% de la población de
Alemania sufrirá de alguna forma
de demencia.
Cada año se diagnostican cerca
de 250.000 nuevos casos de demencia. Dos tercios de las personas afectadas sufren del morbo de
Alzheimer.
Debido al desarrollo demográfico, en los países industrializados
de Occidente está aumentando la
prevalencia del morbo de Alzheimer. En Alemania, por ejemplo, la
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enfermedad afecta a cerca del 2%
de las personas de 65 años de edad,
mientras esta tasa de prevalencia
aumenta de manera significativa
entre los ancianos, con aproximadamente el 25% de las personas
con una edad superior a ochenta
y cinco años presenta síntomas de
la enfermedad. Actualmente, en el
país hay cerca de 4 millones con
una edad superior a ochenta años
y este número está destinado a aumentar a 10 millones dentro del
2050.
La demencia es una enfermedad
crónica y progresiva cuyos enfermos tienen necesidad de terapias
intensivas y generalmente a largo
plazo. Desde el momento en que
aparecen los primeros síntomas
hasta la fecha de la muerte, la esperanza media de vida es de cerca siete a nueve años. Según un
informe del Gobierno Federal alemán sobre los ancianos, los costos anuales para el tratamiento y el
cuidado de las personas afligidas
por Alzheimer se calcula en cerca
de 26 mil millones de euro.
De los 1.4 millones de personas afligidas por el morbo de Alzheimer en Alemania, cerca de
400.000 viven en estructuras residenciales para ancianos. Sin embargo, la mayoría vive en casa con
sus parientes, asistentes, o solos.
Está aumentando el número de ancianos que viven solos.
Este es un factor importante que
es preciso subrayar ya que indica
el acercarse de un problema enorme: debido a los cambios demográficos, debemos suponer que en
un futuro próximo desaparecerán
las estructuras sociales construidas
en torno a la familia.
Por tanto, tenemos la urgente necesidad de afrontar la cuestión sobre como colmar esta laguna colosal en el servicio de asistencia a las
personas afligidas por demencia
El hecho vergonzoso es que aún
no hemos logrado desarrollar un
concepto social global y sostenible
para promover las relaciones intergeneracionales.
Según mi parecer nuestra sociedad no ha estado a la altura en dos
cuestiones principales:
• con respecto a los que se ocupan del enfermo (carer),
• y en la asignación de financiaciones.
Nuestro futuro en la vejez de-
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118
penderá decididamente del hecho
que un número suficiente de jóvenes sean atraídos por profesiones
que satisfagan los requisitos médicos, terapéuticos y asistenciales de
las disposiciones sanitarias en los
años venideros.
Desde el punto de vista financiero, se puede prever que los fondos
erogados por el Estado no serán
suficientes. Por tanto, en una sociedad longeva, cada individuo debe invertir también más, y en una
fase muy precoz, en las propias
medidas sanitarias preventivas, y
en el abastecimiento de cuidados
médicos de elevada calidad y de
largo plazo.
Hoy tenemos ya un surco social:
familias acomodadas de Europa
occidental que necesitan asistencia
para sus familiares con frecuencia recurren a la denominada solución “polaca”. Esto se refiere al
trabajo de las asistentes (sobre todo mujeres) bien preparadas, que
provienen de países como Polonia
o Rumanía, que proporcionan cuidados en casa las 24 horas del día.
En la actualidad es posible encontrar asistentes extranjeras calificadas que se ocupen de nuestros ancianos con una compensación que
va de 1000 a 1500 euro mensuales.
Sin embargo, estas mujeres con
frecuencia abandonan a sus familias, que deben salir adelante sin
una madre o una hija durante meses continuados, y privan a sus países de origen de estos trabajadores
calificados. Esta forma legal de
ocupación es un tipo moderno de
explotación que no es digno de los
países ricos del mundo.
Lamentablemente, en nuestro
país hace falta conceptos políticos
sostenibles para enfrentar estas inmensas exigencias financieras y de
personal. Esto requiere un compromiso de parte de los políticos y de
la sociedad en general, y soluciones de largo plazo que no se pueden concebir en términos de períodos legislativos singulares.
De todos modos, frente a tantos
problemas que derivan de una mayor longevidad, los políticos europeos parecen haber perdido las
ganas de afrontar las cuestiones internacionales.
No existe un tratamiento para las
causas de la demencia. ¿Qué otras
posibilidades hay, pues, para dar
asistencia?
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dolentium hominum n. 84-2014
Los que sufren de demencia experimentan la pérdida progresiva
de las capacidades funcionales de
todos los días y de las características de la personalidad, llevando a
una necesidad de asistencia en muchos ámbitos. El objetivo debería
ser, pues, retrasar el desarrollo de
la enfermedad y mejorar el sostén
a los pacientes y a los familiares.
Los objetivos principales en la
dispensación de cuidados médicos
para las personas ancianas son preservar su independencia y promover la autosuficiencia, para evitar
la necesidad de servicios asistenciales y consentirles permanecer
en sus casas por el mayor tiempo posible, de manera que puedan
mantener su calidad de vida según
como lo permite su salud.
El papel del médico de familia
es fundamental en el diagnóstico
precoz. Con el desarrollo solapado
y el lento adelantar de la enfermedad en los años a los que se añade
un progresivo deterioro cognitivo
y físico, el médico de familia que
ha curado a un paciente por largo
tiempo, por lo general es el primero que identifica los síntomas típicos de la demencia causada por el
morbo de Alzheimer.
Los médicos de familia tienen
un papel determinante en los cuidados. Cooperando con los parientes, los asistentes y los demás profesionales sanitarios pueden hacer
que se ponga en marcha toda una
serie de medidas a varios niveles
para sostener a los pacientes y sus
familias en sus casas.
Esto puede incluir, por ejemplo:
Ejercicios para la memoria y el
desarrollo de las actividades cotidianas, como también fisioterapia
y terapia ocupacionales para los
pacientes.
Los pacientes pueden ser asistidos en sus casas teniendo en cuenta las disposiciones internas e identificando y eliminando los riesgos
de tropezar, así como el abastecimiento de asistencia médica y el
mantenimiento de un ambiente familiar.
La asistencia puede ser proporcionada también en forma diaria,
por ejemplo a través de cuidados a
domicilio, servicios de asistencia o
de “alimentos a domicilio”.
Es importante mantener los contactos sociales. Existen grupos de
auto-ayuda tanto para los enfermos
como para su carer, así como grupos de terapia. Asimismo, son importantes la asesoría y el sostén para los parientes, que con frecuencia
tienen dificultad para enfrentar la
situación.
En fin, se deberían considerar
los importantes aspectos jurídicos, como la redacción de un testamento biológico, la concesión de
un poder y el nombramiento de un
tutor legal.
Consideremos ahora la situación en materia de previsión social. ¿Cuáles son los derechos de
los pacientes?
El objetivo de la rehabilitación
es evitar la necesidad de una asistencia a largo plazo. Los estudios
demuestran que la rehabilitación
geriátrica manifiesta su eficacia
también para los pacientes afligidos por demencia al reducir la dependencia de los cuidados y para
evitar o retrasar la necesidad de
traslado en una estructura sanitaria. Esto es de gran importancia, no
sólo en términos de calidad de la
vida para el paciente, sino también
desde el punto de vista financiero.
Antes de recurrir a los cuidados
a largo plazo, sería siempre oportuno emprender medidas de rehabilitación; por esto hay urgente necesidad de aumentar el número de
centros de rehabilitación geriátrica en ambulatorio y para pacientes internos. Para decir la verdad,
ya existen dichos centros de rehabilitación pero aún son demasiado
pocos.
Como añadidura a esto, hay centros diurnos y clínicas que proporcionan asistencia de breve a largo
plazo.
Los centros diurnos proporcionan asistencia durante el día para
los pacientes que viven en casa.
La asistencia de breve plazo
ofrece a los pacientes la oportunidad de transcurrir un período limitado de tiempo en una clínica, por
ejemplo para dar un período de
respiro a los parientes que se ocupan de ellos.
Los pacientes en asistencia a largo plazo, en cambio, viven en residencias que abastecen cuidados
completos las 24 horas.
¿Cómo se financia todo esto?
El Seguro para la asistencia a
largo plazo (XI libro del Código
social) introducida en 1995, establece la definición jurídica de los
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dolentium hominum n. 84-2014
que tienen necesidad de cuidados y
define los presupuestos para la erogación de los servicios en dinero o
en naturaleza. Esto establece tres
“niveles de asistencia”, definidos
en función del grado percibido de
necesidad.
Hasta hace poco tiempo, los requisitos para gozar de la asistencia
a largo plazo de este régimen de
seguro han sido sobre todo estimados de acuerdo a las necesidades
físicas – diversos niveles de asistencia referentes a la higiene personal, a la alimentación y a la movilidad. Las personas afligidas por
demencia han sido desfavorecidas
regularmente.
Las modificaciones introducidas
en los servicios sanitarios de conformidad con el “Care Adjustment
Act” de enero de 2013, este año interesan a más de 650.000 enfermos
de demencia. Esta nueva ley está
destinada en particular a aliviar la
carga de las personas que se ocupan de sus parientes, por ejemplo
gracias a los cursos de formación.
Los fondos de seguro para la
asistencia a largo plazo también
se pueden referir a la previsión social y a los aportes obligatorios para el seguro contra los infortunios
de los familiares que se ocupan de
sus parientes. Asimismo, se han introducido facilitaciones en el lugar
de trabajo a fin de ayudar a los que
asisten a sus familiares.
El “Act on Leave for Carers” les
da derecho para solicitar hasta seis
meses de permiso no retribuido
con la continuación de la cobertura
de seguro social, mientras el “Act
on Care in the Family” permite
que los familiares reduzcan su horario de trabajo con cierta compensación financiera por el máximo de
dos años.
Es bueno tener en cuenta que en
Alemania nos hemos acostumbrado a confiar en el Estado y en sus
reglas y reglamentos.
Sin embargo, es tiempo de un
cambio de mentalidad en nuestra
sociedad. Nuestro desafío para el
futuro será desarrollar una mentalidad colectiva y un nuevo concepto social que se base en la ayuda
de barrio y en una disponibilidad
recíproca para brindar asistencia
a los niños, a los enfermos y a los
ancianos. Además de los sistemas
ya existentes para dispensar cuidados, tendremos necesidad de con-
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119
ceptos alternativos que promuevan
la asistencia familiar y el compromiso cívico y que, al mismo tiempo tengan en cuenta las exigencias
específicas de las diversas comunidades religiosas y culturales.
¿Cuáles son los buenos ejemplos?
Un buen ejemplo de mentalidad
basada en la ayuda de barrio y la
asistencia recíproca lo representan
las casas intergeneracionales en las
que los jóvenes y menos jóvenes,
familias y personas solas viven todos juntos bajo el mismo techo.
El número de personas que viven en estas casas está aumentando lenta, pero innegablemente, en
las áreas urbanas de Alemania.
Un proyecto piloto en Sajonia
proporciona ayuda de barrio y está destinado a reforzar el compromiso cívico y aliviar el peso en
las personas que brindan servicios
profesionales. Gracias a los fondos de asistencia a largo plazo, se
asignan entre 100 y 200 € al mes a
los vecinos que asisten a personas
afligidas por demencia, por ejemplo en departamentos compartidos.
Aquí los pacientes tienen la oportunidad de vivir, en lo posible de la
manera más independiente, en un
alojamiento común. La asistencia
es proporcionada con actividades
cotidianas de acuerdo con sus exigencias de parte de personas externas, por ejemplo carer o parientes.
Sólo el 6% de los pacientes afligidos por demencia son admitidos
en el hospital por complicaciones
debido a su enfermedad. Los motivos más comunes de admisión son
fracturas de la cadera, infecciones
o ataques al corazón.
Los hospitales para agudos con
frecuencia tienen dificultad para
acoger necesidades particulares y
exigencias de estos pacientes. Los
hospitales, en efecto, están organizados según el presupuesto que
los pacientes pueden adaptarse a su
ambiente.
Sin embargo, el que sufre de demencia requiere un acercamiento
al cuidado más flexible con respecto a otros pacientes, es decir, la
adaptación a sus exigencias individuales. Los nosocomios deberían
crear, pues, un ambiente seguro
con medios de orientación, iluminación especial, ilustraciones de
colores y salas sobre todo para los
pacientes con demencia.
¿Qué hacen nuestros políticos al
respecto?
Observamos con interés los
progresos en otros países europeos, como Reino Unido, Francia,
Luxemburgo, Países Bajos, Noruega y algunos cantones suizos,
que ya han desarrollado estrategias nacionales para combatir la
demencia. En Alemania aún estamos trabajando sobre el particular
(guiados por la Alianza para personas con demencia en colaboración
con el Ministerio Federal de la Salud y el Ministerio para la familia,
los ancianos, la mujer y la juventud).
¿Cuáles deberían ser las características principales y la estrategia contra la demencia nacional en
Alemania?
La función inicial debería ser
describir lo objetivos, las prioridades y los ámbitos de actividades y
planificar incentivos para desarrollos globales en los sectores del
cuidado, de la medicina y de la
participación social.
La estrategia debería tener una
función integrativa. Es preciso crear una base para un diálogo
constructivo que facilite un intercambio más intenso de informaciones entre las instituciones y los
demás actores del sector sanitario,
y así mejorar la cooperación interprofesional.
Además, debería incluir una función gubernamental, a fin de coordinar las actividades y las medidas
adoptadas, resolver los problemas
de superposición y eliminar el mal
gobierno.
Asimismo, debería promover la
difusión de las informaciones. Teniendo presente el uso eficiente de
los recursos, la estrategia nacional
contra la demencia debería recoger
experiencias ya en curso en muchos sectores y organizar su difusión.
En fin, debería tener una función
de lobbying. La estrategia nacional
contra la demencia debería sensibilizar a la población sobre este tema,
llevando a su desestigmatización y
permitiendo que los pacientes desarrollen un papel activo en la sociedad. Esto debería contribuir a
aumentar la disponibilidad de actuar en el interés de quien sufre.
Para concluir, quisiera tratar de
resumir los puntos principales.
El alcance real del problema de
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120
la demencia ya ha sido comprendido por los profesionales sanitarios. Ya estamos en la capacidad
de describirlo, tratarlo en el mejor
modo posible, y buscar mejoras en
el cuidado. Sin embargo, en una
sociedad que está cada vez más
orientada hacia la juventud y lo físico, este problema aún no ha sido
enfrentado de manera suficiente.
El hedonismo que caracteriza a
las sociedades liberales modernas,
con frecuencia entra en conflicto
con el sacrificio que se requiere en
el cuidado de los ancianos y de los
que sufren de demencia.
El deterioro de la familia como punto central de la vida social
promueve la disgregación social
dolentium hominum n. 84-2014
en edad adelantada. En vez de dar
energía a los intercambios mentales con los nietos y los bisnietos
que caracterizaban la integración
dentro del núcleo familiar, hoy el
sofá y el televisor simbolizan la
melancolía silenciosa de la vejez.
Todos tenemos un papel por desarrollar, no sólo como médicos,
sino también como seres humanos;
no sólo como sacerdotes, sino también como guías espirituales; no
sólo como políticos, sino también
como ciudadanos.
Y lo hacemos con la plena conciencia de que todos, de un modo
u otro, podremos ser tocados por
la demencia en el curso de nuestra vida.
Si nuestra responsabilidad de
amar “al prójimo como a ti mismo” no es suficiente para realizar
los cambios estructurales necesarios de la sociedad, deberíamos al
menos no cansarnos de recordar
a cada individuo los riesgos que
afrontan los enfermos y sus seres
queridos.
Esto podría no estar conforme
con la parábola del Buen Samaritano; sin embargo, lo que se puede
aplicar con éxito a uno solo podrá
ser de beneficio para muchos.
El mandamiento “ama al prójimo como a ti mismo” cerrará el
círculo para el bien de los enfermos de demencia y los ancianos, y
para el bien de todos nosotros.
Posteriormente, la Ley n. 3323
del 16-01-2006, afirmaba que se
deben respetar a favor de los ancianos los principios de: Universalidad, Solidaridad, Equidad e Integralidad. Ofrecía servicios de salud
global gratuita para todos los ciudadanos con más de 60 años residentes permanentemente en el territorio nacional. Con esta ley el
Ministerio de Salud tiene la tarea
de reglamentar, regular, coordinar,
supervisar y controlar el beneficio.
La financiación se realiza mediante
recursos municipales y las entradas
que provienen de los impuestos sobre los hidrocarburos.
Un año después, dicha Ley fue
mejorada, así como también el concepto que tiene la sociedad boliviana acerca del anciano. En efecto, la Ley n. 3791 del 28-11-2007,
establece la Pensión Universal de
Ancianidad, denominada “pensión
dignidad”; se quiere devolver la dignidad a una persona que tiene una
dependencia, creada por su edad. Se
trata de una norma de carácter no
contributivo, como una pensión vitalicia, e incluye los gastos para el
sepelio. Puede parecer extraño, pero
es de gran valor entender el pensamiento del anciano que se preocupa
de lo que le acontecerá después de
su muerte. Se establece el monto de
las pensiones, la elaboración de los
datos de los beneficiarios, la creación del “fondo de pensiones” e indica las fuentes de financiación para
canalizar los recursos.
Después de este desarrollo social
y del pensamiento colectivo, pasan
6 años más y con la Ley n. 369 del
01-05-2013, sale a la luz la “Ley general de las personas adultas mayores”, con la tarea de regular los derechos, las garantías y los deberes
de las personas ancianas, indicando
las instituciones diputadas para su
protección, teniendo en cuenta los
siguientes principios: protección,
accesibilidad, no violencia, interculturalidad, participación, descolonización, no discriminación, solidaridad generacional, autonomía
y auto-realización. De este modo
se aseguran los derechos y las garantías para ser independientes, no
transferibles, indivisibles e inviolables.
Todo esto no es jerárquico, no
hay prioridades, es un conjunto de
conceptos, valores y actitudes creados en la sociedad, es una red, y como tal sólo es mostrada esquemáticamente pero que en la vida real del
anciano solo, debe funcionar y debe
asegurarle su dignidad, mejorando
la Ley de años anteriores.
Esta coyuntura social y política,
a favor del “derecho a una vejez
digna”, garantiza:
2.4 Bolivia
Dr. Daniel
Cabezas Gómez
Psiquiatra,
Consultor del Pontificio
Consejo para los Agentes
Sanitarios
U
n modo para ilustrar la situación:
– Referir el pensamiento colectivo, la respuesta legislativa y política.
– Subrayar la cultura, el valor
antropológico de la vejez.
– Exponer los hechos, la historia
de 103 años de servicio.
La respuesta Legislativa y
Política
La Ley n. 1886 del 14-08-1998,
manifestaba el modo con el cual se
pensaba que se pudiese proteger al
anciano; se trataba de beneficios
para los ciudadanos mayores de 60
años de edad, definía los beneficios
y los privilegios para obtener facilitaciones en las tarifas de los servicios públicos (agua y luz), en los
transportes y en los impuestos de
los bienes inmuebles, garantizando un seguro médico gratuito para
los ancianos con residencia permanente.
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dolentium hominum n. 84-2014
– la promoción de la libertad personal en todas sus formas
– el desarrollo integral, sin discriminación y violencia
– la promoción de una alimentación suficiente
– la promoción al ejercicio de actividades recreativas
– la Pensión Universal de Ancianidad
– el acceso a viviendas populares
– la implicación en el desarrollo
económico, en los programas de informaciones sobre los derechos de
los ancianos
– la accesibilidad y el control de
las barreras arquitectónicas
– la promoción de la formación
técnica alternativa y superior
– el reconocimiento de la autoridad, de la sabiduría, del conocimiento y de la experiencia del anciano.
Todo este proceso se integra en
los diferentes programas que desarrollan los ministerios como acción
de gobierno en el programa “Salud
Familiar Comunitaria Intercultural” que, siendo un elemento clave, requiere un trabajo de equipo en
el ámbito de la sanidad. Un nuevo
modelo de asistencia, que trata de
implicar a las comunidades, a las
familias y a las personas, identificando a los grupos por edad, las enfermedades y los factores de riesgo
y los de protección, evaluando las
determinantes económicas a través
de un proceso de participación social.
121
esta vastedad, con los espacios tan
grandes, con los colores tan intensos, en los que por ejemplo las personas se orientan inmediatamente,
sin tener que recordar o sumar las
distancias recorridas después de la
partida; la experiencia del propio
cuerpo nos enseña a radicar el espacio en la existencia, a tomar visión de las cosas, no como el calco de lo real en la mente, porque
serían demasiadas las cosas por registrar; se trata de seleccionar y de
interpretar.
La importancia de mostrar el ambiente natural, el creado, la extensión del mundo donde ha vivido y
vive el anciano boliviano, nos permite acercarnos para entender de
que modo las personas mayores,
debido al dolor, a los sufrimientos y
a las enfermedades, hacen cuentas
con el tiempo del anciano, con su
cuerpo desgastado, con un tiempo
que acaba, que no se detiene, pero
que por esto hace referencia obligatoriamente a la vivencia del espacio
corporal, al espacio que no se encuentra frente a su cuerpo, él es su
cuerpo. Él podría decir: “Yo soy mi
cuerpo”.
Probar la experiencia de los ojos
incapaces de ver, de los oídos expuestos a sonidos imposibles por
identificar, sentir la noche como el
tiempo de la desautorización del
sentido, vivir un mundo tan grande,
se vuelve insondable, el principio
de realidad es frágil; he aquí que un
campesino simple puede probar la
experiencia del nada en toda su vida
y ver la muerte con tanta responsabilidad. O, dicho de otro modo, para
vivirla tan diversamente.
De este modo la interpretación
de la experiencia de la muerte del
otro, mella mi misma identidad de
Yo responsable, he aquí un modo
de ver como se asiste al anciano,
o como se entiende el tiempo que
pasa, o como se puede afrontar la
muerte, porque en fin de cuentas se
trata de esto cuando se habla de la
vejez. En este mundo, afrontar las
cosas, nos obliga a mostrar los hechos.
La historia de 103 años de
servicio: El trabajo de la Iglesia
Un ejemplo: La casa de descanso para ancianos “San Ramón” de
la ciudad de La Paz, dirigida por
las “Pequeñas Hermanas de los
Ancianos Abandonados” cumple
103 años de trabajo, desde que
abrió ha asistido a 8.374 ancianos
de todas las condiciones sociales,
¿podéis ver el tiempo de esta casa,
en estas hermanas?
Otro ejemplo: La Casa de Descanso de la ciudad de Santa Cruz,
donde desde hace diversos años se
manifiesta igualmente el valor y la
dignidad de la persona anciana, de
modo silencioso y duradero en el
tiempo.
La cultura, el valor
antropológico de la vejez
En estas fotografías (fig. 1,2) se
representa el paisaje boliviano: el
ciudadano, el campesino, viven en
2.5 India
Dr. Thomas Mathew
Profesor Agregado,
Departamento de Neurología,
“St. John’s Medical College
Hospital”,
Bangalor, India
DH84esp.indd 121
I
ndia es el segundo país más populoso del mundo, con más de
1.220 millones de personas y se
prevé que será el más poblado en
el 2015, superando China. India
cuenta con el 17,5% de la pobla-
ción mundial, y el porcentaje de
ancianos (con sesenta y más años)
crece rápidamente y en la actualidad constituye el 7,4% aproximadamente del total de la población;
se piensa que en el 2026 llega-
23/10/14 18:00
122
rá al 12,45%. Las enfermedades
neurodegenerativas afectan todas
las fajas de edad, pero son más
recurrentes entre los ancianos.
Las más comunes en India son el
morbo de Alzheimer y el morbo
de Parkinson. El porcentaje de la
demencia debido a Alzheimer es
de alrededor del 1-3% en los indianos con más de sesenta y cinco
años de edad. La mayoría de estas enfermedades son inexorablemente progresivas y no hay tratamientos específicos para curarlas.
Por lo general, el morbo de Alzheimer inicia con la pérdida de
la memoria y con el tiempo progresa hasta el declino cognitivo
completo. En el curso de la praxis clínica se han observado en
todos los tipos de pacientes, desde el deterioro cognitivo leve hasta la grave demencia y el estadio
terminal. Se desconoce la exacta
prevalencia del déficit cognitivo
leve y precoz en el morbo de Alzheimer en la población, ya que
muchos de estos trastornos son
considerados como si formaran
parte del normal envejecimiento
de la población. Poco a poco que
la enfermedad progresa, la mayor
parte de los pacientes son cada
vez más dependientes de los otros
en lo que se refiere a las actividades de la vida cotidiana. El peso
para quien les asiste es enorme y
con frecuencia lleva a un síndrome por estrés y por burnout.
En verdad, es más una enfermedad de quien se ocupa de estos enfermos, y no tanto de los mismos
enfermos, en cuanto muchos enfermos pierden las facultades cognitivas según como la enfermedad
se va desarrollando. Es una experiencia dolorosa para los parientes que ven a sus seres queridos
aparentemente normales pero incapaces de recordar o de hablar, y
que se comportan de manera extraña. La mayoría de los ancianos
que sufren de demencia tiene necesidad de una evaluación médica que excluya eventuales causas
de demencia curables y necesitan
medicinas para estabilizar la memoria y tratar los trastornos comportamentales y del sueño. Las
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condiciones de los pacientes que
llegan al hospital son consideradas detalladamente a través de los
‘bed side tests’ para la memoria,
un mini examen del estado mental y otros textos neuropsicológicos apropiados.
A todos los pacientes se les hace una resonancia magnética por
escáner (MRI scan) del cerebro,
para excluir lesiones vasculares,
tumores, hidrocéfalo, etc. Los exámenes de la sangre comprenden
los de la funcionalidad tiroidea,
los niveles de vitamina B 12 de
S.VDRL. Se tiende a la estabilización de la memoria con los medicamentos, como el donepezil. Los
trastornos del comportamiento y
la psicosis son administrados generalmente con pequeñas dosis de
fármacos antipsicóticos. Los pacientes que llegan al hospital generalmente reciben la evaluación
y el tratamiento mejor, según las
líneas guía estándar.
Debido a su situación socioeconómica de pobreza, muchos
pacientes no pueden recurrir al
médico en las fases iniciales de
la demencia, también porque muchos consideran la pérdida de memoria como un normal proceso
del envejecimiento. La mayoría
de estos pacientes son asistidos
en casa por los cónyuges y por
los hijos. Contrariamente a lo que
acontece en occidente, es menos
probable en nuestro país el internamiento en las instituciones,
también en las fases adelantadas
de la enfermedad, y esto se debe
a la estructura familiar cerrada, a
las normas sociales y a las prácticas religiosas, que consideran un
pecado abandonar a los padres ancianos en las casas para personas
necesitadas. En nuestro país existen buenas casas de descanso para
pacientes con enfermedades neurodegenerativas como la demencia, pero dado que la mayoría de
la población pertenece a grupos
de baja y mediana renta, muchas
familias no pueden permitirse llevar a dichas instituciones a sus
padres afligidos por demencia.
Normalmente, el morbo de Parkinson afecta a las personas por
encima de los 50 años y generalmente los síntomas son lentitud,
rigidez, tremores y caídas. Los
pacientes con Parkinson pueden
desarrollar cambios comportamentales, alucinaciones, delirios
y psicosis en un estadio adelantado de la enfermedad. Durante las
fases iniciales, pueden ser administrados con fármacos, pero en
las fases sucesivas pueden tener
necesidad de asistencia para sus
actividades cotidianas. Existen
trastornos neurológicos clasificados como Parkinson plus en el
que los pacientes pueden deteriorarse muy velozmente y tener necesidad de un control marcado y
de una asistencia total para vivir
día a día. La gestión de estos pacientes es extremadamente difícil
y el burnout de quien les asiste es
muy frecuente.
La demencia por cuerpos de
Lewy, la demencia frontotemporal, vascular y nutricional son
otros tipos de demencias que se
verifican en la población anciana.
La enfermedad de la motoneurona es otro tipo de condición neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso motor y paraliza
a los individuos. La mayoría de
estos pacientes son asistidos por
sus familiares. El sostén social o
gubernamental prácticamente es
inexistente en los Países en Vías
de Desarrollo como India. Las
personas y las familias se deben
organizar para los gastos médicos, la asistencia cotidiana y el
alimento para estos pacientes. Las
instituciones que se ocupan de los
ancianos y son administradas por
religiosos y religiosas son un gran
consuelo para los ancianos afligidos por demencia, pero el número
de estas instituciones aún es escaso. Espero que en el futuro el escenario cambie, con la fundación
de centros diurnos y casas para
ancianos con demencias. Estoy
convencido que la Iglesia desempeña un gran papel en el campo
de los cuidados y de la asistencia
a los ancianos afligidos por enfermedades neurodegenerativas, en
particular en los Países en Vías de
Desarrollo.
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2.6 Israel e Italia
Prof. Enrico Mairov
Presidente de la Asociación
Monte Sinaí
Sistema “Global Home Care
Services”
La sociedad humana siempre se
ha dirigido al médico para aliviar
sus sufrimientos.
En la época de los grandes imperios, los ciudadanos afortunados
– nobles y/o ricos – se permitían
“construir en su casa” un hospital
de acuerdo con la necesidad. Los
menos afortunados eran curados
en estructuras pobres, donde por
lo general concluían su vida.
En la época moderna, con la fin
del Medievo, se comenzó a desarrollar la idea de la necesidad de
asistir de manera cada vez más
apropiada a las personas enfermas. En estos siglos, los hospitales religiosos – partiendo de los
católicos – se dedicaron con mayor frecuencia al cuidado de las
personas normales y no sólo de
aquellas afortunadas.
A inicios del siglo XX, en el
mundo industrializado ya existían
centenares de estructuras hospitalarias esparcidas en el territorio
y prácticamente ellas garantizaban casi toda la asistencia sociosanitaria. Después de la Segunda
Guerra Mundial, el significativo
aumento del número de los seres
humanos y la prolongación de la
duración de la vida, se planteó ante la humanidad el problema de la
asistencia compleja e integrada a
favor de los pacientes crónicos.
Hacia mediados de los años sesenta, en los grandes países industrializados como Canadá, Estados
Unidos, Reino Unido, Francia,
Italia, Alemania, los países de Europa del Norte y Japón, comenzaban a realizarse proyectos experimentales destinados a cambiar de
lugar la asistencia socio-sanitaria
de estos pacientes del hospital hacia su habitación. A mitad de los
años ochenta, en el territorio del
Estado de Israel inició una profun-
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da reflexión sobre el Sistema Socio-sanitario Nacional. En el marco del sistema, entre 1985 y 1991
se desarrolló un proceso de implementación de la asistencia domiciliaria para los pacientes crónicos. Esto dio como consecuencia
también un importante progreso
de todo el ámbito de la salud – Organizaciones para la Tutela de la
Salud, Empresas Hospitalarias y
Sistema para el Trauma y Emergencia –, con lo que el servicio de
asistencia domiciliaria se realizó
como Sistema “Global Home Care Services”, proporcionado por
cada una de las Organizaciones
para la Tutela de la Salud de toda
la población necesitada.
Los servicios de asistencia domiciliaria que se han desarrollado en todo el mundo occidental
en los últimos treinta años son de
varios tipos y tratan de responder
a las exigencias de los pacientes
crónicos. Actualmente, en ningún
país del mundo existe un sistema integrado estratégico para los
“Long Term Care patients”, también porque los servicios sanitarios se han quedado marcadamente concentrados en el hospital. De
este modo, se crean también dos
grandes problemas:
Una explosión de los costos en
los países industrializados, en cuyos hospitales se internan de manera inadecuada a millones de pacientes crónicos.
Una gran carencia de servicios
tanto sociales como sanitarios en
los Países en Vías de Desarrollo,
en los que la población está obligada a migrar hacia hospitales que
no se pueden alcanzar fácilmente.
La rápida evolución del proceso de globalización, que permite
la posibilidad de viajar y comunicar cada vez más rápidamente en
todo el planeta, crea la necesidad
de contar también con un sistema
socio-sanitario al alcance de todos, capaz de garantizar la seguridad de la población humana. Un
sistema global, universal y solidario debe comprender la dimensión
de la asistencia domiciliaria como
parte integrante del mismo. De
este modo, se construye también
un equilibrio económico racional
que permite garantizar a todos una
asistencia apropiada.
La disciplina moderna del
“Global Home Care Services” se
desarrolló en la mitad de los años
ochenta en el territorio metropolitano de Tel Aviv en Israel, cuando
una de las cuatro Organizaciones
para la Tutela de la Salud (OTS)
existentes, la MEUHEDET (LA
UNIÓN) inició a experimentar la
realización de la asistencia domiciliaria. En una época en que el
empleo de masa del computer y
las telecomunicaciones celulares
estaban en sus exordios, el trabajo de los primeros equipos para la
asistencia domiciliaria tuvieron
que enfrentarse con un servicio
sanitario centrado exclusivamente
en el hospital y en el empleo de
papel y lapicero para las actividades de rutina.
En la fase inicial del trabajo, se
realizaron cuatro estructuras fundamentales:
La estructura de apoyo de la
OTS en el hospital con la figura
del selector: el selector dirige y
conoce a los pacientes de la propia estructura territorial de pertenencia que son internados en el
hospital. El selector junto con el
team hospitalario verifica si los
internamientos son adecuados, así
como también la eventual necesidad de poner en marcha la asistencia post-aguda también a través de
la actividad de home care.
La estructura para el management y la actividad de la asistencia domiciliaria que comprende el
médico, el enfermero, el fisioterapeuta y cualquier otra figura profesional necesaria para la adecuada ejecución del servicio de home
care.
La estructura para las decisiones
en torno a la asistencia por aplicar
a cada uno de los pacientes basada
en específicos algoritmos clínicos,
organizativos y económicos.
La estructura de programación
y control sobre la relación costo/
utilidad y la calidad de los servicios sanitarios.
Se realizó una aproximación
de trabajo nuevo entre el team de
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la asistencia domiciliaria, el ambiente hospitalario y los médicos
de confianza de la familia, dedicados al trabajo en el territorio.
Este acercamiento contribuyó a
realizar dos procesos fundamentales como son el dar de alta y las
readmisiones protegidas de los
pacientes crónicos.
De este modo, se alcanzan en
tiempos breves los siguientes objetivos:
1. Colaboración óptima entre
el territorio y el hospital sobre el
concepto innovador de adecuación del método del DRG, desarrollando el concepto de las contrataciones entre OTS y Empresa
Hospitalaria.
2. Importante disminución de
internamientos no apropiados en
el hospital y significativa disminución de los internamientos inú­
tiles.
3. Recorridos formativos estratégicos para los agentes del servicio sanitario referente al nuevo
sistema en evolución.
4. Importante aumento de la satisfacción de la población en lo
que concierne el nuevo servicio de
asistencia domiciliaria en el marco del nuevo y naciente modelo de
sistema sanitario.
Con la amplia introducción de
la informatización en el sistema
sanitario y el desarrollo de las comunicaciones a través de la telefonía celular, aumentó mucho la
calidad del servicio brindado a los
pacientes en la asistencia domiciliaria, permitiendo soluciones extremadamente calificadas en tiempo real para los pacientes y sus
familiares.
El nuevo servicio se integró progresivamente con el servicio de la
emergencia territorial, con la realización de aquel que conocemos
hoy con el término estratégico de
organización y economía sanitaria
de “Estructuras Intermedias”.
Las Estructuras Intermedias,
que incluyen la emergencia territorial y la asistencia domiciliaria
y que son el garante estratégico de
cuan apropiado es el sistema sanitario maduro, garantizando a través de su actividad el salvataje inmediato de una vida en peligro y
la gran riqueza de servicios y tratamientos a domicilio del paciente
crónico, con el cese de los derro-
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ches, debido a la “inercia reaccionaria” del viejo sistema, al acercamiento anómalo de la medicina
de defensa, a la carente y errónea
educación en las escuelas de medicina, así como la “perezosa rutina” de los equipos sanitarios.
La energía necesaria para hacer progresar el servicio sanitario hacia la realización de un sistema completo, en la actualidad
es proporcionada por el gran estímulo debido a la investigación
básica, a la investigación clínica,
a la evolución tecnológica y a la
explosión de los costos para el
mantenimiento del servicio sanitario mismo. Estos costos en todo
el mundo occidental son enormemente superiores a los del sistema sanitario realizado en el territorio del Estado de Israel y, como
lo ha declarado el informe OCSE
de diciembre de 2012, este sistema es de importancia fundamental como punto de referencia para todos los decision maker que a
nivel internacional deben proporcionar respuestas adecuadas a las
propias poblaciones, garantizando
respuestas calificadas de elevado
nivel a los problemas de la salud.
Con la fuerza de esta experiencia y también de la realización de
la ARES (Empresa Regional de
la Emergencia Sanitaria de la región Lacio) de AREU (Empresa
Regional Emergencia y Urgencias de Lombardía), así como de
la reordenación del área de emergencia de la Región Véneto, hemos elaborado una propuesta operativa para realizar, a través de una
experimentación estratégica, las
Estructuras Intermedias y la Escuela de Formación sobre el Management de los Sistemas Sanitarios sobre Trauma, Emergencias
y Maxi-Emergencias Convencionales y No-Convencionales. Estructuras Intermedias y Escuela de
Formación, se pueden realizar en
el territorio del Norte de Italia con
la guía de la cabina científica del
Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios y con la aplicación
operativa del hermanamiento entre la Fundación del Buen Samaritano y la planificada Fundación
Monte Sinaí. Estructuras existentes en el área de la región del Norte serán teatro operativo para la
instalación experimental y la implementación de los nuevos com-
ponentes del sistema. Esta nueva
organización servirá como trigger
(desencadenante) para la evolución del servicio sanitario hacia
un sistema sanitario completo. El
nuevo sistema será la incubadora
para la transformación de la red de
las estructuras católicas mundiales
hacia un sistema operativo compuesto por los componentes de la
red misma. La cabina de dirección
del Pontificio Consejo para los
Agentes Sanitarios realizará en la
fase inicial un nuevo acercamiento
hacia los países del Mediterráneo
y del Medio Oriente, ofreciéndoles una colaboración operativa a
través de sus modelos sanitarios.
Este nuevo acercamiento entre el
Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios y los servicios sanitarios de los varios países del área
mediterránea tendrá lugar a través
del envío a sus máximos expertos
del ofrecimiento de constituir juntos la red de las relaciones referentes a los varios aspectos de investigación y organización.
Enfermadades
neurodegenerativas –
La demencia
El gran aumento del número de
los pacientes crónicos que ha tenido lugar en los últimos decenios ha causado también un significativo aumento de individuos
afligidos por enfermedades neurodegenerativas. El síndrome de
Parkinson, varios aspectos de las
demencias, de aquella vascular al
síndrome orgánico cerebral y a la
demencia de la enfermedad de Alzheimer, añaden en todo el mundo
cada día gran número de nuevos
pacientes para los cuales es necesario desarrollar un nuevo acercamiento revolucionario.
Nuestra medicina conoce aún
muy poco el cerebro y el sistema
nervioso humano. En los últimos
decenios ha sido muy significativo el progreso en el conocimiento de las patologías que afligen
los grandes sistemas vitales (cardiovasculares, respiratorio, inmunológico y metabólico). Hemos
desarrollado recorridos sofisticados referentes a la prevención, el
diagnóstico, la terapia y la rehabilitación en lo que respecta a los
accidentes cardiovasculares, las
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patologías oncológicas y los principales problemas metabólicos.
En todo lo que concierne el comportamiento del cerebro humano y
las patologías conexas con él, no
obstante importantes tentativas de
encontrar llaves de acceso para su
comprensión, hasta hoy no hemos
logrado obtener resultados igualmente brillantes.
Este problema – la falta de informaciones apropiadas sobre el
conocimiento del cerebro humano – causa una profunda frustración en la población humana y
sobre todo en el mundo científico. También la explosión de los
costos para la gestión de las patologías neurológicas y comportamentales obliga a nuestra sociedad a asumir decisiones que
tienen un impacto dramático con
la ética del gasto sanitario.
En el ámbito del comportamiento y de las enfermedades psiquiátricas se han identificado fármacos
innovadores sólo de tipo paliativo
por el conocimiento carente de la
etiología y de la fisiopatología de
estas enfermedades; en lo que se
refiere al estudio y a la investigación del cerebro tenemos un gran
retraso, y faltan instrumentos operativos capaces de ayudar nuestras investigaciones. Este retraso
es responsable de la dificultad de
decenas de millones de personas
y de sus familiares, que deben enfrentarse con la situación catastrófica que conocemos con el término “demencia”.
La demencia es un “mal oscuro”. Existen muchas suposiciones
sobre su origen. Sobre su diagnóstico existen pocos cálculos estadísticos, que obligan a los decision maker políticos a la única
“navegación a vista” para tratar de
encontrar soluciones económicas
y acercarse a esta situación.
En los últimos años se han
adoptado sistemas asistenciales diferentes de la acostumbrada
hospitalización. Movidos por el
gran aumento del número de pacientes dementes, los servicios sanitarios más evolutivos y modernos han comenzado a invertir en
métodos organizativos diferentes
para la asistencia al paciente demente. Estos métodos retoman el
concepto fundamental de la terapia intensiva, en la que cierto número de pacientes graves inter-
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125
nados son controlados desde un
punto central que verifica constantemente las funciones vitales
de los pacientes.
La posibilidad de mantener a
un paciente demente fuera de las
paredes del hospital y, al mismo
tiempo, garantizar su incolumidad
se apoya en soluciones tecnológicas y científicas que se refieren a
la organización, el control farmacológico, la asistencia social, las
telecomunicaciones y un modelo
económico apropiado. Un ejemplo concreto puede ser ilustrado
de la manera siguiente: un paciente afligido por demencia de cualquier tipo puede ser seguido en su
casa garantizando una asistencia
domiciliaria apropiada que se fundamenta en los siguientes puntos:
1. Visitas programadas de control médico.
2. Visitas de enfermería con un
plan de actividades que sigue las
necesidades socio-asistenciales
específicas.
3. Visitas de asistencia social
para garantizar los factores socioambientales necesarios a la vida
cotidiana del paciente y de su familia.
4. Acercamiento fisioterapéutico para un mantenimiento adecuado del movimiento del paciente.
5. Acercamiento cognitivo que
comprende tratamientos domiciliarios para el mantenimiento y
el reforzamiento de las condiciones cognitivas, participación en
“centros diurnos” de empeño para
la oblación de pacientes crónicos
con servicios y estímulos de actividad cognitiva.
6. Sostén psicológico adecuado
a la familia y al ambiente del paciente.
7. Empleo de tecnologías modernas de geo-localización y tele
video-cámaras, que permiten al
“Call Center Sanitario Dedicado”, seguir los recorridos del paciente tanto a nivel domiciliario
que cuando se aleja del propio domicilio.
8. Cuando sea necesario, el empleo del “asistente” permanente,
que sigue el paciente cuando se
agrava la situación.
9. Cuando es necesario ante el
empeoramiento de sus condiciones, el paciente es internado en
estructuras long term care apropiadas.
10. Es de importancia fundamental el desarrollo de la prevención referente a este tipo de patologías para saber identificar los
síntomas iniciales.
El contexto en el cual se está desarrollando el proceso de Global
Home Care Service es el de las enfermedades crónicas. La patología
demencial es un componente importante de estas enfermedades.
Lamentablemente la falta de un
sistema socio-sanitario integrado
no permite aún una adecuada formación de los agentes socio-sanitarios, de los mismos individuos
afligidos por estas patologías y de
sus familiares para poder identificar en tiempos breves el exordio
de la enfermedad. También la gran
carencia de instrumentos terapéuticos no ayuda la sociedad humana a enfrentarse a este fenómeno.
Visto que las previsiones hablan
de un número creciente de enfermos en el futuro, es necesario dotarse de instrumentos adecuados al
cuidado y a la asistencia de estos
enfermos, partiendo de las estructuras de Home Care adelantadas.
Propuesta organizativa para
constituir en Roma la dirección
para el Sistema Sanitario Global
En la óptica de iniciar los trabajos para la realización del Sistema
Sanitario Universal, es necesaria
la ‘puesta a punto’ de una primera
fase de importancia fundamental:
la realización del “Estado Mayor
de la Salud de la Santa Sede”.
El Estado Mayor está formado
por cierto número de personas que
responden de modo disciplinado,
eficiente y eficaz a las exigencias
del servicio y a las disposiciones
del responsable.
El responsable máximo y su
­staff, tienen a disposición dos estructuras estratégicas diputadas a
la gestión del sistema global:
Una estructura vertical formada
por un responsable por continente
al cual responden los responsables
de cada uno de los países.
Una estructura horizontal formada por los responsables de las
varias Órdenes, que se entrecruzan en su actividad con la estructura vertical.
De este modo, se realiza de he-
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cho una estructura única de red con
mallas estrechas que permite una
eficiencia y una eficacia de gestión
racional, lógica y moderna.
Globalmente, las personas implicadas en esta estructura deben
ser formadas para poner en marcha
una lógica organizativa apoyada en
la disciplina ética del alcance de los
objetivos de la salud humana. La
diferencia entre los agentes de ésta
y de cualquier otra estructura está
precisamente aquí: su formación y
la lógica del desempeño del servicio se apoyan en las concepciones
de la ética que regulan la relación
médico-paciente. No es suficiente conocer las líneas tradicionales
de la medicina – como prevención,
diagnóstico, terapia y rehabilitación – que regulan la práctica cotidiana de cada plataforma existencial de estos conocimientos la
estructura que comprende el saber
necesario para la gestión moderna
y operativa de la compleja organización de la sanidad.
Como erróneamente se ha pensado por mucho tiempo, la gestión del sistema sanitario no es
una simple gestión económicocomercial: la gestión del sistema
sanitario se cimienta en conocimientos éticos fundamentales basados en el principio de ciencia y
conciencia que integran las capacidades directivas del médico con
el estudio profundizado de programación, control investigación
y desarrollo y otras importantes
directrices del sistema de la vida
cotidiana. Las cualidades requeridas a un médico administrador del
sistema sanitario son la visión, la
capacidad de trabajar en grupo, el
optimismo, las capacidades de comunicación, el carisma como líder, la disponibilidad de invertir
continuamente en investigación y
desarrollo y el valor de confrontarse con situaciones difíciles y
buscar soluciones ético-científicas
coherentes y apropiadas.
La identificación y elección de
las personas que componen un
equipo estratégico para la gestión
de un sistema como el sanitario es
de importancia fundamental y presupone la presencia de instrumentos de análisis y de valuación de
primera calidad. También es muy
importante la formación de las
personas elegidas, porque desde
el primer momento es necesario
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taria. De este modo, se llega a formar un importante motor para el
gran mundo de los agentes sociosanitarios de la Santa Sede, que
logran nuevos conocimientos en
lo que concierne la organización
sanitaria y aumentan las propias
capacidades culturales dirigidas
también hacia el ambiente circunstante. Se deduce que esta nueva interfaz entre el mundo de los agentes sanitarios y las demás personas
aumenta de modo significativo el
saber y realiza un acercamiento rápido y moderno de comunicación
entre los seres humanos.
El método moderno de interacción entre los agentes del sistema
sanitario y las demás personas es
un locomotor potente de la promoción del saber necesario para la supervivencia. Para trabajar bien, las
personas que tienen como referencia el Pontificio Consejo, tienen el
derecho y el deber de ser formadas adecuadamente con métodos
eficientes y con una óptima relación costo/beneficio. Lo que nosotros conocemos con el término de
“revolución industrial” y que nos
permite tener cada vez más tecnologías que facilitan la vida, debe
estar integrado con el proceso del
“progreso intelectual” que nos proporciona la plataforma ética en la
que se integran la fe y los conocimientos científicos, permitiendo el
mejoramiento de la calidad de la
vida de la especie humana. estimular y lograr intereses recíprocos y colaboraciones de parte
de todos los individuos que participan en la realización del sistema. Por este motivo es importante también iniciar lo antes posible
la línea de elección y formación,
que permite que la cumbre decida
constituir el “nuevo team”.
En esta fase, conviene concentrarse en la formación breve, pero
incisiva y eficaz en el conocimiento de los conceptos fundamentales
del sistema sanitario. El benchmark con el sistema sanitario israelí – uno de los mejor organizados en el mundo – es importante
precisamente por estas características. Junto con esto, también es
muy importante “inyectar curiosidad de saber” y, por tanto, saber desarrollar “todos juntos” el
nuevo sistema global. Si se toma
en consideración el hecho que en
el mundo hay cerca de trecientos
países en los cinco continentes y
un número compatiblemente significativo de Órdenes religiosas
deriva una estructura de matriz
con un número muy elevado de
personas en posiciones críticas y
estratégicas, en las cuales aplicar
el proceso de formación, gestión y
R&D del sistema.
Siguiendo este recorrido junto
con la formación continua del “saber médico” podremos realizar el
“proceso de formación continua”
del saber de la organización sani-
Emergencia
H
T
Home Care
E-118 C. O.
d d d d
d d d d
d d d d
Modelo
Territorial
Restringido
D.E.U.
M.I.C.U.
mmg
fam
P
h.c.
EP-119
H
C.A. – G.M.
Cuadrado
Terapéutico
Unidad de
Valuación
General
H = Hospital T = Territorio CO = Central Operativa E = Emergencia EP = Emergencia Programada
D.E.U. = Dipartamento de Emergencia Urgencia MICU = Mobile Intensive Care Unit CA = Continuidad
Asistencial G.M. = Guardia Médica HMMG = Médico de Medicina General FAM = Familia D = Distrito
HC = Cuidado Domiciliario EHR = Electronic Hearth Record GCCC = Global Call Contact Center
Red Telematica Globale – EHR – GCCC
E = mc2 = E = salud m = número poblacion c = recursos
Associazione Monte Sinai • Mount Sinai Association
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2.7 Estados Unidos: tratamiento de las personas
afectadas por patologías neurodegenerativas
típicas del envejecimiento. Colmar el vacío
Dr. William L.
Toffler, MD
Director del “Medical Student
Education Section of the
Department of Family
Medicine”
Universidad de la Salud
y de la Ciencia,
Portland, EE.UU.
“A la hora de mi vejez no
me rechaces, no me abandones
cuando decae mi vigor”1
Introducción
La población en Estados Unidos ha superado los 315 millones,
de los cuales 40 millones cuenta
con una edad superior a 65 años.2
Casi un tercio de estos están afligidos por patologías neurodegenerativas entre las cuales el morbo de Alzheimer, el de Parkinson
y la esclerosis múltiple.
Ha aumentado de manera importante el número de discapacitados que viven en comunidad,
en buena parte por las tasas decrecientes de la asistencia institucional. Además, este problema se
agrava debido a los cambios en la
estructura de la familia tradicional:
la disminución de la dimensión de
las familias, el divorcio o la convivencia en lugar del matrimonio, y
la fragmentación de la familia con
hijos adultos que viven a gran distancia con respecto a sus padres.
Es desconsolador el problema de
la asistencia a una población de
dichas dimensiones con problemas neurodegenerativos vinculados con el envejecimiento
Sin embargo, el 90% de las personas con una edad superior a 65
años son asistidos por la familia
o reciben tratamientos domiciliarios pagados. Además, algunos de
los déficit en la asistencia humana directa de parte de las familias
han sido suplantados, al menos en
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parte, por el empleo de dispositivos de asistencia, por los deambuladores y ascensores domésticos, para ayudar a estas personas
a ocuparse de sí mismas y puedan
desarrollar de modo independiente las actividades de vida cotidiana. En efecto, casi la mitad (46%)
de los que viven en casa se confían a dichos dispositivos, cuyo
uso ha aumentado del 155% en 20
años entre 1984 y el 2004.
Así como estas familias, también mi esposa y yo hemos tenido
el privilegio de ocuparnos de mis
dos padres en nuestra casa. Mi padre era un veterano de la Segunda
Guerra Mundial y mi madre una
voluntaria de la Cruz Roja. Se encontraron en Baviera a fines del
conflicto y tres meses después se
casaron. Mi padre dejó el servicio
militar con el grado de general de
brigada y desarrolló muchos trabajos más. Poco a poco que se
acercaba a los 80 años, se volvió
cada vez más incapacitado debido al Parkinson y tenía necesidad
de ayuda además de la que le podía brindar mi madre. Entonces
mi esposa y yo reestructuramos
nuestra casa añadiendo un pequeño departamento para mis padres,
entre los cuales una cabina ducha
así como un ascensor que permitía acceder a los varios ambientes
de la casa como si se tratase de un
solo nivel.
Aunque ninguno de nosotros
habría querido para mi padre una
enfermedad neurodegenerativa
con los consiguientes desafíos y
las respectivas adaptaciones, toda
nuestra familia ha sido feliz al haber tenido la posibilidad de ayudarnos recíprocamente. En efecto,
durante los varios años en los que
mis padres han vivido con nosotros, hemos podido transcurrir
más tiempo juntos y hemos tenido
más recuerdos de los abuelos junto con nuestros hijos ¡de los que
no hemos tenido en los 20 años
precedentes!
No obstante las óptimos tratamientos y el sostén de parte de los
médicos y de los familiares, la enfermedad de mi padre empeoró y
al final murió en el hospital debido a complicaciones.
Mis padres eran muy unidos,
tanto en la vida como en la muerte. Después de 57 años de matrimonio y sólo después de tres meses de la muerte de mi padre, mi
madre, particularmente dolorida
por su muerte, inició un declino
físico y mental. En ese doloroso
momento era aún muy amada por
su “corte” personal en el salón
de nuestra casa, rodeada por dos
de sus hijos y por muchos nietos.
Murió en medio del afecto de sus
hijos, de sus nietos y de los primos más cercanos.
Pero muchas familias no tienen los recursos o la capacidad
de brindar este tipo de sostén. El
10% de los discapacitados graves
aún no tiene la posibilidad de ser
curado en su casa. ¿Qué opciones
hay disponibles ahora para este
amplio segmento de nuestra población?
Esta intervención describe un
acercamiento para responder a esta situación que preveía la creación de un sistema de base comunitaria y por etapas, con una
colaboración desacostumbrada e
innovadora (al menos en Estados
Unidos) del ámbito secular y espiritual.
Nacimiento de una visión
En 1993, el P. Michael Maslowsky era Director de los servicios pastorales de la Archidiócesis de Portland, Oregon. Además
de estas responsabilidades, se le
había confiado también la parroquia de St. Anthony, una comunidad de fe en disminución y cada
vez más anciana, en un área de la
ciudad sujeta a transformaciones.
Desde hacía tiempo la parroquia
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de St. Anthony había cerrado la
escuela parroquial y seguía disminuyendo el número de los parroquianos que profesaban el culto en el sótano de la ex escuela.
Por tanto, la archidiócesis decidió
cerrar la parroquia o trasladarla a
otra comunidad de fe. El P. Maslowsky tenía que asumir la tarea
de cerrarla o de trasladarla.
Sin embargo, impresionado por
el fervor de los parroquianos presentes, el pensamiento del P. Maslowsky se dirigió hacia una dirección diferente. Comenzó a tomar
en consideración no sólo las exigencias y las capacidades de sus
parroquianos, sino también el barrio circunstante, católico o menos. Se preguntó de qué modo la
parroquia de S. Anthony, como
comunidad de fe de Cristo, podía
responder a una sociedad fragmentada y a las exigencias crecientes de ancianos frágiles y de
baja renta.
¿Puede una parroquia revitalizada proporcionar alojamiento y
asistencia a los ancianos necesitados, y al mismo tiempo estimular
su renovación en la fe y en el servicio?
El P. Maslowsky había conseguido el doctorado en teología en
la Universidad Gregoriana. Después de la ordenación y durante
los estudios de doctorado en Roma, desempeñaba su servicio pastoral en varias parroquias italianas y durante el verano sustituía
al sacerdote en las aldeas rurales
de Alemania. A través de estas diversas experiencias, pudo observar que en las pequeñas comunidades era posible el sostén y el
tratamiento, teniendo como base
generalmente la parroquia.
El P. Maslowsky consideraba la
iglesia como una comunidad de
fe en Cristo, sustancialmente en
el corazón de la sociedad. Consideraba también que el sistema de
residencia asistida, que representaba entonces una asistencia alternativa innovadora para los discapacitados y los ancianos, fuese
una oportunidad para llevar la comunidad de fe a quien tenía una
particular necesidad de esperanza y de amor. El sistema de residencia asistida había sido ideado
y realizado por vez primera en la
ciudad de Portland, Oregon, en
los primeros años ochenta. En los
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años noventa comenzó a implantarse como una alternativa válida
al internamiento en las clínicas3.
El P. Maslowsky reconoció la potencial sinergia existente entre la
comunidad compasiva de la Iglesia y el sistema innovador de residencia asistida.
Gracias a su formación jurídica
y comercial, fue capaz de reunir a
un grupo de personas diferentes y
de talento para formar una organización no-profit, la Village Enterprises. Estos hombres y estas mujeres dedicaron sus considerables
energías a la visión de una aldea
de sostén, centrada en la fe, que
se ocupase de los ancianos de baja
renta en diferentes situaciones de
necesidad.
Actuación
Después de dos años de diálogo
y de planificación, así como de un
significativo proceso financiero y
jurídico, inició la actuación de la
visión del P. Maslowsky. Village
Enterprises y la parroquia de St.
Anthony colaboraron con el proyecto y en la construcción simultánea tanto del “St. Anthony Village” como de la nueva iglesia de
St. Anthony, con el anexo centro
parroquial. El viejo edificio escolar de la parroquia con su sótano
para el culto fue demolido y toda
la estructura inició una considerable transformación. En 1999, con
el fundamento de la fe católica y
con el objetivo de una innovadora
comunidad de tratamiento, “Village Enterprises” inauguró el “St.
Anthony Village” como la primera de cuatro comunidades basadas
en la fe en Portland, Oregon.
En la actualidad, el “St. Anthony
Village” acoge a 127 residentes
con residencia asistida o en clínica de la memoria. Se trata de una
estructura bien equipada, con un
sólido sentido de comunidad y un
real respeto entre los residentes y
los agentes sanitarios. Cada día
hay para los residentes la disponibilidad de una amplia gama de
actividades, organizadas por un
director de tiempo completo. Para
los más aventureros, existen excursiones como el paseo de una
jornada a Multnomah Falls, una
maravilla de la naturaleza en las
Cascade Mountains.
Aunque el “St. Anthony Village” sirve y emplea a personas de
diferente credo, como base está
nuestra fe católica, con su tradición de servicio y su misión de
asistencia. Cada día se celebra la
Misa a pocos pasos de los departamentos de los residentes y todos
están invitados a compartir la vida
de una comunidad parroquial revitalizada y vibrante. Para los momentos más tranquilos hay bellas
áreas a disposición para relajarse
y orar.
Desarrollo del proyecto
Como apéndice importante al
“St. Anthony Village”, un año después de su apertura se ha tomado
la decisión de construir una parte multigeneracional. En el año
2000, como expresión de fe en el
Milenio, “Village Enterprises” ha
construido un centro de asistencia
para la infancia. Posteriormente
ha donado el edificio y la tierra a
la parroquia. En la actualidad, el
“St. Anthony Child Developmental Center” sigue proporcionando
asistencia para la infancia a precios accesibles a las familias del
barrio, según su capacidad de pago. El centro garantiza una pequeña renta a la parroquia, pero
el beneficio mayor para los residentes y para los parroquianos
son el bullicio y el gozo de los niños. Los niños tienen también la
posibilidad de encontrar, de manera regular u ocasionalmente, a
los residentes de la aldea gracias
a una serie de actividades. “Abuelos adoptados” que leen para los
niños, los entretienen, o comparten con ellos las maravillas de la
jardinería.
Una parte esencial de la comunidad de la Aldea son las dos casas para el cuidado de la memoria
del St. Anthony Village. Para respetar la identidad y la dignidad de
los 24 residentes, el departamento de cada residente es decorado
y mantenido como su casa. Muebles, cuadros y objetos familiares
son para los residentes los recuerdos de su vida y de sus seres queridos. Entre las actividades que se
ofrecen, la música representa una
parte acostumbrada e importante
del cuidado. Al menos en el breve
período4,5, se ha demostrado que
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la música remueve los estados de
confusión y desbloquea los aspectos durmientes de la memoria y de
la personalidad.
Difusión en otros lugares
En el año 2002 el “Assumption
Village”, creado según el modelo del “St. Anthony Village”, se ha
convertido en la segunda comunidad para ancianos de “Village Enterprises”. Construido en el lugar
de una ex parroquia en una zona
menos rica de North Portland, el
“Assumtion Village” ofrece una
vida independiente y asistida a
110 ancianos de baja renta. Como
su aldea gemela, el centro físico
y espiritual del “Assumption Village” es la capilla y la Eucaristía
cotidiana.
Para dar una respuesta a las exigencias de vivienda de los ancianos que pueden ocuparse de sí
mismos, pero no pueden mantener su propia casa, “Village Enterprises” ha construido dos estructuras más, Villa Sagrado Corazón
y Villa Santa Margarita. Los residentes de ambas estructuras no
reciben asistencia cotidiana. Sin
embargo, si es que tuviesen necesidad o lo deseasen, pueden pasar
fácilmente a la residencia asistida
o a la clínica de la memoria del
“St. Anthony Village” o del “Assumption Village”. En cada una
de estas comunidades los residentes mantienen su independencia
por el mayor tiempo posible gracias también a la amistad y a la fe
que comparten. En efecto, nueve
de los sesenta habitantes de Villa
Santa Margarita tienen 90 y hasta
más años de edad.
Imperativos teológicos
Nosotros, como católicos tenemos el deber de ocuparnos de
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nuestros hermanos y hermanas
ancianos, ya sean hábiles o discapacitados, pues cada individuo
anciano es una persona creada a
imagen de Dios6. En nuestra semejanza con Dios somos seres
relacionales y estamos llamados
a vivir nuestras relaciones reflejando el amor divino. Cada uno
de nosotros merece atención ya
sea que esté hambriento, sediento, desnudo o enfermo7. Nosotros
reflejamos mejor a nuestro Dios
relacional cuando imitamos su
amor universal. Realizamos más
profundamente nuestra naturaleza
relacional en nuestros actos particulares de amor.
La Escritura nos exhorta repetidamente a preocuparnos de los
ancianos. San Pablo nos llama a
honrar “al anciano” y a exhortarlo
“como si fuese (tu) padre” y también a “honrar a las viudas”8. Además, el libro del Levítico nos dice específicamente: “... Ponte en
pie ante las canas y honra el rostro
del anciano”9. Mientras las familias tienen la obligación de proveer a sus miembros ancianos10, y
esto, en efecto, tiene lugar en la
mayoría de los casos, San Pablo
describe también la responsabilidad particular de las iglesias. En
su primera carta a Timoteo, escribe: “…Y no las cargue a la iglesia, a fin de que ésta pueda atender a las que sean verdaderamente
viudas”11.
Conclusión
Luego de haber efectuado fielmente las exhortaciones esparcidas en toda la Sagrada Escritura,
los parroquianos de la St. Anthony
Parish y todos los que han colaborado en su misión han desarrollado claramente una “best practice” para afrontar las exigencias
de ancianos y discapacitados sin
familia o cuya familia no es capaz
(o no quiere) proporcionar sostén
y asistencia.
La visión del P. Maslowsky
frente a una parroquia un tiempo
en declino se ha realizado plenamente. El éxito del St. Anthony Village se refleja en los ojos de grandes y pequeños. Se ha vuelto una
comunidad
multi-generacional
con residencia asistida y clínica
de la memoria para ancianos, un
“Developmental Center” para niños, y una comunidad viva de fe.
Muchas parroquias y diócesis han
tomado o están tomando en consideración proyectos semejantes.
Si considerasen este concepto deberían apreciar también la importancia de poner a la comunidad de
fe de Cristo en el centro de su comunidad de curación; una visión
centrada en Cristo asegura una
“best practice” de cuidado compasivo para las personas afligidas
por procesos neurodegenerativos.
“Todavía en la vejez tienen fruto, se mantienen frescos y lozanos12.
Notas
Salmo 71, 9
Houser A, Gibson MJ, Redfoot DL.
Trends in Family Caregiving and Paid Home Care for Older People with Disabilities
in the Community: Data from the National
Long-Term Care Survey
AARP Public Policy Institute; 2010.
http://www.aarp.org/ppi
3
http://www.oregonlive.com/news/index.ssf/2010/01/oregon_among_national_
leaders.html
4
Ledger AJ, Baker FA. An investigation of long-term effects of group music
therapy on agitation levels of people with
Alzheimer’s Disease. Aging & Mental
Health. 2007;11(3):330-38.
5
Ziv N, Granot A, Hai S, Dassa A, Haimov I. The effect of background stimulative
music on behavior in Alzheimer’s patients. J
Music Ther 2007. Winter;44(4):329-43.
6
Génesis 1, 27
7
Mateo 25, 37-38
8
1 Timoteo 5,1-2
9
Levítico 19, 32
10
1 Timoteo 5, 8
11
1 Timoteo 5, 16
12
Salmo 92, 14
1
2
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SEXTA SECCIÓN
Acciones de prevención y
potenciales ventajas del progreso
tecnológico
1. Alimentación, actividad física e intelectual
Prof. Jean-Marie Ekoé
MD,CSPQ, PD
Profesor de Medicina,
Endocrinología, Metabolismo y
Nutrición en la Facultad de
Medicina de la Universidad
de Montreal, Quebec, Canadá
A
lo largo de toda la evolución,
los seres humanos y los animales siempre han buscdo el alimento
para su supervivencia. La alimentación nos proporciona varias sustancias que sostienen la vida, entre las
cuales las proteínas, las grasas, los
carbohidratos, las vitaminas y los
minerales. Dichas sustancias son
las fuentes principales de energía
para todos los procesos vitales del
cuerpo. Recientemente, en el mundo se han verificado cambios inesperados en las que eran las costumbres alimentarias. Se ha difundido
la superalimentación que lleva a
la obesidad, mientras muchas partes del mundo aún están expuestas
a una grave restricción calórica involuntaria, debido a la escasez de
alimento. En la parte final de esta
presentación, será oportuno aclarar
la amplitud y el impacto de estos
cambios. Ante todo, examinemos
los vínculos entre alimentación, actividad física e intelectual.
Alimentación:
el concepto de igualdad
de balance energético
La alimentación (la asunción de
alimento) nos proporciona energía
(aporte energético) que con frecuencia no se gasta totalmente (dispendio energético). El equilibrio
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entre el aporte energético y el dispendio energético determina las reservas de energía. La ecuación de
balance energético depende de sus
varias ecuaciones de balance de nutrientes, es decir, proteínas, lípidos
y carbohidratos1.
Balance protéico
Un gramo de proteínas proporciona 4 kcal. La asunción de proteínas corresponde generalmente a
cerca del 15% de calorías y las reservas protéicas del cuerpo representan cerca de un tercio del total
de las calorías almacenadas. Las
reservas protéicas aumentan de dimensión como respuesta a estímulos de crecimiento como entrenamiento físico, aumento de peso y
algunas hormonas (hormonas del
crecimiento, andrógenos), pero
no aumentan simplemente para un
mayor aporte de proteínas en la
dieta1,2.
Balance de los carbohidratos
Generalmente, los carbohidratos son la fuente principal de calorías en la dieta. Un gramo de
carbohidratos proporciona 4 kcal.
La ingesta de carbohidratos es de
cerca el 50-55% de las calorías y
puede ser mayor en algunos Países. La dosis diaria corresponde a
cerca del 50-100% de los depósitos de carbohidratos con respecto
al 1% de proteínas y grasas. Los
carbohidratos en la dieta estimulan la acumulación de glicógeno y
la oxidación lipídica. Lo que no es
almacenado bajo forma de glicógeno, es oxidado (no convertido en
lipidos), y se obtiene el equilibrio
de carbohidratos1,2.
Equilibrio lipídico
Diferentemente de las proteínas
y de los carbohidratos, los depósitos de grasa corporal son abandonados y la ingesta de grasas no tiene
alguna influencia en la oxidación
lipídica. La asunción de grasas alcanza el 30-35% cerca de las calorías. Un gramo de grasa proporciona 9 kcal. Como para las proteínas,
la ingesta diaria de grasas representa menos del 1% de la energía total
del cuerpo almacenada como grasa,
pero las reservas de grasa contienen
cerca de seis veces la energía de las
reservas protéicas. Las reservas de
grasa son el buffer de energía para
el cuerpo, mientras el surplus o déficit cotidiano del aporte energético
se traduce en excedencia o déficit de
masa grasa. En condiciones de sobrealimentación, todo el consumo
de grasas en exceso es almacenado como grasa corporal. El balance
energético es la fuerza arrastrante
para la oxidación lipídica. Cuando
es negativo (es decir, el dispendio
energético excede el aporte energético) la oxidación lpídica aumenta1.
Resumiendo, digamos que en condiciones fisiológicas, la grasa es el
único nutriente capaz de mantener
un desequilibrio crónico entre la ingesta y la oxidación, contribuyendo
así directamente en el crecimiento
del tejido adiposo. Los carbohidratos y las proteínas influencian indirectamente la adiposidad contribuyendo en el balance energético
global y, por tanto, en el equilibrio
lipídico.
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Equilibrio alcohólico
Se ha demostrado que en los individuos sanos el alcohol ingerido
está destinado a la oxidación y no
al almacenamiento (como la grasa)
y, por tanto, se obtiene un perfecto
equilibrio alcohólico1,3. El alcohol,
así como los carbohidratos y las
proteínas, dirije los grasos alimentarios de la oxidación hacia el almacenamiento y por tanto promueve
indirectamente el depósito de grasa. Un gramo de alcohol abastece
7kcal.
Alimentación: el gasto energético
Los componentes principales
del dispendio energético diario son
cuatro, es decir: tasa metabólica
en reposo (resting metabolic rate
- RMR), termogénesis (T), actividad física espontánea (spontaneous
physical activity - SPA) y actividad
física voluntaria (voluntary physical activity - VPA).
Tasa metabólica en reposo
(RMR)
El RMR es la energía que consume un sujeto en reposo en estado de ayuno y en condiciones ambientales adecuadas. En la mayoría
de los adultos sedentarios, el RMR
representa el 60-70% aproximadamente del consumo energético diario4. Los principales factores que
determinan el RMR y explican casi el 80% de su variación son: masa magra, masa grasa, edad, género y genes. Las mujeres tienen un
menor RMR (efecto de las hormonas sexuales en las tasas metabólicas) con respecto a los hombres
(100 kcal menos al día). El RMR
disminuye con la edad, probablemente debido a una disminución
de la masa magra (1-2% de reducción cada diez años). Parte de la
variación residua del RMR se explica con la pertenencia familiar, e
indica que el RMR está determinado genéticamente por lo menos en
parte. En fin, se ha indicado que la
variabilidad en el RMR después de
adecuaciones por las diferencias
de masa magra, masa grasa y la
edad, está ligada a la viariabilidad
de la temperatura corporal, especificando que la temperatura corporal puede ser un indicador para un
RMR bajo o alto.
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131
Efecto térmico del alimento o
termogénesis (TEF)
El efecto térmico del alimento
(TEF) es el aumento del gasto energético, observado después de la ingesta de un alimento. El TEF representa el 5-15% del gasto energético
diario5,6. El TEF está influenciado
por numerosos factores: dimensión y composición del alimento,
palatabilidad del alimento, tiempo
transcurrido en los alimentos, así
como background genético, edad,
condición física y sensibilidad a la
insulina. Sin embargo, las diferencias individuales en el TEF se pueden considerar sólo por pequeñas
diversidades en el gasto energético
diario. La disminución de la termogénesis es una explicación muy improbable para grados significativos
de obesidad.
Alimentación: necesidad de fibras,
minerales y vitaminas para una
dieta diaria balanceada
La mayor parte de los nutricionistas recomiendan a los individuos
que consuman 25-35 gramos de fibras por día. La dosis diaria de vitaminas recomendada comprende
vitaminas del complejo B, B1, B2,
B3, B6, B12, C, D, E, K que se pueden encontrar en los alimentos y en
los minerales, mientras en determinadas condiciones médicas puede
ser necesario un suplemento.
Alimentación y actividad física
¿Qué es la actividad física?
La actividad física ha sido definida por Caspersen et al. como
“cualquier movimiento corporal
producido por los músculos esquelétricos que se traduce en gasto energético”7. El gasto físico es el
segundo componente principal del
gasto energético total después del
derroche del RMR (60-70%) y antes del TEF (5-15%) y representa el
20-30% de la energía gastada a través de cualquier tipo de “actividad
física” que puede ser subdivida luego en energía gastada en actividades generales de la vida cotidiana
(como el baño, la alimentación y el
cuidado de la persona), actividades
ocupacionales, deporte y otras actividades recreativas, actividades
de transporte y para el cuidado de
la casa (incluidas las reparaciones
domésticas). El aporte respectivo
de cada uno de estos componentes
puede variar notablemente ya sea
individualmente como entre los individuos y las poblaciones8. Además de cuantificar la actividad física según la energía gastada, ella
se puede cuantificar en función del
modo como es gastada la energía8.
La actividad física puede ser medida de acuerdo con sus efectos en varios sistemas del cuerpo, valorando
características como la intensidad
aeróbica, la resistencia muscular,
el nivel de weight-bearing (cuando
el esqueleto soporta el peso corporal), la variedad de movimiento y
la flexibilidad implicadas. Un paseo cotidiano de 30 minutos es la
actividad mínima aconsejada. Hay
una fuerte evidencia que la actividad física reduce el riesgo de diabetes, las enfermedades cardiovasculares y aumenta la expectativa de
vida. Se trata de una parte esencial
de la vida independientemente de
la edad y del sexo; y requiere exigencias específicas alimentarias.
Exigencias dietéticas para la
actividad física
Durante el ejercicio físico, la necesidad energética de los músculos
sometidos a esfuerzo es satisfecha
por la distribución intramuscular
del glicógeno y de los triglicérides
acumulados y, además, por una mayor demanda de glucosio de parte
del hígado y de ácidos grasos libres
de las acumulaciones de triglicéridos extramusculares. Las reservas
de glicógeno, glucosio y triglicéridos dependen fuertemente de la
cantidad introducida de carbohidratos1,8. El aporte de los carbohidratos a la erogación global de la energía aumenta con la intensidad del
ejercicio. El principal carburante
necesario para la energía durante el
ejercicio es por los carbohidratos.
La oxidación de las proteínas y de
las grasas se puede verificar cuando las reservas de los carbohidratos
son bajas (alta intensidad de la actividad física).
Consecuencias de la inactividad
física
No hay ninguna duda de que una
actividad física reducida es una
causa de la obesidad. El aumento
de la obesidad camina de igual paso con la sedentariedad y el aumento de la diabetes mellitus. Los datos que provienen del Reino Unido
muestran que la difusión de la obe-
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132
sidad ha aumentado drásticamente en los últimos 3-4 decenios, no
obstante una marcada disminución
de la cantidad de energía asumida,
lo que sugiere que la actividad física ha disminuido aún más en el
mismo período9. En muchas partes
del mundo, la actividad física ha
dismininuido drásticamente en los
últimos decenios con el aumento
del número de automóviles en cada familia y el aumento de las horas transcurridas delante de la televisión o al computer.
A nivel global, el 31% aproximadamente de los adultos con más de
15 años de edad han resultado insuficientemente activos en el 2008
(28% hombres y 34% mujeres),
según la Organización Mundial de
Salud (OMS). Asimismo, según la
OMS, los porcentajes más altos se
han verificado en las Américas y en
la Región del Mediterráneo oriental; en ambas cerca del 50% de las
mujeres son consideradas insuficientemente activas, mientras para los hombres el porcentaje es del
40% en las Américas y del 36% en
el Mediterráneo oriental. La inactividad física ha sido identificada como el cuarto factor de riesgo para
la mortalidad total, que causa cerca de 3,2 millones de decesos en el
mundo. Estas muertes prematuras
se deben a un aumento del riesgo
de enfermedades cardiovasculares
diabetes, cáncer al cólon y tumores
ginecológicos, incluidos el tumor al
seno. La osteoporosis, con el consiguiente aumento del riesgo de fractura del anca y de las vértebras, está
fuertemente asociada a una reducida actividad física.
Reconociendo la oportunidad de
reducir los decesos y las enfermedades en todo el mundo, gracias a
una dieta mejor y a una mayor actividad física, la Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado en
mayo del 2004 la Estrategia Global de la OMS sobre Dieta, Actividad Fisica y Salud. Esta Estrategia proporciona recomendaciones
a los Estados miembros, a la OMS
misma, a los partner internacionales, al sector privado, la alimentación y la regular actividad física
para la prevención de las enfermedades no transmisibles como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, la osteoporosis y el cáncer.
Además, el Plan de Acción Global
para las enfermedades no transmisibles 2013-2020, aprobado re-
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dolentium hominum n. 84-2014
cientemente por la Asamblea de la
OMS (2013), comprende una serie
de acciones tendientes a promover
una dieta sana y la actividad física,
y el alcance de 9 objetivos globales para las enfermedades no transmibiles, incluidos aquellos sobre
la dieta y sobre la actividad física,
por alcanzar en el 2025 (resolución
WHA 66-10).
Alimentación y actividad
intelectual
Actividad intelectual: ¿un proceso
bioquímico?
La actividad intelectual se puede definir como una actividad que
requiere impulsos eléctricos muy
rápidos entre las áreas del cerebro,
para efectuar conexiones, encontrar significados, hipotizar, medir,
comprender y, en fin, para tomar
decisiones10. En definitiva, es un
proceso bioquímico que implica
aproximadamente una interacción
entre 100 mil millones de células
cerebrales o neuronas. La actividad
intelectual es guiada por las neuronas. Para funcionar correctamente,
ellas tienen necesidad de nutrientes como carbohidratos, proteínas,
grasas, además de micronutrientes
(vitaminas, minerales) y agua. Estas sustancias son empleadas por
las neuronas para diversas finalidades, en las que el orden del lenguaje
bioquímico entre las neuronas conexas (neurotransmisión) a través
de centenares de neurotransmisores
que son producidos por el cerebro
– todo del alimento que comemos.
¿Cuáles son los papeles de estos
nutrientes?
Cognición y metabolismo
energético
El cerebro consume una considerable cantidad de energía con respecto al resto del cuerpo. Se considera que el cerebro puede consumir
hasta el 50% de los carbohidratos
ingeridos en un día. Por tanto es
comprensible que los mecanismos
implicados en el traslado de la energía por el alimento a las neuronas
sean fundamentales para el control
de las funciones cerebrales12. El
metabolismo energético y la plasticidad sináptica son procesos importantes, estrictamente implicados
en el control de la función cerebral,
así como en la función cognitiva.
Los mecanismos moleculares implicados en esta función pueden
ser influenciados, positiva o negativamente, por los alimentos malos o por alimentos buenos12,13. Por
ejemplo, los ácidos grasos omega 3
en la dieta estimulan la plasticidad
neuronal y por tanto pueden influir
la plasticidad sináptica y la cognición13. Los trastornos de la homeostasis energética han estado conexos
a la patobiología de diversas enfermedades mentales y para esto la
gestión de la alimentación está volviéndose un acercamiento realista
para tratar los trastornos psiquiátricos. Numerosos estudios han visto que podría haber una asociación
entre metabolismo anómalo (diabetes de tipo 2, obesidad y síndrome
metabólica) y trastornos psiquiátricos (depresión maniacal, esquizofrenía)14.
Efectos de las sustancias nutritivas
en la cognición y en la memoria
Se han identificado diversos
componentes en la dieta que tienen efecto sobre las capacidades
cognitivas. Los factores dietéticos
pueden tener efecto en múltiples
procesos cerebrales, regulando los
recorridos de los neurotransmisores, la transmisión sináptica, la
fluidez de las membranas y las vías
de la trasducción de la señal. Algunos nutrientes seleccionados pueden influenciar positivamente la
cognición y las emociones11. Los
ácidos grasos omega 3, por ejemplo, pueden aportar mejoras en
los casos de declino cognitivo de
los ancianos. Los grasos saturos,
las vitanimas D, E, la Colina y la
combinación de antioxidantes (C,
E, carotene) han demostrado tener
efectos benéficos, no solamente
en la cognición sino también en la
memoria.
En contraste con los efectos saludables de las dietas ricas de omega 3, los estudios epidemiológicos
indican que las dietas con un alto
contenido de grasos trans y saturados alteran la cognición13. Estudios
realizados en animales para valorar el efecto del alimento ‘basura’,
caracterizado por un alto contenido de grasos saturados y sacarosio,
han mostrado un declino del rendimiento cognitivo después de sólo
3 semanas de tratamiento con esta
dieta15. Estos resultados sugieren
que la dieta tiene un efecto directo en las neuronas que es independiente por la resistencia a la insulina o de la obesidad. Más alarmante
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es el hecho que esta dieta ha logrado aumentar el burden neurológico
asociado a la lesión cerebral experimental.
Alimentos antioxidantes
El cerebro es muy sensible al
daño oxidativo, debido a su elevada carga metabólica y por la abundancia de material oxidable (ácidos
grasos poliinsaturados que forman
las membranas plasmáticas de las
células neuronales)11.
Varios micronutrientes con una
capacidad antioxidante que ha sido
asociada a la actividad motocondrial, han demostrado influir en la
cognición. Se ha demostrado en los
animales que el ácido alfa lipoico
mejora los déficit de memoria con
enfermedad de Alzheimer16. También la vitamina E ha sido asociada
a las prestaciones cognitivas en los
individuos ancianos17. Los alimentos antioxidantes pueden proteger
el cerebro de la peroxidación lipídica y de los radicales de óxido nítrico. En síntesis, asumir calorías en
exceso puede compometer la cognición, induciendo la oxidación de
los grasos. Los alimentos antioxidantes tienen un efecto protectivo
mucho mayor11.
Es claro, por tanto, que los nutrientes específicos influencian positivamente la cognición actuando
en los sistemas moleculares o en los
procesos celulares que son vitales
para el mantenimiento de la función
cognitiva. Los efectos de la dieta en
el cerebro se integran con la acción
de otros estilos de vida como la actividad física. Aunque se ha descubierto que diversos componentes de
la dieta tienen efectos positivos en
la cognición o en la actividad intelectual, una dieta equilibrada sigue
siendo la ‘piedra angular’ de cada
integración alimentaria11.
Una alimentación: Mens sana in
corpore sano
Permítanme concluir citando esta máxima latina: una mente sana
en un cuerpo sano, gracias a una
alimentación sana. Las actividades
físicas e intelectuales están interconexas estrechamente entre sí y
ambas tienen necesidad de energía
proveniente de una buena alimentación, para un buen servicio. ¿Qué
recomendaciones se pueden dar?
La Organización Mundial de la
Salud ha formulado las siguientes
recomendaciones, tanto para las
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133
personas individualmente como para las poblaciones:
1.- Comer aproximadamente las
mismas cantidades de calorías que
quema vuestro cuerpo. Un peso
sano es el equilibrio entre energía
consumida y energía quemada.
2.- Aumentar el consumo de alimentos vegetales, en particular fruta, verdura, legumbres, cereales integrales y fruta seca.
3.- Limitar la ingesta de grasas,
prefiriendo las grasas insaturadas
sanas y las grasas trans.
4.- Limitar la ingesta de azúcar
semolado y preferir los carbohidratos complejos a los azúcares refinados.
5.- Limitar el consumo de sal/sodio de todas las fuentes y asegurarse que la sal sea yodada.
Muchos son los consejos que
provienen de las asociaciones médicas de las escuelas de salud pública, de varias agencias que obran
en el campo sanitario y así en adelante. Pero hay también numerosos
obstáculos que explican por qué no
se siguen estas recomendaciones,
y la pobreza es uno de los más importantes. Incluso en los países denominados industrializados la malnutrición es muy fuerte entre los
ancianos, en diversas instituciones.
El número de personas afligidas varía entre el 5 y el 10% del total de la
población anciana que vive en comunidades18. En los EE.UU., cerca
del 60% de los adultos con más de
65 años internados en hospital y el
35-85% de aquellos acogidos en las
estructuras de residencia prolongada sufren de malnutrición. Se calcula que en el 2030 se duplicará la
población anciana, según el NIH
(National Institutes of Health), y
que alcanzará los 72 millones de
personas19. Una reciente encuesta
realizada en Canadá ha puesto en
evidencia que el 34% de los canadienses ancianos en el 2008/2009
corrían el riesgo de malnutrición, y
las mujeres tenían mayores probabilidades de estar a riesgo con respecto a los hombres20. Las exigencias nutricionales, entre las demás
exigencias de los adultos más ancianos, representan un importante
problema de salud pública, que se
debe afrontar inmediatamente.
Si los niños tienen hambre, ciertamente tendrán problemas en la
vida: escaso crecimiento y formación, un futuro miserable o una
muerte precoz. Éste es también un
problema a nivel mundial. Nos encontramos frente a dos desafíos: el
primero está ligado a la superalimentación y a la inactividad física,
asociada al clásico grupo de enfermedades no transmisibles entre las
personas que tienen una amplia disponibilidad de géneros alimentarios. El segundo reto es la malnutrición a nivel mundial y una reducida
expectativa de vida para muchas
personas más que no tienen esta
posibilidad de elegir. También si el
desafío es enorme en ambos frentes, hay todavía esperanza que este
peso universal no será olvidado, sino que seguirá siendo afrontado por
los gobiernos, por los partner privados, por los voluntarios y por las
organizaciones como la FAO (Food
and Agriculture Organization) la
OMS (Organización Mundial de la
Salud).
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2. El aporte de la telemedicina en la prevención
y en el tratamiento de las enfermedades
neurodegenerativas
Prof. Louis Lareng
Presidente de la Sociedad
Europea de Telemedicina y
Salud Electrónica,
Administrador del GCS
Télésanté Midi-Pirenei,
Francia
S
eñor Presidente, Señoras y Señores, queridos colegas:
Les agradezco por vuestra invitación que me ha dado mucho gusto.
La solicitud para hablar del papel
que tiene la telemedicina en el tratamiento y en la prevención de las
enfermedades neurodegenerativas
se refiere a un problema cada vez
más actual.
En efecto, estas enfermedades
afectan a gran número de personas
ancianas, número que sigue aumentando. Resultan cada vez más pacientes por curar y por acoger en
estructuras especializadas. Esta intervención se coloca en el ámbito
de las preocupaciones de Su Santidad el Papa Francisco, que con frecuencia ha hablado de la ayuda a
los que están en dificultad.
Los trabajos que presentaré dependen únicamente del empeño que
he emprendido desde el inicio de
mi carrera médica, esto es, dar acceso a cuidados de calidad para todos en cada punto del territorio. Por
tanto, en 1968 he creado el SAMU
a partir del CHU de Tolosa.
El objetivo era proporcionar, ya
en el lugar de un accidente de ca-
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rretera, el acceso al mismo tratamiento médico y social.
La creación del Instituto Europeo
de Telemedicina en 1989, de la Sociedad Europea de Telemedicina en
1991 y del GCS Red Telemedicina Regional Mediodía-Pirineos en
1998, me ha permitido constituir
un equipo, animado por la Dra.
Monique Savoldelli, para promover y organizar esta nueva práctica
médica realizada a distancia.
Por tanto, me propongo:
– presentarles la telemedicina
desde el inicio de su actividad en el
campo;
– ilustrarles, a través de proyectos estimuladores, la evolución y el
papel determinante en la estructuración de las cooperaciones;
– enfrentar los aspectos éticos
planteados por esta nueva práctica
médica.
1. Presentación de la
telemedicina
La telemedicina se ha desarrollado en nuestro país a partir de 1996;
ha sido definida como una nueva
práctica a distancia, por la ley del
13 de agosto de 2004, referente a la
asistencia sanitaria, reforzada por la
ley del 21 de julio de 2009 referente
al hospital, al paciente, a la salud y
al territorio.
A la telemedicina pertenecen las
actividades médicas a distancia por
medio de un dispositivo que em-
plea tecnologías de la información
y de la comunicación.
Las acciones de la telemedicina
están definidas por el Decreto referente a la Telemedicina del 19 de
octubre de 2010.
1 – La tele-consulta, cuyo fin
es permitir que un profesional médico conceda una asesoría médica
a un paciente. Un agente sanitario
puede estar presente junto al paciente y, si fuese necesario, asistir
al personal médico; en el curso de
la consulta pueden estar presentes
también psicólogos, según determinadas condiciones legales de tipo social.
2 – El tele-peritaje, cuyo objetivo es permitir que el personal médico pida el parecer de uno o más
profesionales médicos.
3 – El tele-control médico, cuya
finalidad es permitir que los profesionales médicos interpreten a distancia los datos necesarios para el
tratamiento médico de un paciente
y tomen las decisiones relacionadas
con su tratamiento.
4 – La tele-asistencia médica,
cuyo fin es permitir que un profesional médico asista a otro profesional médico en el curso de la realización de una acción.
5 – La respuesta médica proporcionada en el cuadro del SAMU.
La telemedicina constituye un
nuevo modo de práctica médica
en el ámbito de la evolución del sistema sanitario, factor de mejoría de
la calidad de las prácticas profesio-
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dolentium hominum n. 84-2014
nales y de los cuidados dispensados
a los pacientes.
La telemedicina permite poner
en práctica una complementariedad
de las competencias profesionales
y de las estructuras contribuyendo
así a optimizar la gama de la oferta de cuidados y del tiempo médico
en beneficio de los pacientes. Por
un lado, se facilita así el desarrollo
de la organización de la oferta territorial de proximidad y, por el otro,
acceder a los recursos regionales
altamente especializados, a fin de
permitir el acceso al nivel de competencia requerido y al tratamiento
más adecuado para los pacientes en
cada punto del territorio regional,
conciliando las realidades topográficas y las necesidades terapéuticas
en una lógica de gestión del territorio.
La telemedicina se está desarrollando en todo el mundo y en todos
los campos de la medicina. Dan testimonio de ello la variedad y la calidad de los trabajos realizados por
numerosos países, europeos y extra-europeos, expuestos en el ámbito de la Sociedad Europea de Telemedicina que presido. Cada año se
realizan dos reuniones científicas.
Sin embargo, para permanecer
en los límites de tiempo impartidos
para mi intervención, reduciré los
ejemplos citados a los trabajos realizados en la región del MediodíaPirineos.
Quisiera recordar que la región
del Mediodía-Pirineos, de la cual
hablaré, es la más extensa de Francia, con una superficie de más de
45.000 km2, más que Bélgica, y
comprende 2.800.000 habitantes.
Con la telemedicina se ha tratado
a más de 42.000 dossier individuales de pacientes a partir de abril de
1996 a diciembre de 2012, inherentes a 38 disciplinas diferentes en
referencia a un crecimiento continuo particularmente marcado en el
2012, con más de 11.000 dossier individuales tratados.
En lo que se refiere al tratamiento de las patologías neurodegenerativas, la telemedicina aporta un
plusvalor para ampliar el diagnóstico, procurar el tratamiento más
adecuado facilitando el acceso a las
innovaciones terapéuticas, favorece
la prevención, y limitar el traslado
de los pacientes a los casos comprobados. Ella hace posible un control más frecuente hasta el domicilio del paciente.
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135
Los trabajos en este ámbito en
nuestra región se han desarrollado
en particular en el cuidado de la esclerosis a placas (SEP) y del morbo
de Alzheimer.
En el cuadro de la SEP, se organizan sesiones mensuales de tele-peritaje multisitios que reúnen el servicio altamente especializado del
CHU de Tolosa y los Centros hospitalarios, perno del territorio. En el
ámbito del cuidado y de la asistencia a los ancianos afectados por el
morbo de Alzheimer, se desarrollan
numerosos proyectos, entre los cuales proyectos graduales referentes a
las Unidades Cognitivo-Comportamentales (UCC) y las Unidades de
alojamiento adelantado (UHR): Tele-peritaje pluridisciplinario multisitio regional de las UCC en un camino de concertación con un polo
de geriatría y tele-consultaciones a
nivel territorial entre las UHR y sus
UCC de referencia.
Se trata de favorecer un tratamiento gradual de los trastornos
graves del comportamiento en las
UCC y del tratamiento en el lugar
de vida en una institución (UHR).
La telemedicina permite también
optimizar el cuidado y la asistencia de los pacientes afligidos por
el morbo de Alzheimer residentes en estructuras de acogida para personas ancianas dependientes
(EHPAD), con una perspectiva de
extensión de 163 sitios que representan el 38% de las estructuras de
la región hasta el 2017.
Igualmente, es necesario subrayar el interés de esta nueva práctica
como vector de formación permanente e interactiva para los profesionales sanitarios de la región.
El análisis de la experiencia realizada en nuestra región y la expresión de las necesidades de los
profesionales pone en evidencia la
importancia de permitir que los médicos de proximidad beneficien de
tele-staff (reuniones interactivas de
concertación entre equipos distantes) y de sesiones de tele-formación
continuada que se reserve a los médicos especializados, a los genéticos y a todos los agentes sanitarios
con la posibilidad de reunir simultáneamente (multisitio), en torno a
un equipo de referencia pluridisciplinario, equipos distantes geográficamente.
En nuestra región, se han contado más de 15.000 participaciones
de profesionales sanitarios en tele-
staff y tele-formaciones organizadas en los últimos 5 años.
Este tipo de uso (tele-formación,
tele-staff) durará. Pero son cada
vez más las necesidades referentes
al cuidado y a la asistencia de los
pacientes que, de ahora en adelante,
constituirán el elemento motor del
desarrollo de la telemedicina.
En efecto, la telemedicina se integra ya plenamente en el iter sanitario ampliando el campo al empleo
de aplicaciones como las siguientes:
El Dossier Médico Personal
(DMP) para integrar los datos y
compartir las informaciones, lo
cual evita el exceso de exámenes
y permite compartir el plan personalizado sanitario (PPS) que proporciona informaciones acerca del
estado del paciente y recomendaciones de acompañamiento social.
El ROR (Repertorio Operativo
de los Recursos), que permite que
los usuarios, profesionales y estructuras de cada territorio, encuentren
el servicio o la persona eficiente
en cada instante del recorrido de
curación. Un médico general, al
constatar que una persona anciana
ya no puede realizar determinadas
acciones de la vida cotidiana, se
preocupa de encontrar una ayuda a
domicilio con el nombre del servicio, la dirección, las ofertas, las características y las disponibilidades.
El proyecto “ViaTrajectoire”,
instrumento informático de ayuda
a la orientación y al traslado de los
pacientes, internados que requieren
una continuación de los cuidados
en servicios de follow up y de rehabilitación (SSR) o en la hospitalización a domicilio (HAD). Se está
pensando extender esta aplicación
al campo del hándicap y a la asistencia de ambulatorio, cuando dan
de alta en el hospital.
La Messagerie Sécurisée de
Santé (MSS), que permite el intercambio de documentos de síntesis,
como informes o elementos médicos de síntesis, y de expresar las
preguntas entre las partes interesadas.
Por otro lado, la telemedicina
es un beneficio para el rápido desarrollo de las tecnologías móviles
(smartphone, tablet, sensores médicos) y de las redes celulares de alta
definición (4G) y ya permite ocuparse de los pacientes en todas partes se encuentren, en el marco de la
tele-consulta o del tele-control.
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2.¿Cómo se desempeña la
telemedicina?
Con Jon KABAT-ZINN podemos afirmar que “el modo mejor
para ocuparnos del futuro es ocuparnos del presente. Ahora”.
Las enfermedades neurodegenerativas son causadas por una muerte neuronal. Los tratamientos son
esencialmente sintomáticos. Además del morbo de Alzheimer, citamos el morbo de Parkinson y la
enfermedad de Charcot, la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, la corea de Huntington, etc. Solamente
se puede curar el Parkinson.
Frente a la creciente solicitud de
asistencia sanitaria, vinculada con
el desarrollo de las enfermedades
crónicas y de las poli-patologías en
un contexto de envejecimiento de
la población, el modelo de la medicina de proximidad, fundado en
el tratamiento de las enfermedades
agudas curables, no es adecuado
para una asistencia sanitaria constante.
Se necesitan nuevas organizaciones, que involucren una cooperación entre los agentes sanitarios
médicos y paramédicos, entre el aspecto sanitario y el médico-social
para una asistencia global y continua del paciente afectado por enfermedad crónica, ya sea a domicilio,
en EHPAD o en casa de descanso.
En dicho contexto, “el logro depende de la unidad en la diversidad”
En algunos casos, ya se han definido modelos organizativos y económicos, gracias a la ayuda de Europa, de las colectividades locales
y del Estado (Agencia Regional Sanitaria).
Aquí explicaremos una experiencia realizada con un EHPAD
en los Altos Pirineos, región montañosa en donde los médicos se
mueven difícilmente, sobre todo
en el período de mal tiempo. Por
esta razón las enfermeras se encuentran muy aisladas. Gracias a
créditos europeos, el GCS Télésanté Midi Pyrénées ha instalado
una conexión a través de la telemedicina con el estudio médico situado en la ciudad más cercana, es decir Luz Saint Sauveur, en conexión
con el centro hospitalario de Lourdes. Asimismo, a través de la telemedicina, este gabinete puede gozar actualmente de competencias
de parte de aquellos sitios que pue-
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dolentium hominum n. 84-2014
den proporcionarlas, en la región o
fuera de ella.
Dicha situación ha cambiado
mucho la vida de las EHPAD y ha
contribuido al bienestar y al crecimiento de los agentes sanitarios y
de los pacientes.
Siempre en el departamento de
los Altos Pirineos, el GCS Télésanté Midi Pyrénées participa, bajo la
autoridad de la Agencia regional sanitaria, al proyecto PAERPA (Personas ancianas a riesgo de pérdida
de la autonomía), cuyo objetivo es
reforzar la cooperación y la coordinación entre los profesionales del
sector sanitario, social y médico social con el fin de minimizar la falta
de cobertura, particularmente desventajosa para determinadas personas ancianas, y limitar el recurso no
justificado a la hospitalización.
En lo que concierne el financiamiento, el proyecto PAERPA prevé:
– la remuneración convencional (artículo 45 de la Ley de Financiamiento de la Previsión Social
para el 2013)
– el ONDAM (Objetivo Nacional de los Gastos de Seguro Sanitario)
– el Fondo de Intervención Regional (FIR).
Esta fórmula me parece muy
complicada debido a la contabilidad que comporta.
Podemos recordar también un
proyecto de identificación de la fragilidad.
La fragilidad no es una enfermedad
Ella es considerada un síndrome
predictivo sobre el cual es posible
actuar para prevenir la dependencia.
La prevención debe estar en el
centro del “acompañamiento y del
cuidado de las personas ancianas”,
según la expresión utilizada por el
Gobierno francés. La Alta Autoridad de la Salud (HAS) ha hecho
llegar recomendaciones sobre la
identificación de las fragilidades,
indispensables para conocer los últimos progresos en el ámbito de la
medicina para los ancianos, las demencias, los trastornos del comportamiento, la nutrición, los trastornos motores y la dependencia, los
trastornos de la memoria, las patologías de los residentes de las casas
de descanso y los cuidados gerontológicos.
La identificación de la fragilidad
es desarrollada en el Mediodía-Pirineos en el ámbito de una experimentación hecha por la SFGG
(Sociedad Francesa de Geriatría
y Gerontología) y por el CMPG
(Congreso Nacional de los Profesionales de la Geriatría).
El médico de cabecera se basa en
una tabla de identificación y puede
dirigirse, para los casos más problemáticos, al médico de referencia
del day hospital mediante tele-peritaje o la tele-consulta para confirmar la indicación de balance y prepararla.
Para estos pacientes, en los cuales la disminución de la actividad
motor es una señal importante, la
verificación de la puesta en marcha de la prevención podrá ocurrir
en cercanía, en el centro sanitario
pluridisciplinario local, con el sostén del personal paramédico básico
y del personal de day hospital para
la fragilidad, presentes gracias a la
telemedicina.
En fin, quisiéramos recordar una
iniciativa regional que tiende a realizar y organizar cursos de formación para ayudar “a los que ayudan”. En esta categoría figuran las
personas queridas de los que sufren, entre los cuales sus familiares. Así la presencia de los agentes
no sanitarios permitirá dar la alerta
con la telemedicina y con frecuencia tratar la situación. Se trata por
los demás, de una dimensión de intervención conforme a las misiones
de Su Santidad el Papa Francisco,
que desea la movilización de todos,
para ayudar en cada dificultad en el
plano social y médico.
En el Mediodía-Pirineos nos
comprometen en esta misión desde ahora, con el apoyo incondicional de las comunidades locales, en
el marco de una universidad ciudadana.
Más allá de estos proyectos, subsisten fuertes interrogantes sobre
los modos organizativos y financieros de una difusión de escala de la
telemedicina.
Debemos tratar aún cuestiones
estructurales, mientras las tecnologías son maduras y el cuadro reglamentario bien establecido. Las
decisiones se podrán tomar sólo
después de una amplia concertación entre las partes interesadas.
Sólo bajo esta condición, por lo demás, asistirán al desarrollo de la telemedicina al servicio de nuestros
enfermos.
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3.La Ética
Citamos Albert Schweitzer:
“Cada uno se esfuerce en el ambiente en donde se encuentra para
dar testimonio a los demás de una
verdadera humanidad. De esto depende el porvenir del mundo”.
La CNIL (Comisión Nacional
Informática y Libertad) ha decidido inscribir este punto en el programa de su Dirección de los “Estudios, de la innovación y de la
promoción” en la temática “Salud,
Bienestar en el mundo numérico”.
Ella ha publicado consejos acerca
de los sistemas de tratamiento y de
asistencia electrónicos.
Si todos estos dispositivos responde a una demanda creciente,
es necesario evitar que no pongan
a riesgo los derechos y la libertad
de los individuos, en particular su
dignidad. Es necesario obtener el
consentimiento del individuo en
cuestión y, donde fuese posible,
recoger el consentimiento de sus
representantes legales o de sus familiares después de haberlos informado de poner en práctica el dispositivo. Las cámaras, cuando son
empleadas, no deben funcionar allí
donde se impone el respeto de la
intimidad (como el baño).
Si la aceptabilidad de los instrumentos y de los servicios está condicionada por la optimización de
su integración a los software utilizados por los profesionales en
su ejercicio cotidiano, la solicitada “transparencia” tecnológica no
debe llevar a ocultar los aspectos
de responsabilidad referentes a la
práctica de la telemedicina y, más
en general, a los intercambios y al
compartir de las informaciones sanitarias. El aprendizaje del trabajo
en partenariado en el ámbito de las
cooperaciones se refiere al mismo
tiempo a las instituciones y a los
profesionales.
Además de la seguridad de las
técnicas y de los sistemas empleados, es necesario tener en cuenta
la seguridad de los procesos organizativos. Los fundamentos de
una cooperación se apoyan en el
respeto de las identidades y de las
responsabilidades de cada uno. La
adopción de un código de buena
conducta ético y profesional debe presidir el compromiso de los
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137
partner en el ámbito de la telemedicina, al servicio de las cooperaciones. El deber de información,
de recolección del consentimiento
del paciente, de trazabilidad de los
intercambios y de protección de la
confidencialidad de los datos sanitarios, constituyen desafíos importantes en la relación de confianza
con el paciente en el cuadro de la
práctica de colaboración. Sobre el
particular, son esenciales la gestión de las habilitaciones y la trazabilidad del acceso a los datos.
Es oportuno tener en cuenta
el impacto de la evolución de las
prácticas en la relación “Médico/
enfermo”. A la relación “autoridad/confianza” se sustituye el de
“calidad/confianza”.
Aquí entra en juego el aspecto
jurídico que, a su vez, puede turbar
las relaciones profesionales entre
los miembros del personal sanitario que, por efecto “bola de nieve”
comporta el degrado de las relaciones humanas. La evolución de
las prácticas del “singular al plural” y el surgimiento de las prácticas colaboradoras no implica una
dilución, ni una exoneración sino
una acumulación de responsabilidades individuales de las entidades
y de los profesionales involucrados, con respecto a los pacientes a
los que deben la mejor asistencia.
El personal hospitalario debe estar comprometido totalmente, estar
atento a eventuales hospitalizaciones y asegurarse de la transición
con los médicos de las ciudades,
tanto en el ámbito organizativo como en aquel operativo y ético.
Según una fórmula de Jon Kabat-Zinn, “quizás es necesario
acordar nuestra visión así como se
acuerda un instrumento para aumentar su sensibilidad, su alcance
y su claridad”.
Nuestra época se caracteriza por
el acontecimiento de los números,
en el que partes enteras de la existencia humana se desarrollan a través de procesos de comunicación
virtual: la educación y la formación, el consumo, el ejercicio profesional, la estructuración de los
vínculos sociales y afectivos, el
ejercicio de la ciudadanía, el acceso a la cultura, etc.
El papel del sector industrial
(agentes de red, de servicios en lí-
nea, técnicos informáticos y de terminales electrónicos, etc.) se vuelve de importancia fundamental y
obliga al conjunto de las instituciones sociales a rever su posición.
La salud y la medicina no escapan a esta evolución
La telemedicina, en cuanto nacida por el hecho mismo de la
existencia de estos nuevos instrumentos numéricos y porque es por
naturaleza pluridisciplinaria y reticular, se volverá el nuevo paradigma de la práctica médica. Corresponderá a los médicos, a los
pacientes y a sus familiares apropiarse de manera voluntaria de este nuevo paradigma con el objetivo
de conservar los principios humanistas; el respeto de la dignidad humana y la atención a los más débiles.
Estamos en una época en la que
el aporte de las asociaciones de los
enfermos desarrolla un papel de
calidad en la información y en la
organización de los cuidados. Debido a los progresos actuales de la
información, los pacientes tienden
a participar a su asistencia. La telemedicina debe reflexionar en el
marco de estas evoluciones y para
favorecer este papel nacen asociaciones de pacientes que, en particular, facilitan el acceso a competencias médicas adecuadas.
La telemedicina permitirá garantizar a todos los pacientes una
buena asistencia y un buen acompañamiento, en el momento justo,
de parte de buenos profesionales,
que dispongan de la buena información.
La innovación debe concentrarse en la forma organizativa de la
práctica médica. Ella debe pasar
por fases de experimentación en
el campo, conducidas por equipos
pluridisciplinarios (médicos, ingenieros, etc.).
Debo precisar que cada ambición se puede realizar sólo con un
método, el de la escucha y del diálogo, que presupone la implicación
de todas las partes interesadas.
Nosotros tenemos siempre confianza en nuestro objetivo ya que
“la esperanza es el ancla de nuestra vida. ¿Qué insensato osaría, sin
ella, embarcarse en este mar del siglo, habitado por vientos y tempestades?”.
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3. Domótica y Robótica
Dr. Dario Russo
Investigador en el
Laboratorio de Domótica,
Instituto de Ciencia y
Tecnologías de la Información
(ISTI),
Consejo Nacional de
Investigaciones (CNR),
Italia
Introducción
No obstante que en los últimos
años se hayan realizado muchos
pasos hacia delante, la idea fundamental de Ambient Intelligence (AmI) descrita por Weiser [1]
aún está lejos de volverse realidad.
Continuamente, las actividades de
investigación proponen nuevos
servicios y algoritmos capaces de
proporcionar soluciones cada vez
más eficaces y sofisticadas. Los paradigmas Ubiquitous Computing,
Ambient Intelligence [2], y Context-Aware pintan un cuadro de la
sociedad futura, en la que los seres
humanos están circundados, en todas partes y en todo momento, por
interfaces inteligentes incorporadas en objetos de uso común, como muebles, vestidos, vehículos,
calles y materiales inteligentes. Esta visión prevé una conectividad de
alto alcance, mediante la cual las
personas y los objetos están en la
capacidad de actuar entre sí y con
el ambiente. Una condición para
la realización de dicha visión es
que el ambiente, a su vez, sea capaz de identificar y localizar a los
usuarios. Además, la infraestructura tecnológica debe permanecer en
la periferia de nuestra conciencia y
moverse en el centro sólo si y cuando es necesario. De este modo las
capacidades computacionales se
vuelven ‘invisibles’.
En dicha visión, la casa del futuro ciertamente será un ambiente tecnológicamente más rico, que
ofrecerá decenas o incluso centenares de servicios en red que van de
la simple transmisión continua de
flujos de datos video a un sistema
complejo de gestión de la energía
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de la casa. Algunos de estos servicios serán proporcionados por dispositivos internos en la casa y otros
por provider externos.
Dichos servicios permiten que
cualquiera administre una amplia
gama de electrodomésticos y controle otras funciones vitales de la
casa. En los últimos años las tentativas para mejorar la autonomía
de los ancianos, de los enfermos y
de los discapacitados han comenzado a aprovechar las tecnologías
fácilmente disponibles. Los controles ambientales se pueden considerar como ayudas eficaces para
mejorar las capacidades funcionales de muchos usuarios. Las personas con discapacidad pueden ser
totalmente incapaces de hacer funcionar físicamente los objetos que
están en torno a ellas. Por tanto, un
ambiente domótico y robótico, que
pueda proporcionar servicios simplemente útiles para la mayoría de
las personas, para un usuario discapacitado, puede volverse necesario
a fin de superar los propios límites
físicos. El sistema ambiental puede
ser el único modo con el cual estas
personas controlen el mundo que
les rodea. Los elementos típicos
dentro de la casa que pueden ser
controlados son: iluminación, ventanas y persianas, puertas, altoparlantes, calefacción, ventilación aire
acondicionado, los electrodomésticos (refrigeradora, lavadora, horno,
etc.), instalaciones audio-visuales,
anti robo y alarmas anti incendio,
telecomunicaciones.
Se pueden automatizar muchas
secuencias de control operacional
para evitar al usuario el esfuerzo de
adecuarse a los sistemas. Así una
grande mejora a dicho control puede venir de la añadidura de cierto
grado de “inteligencia” al sistema
permitiéndole reconocer las actividades recurrentes, las situaciones peligrosas o no acostumbradas
con el fin de anticipar los problemas de salud o particulares exigencias de los usuarios dentro de
la casa. Dichos problemas se pueden afrontar a través del monitoreo
de las actividades de los usuarios
habituales, que permite crear perfiles basados en reglas, con el fin
de captar y formalizar su comportamiento normal. Sin embargo, hablando de privacy muchas personas
tienen problemas al saber que sus
actividades son monitoreadas, y esto se refiere también al modo como
ocurre esto, qué informaciones son
transmitidas y a quién. Obviamente, dichas preocupaciones se deben
enfrentar a través de acuerdos adecuados y la salvaguarda de la privacy.
La Domótica
La domótica es la ciencia que se
ocupa del estudio de las tecnologías aptas para mejorar la calidad
de la vida en casa y más en general en los ambientes antropizados.
Esta área, fuertemente interdisciplinaria, requiere el aporte de muchas tecnologías y profesionalidades, entre las cuales ingeniería de
construcción, ingeniería energética, automación, electrotécnica,
electrónica, telecomunicaciones e
informática.
La domótica permite poner a
disposición del usuario instalaciones que van más allá de lo “tradicional”, en las que los aparatos y
sistemas tienen la capacidad de desarrollar funciones parcialmente
autónomas (según reacciones a parámetros ambientales de naturaleza
fija y preestablecida) o programadas por el usuario o, sólo recientemente, totalmente autónomas (que
actúan como reacción a parámetros ambientales y actividadas mediante programas dinámicos). Con
la domótica es posible integrar los
diferentes servicios y funcionalidades domésticos, tradicionalmente
diferentes y separados, en una única red cooperativa e interoperable
de modo que pueda crear funcionalidades dinámicas cada vez más
adelantadas e inteligentes.
En la Figura 1 se muestran algunos ejemplos de instalaciones
y funcionalidades que pueden encontrarse en el interior de una casa.
Gracias a una instalación domótica capaz de integrar y hacer interactuar las instalaciones, es posible
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Figura 1 Ejemplos de instalaciones y funcionalidades domésticas
crear funcionalidades adelantadas
e inteligentes que, de lo contrario serían difícilmente realizables
o altamente complejas, como por
ejemplo:
– el sistema di irrigación que es
controlado por la estación meteorológica: la irrigación tiene lugar solamente si no está lloviendo o no ha
llovido recientemente;
– las luces externas son controladas por la estación meteorológica
o por un relé de presencia: las luces se encienden si la estación meteorológica registra que está oscuro
y si el sensor de presencia registra una persona que está pasando.
Luego de un determinado lapso de
tiempo, las luces se apagan automáticamente;
– una pantalla touch única que
permite controlar las diferentes
instalaciones de la casa como las
persianas, las luces, los electrodomésticos principales, la termorregulación, etc. gozando de una única interfaz (Figura 2);
– las válvulas de erogación de
Figura 2 Una pantalla touch
domótica
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agua y gas que son controladas por
las válvulas de erogación de agua
y gas que son controladas por relé
de pérdidas y fugas: cuando se registra una pérdida de agua o de una
fuga de gas, la válvula respectiva
se cierra con el fin de evitar daños
o situaciones peligrosas para quien
vive en casa;
– la termo-regulación comandada por los relés de presencia: los
relé de presencia permiten activar
el empleo de los calentadores o del
aire acondicionado sólo en los ambientes donde se utilizan;
– las persianas y las cortinas pueden ser accionadas por la estación
meteorológica y por sensores de luminosidad: las persianas y las cortinas se posicionan con respecto a
la posición del sol, de la situación
meteorológica, de la luz interna al
ambiente para una iluminación optimal, por la presencia de habitantes en la casa;
– las luces internas son controladas por el relé de presencia y luminosidad: si no entra luz suficiente y
si es registrada la presencia de personas en el ambiente, se encienden
automáticamente las luces y luego
se apagan cuando ya no hay nadie;
– habilitar o deshabilitar temporáneamente el acceso de las personas dentro de la casa (por ejemplo con un lector de huella digital
o una videocámara capaz de reconocer los rostros) con respecto a la
tipología de persona y a las fajas
horarias. Por ejemplo, la mujer de
la limpieza puede entrar sólo desde las 8 hasta las 9:30 de la mañana, los hijos pueden entrar siempre,
etc.;
– administrar cargas eléctricas
y deshabilitar temporalmente los
electrodomésticos cuando se verifica un exceso de consumo en un
mismo lapso de tiempo, con el fin
de evitar que se corte la corriente
eléctrica. Por ejemplo, si están encendidos al mismo tiempo el horno
eléctrico y la lavadora, a la superación de los 3kW/h, es posible desactivar automáticamente la lavadora hasta cuando el horno no termine
la cocción, o es posible programar
la activación de los electrodomésticos con respecto al plan de consumo, como por ejemplo, si debe estar encendido el horno eléctrico y la
lavadora, el sistema puede encender el horno cuando la lavadora se
encuentra en un estado de bajo consumo que continúa por un tiempo
suficiente para terminar la cocción;
– administrar las cargas eléctricas activándolas en caso de producción de energía proveniente
de fuentes renovables o dentro de
determinadas fajas horarias. Por
ejemplo el boiler, la lavadora, sólo
cuando es posible utilizar la energía auto producida por paneles fotovoltaicos, sistemas eólicos, etc.;
– administrar a distancia instalaciones domésticas: un sistema domótico se completa generalmente a
través de uno o más sistemas de comunicación con el mundo externo,
como por ejemplo mensajes telefónicos pregrabados, SMS, generación automática de páginas web o
e-mail, para permitir el control y la
visualización del estado de la instalación también desde lejos.
En general, la domótica propone
soluciones que tienden a:
– confort: hacer más fácil y confortable la vida de los habitantes
administrando algunos parámetros
ambientales como la temperatura,
la iluminación, etc.;
– ahorro energético: una gestión
automatizada puede permitir un
ahorro energético significativo. Por
ejemplo, es posible activar automáticamente los electrodomésticos,
particularmente los que consumen
mucha energía, sólo en determinados momentos de la jornada o bajo
determinadas condiciones como la
eventual auto producción de energía limpia a través del fotovoltaico
y/o eólico;
– safety: la seguridad de la persona en el ambiente doméstico, como
por ejemplo un sistema de control
de las caídas, de algunos parámetros vitales, etc. La safety es un factor particularmente importante para los discapacitados, ancianos y
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enfermos crónicos, pues para ellos
significa la posibilidad de tener
más autonomía.
– security: como los sistemas de
anti-intrusión;
– control remoto: poder controlar y comandar la casa desde lejos;
entertainment: administrar las
aplicaciones multimediales como
audio/video;
– acceso a los servicios externos:
acceder a los servicios proporcionados por terceras partes como las
que permiten la participación desde
casa en la vida socio-política (e-government), la socialización y la inclusión social, el contacto con parientes, amigos, etc.
– integración de todas las instalaciones domésticas: con el fin de
crear una única red que incluya todas las instalaciones presentes en
casa, para realizar y administrar
funcionalidades adelantadas.
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Figura 3 Relé de presencia y contacto magnético
Gracias a la integración entre las
instalaciones domésticas, la domótica permite utilizar el mismo dispositivo para varias finalidades, de
acuerdo con la situación contingente.
Por ejemplo, un mismo relé de
presencia (Figura 3) puede funcionar como sistema de alarma
cuando ninguno está en casa, y en
cambio para encender y apagar las
luces cuando la casa está habitada.
Los contactos magnéticos que se
colocan en las puertas y ventanas
(Figura 3) se pueden utilizar como
sistemas de anti intrusión cuando
ninguno está en casa y para desactivar temporalmente el sistema de
termo regulación, cuando se abre la
ventana.
puede abrir, por ejemplo, la puerta de casa desde cualquier lugar del
ambiente o posición física (como
por ejemplo la cama);
– la integración de dispositivos
médicos con los domóticos como
por ejemplo el empleo de distribuidor de pastillas que proporcione
automáticamente las medicinas de
acuerdo con el estado de salud del
paciente;
– la garantía de una mayor seguridad personal como por ejemplo a
través de un sistema de monitoreo
de las caídas, el empleo de alarmas
visivos y/o acústicos;
– el empleo de plataformas de
telecomunicaciones para que el
paciente no se sienta solo, manteniéndolo en contacto con familiares, amigos y hacer que participe
activamente en la vida social aunque permaneciendo en casa;
– el empleo de juegos “serios”
(serious games), para mantener activa la mente y verificar periódicamente el estado físico del paciente;
– el monitoreo de las actividades
de los pacientes con capacidades
cognitivas reducidas, que les impide, por ejemplo, salir de casa sin
control.
La domótica asistiva
La robótica
La domótica asistiva es la rama
de la domótica que tiene como finalidad permitir que los ancianos,
los enfermos crónicos y los discapacitados, permanezcan en casa en
total seguridad y confort. Una casa
realizada a medida para estas personas, les permite compensar los
límites físicos o psíquicos causados por su estado de salud incrementando así la calidad de vida.
Ejemplos de domótica asistiva
son:
– el control del ambiente doméstico empleando la voz, el pensamiento o los gestos. La persona
La robótica es la rama de la tecnología que comprende el proyecto, la construcción, la actividad y
la aplicación de robot. Cuando comúnmente pensamos en un robot,
nos imaginamos algo con apariencia humana capaz de colaborar como un ser humano. Desafortunadamente, la tecnología aún está bien
lejos de lograr realizar un robot capaz, por ejemplo, de cargar la lavadora con la ropa, de planchar y
quitar el polvo (Figura 5).
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Uno de los objetivos de la robótica es desarrollar humanoides capa-
Figura 4 Instrumento empleado
en la domótica asistiva
Figura 5 De la película “Yo y
Catalina”, dirigido por Alberto
Sordi, 1980.
Figura 6 El humanoide ASIMO
ces de aprender, de colaborar y ser
un partner pacífico y amigable para
el ser humano.
Un humanoide es un robot que
tiene la misma estructura general
de un humano. Como humano, camina con dos pies, tiene un cuerpo,
dos brazos, dos piernas y una cabeza. Un humanoide no semeja de
manera convincente a una perso-
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Figura 7 El androide iCub
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aprendizaje que le permitan incrementar la experiencia, a través de
la interacción con el ambiente y
con las personas.
Ambient Intelligence e
Internet of Things
na real. Por ejemplo, el humanoide
ASIMO [3] tiene un casco en lugar
de un rostro (Figura 6).
Por el contrario, androide (macho) o ginoide (hembra) es un humanoide diseñado para semejar lo
más posible a una persona real,
como por ejemplo, iCub [4] (Figura 7).
Un cyborg, en cambio, es un robot construido con partes biológicas y con partes artificiales .
En el mundo de la investigación,
el humanoide es un caso particularmente interesante por estudiar y
se pone como modelo ideal con el
fin de que se realicen las expectativas arriba descritas. Para comprender la razón, es necesario partir de
un presupuesto: un humano realiza
un conjunto de acciones de acuerdo
con la experiencia que ha logrado
de modo directo (probando, equivocándose, etc.) e indirecto (con la enseñanza e/o mirando a los demás).
Por ejemplo, para abrir la puerta, se
sabe que es preciso empujar hacia
abajo la manija y, para lograrlo, es
preciso hacer un determinado movimiento con la mano, con el brazo y
empujar. Cuando un humano debe
abrir una puerta, sabe por experiencia, que es preciso realizar estas acciones sin plantearse los problemas
referentes al funcionamiento de la
manija, de cómo rueda, pero sobre
todo de las leyes físicas (fuerzas en
juego) que intervienen durante estas
maniobras. Esto demuestra que la
experiencia es el fundamento de la
intuición y que el humano interactúa con el ambiente.
Tener estructuras físicas semejantes ayuda al humanoide a lograr
experiencias análogas a las humanas. De este modo se favorece el
proceso de aprendizaje hombre –
robot, explotando el lenguaje universal de comunicación: el cuerpo. Para aprender de la experiencia
humana, el humanoide debe estar
equipado con sistemas de auto-
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El Ambient Intelligence (AmI) es
un paradigma que tiende a realizar
ambientes inteligentes en los que
las personas pueden vivir circundados por las tecnologías informáticas y telemáticas. Para respetar los
principios básicos de este paradigma, las tecnologías empleadas deben ser:
– sumergidas: integradas en el
ambiente e invisibles al usuario;
– interoperables: todos los dispositivos deben ser capaces de comunicar entre ellos independientemente de su tecnología, marca,
modelo, etc.;
– conscientes: capaz de reconocer al usuario y el contexto ambiental en el se aplican;
– personalizadas: a medida para
satisfacer las necesidades específicas de cada persona que las usa;
– adaptativas: capaces de cambiar y modelarse en el tiempo con
respecto a las nuevas exigencias y
necesidades de las personas que las
usa;
– anticipatorias: capaces de anticipar y satisfacer las necesidades
y deseos de las personas que las
usan, antes que éstas tengan necesidad.
El Internet of Things (IoT) es un
paradigma que se refiere al hecho
de poder identificar unívocamente un objeto o su representación
virtual dentro de una red Internet,
donde los objetos se vuelven reconocibles, logran inteligencia, son
capaces de comunicar los datos entre ellos y acceder a las informaciones de otros dispositivos. Todos
los objetos aferentes al Internet of
Things tienen un papel proactivo
conectándose a la red (Figura 8).
Ejemplos de aplicación de Ambient Intelligence y de Internet of
Things son el despertador que suena en un horario que varía en función del tráfico en la calle; los zapatos de un corredor que transmiten
en tiempo real a personas en otros
lugares los valores del cronómetro, de la velocidad y de la distancia recorrida, permitiendo quizás de
competir juntos; el porta pastillas
del enfermo que alerta a los fami-
Figura 8 Internet of Things, cada cosa está conectada con la red
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liares si éste no toma la medicina.
Otros ejemplos de aplicación sobre
como pueden cambiar la vida cotidiana son: la iluminación, la climatización y la música que se adaptan
de modo automático al estado psicofísico de los habitantes de la casa, sin necesidad de digitar números
o aplastar pulsantes; cuadros que
cambian su contenido según el humor de las personas o paredes que
cambian de color según el nivel de
ansia; la casa que capta emociones
y estrés, captando las expresiones
del rostro, la postura o los parámetros fisiológicos (como velocidad
del respiro, latido cardiaco o temperatura corporal) a través de dispositivos que se cargan o pulseras
con respectivos sensores (como los
sistema de eye-tracking y webcam).
La domótica y la robótica comparten problemáticas y soluciones
semejantes. Estas dos tecnologías
pueden cooperar para mejorar las
funcionalidades de la casa y ofrecer soluciones cada vez más adelantadas, especialmente dirigidas a
los ancianos, discapacitados y enfermos crónicos [5].
Para alcanzar estos objetivos tanto la domótica como la robótica necesitan resolver determinadas problemáticas que incluyen (Figura 9):
Figura 9 Elementos del AmI y IoT
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– un contexto semántico: contextualizar el ambiente y el usuario.
Estas tecnologías deben conocer y
entender el ambiente y el usuario a
60 grados;
– técnicas de inteligencia artificial: para adquirir experiencia y saber como usarla.
El CNR y el laboratorio de
domótica
El CNR (Consejo Nacional de Investigaciones) es la administración
pública de investigación científica
más grande de Italia. La misión del
CNR se resume en el objetivo de
crear valor a través de los conocimientos generados por la investigación, persiguiendo a través del desarrollo de la investigación científica
y la promoción de la innovación, la
competitividad del sistema productivo y las necesidades individuales y colectivas de los ciudadanos.
Como base de dicha misión, está la
convicción de que la actividad de
investigación y desarrollo sea determinante para generar mayor ocupación, bienestar y cohesión social.
La red científica del CNR está
formada por más de 100 Institutos
articulados y difundidos en todo el
territorio nacional y se caracteriza
por un elevado grado de multidisciplinariedad que lo distingue de
todas las demás entidades. Gracias
a su capilaridad en el territorio, el
CNR promueve una amplia difusión de sus competencias facilitando los contactos y la cooperación
con las empresas y organizaciones
locales.
El ISTI (Instituto de Ciencia y
Tecnologías de la Información) es
un instituto del CNR y está situado en el área de investigación del
CNR de Pisa.
La misión del ISTI es producir
excelencias científicas y jugar un
papel activo en la transferencia de
la tecnología. Se subdivide en 5
áreas temáticas: ciencias y tecnología de las redes; ciencia y tecnología del software; tecnologías de la
ciencia del conocimiento; tecnologías visuales y de alta prestación;
vuelo y estructuras mecánicas.
El laboratorio de domótica está
estructurado dentro del ISTI y focaliza su actividad de investigación
para contribuir en la realización de
nuevos escenarios doméstico-ambientales en los que las capacidades
computacionales no se limiten a los
dispositivos tradicionales de cálculo, sino se extenderán también a
las cosas comunes. Los objetos y el
ambiente interactuarán entre ellos
con el fin de sostener a los usuarios
en el desarrollo de las actividades
cotidianas de manera natural, empleando las informaciones y la inteligencia que se esconde en la red
domótica que une los aparatos (la
complejidad tecnológica se volverá
invisible para el usuario).
Partiendo del estado del arte de
la Domótica (Figura 10), el Laboratorio desarrolla actividades de investigación en los sectores del Ambient Intelligence y de Internet of
Things concentrándose en tres paradigmas fundamentales: ubiquitous computing, ubiquitous communication e interfaces amigables
inteligentes. Los esfuerzos tienden
a la realización de un ciberespacio
no determinista y abierto en cuyo
interior entidades autónomas e inteligentes interactuarán de manera
que pongan al hombre en el centro
de un cuadro que verá la realización
de la casa del futuro totalmente integrada. Este espacio tendrá la capacidad de auto organizarse y auto
adaptarse adecuándose al usuario y
anticipando sus exigencias.
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Figura 10 Domótica como base para construir aplicaciones AmI y IoT
Para responder a estos retos, el
laboratorio trabaja en un ámbito
necesariamente multidisciplinario
que involucra la ciencia informática, las ciencias sociales, la ingeniería eléctrica y la electrónica, el
design industrial, la arquitectura y
las ciencias cognitivas.
Los campos operativos se extienden a nivel Smart Cities con la integración de modo automático y no
invasor de diversos ambientes Aml
(como la casa, el automóvil, los espacios públicos, etc.) en previsión
también de que se dirigirá particular atención a las necesidades de
los ancianos, a la supervisión de
los niños, a las problemáticas de la
discapacidad y de la seguridad, a la
telemedicina, al e-government y a
la e-democracy.
El Laboratorio es miembro de la
asociación europea KNX, de KNX
Italia y de la asociación UPnP.
La solución para ancianos,
enfermos y discapacitados,
ideada y realizada por el
Laboratorio de Domótica
Gracias al adelanto tecnológico
que ha llevado a la miniaturización de los componentes electrónicos, a la investigación científica
que está trabajando nuevas soluciones en los campos referentes al
Ambient Intelligence y al Internet
of Things, la mayoría de los objetos de uso cotidiano ya son cada
vez más tecnológicamente adelantados, evolucionados y funcionales. Este trend está en crecimiento continuo y en el breve período
seguramente será posible realizar
una miríada de aplicaciones evolucionadas hasta ahora absolutamente impensadas. Si hasta hoy
era el usuario que debía adaptarse
a los vínculos y a los límites de la
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tecnología, el objetivo del Laboratorio de Domótica es hacer que
en el futuro próximo, tanto la tecnología como el ambiente circunstante se adapten a las exigencias y
necesidades de las personas y no
viceversa. La visión del Laboratorio es poner al hombre en el centro
de la atención y hacerlo protagonista activo y principal.
Motivaciones
Hasta hoy, las soluciones que
contribuyen de manera importante y significativa en la gestión de
la salud de los ancianos, discapacitados y enfermos crónicos, en
sus casas, hay que buscarlas en el
campo de la telemedicina. En efecto, estas soluciones permiten que
los pacientes estén monitoreados
constantemente y, al mismo tiempo, puedan vivir su vida en su habitación, en plena tranquilidad y seguridad. Los dispositivos médicos
para el control constante de los parámetros vitales, por ejemplo, insertados en camisetas, brazaletes,
relojes, etc. son cada vez más sofisticados y permiten cada vez más un
cuidadoso control a fin de identificar y registrar oportunamente las
situaciones de peligro en las que se
necesita una intervención.
Pero con frecuencia el tiempo
de la llamada (también automática) y la intervención efectiva, la
emergencia ya está en curso y lamentablemente puede tener efectos
dramáticos. Un sistema capaz de
anticipar el peligro antes de que éste se verifique, podría permitir una
intervención más tempestiva y eficiente que haría la diferencia y con
frecuencia salvaría la vida.
La solución estudiada y prototipada por el Laboratorio de Domótica, es un sistema software capaz
de superar los límites actuales de la
tele-medicina introduciendo tecnologías software asistivas e innovadoras capaces de:
– contextualizar el ambiente y
los usuarios enriqueciendo el sistema de sistemas semánticos con el
fin de:
– poder identificar un dispositivo
empleando su descripción y / características como por ejemplo “la
lámpara sobre el comodín” “la TV
de cocina” etc.;
– dar un objetivo por alcanzar al
sistema sin especificar como realizarlo, encontrando automáticamente la mejor solución como por
ejemplo: la indicación de “tener
más luz en la habitación” permite
que el sistema entienda automáticamente si es el caso de encender
una luz y/o levantar las persianas
y/o la cortina, apuntando también
a maximizar el ahorro energético;
– aplicar técnicas de machine
learning para aprender las costumbres y preferencias de los pacientes. Esto permite:
– anticipar las acciones de los
usuarios de acuerdo con sus actividades precedentes. Aprendiendo las
costumbres de las personas, el sistema es capaz de anticipar hechos
en el momento más oportuno como
por ejemplo: al regresar a casa, encender la luz del salón, encender la
radio y levantar las persianas;
– monitoreo de los comportamientos anómalos del usuario. Si
un comportamiento resulta inusual,
podría ser una señal de malestar físico o de estado de alteración mental que podría ser marcado en tiempo real a quien es debido. Algunas
señales como por ejemplo un descanso prolongado en el sofá, el
tiempo significativamente mayor
para subir las escaleras, etc., podrían ser síntomas del posible agravarse de la enfermedad;
– adaptar las reglas aprendidas
con relación al cambio de costumbres del usuario. En determinadas
circunstancias, el paciente podría
cambiar sus costumbres y el sistema debe ser capaz de aprenderlas
modificando aquellas precedentes,
como por ejemplo: en primavera el
paciente sale de casa con más frecuencia con respecto a las demás
estaciones.
El laboratorio dispone de un laboratorio demostrativo (Figura 11)
abierto al público que muestra al-
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gunas de las soluciones estudiadas
y realizadas dentro de sus actividades de investigación.
Conclusiones
Cargar la lavadora de platos o de
ropa, quitar el polvo y planchar aún
son hoy actividades que es preciso
desarrollar manualmente, no obstante que las evoluciones tecnológicas permitirán dentro de poco
revolucionar tanto los trabajos domésticos, como la vida así como la
conocemos hoy. En particular, las
tecnologías que se refieren a las
técnicas asistivas, la seguridad, la
Figura 11 El laboratorio
demostrativo
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prevención y el confort están progresando cada día más ofreciendo
soluciones cada vez más eficaces.
Muchas de las soluciones descritas aún están en fase de desarrollo y estudio y es preciso efectuar
aún un gran trabajo sobre todo en
el campo de la investigación científica. Algunos sistemas ya son disponibles, como en el caso de la domótica, que ya es capaz de ofrecer
instrumentos de auxilio, más o menos evolucionados, para numerosas
situaciones.
El sistema desarrollado por el
Laboratorio de Domótica, que se
sirve de técnicas de inteligencia
artificial, es capaz de activar automáticamente las acciones identificadas como respectivas, como por
ejemplo apagar la luz en el momento que se enciende la TV, accionar automáticamente el sistema
de alarma después que se ha apagado tanto la televisión como las luces de la habitación, disminuir de
modo automático el volumen del
televisor si llega una llamada telefónica. Del mismo modo, en el Laboratorio se está estudiando para
que un sistema que se base en los
mismos principios informáticos,
logre prevenir eventuales emergencias de salud, reconociendo de modo personalizado los cambios en
las actividades de rutina, evidenciando las anomalías prolongadas,
por ejemplo los golpes de tos o la
frecuencia de empleo del baño, y
eventualmente sea capaz de informar al médico o a los familiares.
Dichas innovaciones están encontrando aplicaciones en el campo de
la asistencia a los ancianos.
El Laboratorio de Domótica tiene competencias en los sectores de
la domótica y del Ambient Intelligence y de Ambient Assisted Living, incluido el desarrollo de soluciones software en dichos sectores
(tanto en ambiente desktop, en
Web como en dispositivos móviles), mantiene colaboraciones activas con varias universidades y empresas italianas y extranjeras, y con
varios Institutos del CNR. El Laboratorio está abierto a propuestas de
colaboración para la definición de
propuestas de proyectos tecnológicos y de investigación para someterlos a subastas de competición,
así como para desarrollar actividades de investigación, asesoría y
transferencia por cuenta de terceros
para empresas.
Algunos artículos del Laboratorio
de Domótica relacionados
con los temas tratados
Miori V., Russo D. Domotic evolution
towards the IoT. En: The 28th IEEE International Conference on Advanced Information
Networking and Applications (AINA-2014),
Victoria, Canada, May 13-16, 2014
Miori V., Russo D., Concordia C. Meeting
People’s Needs in a Fully Interoperable Domotic Environment. En: Sensors, vol. 12 (6)
pp. 6802 - 6824. Select papers from UCAmI
2011 - the 5th International Symposium on
Ubiquitous Computing and Ambient Intelligence (UCAmI’11). MDPI Publishing, Basel,
Switzerland, 2012.
Miori V., Russo D. Anticipating health
hazards through an ontology-based, IoT domotic environment. En: IMIS 2012 - The
Sixth International Conference on Innovative Mobile and Internet Services in Ubiquitous Computing (Palermo (Italy), 4-6 July
2012). Proceedings, pp. 745 - 750. Ilsun You
and Leonard Barolli and Antonio Gentile and
Hae-Duck Joshua Jeong and Marek R. Ogiela
and Fatos Xhafa (eds.). IEEE, 2012.
Miori V., Russo D., Pulidori A. Learning
from experience to anticipate domestic needs.
En: ERCIM News, vol. 84 pp. 36 - 37. Special
issue: Intelligent and Cognitive Systems. ERCIM, 2011.
Miori V., Russo D. An adaptive and anticipatory AmI approach tailored to user needs.
En: UCAmI 2011 - 5th International Symposium on Ubiquitous Computing and Ambient
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Bravo, Diego López-de-Ipiñia, Sergio Ochoa,
Jusús Favela (eds.). Technological University
of Panama, 2011.
Miori V., Russo D., Aliberti M. Domotic
technologies incompatibility becomes user transparent. En: Communications of the
Acm, vol. 53 (1) pp. 153 - 157. ACM, 2010.
Miori V., Russo D., Aliberti M. An informatics research contribution to the domotic
take-off. En: Ercim News, vol. 72 pp. 54 - 55.
ERCIM EEIG, 2008.
Miori V., Russo D., Bianchi Bandinelli R.
A solution for heterogeneous domotic systems integration. En: CITTEL´10 - VI Congreso Internacional de Telemática y Telecomunicaciones en 15ª Convención Científica
de Ingeniería y Arquitectura (La Havana,
CUBA, 29 Noviembre - 2 Diciembre 2010).
Proceedings, pp. 361 - 366. Ministerio de
Educación Superior – Cuba.
Referencias
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1499
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IEEE/RSJ International Conference on. Vol.
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[4] Metta, Giorgio, et al. “The iCub humanoid robot: an open platform for research
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8th workshop on performance metrics for intelligent systems. ACM, 2008.
[5] Harmo, Panu, et al. “Needs and solutions-home automation and service robots
for the elderly and disabled.” Intelligent Robots and Systems, 2005.(IROS 2005). 2005
IEEE/RSJ International Conference on.
IEEE, 2005.
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SÉPTIMA SECCIÓN
Perspectiva teológica y pastoral
1. El envejecimiento de la persona
y el sentido espiritual de la vida
Prof. Christina M.
Puchalski, MD OCDS
Docente en la “George
Washington University School
of Medicine”,
Director del Instituto de
Espiritualidad y Salud,
Washington, D.C.
EE.UU.
M
e recuerdo que cuando todavía era estudiante de medicina, iba a las unidades y veía que
los pacientes más ancianos eran
dejados solos en sus cuartos. Las
razones que me daban eran diferentes como: “Tienen necesidad de
tranquilidad y de descanso”, “En
este momento estoy ocupado con
otras personas, que tienen más necesidad de mi”, “Iré apenas pueda
hacerlo”, y veía que los agentes
continuaban con su trabajo en la
unidad. Las personas ancianas permanecían allí, solas. Cuando entraba en sus cuartos, a veces me daba cuenta que sus miradas estaban
ausentes. Una vez un paciente me
dijo: “Demencia. No hay más nadie”. A veces encontraba a personas enfadadas: “¡Fuera de aquí! No
tengo necesidad de nadie”. Otra
vez, la persona sollozaba, incapaz
de describir lo que se prueba al
encontrarse en un estado de sufrimiento profundo. Y muchas veces
me miraban con las lágrimas en los
ojos, por la felicidad de tener a alguien que se sentaba junto a ellos,
les tocaba la mano, o simplemente
les mostraba un poco de atención y
un auténtico interés.
Lo que he visto era sufrimiento
verdadero, que puede derivar del
sentir que la propia independencia
y la propia dignidad están en peligro. Esa persona enfadada que en-
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contré podría haber hallado este tipo de sufrimiento, fruto de la lucha
personal para conservar la propia
dignidad y la propia independencia. Las condiciones que limitan
las actividades cotidianas, como
los trastornos de la memoria, la artritis, las enfermedades adelantadas o aquellas complejas, pueden
comportar la necesidad de asistencia de parte de los demás. Dado que para recibir dichos cuidados los enfermos deben contar con
recursos financieros propios, ellos
pueden iniciar a conocer un compromiso financiero que no hace sino empeorar su sufrimiento.
El envejecimiento comporta
también la experiencia de la pérdida. Si un miembro de la familia
o un amigo muere, la persona que
se queda se siente sola y vacía. Las
personas pueden llegar también a
poner en discusión el tener que soportar dicho dolor y el sentido de
la ausencia de Dios.
Sufrimiento
Se puede definir el sufrimiento de diferentes maneras1: como
presencia de una dificultad interior, la falta de significado o de objetivo, dolor/pérdida, desesperación, preocupación y aislamiento.
Wright describe varias experiencias de sufrimiento, entre las cuales la transformación de la propia
existencia y de las relaciones debido a enfermedades graves; la exclusión forzada de la vida cotidiana, el
esfuerzo para tratar de soportar; el
deseo de amar o de ser amado; el
tener que probar un dolor agudo o
crónico y experimentar conflictos,
angustia o interferencias en las relaciones2. El perdón o la reconci-
liación pueden desarrollar un papel
predominante en las personas ancianas, ya que permiten reconocer
las disidencias por lo que tienen
necesidad del perdón, admitiendo
haber tenido un resentimiento que
deben superar perdonando a quien
les puede haber hecho daño. El sufrimiento puede amenazar la integridad de la persona3.
En medio de tanto sufrimiento,
no es raro que las personas pongan
en discusión a Dios, la objetividad
y las elecciones de vida. Con frecuencia repasan la propia existencia de la cual podrían surgir cuestiones relacionadas con su vida, las
relaciones y la autoestima. Estos
problemas pueden provocar en las
personas un profundo sufrimiento
que les puede hacer perder la esperanza, haciendo que se extrañen de
sí mismas, de los demás, de Dios y
de su fuente última de significado
y de amor.
El sufrimiento se puede manifestar también con el dolor físico,
la depresión o el ansia, el asilamiento social y la dificultad espiritual o existencial. Sin embargo,
el dolor es multidimensional y se
puede agravar o aliviar mediante la atención a otras dimensiones del sufrimiento. Por ejemplo,
la angustia espiritual o existencial
puede exacerbar la presentación de
otros síntomas como dolor, agitación, ansia y depresión. Algunos
estudios indican que las cuestiones
existenciales y espirituales pueden
causar una mayor aprensión a los
pacientes con respecto al dolor y a
los síntomas físicos4,5. Así, cuando los pacientes hablan de dolor,
se pueden referir al dolor en cualquiera de estas dimensiones, aun
si utilizan palabras clínicas para
afrontarlo. La atención del médico
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146
puede concentrarse sólo en el dolor físico y no afrontar la dificultad
y el sufrimiento espiritual o existencial, salvo que él no esté atento a todas las dimensiones del sufrimiento psicosocial y espiritual,
además de la dimensión física.
No afrontar el sufrimiento espiritual o existencial puede causar
quizás el más grande de los sufrimientos. En el hospital, a través
del testimonio del sufrimiento experimento la tragedia del sistema
sanitario de hoy y la dificultad de
la sociedad. Generalmente, la causa de esta dificultad es un sentido
de profundo dolor y reconocer que
el sufrimiento de los demás no se
puede establecer. Esto hace que el
sufrimiento más grande para el paciente sea la convicción y la sensación de no ser amado o de estar aislado. Séneca ha escrito hablando
de un moribundo que suplica: “Te
ruego escúchame por un día, por
un momento, para que yo no muera en mi desierto solitario” (Lucio
Anneo Séneca (4 a.C-65 d.C).
Espiritualidad en el cuidado del
sufrimiento
Hay un corpus significativo de
textos que ponen en evidencia el
papel de la espiritualidad en el envejecimiento.
Con el adelantar de la edad, la
espiritualidad desarrolla un papel
más importante en nuestra vida,
con respecto a cuando uno era joven. La finitud de la vida en la tierra
se vuelve más evidente conforme
la edad adelanta, y los interrogantes de sentido, finalidad, y correlación, se vuelven más críticos para
nosotros. En el 2009 se realizó la
National Consensus Conference
para desarrollar modelos y recomendaciones sobre el modo como integrar la espiritualidad en la
asistencia clínica. Los participantes invitados, que representan a un
grupo heterogéneo, han elaborado
una definición común de espiritualidad, que es amplia y comprende
expresiones religiosas, laicas, humanistas, filosóficas, y otras expresiones que tienen un profundo
significado para la gente. Dicha
definición es:
“La espiritualidad es el aspecto
de la humanidad que se refiere al
modo como las personas buscan
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dolentium hominum n. 84-2014
y manifiestan un significado y un
objetivo, y el modo con el que experimentan su correlación con el
momento, consigo mismos, con
los demás, con la naturaleza, y lo
importante o lo sagrado”6.
La espiritualidad como búsqueda de sentido o de finalidad implica un proceso de larga duración. El
sentido se puede entender con ‘s’
minúscula, que se refiere a las actividades, a las relaciones y a los
valores que son significativos para
una persona, pero no definen el fin
último de la vida de esa misma persona. El sentido con ‘S’ mayúscula
se refiere a los valores, a las creencias, a las prácticas, a las relaciones y a las experiencias que conducen a una persona a la convicción
de Dios/divino/trascendencia y un
sentido del valor último del fin en
la vida. Durante toda la propia vida, una persona se mueve entre ‘s’
y ‘S’. Las consecuencias de este
movimiento comprenden la enfermedad, la pérdida, el estrés, las tragedias sociales y las condiciones
crónicas o limitantes de la vida,
entre las cuales el envejecimiento.
Cada individuo debe decidir si la
vida tiene un significado y un valor que van más allá de sí mismo
y para enfrentar estas preguntas
existenciales se concentra en la relación con un concepto trascendente7. Algunas creencias espirituales
y/o religiosas han demostrado tener un impacto en el modo como
las personas hacen frente a graves
enfermedades y al estrés. Las prácticas espirituales pueden favorecer
los recursos para afrontar las situaciones, el sentido de coherencia y el significado en los pacientes
así como en quien los asiste8,9,10,11,
mejorar el sentido de bienestar y
la calidad de la vida12, aumentar
el deseo de vivir13, proporcionar
un sostén social14 y generar sentimientos de amor y de perdón15. Las
creencias espirituales pueden tener
también un impacto en la praxis
decisional en materia de asistencia
sanitaria16. Muchos estudios han
indicado que las personas se dirigen a creencias espirituales y/o religiosas en los momentos de estrés
y de dificultad. Es interesante notar
que la espiritualidad también puede mejorar la gestión del dolor17, lo
cual no debe sorprender porque la
angustia probablemente es multifactorial, con causas psico-sociales
y espirituales del dolor y del sufrimiento, además que físicas. En fin,
la espiritualidad puede ayudar para
que las personas tengan más fuentes realistas de esperanza, sentido
de la vida, reconciliación y la confianza para alcanzar objetivos importantes. La espiritualidad ayuda
a reformular el curso de la enfermedad y del envejecimiento, cambiándolo de un proceso orientado
sólo a curar a un proceso que tiende en cambio a la curación y a la
paz interior.
Gerotranscendencia
El término gerotrascendencia es
relativamente nuevo, y se usa para describir la fase del desarrollo
espiritual asociado a la edad. Las
personas ancianas transfieren su
visión de materialista y racional a
una más cósmica y trascendente.
Así, en la fase de la gerotranscendencia, el paciente inicia a separar
aquellas cosas de la vida como la
carrera laboral, el éxito financiero
y el querer comprar más bienes,
dirigiendo una atención puntual a
las cosas que cuentan más, a dejar
un recuerdo de sí mismo, a ser una
guía sabia y a las relaciones con los
demás. En Ku Luven, los investigadores han elaborado una escala
de gerotrascendencia para estudiar
esta fase de modo más profundizado18. Han identificado tres subniveles: relación trascendente, ansia e incertidumbre, implicación
activa. En la relación trascendente
las opiniones y las prácticas espirituales están correlacionadas positivamente con la relación trascendente; el ansia y la incerteza con
respecto a la muerte son más bajas
en los pacientes con creencias espirituales y religiosas más fuertes.
En fin, los investigadores han descubierto que, en términos de implicación activa, las personas que se
encuentran en la fase gerotrascendente tienen mayor necesidad de
soledad, tienden a gozar de las pequeñas cosas y tienen una vida que
algunos describen como ascetismo moderno. Es interesante notar
que estos últimos comportamientos han sido considerados negativamente por el personal de la clínica, considerándolos como signos
de depresión. Esto indica el hecho
que es muy difícil lograr distinguir
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dolentium hominum n. 84-2014
la depresión de un normal envejecimiento contemplativo.
Las personas con una fuerte espiritualidad, como acabamos de
describir, logran afrontar las cosas
de modo mejor, y esto probablemente tiene que ver con su capacidad de reformulación. La atención
a la dimensión espiritual puede
ayudar para que la persona anciana reformule lo que puede parecer
una fase limitada de la vida, considerándola aún como en expansión
y llena de oportunidad para el crecimiento interior, y que puede contribuir a favor de las próximas generaciones.
San Juan de la Cruz, un místico del siglo XVI, describe así esta
reformulación: “Vive como si sólo Dios y tú mismo estuvieseis en
este mundo, de manera que el corazón no sea detenido por nada humano”19. La edad adelantada o la
convicción de nuestra mortalidad
agudizan nuestra atención hacia lo
que cuenta más.
Compasión: un antídoto
para el sufrimiento
Aún si no puede interrumpir el
sufrimiento, el alivio puede venir
147
de la relación de compasión que los
agentes profesionales crean con sus
pacientes. El Dalai Lama ha escrito un prefacio al libro que se titula:
A Time for Listening and Caring:
Spirituality and Care of the Chronically Ill and Dying (Un tiempo
para la escucha y el cuidado: la espiritualidad y la atención al enfermo crónico y al moribundo).
Cuando las personas están agobiadas por la enfermedad, debemos darles un alivio físico, pero
es igualmente importante animar
el espíritu, a través de una demostración constante de amor y compasión. Es vergonzoso ver cuantas
veces no logramos intuir de que es
el afecto lo que las personas nos
piden desesperadamente. Sin calor humano y sentido del valor,
las otras formas de tratamiento se
revelan menos eficaces. El cuidado real del enfermo no inicia con
procedimientos costosos, sino con
simples demostraciones de afecto,
de amor y de preocupación”20.
La compasión es una consecuencia de la espiritualidad interior21.
Para ayudar lo mejor posible a la
persona que sufre, se ha hecho mucho para integrar la espiritualidad
en los cuidados sanitarios. Además
de la National Consensus Confe-
rence del 2009, se han celebrado
otras dos conferencias, en el 2012
y en el 2013: una en Estados Unidos y otra en Ginebra, Suiza. Todas las conferencias han afirmado
que la espiritualidad, en sentido lato, permite que los médicos y los
agentes estén plenamente presentes y sean amorosos con sus pacientes.
Las líneas guía y estos ejemplos de conferencias han trazado
un modelo interprofesional de cuidado espiritual, que es parte integrante de cualquier sistema sanitario centrado en el paciente, en el
respeto por la dignidad humana y
en la participación en el sufrimiento. En este modelo la angustia espiritual debería ser tratada como
cualquier otro modelo médico. Debería ser interdisciplinario, con capellanes adecuadamente formados
como expertos en cuidado espiritual. Los médicos deberían someterse a una especie de ‘screening’ o
historia espiritual de los pacientes;
su sufrimiento debe estar integrado
en un plan de tratamiento que comprenda toda la persona22.
El modelo (figura 1) muestra
simplemente el recorrido de un
paciente y de su familia en ámbito clínico. El paciente es sometido
Figura 1
Community
providers; Family
& Friends
Re-eval
Chaplain
Nurse
Spiritual
screening
upon
admission to
services (RN,
MSW, others
Patient &
Family
Social
worker
Spiritual
history
(MD/others)
Spiritual
assessment
(BCC)
IDT rounds
with chaplain
as spiritual care
expert
Outcomes
Physician
Treatment
plan
Personal and
professional
Preparation
Clinicians and Spiritual care providers
Community
providers; Family
& Friends
Key
Pt process
Tranformative interaction
Clinicians: Chaplains, doctors, nurses, social workers
Community providers: community religious leaders, spiritual director, pastoral
and community counselors, faith community nurses, PT/OT and others
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Puchalski, Handzo, Wintz, and Bull, 2009
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148
dolentium hominum n. 84-2014
a un screening espiritual en el momento de su hospitalización, para
ver si se encuentra en peligro espiritual y si tiene necesidad de ser
dirigido con urgencia al capellán.
Por tanto, el paciente cuenta con su
historia espiritual, como parte de
aquella clínica normal. Las cuestiones espirituales del paciente se
integran en un plan de tratamiento. Los médicos se dirigen al capellán a fin de aportar un tratamiento de la angustia o del sufrimiento
espiritual. Los capellanes realizan
una evaluación espiritual más amplia, en la que se ponen en escucha
de estas temáticas y desarrollan un
plan de asistencia, que prevé resultados y follow-up. En un segundo
momento, informan al resto del
grupo. Están llamados en causa los
familiares, los amigos, los sacerdotes y los agentes.
Este modelo ha sido creado a fin
de facilitar el acceso a la espiritualidad. Aunque reductivo, el modelo es holista. Se concentra en la
dignidad de la persona y en el respeto de los valores fundamentales
de cada ser humano. Representa el
cuidado que proviene de una comunidad, que involucra al paciente, a los familiares, a los agentes
sanitarios, a los agentes de cuidado
espiritual y a los líderes religiosos.
Es práctico y ha sido ideado para
adaptarse dentro del modelo médico, de manera que el sufrimiento no sea dejado de lado sino sea
tratado como cualquier otro dolor.
En la figura 2 se describe un plan
típico de tratamiento para toda la
persona (Figura 2).
Ser testimonio para la persona
que sufre
En la figura 1, la línea punteada
se refiere a la relación de transformación existente entre el paciente
y los médicos. El agente sanitario
profesional ha cambiado en su relación, y lo mismo sucede con el
paciente. Este potencial de transformación se verifica sólo si el médico está abierto a esta relación, y
esta apertura lo puede modificar
otra persona. Dado que una relación con el que sufre puede hacer
surgir la cuestión para los agentes
profesionales, los médicos, los capellanes y los sacerdotes deben focalizar en el desarrollo interior o
espiritual y emotivo para estar en
la capacidad de realizar el trabajo
clínico. Hasta cuando no seamos
conscientes de nuestra llamada a
brindar un servicio y hasta cuando no desarrollemos los recursos
interiores para afrontar el sufrimiento de los demás, no seremos
capaces de dar testimonio de este
sufrimiento.
El ministerio pastoral a favor de
los pacientes y/o de los parroquianos es estresante. Nos empeñamos
en las relaciones profundas con los
pacientes y el personal. El sufrimiento de nuestros pacientes plantea en nosotros interrogantes, por
esto debemos considerar cuales
son dichos problemas. Debemos
ser profesionales reflexivos, examinar siempre nuestra interacción
con los pacientes y con las personas de las que nos ocupamos, y como estas interacciones influyen en
Figura 2.Valoración de la persona y plan de tratamiento
Paciente de 65 años internado con una fractura del anca; la intervención
quirúrgica ha tenido éxito positivo; se observa ansia y separación de
la comunidad religiosa. Tiene marcadas convicciones espirituales,
buen nivel de esperanza, fuerte sostén familiar. El objetivo espiritual
comprende una profundización de la relación con Dios. Manifiesta
interés para aprender la meditación.
Físico
s/p ORIF por PT/OT
Emotivo
Ansia por no poder trabajar; tiene ataques de pánico
nocturnos. Continúa con alprazolam qhs; se remite para
asesoría con el asistente social en la rehabilitación.
Social
Animar a la familia para que visite la rehabilitación
Espiritual Aislado de la comunidad eclesial; objetivo, profundizar
la relación con Dios. Se remite al capellán para la
rehabilitación; al director espiritual después de la dimisión de
rehabilitación; entregada una lista de centros de meditación
y de educadores en la comunidad del paciente.
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nosotros y, quizás nos transforman.
También el cuidado de sí mismo es fundamental para poder
ser compasivos. El principio básico del altruismo hace difícil para
los médicos y para los sacerdotes
ocuparse de sí mismos. Tener una
práctica espiritual es esencial; es
absolutamente necesario ocuparnos de nuestra salud física, así como de nuestro bienestar emotivo.
Estar seguros que podemos contar
con soportes sociales y otros apoyos puede permitir que encontremos la fuerza para estar enteramente presentes para otra persona,
y en el servicio total al prójimo.
Como demuestran las historias de los pacientes en un hospital grande, los médicos pueden
encontrar excusas legítimas para
evitar los sufrimientos de los demás. También los sacerdotes tienen que ver con los mismos problemas. Un sacerdote me ha dicho
que a veces es más fácil administrar los sacramentos que sentarse
junto a una persona que sufre profundamente y ser para ella una presencia. La tendencia natural que
todos tenemos para bloquear el dolor no funciona igualmente con el
sufrimiento. Podemos ser testigos,
pero si no buscamos resolver el
problema entonces se puede asistir al sufrimiento. Dar testimonio
del sufrimiento de otros da voz a la
persona que sufre. Cuando esa persona es realmente escuchada, en
el silencio de una compasión y de
un amor profundos, entonces puede ser capaz de encontrar un camino de curación en el propio íntimo,
gritando en el dolor, en la desesperación y con un profundo deseo de
relación y de paz. Si seremos testigos podremos ofrecer a la persona
la fuerza de encontrar que la curación está dentro de sí misma, y de
conectarse a lo que considera significativo o sagrado en su vida.
Algunas investigaciones han
demostrado que los pacientes
nos piden que estemos totalmente presentes y no sólo curarlos. La
compasión es una necesidad del
paciente. De un estudio estadounidense sobre los enfermos hospitalizados se deduce que la primera necesidad espiritual es el amor
y la pertenencia23. Los estudios
de gerotrascendencia demuestran
también la importancia del testimonio y de la práctica contempla-
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tiva en el ámbito clínico. Nuestras
estructuras clínicas para ancianos
no sostienen la fase final de la espiritualidad en la vida. La calma
y las actividades no forzadas se
pueden considerar indispensables.
En cambio, la presencia compasiva y el testimonio en un momento de profundo sufrimiento pueden
ser más importantes de los rituales
o las actividades que, en ese momento, podrían no tener sentido
para las personas. En nuestro amor
por ellos, los ancianos encuentran
el amor dentro de sí mismos.
Teresa de Ávila escribía: “Al decir que el alma es hecha a su imagen, el Señor, hace casi imposible
para nosotros comprender la dignidad sublime y la belleza del alma”24. Escribe luego: “Así como
no nos hace mal reflexionar sobre las cosas del cielo…. no debe
hacernos daño ver que es posible
para un Dios tan grande comunicar incluso con los gusanos nauseabundos; y viendo esto, llegar
a amar una bondad así perfecta y
una misericordia tan inconmensurable”25.
Las palabras de Santa Teresa ¿nos exhortan a reflexionar en
nuestra práctica con los pacientes.
¿Estamos reduciendo a los pacientes a objetos porque no podemos
descubrir su sufrimiento? ¿Logramos ser compasivos con los pobres
y los ancianos? Y ¿logramos sentir los gritos de los pacientes en las
clínicas, en los hospitales y en las
demás estructuras sanitarias?
Ser compasivo es algo que empeña. McNeill escribe: “La compasión nos pide ir donde hace daño,
entrar en lugares de dolor, compartir el abatimiento, el temor, la confusión y la angustia. La compasión
nos reta a gritar con las personas
que viven en la miseria, a gemir
con los que están solos y a llorar
junto con los que lloran. Compasión significa sumergirse plenamente en la condición del ser humano”26.
La compasión nos desafía a ver
el rostro de lo sagrado en la persona que estamos sirviendo, pero pa-
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149
ra ser capaces de hacerlo debemos
ver lo sagrado que hay dentro de
nosotros. Nuestro sentido de significado y de finalidad, la conciencia de nuestra llamada a servir a
los demás, nuestro sentido de conjunción con lo que es importante o
con lo sagrado, todo esto nos permite encarnar el amor supremo por
el prójimo. Si veremos lo sagrado
en los demás, entonces seremos
capaces de honrar su dignidad y
respetar a la persona sin esconderse detrás de los aspectos religiosos,
médicos o técnicos de nuestra profesión. Y entonces será el paciente
que se encuentra solo en las unidades de los hospitales o de las clínicas ya no gritará en silencio, sino
advertirá la compasión de los testigos: médicos, enfermeros, terapeutas, capellanes y sacerdotes.
Notas
1
Ferrell BR and Coyle N. The Nature
of Suffering and The Goals of Nursing. New
York, NY: Oxford Univ press; 2008.
2
Wright LM. Spirituality, Suffering
and Illness, Ideas for Healing. Philadelphia:
F.A. Davis; 2005.
3
Cassell E. The nature of suffering and
the goals of medicine, New Engl J Med.
1982; 306: 639–645.
4
Breitbart W, Rosenfeld B, & Passik S. Interest in Physician-assisted suicide
among ambulatory HIV-infected patients.
Am J Psychiatry. 1996; 153: 238-242.
5
Field MJ, & Cassel CK. Approaching death: Improving care at the end of life.
Committee on Care at the End of Life, Division of Health Care Services, Institute
of Medicine. Washington, D.C.: National
Academy Press; 1997.
6
Puchalski, CM, Ferrell, B, Virani, R, Otis-Green, S, Baird, P, & Bull,
J. Improving the quality of spiritual care
as a dimension of palliative care: Consensus conference report. Journal of Palliative
Medicine, 2009;12 (10):885-904.
7
Sulmasy DP. Is medicine a spiritual
practice? Acad Med. 1999;74:1002-1005.
8
Keonig HG, McCullough ME, Larson DB. Handbook of Religion and Health.
New York, NY: Oxford Univ Press; 2001.
9
Roberts JA, Brown D, Elkins T, Larson DB. Factors Influencing the Views of
Patients with Gynecologic Cancer about
End-of-Life Decisions. AM J Obstet Gynecol. 1997;176:166-172.
10
Jivanjee, P. (1994) J Geron Soc Work
23(1/2), 31-48.
11
Powell LH, Shabbi L, Thoreson CE.
Religion and Spirituality Linkages to Physical Health. Am Psychol. 2003; 58:36-52.
12
Cohen SR, Mount BM , Tomas JJ,
Mount LF. Existential Well-being is an
Important Determinant of Quality of Life,
Evidence from the McGill Quality of Life
Questionnaire. Cancer. 1996; 77:576-586.
13
Cotton S, Puchalski CM, Sherman
SN, Mrus JM, Peterman AH, Feinberg
J, Pargament KI, Justice AC, Leonard
AC, Tsevat J. Spirituality and religion in
patients with HIV/AIDS. Journal of General Internal Medicine. 2006;21(Supplement
5):S5–S13.
14
Burgener SC. Predicting Quality of
Life in Caregivers of Alzheimer’s Patients
the Role of Support From and Involvement
With the Religious Community. J Pastoral
Care 1999, 53:443-446.
15
Worthington E. Five Steps to Forgiveness: The Art and Science of Forgiveness. New York: Crown Publishers, 2001.
16
Silvestri GA, Knittig S, Zoller
JS and Nietert PJ. Importance of Faith on
Medical Decisions Regarding Cancer Care.
J Clin Oncol. 2003; 21:1379-1382.
17
Judith Hills, Judith A. Paice, Jacqueline R. Cameron, and Susan Shott.
Journal of Palliative Medicine. August 2005,
8(4): 782-788. doi:10.1089/jpm.2005.8.782.
18
Bruyneel, S, Marcoen, A. Soenens,
B. Gerotranscendence: components and
spiritual roots in the second half of life.
K.U.Leuven - Departement toegepaste economische wetenschappen, 2005. DTEW Research Report 0564 pages:1-27.
19
“Sayings of Light and Love.” The Collected Works of St. John of the Cross. Translated by Kieran Kavanaugh, OCD, and
Otilio Rodriguez, OCD, revised edition
(Washington, DC: ICS Publications,1991).
20
HH, The Dalai Lama. In Puchalski
CM (ed) A Time for Listening and Caring:
Spirituality and the Care of the Chronically and Seriously Ill, New York, NY: Oxford
Univ Press; 2006.
21
Puchalski, CM, Vitillo, R, Hull,
S.K., Reller, N. Improving the Spiritual
Dimension of Whole person Care: Reaching National and International Consensus,
Journal of Palliative Medicine. 2014: 17(6);
1-12.
22
Puchalski, CM, Vitillo, R, Hull,
S.K., Reller, N. Improving the Spiritual
Dimension of Whole person Care: Reaching National and International Consensus,
Journal of Palliative Medicine. 2014: 17(6);
1-12.
23
Kevin J. Flannelly, Kathleen
Galek, John Bucchino, George F. Handzo & Helen P. Tannenbaum. Department Directors’ Perceptions of the Roles
and Functions of Hospital Chaplains: A National Survey. Hospital Topics, pages 19-28.
24
Interior Castle, The Collected Works
of St. Teresa of Avila, vol. 2. Translated by
Kieran Kavanaugh, OCD, and Otilio Rodriguez, OCD (Washington, DC: ICS Publications, 2002) pages 263–451.
25
Interior Castle, The Collected
Works of St. Teresa of Avila, Volume 2
Translated by Kieran Kavanaugh, OCD, and
Otilio Rodriguez, OCD (Washington, DC:
ICS Publications, 2002) pages 263–451.
26
Compassion: A Reflection on the
Christian Life. Nouwen, H, Mcneill, DP,
Morrison, D. (New York, NY: An Image
Book, by Doubleday, 1983) pages 3–4.
23/10/14 18:01
150
dolentium hominum n. 84-2014
2. La teología de la prevención entre amor
y responsabilidad, para una salud de la psique
y del cuerpo
Mons. Andrea Pio
Cristiani
Fundador del Movimiento
“Shalom”, Italia.
Consultor del Pontificio
Consejo para los Agentes
Sanitarios
N
ada es más fascinador ante nuestro ojos que la inmensa obra del creado que manifiesta
la inefable inteligencia y fantasía
del Creador. Las progresivas investigaciones de la ciencia revelan la
extraordinaria potencia divina que
todo había escondido en el corazón
de una estrella preñada de vida, que
explotó hace millones y millones
de años. Lo que compone nuestro
cuerpo, huesos, carne y sangre, se
encontraba ya allí, en ese precioso cofre que de repente se abrió.
Puesto en marcha el reloj del tiempo, se han sucedido las complejas
condiciones que han permitido la
existencia del hombre. Todo era
caos y el orden era conducido con
hacer sabio, silencioso y paciente.
El sublime alfarero empleó millones de años para modelar su obra
maestra: el hombre tal como somos
nosotros en nuestros días. Los siete
mil millones de humanos vivientes
hoy en la tierra, sin considerar todos los que nos han precedido, llevan el sello de la unicidad. Ni siquiera los gemelos monocigotos,
que serían idénticos con respecto
al patrimonio genético heredado de
sus padres, nunca lo son completamente en lo que se refiere al aspecto externo y a la personalidad.
Podríamos exclamar con el salmista “La gloria de Dios es el hombre viviente” (S 144). El asombro
nos arrebata cuando reflexionamos
en torno a las facultades psíquicas
y espirituales del hombre, cuando
exploramos los meandros infinitos
de la conciencia, donde el artista
invisible dialoga con su criatura.
Para comprender al hombre identificado como cuerpo y psique debe-
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mos excluir la posibilidad que todo
haya nacido del caso, el todo reducido a un accidente molecular. Las
Sagradas Escrituras revelan una luz
sobre la verdad del hombre: “Apenas inferior a un dios le hiciste”
(S 8,6). La palabra hebrea empleada para indicar al hombre es “basar” que en primer lugar significa
carne y, más ampliamente, cuerpo
como ser humano entendido en su
totalidad y globalidad. La sugestiva visión de Ezequiel 37 imagina
una fantástica estructuración del
hombre viviente que parte de los
huesos en los cuales se forman los
nervios, luego la carne, la piel y,
en fin, el espíritu que les da la vida. El antiguo hebreo creyente sabía que el ser humano está formado
por una multiplicidad de elementos
que se unifican y están vitalizados
por el espíritu “soplo” que imaginaba circulase en la sangre. La estructura corporal en su visibilidad
y fisicidad caracteriza y denomina
al hombre viviente. El cuerpo es
la persona en cuanto llamada por
Dios a la existencia desde su concepción y permanece tal hasta su
término natural. Sus miembros y
sus energías psíquicas y físicas lo
ponen en relación vital y fecunda
con los demás y con las cosas. Jesús mismo, Verbo hecho carne, que
toma un cuerpo de María, es maestro de vida y nos enseña a ocuparnos de nuestro cuerpo y del de los
demás, se preocupa por la falta de
alimento (Mc 6, 37-43), de salud
(Lc 7, 21), e invita a sus amigos a
descansar un poco (Mt 6, 30-31). A
través del rostro, el cuerpo es también el primer medio expresivo de
la interioridad humana. Se recuerden las muchas expresiones en el
Rostro de Cristo que encontramos
en los Evangelios.
Al maestro de la Ley que quería
tentarle (Lc 10, 25-29), Jesús reafirma lo que enseña el Levítico: el
amor al prójimo se asemeja al amor
hacia sí mismo. Los cuidados y la
custodia que debemos tener hacia
este cuerpo que nos ha sido donado por Dios, se deben dirigir también a nuestros semejantes, a nuestro prójimo. Es interesante notar
que es el mismo maestro de la Ley
que en el encuentro con Jesús reduce a uno solo los dos principales
mandamientos: “Amarás al Señor
tu Dios…y a tu prójimo como a ti
mismo”. Amar como a sí mismo
significa que uno ama al otro sólo si ama a sí mismo, no en sentido egoísta, sino simplemente para
custodiar el don de Dios que somos
nosotros, para rendir gloria a Dios
también conservando la buena salud que nos permitirá servir con
mayor entrega y eficacia a los demás. Antonio el Grande llegará a
decir que ninguno es más malo de
quien es malo consigo mismo: el
que ama a sí mismo ama a todos”.
Por tanto, vigilar cuidadosamente
sobre nuestra salud física, psíquica y espiritual, es un preciso deber
moral, está de por medio una mejor
calidad de vida, es como una contribución que se ofrece a una sociedad mejor, al bien común.
La salud es la suma de varios
factores, los denominados “determinantes de salud”, que se caracterizan por el equilibrio genético,
los comportamientos personales y
el estilo de vida, los factores sociales, culturales y económicos, la
condición laboral, la accesibilidad
a los servicios sanitarios y por el
contexto ambiental.
Estos factores tienen un peso
diferente en el estado de salud de
un individuo y de una comunidad
(Institute for the future (IFTF),
Health and Healthcare 2010. The
forecast, The challenge. Princeton: Jossey-Bass, 2003). De modo
que la salud depende en el 50% de
los comportamientos y de los estilos de vida, mientras el ambiente
la determina en el 20%, así como
el componente genético (20%). En
fin, el 10 % restante se puede atribuir a los servicios sanitarios.
Estos aspectos explican porque
23/10/14 18:01
dolentium hominum n. 84-2014
se han necesitado nada menos que
ocho mil años para que la especie humana pase de una expectativa promedio de vida de 20 años a
una de 40, mientras se ha necesitado menos de un siglo, el último
del pasado milenio, para una ulterior y extraordinaria duplicación.
Así, en los países más adelantados,
la expectativa promedio de vida se
acerca ya a los 80 años. En otros
términos, en el curso de los últimos
170 años la expectativa promedio
de vida en los países industrializados se ha incrementado de 2,5 años
cada diez años. Más o menos de 6
horas por día.
Pero preparémonos a otros saltos hacia delante. Algunos estudios
recientes sobre la biología del envejecimiento parecen confirmar lo
que afirma Génesis (6,3): “Entonces dijo Yahvéh: ‘No permanecerá para siempre mi espíritu en el
hombre porque no es más que carne, que sus días sean ciento veinte
años“. Por lo demás, la Biblia nos
da la noticia de al menos 33 personas que han vivido más de 123
años. (No podemos saber si se trata de números simbólicos o históricos).
Teniendo en cuenta las investigaciones, el organismo humano dispondría de un bagaje genético que se ha formado a lo largo
de 150.000–300.000 años que le
conferiría la potencialidad de vivir
más allá de los 100 años. Pero este
límite máximo está condicionado
en un 70 – 80 % por el estilo de
vida y por numerosos factores ambientales. Por tanto, la duración de
la vida de un individuo se determina no tanto por un elemento que no
se puede modificar como el patrimonio genético, sino por factores
modificables como los comportamientos y las condiciones socioambientales.
Sin embargo, hay otro aspecto ligado a la duración de la vida: la calidad de vida que se ha ganado en
estos años. Un indicador, la esperanza de vida en años sin discapacidades, según datos del 2008, es de
7,9 años para los hombres y de 7,2
para las mujeres. Esto quiere decir,
que hemos añadido muchos años a
la vida, pero menos vida a los años.
Esta consideración implica una
realidad: la población de los países
industrializados envejece y la incidencia de las enfermedades cróni-
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151
co-degenerativas, es decir, aquellas
ligadas a factores modificables, aumenta también debido a la falta de
intervenciones preventivas. Consumo de alcohol, humo, vida sedentaria y obesidad, son formas de
comportamiento que concurren en
el incremento de las enfermedades
crónico-degenerativas.
Se trata de tres desafíos con los
que el sistema de protección en la
sociedad industrializada ya se enfrenta: el envejecimiento de la población, las enfermedades crónicas
y la no autosuficiencia.
Sólo las enfermedades crónicodegenerativas, algunas de las cuales se pueden prevenir adoptando
costumbres sanas, representan el
30% de los problemas de salud, pero absorben el 70% de los recursos
destinados a ella. En este sentido la
prevención puede hacer mucho para evitar consecuencias importantes como los gastos que sustraen
recursos a otras situaciones que no
se pueden afrontar de otro modo.
Al menos 15 vacunas son eficaces para el control de las enfermedades infecciosas. Existen
screening capaces de mejorar sensiblemente la mortalidad por tumor del seno, de la cerviz uterina, de la próstata y del colon. Las
organizaciones, las comunidades,
pero también los individuos tienen
la responsabilidad de la propia salud y de los recursos utilizados para tutelarla.
Junto a este empeño, digamos
laico, existe otro de tipo ético-religioso que, para los católicos en
particular, asume un valor fundante, hasta el punto que se puede hablar de una teología de la prevención que investigue y promueva la
salvaguarda del cuerpo, partiendo
de la admonición de San Pablo:
“¿No sabéis que vuestro cuerpo es
santuario del Espíritu Santo, que
está en vosotros y habéis recibido
de Dios, y que no os pertenecéis?
¡Habéis sido bien comprados!
¡Glorificad, por tanto, a Dios en
vuestro cuerpo!” (1Co 3,19).
El Apóstol de las Gentes anima a
cada cristiano a decidir como emplear el propio cuerpo: según la
“carne”, es decir no respetándolo,
o implicando también la corporeidad en la dimensión cristiana.
Sobre este aspecto hace un específico tratado el “Catecismo de la
Iglesia Católica” en los artículos
2288–2290. En particular, la primera proposición del artículo 2288
sintetiza la relación entre prevención y moral. En efecto, afirma:
“La vida y la salud física son bienes preciosos confiados por Dios.
Debemos cuidar de ellos racionalmente teniendo en cuenta las necesidades de los demás y el bien común”. Pero al mismo tiempo pone
en alerta el exasperar este cuidado
hasta transformarlo en culto del
cuerpo (2289), de concepción pagana.
El Catecismo profundiza también la promoción de los estilos de
vida corregidos cuando, recordando la virtud de la tolerancia, compromete a los cristianos “a evitar
toda clase de excesos, el abuso de
la comida, del alcohol, del tabaco y
de las medicinas” (2290).
Anticipando en varios sentidos
los organismos sanitarios internacionales, el Catecismo recita: “El
cuidado de la salud de los ciudadanos requiere la ayuda de la sociedad para lograr las condiciones de
existencia que permita crecer y llegar a la madurez: alimento y vestido, vivienda, cuidado de la salud,
enseñanza básica, empleo y asistencia social”.
Según los cultores de la bioética, la falta de cuidado de la propia
salud se configura como una grave
descortesía ética, por lo que tener
cuidado de uno mismo se afirma
como deber moral y como acto responsable de caridad hacia nosotros
mismos y hacia los demás.
La medicina está cada vez más
comprometida en el ámbito de la
prevención y en la promoción de
estilos de vida correctos, aunque
no se pueden configurar como pecado las actitudes no conformes
con los principios de la misma prevención. Siempre es verdad que se
trata más bien de hacer un llamado
al buen sentido, o mejor, al sentido
de la caridad que, a su vez, nos pone frente a deberes ineludibles.
La prevención, pues, interroga la
responsabilidad individual con respecto a los estilos de vida y a los
comportamientos sintetizados por
las indicaciones de la OMS (Organización Mundial de la Salud): no
fumar, consumir cantidades limitadas de alcohólicos, seguir una dieta
adecuada, no exponerse excesivamente al sol, controlar el peso, desarrollar una regular actividad físi-
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152
ca, concederse adecuadas horas de
sueño que aumenta el efecto beneficioso de otras sanas costumbres.
A estas invitaciones hay que añadir
otra: someterse a los screening.
En el plano doctrinal la adhesión
a las prácticas de prevención corresponde al ejercicio de las virtudes para consigo mismos como la
templanza, la prudencia y la caridad en lo que respecta a los demás.
Si es verdad que en los países
económicamente adelantados se
han logrado grandes progresos en
lo que respecta el cuidado del cuerpo, quizás no se da igual atención
hacia el espíritu. Lamentablemente, la crónica nos plantea casos de
dolentium hominum n. 84-2014
homicidio y suicidio, violencias
físicas y verbales que denotan un
profundo sufrimiento psíquico.
Trastornos mentales y de la personalidad son el síntoma que en
nuestra sociedad está presente un
mal vivir que deriva de la falta de
valores, de la incapacidad de comunicar y de la soledad. Se escucha hablar de estos problemas,
pero no se realiza una prevención
eficaz. El abismo del vacío, que se
va creando dentro y en torno al individuo, con frecuencia lo empuja
a buscar paraísos artificiales que lo
llevan a su destrucción total.
En este ámbito la familia, la escuela y la parroquia se deben empe-
ñar a fin de que las palabras como
amistad, solidaridad, comprensión
y amor se vuelvan una costumbre.
Sólo de este modo el hombre
contemporáneo puede tornar a respetar a sí mismo, a su semejante y
a todas las criaturas
Para una salud de la psique y
del cuerpo, la prevención requiere
entonces una actitud virtuosa (secundum rationem), que evite los
temores excesivos y disponga a
las personas a aceptar serenamente tanto la enfermedad como los
aspectos del envejecimiento y la
muerte“ (L’agire morale del cristiano, a cargo de Licio Melina, vol.
20, p. 162, 2002).
3. Acompañamiento espiritual
y pastoral
3.1 Acompañamiento espiritual y pastoral en los
lugares de curación
Prof. Dr. Arndt
Büssing, M.D.
Cátedra de espiritualidad,
bienestar y calidad de vida
Centro de Medicina Integrativa,
Facultad de Medicina
Universidad de
Witten/Herdecke,
Alemania
L
a Iglesia tiene como misión
ocuparse del cuidado de los
enfermos y de los que sufren y estar al servicio de los ancianos enfermos. Pero ¿qué significa esto
en lo que se refiere a las personas
con patologías neurodegenerativas? Ellas necesitan un cuidado espiritual o pastoral “específico”, y si
es así ¿qué esperan estos enfermos
o de qué tienen necesidad?
En primer lugar, debemos preguntarnos quiénes son los “donadores” y los “receptores” de dicho acompañamiento espiritual
y pastoral en los lugares de cura-
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ción o de asistencia. Los agentes
sanitarios (por ejemplo, los médicos, los enfermeros, etc.) ¿ofrecen realmente lo que es necesario,
o simplemente siguen sus deberes
profesionales, circunscritos y específicos? ¿Tienen la capacidad o están dispuestos a ocuparse también
de las necesidades espirituales de
sus pacientes (Büssing et al, 2013,
2014; Offenbaecher et al, 2013),
o esto es tarea de los sacerdotes?
¿Qué podemos decir de los ancianos que viven en los hospicios o
en las clínicas (con o sin discapacidades neurodegenerativas o cognitivas? ¿Tienen realmente necesidad de lo que se les brinda? Los
agentes sanitarios y los sacerdotes
¿saben realmente qué necesidades
tienen los ancianos (Erichsen y
Büssing, 2013) y los enfermos crónicos (Büssing et al., 2010, 2013,
2014)? ¿Estamos realmente en la
capacidad de responder de modo
específico, más allá de la bien organizada rutina cotidiana?
Las necesidades espirituales
de los pacientes con
enfermedades crónicas
Los médicos deben reconocer
que sus pacientes con enfermedades crónicas pueden tener necesidades espirituales no satisfechas
(Balboni et al, 2007, 2010.), también en las sociedades secularizadas (Büssing y Koenig, 2010;
Büssing et al, 2010, 2013, 2014;
Offenbaecher et al, 2013; Hoecker
et al, 2013). En la mayoría de los
casos, estas necesidades no son satisfechas ni por el sistema sanitario, ni por una comunidad religiosa
(podría ser considerada la que se
debe ocupar de dichas exigencias).
También en la Alemania más secular, la mayoría de los enfermos de
tumor desea que su médico se interese de su orientación espiritual
(Frick et al., 2006). Los estudios
conducidos entre los pacientes con
enfermedades dolorosas crónicas
han revelado que el 23% de ellos
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dolentium hominum n. 84-2014
quisiera hablar con un ministro/capellán sobre sus necesidades espirituales, el 20% no tenía ninguno
con quien hablar de estos problemas, y para el 37% era importante
hablar con su médico (Büssing et
al., 2009). Sin embargo, podría ser
que los médicos no tengan el tiempo necesario, las competencias y
también el interés de identificar y
satisfacer estas exigencias.
¿Qué podrían responder los pacientes con enfermedades crónicas
cuando se les pide cuáles son estas necesidades espirituales? Entre
los pacientes alemanes con patologías dolorosas crónicas y el cáncer (el 61% nominalmente cristianos, el 3% pertenecientes a otras
afiliaciones religiosas, y el 36%
sin ninguna de ellas), las exigencias religiosas (es decir orar, participar a una ceremonia religiosa,
leer libros espirituales/religiosos,
dirigirse a Dios, etc.) y las necesidades existenciales (es decir, reflexionar sobre la vida precedente,
hablar con alguien sobre el sentido
de la vida y del sufrimiento, hablar
de la posibilidad de una vida después de la muerte, etc.) han tenido cierta importancia sólo para los
pacientes enfermos de cáncer, pero
no para aquellos con enfermedades
dolorosas crónicas. En cambio, las
necesidades de paz interior (es decir, desear detenerse en un lugar de
quietud y paz, sumergirse en la belleza de la naturaleza, encontrar la
paz interior, hablar con los demás
de los propios temores y preocupaciones, mayor devoción de parte
de los otros) y las necesidades de
dar/generar (es decir, intención de
consolar a alguien, pasar las propias experiencias de vida a otros,
y estar seguros que la propia vida
haya sido significativa y de valor)
eran de gran importancia para ellos
(Büssing et al. 2013). En todos los
casos, los pacientes oncológicos
tenían exigencias más fuertes con
respecto a los pacientes con enfermedades dolorosas crónicas principalmente no fatales.
Se ha encontrado un modelo parecido de necesidades espirituales en pacientes con enfermedades crónicas (el 66% con cáncer,
el 34% con otras patologías crónicas) de Shanghái que no tenían en
prevalencia ninguna afiliación religiosa específica (77%) (Büssing
et al., 2013b). Por el contrario, los
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pacientes católicos con enfermedades crónicas (35% cáncer, 66%
otras patologías crónicas) de Polonia han declarado elevadas exigencias religiosas y necesidades existenciales, y exigencias elevadas de
paz interior y de dar/generar.
Por tanto, el modelo de las necesidades espirituales insatisfechas y
su alcance, tal como descrito arriba, depende de varios factores, incluido el género, la orientación religiosa y la cultura. Además, no
todas las necesidades son necesariamente “espirituales”. Por ejemplo, la necesidad del perdón puede
tener un significado diferente para
los pacientes a-religiosos con respecto a los que son religiosos. Sin
embargo, en ambos casos los sacerdotes y/o los psicólogos deben dar
una respuesta adecuada a dichas
necesidades, cualquiera que sea su
respectiva interpretación. La necesidad de ser perdonados puede significar dejar ir los sentimientos de
culpa, vergüenza y fracaso, por un
lado, y la intención de reconciliarse
tanto con personas concretas (según que sean disponibles, ausentes
o muertas) y, por el otro, con Dios.
Ambos actos de reconciliación
pueden dar vida a una nueva relación con los demás o con lo sagrado (religio), lo que es considerado
como una liberación (salvación).
Necesidades espirituales de
los ancianos que viven en
residencias de descanso y/o
clínicas
¿Qué exigencias espirituales específicas han señalado los ancianos que viven en casas de descanso
y/o clínicas? Estos ancianos no están necesariamente enfermos, son
sólo menos “productivos” con respecto a antes.
En los ancianos de Alemania del
Norte, con una edad promedio de
84 ± 7 años, todas las necesidades
espirituales han obtenido puntajes mucho más bajos con respecto a los pacientes relativamente
jóvenes afligidos por enfermedades crónicas (Erichsen y Büssing,
2013). Las exigencias religiosas y
existenciales eran de escasa importancia para estos ancianos, mientras las exigencias de paz interior
eran de cierta importancia y las de
dar/generar de relevancia altísima.
Es interesante notar que la entidad de las necesidades espirituales
insatisfechas era completamente
diversa en los ancianos del Norte y
del Sur de Alemania. Mientras en
el Norte la mayoría eran protestantes (Erichsen y Büssing, 2013), los
ancianos del Sur eran en su mayoría católicos (Man Ging et al., presentado para su publicación). En el
Sur católico, las necesidades religiosas han logrado un puntaje elevado y las demás exigencias eran
relativamente bajas, mientras en el
Norte protestante de Alemania, las
necesidades de paz interior y de
dar/generar eran de cierta importancia, pero no aquellas religiosas.
Es interesante notar también que la
confianza en la religión ha obtenido puntajes mucho más elevados
entre los ancianos del Sur con respecto a los del Norte, mientras la
capacidad de ocuparse de sí mismo
no tenía una influencia significativa en el alcance de las necesidades
espirituales declaradas (Erichsen
y Büssing, 2013; Man Ging et al,
presentado para su publicación).
Análisis detallados referentes a
estas muestras han puesto en evidencia que orar por la propia persona y participar en una ceremonia
religiosa (es decir, el servicio religioso) era importante para todos,
en particular para los ancianos del
Sur del país, mientras que orar por
otros o la necesidad de que alguien
ore por ellos era de cierta importancia para los ancianos del Sur,
pero no para los del Norte. Todas
estas diferencias eran significativas desde un punto de vista estadístico (p <.0001, t-test).
La necesidad de ser perdonados
era baja en los ancianos considerados en ambos estudios, y no habían
diferencias significativas entre las
dos muestras. Sin embargo, no es
claro hasta ahora si estas necesidades eran bajas porque las exigencias de perdón habían sido confirmadas, o si ellos consideran que no
ha quedado mucho por perdonar.
En lo que respecta a las necesidades relacionales – que no son
necesariamente espirituales –, los
ancianos del Norte han manifestado una fuerte necesidad de sentirse
unidos a la familia y ser invitados
a encuentros privados de amigos,
mientras estas necesidades eran
significativamente más bajas en las
personas del Sur (p <.0001). Pare-
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ce que el sostén/acceso de la familia en el Sur de Alemania fuese
muy elevado, y por tanto estas exigencias no eran de gran importancia para ellos. Es interesante notar
que estas necesidades de relación
no se refieren a un ministro/capellán de la respectiva comunidad religiosa. En todos los casos, se evidenciaba una escasa necesidad de
que alguien de la comunidad religiosa se preocupe por ellos, sobre
todo entre los ancianos de Alemania del Norte
Cuando se ha preguntado a los
ancianos cuáles eran sus necesidades espirituales, muchos han iniciado a llorar porque nunca se habían confrontado directamente con
sus percepciones más íntimas, y
nunca habían sido invitados a hablar de ello (Erichsen e Büssing,
2013). Es preciso subrayar que los
entrevistados consideraban como
liberatorios estos coloquios, agradables y enriquecedores. Aunque
los comentarios de los entrevistados indican que, por un lado, en su
mayoría se sienten ligados a la familia y, por el otro, han tenido la
intención de estar relacionados con
quien se recuerda de ellos, de todos
modos tienen el temor de hacerles
pesar con sus problemas, temores
y preocupaciones, o que haya un
interés limitado por su situación.
Esto se complicaba por el hecho
que las relaciones más estrechas
con otros residentes eran raras, así
como también confiarse con ellos;
con frecuencia sentían una atmósfera impersonal, fría y egoísta entre los residentes (Erichsen y Büssing, 2013). Por tanto, los ancianos
jubilados o residentes en las casas
de descanso ciertamente son atendidos pero muchos se sienten solos
y piden claramente un sostén más
de parte de los caregiver, de los parientes y de los sacerdotes.
La fe como recurso en las
personas con enfermedades
neurodegenerativas
La esclerosis múltiple (EM) es
una enfermedad ‘incurable’ que se
caracteriza por un desarrollo con
frecuencia imprevisible en fases
de reagudización y remisiones, con
una importante influencia negativa
tanto en la calidad de la vida como
en los objetivos de vida (Bragazzi,
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dolentium hominum n. 84-2014
2013). Los pacientes que viven
con la EM con frecuencia sufren
debido al aislamiento social, están
deprimidos, y por tanto corren mayor riesgo de suicidio (Feinstein,
2002; Turner et al, 2006; Pompili
et al, 2012).
Un estudio cualitativo conducido en 7 pacientes con EM ha puesto en evidencia que sus dificultades
funcionales y los desafíos psicológicos “mejoran de algún modo ante un mayor aprecio de la vida y
de la espiritualidad” (Irvine et al.,
2009). También en otro estudio
cualitativo en 13 pacientes con EM
se ha visto que la adaptación a la
enfermedad estaba influenciada
por una variedad de factores, entre
los cuales la religión/espiritualidad
(DiLorenzo et al., 2008).
En estudios empíricos en pacientes afligidos por EM, los efectos positivos de la espiritualidad/
religiosidad eran menos claros.
Mientras no habían asociaciones
significativas entre espiritualidad/
religiosidad y adaptación psicológica o calidad de vida, una orientación religiosa intrínseca de los
pacientes y la búsqueda de orientación religiosa estaban asociadas
a una baja adaptación psicológica
(Makros y McCabe, 2003). Los autores han sugerido que ambos pacientes han empleado su religiosidad (es decir, orar) para enfrentar
sus afecciones sanitarias, o que estaban más deprimidos porque sus
actividades religiosas no habían
comportado las soluciones positivas deseadas.
Dado que muchos pacientes con
otras enfermedades crónicas (que
medianamente son más ancianos
con respecto a los pacientes con
EM) se basan en su fe/espiritualidad como recurso para enfrentar la
enfermedad, podemos preguntarnos si también las personas relativamente jóvenes afligidas por esclerosis múltiple pueden confiarse
en esta fuente.
Hemos efectuado un estudio en
la Alemania laica para analizar el
papel de la fe de una persona como
recurso para enfrentar la esclerosis
múltiple. Entre las personas estudiadas (el 74% perteneciente a una
denominación cristiana, el 8% a
otras denominaciones y el 18% sin
denominación alguna), el 54% no
se considera ni religiosa ni espiritual (Re-), el 16% no religiosa sino
espiritual (R-E+), el 19% religiosa,
pero no espiritual (R+S-), y el 20%
tanto religiosa como espiritual
(R+E+) (Büssing et al., 2013c). En
esta muestra, el 29% ha declarado
que su fe ha sido un baluarte en los
tiempos difíciles, mientras que el
52% ha afirmado lo contrario (el
19% era indeciso). Sólo el 6% ha
afirmado haber perdido la fe debido a experiencias específicas tenidas en la vida. Sin embargo, la fe
como recurso no estaba ni relacionada a la discapacidad de los pacientes, a la satisfacción de vida y
al cansancio, ni a estados de ánimo
negativos; estaba asociada en cambio a su capacidad de experimentar
gratitud/emoción y a una estrategia de revaloración en términos de
interpretación positiva de la enfermedad (es decir, por ejemplo, reflexionar sobre lo que es esencial
en la vida, la enfermedad tiene un
sentido, la enfermedad como posibilidad de desarrollo; apreciación
de la vida debido a la experiencia
de la enfermedad) (Büssing et al.,
2013c). Esta capacidad de reflexionar y de afrontar de modo diferente la enfermedad y la preocupación
por la vida era más baja en las personas R-E-. Puede ser que ellas no
tengan interés alguno específico o
estar menos dispuestas a reflexionar sobre estas cuestiones (Büssing
et al., 2013c). La cuestión crucial
es cómo lograr hacer que las personas afectadas por EM “abran la
puerta” a su espiritualidad intrínseca, y reflexionen en torno a lo que
es esencial en su vida.
¿Qué podemos decir de la importancia de la espiritualidad/religiosidad en las personas con otras
enfermedades
neurodegenerativas? En un estudio longitudinal referente a 70 pacientes con probable
morbo de Alzheimer (Kaufman et
al. (2007), se ha visto que una tasa de declino cognitivo más lento
estaba asociada a niveles más elevados de espiritualidad y prácticas
religiosas privadas (aunque controladas según nivel de cognición,
edad, sexo e instrucción), mientras
no había alguna asociación significativa entre dicho declino y la calidad de vida de los pacientes. Un
estudio conducido por Coin et al.
(2010) entre 64 pacientes enfermos de Alzheimer ha puesto en
evidencia que los pacientes con
mayor religiosidad tenían un decli-
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dolentium hominum n. 84-2014
no cognitivo y conductual más lento en un período de 12 meses de
observación, con respecto a los pacientes con baja religiosidad.
Ambos estudios indican que un
compromiso/implicación activo
en las cuestiones espirituales/religiosas podría representar un recurso fundamental para los pacientes
enfermos de Alzheimer. Cuando
los niveles realmente elevados de
religiosidad están asociados a una
progresión más lenta, debemos ser
ciertamente conscientes que las
prácticas religiosas no pueden ser
“prescritas” para disminuir los procesos neurodegenerativos. Además, pueden haber otras variables
diversas que podrían contribuir en
los efectos positivos observados en
estas personas.
Mientras es importante que la
espiritualidad sea asociada efectivamente a un comportamiento sanitario mejor (Hoff et al., 2008) y
a mejores éxitos sanitarios en condiciones específicas (Chida et al.,
2009), es importante subrayar también que la espiritualidad no es un
“instrumento” para promover la
salud. La espiritualidad de una persona (o más precisamente, su fe),
es ante todo una cuestión de conexión con lo sagrado, cualquiera
que sea su condición de salud.
La espiritualidad de los
caregiver
Paganini y colaboradores (2012)
han estudiado a 37 personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica y afligidas por esclerosis lateral
amiotrófica (ELA) esporádica y
sus caregiver, y ha descubierto que
el bienestar existencial y las actitudes espirituales (es decir, “mi religión ha sido una fuente de fuerza
y de consolación para mí”; “considero ser religioso o espiritual”) de
los pacientes con ELA han sido relacionados negativamente al ansia,
a síntomas depresivos y al peso de
la asistencia de los cargiver. Estos
resultados indican que el bienestar
de los pacientes puede ser el “espejo” del bienestar de sus caregiver,
y, por consiguiente, tanto unos como los demás tienen necesidad de
sostén psicológico y espiritual
El sostén a esta tesis proviene de
un estudio randomizado de Grepmair et al. (2006, 2007) entre los
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psicoterapeutas en formación que
asistían a los cursos de meditación
tendientes a promover conciencia
tenían una reducción de los síntomas significativamente mejor (es
decir, Global Severity Index y 8 escalas SCL-90-R, entre los cuales
somatización, inseguridad en los
contactos sociales, obsesión, rabia/hostilidad, ansia fóbica, pensamiento paranoico y psicotisismo)
con respecto a los pacientes de los
psicoterapeutas que en cambio no
frecuentan cursos de ese tipo. Probablemente, los primeros eran más
conscientes de la propia espiritualidad y de las propias reacciones,
y de los sentimientos y comportamientos de sus pacientes y, por tanto capaces de responder adecuadamente. Esto significa que, para
responder de modo compasivo y
profundamente atento, también los
agentes sanitarios tienen necesidad
de ser sensibilizados y de acceder
a los propios recursos espirituales,
así como de un pro-memoria regular de la motivación principal que
les impulsa a ayudar a los demás.
Sin embargo, muchos médicos
son reacios a enfrentar la espiritualidad/religiosidad de los pacientes
durante su rutina cotidiana. Entre
los 770 médicos provenientes de
Alemania septentrional (49% protestantes, 13% católicos, 6% otro
credo, 32% sin afiliación religiosa), la mayoría (67%) raramente o
nunca enfrenta las cuestiones espirituales con sus pacientes (Voltmer et al., 2013). Esos médicos
que están regularmente empeñados en servicios o actividades religiosas tocan dichas cuestiones
espirituales/religiosas con sus pacientes con más frecuencia de los
que están menos frecuentemente comprometidos (Voltmer et al.,
2013). Parece ser que este comportamiento es una cuestión de “neutralidad profesional”, que es realmente apropiada en muchos casos,
en particular cuando los pacientes
se sienten ofendidos por la religiosidad institucional, pero podría ser
menos útil cuando los pacientes se
confían en su fe como un recurso
para superar sus tribulaciones, o
cuando han circunscrito las necesidades espirituales.
En efecto, en una muestra de médicos de Estados Unidos (39% protestantes, 22% católicos, 29% otro,
11% sin afiliación religiosa) (Cur-
lin et al., 2006) y de los psiquiatras alemanes (el 71% con una pertenencia religiosa, el 29% sin ella)
(Lee e Baumann 2013), la mayor
parte considera oportuno informarse de la espiritualidad/religiosidad
de los pacientes y discutir dichas
cuestiones sólo cuando el paciente las propone. La mayoría de los
psiquiatras alemanes no considera
apropiado hablar con los propios
pacientes de su credo o de sus experiencias religiosas (80%), u orar
con ellos (90%) (Lee y Baumann
2013), mientras sólo para algunos
médicos de Estados Unidos nunca es oportuno hablar con pacientes del credo o de las experiencias
religiosas (14%), u orar con ellos
(17%) (Curlin et al., 2006).
Los obstáculos citados más frecuentemente para integrar las
cuestiones espirituales/religiosas
en el trabajo terapéutico en ambas
muestras de médicos han resultado
ser la neutralidad profesional y la
falta de tiempo (Curlin et al, 2006;
Lee y Baumann 2013). La neutralidad profesional ha sido mencionada con frecuencia por los psiquiatras alemanes con respecto a los
médicos de Estados Unidos, mientras estos últimos han mencionado
la falta de tiempo, la falta de conocimiento y la dificultad general
más a menudo de los psiquiatras
alemanes. Es interesante notar que
los psiquiatras alemanes han sostenido que las cuestiones espirituales/religiosas no eran de su responsabilidad (Lee y Baumann 2013).
Todo esto parece ser también
una cuestión de relación de comunicación. Los pacientes escoceses
con estados adelantados de enfermedad mortales y sus carerer eran
efectiva y generalmente reacios a
tocar cuestiones espirituales, pero
eran capaces de hablar de sus necesidades cuando lograban desarrollar una relación (Murray et al.,
2004). Los pacientes eran mayormente capaces de invertir sus recursos personales para satisfacer
sus exigencias espirituales cuando
eran afirmadas y apreciadas por los
profesionales sanitarios (Grant et
al., 2004).
Cuando los procesos mentales
degradantes “roban la personalidad y destruyen nuestras oportunidades de curar, reconciliar y
profundizar nuestra relación” con
estas personas (Angelica, 2013),
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156
en realidad ocuparse de estos pacientes es un reto significativo (y
depresivo). Los rituales religiosos
podrían ser una opción para unir
a las personas con demencia a su
verdadero yo, con la participación
de otras personas (por ejemplo, familiares y caregiver), y a lo sagrado que podría ser vivido a través
de estos rituales.
Conclusiones
Es importante notar que los pacientes pueden tener necesidades
espirituales específicas insatisfechas, también aquellos a-religiosos/
escépticos (Büssing et al, 2013a).
Tales necesidades deben ser reconocidas y enfrentadas por los
sacerdotes, pero también por los
profesionales sanitarios – que podrían ser los primeros encargados
de identificar dichas exigencias – y
quizás también por los parientes de
los pacientes. Los médicos deben
ir más allá de la actitud de “no es
mi trabajo”, y reconsiderar su principal intención de ayudar a los demás como “buenos samaritanos”.
Un sistema sanitario moderno debe
reconocer y sostener la espiritualidad/religiosidad del paciente no
sólo en un plano teórico, sino también muy concreto. Es necesario
tanto el cuidado pastoral de sacerdotes como el acompañamiento espiritual de médicos y enfermeros.
Cuando creemos realmente que
nos encontrarnos frente a Cristo en
cada persona sola, entonces debemos considerar cambios estructurales e individuales, es decir:
1) A nivel estructural:
– tiempo adecuado para nutrir la
espiritualidad de los agentes sanitarios
– tiempo para desarrollar un “espíritu de equipo” pluriprofesional
(que incluya también a los parientes de los pacientes)
– animar a los agentes sanitarios
de parte de la organización hospitalaria para que respondan a las
necesidades espirituales insatisfechas de los pacientes como pre requisito para una asistencia sanitaria adecuada y completa
– cuidado pastoral/espiritual
también para los agentes sanitarios
2) A nivel individual:
– encuentro compasivo con los
pacientes
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dolentium hominum n. 84-2014
– escucha atenta de lo que se dice y no se dice
– confirmar al paciente individualmente pues él hace la diferencia
– animar a los pacientes a abrirse a su espiritualidad (intrínseca),
cuando sea oportuno.
Estos pasajes fundamentales hacia un acompañamiento espiritual
y pastoral, adecuado y centrado en
el paciente, en los lugares de cuidado y de asistencia pueden ser
corroborados por las recomendaciones de las conferencias de consenso para mejorar la “calidad del
cuidado espiritual como una dimensión de los cuidados paliativos” (Puchalski et al. 2009, 2014).
En fin, una antigua epístola del
primer siglo llama nuestra atención
sobre una verdad esencial que podemos referir también a nuestro
trabajo con los enfermos, las personas solas y los que sufren: “Atribulados en todo, mas no aplastados;
perplejos, mas no de­
sesperados;
perseguidos, mas no abandonados; derribados, mas no aniquilados. Llevamos siempre en nuestros
cuerpos por todas partes el morir de
Jesús, a fin de que también la vida
de Jesús se manifieste en nuestro
cuerpo” (2 Co 4, 8-10).
Agradecimiento
A Jülyet Öven-Uslucan por haber compartido sus datos sobre los ancianos desde Baviera.
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3.2 Acompañamiento Espiritual y Pastoral
en el Área Local
Mons. Roberto J.
González Raeta
Delegado Diocesano para la
Pastoral de la Salud y la Vida,
Diócesis de Lomas de Zamora,
Buenos Aires, Argentina
“Que nadie sufra solo”
El tema que deseo compartir con
ustedes, es la actividad desarrollada para el acompañamiento y el
consuelo a los enfermos desde más
de 25 años en la Diócesis de Lomas de Zamora, en Buenos Aires,
Argentina.
Todos sabemos – como dice
Paul Claudel – que “Dios no ha
venido a suprimir el sufrimiento.
Ni siquiera a explicarlo. Ha venido a llenarlo de su presencia”. A
esto nos llama Jesús, a ir – como
nos pide el Papa – hacia esa periferia existencial del dolor que son
los Hospitales Públicos, que deben
ocupar un lugar de privilegio en el
corazón de nuestras comunidades.
El Señor, en su vida pública, generó un intenso dinamismo de comunión con el sufriente, mediante
DH84esp.indd 157
el contacto con el enfermo – Él los
tocó –, incluidos los leprosos que
eran los más excluidos.
Quien quiera comprender correctamente la relación entre la caridad y la dedicación al cuidado de
los enfermos, debe entender este
momento, esta inflexión en la historia de la humanidad que es Jesús,
quien en su ministerio dedicaba
mucha atención y mucho tiempo a
los enfermos1.
En los hospitales de mi país, cuya atención es gratuita, se asiste a
los más pobres. Algunos verdaderamente marginados, a los que se
los denomina “sociales”, especialmente hombres mayores y ancianos. Ellos nos presentan el desafío de asistirlos y acompañarlos
en su enfermedad y soledad. Esta es la exigencia de nuestra hora
que debe ser una “hora nueva”2,
que nos pide creatividad, pues “ésta es la hora – nos decía Juan Pablo II – de una nueva imaginación
de la caridad”3, para que cada pobre se sienta parte de la familia de
Dios, ya que “la Iglesia quiere ser
de todos, especialmente de los pobres”4.
Hoy más que nunca la Pastoral
de la Salud y de la Vida debe ser
prioritaria, especialmente en las
preocupaciones de los pastores5.
Hace tiempo nos propusimos un
lema que expresa el objetivo de
nuestra tarea: “Que nadie sufra
solo”. Es exigente y comprometedor, por eso se les pide, a todos
los que se sienten convocados por
el Espíritu de Dios a esta tarea, dedicación y entrega a los hermanos
que, en su enfermedad, sufrimiento y dolor, hacen presente a Jesucristo, el Hermano Mayor, “Varón
de dolores”, entre nosotros.
Este Señor nos pide que peregrinemos hacia el enfermo, a la manera de Jesús: comprendiendo, escuchando y sobre todo consolando
para que sientan la caricia de Dios,
para que los enfermos recuperen la
esperanza muchas veces perdida.
El voluntariado, testimonio
de que Dios es “rico en
misericordia” (Ef. 2, 4)
“Bendito sea Dios Padre, y su
Hijo Unigénito, y el Espíritu Santo, porque ha tenido misericordia
de nosotros”6 .
Desde antiguo el pueblo de Israel tuvo una profunda experiencia
23/10/14 18:01
158
de la misericordia divina. El Pueblo de Dios imploraba misericordia
no sólo ante el mal moral o pecado
sino también cuando se veía afligido por el mal físico. Así lo hizo David con la conciencia de la gravedad de su culpa, y así lo hizo Job en
medio de su tremenda desventura7.
En “la plenitud de los tiempos”,
Dios Padre quiso revelar su misericordia como nunca antes lo había
hecho ni lo hará jamás. Desde entonces, la misericordia divina resplandece en un rostro concreto Jesucristo. Jesús de Nazaret “no sólo
habla de ella y la explica usando
semejanzas y parábolas sino que
ante todo, Él mismo la encarna
y la personifica. Él mismo es, en
cierto sentido, la misericordia. A
quien la ve y la encuentra en él,
Dios se hace concretamente ‘visible’ como Padre ‘rico en misericordia’”8 . Cristo ha mostrado en
plenitud que el Padre es misericordioso sobre todo en la Cruz y en su
gloriosa Resurrección. Él mismo
ha derramado su misericordia sobre el mundo el día de Pentecostés,
mediante la efusión del Espíritu divino, que en la Trinidad es la Persona amor. Así, pues, el misterio
Pascual, el misterio de la Cruz es
misterio de misericordia: La Cruz
es la inclinación más profunda de
la Divinidad hacia el hombre y todo lo que el hombre – de modo especial en los momentos difíciles y
dolorosos – llama su infeliz destino. Siguiendo las huellas de la Tradición del Antiguo Testamento y
del mismo Cristo y los Apóstoles,
la Iglesia debe dar testimonio de
Dios rico en misericordia en toda
su misión. Con palabras y obras,
especialmente las llamadas obras
de misericordia. “Estuve enfermo
y me visitaron” (Mt. 25, 36)9.
El voluntariado, respuesta
al mandato de Cristo...
“Cristo nos enseñó que el hombre no sólo recibe y experimenta la
misericordia de Dios, sino que está llamado a usar de misericordia
con los demás: ‘Bienaventurados
los misericordiosos, porque ellos
alcanzarán misericordia’ (Mt. 5,
7). Y nos señaló además los múltiples caminos de la misericordia
que no sólo perdona los pecados,
sino que sale al encuentro de to-
DH84esp.indd 158
dolentium hominum n. 84-2014
das las necesidades de los hombres. Jesús se inclinó sobre todas
las miserias humanas tanto materiales como espirituales”10.
Hay un motivo más por el cual
el discípulo de Cristo está llamado a usar misericordia: el mismo
Señor y Maestro ha querido identificarse con los pobres y sufrientes: “Les aseguro que cada vez que
lo hicieron con el más pequeño de
mis hermanos, lo hicieron conmigo”11. “El Hijo de Dios, con su encarnación, se ha unido, en cierto
modo, con todo hombre”12.
...y participación en la misión
misericordiosa de la Iglesia
La misión de la Iglesia es misión de misericordia divina y además de implorarla con insistencia
mediante la oración, la Iglesia está
llamada a encarnarla, prolongando de este modo el ministerio de su
Señor, que pasó haciendo el bien:
“Porque Él en su vida terrena, pasa haciendo el bien y curando a los
oprimidos por el mal. También hoy,
como buen samaritano, se acerca a
todo hombre que sufre en su cuerpo
o en su espíritu y cura sus heridas
con el aceite del consuelo y con el
vino de la esperanza”13.
En esta encarnación son ciertamente figuras inspiradoras el Buen
Samaritano de la parábola lucana14
y el episodio de la visita de María
a Isabel15.
Podría decirse que, entre ambos
íconos, hay una cierta semejanza.
Como el hombre justo de la parábola, María también “se hizo prójimo” de Isabel; fue capaz de salir al encuentro de un ser humano,
que aunque no padecía un mal físico, se hallaba en necesidad. María, Madre de la Vida, se detuvo,
tuvo compasión y dio ayuda (los
tres movimientos del samaritano)
a su prima anciana próxima a ser
madre como ella. En la visitación,
María ejerció la misericordia de la
que fue portavoz en el Magníficat:
“Su misericordia llega a sus fieles
de generación en generación”16,
y, por eso, en esta escena aparece
también como Madre y Modelo de
misericordia.
“La Virgen fue en su vida ejemplo de aquel amor maternal del
que es necesario, estén animados
todos aquellos que, en la misión
apostólica de la Iglesia, cooperan a la regeneración de los hombres”17.
En nuestros días, una forma de
“encarnar” la misericordia de la
que venimos hablando es a través
del ejercicio del voluntariado hospitalario, felizmente en gradual
crecimiento en nuestra diócesis y
en muchos otros lugares. Al cumplir fielmente su servicio, el voluntario se hace partícipe de la misión
misericordiosa de la Iglesia. Con
su acción, personal e institucional,
hace presente el amor materno de
la Iglesia.
El voluntariado debe actuar de
modo eclesial
Para inspirarse en motivos que
tienen su raíz en la Palabra de Dios
y por tratarse de una iniciativa que
brota de la comunidad cristiana,
desde allí es “enviado” el voluntario. El voluntariado está llamado
a actuar de modo eclesial, evitando toda forma de individualismo.
“El individualismo apostólico,
más que una falta de docilidad o
de error táctico, es un error doctrinal”18.
En efecto, ¿Cómo es posible que
se obre aisladamente si la Iglesia
ha sido “unificada por virtud y a
imagen de la Trinidad”?19 ¿No es
una “herejía práctica”? Hay que
obrar, entonces, en conjunto, en
comunión, porque la Iglesia, icono
de la Santísima Trinidad, es también comunión.
Actuar de modo eclesial significa para el voluntario “una doble
convicción”20 :
El servicio se hace en nombre
de la Iglesia, “no es un acto individual ni aislado”21.
El servicio ha de hacerse con
unidad de criterios, siguiendo las
normas que la misma Iglesia va señalando, recordando que ningún
voluntario es “el dueño absoluto”
de su servicio caritativo.
De esta manera el voluntariado
cristiano es una Buena Noticia para el mundo de la salud. Es un claro signo de vida que anuncia con
sencillez, frente a todas las formas
de deshumanización y de muerte
que “la Vida vencerá”. Escribía,
a propósito de esto, el Papa Juan
Pablo II: “Se daría, por tanto, una
imagen unilateral, que podría con-
23/10/14 18:01
dolentium hominum n. 84-2014
ducir a un estéril desánimo, si junto con la denuncia no se presentan signos positivos que se dan en
la situación actual de la humanidad”.
“Entre esas iniciativas surgen
y se difunden grupos de voluntarios dedicados a dar hospitalidad
a quienes no tienen familia, se encuentran en condiciones de particular penuria o tienen necesidad
de hallar un ambiente educativo
que les ayude a superar comportamientos destructivos y a recuperar
el sentido de la vida…”22.
En nuestra Diócesis es instrumento para este apostolado el Voluntariado Diocesano “María
Madre de la Vida”, que tiene su
origen en las parroquias, presta su
servicio en los hospitales públicos,
con espiritualidad profundamente
diocesana. La clave para ayudar al
enfermo es permitirle que viva su
enfermedad como experiencia de
gracia mediante la “Relación de
ayuda”.
El voluntariado “María, Madre
de la Vida” reconocida como Asociación Privada de Fieles, tiene como objetivo primordial a los enfermos más abandonados. Sin espíritu
proselitista, las voluntarias hablan
159
de Dios con la mirada, la escucha
y los gestos, como dar de comer,
higienizar, prestar oído y especialmente consolar.
La voluntaria es presentada por
el párroco, y luego de tres meses
de formación ingresa al hospital
acompañada por otra voluntaria,
y finalmente en su parroquia, hace una promesa de servicio al enfermo más abandonado durante un
año, en su parroquia, promesa que
renueva cada año en torno al día de
San Camilo.
Este voluntariado ha cumplido
25 años de servicio en el año 2012
y fue reconocido diocesanamente
desde el año 2002.
En estos últimos años han nacido otros servicios dentro del Voluntariado: el de “María Madre”,
compuesto por madres que sirven
a las parturientas más pobres y vulnerables, y “Los Voluntarios de la
Santa Cruz”, compuesto por hombres que asisten a sus pares enfermos y solos. Este servicio lo hacen
por la noche.
Esta tarea es – como dice el Papa – “ir hacia la carne de Jesús
que sufre”23, en la persona de los
enfermos.
Como Delegado Diocesano de la
Pastoral de la Salud y de la Vida
agradezco al Pontificio Consejo su
amable invitación y a todos ustedes su atención.
Muchas gracias.
Notas
Cfr. Lc. 4, 40; Mt. 9, 35.
Mons. G. B. Montini, Mensaje en el ingreso a la Arquidiócesis de Milán, 1955.
3
Novo Milenio Ineunte, 50.
4
Juan XXIII, Radiomensaje. “Ecclesia
Christi”, 3.
5
Pastores Gregis, 71.
6
Misa de la solemnidad de la Ssma. Trinidad. Antífona de entrada.
7
Cfr. Dives in Misericordia III, 4.
8
Ibid, 2.
9
Cfr. Ibid, 8.
10
Homilía de la canonización de la beata
Faustina Kowalska, apóstol de Jesús misericordioso. 30. IV. 2000.
11
Mt. 25, 40.
12
Gaudium et spes, 22.
13
Prefacio común VIII.
14
Lc. 10, 29-37.
15
Lc. 1, 39-45.
16
Lc. 1, 50.
17
Lumen Gentium, 65.
18
Pío XII, Discurso al Congreso de Obreros de Versalles, 1957.
19
Prefacio dominical VIII, Tiempo ordinario.
20
Cfr. Evangelii Nuntiandi, 60.
21
Id.
22
Evang. Vitae, 26.
23
Papa Francisco, Discurso al Congreso
ecledial de la Diócesis de Roma, 17 giugno
2013.
1
2
3.3 Cuidado espiritual y pastoral en la familia
Padre Thomas Kammerer
Director del Departamento
de Pastoral de la Salud,
Hospital Universitario
de Ciencias Aplicadas,
Múnich, Alemania
Impacto del social network en
tiempos de crisis
La religión es el sistema de la
humanidad más antiguo para curar
los traumas. Se trata de una convicción que he adquirido en mis
numerosos años de actividad en el
ámbito de la psico-traumatología.
Ser ancianos o morir, de por sí
no deberían ser situaciones traumáticas pero, al tratarse de un mo-
DH84esp.indd 159
mento extremo y natural de nuestra vida terrena, la muerte evoca
temor y otras emociones intensas.
Con frecuencia, tanto el moribundo como las personas que forman
su contexto social temen este momento, ya que la realidad de lo que
puede o no puede haber más allá,
no es accesible a nuestra experiencia directa.
En realidad, la muerte y “lo que
hay después” siempre han sido objeto de fe y de esperanza. En el
umbral de la muerte, el concepto
de sí mismo y del mundo que el individuo se ha formado debe estar
bien definido. Esto semeja a otras
crisis existenciales o traumáticas.
Hoy sabemos que pasar con éxito a
través de estos momentos de crisis
depende siempre de este concepto
de sí mismo y del mundo que indi-
camos como dimensión espiritual
de la vida humana. Las convicciones, las experiencias y el deseo llevan a esta dimensión de la vida y
de la supervivencia y constituyen
el fundamento de nuestra identidad
y nuestro sentimiento básico de seguridad.
Pero, para el individuo que se
encuentra en una situación bastante tensa y con mucho temor, o
cuando la demencia u otras enfermedades combinadas con estados
alterados de la conciencia limitan
el acceso al concepto de un individuo de sí mismo y del mundo, con
frecuencia este fundamento personal de vida no parece ser suficiente
o bastante fuerte.
Precisamente aquí es que nos
ayudan la comunidad, la dimensión social y las relaciones socia-
23/10/14 18:01
160
les. Martin Buber lo ha expresado
en su conocida frase: “El ser humano se vuelve ‘Yo’ en el ‘Tú’”.
Las religiones, entendidas como
culturas de espiritualidad y religiosidad común, siempre han concedido a esta verdad estructura y estabilidad mediadas por la familia,
por los vecinos y por el clan. Cuando el concepto de un individuo de
sí mismo y del mundo alcanza el
límite, la religión une las convicciones y las experiencias del individuo a las de la comunidad. Antes
bien, la religión une el individuo
también a las convicciones y a las
experiencias de los padres y de los
antepasados: como cuando a Moisés se le dijo que exhortara a su
pueblo para que cambiara la seguridad de Egipto con la ambigüedad
del desierto: “El Dios de vuestros
padres me ha enviado a vosotros…
el Dios de Abraham, de Isaac y de
Jacob” (Ex 3).
Sobre todo en el momento de la
muerte, tiempo de transición hacia
un futuro absolutamente desconocido, la credibilidad que ofrecen
las relaciones sociales y la religión, siempre ha tenido una importancia central. Formar parte de una
comunidad quiere decir formar
parte de un significado compartido, de un concepto compartido de
sí mismo y del mundo, y poseer un
tesoro de rituales comunes. A través de las acciones, los símbolos y
las palabras, esta comunidad ayuda a realizar y a renovar conjuntamente cuando es más necesario,
el significado y la confianza en el
fundamento de la vida.
El concepto de familia en un
mundo que cambia
Dado que el objeto de esta presentación es la “familia”, pienso
que es preciso considerar esta palabra como multidimensional. Debemos ir más allá de la familia nuclear biológica formada por padre,
madre e hijo, y ampliar el concepto
más allá de la red sociológica de
las relaciones de sangre y las varias generaciones.
Las ciencias de la cultura, nos
enseñan hoy que el concepto de
familia es entendido de manera diversa en cada cultura, incluyendo
aquí los conceptos como la familia de origen, la familia nuclear,
DH84esp.indd 160
dolentium hominum n. 84-2014
la familia ampliada, la familia de
sangre o tribal ampliada, la comunidad real de la vida, la gente de la
propia raza o etnia, y también cada
vez más el propio “círculo de los
amigos mejores”.
También la teología nos proporciona un concepto diverso de “familia de fe” fundada por el bautismo y, por tanto, de algún modo
separada y diferente de la familia
de nacimiento. De todos modos,
cualquiera que sea el concepto de
familia que uno tiene, en todas las
culturas la familia es considerada
como un sistema muy importante de supervivencia en tiempos de
crisis. La familia interviene y ofrece la necesaria credibilidad y estabilidad de los conceptos básicos de
sí mismo y del mundo.
En un mundo que como nunca
antes da importancia al individuo
y que vive profundos cambios culturales, la noción y la importancia
de la familia serán decididamente
diversos para cada individuo.
Sobre todo en los países industrializados está creciendo el concepto de la denominada “familia
patchwork” o de “familia de amigos”. Un desafío referente a estos
nuevos conceptos de familia es
que, en tiempos de crisis, con frecuencia no existe un concepto común de sí mismo y del mundo. A
menudo, estas familias no tienen
rituales comunes y practicados para realizarlo.
Aun si estos tipos de familia
ofrecen sostén social, compasión y
ayuda práctica, con frecuencia han
perdido la función de coherencia
implícita y explícita de significado
y esperanza.
Cuidado espiritual del enfermo
y del moribundo de parte de la
familia
De cualquier modo se defina, la
familia debería ofrecer una comunidad compasiva y que conceda
sentido no sólo para el individuo
moribundo.
Desde el punto de vista de la fe,
ella se vuelve concreta y toma vida
en el contexto de la promesa de la
familia de Dios de amor incondicional y de vida eterna.
Frente a la muerte inminente y
a un futuro desconocido, el individuo moribundo tiene necesidad de
probar que la esperanza y la fe de
sus seres queridos son reales, fiables y estables. Esto ocurre cuando
se está presentes juntos, cuando se
lleva el peso de la lucha juntos, y se
busca juntos el sentido y el valor.
Asimismo, se verifica recordando las diferentes expresiones de fe
que han sido significativas para el
individuo desde su infancia, como
símbolos, canciones, textos y oraciones. Sobre todo para los ancianos y los que viven la demencia,
esta búsqueda de algo que recuerdan, y por tanto que sea “propio”,
puede ser un soporte profundo en
el camino para completar la vida.
Además, para la familia atenta,
el recuerdo común de expresiones
de fe puede volverse una experiencia de re-conexión y un nuevo modo de comunicar con los propios
seres queridos, una sensación que
para muchos se ha perdido durante
el proceso de la enfermedad.
Frente a la muerte inminente y
a un futuro desconocido, el cuidado espiritual del individuo de
parte de la familia asume particular importancia en el dejarlo ir y
acompañarlo en este proceso. Para
el moribundo este tiempo tiene el
significado particular de entregar
la vida (bios) y la responsabilidad.
Recordad la historia de Jacob y la
bendición de su padre (Gn 27). No
se trata de traslado de bienes materiales sino de responsabilización
de vivir la propia vida adulta en el
futuro, lo cual es importante para
los hijos así como lo es también
para las madres y los padres.
Frente a la muerte inminente y a
un futuro desconocido, la persona
que 50 años antes había prometido al compañero una vida común
con empeño y amor, al final de la
vida tiene necesidad de dejarlo ir y
acompañarlo.
Frente a la muerte inminente y
a un futuro desconocido, el individuo que estaba ligado sentimentalmente a una persona debe tener
la posibilidad de expresarle este
amor y gratitud: una buena palabra
o una señal que dar como una bendición a aquel o aquella que inicia
su viaje o como un don a los que
permanecen. Al mismo tiempo, el
momento de la muerte inminente y
del morir ofrecen un tiempo de reconciliación y una celebración de
las empresas de la vida. Es el último momento, improrrogable, para
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recogerse, reunirse, celebrar y perdonar.
En la cultura alemana de hoy,
muchas familias han perdido la
práctica de vivir juntos esta última
fase de la vida hasta la muerte y,
por tanto, en esos días experimentan un sentido de desorientación y
de incertidumbre. Por esto es importante y útil una buena pastoral para estas familias. Como un
“Maestro de Ceremonias”, el agente de pastoral puede guiar al moribundo y a su familia a través de los
desafíos de este tiempo.
Importancia de la pastoral
familiar
Por largo tiempo los rituales del
término de la vida de la Iglesia han
sido considerados estrictamente
como un proceso que se desarrolla
únicamente entre el sacerdote y la
persona moribunda. Hoy tenemos
necesidad de un ritual que ayude y
llegue también a los miembros de
la familia y facilite su proceso de
dejar ir y acompañar.
Tenemos necesidad de rituales
que incluyan a la familia y asistan
a los familiares no sólo con oraciones recitadas sino también con
actos simbólicos y rituales, reali-
161
zados todos juntos y que, en este
momento extremo de la vida, son
más profundos y eficaces que las
palabras.
Debemos proporcionar signos y
símbolos para ayudar a las personas a dejar ir y acompañar al otro
con todo el corazón, también cuando el intelecto quizás no está totalmente preparado para hacerlo. Al
menos en Europa, las religiones ya
no son más la casa común para todos los hombres. La pastoral debería poder relacionar a las personas
con proveniencias y creencias culturales diferentes, así como a personas sin alguna experiencia religiosa que se encuentran juntos en
torno a la cama de un familiar moribundo. El desafío de la pastoral
hoy es ofrecer nuestra experiencia
espiritual y religiosa a una población muy diversa y con frecuencia
no practicante, sin perder nuestra
identidad de fe.
Para ayudar a las familias a
afrontar el desafío del cuidado espiritual no sólo en el momento extremo de la vida, la Iglesia debe
ofrecerles agentes de pastoral que
sean capaces de hacer algo más
que leer el libro de los rituales.
Evangelizar significa abrir un
espacio a la experiencia espiritual
profunda que la vida está en las
manos de Dios. Las situaciones de
fin de vida pueden ser momentos
muy difíciles, pero profundamente
abundantes de gracia para ese tipo
de evangelización que se vive.
Un agente de pastoral hoy tiene necesidad de una comprensión
atenta de la situación concreta, de
la capacidad de emplear palabras
y signos tradicionales de manera
que logre implicar a los presentes
al que está muriendo y a la familia.
Por esto debemos redescubrir nuestras antiguas tradiciones y llenarlas
con nueva vida. También debemos
desarrollar y proporcionar nuevos
rituales y señales que se puedan
utilizar adecuada y significativamente en situaciones difíciles como unidades de terapia intensiva,
unidades para el cuidado de la demencia y del morbo de Alzheimer
o unidades para pacientes en estado
vegetativo y coma, y en otras circunstancias variables de la vida.
De este modo la religión puede
dar prueba nuevamente de sí misma como el más antiguo sistema
de la humanidad para curar los
traumas, y nuestra Iglesia puede
ayudar a las familias a vivir juntos
este momento difícil como un momento rico también de la experiencia de comunidad, de sentido, de
promesa, de gracia y esperanza.
3.4 Asociaciones y voluntarios al servicio de los
ancianos con enfermedades neurodegenerativas
y de sus familias
Dr. Marc Wortmann
Director Ejecutivo,
Alzheimer’s Disease
International,
Londres, Reino Unido
M
i presentación se concentrará
en una de las principales enfermedades neurodegenerativas, la
demencia, que incluye también el
morbo de Alzheimer, el tipo más
común de demencia. Estas enfermedades están ligadas marcadamente al envejecimiento. En el
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2010 el número de personas con
demencia en el mundo alcanzaba a
36 millones y, si no se encontrará
una cura, por razones conexas con
el envejecimiento de la población
este número llegará a 66 millones
en el 2030 y a 115 millones en el
2050. La mayoría de los casos de
demencia se verifican en los países
de renta baja y mediana, mientras
el costo total de esta patología ha
sido de 604 mil millones de dólares americanos en el 2010, el 1%
del producto interno bruto global
(PIB). En otras palabras, si la de-
mencia fuese una nación, ocuparía
el 18º puesto en la economía mundial, entre la Turquía e Indonesia.
El impacto de la enfermedad
puede ser enorme para la sociedad,
pero lo es aún más para la persona
con demencia, una patología que
frecuentemente es descrita como
pérdida del autocontrol. El impacto de la enfermedad para la persona a quien se le ha diagnosticado,
así como para los familiares que la
asisten, implica los aspectos emotivo, social y económico. Las personas con demencia tienen nece-
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162
sidad de cuidados y esto muchas
veces significa que la persona más
cercana que le asiste (sobre todo
el cónyuge o uno de los hijos, generalmente una hija o una nuera),
debe dejar su trabajo u optar por
un trabajo part-time para proporcionar un buen nivel de asistencia.
Algunas investigaciones han puesto en evidencia que estos familiares pueden desarrollar un elevado
nivel de estrés e incluso la depresión como resultado de este empeño asistencial, y esto se repercute
también en el resto de la familia.
Por otro lado, muchos se sienten
apagados por el hecho que se ocupan de una persona querida y esto refuerza los vínculos familiares.
Los estudios que han sido conducidos al respecto muestran que la
mayoría de las personas afectadas por demencia en todo el mundo son curadas en casa propia y de
parte de los familiares.
Al sostener a estas familias, las
asociaciones de voluntariado de­
sempeñan un papel importante.
Una asociación que se ocupa de
estos pacientes tiene tres objetivos
fundamentales: proporcionar informaciones, organizar formas de sostén y ayudar a pacientes y a sus familiares, y hacer valer sus derechos
para el reconocimiento de la enfermedad y obtener un mejor servicio
asistencial. Esto sucede también
para el Movimiento Alzheimer,
aunque las organizaciones en las
diversas partes del mundo tienen
obviamente varios niveles de desarrollo. Con frecuencia a los voluntarios comprometidos en estos roles clave y en algunas asociaciones,
hay personas que brindan su servicio únicamente como voluntarias,
sin alguna retribución. Cuando las
asociaciones pueden permitir asumir personas retribuidas, ellas se
deben concentrar en el desarrollo
de instrumentos y materiales, proporcionando una formación a los
voluntarios y a los asistentes familiares, además de trabajar con
los agentes sanitarios. El personal
puede desempeñar también papeles
más especializados en la comunicación, en el campo de la recolección de fondos, en aquel jurídico y
de la política pública, e incluso en
la promoción de la investigación.
He aquí algunos ejemplos sobre
el tipo de trabajo que desarrollan
las asociaciones que obran en el
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campo del Alzheimer. Gran parte
de su compromiso está dirigido a
las personas, a fin de que reconozcan las primeras señales de la demencia. Indudablemente, ésta es la
página del sitio web de la organización que tiene el mayor número
de visitadores. La Asociación para
el Alzheimer de Estados Unidos ha
elaborado un instrumento útil para
informar a las personas, una simple lista con 10 síntomas premonitorios que comprenden desde la
pérdida de memoria que trastorna
la vida cotidiana, hasta los cambios más dramáticos del humor y
de la personalidad. Si alguien está preocupado que él mismo o un
miembro de su familia o un amigo podría tener la demencia, puede mirar atentamente la lista. En el
caso en que tuviese que responder
afirmativamente a varios puntos,
se aconseja una visita al médico de
familia o de parte de un especialista. Estas señales se han traducido
en varias lenguas, adaptándolas a
la cultura local, en muchos países
del mundo.
Los 10 síntomas premonitorios:
1. Pérdida de memoria
2. Dificultad en las actividades
cotidianas
3. Problemas de lenguaje
4. Desorientación en el tiempo y
en el espacio
5. Disminución de la capacidad
de juicio
6. Dificultad en el pensamiento
abstracto
7. La cosa justa en el lugar equivocado
8. Cambios de humor o de comportamiento
9. Cambios de personalidad
10. Falta de iniciativa
(Federación Alzheimer Italia,
Utilizado con el consentimiento de
la Alzheimer Association – USA)
Es claro que compartir las experiencias entre las personas
afectadas por demencia y de sus
caregiver es fundamental para
proporcionar un sostén importante para ayudarles a convivir con
la enfermedad. En el curso de los
años se han desarrollado una serie de modelos, como el llamado Alzheimer’s o Memory Cafes,
donde las personas pueden acceder fácilmente a las informaciones,
hablar con los demás y participar
en grupos de sostén adecuados. La
mayoría de las asociaciones que se
ocupan de Alzheimer tienen una línea para proporcionar ayuda que
con frecuencia es accesible las 24
horas durante los siete días de la
semana, para dar informaciones y
sostén. Recientemente, también el
papel de los media sociales se ha
vuelto importante, de modo que
hay muchas páginas en Facebook y
Twiter en las que las personas con
demencia o sus familiares pueden
compartir sus historias y estar en
contacto con los demás.
La defensa de los derechos del
enfermo y la política pública es
otro campo de acción muy importante para las asociaciones de voluntariado que se ocupan del Alzheimer. Defender significa hablar
por cuenta de alguien que no lo
puede hacer, y en las fases iniciales del movimiento por el Alzheimer se han ocupado sobre todo los
profesionales y los familiares de
los enfermos. Pero en los últimos
diez años son cada vez más las
personas con demencia, muchas
de las cuales en el estadio inicial
de la enfermedad, que han luchado con fuerza y han hablado públicamente de su enfermedad. Esto es
importante pero debe ser sostenido
con los hechos: ¿Cuál es el número
de las personas que viven con esta
enfermedad en mi país, en mi provincia o en mi ciudad? ¿Cuál es el
costo para la sociedad y cuáles son
los servicios disponibles, y cuáles
en cambio deberían ser proporcionados? Las organizaciones de los
pacientes deben trabajar sobre estas preguntas antes de pensar que
su voz sea escuchada con éxito positivo. Tienen necesidad luego de
personas fuertes en el gobierno:
políticos o empleados públicos que
quieran poner la enfermedad como
una prioridad. Para la demencia este proceso ha iniciado sólo desde
hace poco y aún debe ser desarrollado en todo el mundo.
La Alzheimer’s Disease International (ADI) abraza todas las
asociaciones que se ocupan de
Alzheimer. Fue creada en 1984 y
actualmente cuenta con organizaciones asociadas en 84 países. Su
finalidad es ayudar a las organizaciones que se ocupan de los enfermos de Alzheimer, para que se
establezcan y se refuercen en todo
el mundo, y difundir una mayor
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conciencia sobre esta enfermedad
y sobre todas las demás causas de
demencia, poniendo la demencia
como una prioridad en el campo
sanitario. Para lograrlo, la ADI se
sirve de cierto número de programas, entre los cuales un programa
de formación a nivel universitario
denominado Alzheimer University, para agentes y voluntarios de
las asociaciones que adhieren y
el Programa de Hermanamientos
(ADI Twinning Programme), en
el que una asociación consolidada
es hermanada con otra asociación
emergente, de modo que puedan
aprender recíprocamente y establezcan una relación que sea útil
para ambas.
Las principales actividades de
la ADI para favorecer una mayor
conciencia a nivel global son una
conferencia internacional que se
realiza en varias partes del mundo
y el Mes Mundial del Alzheimer
(World Alzheimer’s Month), que
generalmente es setiembre, así como la Jornada Mundial del Alzheimer que se celebra el 21 de setiembre, primer día de otoño. El tema
para el Mes Mundial del Alzheimer en el 2013 ha sido: Un camino
de cuidado (A Journey of Caring),
para subrayar la importancia de la
continuidad de los cuidados a las
personas afligidas por la demencia.
Participaron 70 países, con gran
número de actividades a nivel nacional y cerca de 2.000 manifestaciones en todo el mundo.
La Alzheimer’s Disease International involucra a las personas
afectadas por demencia en todas
las actividades que realizamos,
como conferencias, programas de
formación y defensa de los derechos personales. En el consejo de
administración de la organización
está prevista una posición específica, reservada a una persona afligida por demencia, y cada trimestre
publicamos historias personales en
nuestra newsletter, Global Perspective.
Desde el 2009, la ADI ha publicado cinco informes mundiales sobre el Alzheimer, realizados por investigadores del sector acerca de:
revisiones sistemáticas de los números totales (2009) y los costos
globales de la enfermedad (2010),
beneficios del diagnóstico y de una
intervención precoz (2011), superación del estigma (2012) y asis-
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163
tencia a largo plazo (2013). Para
el informe sobre el estigma hemos
realizado un sondeo general entre
las personas con demencia y quienes les asisten, y hemos captado
que existe aún mucha marginación
social y falta de comprensión con
respecto a esta enfermedad en la
sociedad. Esto se puede afrontar
con un acercamiento menos discriminatorio, que valorice a las personas con demencia en lo que aún
pueden hacer, en vez de poner en
evidencia las capacidades que han
perdido. Para la mayoría de ellos
que han participado en el sondeo,
son fundamentales la formación y
la toma de conciencia de las personas.
En setiembre se ha publicado el
informe Mundial sobre Alzheimer
2013; contiene un análisis para la
asistencia de largo plazo. Un descubrimiento fundamental ha sido
el hecho que actualmente 100 millones de personas ancianas en todo el mundo tienen necesidad de
cuidados y de asistencia de largo
plazo, y este número se triplicará
en el 2050, llegando a 277 millones. La mitad de ellos estará afligida por la demencia, de modo que
sigue siendo la causa más importante en el requerimiento de cuidados y asistencia. El informe recomienda una mejor integración
entre asistencia sanitaria y social,
incluido un soporte formativo para
los cuidadores y los asistentes de
estos enfermos. Debemos hacer lo
posible a fin de que en cada país la
demencia sea una prioridad sanitaria nacional.
La ADI ha trabajado con la Organización Mundial de la Salud en
un informe titulado “Demencia:
Una Prioridad Sanitaria Pública”
(Dementia: A Public Health Priority), publicado en abril del 2012.
Este informe proporciona una visión de conjunto sobre la investigación y sobre los conocimientos
acerca de las principales cuestiones referentes al morbo de Alzheimer y de otros tipos de demencia
en el mundo. Asimismo, pone en
evidencia un nuevo descubrimiento, es decir, que hay 7,7 millones
de nuevos casos de demencia cada
año, o si queremos uno cada cuatro
segundos, en todo el mundo. El informe pide a los Estados miembros
de la OMS que actúen de inmediato desarrollando planes o estrate-
gias a nivel nacional para enfrentar
esta epidemia. El informe ha sido
redactado en inglés, pero ha sido
traducido en chino y en español,
y otras traducciones están en curso, incluido francés, ruso y árabe.
Ya ha sido utilizado por varios gobiernos para desarrollar proyectos
específicos. Algunos países, como
Australia, Francia y Corea del Sur,
ya han elaborado dichos proyectos y si los confrontamos vemos
que hay varios puntos en común:
mejorar el conocimiento y la formación, animar el diagnóstico y
el tratamiento precoces, así como
el sostén en casa del enfermo y en
las clínicas; reforzar el sostén para
las familias y la formación de los
agentes profesionales; mejorar la
coordinación de los cuidados y, para concluir, monitorear los progresos y el compromiso en el campo
de la investigación, reconociendo
el papel que juegan las tecnologías
innovadoras.
Concluyo diciendo que este movimiento ha iniciado a implicar
mayormente a las comunidades en
este sector, a través de diversas iniciativas emprendidas en Asia, en
Europa y en América del Norte, no
por nada son las partes del mundo
que cuentan con el más alto porcentaje de población anciana. En
Corea del Sur, se han formado más
de 120.000 voluntarios para ayudar
a las familias de personas afligidas
por demencia, y en Japón se ha
puesto en marcha un curso de formación de 90 minutos, al que han
adherido ya más de 4 millones de
personas. En el Reino Unido, esta
iniciativa ha sido emprendida en el
ámbito del programa denominado
Dementia Friends. Varias ciudades en Alemania, en Bélgica y en
los Países Bajos tienen un acercamiento positivo para con la demencia, hasta el punto que se declaran
“amigas de la demencia” (dementia friendly), y han puesto en marcha programas de formación para
funcionarios gubernamentales, policías, contadores y otros miembros de la sociedad civil. La ciudad de San Francisco, en Estados
Unidos, ha sido la primera en el
mundo que ha instituido un amplio
programa ciudadano para afrontar
la demencia. Gracias.
Para mayores informaciones, pueden visitar la página: http://www.alz.co.uk
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Sábado 23 noviembre
MESA REDONDA
Acción de la Iglesia a favor
de la persona anciana enferma
1. Informe desde Argentina
S.E. Mons. Aurelio Kühn
Obispo Prelado de Dean
Funes y Obispo responsable
de la pastoral sanitaria en
Argentina
Introducción
En la Iglesia de hoy se viven
hermosos signos de esperanza,
cosas muy bellas, no obstante la
fuerte ruptura entre el Evangelio y la cultura y el abismo entre
la doctrina y la práctica. Entre la
“necedad de la predicación”, breve y circunstancial, y la constante
y larga catequesis subliminal que
ofrece el mundo a través de los
MCS.
Por eso es necesario una fe probada, que confía en el poder de la
oración y de la Palabra de Dios, y
en la fuerza de la caridad… el milagro moral de un amor concreto,
testimoniado por los creyentes, especialmente a favor de los más débiles, de los enfermos, de los ancianos.
Se requiere también una esperanza cierta, que “tira las redes
y navega mar adentro”. Como lo
hace la Iglesia. Aunque no siempre es bien comprendida, la Iglesia ha estado y está cerca del hombre caído a ejemplo de Cristo, el
Buen Samaritano. Lo demuestran
los documentos eclesiales, que a
partir del Vaticano II, defienden y
promueven la vida, y las innume-
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rables iniciativas de instituciones
eclesiales a favor de los enfermos,
discapacitados y ancianos.
El Episcopado Latinoamericano, que ha hecho una clara opción
por la vida (cf. Aparecida 348.
417), y después de un largo proceso, a través de la Pastoral de la
Salud, ha elaborado una valiosa
Guía para la Pastoral de la Salud
en América Latina y El Caribe,
actualizada a la luz del Documento de Aparecida en el V Encuentro
Latinoamericano y de El Caribe
de Pastoral de la Salud, realizado
en Panamá en el año 2009. (CELAM. DISCÍPULOS MISIONEROS EN EL MUNDO DE LA SALUD. Guía para la pastoral de la
salud en América Latina y el Caribe, Bs.As. 2011).
Similar proceso ha realizado la
Conferencia Episcopal Argentina.
Lo señalaremos en el cuerpo del
informe.
Es real, globalizado y muy doloroso el sufrimiento y el vacío del
hombre de hoy, que necesita y pide cercanía y atención. Y la Iglesia, en cada creyente, a ejemplo de
Cristo, Buen Samaritano, intenta
acercarse a este hombre doliente y ofrecerle el testimonio de un
amor concreto. (Ver Documento
de Aparecida, nn. 407-430).
1.Pastoral de la salud
en Argentina
Esta cercanía atenta, la Iglesia
la viene realizando a través de la
Pastoral de la Salud. “Una pastoral
que anuncia al Dios de la vida y
que promueve la justicia y la defensa de los derechos de los más
débiles, de los enfermos; que compromete a toda la comunidad cristiana en un trabajo organizado y
estructurado dentro de la pastoral
de conjunto” (Guía para la pastoral de la salud en América Latina y
el Caribe, n. 5)
En Argentina, concretamente, la
Conferencia Episcopal creó en el
año 1991 la Comisión Episcopal
para la Pastoral de la Salud, integrada por al menos tres obispos,
uno de los cuales ejerce la Presidencia, y un sacerdote que es el
Secretario Ejecutivo. Esta Comisión en el año 2006 creó el Equipo
Pastoral de Apoyo, integrado por
los Delegados Regionales de la
Pastoral de la Salud.
A partir de esta estructura, de
manera coordinada, se realiza el
servicio a las diócesis de acompañamiento, animación y formación.
En cada Diócesis debe formarse
la Comisión Diocesana, encargada de promover la Pastoral Orgánica en las parroquias, donde los
grupos parroquiales acompañan a
los enfermos y ancianos y sus familias, ya sea en los domicilios o
en Instituciones.
Este es el esquema organizativo.
En la práctica se requiere un continuo recomenzar.
La Comisión Episcopal realiza
cinco reuniones de trabajo anuales
y una vez por año, después de la
Pascua, organiza el Encuentro de
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Delegados Diocesanos de Pastoral
de la Salud, durante tres días. Allí
se cultiva el espíritu fraterno, se
intercambian experiencias, se informa la situación de cada diócesis, se recibe formación específica,
se organiza la celebración del Día
Nacional del Enfermo y se proyectan encuentros regionales.
2.Atención del anciano
Aquí nos interesa en particular
la pastoral con los ancianos, que
está también inserta en la pastoral
de la salud. ”Es motivo de preocupación la falta de una atención integral y la situación de abandono en la que viven los ancianos,
los enfermos mentales, los enfermos en fase terminal y las personas con capacidades diferentes”
(Guía, n. 20).
Los ancianos, de hecho, conforman hoy en los ámbitos parroquiales un sector cada vez más numeroso, necesitado de una especial
dedicación pastoral de nuestra parte. Ya el ambiente familiar no es
suficiente para cubrir sus necesidades de apoyo, acompañamiento
y cuidado, y menos para ayudarlos a vivir la ancianidad, no como
una antesala de la muerte, sino en
la perspectiva del misterio Pascual
de Jesús; ayudarlos a vivir esta
etapa final de la vida desde la fe
y la sabiduría de la cruz, con dignidad y plenitud, dispuestos todavía a expresar sus capacidades y
participar activamente en la vida
de la Iglesia, sobre todo como intercesores con Cristo, a través de
su oración y su sacrificio ofrecidos generosamente a favor de los
demás, especialmente de la propia
familia. Saber motivar a las personas enfermas y ancianas a unirse a
Cristo en su entrega por la salvación de sus hermanos (Cf. Cristifideles laici, n. 4).
El CELAM presenta unas Lineas para una pastoral de la vejez:
– Pastoral de la presencia: estar
con el anciano, conocerle, amarle,
acercarnos a su realidad con trato
cordial, amistoso, sin el afán de
evangelizar a toda costa. Conocer
su mundo, su modo de ver las cosas, compartir lo bueno y lo malo.
– Pastoral de conocimiento y
comprensión: acogerlo tal como
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es; aceptarlo sin enjuiciarlo, sin
censurarlo.
– Pastoral activa y creativa:
rescatar el protagonismo de los
viejos, darles nuevas posibilidades
de desarrollo, que hagan de la vejez un tiempo de realización y plenitud.
El objetivo es brindar atención
integral a la Tercera Edad y emprender actividades de bienestar
para lograr una vida más aceptable e integrada a la comunidad,
y abierta a la dimensión trascendente, al encuentro definitivo con
Dios (Cf. SELARE, Pastoral de la
Salud, CELAM, Colombia 1999,
pp. 258-260).
En Argentina, viendo el panorama general, podemos destacar las
siguientes actividades pastorales a
favor de la Tercera Edad:
– Comisiones e Instituciones
dedicadas a la pastoral de la Salud. No son muchos los hospitales
pertenecientes a la Iglesia, apenas
cuatro. Pero está presente en los
hospitales públicos por los capellanes, algunos con servicio exclusivo, y por el servicio de los voluntarios. En el interior, al menos
en algunas zonas, donde los hospitales públicos no tienen atención
especializada, suelen hospedar a
los ancianos solos y sin recursos.
Sí, cuenta la Iglesia con muchos
hogares de Caritas, Hospices; muchas Congregaciones y Asociaciones dedicados totalmente a la atención de los ancianos. (Cf. Informe
del Secretario Ejecutivo de la Comisión Episcopal, presentado en el
Encuentro del CELAM: COMISIÓN EPISCOPAL PARA LA
PASTORAL DE LA SALUD).
3. Algunos ejemplos de servicio
a la ancianidad
3.1Acercamiento a través
de Radio María
A través de Radio María, que
tiene más de un centenar de repetidoras en todo el país, y con programas abiertos al diálogo con el
público, se ha logrado una hermosa comunicación con personas ancianas o enfermas, y sus familias.
Ofrecen estos programas la oportunidad para un acercamiento y
una comunicación muchas veces
profunda, motivadora, iluminadora y consoladora para las personas
ancianas o carentes de un sentido
para sus vidas. A través de este
medio, es posible llegar a personas, familias y lugares que no se
lograría de otra manera.
3.2. El Servicio sacerdotal
de urgencia
Todos los días, y a cualquier
hora, como un ladrón, la muerte
puede sorprendernos, en casa o en
el hospital, o en cualquier otro lugar. Todo creyente desearía tener
en ese momento el consuelo de la
gracia de Dios. Y no es fácil hoy,
especialmente en las grandes urbes, encontrar una puerta abierta
y un sacerdote disponible. Muchas
veces, ni de día y menos a la noche.
Por eso, en 1952, en Córdoba,
un laico que buscaba y no encontraba un sacerdote para su padre
moribundo, pensando que como
había “Médico de turno”, o “Farmacia de turno”, porqué no también un “Sacerdote de guardia”.
Tuvo la inspiración de constituir
también una guardia sacerdotal
donde los cristianos en situaciones dolorosas pudieran recurrir sin
pérdida de tiempo y conseguir un
sacerdote para los sacramentos u
otra emergencia.
Así comenzó el Servicio Sacerdotal de Urgencia. En el año 1952
se puso en marcha por primera vez
en la Argentina una guardia, el
Servicio sacerdotal de urgencia.
En una Sede, con su Nº telefónico,
un sacerdote y dos laicos, esperando en piadosa vigilia el llamado
de algún hermano necesitado de la
gracia de Dios.
En este momento el S.S.U. está
presente en 16 Diócesis del país,
en las ciudades más importantes;
con un sacerdote y dos o tres laicos voluntarios que atienden gratuitamente de las 21 o 22 hs. hasta
las 06 hs. La acción Sacramental
que efectúa, en la que interviene
principalmente Cristo, y en la que
participa el sacerdote como mediador e instrumento del Señor, tiene
a los laicos como cooperadores de
la Salvación, constituyéndose en
un verdadero Ministerio Laical.
Es una manifestación de Caridad,
pues se ponen a disposición de los
hermanos sufrientes.
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En este momento el Servicio
Sacerdotal de urgencia (S.S.U.)
cuenta con un Estatuto, Comisión
Directiva, un sacerdote asesor con
la aprobación del Obispo Diocesano. Y los Servicios Diocesanos
están unidos, fraterna e institucionalmente a través de una Federación, reconocida por la Conferencia Episcopal.
3.3Ministros extraordinarios
de la comunión
El ministerio laical del ministro extraordinario, contemplado
en el canon 230 del CIC, además
del servicio en los templos, ofrece la oportunidad de un hermoso
servicio a los ancianos y enfermos
en sus casas o centros de salud.
Integrados a la pastoral de la salud, los ministros extraordinarios
de la comunión llevan la comunión a los enfermos y ancianos y
se constituyen en una presencia
viva de la Iglesia en las familias;
un punto de referencia y de contacto con el párroco, a quien tantas veces le resulta imposible llegar al encuentro del anciano. Es
un servicio ampliamente difundido en el país.
4. Instituciones de Salud
4.1Instituciones de la Iglesia
La Iglesia en el país presta muchos servicios a los ancianos en
los Hogares de Caritas, en los
Hospices de inspiración cristiana
creados a partir de 2002 y en numerosos Hogares de Ancianos que
sostienen Congregaciones Religiosas, Institutos y Asociaciones
de fieles. Se descubre una gran
sensibilidad social y una verdadera caridad fraterna en las comunidades cristianas, que hacen posible el surgimiento de programas
de asistencia a domicilio, centros
de día (lugares donde se ofrece albergue y comida a personas solas o
de paso), cuidadores capacitados,
agentes pastorales, “teléfonos” para adultos mayores, a los que pueden recurrir en sus momentos de
soledad o de emergencia.
Manos abiertas. Es una organización de inspiración cristiana,
abierta a todo hombre y mujer de
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buena voluntad que a través del
trabajo voluntario tienen como misión servir, promover y dignificar
a quienes más lo necesitan.
Es una opción por el voluntariado, que ofrece la posibilidad de
ayudar quienes desean compartir
ideas, recursos, tiempo para el servicio, manos para brindar y sonrisas para alegrar, creando espacios
de confianza, alegría y esperanza.
(ver www.fundmanosabiertas.org.
ar).
Los abuelos de Jesús. Es la
Asociación de fieles San Joaquín
y Santa Ana de la Arquidiócesis
de Córdoba, cuyo carisma es el
servicio a los ancianos para rescatarlos como personas y a través
de ellos a las familias, dándoles
la lúcida sensación de ser personas queridas, cuidadas y respetadas, cualesquiera hayan sido las
circunstancias que les haya tocado vivir.
Los miembros llevan un estilo
de vida laical, no religioso. Entre ellos hay consagrados, misioneros, miembros familiares que
acompañan a los consagrados,
miembros colaboradores, miembros juveniles y voluntarios. Son
de los nuevos carismas que surgen
en la Iglesia para servicio de los
más marginados. (Ver www.losabuelosdejesus.org.ar).
Son algunos ejemplos que
muestran la vida de la Iglesia como servidora de los más necesitados. Muchas Congregaciones religiosas podrían también presentar
varios ejemplos.
4.2. Instituciones del Estado
En la atención de los ancianos
interviene también el Estado, que
ofrece muchos recursos para la
atención de los ancianos, (PAMI
Programa de Atención Médica Integral) y cuenta con Centros especializados para su atención, con
una presencia muy activa del voluntariado católico. Es el caso del
Hospital J.J. Puente, en la Prelatura de Deán Funes. También en esta
zona de la Provincia de Córdoba
hay pequeños hospitales en la zona rural, que sirven también como
residencia de ancianos, que viven
solos o aislados en el campo. Es un
servicio que está presente en todo
el país.
5. Otros servicios
5.1 Ancianos que se reúnen
a orar y acompañarse
Fue una experiencia pastoral,
personal, en una comunidad pequeña y abierta, donde los ancianos cercanos entre sí, que no podían asistir al templo, se reunían
en pequeños grupos, alternando en diversas casas, para rezar
el Rosario, compartir la Palabra
y también recibir la comunión
cuando podían contar con la presencia del sacerdote. Una reunión
fraterna que se convierte en una
celebración litúrgica.
5.2Proyecto “Con mi abuelo
de la mano”
(Ver proyecto)
Es el proyecto de una abuela,
que quiere facilitar la participación activa de los ancianos abuelos, y abrir espacios de diálogo,
canales de comunicación, entre
abuelos y nietos, para un enriquecimiento recíproco. Se trata de un
“Diálogo Emotivo”, que involucra un intercambio de emociones,
afectos, valores, hábitos, normas,
etc. Está propuesto este proyecto
para realizarse a través de diferentes talleres, durante el año escolar
y catequístico.
5.3Pastoral de los porteros
Es una experiencia realizada
en la Ciudad de Buenos Aires.
Los porteros de los edificios de
las grandes ciudades tienen conocimiento y acceso a los departamentos y a sus inquilinos, muchos
de los cuales son ancianos y con
frecuencia viven solos. Los porteros aquí pueden ser necesarios y
útiles mediadores para los agentes
pastorales.
Por eso, surgió esta experiencia en la Ciudad de Buenos Aires, de reunir los porteros en encuentros pastorales, despertar su
conciencia de servicio a favor de
los enfermos, ancianos y personas
solas, y motivar en ellos una actitud pastoral y espiritual de mediación entre los agentes pastorales y
los enfermos. O convertirse ellos
mismos en agentes pastorales.
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5.4 Red Sanar
Desde hace 16 años, existe en
el país la Red Sanar. Nació como
un grupo de auto ayuda ante el fenómeno de una ola de suicidios de
adolescentes. Se convirtió en una
ONG solidaria y gratuita, que realiza a través del aporte generoso de
los voluntarios, muchos de ellos
recuperados gracias a su participación en los talleres de la Red Sanar, prevención y terapéutica en
trastornos derivados de la ansiedad, angustia y derivados, como
son el estrés, fobias, pánico, trastornos compulsivos, depresión. Es
un fenómeno alarmante de cómo
afecta hoy a las personas, la realidad que viven.
Ya hay 60 filiales en el país, y
167
son muchas las personas ancianas
que participan.
6. El voluntariado como
expresión concreta del amor
de Dios
Hay una ley del voluntariado,
pero aún sin reglamentar. Y son numerosos los voluntarios que ofrecen gratuitamente su tiempo, su
capacidad e incluso sus medios
económicos en favor de quienes
los necesitan. Su misión es servir,
promover y dignificar a los más
necesitados, mejorando su calidad
de vida y suavizando las situaciones de dolor y carencias que padecen, a través del trabajo voluntario.
En muchos ámbitos de la sociedad
y de la Iglesia, se mueven los voluntarios: en Caritas, la Catequesis,
pero especialmente en el ambiente hospitalario, en los Hogares de
ancianos, en la visita y acompañamiento a los enfermos y ancianos.
7. Conclusión
Ciertamente, la atención de los
ancianos, cuyo número y sus sufrimientos aumentan cada día, no es
la óptima. Pero tampoco debemos
desconocer la obra de la Iglesia,
que a través del servicio voluntario de los fieles, sacerdotes y consagrados, está cerca y acompaña a
los ancianos. Valoramos este servicio y alabamos y damos gracias
al Señor por esta obra.
2. Ancianos enfermos: la obra de la Iglesia
en Australia
S.E. Mons.
Donald Sproxton
Obispo Auxiliar de Perth,
Promotor Episcopal
de la Pastoral de la Salud
en Australia
E
xcelencias Reverendísimas,
Reverendos Padres, hermanos
y hermanas en Cristo:
Es un gozo para mí poder hablarles hoy de la obra que desarrolla la Iglesia a favor de los ancianos enfermos. Entre nosotros
veo a Rowena McNally, Presidente del Consejo de Administración
de “Catholic Health Australia”,
que participa en estas importantes
reflexiones, así como a los Profesores Fran McInerny y Michelle
Campbell, de la Universidad Católica Australiana.
Hablando en esta gran ciudad en noviembre pasado, el Papa Benedicto XVI ha dicho a los
huéspedes de una residencia para
ancianos que “la calidad de una sociedad, quisiera decir de toda una
civilización, se juzga también según como son tratados sus ancia-
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nos”. Si consideramos lo anterior,
junto con el mandato de Jesús a los
apóstoles: “Predicad el Evangelio
y curad a los enfermos”, no es fácil
encontrar a un grupo de personas
más dignas que los ancianos para
recibir el amor y el cuidado de la
Iglesia, en particular cuando se encuentran en malas condiciones de
salud.
Esta es la razón por la que la
Iglesia pone énfasis en el tratamiento – físico, psicológico y espiritual – de los que se encuentran
en los últimos años de su vida.
Mientras los hospitales con o sin
un perfil pluri-confesional, pueden proporcionar asistencia física
de elevada calidad a las personas
ancianas, la iglesia católica ofrece
ese tipo de tratamiento holista que
nutre el cuerpo y el alma.
La manera más obvia con la que
ella logra hacerlo es a través de la
pastoral, gracias a los esfuerzos
generosos de los miembros de las
parroquias de todo el país. El ministerio de los sacerdotes y de los
diáconos sigue siendo una ayuda
vital para los ancianos que desean
ardientemente recibir la fuerza de
los sacramentos. Mientras la Iglesia se adecúa a un número cada
vez más exiguo de sacerdotes, los
laicos se han mostrado disponibles
para contribuir en la distribución
de la Eucaristía a los que no están
en las condiciones de participar en
la Misa debido a su enfermedad.
Las comunidades parroquiales
han sido felices de brindar actividades sociales a los huéspedes
de las residencias para ancianos.
De este modo, los ex parroquianos permanecen relacionados con
su parroquia, así como con sus familias y sus amigos. A la creciente exigencia de visitas a domicilio
para los parroquianos que están
bloqueados en casa, proveen los
miembros de la Sociedad de San
Vicente de Paúl.
Muchas de nuestras escuelas
han colaborado con las instituciones locales de asistencia para ancianos a fin de crear programas de
servicios comunitarios para sus
estudiantes. Dichos programas
proporcionan a los estudiantes la
oportunidad de visitar sobre todo
a los ancianos que no reciben visita alguna, y transcurran así un ra-
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zonable lapso de tiempo con algunos de ellos leyendo o escuchando
las historias de su vida que quisieran narrar. Los estudiantes se benefician con este empeño a favor
de los ancianos desde un punto de
vista humano, ya que muchos de
nuestros jóvenes no tienen abuelos.
En todo el mundo la Iglesia católica ha sido por largo tiempo líder en el campo de la asistencia a
los ancianos, a través de sus hospitales y de los servicios asistenciales. En el contexto australiano,
tenemos una población de cerca
de 22 millones y los católicos son
cerca de 5 millones. El gobierno
australiano cuenta con un programa para aumentar los puestos cama para ancianos en las estructuras destinadas a ellos elevándolos
de 25 a 113 cada mil. Considerando que en Australia una persona de
cada 10 está internada en un hospital o en una residencia para ancianos, podemos decir que esta misma persona se puede considerar
afortunada porque puede ser curada por un servicio de matriz católica – es decir, un servicio que se
inspira en la historia del Buen Samaritano – y por tanto sabe que está en manos seguras desde el punto
de vista médico, pero también de
la compasión.
He tenido la suerte de ver esto
en primera persona en el cuidado
que las Pequeñas Hermanas de los
Pobres brindan a mi padre cuya
salud requería su internamiento en
una estructura para ancianos. La
asistencia a los ancianos de parte de la iglesia puede ser un concepto abstracto para muchos de
nosotros; la experiencia de ver el
cuidado amoroso que otorgan los
servicios católicos lo ha hecho real
para mí.
Pero para muchos ancianos entrar en una casa de descanso no
es una elección fácil de tomar no
obstante necesiten ayuda. En toda Australia los servicios católicos
responden a los deseos de nuestros
clientes y proporcionan cuidados
sanitarios y otras formas de asistencia en sus casas.
La legislación aprobada hace
poco por el gobierno precedente,
proporcionará un fuerte aumento
al número de personas que pueden gozar de los beneficios físicos
y psicológicos de permanencia en
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casa propia, sin renunciar al tratamiento importante del cual tienen
necesidad. Se trata de un modelo
que promovió el Papa Benedicto
el año pasado, cuando invitó a las
familias y a la sociedad en general
para que ayudaran a las personas
ancianas a seguir viviendo en sus
casas. Paquetes de asistencia domiciliaria desarrollados por nuestros servicios sanitarios católicos
prolongan la capacidad de una
persona anciana de vivir en casa,
proporcionando asistencia para la
higiene personal y general, para la
limpieza de la casa, la fisioterapia
y la terapia ocupacional.
Las agencias católicas son conscientes de la importancia de ayudar a las personas ancianas, incluidas las que están mal, en lo posible
a vivir una vida lo más completa.
Hay muchos programas innovadores en el país, entre los cuales un
programa considerado líder a nivel
nacional.
La Imagine Fund della Southern
Cross Care Victoria ha permitido
que el personal que trabaja con los
ancianos reconozca las oportunidades de dar a los residentes una
experiencia positiva – reunificación familiar, seguir un espectáculo en el teatro o un partido de fútbol, el empleo del ordenador – y
les ayudan a seguir viviendo una
vida llena de significado. Esto es
particularmente importante para
los residentes que están aislados
de la familia o que no tienen los
medios financieros para gozar de
dichas actividades. La edad y la
mala salud no sofocan el interés
de la gente, sus esperanzas y sus
aspiraciones, y la salud física puede sacar beneficio de las ventajas
emotivas que crea el desarrollo de
aquellas actividades que las personas han amado por toda su vida.
La Iglesia en Australia desarrolla un papel también para plasmar
el futuro de la asistencia de los
ancianos a través de nuestras universidades católicas, con los enfermeros del mañana preparados
y formados en la Universidad Católica Australiana, así como en las
facultades de Medicina y Enfermería de la Universidad de Notre
Dame que preparan a los profesionales de la salud ante las exigencias que presenta la asistencia
sanitaria en el contexto de una población que envejece.
Pero también se están practicando otros métodos de formación
más orgánicos. Uno de nuestros
servicios católicos de asistencia
para ancianos que, como muchos
otros, tiene una fuerza trabajo cada vez más diversificada desde
el punto de vista cultural, ha visto la oportunidad para el personal
– en particular cuando regresan
con ocasión de acontecimientos
familiares o culturales – de compartir su experiencia y enseñar algunos de sus conocimientos a los
que viven en sus países de origen.
Estas personas regresan a su patria
llevando dones de Australia, así
como también ciertas competencias de las que pueden lograr beneficio los que trabajan en la asistencia para los ancianos.
Nuestras universidades colaboran también con “Catholic Health
Australia” en la formación constante de enfermeros que trabajan en el ámbito de la salud y en
la asistencia a los ancianos, y en
la creación de partnership con los
servicios católicos, a fin de captar
de que modo los cambios demográficos en marcha en Occidente
están creando una fuerte demanda
de asistencia y de cuidado para la
salud de los ancianos australianos.
El trabajo del Profesor McInerny en la primera cátedra de Cuidados Geriátricos – una iniciativa
conjunta de “Mercy Health” y de
la Universidad Católica Australiana – es un ejemplo de la prioridad
que se está dando justamente a este ámbito laboral.
Con el envejecimiento de la población australiana destinado a redoblar en los próximos 40 años, el
Profesor McInerny guiará la innovación, proporcionará leadership
y creará una visión a largo plazo
en el modo con el cual Australia
se ocupa de las personas ancianas. Esto tendrá lugar en colaboración con 20 organizaciones más
que trabajan a fin de lograr el mismo objetivo de un cuidado mejor y
más puntual para las personas ancianas que necesitan dichos cuidados sanitarios.
Obviamente, nuestras universidades son lugares óptimos para la investigación en torno a los
cuidados a favor de los ancianos;
hace apenas un par de meses, durante la conferencia nacional de la
“Catholic Health Australia”, he-
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mos podido conocer la investigación innovadora del Hospital San
Vicente de Melbourne, en lo que
se refiere a los efectos de la anestesia y de la cirugía en los pacientes
ancianos que han perdido la memoria. Como es natural, mucho se
ha dicho en esta conferencia sobre
el importante trabajo desarrollado
para ayudar a las personas a convi-
169
vir con la demencia y con las respectivas condiciones de vida, pero
el aumento creciente de trastornos
vinculados con la memoria nos dice que todavía hay mucho que hacer. Actualmente la demencia en
Australia es considerada como una
prioridad sanitaria nacional.
Citando siempre al Papa Benedicto XVI, decimos: “¡El que da
espacio a los ancianos da espacio a
la vida! ¡El que acoge a los ancianos acoge la vida!”. En un mundo
que, a veces, desprecia o incluso
no tiene consideración por el lugar
que ocupan los ancianos, la Iglesia debe seguir proporcionando el
ejemplo de lo que significa dar espacio a los ancianos, acogerles y
acoger la vida.
3. Canadá: Iglesia y los ancianos enfermos
S.E. Mons.
William T. McGrattan
Obispo Auxiliar de la
Archidiócesis de Toronto,
Obispo Responsable
de la pastoral sanitaria en
Canadá
1.Introducción: contexto
canadiense de la pastoral
a favor de los ancianos
enfermos
La asistencia sanitaria en Canadá a favor de los ancianos enfermos ha sido objeto de gran atención, en parte debido al creciente
número de ancianos entre la población y al mayor conocimiento
que se ha ido desarrollando en lo
que concierne las enfermedades, la
prevención, la terapia y los tratamientos para las enfermedades sociales y físicas que afligen a estas
personas. Se trata de una tendencia
general, sobre todo en Norteamérica y en Europa occidental.
En nuestro país existe un programa sanitario coordinado a nivel nacional/provincial, en el que el acceso a los cuidados sigue siendo
un derecho fundamental humano
y comunitario; a dicho programa
se destinan financiaciones públicas
y participan también las estructuras sanitarias católicas. La gestión
y la governance de estas instituciones católicas no sólo requieren
una responsabilidad a nivel civil
y financiero, sino sobre todo una
responsabilidad de tipo ético de
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conformidad con las líneas guía
de Catholic Health Alliance of Canada - Health Care Ethics Guide1,
aprobada por la Conferencia Episcopal Canadiense (CCCB).
Las organizaciones de matriz católica que proporcionan servicios
en campo sanitario y social, tienen
una identidad y una misión particulares en la sociedad canadiense.
El servicio que brindan a la comunidad es considerado ante todo como un “ministerio”, porque se basa
en el Evangelio y radica en una tradición de la fe católica, y sostiene
la dignidad única del ser humano y
la interconexión de todas las personas, promoviendo la participación de los bienes comunes en la
sociedad. Esta visión pone un reto a todos los sistemas de asistencia sanitaria, y les llama a defender
dichos valores de cada persona, en
particular de la persona anciana
enferma y, al mismo tiempo, invita
a los que están empeñados en este
ministerio a crear una comunidad
de cuidados y de asistencia compasiva.
Satisfacer las exigencias de las
personas, en todas las etapas de su
vida, es parte del ministerio sanador católico. Servir a los ancianos
y a los que están enfermos crónicamente, es parte esencial de este ministerio. En Canadá hay cerca de
110 organizaciones sanitarias de
matriz católica, que proporcionan
una amplia gama de servicios profesionales en sus programas asistenciales para los ancianos, entre
los cuales hay cuidados para agudos y de salud primaria, clínicas,
asistencia médica en régimen diur-
no, cuidados domiciliarios, residencias para ancianos, residencias
asistidas, respite care, cuidados
paliativos y consejos médicos. Este tipo de atención constituye una
expresión importante del ministerio sanador de Jesucristo, en el ámbito de nuestras iglesias locales.
La organización social de la
asistencia sanitaria en Canadá está
evolucionando continuamente. Se
está orientando la atención hacia
los hospitales para enfermos agudos, los centros de cirugía ambulatoria y los cuidados ambulatorios,
las clínicas y los centros de asistencia de larga estancia. Esto se debe
al fuerte crecimiento de los gastos
sanitarios y a los esfuerzos para reducir el período de internamiento
después de una intervención quirúrgica o para los enfermos agudos, pero también porque es preferible terapéutica y éticamente no
disturbar la vida normal de los pacientes. Naturalmente, al acceder a
la asistencia sanitaria, los ancianos
son aliviados de muchas obligaciones sociales acostumbradas, pero
también se les debe ayudar a fin de
que consideren la enfermedad y el
envejecimiento como parte de los
continuum de la vida y no como su
interrupción2.
En la sociedad occidental, el
concepto de vida humana recibe la
influencia de fuertes factores culturales, que exaltan los ambientes
de vida sanos, la dieta y el ejercicio
físico, como modos para conservar
la juventud. Sin embargo, estos
mismos valores, pueden incluir negativamente nuestro concepto de
envejecimiento y de atención a fa-
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170
vor de las personas ancianas, que
fácilmente podrían ser estigmatizadas y en las cuales se puede instilar la idea de constituir un peso
para la sociedad. Al mismo tiempo, los conocimientos en el campo de los servicios sanitarios han
realizado progresos gracias a la investigación médica, a las ciencias
humanas y sociales y a la tecnología para mejorar los tratamientos
de las enfermedades y el estado de
salud general del anciano. Va adelante también la investigación en el
campo genético y en las células estaminales con la esperanza de encontrar soluciones innovadoras a
fin de ayudar a aliviar el sufrimiento humano y ofrecer terapias de reparación para grupos particulares y
para la sociedad en su conjunto, en
particular para las enfermedades
neurodegenerativas como el Alzheimer y la demencia, que afectan sobre todo a los ancianos.
Los hospitales y las casas de
asistencia en los que los pacientes
ancianos pueden permanecer por
largos períodos de tiempo, son objeto actualmente de una creciente
crítica desde el punto de vista social y ético. La persona anciana
enferma, quien la asiste, los médicos, el personal de enfermería y
los familiares deben decidir cada
vez más si continuar o suspender
el tratamiento, mientras la mayoría
de los ancianos manifiesta el deseo
de morir dignamente y con los cuidados paliativos apropiados.
Como podemos notar, el contexto del servicio sanitario y de los desafíos que la Iglesia canadiense debe afrontar en el campo asistencial
a favor de los ancianos enfermos,
no es pues demasiado diferente de
aquel de las sociedades occidentales. Pero quisiera dar testimonio de
la tradición de la sanidad de matriz
católica.
2.Desafíos y Respuestas
2.1Advocacy
Las estadísticas nacionales
muestran que en Canadá el número
de los ancianos aumentará de 4,2
a 9,8 millones en el período que
va del 2005 al 2036, y que la faja de edad superior a los 76 años
es la que crece más rápidamente
en el país3. Frente a esta realidad,
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los servicios católicos sanitarios y
sociales de Canadá deben afrontar
el reto de asumir mayores responsabilidades sociales a favor de la
población anciana. Ellos sirven y
defienden a los que encuentran en
condiciones por las que están en
los márgenes de la sociedad, volviéndoles particularmente vulnerables a la discriminación. Cada vez
más a menudo se pide que estos
servicios reconozcan la importancia de la educación y de la defensa como parte de su misión. Esto
comporta la educación a la promoción de la salud y la prevención de
las enfermedades que afectan a los
ancianos, pero también un compromiso en el diálogo y en una reflexión continua en el significado
cristiano del sufrimiento, de la enfermedad, de la salud, de la moral,
de la vida y la muerte.
El aumento de la expectativa de
vida de la población canadiense y
el creciente porcentaje de personas
ancianas han ampliado los problemas de destinación de los recursos, de la distribución de los fondos públicos, de la planificación
y la reorganización de los programas y servicios asistenciales destinados a los ancianos. La introducción de una normativa, de parte de
una provincia, de permitir lo que se
denomina “ayuda médica a morir”,
en realidad es un sinónimo de eutanasia y de suicidio asistido. Hay
que enfrentar el perpetuarse de un
lenguaje y de conceptos confusos,
a través de la educación, de la investigación y de la promoción de
cuidados alternativos, como los
cuidados paliativos y de tipo hospice para la persona anciana enferma en fase terminal.
En Canadá somos afortunados
pues contamos con tres grupos católicos de defensa, empeñados en
campos diferentes pero complementarios, de la investigación y
de la educación para afrontar los
problemas relacionados con la vida, la familia, la salud, la medicina y la bioética. Se trata de Alianza Sanitaria Católica de Canadá
(Catholic Health Alliance of Canada - CHAC)4, de la Organización Católica por la Vida y la Familia (Catholic Organization for
Life and Family (COLF)5, que es
co-esponsorizada por la Conferencia Episcopal Canadiense, y del
Consejo Supremo de los Caballe-
ros de Colón y del Instituto Católico de Bioética (Supreme Council
of the Knights of Columbus; Canadian Catholic Bioethics Institute CCBI)6.
2.2Servicios sanitarios y sociales
a nivel comunitario
En Canadá ha tenido lugar un
cambio en el modelo de asistencia
sanitaria, que se ha vuelto un modelo de “integración” que requiere
una mayor colaboración entre las
instituciones que obran en el sector, para proporcionar programas
de cuidados y lograr una integración coordinada con las agencias
de servicios sociales, para no hablar también de otros sectores de
la sociedad, como la instrucción,
el alojamiento, los grupos religiosos y los agentes sanitarios. En estas relaciones en fuerte expansión,
se puede encontrar frente a desafíos la grandiosidad de la identidad
y de la misión católica a favor de
nuestras instituciones sanitarias.
Sin embargo, es también una oportunidad para reforzar nuestro testimonio en la sociedad, garantizando al mismo tiempo la fidelidad a
la misión sanadora de Cristo.
Hay también una creciente demanda de programas sanitarios de
base comunitaria. Esto tiene un valor positivo, porque se están buscando modos que permitan a la
persona anciana enferma mantener los contactos con la vida que
conducía antes de la enfermedad,
como por ejemplo la familia, la
comunidad y la religión, mientras
reciben los cuidados en la propia
casa. Este modo se ha revelado
ventajoso para todo el bienestar de
la persona, no sólo físico sino también espiritual.
Se están volviendo un problema creciente las condiciones de vida de la persona anciana que tiene necesidad de asistencia después
de haber sido dada de alta de una
estructura para enfermos agudos.
En la sociedad canadiense, ha aumentado el número de ancianos
que viven en condiciones de pobreza y sigue siendo un factor social negativo y determinante ante
los riesgos de la salud. La falta de
relaciones directas a nivel familiar
y social que pueden sostener los
ancianos, pone en riesgo a muchas
personas que no pueden proveer a
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sí mismas cuando las enfermedades adelantan, como por ejemplo
la demencia, el morbo de Parkinson, etc. Es esencial que los ancianos participen realmente en las decisiones que se refieren a ellos, en
lo que concierne a los cuidados y
al acceso a los servicios, ya sea como personas teniendo en consideración su capacidad mental y física, así como a través de directivas
sanitarias hechas por una persona
nombrada legalmente.
Está cambiando la respuesta de
la Iglesia para servir a la persona
anciana enferma en este modelo
de integración de la sanidad. A nivel de la colaboración institucional con las agencias para servicios
sociales, nos encontramos frente a
la esponsorización de los cuidados
paliativos y de programas de sensibilización para terapias a domicilio, soporte de agentes sanitarios,
grupos de socialización y visitas a
quien sufre de enfermedades mentales, incluidos los ancianos. Ella
se refleja también en las nuevas
iniciativas emprendidas por nuestras parroquias, como enfermeros
parroquiales, programas de visitas de espiritualidad y de oración
de parte de los laicos, además de la
celebración común del sacramento
de los enfermos para los ancianos
y otras iniciativas.
2.3El término de la vida y el
proceso decisional
En la sociedad canadiense está
aumentando el debate ético en torno a las cuestiones morales y legales conexas con el “derecho a la
muerte asistida” que se propone en
la actualidad. En Canadá la eutanasia y el suicidio asistido no están legalizadas. Normalmente, las
decisiones que un paciente o su familia debe afrontar son continuar o
interrumpir los tratamientos médicos como la ventilación y la aspiración de los pulmones, la alimentación y la hidratación artificiales,
o los tratamientos ante infecciones
recurrentes que debilitan al paciente. Con frecuencia, en la fase terminal de los trastornos neurológicos, la persona anciana no puede
deglutir…¿cuál es entonces el modo más compasivo para ocuparse
de ellos? Se ha vuelto importante
la cuestión de la gestión del dolor y
el uso de los fármacos para aliviar
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los sufrimientos y ofrecer confort,
sobre todo al final de la vida.
En un reciente caso de la Corte
Suprema, se decidió sobre el papel
y el derecho del médico con respecto a la familia, para determinar
si un paciente debe continuar a recibir los tratamientos de sostén de
las funciones vitales, o antes bien
los cuidados paliativos. La Corte Suprema ha establecido que el
sostén vital puede ser interrumpido sólo con el consentimiento
del paciente o del decisor sustitutivo (SDM). Ella no ha ido hasta
el fondo sobre la cuestión que, en
algunas fases, someter al paciente
a algunos tratamientos puede ser
inútil y tener un impacto negativo
en él.
Está asumiendo connotaciones
muy delicadas el papel de la Iglesia para proporcionar una asesoría
de tipo ético y consejo espiritual a
los pacientes y a sus familiares. Es
importante acoger la vida como un
don, pero también acoger el término de la vida misma y proporcionar asistencia a los que acompañan
a los moribundos7. Esto se prevé
en las estructuras sanitarias católicas para agudos, a través de capellanes formados adecuadamente
y expertos en campo ético, pero la
atención se debe trasladar a la comunidad y a la parroquia. Para la
Iglesia es fundamental organizar
seminarios y reuniones informativas sobre la cura y la asistencia a
las personas que ya están al término de su vida, y sobre la nutrición
y la hidratación, la reanimación
pulmonar, el rechazo y la interrupción del tratamiento, los cuidados
paliativos, el proceso decisional y
la persona moribunda asistida médicamente, y también en la planificación anticipada de los cuidados.
2.4La investigación de las células
estaminales
Prosigue la investigación en los
seres humanos y aumenta en amplitud e intensidad, ofreciendo
significativas ventajas para la comunidad. Los resultados de esta
investigación pueden ofrecer soluciones creativas y esperanza para
los individuos, para grupos particulares y para la sociedad en general. El modo con el cual se conduce la investigación debe respetar
siempre la dignidad y la integridad
de las personas implicadas, para
servir al bien común.
En Canadá, la investigación en
las células estaminales para las enfermedades neurológicas y para
reducir al mínimo los efectos del
envejecimiento en los ancianos, se
ha vuelto un tema de gran actualidad para la investigación médica.
Nuestra tradición católica nos anima a participar en la investigación,
como un modo de ser solidarios
con los demás, y refleja nuestras
raíces que se hunden en la caridad.
Se da publicidad y se promueve
más ampliamente en las ciudades
la selección de algunos grupos étnicos y culturales para participar
en estas iniciativas en el campo de
la investigación (p.e. en las comunidades chinas, asiáticas, etc.).
La investigación en la células estaminales promete corregir numerosas enfermedades. Varias fuentes
hacen notar de donde derivan las
células estaminales (p.e. embriones humanos, células estaminales
del cordón umbilical humano y células estaminales adultas). Se permite la investigación que no implica el empleo y la destrucción del
embrión humano8.
Con frecuencia la Iglesia está
llamada a manifestar su magisterio moral acerca de cuestiones referentes a la investigación médica
y a las terapias con células estaminales. Es fundamental que haya
laicos y religiosos con una formación adecuada para brindar esta enseñanza y este testimonio. Es muy
importante el acompañamiento y
el sostén a los médicos, a los enfermeros y a los agentes sanitarios
de parte de la iglesia local, así como los nuevos conocimientos y el
entendimiento en campo sanitario
sobre los tratamientos y la tecnología que están en continua evolución y tienen un impacto particular
en quienes están empeñados en el
sector sanitario y en los servicios
en campo geriátrico.
2.5Planificación en ámbito
sanitario y atención espiritual
El porcentaje en continuo aumento de personas ancianas en
nuestra sociedad y los problemas
de tipo degenerativo que esta población debe enfrentar, han aumentado la necesidad de una programación sanitaria, de la gestión y de la
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172
colocación de los recursos, según
un “modelo integrado” en la erogación de los servicios. Sin embargo, además del hecho de afrontar
la actual e inminente demanda de
recursos económicos destinados al
sistema sanitario canadiense, hay
la posibilidad de afrontar los problemas de prevención que pueden
contribuir a las exigencias sanitarias de nuestra sociedad.
En el campo de la medicina preventiva se han realizado progresos que se están extendiendo para identificar la correlación de los
factores ambientales y sociales
que influyen en nuestra salud y en
nuestro bienestar, y que aparecen
muy temprano en nuestra vida (p.e.
dieta, ejercicio físico, etc.). La investigación, la educación y la tutela de la salud tienden a esa faja de
población que está envejeciendo o
que ya es anciana, en la esperanza
que el conocimiento de estos factores pueda ayudarla a afrontar los
efectos físicos que comportan.
Una de la potenciales respuestas
de la Iglesia local es la planifica-
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ción de la asistencia espiritual de
parte de adultos formados en este
ministerio en nuestras parroquias
y comunidades. Con esto no sólo
afrontaremos el creciente número de ancianos en nuestras parroquias, sino podremos concentrar la
atención en los factores espirituales del adulto por medio de dicho
ministerio y de la apertura a estas
personas en la parroquia. Los seminarios, los retiros focalizados en
argumentos como la salud, el envejecimiento y la espiritualidad, pueden constituir un medio de evangelización de los ancianos en la
última etapa de su viaje cristiano.
3.Conclusión
En la introducción a la Guía Ética a la Salud Católica Canadiense
(Canadian Catholic Health Ethics
Guide) se afirma que la “parábola
del Buen Samaritano plantea desafíos a los servicios sanitarios justos”9. Esta visión y esta respuesta
que se basan en el Evangelio deben
seguir guiándonos y animándonos
en el cuidado y en la asistencia a
la persona anciana enferma y nos
permitirán también responder de
manera auténtica, realizando el
ministerio sanador de Jesucristo
frente a las numerosas y complejas cuestiones de tipo social y ético
que los ancianos deben afrontar en
nuestra sociedad canadiense y en
el mundo.
Notas
1
Catholic Health Alliance of Canada,
Health Ethics Guide, 2012.
2
Ashley, Benedict M. OP, and
O’Rourke, Kevin D, Healthcare Ethics
Guide – A Theological Analysis, the Catholic Health Association of the United States,
1989, Ch.6.3.
3
Cfr. 2006 Stats Canada.
4
www.chac.ca
5
www.colf.ca
6
www.ccbi-utoronto.ca
7
O’Rourke, Michelle and Dufour,
Eugene, Embracing the End of Life: Help
for Those who Accompany the Dying, Novalis Publishing Inc. 2012.
8
CHAC, Health Ethics Guide, 2012, no.
134, p.87.
9
Ibid p. 3.
4. India: Los ancianos con enfermedades
neurodegenerativas y trastornos mentales.
Retos emergentes y el camino que debe seguir la
Iglesia
S.E. Mons. Vincent M.
Concessao
Arzobispo emérito de Delhi,
Obispo responsable
de la pastoral sanitaria en India
1. Introducción
Debido al progreso tecnológico
realizado en el sector sanitario, el
segmento anciano de la población
india de sesenta años de edad en el
2050 superará el número de niños
por debajo de 14 años1. En términos
absolutos, en el 2010 India contaba
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con más de 91,6 millones de ancianos, con un aumento anual de 2,5
millones de ancianos entre el 2005
y el 2010, y se prevé que alcanzará los 158,7 millones en el 20252.
De esto deriva un número creciente
de ancianos que sufren de enfermedades neurodegenerativas, como la
demencia, y de trastornos mentales
como la depresión. En el 2050, India contará con 43 millones de personas con más de ochenta años3. La
situación se vuelve aún más difícil porque el 80% de los ancianos
se encuentran en zonas rurales, el
30% de ellos están bajo el umbral
de pobreza, y aumentan los costos
sanitarios4. Según el “Global Age
Watch Index” (GAWI), India se coloca en el 73° lugar entre 91 países
incluidos en la muestra5.
En este contexto, es significativo el discurso que el Papa Francisco ha dirigido a los participantes
en la XXI Asamblea Plenaria del
Pontificio Consejo para la Familia:
“Niños y ancianos representan los
dos polos de la vida y también los
más vulnerables, frecuentemente
los más olvidados… Una sociedad
que abandona a los niños y que
margina a los ancianos corta sus
raíces y oscurece su futuro… Cada vez que un niño es abandonado
y un anciano marginado, se realiza
no sólo un acto de injusticia, sino
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que se ratifica también el fracaso
de esa sociedad. Ocuparse de los
pequeños y de los ancianos es una
elección de civilización”6 .
Esta presentación proporciona un panorama de la situación de
los ancianos en India, en particular de aquellos afligidos por enfermedades neurodegenerativas y
por trastornos mentales. Además,
en ella deseamos colocar el acento especial en las mujeres marginadas económica y socialmente,
excluidas y vulnerables entre los
ancianos; en los desafíos emergentes para los ancianos y para los que
están involucrados en los cuidados geriátricos; sobre el modo como responde la Iglesia en India a
la situación y, en fin, presentamos
un recorrido que debería seguir la
Iglesia en India.
2. Los ancianos – escenario
de India
La “National Policy on Older
Persons”, adoptada por el Gobierno indio en enero de 1999, define
como ‘anciano’ a una persona con
60 o más años de edad. En la actualidad, cerca del 7,5% de la población india tiene más de setenta
años7, y se prevé que este número
subirá al 12,4% en el 20268. Si prosigue el desarrollo actual de una
mayor longevidad con respecto a
los hombres, en el 2050 las mujeres con más de setenta años superarían el número de hombres ancianos de 18,4 millones.
Cerca del 65% de los ancianos
depende de otros en su vida cotidiana. De estos, el 70% son mujeres9. Trabajan cerca del 40% de los
mayores de setenta años (el 60%
de hombres y el 19% de mujeres).
En las áreas urbanas, sólo el 39%
de los hombres ancianos y cerca
del 7% de las mujeres ancianas son
activas económicamente, mientras
que en las zonas rurales el porcentaje es del 66% y del 23%10, respectivamente.
Según “HelpAge India”, las condiciones de salud del 52% de personas con más de ochenta años
son malas o muy malas; el 80%
ha marcado la no accesibilidad del
sistema de sostén a la comunidad.
Además, el 12% de los que tienen
más de ochenta años aún desempeñan actividades económicas11.
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173
El 31% de los ancianos ha referido abusos (explotación material,
privaciones financieras, acaparamiento de los terrenos, abandono,
humillación verbal y sufrimientos
emotivos y psicológicos)12. La mayoría de los casos no son denunciados a fin de salvaguardar el honor
de la familia, y el temor que tienen
las víctimas de perder también el
sostén mínimo que reciben.
3. Medidas a favor de los
ancianos en India
El artículo 41 de la Constitución
india garantiza asistencia pública en la edad adelantada. La “National Policy on Older Persons”
(NPOP) de 1999, prevé el sostén
del Estado a favor de los ancianos.
El “Maintenance and Welfare of
Parents and Senior Citizens Act”,
del 2007, tiende a garantizar la salvaguarda de las necesidades de los
padres y ancianos y su bienestar. A
través del “Central Sector Scheme
of Integrated Programme for Older Persons” (IPOP), el Gobierno
estimula el partenariado públicoprivado y sostiene a las instituciones no estatales en el mantenimiento y en la organización de varios
servicios a favor de los ancianos.
Otras medidas son las pensiones de
ancianidad, la exoneración/deducción del impuesto en la renta, facilitaciones en los transportes, unidades geriátricas en las escuelas
médicas, dos institutos nacionales
sobre el envejecimiento en Delhi y
Chennai, etc.
Sin embargo, muchas de estas
medidas no se aplican plenamente.
Recientemente, la “National Policy
on Senior Citizens” del 2011 y, en
línea con ella, el 12° plan quinquenal y el “National Mental Health
Programme”, dan una atención
particular a las personas ancianas
que sufren de enfermedades gravemente invalidantes. Esto incluye varios tipos de demencias entre
las cuales el Alzheimer, el morbo
de Parkinson, la depresión y otros
trastornos psicológicos geriátricos.
Globalmente, el país aún debe poner en marcha medidas eficaces para responder al escenario inminente del crecimiento de la población
anciana, especialmente la que sufre
de enfermedades neurodegenerativas y de trastornos mentales.
4. Los ancianos con
enfermedades
neurodegenerativas y
depresión
El aumento del número de ancianos con enfermedades neurodegenerativas y varios trastornos
mentales tendrá un fuerte impacto
en las infraestructuras y en los sistemas sanitarios de India, que actualmente no están preparados en
muchas regiones. Cerca del 64 por
mil de los ancianos en las zonas rurales y el 55 por mil en las áreas
urbanas sufren de una o más discapacidades13.
Según el Ministerio de Salud y
de Bienestar familiar, 1 de 4 en la
población anciana está deprimido,
1 de 3 sufre de artritis, y 1 de 5 es
sordo. Mientras 1 de 3 sufre de hipertensión, casi la mitad tiene problemas a la vista. Cerca de 1 de 10
sufre de fracturas después de una
caída, mientras 2 de 5 son anémicos14.
Según “HelpAge India”, 30 millones de ancianos están solos
y 1 de 8 piensa que ninguno se
preocupa de su existencia mientras el 90% debe seguir trabajando
si quiere sobrevivir15. Para el 88%
la soledad puede llevar a trastornos
físicos y mentales como la depresión16. La investigación indica que
sufrir de depresión puede aumentar
de manera importante las probabilidades de desarrollar más adelante en su vida la demencia o el morbo de Alzheimer. Se calcula que
en el año 2010 en India habían 3,7
millones de afligidos de demencia
(morbo de Alzheimer y demencia
vascular), con un costo social total de aproximadamente 1,470 millones de rupias. Se prevé que las
personas con demencia (PWD) se
duplicarán en el 2030, mientras se
triplicará el costo17.
4.1Cuidado de los ancianos
con enfermedades
neurodegenerativas-Retos
Actualmente, los ancianos enfermos de depresión y que sufren de
enfermedades neurodegenerativas
son curados ante todo en sus núcleos familiares con escaso sostén
de parte del sistema sanitario público, incluso a nivel de cuidados
primarios. Se está desmoronando
el sistema familiar conjunto – sis-
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174
tema tradicional de sostén para los
ancianos enfermos y no autosuficientes – debido a la migración de
las generaciones jóvenes hacia las
ciudades en busca de mejores perspectivas. A estos problemas se añade el hecho de las familias nucleares. Visto que trabajan, las mujeres
que tradicionalmente tenían el papel de asistir a los enfermos, ya no
pueden transcurrir mucho tiempo
en el cuidado de los ancianos18.
Las enfermedades neurodegenerativas como la demencia son
consideradas como parte normal
del envejecimiento y no se considera que requieran cuidados médicos. Por tanto, los médicos de cabecera raramente consideran esta
condición en su trabajo clínico. Se
prefiere la asistencia privada y esto lleva a un aumento de los gastos
para los cuidados. Además, quien
se ocupa de estos enfermos sufre
un significativo cansancio físico
que se repercute en su propia salud.
Más del 80% de ellos son mujeres
y cerca del 50% están casadas y
ellas mismas son ancianas. La mayoría de las casas para ancianos no
admiten a los enfermos de demencia. El estigma del envejecimiento
que deriva de enfermedades neurodegenerativas como la demencia,
la depresión, la incontinencia, etc.,
es otro obstáculo social para acceder a la salud de parte de los ancianos. Con frecuencia, las personas
afligidas por demencia y por otros
tipos de enfermedades neurodegenerativas y trastornos mentales son
objeto de desatención, ridiculización y abusos19.
4.2Obstáculos comunes a la
salud para los ancianos –
accesibilidad y disponibilidad
Los principales obstáculos para
el acceso a la salud de los indios
ancianos, comprenden también las
barreras sociales según el género
y otras desigualdades sociales (religión, casta, status socio-económico y estigma). La barrera física
debido a la reducida movilidad disminuye su empeño social, y limita el alcance del sistema sanitario.
Condicionamientos a la accesibilidad a la salud incluyen limitaciones de renta, ocupación y actividad
y la escasa protección financiera
que ofrece el sistema sanitario indio20.
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La cobertura de previsión, por
ejemplo, el seguro del empleador,
el régimen de pensión, etc. se refiere sólo a un segmento mínimo
de la población empleada en sectores organizados. La mayor parte de
la fuerza trabajo es empleada en el
sector no organizado y autónomo
y no tiene derecho a los beneficios
del servicio pensionista formal.
Como consecuencia, una parte
considerable de ancianos está obligada a ganarse la vida trabajando
para seguir adelante.
Dado que el 83% de los gastos
sanitarios son personales21​​, la falta de dinero es grave y devastadora
para los ancianos, para los cuales
la necesidad de cuidados sanitarios
aumenta con la edad. Aun cuando
el cuidado es físicamente accesible, los costos de acceso no están
a su alcance. Por tanto, para el que
se ocupa de ellos voluntariamente,
en especial el que lucha para hacer
cuadrar el balance, los ancianos
enfermos se vuelven un grave peso
económico. Además, la creciente
comercialización de los servicios
sanitarios y las carencias del sistema sanitario público hacen más
compleja la situación.
Entre los ancianos, las mujeres
sufren más, sobre todo las viudas
(debido a la movilidad, a la ocupación, a la propiedad y a las limitaciones financieras). La situación de las mujeres ancianas ha
empeorado debido a una vida de
discriminación basada en el género. Las mujeres que envejecen, tienen mayores probabilidades de estar excluidas de los regímenes de
seguridad social debido a la menor
alfabetización y los menores niveles de conciencia22.
5. La Iglesia en India y el sector
sanitario
Siguiendo la definición de su política sanitaria, la Iglesia en India
sostiene firmemente el mandato de
Jesucristo, el Médico Divino, con
el fin de garantizar la vida en su
plenitud e, inspirada por su amor
compasivo, imagina una sociedad
sana en la que las personas, sobre
todo los pobres y los marginados,
obtengan y mantengan un bienestar holista y vivan en armonía con
el Creador, consigo mismos, con
los otros y con el ambiente23. Aun
si la población católica del país es
inferior al 1,5%, la Iglesia en India está comprometida en diversos servicios: 746 hospitales pequeños, medianos y grandes, 2.574
centros sanitarios, 107 centros para la salud mental, 61 centros para
sistemas de medicina alternativa,
162 estructuras sanitarias no formales, 165 leprosorios y 6 escuelas de medicina24. Existen también
615 centros residenciales de asistencia sanitaria para los ancianos.
Asimismo, existen 678 centros de
formación y 443 centros de rehabilitación comprometidos en la
prevención y en el cuidado de la
población, que comprende los ancianos y las personas con discapacidad25. Hay también 120 escuelas/
institutos de enfermería, 123 centros de cuidado para personas afligidas por VIH/SIDA, de los que 40
centros para niños afectados por el
virus y 60 centros de asesoría, y 82
centros para la tuberculosis o enfermos terminales (centros de cuidados paliativos)26. Además, hay
cerca de 600 instituciones que se
basan en proyectos concentrados
en algunas enfermedades, en colaboración con el gobierno, comprometidos también en otras cuestiones sociales27.
Por tanto, podemos deducir con
tranquilidad que si consideramos el
conjunto de las estructuras, en estas instituciones se brinda servicio
a casi 0.13 millones de personas
entre religiosos, laicos asumidos y
voluntarios. De modo especial, las
congregaciones religiosas femeninas y las diócesis están empeñadas en el otorgamiento de servicios
médicos. Estos servicios médicos
no se refieren sólo a terapias o intervenciones quirúrgicas, sino también asesoría, formación, conciencia y programas de sensibilización.
5.1“Catholic Health Association
of India” (CHAI)
Considerada una de las ramas
principales de la Comisión para la
Salud bajo la Conferencia Episcopal, la “Catholic Health Association of India” (CHAI), fundada
en 1943 por la hermana australiana Mary Glowrey, es la red más
grande del país, que comprende
cerca de 3412 instituciones sanitarias católicas. El 84% de ellas se
encuentran en áreas no servidas
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desde el punto de vista médico y
obran a través de unidades diocesanas y 11 unidades regionales en
todo el país. Los institutos miembros del CHAI desarrollan varios
servicios: 2263 centros de cuidados primarios, 417 hospitales para
cuidados secundarios, 183 hospitales para cuidados terciarios, 5 escuelas médicas, 18 hospitales que
ofrecen cursos de DNB (Diplomate of National Board), 120 escuelas para enfermeros, 82 centros para cuidados terminales/paliativos,
103 centros de salud mental, 123
centros para la cura del VIH/SIDA, 32 centros de asesoría y para
la terapia de las dependencias, 250
entidades de formación, 210 centros de rehabilitación para discapacitados, 121 centros de asistencia
geriátrica y 52 leprosorios28.
La red, con más de 1000 religiosas médico, 25.000 religiosas
enfermeras y 10.000 para-profesionales religiosos, proporciona
servicios esenciales de asistencia sanitaria para los pobres y los
marginados alcanzando anualmente a más de 21 millones de personas. Esto incluye a 5000 pacientes
afligidos por VIH al día, cerca de
2000 niños afligidos o infectados
por VIH a los que se les proporciona asistencia institucional, 15.000
personas curadas con cuidados primarios comunitarios, 10.000 niños
con necesidades especiales a los
que se les proporciona un soporte educativo, sanitario y de rehabilitación cada año. Los institutos
miembros del CHAI ayudan a más
de 2 millones de Self Help Group
Members. En fin, más de 5.000 estudiantes de enfermería se doctoran cada año en las escuelas de enfermería miembros del CHAI.
6. Política sanitaria de la Iglesia
católica en India y cuidado de
los ancianos
La política sanitaria de la Iglesia católica en India reconoce que
los ancianos tienen exigencias particulares que se deben afrontar a
nivel individual, familiar, de grupo y comunitario. Las estructuras
sanitarias católicas están cada vez
más comprometidas en el cuidado
de los ancianos y, además, trabajan
para crear un ambiente favorable
para ellos en el ámbito de sus fa-
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175
milias. Las estrategias principales
son tener unidades geriátricas en
el sistema de cuidado terciario y
servicios geriátricos en otras instituciones sanitarias, y garantizar la
prioridad para los ancianos en las
estructuras sanitarias con atención
y compasión, así como también
mantener servicios de asesoría y
conexiones con otras instituciones
para tratar las necesidades psicológicas y sociales de los ancianos.
Los sacerdotes, las religiosas y
otros trabajan con las familias para
hacer que el ambiente familiar sea
favorable hacia los ancianos. Los
cuidados paliativos en los hospitales y en las casas de cuidado preparan a los ancianos a una vejez serena y en el momento final de la vida
protegen la dignidad de la persona
moribunda. A las familias y a los
agentes sanitarios se hace comprender y aceptar las exigencias de
los ancianos a fin de que los sostengan con gratitud y respeto, y los
hijos son animados a ocuparse de
sus propios padres ancianos y enfermos. El énfasis se da también a
la formación del personal sanitario en los cuidados geriátricos y en
aquellos paliativos29.
6.1Acción de la Iglesia en India a
favor de los ancianos
La Iglesia tiene en toda India
615 residencias para ancianos y
se ocupa gratuitamente de casi
18.500 ancianos, en su mayoría
enfermos y abandonados por sus
familias. Sin embargo, la mayor
parte de estas casas se encuentran
en los estados meridionales de nivel mediano de renta, con casi el
40% situado en el Estado de Kerala, seguido por Karnataka, Maharashtra, Goa y West Bengala30.
La Iglesia brinda diariamente un
servicio a más de 60.000 ancianos, de los cuales cerca de 18.500
en sus casas para ancianos y 1700
en las unidades de cuidados paliativos. Esto no incluye a los ancianos atendidos en sus instituciones/
organizaciones basadas en proyectos y aquellos contactados cada día
durante las visitas a domicilio, que
también forman parte de la pastoral. Recientemente, se han realizado serios esfuerzos para formar
enfermeros y otros agentes sanitarios de primera línea en el cuidado
geriátrico.
Animadas por el amor de Jesús
y de su amor preferencial para los
pobres y los marginados, las instituciones sanitarias de la Iglesia
cumplen con la obligación de proseguir y reforzar sus servicios para
ancianos, niños y mujeres económicamente desventajados y socialmente excluidos y vulnerables,
extendiéndolos a áreas no asistidas medicamente. Los desafíos y
las amenazas emergentes debido a
factores externos no propiamente
favorables – técnico/profesionales,
económicos, políticos, sociales o
nuevas normativas – requieren una
seria reflexión. La Iglesia se encuentra frente a la sanidad pública,
en letargo y con frecuencia corrupta, y a aquella privada cuyo objetivo principal es el provecho.
7. El camino sugerido para
continuar
En despecho de todos los halagadores esfuerzos puestos en práctica, mucho se debe hacer aún en lo
que respecta al cuidado de los ancianos en India. La Iglesia, bajo la
guía de la Conferencia Episcopal,
debe explotar plenamente la capacidad de las redes sanitarias como
la “Catholic Health Association of
India” y de otras confesiones cristianas y de las organizaciones de
la sociedad civil. La Iglesia debe
hacer también advocacy en los siguientes sectores a fin de que:
1. se reconozcan enfermedades
neurodegenerativas como la demencia, la depresión y otros trastornos mentales, que afectan sobre
todo a los ancianos, como componentes del paquete de asistencia sanitaria primaria del país;
2. se vuelva accesible el costo de
fármacos esenciales para el cuidado de los enfermos ancianos con
enfermedades neurodegenerativas
y trastornos mentales;
3. se legalicen a los enfermeros.
Otros sectores en los que la
Iglesia debe comprometerse son
la sensibilización, la formación y
la investigación:
1. Sensibilizar y educar a la opinión pública contra el estigma y la
discriminación de los ancianos enfermos.
2. Crear la convicción entre los
ancianos, los asistentes sanitarios
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y los jóvenes a nivel comunitario
sobre la política nacional para las
personas ancianas, las legislaciones como ‘The Maintenance and
Welfare of Parents and Senior Citizens Act 2007’, y varios programas a favor de los ancianos.
3. Proporcionar cursos de actualización para médicos de cabecera,
teniendo en cuenta el cuidado de
los ancianos que sufren enfermedades neurodegenerativas, depresión y otros trastornos mentales.
4. Promover el significado de
‘task-shifting’ implicando a activistas acreditados de salud social (ASHA), obstetras calificados
(Dais), otros agentes sanitarios de
primera línea de la “National Rural
Health Mission” (NRHM), consultores laicos de experiencia probada
que se ocupan de jóvenes a riesgo
en muchas organizaciones, etc., en
hacer la asistencia sanitaria a ancianos y enfermos mentales más
accesibles y convenientes.
5. Formar y sostener a los asistentes sanitarios y a los familiares
para proporcionar, en lo posible,
asistencia domiciliaria a los ancianos, especialmente a los que sufren
de enfermedades neurodegenerativas y trastornos mentales.
6. Promover el empleo de tecnologías modernas, por ejemplo la telemedicina, y formar a los agentes
sanitarios de primera línea para administrarlas, y por tanto volver la
asistencia sanitaria de calidad más
accesible y conveniente para los
ancianos, sobre todo en las áreas
rurales y vulnerables.
7. Promover y desarrollar actividades de investigación en el campo
del cuidado geriátrico para que se
base mayormente en la evidencia,
sea accesible y conveniente a los
ancianos marginados, excluidos y
vulnerables.
Alimentando la cultura de ‘implicar a todos’ en el ministerio de
curación de Cristo, la Iglesia en India debe facilitar la construcción
de entidades y comunidades de cura locales de sostén a los ancianos,
a fin de que envejezcan de modo
sano, con dignidad y respeto de sí
mismos. La tentativa es que ellas
sean administradas por los mismos
ancianos, agentes sanitarios, líder
comunitarios y religiosos, PRI,
jóvenes maestros, profesionales,
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agentes sanitarios de primera línea/voluntarios, etc. Por su parte,
la Iglesia debe favorecer la democratización31 y la descentralización
de los conocimientos médicos. Esto requiere responsabilizar a las
comunidades locales con informaciones y competencias para organizar, solicitar y acceder a los derechos y a los privilegios desde el
punto de vista de la salud como derecho fundamental, poniendo particular énfasis en los ancianos, los
niños y las mujeres.
Notas
1
Raju S, Ageing in India in the 21st Century: A Research Agenda, Mumbai: The
Harmony Initiative; 2006. Available: http://
harmonyindia.org/hdownloads/Monograph_
FINAL.pdf
2
United Nations Department of Economic and Social Affairs, Population Division, World Population Prospects [UNDESA]
(2008 Revision) 2008, cited in Subhojit Dey
& Co., “Health of the Elderly in India: Challenges of Access and Affordability, in Aging
in Asia: findings from New and Emerging
Data Initiatives, The National Academies
Press, Washington D.C., 2012, p. 371
3
UNDESA, World Population Prospects (2008 Revision), p.5 Available: http://
www.un.org/esa/population/publications/
wpp2008/wpp2008_highlights.pdf
4
“India commits to improve health of
elderly”, The Times of India, Dated 6th
Sep. 2012. Available: http://articles.timesofindia.indiatimes.com /2012-09-06/india/33648382_1_primary-health-care-system-mental-health-health-professionals
5
Durgesh Nandan Jha, “India ranks 73rd
in elderly care: Survey”, The Times of India,
Dated 2nd Oct. 2013 Available: <http://articles.timesofindia.indiatimes.com/2013-1002/delhi/42615003_1_health-coverage-gdppublic-spending>
6
Papa Francisco, XXI Asamblea Plenaria del Pontificio Consejo para la Familia,
Radio Vaticana, 25 Octubre 2013. En: http://
www.news.va/en/news/pope-francis-do-notabandon-children-marginalize-e
7
“India commits to improve health of
elderly”, The Times of India, Dated 6th
Sep. 2012. Available: http://articles.timesofindia.indiatimes.com /2012-09-06/india/33648382_1_primary-health-care-system-mental-health-health-professionals
8
Central Statistics Office Ministry of Statistics & Programme Implementation, Government of India, Situation Analysis of The
Elderly in India, 2011, p. ii. Available: http://
mospi.nic.in/mospi_new/upload/elderly_in_
india.pdf
9
Rajan SI, “Social assistance for poor elderly: How effective?”, Economic and Political Weekly, Vol. 36, No. 8, Feb. 24 - Mar.,
2001, pp. 613–617. Available: http://www.
jstor.org/discover/10.2307/4410312?uid=373
8256&uid=2&uid=4&sid=21102924618437,
cited in Subhojit Dey, Devaki Nambiar, Lakshmi J. K., Kabir Sheikh, and Srinath Reddy
K. “Health of the Elderly in India: Challenges of Access and Affordability, in Aging in
Asia: findings from New and Emerging Data Initiatives, The National Academies Press,
Washington D.C., 2012, pp. 371-386. Avai-
lable: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/
NBK109208/
10
Central Statistics Office Ministry of Statistics & Programme Implementation, Government of India, Situation Analysis of The Elderly in India, 2011, p. i
11
HelpAge
India,
Economic and Health Survey on India’s Oldest Old (80 +). Available: http://www.
helpageindia.org/pdf/Economic-Health-Survey-on-India’s-Oldest-Old.pdf
12
HelpAge India, Elder Abuse in India:
A HelpAge India Report 2012. Available:
http://www.helpageindia.org/pdf/Report_Elder-Abuse_India2012.pdf
13
Central Statistics Office Ministry of Statistics & Programme Implementation, Government of India, “Situation Analysis of The
Elderly in India, 2011,” p. ii
14
“India commits to improve health of
elderly”, The Times of India, Dated 6th Sep.
2012
15
HelpAge India, “Ageing Scenario.”
Available:
http://www.helpageindia.org/
about-us/79.html
16
HelpAge India, “Loneliness among Older People in India. Available: http://www.
helpageindia.org/images /pdf/survey%20
&%20reports / Loneliness-among-OlderPeople-in-India.pdf
17
Alzheimer’s and Related Disorders Society of India, The Dementia India Report
2010, p.32 Available: http://www.alzheimer.
org.in/assets/dementia.pdf
18
WHO, “Neurological disorders: a public
health approach,” Ch.3 (Box. 3.1.4. Case-study: India), in Neurological disorders: Public
Health Challenges, WHO, 2006, p.55 Available:
http://www.who.int/mental_health/
neurology/chapter_3_a_neuro_disorders_
public_h_challenges.pdf
19
Ibid.
20
Subhojit Dey and Co., 2012
21
Duggal R., “Poverty and health: Criticality of public financing,” Indian Journal of
Medical Research, 2007;126:309–317, cited
in Subhojit Dey & Co., 2012
22
Frederika Meijer, UNFPA Representative, India/Bhutan, “The feminization of
old age”, The Hindu, Dated 1st Oct. 2012
23
Catholic Bishops’ Conference of India
[CBCI], Sharing the fullness of life – Health
Policy of the Catholic Church in India, New
Delhi, 2005
24
Moras Bernard B., “Asia: Catholic
Hospitals in a Challenging World,” Proceedings of the 27th International Conference,
Pontifical Council for Health Care Workers,
Vatican City, Nov. 2012, p.117
25
CBCI, The Catholic Directory of India
2013, p. 83
26
Data as per the Catholic Health Association of India (CHAI), Secunderabad
27
Victor Sunderaj & Martina Josephine, “Medical Services of the Catholic
Church in India,” in Silent Waves: The contribution of the Catholic Church to Nation,
Ed. by John C Hathanatt and Jaya Peter, Bangalore, Claretian Publications: 2012, Ch. 7
28
Muchas de estas instituciones desarrollan varios papeles. Por tanto, el conjunto de
estas isntituciones no corresponde al número
total de 3412 arriba mencionado.
29
CBCI, Sharing the fullness of life –
Health Policy of the Catholic Church in India, New Delhi, 2005
30
CBCI, Catholic Directory of India 2013,
p. 77-83
31
Vikram Patel, “Mental Health for All
by Involving All,” TED Talks: Ideas Worth
Spreading, Dated 11th Sep. 2012 Available:
http://www.ted.com/talks/vikram_patel_
mental_health_for_all_by_involving_all.html
23/10/14 18:01
dolentium hominum n. 84-2014
177
5. Experiencia de la Iglesia en Polonia
S.E. Mons.
Stefan Regmunt
Obispo de Zielona
Gora-Gorzow,
Obispo responsable de la
pastoral sanitaria en Polonia
N
o obstante los innegables progresos de la medicina, la enfermedad y la vejez siguen siendo
una experiencia existencial común
indisolublemente vinculada a la
condición humana. En el mundo
actual las personas ancianas son
tratadas como peso y obstáculo para los jóvenes. Esto genera un sentido de inseguridad de frustración,
de falta de gratitud y benevolencia.
La débil seguridad actual social
hace que los ancianos no raramente vivan en condiciones económicas incómodas1.
1. Cultura del descarte y sus
consecuencias
La arriba mencionada situación
facilita el nacer de aquella que, según el Papa Francisco se podría denominar “la cultura del descarte”,
que penetra en la mentalidad y en
las actitudes del hombre contemporáneo. El Santo Padre hace notar
que: “Si se rompe un ordenador es
una tragedia, pero la pobreza, las
necesidades, los dramas de tantas
personas acaban por entrar en la
normalidad [...] las personas son
descartadas, como si fueran residuos. [...] lo que domina son las
dinámicas de una economía y de
unas finanzas carentes de ética. Lo
que manda hoy no es el hombre, es
el dinero; el dinero manda. [...] A
los hombres y a las mujeres se les
sacrifica ante los ídolos del lucro
y del consumo: es la ‘cultura de lo
descartable’2.
Dicha actitud favorece la pérdida de la sensibilidad para con el
hombre, de manera particular si está enfermo y anciano. Según esta
lógica, invertir en la persona anciana, que llega al umbral de la muerte, constituye una oposición al balance económico ya que puede
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generar daños financieros; no tiene un objetivo porque no produce
efectos materiales útiles; además,
es incluso nociva porque es percibida casi como un abuso en desmedro de los jóvenes. La enfermedad,
que resulta aún más dañina para el
balance, se vuelve la causa sucesiva del descarte.
2. Tareas de la Iglesia a favor
de las personas enfermas y
ancianas
En la perspectiva de la visión
cristiana sobre la enfermedad y la
vejez, podemos formular algunas
sugerencias pastorales.
Primera: la tarea de la Iglesia debe seguir una incesante promoción
y defensa de la dignidad del hombre desde el momento de su concepción hasta su muerte natural;
debe hacer comprender que el valor del hombre – la sacralidad de la
vida –, supera todos los bienes de
la existencia terrena.
Segunda: la Iglesia debería inspirar e implicar a todos los hombres de buena voluntad para que
hagan todo lo posible a fin de contribuir a instaurar una justicia social y un bien común tutelados por
la ley.
Tercera: La Iglesia debería recordar incesantemente que Jesucristo revela la plena verdad sobre
el hombre. A la luz de la cruz de
Cristo el hombre que sufre, debido
a la vejez o de la enfermedad, no es
un peso sino un verdadero tesoro
para la sociedad y para la nación.
Como recuerda el Santo Padre: “El
futuro de un pueblo está precisamente aquí, aquí en los ancianos
y en los niños. Un pueblo que no
presta atención a sus ancianos y
a sus niños no tiene futuro, ¡porque no tendrá memoria y no tendrá promesa! ¡Los niños y los ancianos son el futuro de un pueblo!
Cómo es normal dejarlos de lado,
¿no? Tranquilizar a los niños con
un caramelo, con un juego: ‘Haz,
haz; anda, anda’. Y a los viejos no
dejarles hablar, desdeñar su consejo: «Son viejos, pobrecitos»”3.
3. Acciones de la Iglesia hacia
las personas ancianas
Partiendo de estas reglas fundamentales la Iglesia ofrece a las personas enfermas y ancianas formas
concretas de actividad pastoral4.
Citando por ejemplo la Iglesia en Polonia, en primer lugar es
oportuno mencionar el cuidado
de las personas enfermas y ancianas en sus familias. La presencia,
el amor y la asistencia de un familiar son para la persona enferma o
debilitada por su edad un bien indispensable. El que sufre debería
ocupar un lugar privilegiado en cada familia porque es de él que desciende la bendición de Dios para
toda la comunidad humana, sobre
todo para sus familiares. Los núcleos familiares que se ocupan de
sus miembros enfermos, aprovechan gustosos el servicio caritativo
organizado por las parroquias católicas y por las diferentes formas
de ayuda erogadas por las organizaciones no gubernamentales, asociaciones, institutos de vida consagrada y grupos de voluntariado.
Un ámbito particular de la obra
de sanación de la Iglesia a favor de
los enfermos es el hospital. Aquí
se trata del cuidado pastoral que
corresponde sobre todo al capellán, pero también de todo tipo de
asistencia que ayuda a enfrentar la
difícil experiencia de la enfermedad y del sufrimiento. Incluso el
trabajo del personal médico, si es
movido por un amor cristiano hacia el prójimo, puede ser considerado como expresión de un apostolado caritativo. Es necesario notar
también la cada vez más urgente
necesidad de una integración del
servicio de los capellanes hospitalarios con los equipos formados
por laicos y mujeres consagrados
– preparados de modo adecuado –
que sostendrían el ministerio de los
mismos capellanes.
Los enfermos que se encuentran
en la fase terminal de una enfermedad, necesitan ciertos cuidados
paliativos y una acción pastoral
específica en los hospice5.
En el momento de la muerte,
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178
decisivo para la suerte eterna del
hombre, no pueden faltar el amor
de la familia del personal médico
y del asistente religioso6. El punto de partida para la pastoral en los
hospice es el ministerio sacramental: la Santa Misa celebrada cotidianamente, el sacramento de la
penitencia y el sacramento de los
enfermos. Algunas formas propias
de este tipo de la pastoral son: el
coloquio pastoral y la dirección
espiritual. Por otro lado, la dimensión comunitaria se realiza a través
de los encuentros de formación,
jornadas de retiro y oración, ejercicios espirituales, peregrinación a
los santuarios, así como también a
través de los encuentros de carácter social. Considerados los innumerables estratos de la pastoral en
los hospice, las personas implicadas en este tipo de servicio deben
ser formadas adecuadamente y demostrar una buena preparación.
Dentro del Foro del Movimiento
de los Hospicios en Polonia se organizan cursos, seminarios de profundización, workshops dirigidos
a los capellanes que desarrollan su
ministerio en los hospicios y seminarios post-doctorado en el counselling individual7.
Con el fin de mejorar la calidad
de la asistencia sanitaria a los enfermos y a sus familias en las instituciones sanitarias y de la asistencia social, el 10 de octubre de
2011, por iniciativa de los Fatebenefratelli (Hermanos de San
Juan), se inauguró en Cracovia, en
el hospital de los Hermanos Hospitalarios, la Escuela del Cuidado
Pastoral de San Juan de Dios. La
finalidad de la escuela es preparar a los sacerdotes, a las hermanas y a los laicos a realizar el servicio especializado en el campo de
la pastoral de la salud y de la asistencia social. La escuela prepara a
los alumnos a ejercer la función de
capellán o de asistente laico en la
pastoral en un hospital, hospicio
u otra institución sanitaria, o bien
en el campo de la asistencia domiciliaria o en una institución dedicada a la asistencia social. Sobre
el particular, el Arzobispo Zygmunt Zimowski afirma: “La comunidad cristiana que desea hacer bien su servicio a favor de los
enfermos y de los que sufren debe hacer lo posible para preparar
adecuadamente al congruo grupo
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dolentium hominum n. 84-2014
de presbíteros y diáconos, de las
personas consagradas y laicas en
calidad de los asistentes de pastoral a tiempo pleno y, además, a
los ministros extraordinarios de la
Eucaristía y a los voluntarios. En
este contexto es motivo de gozo el
hecho que la Iglesia en Polonia
ve hoy la necesidad urgente de un
servicio pastoral nuevo, multidimensional y colegial en el campo
sanitario y social. Estoy convencido que la Escuela del Cuidado
Pastoral de San Juan de Dios en
Cracovia satisfará esta necesidad
y responderá a las expectativas
puestas en ella. Este es mi augurio
de todo corazón y bendigo a todos
los que organizan esta escuela y
que aquí transmitirán la ciencia
necesaria. A los estudiantes deseo
que la formación lograda aquí les
ayude a servir radicalmente a los
enfermos y a los que sufren de modo que Cristo presente en los hermanos y en las hermanas no sufra
la indigencia”8.
Son numerosas y diferentes las
formas del cuidado pastoral dirigidas a las personas enfermas y
ancianas y que se realizan en ámbito parroquial9. La más común
de estas formas, realizada en la casa del enfermo, es el servicio sacramental del sacerdote realizado
cada primer viernes del mes. Este servicio consiste en una visita
del sacerdote a la casa del enfermo, en la confesión y en la Santa
Comunión. Donde es posible los
sacerdotes celebran la santa Misa
en la casa del enfermo. Una forma importante del sostén dado a la
persona enferma, y con frecuencia
también a su familia, son las visitas que realizan los miembros
de los Grupos Caritas Parroquiales o los voluntarios, así como los
miembros de los grupos de oración y del apostolado, presentes
en la parroquia.
Una importante expresión para
afrontar con espíritu cristiano y de
manera comunitaria la enfermedad
y el sufrimiento que deriva de ella,
son las funciones litúrgicas que se
celebran en la iglesia parroquial.
Muchas parroquias organizan las
celebraciones dedicadas específicamente a los enfermos, sobre todo con ocasión de los Ejercicios
espirituales en la parroquia, durante la fiesta patronal o en la Jornada
Mundial del Enfermo. De vez en
cuando dichas celebraciones se organizan regularmente cada mes y
pueden tener la forma de la oración
dedicada a la Virgen de Fátima o
de una función especial en la que
se recitan oraciones para los enfermos animada por las personas
implicadas en la Renovación en el
Espíritu Santo.
La predicación de la Palabra de
Dios y la liturgia tienen necesidad
de ser completadas por el banquete
fraterno (en polaco: ‘agapa’). Esta tradición antigua aún es vigente
hoy, sobre todo en el contexto de la
Eucaristía celebrada en las pequeñas comunidades de fe. Esta realidad puede ser propuesta también
con ocasión de las funciones religiosas dedicadas adecuadamente a
los enfermos y a las personas ancianas. El programa artístico y la
modesta tabla preparada pueden
completar así de modo excelente el
festejar comunitario.
La actividad del club de las
personas ancianas (‘club de los
senior’), del veterano o de las
personas jubiladas (‘club del
emérito’), son otra forma del ministerio pastoral de la Iglesia desarrollado por personas ancianas
y enfermas. Estas instituciones organizan bailes caritativos, encuentros de tipo recreativo-social, peregrinaciones, excursiones y paseos
turísticos. En los clubes para personas ancianas se puede proponer
de vez en cuando catequesis, conferencias, encuentros y acontecimientos de carácter cultural.
4. Actividad de Caritas
En lo que se refiere al cuidado
de las personas enfermas o ancianas, la organización Caritas de­
sempeña una amplia actividad.
En Polonia, el programa más adelantado realizado por Caritas es el
proyecto de enfermería ambiental,
denominado ‘Estaciones del cuidado Caritas’10. Estas estaciones
brindan el servicio de enfermería
y simples ejercicios de rehabilitación. El staff de la estación, no
sólo ayuda a la familia y hace menos fatigoso el cuidado doméstico de un enfermo crónico, sino al
mismo tiempo, realiza la función
educativa en materia de asistencia
de los enfermos, de la rehabilitación, de higiene y dieta. Indepen-
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dolentium hominum n. 84-2014
dientemente de este programa, las
Caritas de cada una de las diócesis administran también las instituciones sanitarias – que ofrecen
la rehabilitación y el servicio sanitario para los enfermos11–, además
de las casas de permanencia diurna dedicadas solamente a las personas ancianas. Estas estructuras
permiten que los ancianos y las
personas solas se encuentren en
el círculo de personas coetáneas,
proponen un entretenimiento, la
conversación y de vez en cuando
un programa cultural o religioso.
Algunas ofrecen a los senior los
alimentos y la asesoría médica.
Las casas de permanencia con régimen diario aseguran condiciones dignas de vida a las personas
ancianas o afligidas por discapacidad física o mental12.
5. Actividades desarrolladas
por las comunidades de vida
consagrada y de la Asociación
del Apostolado de los
Enfermos
Las personas enfermas y ancianas pueden contar con la ayuda caritativa de las comunidades de vida
consagrada. Los religiosos trabajan
tanto en las instituciones médicas
gubernamentales como en aquellas
que administran directamente sus
propios hospitales, organismos sanitarios, puntos de asesoría y farmacias13. Además, los institutos de
vida consagrada masculinos y femeninos administran también las
casas para personas ancianas14.
La ayuda que se brinda a los enfermos, sobre todo en la dimensión
psíquica y espiritual, es el objetivo
de la Asociación del Apostolado
de los Enfermos, constituido en el
año 1929. La Asociación acompaña a los enfermos en su sufrimiento, les ayuda a aceptarlo y les enseña que el propio sufrimiento puede
ser transformado en un instrumento de apostolado. Precioso subsidio
para las personas afligidas por enfermedades crónicas es la revista
mensual Apostolado de los Enfermos distribuida gratuitamente por
correo a las casas de los enfermos.
La Asociación del Apostolado de
los Enfermos organiza también los
ejercicios espirituales nacionales,
jornadas de retiro y peregrinaciones a los santuarios.
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179
6. Implicación en el apostolado
de personas enfermas y
ancianas
Las personas ancianas y enfermas no son sólo destinatarias de
las diferentes actividades pastorales de la Iglesia. Como recordó
el beato Juan Pablo II: “La edad
avanzada es un tiempo de gracia,
que invita a unirse con amor más
intenso al misterio salvífico de
Cristo y a participar más profundamente en su proyecto de salvación”15. Este tiempo “abre un espacio nuevo a la tarea apostólica de
los ancianos. Es un deber que hay
que asumir, por un lado, superando decididamente la tentación de
refugiarse nostálgicamente en un
pasado que no volverá más”16. Este apostolado se realiza sobre todo
en la familia y abraza la dimensión
de la cultura, de la educación, de la
actividad social así como también
en el ministerio del sufrimiento y
el apostolado de la oración.
La Iglesia tiene siempre necesidad y confía en la asidua oración
de los enfermos y de los ancianos.
Un papel particular en la implicación de las personas enfermas
y discapacitadas en la obra de la
predicación del mensaje evangélico de salvación es desarrollado
por la comunidad de los Silenciosos Obreros de la Cruz. Desarrollan varias actividades entre las
cuales la organización de cursos
de formación, jornadas de retiro,
ejercicios espirituales. Tienen una
actividad editorial propia, organizan peregrinaciones, congresos y
se ocupan de las personas enfermas y discapacitadas en los centros administrados por su comunidad. Una casa de la comunidad
de los Silenciosos Obreros de la
Cruz, la casa Curación de los enfermos está situada en Glogow en
Polonia. El fundador de los Silenciosos Obreros de la Cruz, el Beato
Luigi Novarese, que el 11 de mayo
de 2013 ha sido unido a la hilera
de los beatos, amaba la valoración
de la persona enferma, discapacitada, y de su sufrimiento. El Beato
Luigi Novarese estaba convencido
que el sufrimiento ofrecido por el
enfermo fuese “una participación
al misterio pascual de Cristo que
vuelve [al enfermo] apóstol y por
tanto primicia y profecía para la
valoración de toda forma de su-
frimiento presente en la vida del
hombre”17.
Para realizar con eficacia las
mencionadas formas del apostolado, los enfermos y los ancianos
tienen necesidad de una adecuada
formación que debe tener en cuenta la debilitación de sus fuerzas físicas y, de vez en cuando, también
de las capacidades físicas y mentales más débiles de estas personas18.
Conclusión
Las mencionadas formas de actividad pastoral y de apostolado no
constituyen un cuadro completo y
exhaustivo de la múltiple misión
cristiana en favor de las personas
enfermas y ancianas. La implicación de nuestras comunidades en
este campo de la pastoral requiere
un incesante esfuerzo y la búsqueda de nuevos métodos para llegar
a las personas que viven una dificultad provocada por la enfermedad o por la edad adelantada. Se
necesita una movilización de las
actividades pastorales tendientes
a poner en acción un apostolado
“específico” destinado a las personas que sufren. Sólo así se logrará oponer a la actual y dominante
“cultura del descarte” otra cultura, inspirada por el Evangelio – la
cultura de la aceptación y de la caridad.
Notas
1
II Polski Synod Plenarny 1991-1999. Posługa charytatywna Kościoła, 24.
2
Francisco, Audiencia general del 5 de
junio de 2013, “L’Osservatore Romano” (versión polaca), 34 (2013) 8-9, 48-49.
3
Francisco, Homilía, 30 de setiembre
de 2013, http://papiez.wiara.pl/doc/1724334.
Papiez-Nie-swietna-organizacja-a-radosc-ipokoj (acceso: 10.10.2013).
4
Cfr. C. Krakowiak, Eklezjalny charakter troski o chorych, in: E. Szczotok - A.
Liskowacka (red.), Program duszpasterski
na rok 1995/96, Katowice 1995, 210-224;
B. Drożdż, Duszpasterstwo chorych, in: R.
Kamiński – B. Drożdż (red.), Duszpasterstwo specjalne, Lublin 1998, 273-290; M. Kalinowski, Duszpasterstwo chorych, „Roczniki Teologiczne” 45 (1998) 6, 179-190; R.
Szczygieł, By odgadnąć krzyż. Vademecum
Chorych, Poznań 1991; Z. K. Szostkiewicz,
Vademecum duszpasterza chorych, Warszawa 1993.
5
Cfr. M. Kalinowski, Duszpasterstwo
hospicyjne. Studium pastoralne na podstawie
badań wybranych ośrodków hospicyjnych w
Polsce, Lublin 2000; A. Bartoszek, Człowiek
w obliczu cierpienia i umierania. Moralne
aspekty opieki paliatywnej, Katowice 2000.
6
Juan Pablo II, Wobec tajemnicy śmierci,
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180
Encuentro con los participantes en el congreso dedicado al cuidado de las personas agonizantes, organizado por el Centro Bioético de
la Universidad Católica del Sagrado Corazón,
17 de marzo de 1992, en: Ewangelia cierpienia. Wybór homilii, przemówień i dokumentów, Kraków 1997, 181.
7
Cfr. M. Kalinowski, Duszpasterstwo
hospicyjne. Studium pastoralne na podstawie
badań wybranych ośrodków hospicyjnych w
Polsce, Lublin 2000; A. Bartoszek, Człowiek
w obliczu cierpienia i umierania. Moralne
aspekty opieki paliatywnej, Katowice 2000.
8
Z. Zimowski, Kościół zawsze wierny w
służbie miłości wobec chorych i cierpiących,
in: A. Muszala, J. Binnebesel, P. Krakowiak,
M. Krobicki (red.), Dolentium Hominum.
Duchowni i świeccy wobec ludzkiego cierpienia, Kraków 2011, 27.
9
Cfr. W. Przygoda, Apostolski wymiar
wolontariatu charytatywnego w Polsce.
Studium teologicznopastoralne na podstawie badań wolontariuszy z parafialnych
zespołów Caritas, Lublin 2012.
10
Este proyecto ha sido inaugurado en
1992 en Dobrzeń Wielki en la diócesis de
Opole. Pero, el desarrollo dinámico de la red
de las estaciones de cuidado Caritas inició
sólo después de haber firmado el acuerdo en-
dolentium hominum n. 84-2014
tre Caritas de Polonia y Caritas de Alemania,
que en los años 1994-1997 sostuvo este proyecto financieramente. Cfr. R. Chormiński,
Profesjonalizm i troska. Stacje Opieki Caritas w Polsce, “Biuletyn Informacyjny KAI”
(05.08.1997) nr 31, 28-29.
11
En el 2001 funcionaban en las estaciones
de cuidados Caritas los 70 estudios de rehabilitación, entre los cuales los 37 situados en el
territorio de la Diócesis de Opole, y los 12 en
la Diócesis de Gliwice. Además, las Caritas
diocesanas administraban los 11 estudios médicos que proporcionaban el servicio médico
básico. Los 6 estudios médicos los administraba la Caritas de la Diócesis de Kielce. Cfr.
Informator Caritas 2002/2003, 27-28; Fenomen Caritas, “Biuletyn Informacyjny KAI”
(27.05.1999) nr 21, 31.
12
En el 2001 las Caritas diocesanas administraban las 10 casas de permanencia diurna y las 18 casas de residencia permanente en
las personas ancianas y solas. Cfr. Informator
Caritas 2002/2003, 32-33.
13
En el año 2001 los institutos de vida
consagrada masculinos y femeninos administraban 5 hospitales, 6 instituciones no gubernamentales de atención médica, 7 farmacias herboristerías, 32 casas de descanso con
más de 2500 puestos para las personas afligi-
das por discapacidad mental y por enfermedades del sistema nervioso y 40 estructuras
de cuidado médico con más de 3300 puestos para las personas que sufren de enfermedades crónicas. Cfr. B. Łoziński, Leksykon
zakonów w Polsce. Instytuty życia konsekrowanego i stowarzyszenia życia apostolskiego, Warszawa 2002, 455-460.
14
Los datos se refieren al año 2001. Cfr.
Łoziński, Leksykon zakonów w Polsce, op.
cit., 456-459.
15
Juan Pablo II, Dar długiego życia.
Homilía durante el Gran Jubileo de las personas ancianas, 17 de setiembre de 2000,
“L’Osservatore Romano” (versión Polaca) 21
(2000) 11-12, 14.
16
Juan Pablo II, Christifideles laici, 48.
17
El Estatuto del Centro de los Voluntarios
del Sufrimiento, http://www.sodcvs.org/sito/
it/documenti/statuti- sodc-e-cvs.html (acceso: 10.10.2013).
18
Cfr. J. Ostrowski – W. Przygoda, Seniorów duszpasterstwo, in: R. Kamiński – W.
Przygoda – M. Fiałkowski (red.), Leksykon
teologii pastoralnej, Lublin 2006, 789-793;
cfr. M. Marczewski, Z upływem lat oswajamy się z myślą o “zmierzchu” (Duszpasterstwo ludzi starszych), “Roczniki Naukowe Caritas” 10 (2006), 23-36.
6. El aporte de la Iglesia católica
en la República Democrática del Congo
al servicio de las personas ancianas enfermas
S.E. Mons. Nicolas
Djomo Lola
Obispo de Tshumbe
Presidente de la Conferencia
episcopal nacional
de la República Democrática
del Congo (CENCO)
E
sta intervención se articulará en torno a tres puntos. Ante todo, trataré de describir brevemente el contexto, explicando
lo que hace la Iglesia-familia de
Dios en la República Democrática
del Congo a favor de las personas
ancianas enfermas; luego identificaremos cuales son hoy los retos permanentes a esta acción y,
en fin, concluiremos hablando del
significado y el valor de la acción
de la Iglesia en este sector.
1. El contexto
La edad promedio en la República Democrática del Congo no
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es elevada como en Europa o en
América. La esperanza de vida,
en efecto, se calcula en cincuenta
años. Este fenómeno tiene como
base varios factores. Según nuestro parecer, los más importantes
parecen ser las difíciles condiciones de vida en un país post-conflicto, la precariedad de los cuidados sanitarios, la insuficiencia
de los medios de subsistencia y
el malfuncionamiento de los servicios sanitarios a nivel nacional.
Esto no permite que la asistencia
médica llegue a todos los congoleses. Por tanto, es fácil comprender porque las enfermedades
que son curables bajo otros cielos, continúen matando tanto a
niños y jóvenes como los ancianos en la República Democrática
del Congo, así como en muchos
otros países africanos. Por lo demás, no es fácil ni siquiera hablar
de los ancianos en la RD del Congo. Es necesario, en efecto, plantearse el siguiente interrogante:
¿A qué edad nos volvemos ancia-
nos cuando las condiciones arriba
descritas y todas las señales de la
vejez son visibles en los que tienen sólo cincuenta años?
Generalmente, los ancianos en
África y especialmente en la RD
del Congo, siempre han beneficiado de la consideración de los
miembros de su familia y de la sociedad. En la buena tradición africana, estas personas constituyen
un tesoro precioso para los miembros de la familia y de la aldea. En
la cultura africana, las personas
ancianas son muy consideradas ya
que son fuente de sabiduría y de
cultura. Cualquiera que sea su estado de salud, con frecuencia ellas
han vivido en la familia entendida en el sentido amplio del término. Su cuidado y asistencia es, en
principio responsabilidad de sus
familiares cualquiera que sea el
vínculo de parentela que les une.
Las personas ancianas son apreciadas como educadoras de los
valores culturales y sociales de la
comunidad, custodios y mediado-
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dolentium hominum n. 84-2014
res de las tradiciones que transmiten a los hijos y a los nietos. Algunos de estos ancianos son víctimas
de la creencia en la brujería.
Lo que acabamos de observar
se refiere a la vida en las aldeas.
Las cosas son diversas en las ciudades y en los grandes aglomerados. En estos lugares, los vínculos familiares no son tan fuertes
como en las aldeas. Esto refleja
el hecho que las personas ancianas que viven en estos ambientes
no tradicionales la mayoría de las
veces son jubilados que han trabajado toda su vida y que han tenido como medio de subsistencia
sólo su salario. Lamentablemente, como ocurre en la mayor parte
de los países africanos, muchos
de estos jubilados no reciben una
pensión que les permita vivir de
modo digno y decente. Por consiguiente, se vuelven un peso para
sus eventuales parientes en actividad, no obstante el bajo salario de estos últimos. Sin gozar de
una cobertura social adecuada, su
estado de salud es un problema
social y un desafío para la pastoral de la Iglesia-familia de Dios
en la República Democrática del
Congo.
Actualmente, el problema de la
cura y de la asistencia a los ancianos enfermos se pone con cierta
intensidad ya que las condiciones
de vida siguen deteriorándose.
Más del 70% de la población vive
en un estado de pobreza extrema,
lo que hace que las personas de la
tercera edad sean aún más vulnerables. Las familias pobres abandonan a sus miembros debilitados
debido a la falta de medios. En las
grandes ciudades, a veces se asiste, para no decir con frecuencia, a
un abandono total, es decir, al rechazo de estas personas ancianas
que son tratadas arbitrariamente
por brujos, malhechores y personas diabólicas.
En la RD del Congo, a nivel gubernamental es el Ministro de los
Asuntos Sociales que tiene en sus
atribuciones el cuidado y la asistencia de las personas de la tercera edad. Existe una política nacional en materia pero su actuación
deja mucho que desear. La mayor
parte de las veces, son asociaciones sin fines de lucro (ASBL) a
obrar en este ámbito con las financiaciones del gobierno.
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181
2.Los servicios de la Iglesia
católica en la RD del Congo
a favor de personas ancianas
enfermas 2.1 La organización del servicio a
nivel nacional
La Iglesia católica en la RD del
Congo está presente en todo el
país gracias a sus 47 diócesis, para una población de 70 millones
de habitantes aproximadamente.
La colaboración pastoral entre los
Obispos tiene lugar en el ámbito
de la Conferencia Episcopal Nacional del Congo (CENCO). Entre las comisiones episcopales que
forman parte de la CENCO, es la
Comisión episcopal Caritas-Desarrollo que tiene el mandato de
promover el desarrollo, la salud y
la solidaridad. Esta comisión obra
a través de la Caritas-Congo que,
según el derecho congolés, es una
ASBL que es su oficina técnica en
este ámbito.
Siguiendo los estatutos de
CENCO, la Caritas-Congo tiene
la misión de “aumentar, con la
reflexión y la acción, la eficacia
del aporte de la Iglesia a los esfuerzos de promoción integral de
la persona y de la comunidad humana de conformidad con la doctrina social de la Iglesia, a sus
opciones fundamentales y a las
directrices pastorales de la CENCO para conducir a la comunidad cristiana y a cada uno de sus
miembros a la promoción de la
justicia de la paz, de la caridad y
de la solidaridad”.
En el ámbito de la salud, la
Iglesia-familia de Dios en la RD
del Congo ha firmado un acuerdocuadro con el gobierno congolés,
a través de su Ministerio para la
Salud, a partir desde el 2007. Dicho acuerdo permite a la Iglesia
católica, en el respeto de sus principios éticos y de su visión del ser
humano, realizar acciones sanitarias o administrar instituciones
médicas propias o públicas, de
conformidad con la política nacional. A nivel diocesano, este servicio está asegurado por la Oficina
Diocesana de las Obras Médicas.
A nivel nacional, la coordinación
del servicio de la salud en seno de
la Caritas-Congo ASBL es organizada en red tanto a nivel nacional, diocesano y parroquial como
al de las Comunidades Eclesiales
Vivientes de Base (CEVB).
Para la oferta de los servicios
sanitarios, la red católica administra en el país más del 50% de
las infraestructuras sanitarias confesionales. Cuenta con 237 hospitales, 167 centros sanitarios de referencia, 1.057 centros sanitarios,
es decir, un total de 1.455 formaciones sanitarias. Además, la red
Caritas en el país administra también 92 centros nutricionales, 4
centros psiquiátricos y 18 centros
de promoción de quienes viven
con un handicap.
2.2 Acciones a nivel diocesano
de la RD del Congo a favor
de los ancianos enfermos
La atención a las personas ancianas enfermas es una preocupación permanente de la Iglesia en
la RD del Congo. Se trata de una
dimensión integrante de su acción
pastoral que se remonta al período de los pioneros de la evangelización. La acción evangelizadora
misionera promovida por los pioneros que han trabajado ardientemente para que nacieran estas
iglesias diocesanas, comprendía
también la dimensión de la promoción humana. Por este motivo
encontramos en la mayor parte de
las parroquias (Misiones católicas) lugares predispuestos para
acoger a los ancianos, denominados “home de los ancianos”.
En estos lugares se administraban los cuidados sanitarios y se
aseguraba también una asistencia
global en términos de soporte nutricional, de vestido, de asesoría
psicosocial y de acompañamiento
espiritual. El aspecto psicosocial
reviste una importancia capital en
el contexto africano, ya que generalmente, se tiene la tendencia
de equiparar las varias formas de
demencia senil a la brujería o a
posesiones diabólicas. Las personas interesadas en esta asistencia
global en su mayoría son viudas,
personas portadoras de handicap,
que han perdido a todos sus parientes o que han sido abandonadas por la familia por diferentes
motivos.
En varias diócesis de la República Democrática del Congo este trabajo es desarrollado incansablemente por algunos Institutos de
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182
vida consagrada, según el carisma
de cada uno. Hoy, algunas congregaciones sobre todo femeninas de
derecho diocesano o pontificio,
aseguran el cuidado y la acogida a
las personas ancianas enfermas en
hospice creados con este objetivo.
Las enfermedades y los sufrimientos de estos huéspedes son curados por las religiosas o se ocupan
de algunas estructuras sanitarias
bajo la gestión de la Iglesia. Como
hemos puesto en evidencia antes,
dicho servicio es desarrollado de
modo gratuito, ya que estos ancianos generalmente son pobres, sin
renta y sin pensión. Las religiosas comprometidas en este sector
apostólico y algunos voluntarios
aportan sus cuidados de acuerdo
con sus posibilidades, con la convicción de que, a través de ellos,
ellos encuentran y sirven a Cristo,
como dice San Mateo: “Cuanto
hicisteis a uno de estos hermanos
míos más pequeños, a mi me lo hicisteis” (cf. Mt 25, 40).
En general, los cuidados y la
asistencia estructurados a las personas ancianas enfermas no es conocida y desarrollada en las tradiciones y en las costumbres de los
africanos; es una práctica occidental importada ya que en África las personas vulnerables están
totalmente bajo la responsabilidad directa de sus familias, y esto ocurre también para la RD del
Congo.
La identificación de los ancianos indigentes es obra de las Caritas parroquiales a través de las
Comunidades Eclesiales Vivientes de Base (CEVB), mientras el
cuidado y la asistencia cotidiana
en los hospice están asegurados
por voluntarios o por religiosas.
Además, a nivel de las Caritas pa-
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rroquiales o de las CEVB se organizan a su favor colectas en naturaleza o en dinero.
En lo que se refiere al cuidado
y a la asistencia médica, las personas consideradas indigentes son
encaminadas a las estructuras sanitarias de la Iglesia para los cuidados primarios gratuitos. Generalmente, los casos graves deben
ser pagados y los que administran
los hospice con frecuencia son
impotentes, aunque intervengan
regularmente personas de buena
voluntad.
El acompañamiento espiritual
de los ancianos enfermos forma
parte de las tareas ordinarias de
los sacerdotes que obran a nivel
de las parroquias o de los capellanes nombrados con este objetivo
en algunos hospice y hospitales
que acogen a varios ancianos enfermos. Como se puede notar, los
retos referentes al cuidado y a la
asistencia de estas personas son
enormes.
3.Cuatro desafíos importantes
por enfrentar
Presentamos los siguientes cuatro retos importantes referentes a
la cuestión del aporte de la Iglesia
católica en la RD del Congo en su
servicio a las personas ancianas
enfermas:
– El cuidado y la asistencia global de parte de la Iglesia que une
los aspectos médicos, psicosociales, morales y espirituales de las
personas ancianas enfermas en
un contexto de recursos limitados
(pobreza);
– La formación adecuada de
personal competente, capaz de
conjugar la técnica con los va-
lores éticos y espirituales en la
asistencia multidimensional para
asegurar a las personas ancianas
enfermas;
– La cobertura nacional en las
infraestructuras de acogida para
las personas ancianas y enfermas.
– Una actividad de advocacy
con nuestros gobernantes en vista
de un cuidado y de una asistencia
dignos y decentes a los ancianos
enfermos mediante el poder público y la financiación de las Asociaciones eclesiales comprometidas en el servicio a estas personas.
Conclusión
Como han podido notar, en la
República Democrática del Congo los ancianos enfermos representan para la Iglesia una categoría de los pobres. En efecto, ellos
son pobres de salud, pobres de
medios financieros para enfrentar
esta cuestión vital, pobres de una
asistencia sanitaria adecuada a su
sufrimiento y pobres de consideración de parte de la política de
nuestros gobiernos. Lo que se hace en las instituciones eclesiales o
lo que hace la Iglesia en su favor
es una gota en el agua del mar de
su miseria y de su preocupación
de vivir mejor y de aliviar un poco su sufrimiento. Pero nosotros
creemos que estas acciones de la
Iglesia constituyen una señal y un
mensaje sobre el valor y sobre el
sentido de su vida, que van más
allá de toda lógica utilitarista y
eficientista. La intervención de la
Iglesia a su favor es un gesto profético que recuerda la dignidad y
el valor de la vida de cada persona
a cuyo servicio está comprometida la Iglesia-familia de Dios.
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Recomendaciones al término de
la XXVIII Conferencia Internacional
Prof. Jean-Philippe
Azulay
Profesor de Neurología
Facultad de Medicina de
Marsella
Director de la Unidad
Trastornos del movimiento
Servicio de Neurociencias
Hospital “La Timone”,
Marsella, Francia
L
as intervenciones han sido
muy diversificadas y se han
enfrentado todos los aspectos relacionados con la persona anciana y dependiente. Se ha tratado
ampliamente el tema del morbo
de Alzheimer que domina la cuestión de las enfermedades crónicas
por su prevalencia en la población
anciana, y cuyo porcentaje sigue
creciendo en todo el mundo. Si
las intervenciones han puesto en
evidencia las disparidades de la
asistencia según los países y su
nivel socio-económico, a veces
también en seno a la comunidad
de la que habríamos podido esperar una cierta homogeneidad como en Europa, es evidente que las
problemáticas referentes al cuidado y a la asistencia son ampliamente compartidas.
Entre las recomendaciones que
podemos hacer al término del co-
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loquio, creo que es preciso subrayar el mensaje principal referente
al cuidado y a la asistencia de los
enfermos, que no se sintetiza en
los cuidados técnicos o en la prescripción de exámenes o de medicinales. Aunque muy deteriorado
en el plano de las funciones intelectuales o físicas, el enfermo sigue siendo un individuo que tiene necesidad de una comprensión
particular, que tenga en cuenta su
historia personal en todas sus dimensiones: familiar, social, cultural, moral y religiosa.
Otro mensaje importante que ha
surgido es la necesidad de la prevención, en particular en el caso
del morbo de Alzheimer, comenzando de la escuela primaria ya
que el nivel de instrucción desarrolla un papel preventivo importante. Junto con el ejercicio físico
y a la prevención de la depresión,
a largo plazo se podría reducir del
30% el número de enfermos. En
estos ámbitos, la intervención de
los poderes públicos y de la voluntad política es esencial y tiene
necesidad de programas de acción
específicos que se deben tener en
consideración.
También la necesidad de información aparece como fundamental, en particular para los familiares o para los asistentes sociales
que con frecuencia están desconcertados ante los enfermos de Alzheimer y no saben como reaccionar o ayudar al familiar que ha
sido afectado. Se intentan nuevas
experiencias para evitar o retrasar la colocación de los enfermos
en las instituciones. Si la familia no siempre puede hacer frente, se han propuesto experiencias
comunitarias intergeneracionales
con resultados muy animadores
que involucran a los individuos
de toda edad a una mayor solidaridad evitando así la exclusión
de los ancianos enfermos ya que
tienen necesidad de interacciones
sociales fuertes. Esto forma parte
de su tratamiento y a veces aporta resultados mayores de los medicamentos. Sin embargo, es preciso evitar objetivos irracionales
que tanto el enfermo como quien
está a su lado no podrían alcanzar.
El mal es irreversible, y es preciso aceptarlo también si esto puede
ser doloroso.
El último mensaje es un mensaje de esperanza: nosotros envejecemos por más tiempo, vivimos
más pero permanecemos también
jóvenes por más tiempo. ¡El envejecimiento de la población ya no
debe ser vivido como un drama de
parte de los gobernantes sino como una posibilidad!
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Conclusiones y Recomendaciones
Mons. Mauro Cozzoli
Profesor de Teología Moral,
Pontificia Universidad
Lateranense
E
sta XXVIII Conferencia Internacional del Pontificio
Consejo para los Agentes Sanitarios – dedicada al tema «La Iglesia al servicio de la persona anciana: el cuidado de las personas
afligidas por patologías neurodegenerativas» – ha analizado el tema y su problemática desde una
pluralidad de aspectos: desde los
típicamente clínicos a aquellos
pastorales, tocando los aspectos
psicológicos, espirituales, familiares, sociales, económicos y políticos. En estas «Recomendaciones conclusivas» – condensadas
en pocas líneas – prescindo de
los aspectos médicos, por lo demás bastante problemáticos, considerado el escaso conocimiento
de las novedades médicas (sobre
todo con respecto al síndrome de
Alzheimer) y de las terapias estrictamente médicas. Deseo recordar los puntos nodales y focales a lo largo de tres vertientes:
vertiente socio-cultural, vertiente
ético-valorial y aquella eclesialpastoral.
1.En la vertiente
socio-cultural
Se han puesto en evidencia estos fenómenos entre los factores
que determinan y agravan la suerte de las personas ancianas enfermas:
– El envejecimiento de la población, determinada por la prolongación de la vida media.
– La reducción del papel de soporte social asegurado por la familia, debido a la gradual debilitación
de la red familiar, que ya no tiene
las características y la capacidad
de un tiempo.
– La frecuente marginación de
las personas ancianas.
– La mentalidad utilitarista y
consumista: market oriented.
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– La crisis económica internacional que determina:
• la progresiva reducción de los
fondos nacionales para las políticas sociales
• la puesta en discusión de aquella idea de solidaridad que parecía
ser un baluarte común para todas
las democracias constitucionales
• la pobreza social que genera la
pobreza sanitaria.
Con el envejecimiento de la
población el número de estos enfermos está destinado a crecer
progresivamente, con graves repercusiones socio-económicas.
En efecto, aumentarán paralelamente los costos sociales.
– Los cambios en la familia:
una disminución de la dimensión de las familias, el divorcio, la
convivencia en vez del matrimonio, la fragmentación de la familia, con hijos adultos que viven a
gran distancia de sus padres.
– El consumo de alcohol, el
humo, la vida sedentaria, la obesidad son modalidades de comportamiento que concurren en el
incremento de las enfermedades
crónico-degenerativas.
– La situación de atraso en África lleva a anticipar en edades más
juveniles enfermedades y dificultades que en los países desarrollados se tienen en edades adelantadas, hasta inducir a Mons. Djomo
a preguntarse: «¿A qué edad nos
volvemos ancianos cuando todas
las señales del envejecimiento
son visibles en uno que tiene sólo
50 años?»
2.En la vertiente ético-valorial
Las notas características han sido las siguientes:
– La denuncia
• de la eutanasia y del suicidio
médicamente asistido como resultado inhumano e inaceptable del
problema;
• de la concepción utilitarista de
la vida que, priva de valor a la vida de las personas ancianas, especialmente si están afligidas por en-
fermedades neurodegenerativas y
discapacitantes, abriendo y favoreciendo el camino de la eutanasia;
• de la «cultura del descarte»,
denominada así por el Papa Francisco: «Hombres y mujeres son
sacrificados a los ídolos del provecho y del consumo: es la “cultura del descarte”».
– La atención a la persona en
su globalidad, que lleva a considerar la enfermedad y las terapias
en términos no estrictamente físicos y médicos sino integrales.
Es la visión holista del enfermo y
de los tratamientos. Hay que salir de una visión médico-céntrica
y fármaco-céntrica de las demencias. Es preciso pasar a una visión
y a una terapia al mismo tiempo
relacional, emotiva y espiritual.
«Ver a la persona sólo desde el
punto de vista de la enfermedad
es arriesgar perder nuestro sentido de ella como persona. Describir la demencia como una pérdida progresiva e irreversible de la
función cerebral es incurrir en el
riesgo de ver una disminución de
la persona… Se puede ver la demencia que llega a la pérdida de
la función cognitiva, sin verla
como consiguiente pérdida de la
persona» (F. McInerney).
– La polarización de los cuidados – en ausencia de terapias médicas – sobre la rehabilitación,
con el objetivo de potenciar o,
por lo menos, retrasar el declino
cognitivo y funcional; reducir los
trastornos psicológicos y conductuales y así mejorar la calidad de
vida del enfermo y de su familia.
Aunque debido a la naturaleza degenerativa y progresiva de la enfermedad, las intervenciones de
rehabilitación no pueden tender a
la “restitutio ad integrum”, pueden ayudar al enfermo a mantener las mejores condiciones por el
mayor tiempo posible. La acción
de rehabilitación concierne a la
persona (que mira a la compensación cognitiva, funcional, psicológica y de comportamiento). Al
mismo tiempo concierne al ambiente (que tiende a construir un
nuevo equilibrio de adaptación,
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protésico) y a la familia (a quien
ofrecer sostén psicológico y educacional, transmitir competencias
sobre la enfermedad, sobre los
recursos del territorio, sobre las
cuestiones legales, etc.).
– La solidaridad que activa y
une a personas diferentes por cultura, religión, proveniencia: acomunadas por la idea de un mutuo
reconocimiento entre semejantes
y por el sostén que no deben faltar
a las personas más débiles.
– La subsidiaridad que lleva a
privilegiar y a dar más a quien está en la necesidad.
– El sostén a las familias cargadas por la presencia y por el
cuidado a un anciano afligido por
patologías degenerativas. Sostén
que toma forma en servicios y
estrategias de soporte, activando
una red de relaciones sociales, especialmente con asociaciones de
voluntariado; ayudando a afrontar sentimientos y emociones, a
administrar el estrés, a prevenir y
superar sentidos de culpa.
– La integración y la cohesión social, que tienen una eficacia preventiva y terapéutica de la
soledad que la demencia tiende a
provocar en los ancianos.
– La prevención, tanto remota,
a través de estilos correctos de vida (desde la alimentación hasta el
movimiento), como próxima: «La
prevención debe estar en el corazón del sostén y del encargarse de
los ancianos» (Lareng).
– Los cuidados paliativos, de
los cuales reconocer el valor y la
validez y promover su difusión.
– El morir con dignidad humana y cristiana, que es un verdadero derecho del anciano incurable,
por rectificar y purificar de toda
distorsión de eutanasia.
– En ámbito propiamente éticopolítico
• la peculiaridad y complejidad
del fenómeno requiere una extraordina