Download Revista FNETH 1 - Federación Nacional de Enfermos y

Año I
Número 1
Ejemplar Gratuito
FEDERACIÓN NACIONAL
DE ENFERMOS Y
TRASPLANTADOS HEPÁTICOS
Revista Semestral de la Federación Nacional de Enfermos y trasplantados Hepáticos
El premio a una buena acción,
es haberla hecho
ÍNDICE
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Indice y Edición
3
Editorial
4-6
1º Encuentro Nacional Maternidad y Transplantes
7
Relación de las asociaciones integrantes de la Fneth
8-15
Noticias de las federaciones
17
Homenaje a Lourdes
18
Estadisticas de la ONT
19
XV Campeonatos del Mundo para Deportistas transplantados.
20-21
Rincones de España
22
Gracias
23
Opinión: ¿Por que las APS no distribuyen información sobre el VHC?
25
Chistes
26
Gestiones realizadas por la FNETH
27
Hazte donante
28-38
La FNTH se estrena con sombrero cordobés
40-41
Medicina preventiva
42
Carta de una transplantada
43
Homenaje al Dr. Carlos Margarit Creixell
Edita:
Federación N. de Enfermos y Trasp. Hepáticos.
Domicilio social:
c/ Orense, nº 85 - Edificio Lexintong
28020 Madrid
Telef. 915 678 400
e-mail: fneth@fneth.com
www.fneth.com
Fuentes de datos:
ONT (España)
Coordinación:
Carlos Sanz
Redacción:
Carlos Sanz
Antonio Bernal
Eva Pérez
Roser Benedito
Lourdes de la Calle
Fotografías:
Eva Pérez Bech
José Pérez Bernal
FNETH
Depósito Legal: SE-3302-05
Colaboraciones:
Rafael Matesanz
Servicio M. Dig. Hosp. U. La Fe Valencia
José Pérez Bernal
Asscat
Realización:
Egea Impresores S. L. tel.:954 255 790
La FNETH no se hace responsable de las opiniones de sus colaboradores
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Editorial
Era solo hace unos meses cuando emprendíamos el caminar de la revista de
la federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, y ya estamos
de nuevo ante vosotros con un nuevo ejemplar.
Siempre se dice que el segundo es el más difícil, porque es el más claro síntoma
de la continuidad. Y así es.
La Federación nació en su día para luchar y defender los problemas y derechos del colectivo de Asociaciones
de pacientes trasplantados que la integran, también de los pacientes enfermos en lista de espera y como
no de los pacientes que tengan enfermedades que puedan llevar en el futuro al trasplante como única
solución para seguir viviendo.
Entre estos últimos, no querría olvidar la inclusión de los enfermos de virus “C”, cuya Asociación Catalana,
ha pasado t
Y como no, seguiremos en la lucha diaria para intentar trabajar en el tema de la revisión de la invalidez
a nivel Nacional y de las Minusvalías a niveles regionales.
Pero todo este trabajo, no se puede llevar a cabo, sin que las Asociaciones Regionales apoyen desde sus
propias Asociaciones las actividades de la propia Federación Nacional. Por encima de todo y de cualquier
cosa, debe primar el interés general de la Federación, ante cualquier interés particular que pudiera surgir.
Hemos de pensar y creer que solo el tiempo nos separa de ser más fuertes y de conseguir grandes logros
para el colectivo. Juntos conseguiremos todo lo que nos propongamos, como ha quedado reflejado en
el maravilloso II Congreso Nacional celebrado recientemente en Córdoba, a cuyos organizadores les envío
desde aquí mi sincera felicitación.
La revista ha tenido este año carácter semestral. Para el 2006 queremos que sea cuatrimestral y para el
2007 debe ser una realidad hacer que la revista sea trimestral.
La revista es de todos y para todos. Y la Federación somos todos de todos, más los que podamos incorporar
día a día en nuestra labor de aglutinar a todas las Asociaciones que hoy no pertenecen todavía a nuestra
Federación, pero que seguro muy pronto lo serán.
CARLOS SANZ HERNÁNDEZ
PRESIDENTE
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MATERNIDAD Y TRASPLANTES
I ENCUENTRO NACIONAL
Aunque por nuestra condición de trasplantados
hepáticos nos puede parecer que los
“trasplantes” se realizan desde siempre, debemos
recordar que no es hasta 1963 cuando el Doctor
Thomas E. Starzl realiza el primer Trasplante
Hepático, y hasta 1968 cuando el Dr. Roig Calne
lleva a cabo dicha técnica en Europa. Por lo
tanto, debemos tener en cuenta que todavía
en el mundo de la Medicina y la Cirugía se
puede considerar como una técnica
relativamente nueva con muchas vías de
investigación abierta.
Lo que si es cierto es que, con el paso de los años, tanto la técnica como todo los demás avances
que conviven alrededor, como los inmunosupresores, han ido evolucionando, y hoy en día podemos
plantearnos que el “Trasplante” no solo salva la vida a un enfermo terminal sino que, en la mayoría
de los casos, devuelve la persona a la sociedad con la ansiada CALIDAD DE VIDA.
Cuando un trasplante se realiza a una mujer en edad fértil, uno de los parámetros de calidad de
vida es la maternidad. Son mujeres que durante el proceso de su enfermedad, en la mayoría de
los casos, habían tenido que desistir de la idea de poder ser madres, ya que durante mayor o menor
tiempo una de las secuelas del padecimiento de la enfermedad en su organismo es la pérdida de
la menstruación y, por lo tanto, de la fertilidad.
Durante estos últimos años hemos ido conociendo historias sueltas de mujeres que después de
haber sido trasplantadas, y con mayor o menor consentimiento de sus médicos, había decidido ser
madres. La reacción quizás es unánime en todos los casos, pues todas sabían que la vida se les
estaba acabando y después del trasplante eran como una flor que vuelve a nacer y abrirse. Sus
vidas habían cambiando, deseaban volver a retomar las riendas de ese futuro que de nuevo se les
planteaba y dentro de todo eso, por que no, la maternidad.
Decidimos, y por que en el fondo creemos que era la mejor forma para tocar un tema que quizás
siempre por su naturaleza compleja ha sido espinoso, unir en un encuentro tanto a mujeres
trasplantadas que ya habían pasado por la experiencia de ser madres, con otras que necesitaban
información para plantearse una posible maternidad.
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MATERNIDAD Y TRASPLANTES
I ENCUENTRO NACIONAL
También utilizábamos el encuentro para unir a esas mujeres que, por motivos diferentes, podían sentirse
un poco “patitos feos”, casos raros, o simplemente pensaban que eran a la única que les había ocurrido.
Al comprobar que hay mas personas con tus mismos miedos, anhelos, dudas… se sintieron menos sola
y mas protegida.
Después de muchos meses de trabajo, junto al Dr. Pérez Bernal, Coordinador de Trasplantes de Sevilla y
Pau Soler, de Novartis y , pudimos llevar a cabo dicho Encuentro entre los días 1 y 2 de octubre.
Reunimos a gran grupo de mujeres trasplantadas tanto de riñón, corazón, pulmón e hígado, con sus
parejas. Algunas venían con sus hijos los cuales pudieron compartir también unos días de juegos gracias
a los dos magníficos “niñeros” que colaboraron en el encuentro dedicándose a ellos durante los dos día,
en Isla Mágica o en las excursiones.
El Encuentro se estructuró en tres fases. Una primera donde contamos con la inestimable colaboración
de un grupo de profesionales de nuestro Hospital, el Dr. Ángel Bernardos, Dr. Miguel Ángel Gentil, nefrólogo,
el Dr. Francisco Ortega, neumólogo, la Dra. Ana Hernández, cirujana cardíaca, y los ginecólogos Dr. Juan
Mellado y Dra. Mª Eugenia Jiménez. Durante esta primera parte se realizó el encuentro de los pacientes
con los profesionales donde estos expusieron su visión sobre la maternidad después del trasplante y luego
pudieron atender las diferentes dudas o preguntas que les fueron expuestas por el grupo de asistentes.
En una segunda parte, los participantes trabajaron en talleres, formándose grupos por cada unos de los
órganos trasplantados. Las parejas formaron otro grupo.
En estos talleres, de una manera mas intima, se pudo poner encima de la mesa todas las incertidumbres
que se tienen cuando una se plantea, simplemente, la posibilidad de la maternidad. En los diferentes
grupos se intercambiaron las experiencias, las dudas, los miedos y temores que existen tanto antes como
después de haber tomado dicha decisión.
Por la tarde, y en una tercera parte, se hizo una exposición en común. Primero con una mesa redonda
donde mujeres trasplantadas de riñón, de riñón de donante vivo, de hígado, corazón y pulmón contaron
sus experiencias de maternidad a los asistentes. Posteriormente, en una asamblea general, donde se
expusieron las conclusiones del Encuentro.
Ha sido tanto el beneficio para los participantes, que el Comité Organizador ha decidido repetirlo todos
los años en Sevilla, durante el último fin de semana de Septiembre.
Realmente, tanto para mí como para el resto de los organizadores, este ha sido el Encuentro mas emotivo
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MATERNIDAD Y TRASPLANTES
I ENCUENTRO NACIONAL
de todos los realizados. En el recuerdo quedan
las vivencias de 40 familias increíbles, los lazos de
unión establecidos durante esas escasas 48 horas,
la convivencia familiar y científica con los
profesionales de los trasplantes, la recepción del
Cardenal de Sevilla, los inolvidables días en Sevilla
para los niños…...
Cada uno de las personas que participaron en el
Encuentro son mujeres, hombres y niños llenos
de experiencias, vivencias, coraje, amor, lucha,
valor, pero sobre todo personas que desprenden
generosidad y amor por la vida.
Por lo que a todos ellos lo único que me queda es agradecerles el que acudieran a este encuentro, el que
compartieran con todos sus vivencias tanto buenas como malas, y que nos permitieran “invadir” un poco
su intimidad. Gracias a todos ellos por ser como son, desearles lo mejor y que podamos volver a vernos
en el próximo encuentro.
Si conocéis a mujeres que han sido madres después de sus trasplantes o a mujeres trasplantadas que
necesitan información para plantearse una posible maternidad, ponedlas en contacto con la Coordinación
de Trasplantes de Sevilla (955 01 25 45) para que el Dr. Pérez Bernal y su equipo puedan invitarlas en el
II Encuentro, que tendrá lugar en Sevilla los días 30 de Septiembre
y 1 de Octubre de 2006.
NOTA: Este artículo ha sido publicado en el Semestral Hepático, revista de la
Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos de
Sevilla.
Eva Pérez Bech
Retrasplantada de hígado y madre de Fernando
Secretaria General FNETH
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FEDERACIÓN
Antonio Bernal
RELACIÓN DE LAS ASOCIACIONES INTEGRANTES DE LA FNETH
* Asociación de Trasplantados Hepáticos de Aragón
c/ Eduardo Ibarra, nº 2 escl. A - 7º D
50009 ZARAGOZA
Telf: 656 581 812
e-mail: atharagon@hotmail.com
csh3010@hotmail.com
Presidente: Carlos Sanz
Dispone de piso de acogida
* Asociación de Trasplantados de Hígado de la
Comunidad de Madrid
c/ Cáceres, nº 18 Desp. 2.5
28100 Alcobendas (MADRID)
Telf: 916 545 403
e-mail: athcm1@teleline.es
www.mundialred.com/athcm
Presidente: Juventino Calvo
* Asociación de trasplantados Hepáticos de Asturias
A.T.H.A
c/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n 3 piso
33006 OVIEDO
Telf: 985 233 504
Fax: 985 240 038
e-mail: lola@ovenet.com
Presidente: Ramón Mendoza
* Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos
c/ Guadiamar, Nº 3 - 2º pta. 10
41013 SEVILLA
Telf: 954 620 781
Fax: 954 629 083
e-mail: aath@aath.e.telefonica.net
www.aathsevilla.com
Presidente: José Luís Sarmiento
Dispone de piso de acogida
* Club de Trasplantados Hepáticos de Cataluña
c/ Mare de Deu de Bellvitge, 20 D-7
08907 Hospitalet de LLobregat
H. d´Entitats
(BARCELONA)
telf: 932 635 684
e-mail: clubth@eresmas.com
Presidenta: Montse Collado
* Asociación de Trasplantados Hepáticos de la
Comun. Valenciana
c/ Sierra Martés, nº 5 - 1ª 5
46015 VALENCIA
Telf: 963 463 033
Fax: 963 173 964
e-mail: info@athepcv.com
www.athepcv.com
Presidente: Carlos Joaquín Ramón Beltrán
Dispone de piso de acogida
* Asociación Andalusí de Trasplantados Hepáticos
c/ José Maria Pemán, nº 1- 4ª 3ª
14004 CORDOBA
Telf: 957 411 498
Fax: 957 461 809
e-mail: t_h_andalusi@hotmail.com
www.t-h-andalusi.com
Presidente: José Luís Bermejo
Dispone de piso de acogida
*Asoc. de Traspl. y Enferm. Hepat. de la C. A. Vasca
“RENACER”
c/ Arturo Kampion s/n (Asoc. Vecinos de Kueto)
48910 Sestao (Vizcaya)
Telf: 944 953 084 - 615 798 276
e-mail: zue@euskalnet.net
Presidente: Pedro Sansegundo
* Asociación de Trasplantados Hepáticos de Granada
c/ Dr. Pareja Yébenes, nº 10 - 3D
18012 GRANADA
Telf: 676 422 466
Fax: 958 259 187
Presidente: Jesús Manuel Ortiz
Dispone de piso de acogida
* Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis c
Hotel d´Entitats “La Pau”. Pere Vergés 1, pis 9,
despatx 10.
08020 BARCELONA
Telf: 933 145 209
e-mail: informacio@asscat.orgz
www.mundialred.com/athcm
Presidente: Ventura Soler
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FEDERACIÓN
ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS HEPÁTICOS DE ARAGÓN
La Asociación nace hace 5 años y tiene actualmente 150 socios. Como todas las Asociaciones de este tipo, su
objetivo principal al que conducen sus actividades es fomentar la donación para que se puedan realizar más
trasplantes y puedan reducirse las negativas familiares.
Pero desde la A.T.H.Aragón, vamos más allá. Luchamos por mejorar la actividad y situación del paciente
trasplantado y de su familia.
Por eso en nuestra Asociación, hacemos todo tipo de actividades que ayuden a participar a los socios y familiares,
y sean participes activos de la Asociación.
Este es nuestro objetivo. El socio y su familia.
Durante el año en la Asociación realizamos las siguientes actividades.
1.- Mantenimiento del piso de acogida.
2.- Servicio de asesoría en despacho de abogados.
3.- Grupo de voluntariado, encargado de visitas y atender los casos que están en lista de espera.
4.- Excursiones en época estival a sitios típicos turísticos de la geografía aragonesa.
5.- Servicio de Fisioterapeuta tres días a la semana.
6.- Servicio de rehabilitación a través de actividades en piscina climatizada durante todo el año, en turnos de
mañana y tarde, dos días por semana.
7.- Realización de una revista de 44 páginas de carácter trimestral.
8.- Cursos de Informática, nivel usuario y de iniciación a Internet dos días a la semana, en horarios de mañana.
9.- Participación en Ofrenda de Flores el Día 12 de octubre a la Virgen del Pilar, como Asociación.
10.- Realización de Jornada Anual sobre Donación y Trasplante en el mes de noviembre.
11.- Entrega de los Premios “Alba”, a personas o entidades merecedoras a ellos. Este año cumplimos la segunda
edición.
Estas son nuestras actividades. Son todas gratuitas para socios y familiares.
La cuota voluntaria que el socio ha de pagar al año es de 42 euros establecida ya hace tres años, y se recalca
es voluntaria y no obligatoria. Para cubrir el presupuesto anual, Miguel Angel, Miguel, Fernando, Amalia y
un ser vidor, que somos la Junta Directiva, realizamos innumerables gestiones de todo tipo.
Y todavía creemos que existen más recursos a los que acceder para realizar más actividades que tenemos en
mente llevar a la práctica muy pronto. Es nuestra obligación. Nuestro compromiso. El socio por el que estamos,
lo merece.
8
FEDERACIÓN
ASSCAT
Desde la Associació Catalana de Malalts de Hepatitis “C” recibid nuestro saludo y felicitación para estas
Navidades.
Os deseamos a todos, suerte en los proyectos de nuestras asociaciones y felicidad para todas nuestra familias,
que la salud nos siga siendo propicia.
Os quería hacer partícipes de la celebración del día de nuestra convivencia, que cada año celebramos con
nuestros socios, familiares y amigos, el pasado 22 de Octubre de 2005, con el siguiente programa.
Nos reunimos a las diez de la mañana, para tener un tet a tet, con los socios, y saber su opinión sobre la
marcha de la asociación y lo que esperan de ella, y se les comentó las diversas acciones llevadas a cabo
durante el año.
A las 11 horas empezó el acto académico, cuya presidencia ofrecimos a nuestro presidente Sr. Carlos Sanz,
que al no poder asistir al mismo por su reciente operación, lo relegó a nuestro secretario Sr. Antonio Bernal,
que con su buen hablar, lo disculpó y nos habló de la Federación y sus perspectivas.
A continuación el Dr. Miquel Torres i Salinas, Jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital de l’Esperit
Sant versó su ponencia en “Lo que hay que saber sobre el VHC, contagio y tratamiento”
En segundo lugar el Dr. Manuel Ramos Casals, especialista del Servei d’Enfermetats Autoinmunes del Hospital
Clínic de Barcelona nos habló de “Las manifestaciones Extrahepáticas de la infección de el VHC”, un tema muy
novedoso para nosotros, del que os vamos hablar en la próxima revista, ya que nos interesa a todos.
Al terminar los dos Doctores atendieron todas las consultas que les hicimos, quedando prendados del público
asistente al igual que nosotros de sus temas y de la paciencia que tuvieron en contestar.
Después nos trasladamos al restaurante del Museo Marítimo dónde nos deleitamos con una sabrosa comida,
que ayudó a un feliz contacto con nuestros socios y familiares. Al terminar nos dirigimos al Gran Teatro del
Liceo, dónde se nos ofreció una visita guiada a dicha institución, que cerró con un buen broche el día de nuestro
encuentro.
ASOCIACIÓN ANDALUSÍ DE T. HEPÁTICOS “REINA SOFÍA” DE CÓRDOBA.
Una de las actividades principales de nuestra Asociación, es la realizada mediante el piso de acogida, ya que
si durante el año 2004, tuvimos un total de 993 pernoctaciones, a fecha de 30 de Noviembre hemos superado
dicha cifra. El piso de acogida consta de cuatro habitaciones, comedor cocina, dos cuartos de baño, y salón,
sirviendo asÌ mismo para Sede Social de la Asociación.
Las charlas sobre concienciación para la Donación de Organos para trasplantes, las realizamos principalmente
en colegios e institutos, siendo una actividad que siempre dirige un Hepatólogo, acompañados por miembros
de la Asociación.
La ayuda en la adquisición de las medicinas a aqueyos trasplantados con pocos recursos económicos (sobre
todo a los inmigrantes), es otra de las actividades que se vienen realizando.
Como ya viene siendo costumbre, en la primer semana de Junio, celebramos las XIV jornada de convivencia
y Asamblea general ordinaria.
En el mes de Octubre y durante los días 14, 15 y 16 celebramos el II Congreso Nacionaal de enfermos y
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FEDERACIÓN
trasplantados hepáticos, podemos decir, según manifestaciones de los asistentes al mismo, que ha sido un
gran exito tanto por las ponencias expuestas por los distintos doctores emplazados para ello, como por la gran
participación de congresistas asistente (374).
Desde este mes de diciembre, tenemos una licenciada en Psicología a disposición de nuestro colectivo en jornada
de mañana y tarde, este era un proyecto muy esperado y que al fín vemos realizado.
ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS HEPÁTICOS DE GRANADA. ATHEG
El dia 12 de Diciembre se han cumplido tres años de la firma del Acta Fundacional de la Asociación de
Trasplantados Hepáticos de Granada. Fuimos un pequeño grupo de pacientes trasplantados y en lista de espera
para trasplante los que, auspiciados y alentados por los propios médicos y personal de la Consulta de
Hepatología del Hospital Virgen de las Nieves, iniciamos esta ardua pero ilusionante andadura.
Nuestros comienzos, como es de imaginar, no fueron fáciles, pues ninguno de nosotros había pertenecido con
anterioridad a alguna entidad de estas características. Fue gracias a asociaciones amigas como La Andalusí
de Trasplantados Hepáticos de Córdoba, y Alcer-Granada, las que desde el momento de ponernos en contacto
con ellas para solicitar su asesoramiento, no cesaron de prestarnos toda la información y toda la colaboración
necesarias para poder poner en funcionamiento nuestra querida Asociación.
Una vez constituidos y reconocidos legalmente por los distintos Estamentos autonómicos, provinciales y municipales,
nos pusimos a trabajar sin descanso con un propósito muy definido: ayudar en todos los aspectos posibles, a
todas las personas que comenzaban el duro camino que hay que andar hasta llegar a la meta del trasplante
de hígado, camino que ya conocíamos algunos de nosotros.
En un principio nuestra actuación se concentró en la propia Consulta de Hepatología, en la Planta de Digestivo
y en la Unidad de Trasplante Hepático del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, donde con
el apoyo y cariño de facultativos, enfermeros, personal sanitario, etc. desarrollamos una ingente y reconfortante
labor haciendo visitas periódicas a enfermos en protocolo de trasplante hepático, en lista de espera y trasplantados,
y que en la actualidad se ha convertido en una de las actividades más importantes que lleva a cabo Atheg,
siendo muy valorada por el propio Hospital.
Al mismo tiempo, siempre en colaboración y con el asesoramiento de La Coordinación de Trasplantes de
Granada, iniciamos las Campañas de Mentalización Social sobre la Donación de Organos y Tejidos, organizando
charlas-coloquio, mesas informativas, conferencias, aparición en medios de comunicación, actos lúdicos,
deportivos, etc. Tarea que nos ha reportado experiencias muy positivas y algunas difíciles de asumir pero en
la que no escatimamos esfuerzos pues, como todos sabemos, las listas de espera para trasplante crecen a diario;
actualmente hay más de cinco mil personas (niños, jóvenes, adultos y mayores) en todo el territorio nacional
esperando un órgano para sobrevivir o para mejorar sustancialmente su calidad de vida.
Otro de los objetivos primordiales que nos marcamos al comenzar nuestra actividad fue el de disponer de un
“Piso de Apoyo-Sede” donde la Asociación pudiera alojar a todas aquellas personas residentes fuera de
Granada que tuvieran un familiar ingresado en el hospital, y a la vez, que sirviera para realizar nuestras
reuniones, sesiones de autoayuda., juntas, labores administrativas y de oficina, gabinete de psicología, etc.
Fueron muchos los pasos andados, la financiación que no llegaba, (es evidente el alto coste que supone
mantener en funcionamiento este tipo de centros), las promesas que no se cumplían. Gracias al trabajo diario,
al entusiasmo de todos nosotros, a no cejar en nuestros intentos, desde septiembre de 2004 disponemos de
este magnifico y anhelado “Piso de Apoyo-Sede”, en el que desde esa fecha se lleva a cabo una inmensa
labor, tanto de acogida, como asociativa. Desde aquí es de justicia mostrar nuestro más sincero agradecimiento
a las Entidades públicas y privadas que apostaron por Atheg, a esas familias y personas que con sus aportaciones
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FEDERACIÓN
han ayudado a la confortabilidad de dicho piso y a la colaboración de los asociados que con su trabajo
desinteresado lo mantienen en perfectas condiciones de habitabilidad.
En la actualidad la nómina de la asociación está configurada por cerca de ciento cincuenta personas entre
socios activos, colaboradores, voluntarios, etc. que participan directa o indirectamente en todas las actividades
que se organizan, y que con su apoyo, con sus propuestas y con su denodado y gratuito esfuerzo, han
hecho posible que Atheg hoy en día ocupe el lugar que le corresponde en los niveles sanitario y social de
Granada.
Han sido tres años de continuo aprendizaje, de superación diaria, de momentos difíciles de superar, de
desánimo, pero también de vivencias muy gratificantes, de intensas satisfacciones, de enriquecimiento personal
de todos nosotros. Pero no podemos detenernos, aún hay muchos objetivos que alcanzar, mucho que mejorar,
muchas necesidades que cubrir. Nunca se debe de creer que todo está conseguido, al contrario, debemos
de ser conscientes de que es verdad que vamos ganando etapas pero que la meta final aún queda muy lejos.
Quiero aprovechar la oportunidad que me brinda esta magnífica Revista que edita La Federación Nacional
de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, de la que somos socios fundadores, para hacer público, en mi
nombre y en el de la entidad que represento, nuestro más profundo agradecimiento y reconocimiento a
todas la Instituciones, a todas las personas, sería imposible enumerarlas una a una, y a mi Junta Directiva,
que han hecho posible, que hoy en día, la Asociación de Trasplantados Hepáticos de Granada, sea una
realidad tangible. Sin su ayuda, y su confianza, no lo hubiéramos conseguido. Gracias de todo corazón.
Para finalizar es mi deseo tener un emocionado recuerdo que sirva de homenaje para todos los compañeros
y buenos amigos que se han quedado en el camino y que a buen seguro, allá donde se encuentre, también
estarán disfrutando de los dulces momentos que vive nuestra querida asociación.! Va por ellos!
ASOCIACIÓN DE T. DE HÍGADO DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Nuestras actividades durante los tres últimos meses son, la venta de lotería que termina del 10 al 12 de
diciembre, en esta venta también hemos vendido de la federación.
Asistencia al II Congreso de Trasplantados Hepáticos celebrado en Córdoba los días 14,15 y 16 de octubre
de 2005, durante los tres días, recibimos un trato exquisito, siendo unas jornadas dignas de guardar en el
recuerdo.
El día 26 de noviembre nuestra Asamblea anual ordinaria y comida de confraternidad, en la cual dimos
cuenta de nuestras actividades durante el año 2005.
También dimos cuenta de los gastos originados hasta el mes de octubre, en la misma sesión notificamos la
creación de una insignia de plata para nuestros asociados con diez años de trasplante, que hasta ahora
no teníamos.
Durante estos tres meses, seguimos colaborando con el hospital Ramón y Cajal en la obtención de donantes
de sangre que venimos haciendo durante todo el año, además de conseguir donantes de órganos.
ASOCIACIÓN DE T. HEPÁTICOS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA. ATHEP
Desde que vio a luz la última edición de la revista de la FNETH han acontecido cantidad de eventos en nuestra
Asociación; cambio de presidente y reajuste de la ejecutiva a lo largo de estos meses; un cambio de rumbo
en la dirección de esta, se han tomado innumerables proyectos que algunos han llegado a su conclusión y
otros esta en marcha.
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FEDERACIÓN
Se procedió a la modernización de nuestra asociación tanto a nivel informático como a nivel de administración
y burocrático con la pretensión de darle una nueva imagen, imagen dinámica y moderna acorde a nuestros
tiempos.
Hemos mantenido cantidad de contactos con las unidades de trasplante hepático tanto de Valencia como de
alicante para potenciar la labor de esta asociación con dichas unidades.
Se han reestructurado los equipos de visitadores a enfermos hospitalizados con la apertura próxima de un
cursillo de capacitación científica sobre trasplantes llevadas por la Unida Hepática de Hospital la Fe de Valencia.
Acudimos al II Congreso Nacional de Trasplantados Hepáticos de Córdoba siendo la afluencia de nuestros
asociados a dicho evento de una asistencia importante.
Hemos inaugurado la delegación de nuestra asociación en la provincia de Alicante y comenzado los contactos
con el hospital general universitario de Alicante. Asistimos como invitados de honor a la Reunión del Tratamiento
contra el Dolor celebrada en Alicante en "El Día del Dolor"
Hemos celebrado la I Jornada de estudio de la asociación de Trasplantados hepáticos con un fabuloso éxito
de asistencia tanto de público como de ponentes de una alta calidad, siendo en consecuencia las exposiciones
allí expuestas de una calidad considerable. Durante la Jornada que se celebro el 25 de diciembre en le Palacio
de congresos de la ciudad de valencia, con la que contamos con la inestimable presencia de nuestro presidente
nacional D. Carlos Sanz Hernández se anuncio y se mostró la maqueta del monumento que la asociación
nuestra va hacer en agradecimiento a los donantes en nuestra ciudad. Así, como se entrego un obsequio
recuerdo a nuestro vicepzesidente D. Vicente Jarque por su labor en la Asociación durante los años que en ella
estuvo ocupando ese cargo, ya que partir de este mes cesó de su puesto por mi+motivos puramente personales
y de salud. Desde aquí nuestro reconocimiento y agradecimiento,Vicente.
Hemos comenzado a organizar el III Congreso nacional y I Internacional de trasplantados hepáticos, siguiendo
el mandato que se nos ofreció en Córdoba.
Personalmente y como presidente de la asociación de Trasplantados Hepáticos quiero hacer público mi
agradecimiento a todos y cada uno de los componentes de mi ejecutiva – Roser, Fulgencio, Vicente, Amancio,
J.A Lluch- y a los socios Manuel Vivas y Manuel Silla, sin los cuales nada de todo esto hubiera podido hacerse.
Gracias amigos, gracias por mantener la ilusión y por aguantarme sois unos ejemplares trabajadores y excelentes
amigos y compañeros.
Gracias también Carlos- Presidente Nacional- por tu apoyo y confianza en nuestra asociación y en mi persona.
Desde aquí saludo a todos y cada uno de los presidentes regionales y autonómicos, a sus comités ejecutivos
y a todos los asociados.
Mi recuerdo para Lourdes y para Ramón que en estos momento esta pasando tan duros momentos, animo
Ramón y familia, seguir que todo pasa y vuelve a la normalidad.
La Asociación de trasplantados Hepáticos de la Comunidad Valencia y en su nombre os deseamos que tengas
una feliz navidad y un prospero año nuevo.
12
FEDERACIÓN
A S O C . D E E N F E R M O S Y T. H E P Á T I C O S D E L A C . A . D E L PA Í S VA S C O . R E N A C E R .
Informe de actividades previstas, por la Asociación de Trasplantados y Enfermos Hepáticos de la CAV (RENACER)
Nuestra Asociación se planteo, en la Reunión que celebramos todos los años en el mes de Febrero, los siguientes
puntos:
Mantener la colaboración con OSAKIDETZA centro vasco de salud. Manteniendo las visitas a los enfermos
Hepáticos y Trasplantados, que realizamos semanalmente al hospital. Colaborar con otras Asociaciones de
Trasplantados de la comunidad Autónoma. Trasplantados de Corazón y Pulmón. Trasplantados de medula
ósea.
Uno de los proyectos que tenemos mas avanzado, en colaboración con el Alcalde, de un pueblo de Álava, es
que aun parque se le ponga un monolito en memoria de los donantes de Órganos y de sangre. El presidente
Pedro San Segundo en colaboración con el Alcalde son los encargados del proyecto que esta muy avanzado.
También queremos colocar una escultura, en la plaza donde esta el Hospital que hace los Trasplantes Hepáticos
en Vizcaya. Esperamos contar con la colaboración económica de la Diputación de Vizcaya, el Gobierno Vasco
y la caja de Ahorros bbk. En último recurso recurríamos a las empresas privadas. El permiso para la colocación
de la escultura lo tenemos pero nos falta la financiación.
La Asociación sigue realizando las excursiones, todos los años, para pasar el día juntos con todos los Trasplantados
que solemos acudir. Este año hemos visitado Vitoria y su catedral.
Los organismos oficiales nos siguen dando subvenciones que son muy necesarias para mantener los servicios
de Abogado y Psicólogo que la Asociación tiene contratados.
Mesas de captación de donantes, son colocadas en centros comerciales de la Comunidad Autónoma, en
colaboración con otras Asociaciones de la Comunidad Autónoma con muy buenos resultados. Esta actividad
la realizamos la semana del donante.
La Asociación todos los años pone a la venta lotería de Navidad con el fin de recaudar un dinero necesario
para poder autofinanciarse, por que con las cuotas de los afiliados estaríamos muy justos para los gastos de
la Asociación
Realizamos mesas redondas en colegios y casas de cultura, para informar a los jóvenes del consumo del alcohol
y el tabaco con las consecuencias tan fatales para la salud.
CLUB DE TRANSPLANTADOS HEPÁTICOS DE CATALUÑA
ANTES RECIBI Y AHORA QUIERO DAR
¡Que bonita frase!. Esto es en realidad lo que me ocurrio a mí, puesto que hace cuatro años recibí un hígado
de un donante anónimo, que conjuntamente con el Equipo de Médicos del Hospital de Bellvitge, me volvieron
a regalar la vida.
Transcurrida la primera fase de recuperación del Transplante, y observando la mejoría y la buena aceptación
del nuevo órgano, empecé a pensar y a preguntarme ¿Qué puedo hacer para devolver tal regalo, y que puedo
dar yo?. Aquí empezó mi nueva andadura y para ello me integre en el “Club de Trasplantados Hepáticos de
la Ciudad Sanitaria y Universitaria de Bellvitge”, para desde aquí poder contribuir a dar toda nuestra colaboración,
ayuda moral y psicológica a todos los compañeros que por desgracia están pasando lo mismo que nosotros.
13
FEDERACIÓN
Me incorpore al Club ahora hace aproximadamente unos dos años y ocho meses, para ayudar y colaborar
con nuestro gran amigo y compañero José Maria Lobo, el cual me encomendó junto con Antonio Bernal que,
localizáramos todas las Asociaciones que existiesen en el territorio nacional de Trasplantados Hepáticos, con
la consigna de relacionarnos y buscar una unión entre todas.
A mediados de Marzo del año 2003, se celebra en Barcelona el Iº Congreso Nacional de Asociaciones de
Trasplantados Hepáticos, donde se empieza a vislumbrar todo el trabajo realizado con relación a las otras
Asociaciones. De aquí nace los primeros pasos hacia la realización de la Federación Nacional, y se me asigna
que elabore un borrador de Estatutos para negociarlos y posteriormente constituirla.
Se me integra a la Junta del Club como vocal y colaboro en la Organización del Iº Congreso Nacional de
Trasplantados Hepáticos, celebrado en Barcelona el 21-22-23 de Noviembre del 2003 y en el transcurso del
cual se entrega a cada Asociación la copia de los Estatutos para estudiarlos y poderlos negociar en las reuniones
que se celebraran en Madrid los meses de Enero y Febrero del 2004, así es y después de estas reuniones y
negociaciones que participo, se aprueban los Estatutos y se constituye la Federación Nacional de Enfermos y
Trasplantados Hepáticos.
En este mismo año 2004, se me ofrece que ocupe la plaza de Secretario, para cubrir la vacante del gran amigo
fallecido José Maria Lobo. Esto fue un gran reto que se me ofreció y que acepte pensando en que si él hubiera
estado me hubiera dicho y convencido de que lo aceptara. Difícil era entonces su substitución y difícil seria hoy
por su gran visión que tenia de las cosas, para controlarlas, exponerlas y ponerlas en practica, y como no él
transmitirlas a todos los que estábamos a su alrededor. Por todo ello acepte el reto y continué con su línea para
poder engrandecer el Club y ayudar a todos los Trasplantados.
Hoy, y desde hace unos seis meses, soy el nuevo Presidente del Club de Trasplantados Hepáticos de Catalunya.
Como veis, ya nos llamamos diferente, como consecuencia de la fusión de las cuatro Unidades de Trasplante
que existen en Catalunya. Hemos abierto un Piso de Acogida para ayudar a los compañeros y familiares de
los Trasplantados. Hemos reorganizado la Junta y creado unos Departamentos para poder repartir mejor los
trabajos a realizar. Hemos reforzado nuestra relación con los Equipos Médicos de las cuatro Unidades de
Trasplante, así como con las Direcciones, Gerencias ,Coordinadores, Asistentas Sociales, y Enfermeras de las
mismas Unidades de Trasplante. Y finalmente hemos cualificado nuestras relaciones con la Organización
Catalana de Trasplantes.
Todavía falta mucho por realizar, pero lo primero que vamos a hacer es integrar a todos los Trasplantados al
Club, y para ello no vamos a escatimar esfuerzos en ofrecerles todo lo que deseen y podamos realizar para
darles vida, calidad, sonrisa, apoyo, orientación, asesoramiento y divertimiento. Al mismo tiempo y con
colaboración de la OCATT, fomentaremos la donación de órganos que tanto nos hacen falta para salvar vidas
humanas.
Como veis, e dado poco con relación a lo que me dieron a mí, pero si Dios quiere y me da vida, espero cumplir
mi sueño de darlo todo por estas personas que como yo, un día se nos hizo oscuro el horizonte y que gracias
a un donante se nos volvió a iluminar.
14
FEDERACIÓN
A.A.T. H. “CIUDAD DE LA GIRALDA” DE SEVILLA
500 transplantes hepáticos
La A.A.T.H. Ciudad de la Giralda de Sevilla concedió el premio CALIDAD DE VIDA a la Unidad Multidiciplinaria
de cirugía H.B.P. y Trasplante Hepático del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla por haber alcanzado los 500
transplantes hepáticos.
Mis amigos los pacientes:
Esta carta pretende aunar, no sé si lo conseguirá, el recuerdo de los inicios del programa de trasplante hepático
con la realidad fantástica de nuestro hospital de hoy. El trasplante hepático comenzó un Viernes de Dolores
del año 1990, y estuvo tan lleno de dificultades, desconfianzas, obstáculos no muy compresibles, reticencias y
un sinfín de situaciones, que a la luz de hoy, no pueden causar más que sonrojo a los ojos, si todos los pudieran
ver, de los que sufren y de los que quieren mitigar o erradicar este sufrimiento.
La tenacidad, la fe y la seguridad de los pocos que desde un principio creyeron en el trasplante hepático, ha
hecho que hoy podamos disfrutar de esta realidad tan maravillosa. A lo largo de todo este tiempo, henos vivido
situaciones difíciles, tristes y también alegres, hemos recorrido todo el arco de las emociones humanas; pero
creo que ha sido una experiencia tremendamente enriquecedora.
Quería aprovechar la consecuencia de esta cifra de los 500 trasplantes, para dar gracias a todo el mundo que
ha contribuido a este logro tan importante para la Sanidad Sevillana. Del mismo modo quisiera recordar que
este año también celebra nuestro Hospital Virgen del Rocío, sus 50 años de servicio a los sevillanos. En este
tiempo el “Virgen del Rocío”, se ha convertido en el hospital más grande de España, uno de los más grandes
de Europa y el tercer hospital español en cuanto a importancia en investigación. De este logro todos tenemos
que sentirnos par tícipes y orgullosos, unos como sanitarios y otros como pacientes.
Recordar situaciones, anécdotas, momentos o fechas relevantes es cuestión difícil, pues cada una de estas
particularidades tiene su valor, por lo que resulta difícil señalarlas; pero lo que no puedo dejar de resaltar es
la entrega de todos los sanitarios, que participan en este tipo de tratamiento; los cirujanos que se desplazan a
otras ciudades en busca del DONANTE, habiendo corrido peligro real en alguna ocasión, sobre todo en dos
viajes en avión y una en coche; los demás cirujanos, anestesistas, personal de enfermería, auxiliares y celadores,
que acuden rápidamente a la llamada, sin hacer distinción de días, tanto en Semana Santa, Feria, Navidad,
fines de semana, celebraciones, etc.., no tienen horas, siempre están disponibles para servir al que sufre.
Gracias a este sentimiento que existe en el personal sanitario, es por lo que estos programas de tan alta
complejidad se pueden realizar. En esta apartado no se puede olvidar a nuestro Sistema Sanitario Nacional
de Salud; yo estoy convencido, y así lo he reflejado en numerosas ocasiones, que lo logrado en España en el
mundo del trasplante, solo es posible gracias al modelo sanitario que poseemos; la expresión más clara y tajante
es la ONT, que ha logrado coordinar un modelo de sanidad en el trasplante, que ha superado nuestras fronteras,
tan es así, que hoy se conoce en el mundo como el modelo español.
Es obligatorio recordar a un destacado protagonista en este acto y este es el donante, al cual siempre recordáis.
No sería posible todo esto que he relatado, si no existiera ese alma caritativa y solidaria que en un momento
de máxima desesperación y dolor, es capaz de pensar en los demás y ofrecer generosamente los órganos de
aquel ser querido que han perdido, para así transformar la tristeza de esa familia, por la pérdida de ese ser
querido, en tremenda alegría de otra familia, que ve como su familiar, que se les marchaba de este mundo,
tiene una oportunidad de vivir gracias a la generosidad de un ser humano. Esto no lo debéis olvidar NUNCA.
Quisiera terminar estas breves letras para felicitarnos a todos los que de una manera u otra hemos hecho
realidad el TRASPLANTE HEPÁTICO en Sevilla..
15
HOMENAJE
A LOURDES
Cada vez que mi corazón recuerda a Lourdes, mi memoria la evoca vestida
de blanco. Ya que los pintores (como ella) consideran que el blanco es la
mezcla de todos los colores bañados de luminosidad; no se me ocurre mejor
homenaje que bautizarla, con todo mi respeto, como ‘la Dama de blanco’. Este título se lo he tomado prestado a uno
de los grandes de nuestra literatura: Miguel Delibes, que en su novela ‘Mujer de rojo sobre fondo gris’, describe a una
mujer amada y admirada por todos... Sin ninguna duda: Lourdes.
LA DAMA DE BLANCO
Continúo con el blanco de la paleta cromática con que mi recuerdo tiñe las diferentes imágenes de ella. El blanco de
una bata de enfermera con la que la encontré en el Ramón y Cajal una mañana en la consulta. Mi padre, trasplantado
de hígado, mostraba una acusada debilidad y una deterioro físico bastante evidente tras varios meses de tratamiento
de ribavirina e interferón. Con Lourdes sentada a su lado, todo cambió. Las mismas palabras de aliento, que en nuestros
labios sonaban a huecas y cansadas, recobraron su significado transmitiéndole esperanza y consuelo.
De esta imagen extraigo otro color: el verde, el color-símbolo de la esperanza. Y, si mi memoria no me engaña, el
color de sus irrepetibles ojos. Me encontré con ellos la primera vez en los salones DeTorres. Se celebraba la comida
de Hermandad de la Asociación; tras su exposición, me acerqué a ella. Repartía sonrisas a diestro y siniestro; escuchaba
a todos, sin que ningún detalle se escapara de esos inolvidables ojos. Admiraba el brillo de su mirada, perenne, profunda
y penetrante. Un fulgor que se intensificaba cuando hablaba de proyectos, de los suyos o, simplemente, de la vida.
Y si hay una tonalidad que Lourdes guardara en su retina era la del azul del mar. Cuando me anunciaba por teléfono
que pasaría unos días en la playa, su voz sonaba más alegre. Saboreaba por adelantado el placer de pasear por la
arena, de sentir el sol y de disfrutar de la sensación de bienestar con la que nos arropa el mar. ¡Me hace bien!sentenciaba a través de teléfono, como si esos días fueran su retiro, su ‘descanso del guerrero’, de donde regresaba
más fuerte. Más viva.
El último color con el que quiero homenajear a Lourdes es el rosa. Cualquiera que haya tenido la suerte de pasar un
minuto junto a Lourdes habrá descubierto el amor desbordado que sentía por toda su familia: por su marido, por sus
hijos y, por encima de muchas cosas, por su nieta. Todas las abuelas sueñan con vestir a sus pequeñas de este color.
Su ‘niña’ se había convertido en su motor. Ser abuela era una de las mejores cosas que le habían sucedido y recetaba
esta experiencia como la ‘pócima mágica’ para luchar contra cualquier mal.
Lourdes se adueñó de todos los colores: del rojo (de la sangre, que ella animaba a donar); del marrón chocolate (que
coincidía con una de sus debilidades), del morado, del beige, del granate,....
Muy a mi pesar, no he pasado con ella tanto tiempo como me hubiera gustado. Nuestra amistad no ha llegado a
cumplir un año, pero sí hemos compartido momentos de confidencias e ilusiones. Teníamos previstos muchos temas
para las próximas revistas; pero dedicar un número a recordarte, Lourdes, lo habría aplazado para siempre.
Me aferro a imaginarla viva: junto a su nieta, envueltas en una colcha blanca, contemplando una puesta de sol sobre
el mar, con el cielo rosáceo, abarcando todo con esos ojos verdes grandes. Inmensos.
Lourdes, eso eres tú. Una dama de blanco. La suma de todos llenos de luz.
17
ONT
ESTADÍSTICAS DE LA ORGANIZACION
NACIONAL DE TRASPLANTES
Nº DE TRASPLANTES REALIZADOS POR HOSPITALES
C.A.
HOSPITAL
Andalucía
H. Reina Sofía. Córdoba
H. Virgen del Rocío. Sevilla
H. Regional. Málaga
H. Virgen Las Nieves. Granada
Aragón
H. Clínico Lozano Blesa. Zaragoza
Asturias
H. Central . Oviedo
Canarias
H. Ntra. S. Candelaria. Tenerife
Cantabria
H. M. Valdecilla. Santander
Castilla y León
H. Del río Hortera. Valladolid
Cataluña
H. Bellvitge. L´Hospitalet
H. Vall d´Hebrón Inf. Barcelona
H. Vall d´Hebrón. Barcelona
H. Clinic i Provincial Barcelona
C. Valenciana
H. La Fe. Valencia
Galicia
H. Juan Canalejo. A Coruña
H. Clinico Univ. De Santiago
Madrid
H. Doce de Octubre
H. Ramón y Cajal
H. Gregorio Marañon
H. La Paz Infantil
Clínica Puerta de Hierro
2000
2001
2002
Total (Inf) Total (Inf) Total (Inf)
43 (6)
39
41
--
55 (9)
52
53
--
46 (6)
52
44
8
38 (7)
43
46
22
44 (9)
50
42
30
28 (1)
37
33
40
32
--
--
28
30
41
23
29
36
26
25
33
24
30
16
15
--
3
16
30
25
63
14 (13)
39
74
61
5 (5)
53
81
60
14 (14)
55
75
60
10 (10)
56
104
64
7 (7)
55
76
97 (4)
94 (2)
112 (2)
105 (6)
65 (2)
56 (1)
55 (5)
52 (1)
41 (1)
45 (1)
48 (3)
61
111 (5)
38 (3)
41 (2)
59 (10)
54
30
25 (25)
28
52 (5)
43
38
18 (18)
29
76 (14)
42
37
31 (29)
29
71 (9)
38
44
25 (24)
33
70 (7)
32
46
26 (25)
25
Murcia
H. Virgen de la Arrixaca. Murcia
44
45 (1)
39
48
48
Navarra
Clínica Univ. Navarra Pamplona
22
23
19
13
22
País Vasco
H. Cruces. Bilbao
62
59
57
64
75
Total del Estado
Trasplantes Donante Vivo
954 (60) 972 (50) 1033 (70) 1037 (54) 1040 (58)
10
20
41
AÑO 2003
Total
18
2003
2004
Total (Inf) Total (Inf)
31
AÑO 2004
PMP
Total
PMP
Donantes de órganos
1443
33,8
1494
34,6
Trasplantes Renales
(Donante Vivo)
2131
60
49,9
1,4
2125
61
49,2
1,4
Trasplantes Hepáticos
(Donante Vivo)
1037
31
24,3
0,8
1040
18
24,1
0,4
Trasplantes Cardiacos
Trasplantes Pulmonares
Trasplantes de Páncreas
Trasplantes de Instentino
290
149
74
7
6,8
3,5
1,7
294
143
74
7
6,8
3,5
1,7
18
XV Campeonatos del mundo
para deportistas transplantados,
celebrados en London (Canada)
Carlos Sanz, todo un ejemplo a seguir.
El pasado mes de julio, se celebraron en la ciudad
canadiense de London, los XV Campeonatos del
Mundo para Deportistas Trasplantados.
En estos Campeonatos participaron más de 2000
deportistas de 70 países de todo el mundo.
La organización canadiense, hizo mucho hincapié
en valorar la salud y la autonomía personal, frente
a la tendencia del ambiente que da mucha
importancia al aspecto físico y competitivo, aunque
eso sí respetándolo mucho.
Los organizadores, pensaban que se deben buscar
pautas de comportamiento deportivo, basadas en
objetivos que permitan entender el deporte, como
una actividad dirigida a mejorar la salud.
Sin embargo, para un grupo de deportistas (cada
vez más numeroso), prima la competición como
objetivo final de los Campeonatos y entrenan duro
todo el año esperando que llegue esta cita y poder
demostrar de lo que se puede ser capaz de realizar
tras un trasplante.
Con este esfuerzo y sacrificio intentan conseguir
éxitos que tengan repercusión para que se hable de
donación y trasplantes en la sociedad.
En definitiva el deporte en los Campeonatos del
Mundo, para unos es participar y para otros es
competir para ganar.
La selección española estaba integrada por 28
deportistas.
Da pena ver como España, el país pionero y ejemplar
en el campo del trasplante, no aporta más deportistas.
No somos capaces de igualar a delegaciones europeas
de casi 200 deportistas.
Este grupo que representa a España, bien merecen
para el futuro un trato totalmente distinto al tenido
en estos últimos años.
Es de desear que a quienes les corresponde, actúen
y apoyen a estos deportistas como se merecen, ya
que al final, no dejar de ser sino deportistas españoles
propagadores de los buenos resultados obtenidos
en España en Donación y Trasplante.
Casi todos los deportistas españoles son trasplantados
de riñon. Algunos, pocos de corazón y de hígado
que solo eran dos, nuestros amigos Joaquín Lacón
de Madrid y Carlos Sanz de Zaragoza.
Hoy nos ocuparemos de Carlos Sanz.
Es un aragonés de 44 años, Presidente de la
Asociación de Trasplantados Hepáticos de Argón y
Presidente de la Federación Nacional de Enfermos
y Trasplantados Hepáticos.
Exárbitro asistente de fútbol de 1ª División, participó
por primera vez en los Mundiales de Nancy en 2003.
Allí consiguió ser Campeón del Mundo en 4x100m
y 5º en la prueba de 200m. lisos, de atletismo.
En 2004, participó en los Europeos de Eslovenia.
Allí consiguió ser Campeón de Europa en 4x100m.
y subcampeón de Europa en 200m.
También acudió a Argentina a los Juegos
Latinoamericanos, donde obtuvo dos medallas de
oro y una de plata, todas ellas también en atletismo.
Pero en febrero de 2005, recibe la mala noticia de
que el atletismo debe dejarlo, por una lesión en la
cadera.
Lejos de hundirse, toma su primer contacto con la
natación, algo impensable para él. Armado de valor,
luchó lo indecible. Acumuló horas y horas de
entrenamiento hasta llegar a Canadá, sabiendo que
al regreso debía pasar por el quirófano para restañar
la cadera.
Quiso enviar el ejemplo de que todo o casi todo se
puede conseguir, aun siendo un paciente
trasplantado.
Las medallas quedaron lejos. Ese no era el objetivo
esta vez.
Ahora solo con la satisfacción de estar compitiendo
entre los mejores era suficiente. Seguro en un
futuro muy cercano, Carlos volverá a conseguir todos
éxitos que consiguió en atletismo.
Constancia, decisión y afán de mejorar y superarse,
no le faltan.
Desde la FNETH, apoyamos al máximo su aventura.
Seguro tendrá el final feliz que merece.
Antonio Bernal
19
RINCONES DE ESPAÑA
Ramón Mendoza
Llanes
Lanes de 1957 habitantes, está situada a 103 Km de Oviedo, cpital del Principado de Asturias.
Es la capital del Oriente asturiano, destacan sus 30 playas de arena fina, hay diferentes comercios típicos
y un conjunto de calles estrechas con un puerto pesquero que forman un conjunto de gran riqueza para
el turismo.
Está rodeado por el mar cantábrico y por la Cordillera del Cuera que está encuadrada en los
picos de Europa.
MONUMENTOS Y MUSEOS:
Iglesia Basílica de estilo gótico.
Palacio del Duque de Estrada: Conjunto amurallado.
Torre de Llanes: Torreón simbólico de la Villa
Museo del Mar.
Cubos de la memoria: Piedras pintadas salientes al mar.
Paseo de San Pedro.
Capillas de: María Magdalena; San Roque y Nuestra Sra. La Virgen de la guía.
FIESTAS:
Las cuatro fiestas principales son:
22 de Julio, La magdalena.
26 de Julio, Santa Ana.
16 de Agosto, san Roque.
8 de Septiembre, Nuestra Sra. La Virgen de la Guía.
Todas ellas se celebran con desfiles y bailes, y los vecinos y veraneantes se visten con el famoso
traje regional de llanisca de una belleza inigualable. El 7 de Septiembre hay una procesión nocturna
donde se baja la Virgen de la Guía de su capilla hasta la Basílica, en esta procesión la virgen va acompañda
por cientos de personas con mantilla española, es lo mas bello que se puede ver.
20
RINCONES DE ESPAÑA
DÓNDE COMER.
Llanes
Restaurante “El Jormu”
Pancar. Tlf. 985401615
Cocina: Fabes con almejas - Fideos con almejas - Sargo a la espalda - parrilladas de pescado Lubina a la plancha - Carne - Postres caseros
Restaurante “La Covadonga”
C/ Cué, nº2. Tlf. 985 40 08 91
Cocina casera: Fabada - Pescados a la plancha - cabritu - Paella - Postres exquisitos.
Restaurante “Canene”
Manuel Cué, nº8. Tlf. 985 40 05 84.
Comida casera.
Restaurante “El Campanu”
La Calzada s/nº. Tlf. 985 10 10 31.
Pescados al horno.
Restaurante “El Cuera”
Tlf. 985 40 00 54.
Restaurante “Siete Puertas”
Tlf. 985 40 27 51
Restaurante “Mirador de Toro”
Tlf.985 40 08 82
DÓNDE DORMIR.
Hotel “Don paco”
C/ Posada Herrera, nº1. Tlf. 985 40 01 50.
Hotel “El Paraíso”
C/ Pidal, nº2. Tlf. 985 40 19 71.
Hotel “Montemar”
C/ Genaro Riestra, nº8. Tlf. 985 40 01 00.
Hotel “Miraolas”
paseo San Antón, nº14. Tlf. 985 40 08 28.
Hotel “Las Rocas”
C/ Marqués de Canillejas, nº3. tlf. 985 40 24 31.
Hotel “Posada de Rey”
C/ Mayor, nº, nº11. tlf. 985 40 13 32.
Hotel “Villa de Llanes”
Tlf. 985 40 37 84.
Hotel “la Hacienda de D. Juan”
C/ Pidal, nº29. Tlf. 985 40 35 58.
Hotel “Sablón”.
El Sablón, s/nº. Tlf. 985 40 07 87.
Nota: Información sacada del libro “Donde comer bien en Asturias”, De José Antonio Fidalgo.
21
Gracias
La solidaridad aún es posible en el mundo, donde las expresiones allá tú con tu vida, a mí qué me cuentas, y mis problemas
qué, son indicativas del egoísmo moderno.
Nunca olvidaré el día tres de abril de 2004, fecha en la que tuve que asumir mi delicado estado de salud debido al
progresivo deterioro del hígado por mi adición al alcohol.
Desde aquel día cambió mi concepción de la vida, antes llena de frecuentes visitas a Baco en sus diferentes templos. Había
que poner freno, puse manos a la obra y gracias a la solidaridad humana, mi fuerza de voluntad, grata sorpresa para
mí, y la ciencia médica estoy escribiendo estas líneas.
Tras hacerme una analítica, el doctor Ángel Palacios, sin rodeos pero con delicadeza, me comunicó que la única forma
de seguir con vida sería un trasplante no muy lejano dado el estado en que me hallaba. La noticia no me sorprendió; al
contrario, si los resultados de las pruebas hubieran sido favorables sí habría sido una gran sorpresa para mí.
Temiendo sobrepasar el nivel de máxima gravedad estuve en riguroso tratamiento bajo la atenta dirección de dicho médico
y la rapidez y efectividad del equipo sanitario del Hospital Clínico de Granada. Hasta octubre, cuando pasé a La Unidad
de Trasplantes del hospital Virgen de las Nieves, no estuve exento de dudas. Tenía que seguir haciendo vida normal hasta
que mi salud lo permitiera, agarrándome al clavo de la esperanza, sin obviar la posibilidad de que no me incluyeran en
la lista de espera, no llegara un órgano a tiempo o hacer caso omiso y continuar siendo el Juan de siempre.
Parte fundamental en esta etapa ha sido el equipo humano y profesional, encargado de animarte en tu decisión y hacerte
ver que el auténtico reto comienza tras la intervención quirúrgica, actualmente con grandes garantías de éxito. No se trata
de agradecer, es su trabajo, sino de reconocer que dentro de una bata blanca, verde o azul hay alguien con sus buenos
y malos días que te recibe con la sonrisa, conoce la causa del problema, expone con claridad los hechos y te hace ver
sin necesidad de palabras que no es fácil una decisión tan firme. Siempre tendré en mi memoria el calor humano que recibí
de Flor, María Dolores, María y Gabriela.
Decidí esperar mi inclusión en la lista para el posible trasplante cuando lo estimaran oportuno, hecho que ocurrió en febrero
de 2005 cuando al atender una llamada de teléfono, oí la voz de la doctora María Dolores Espinosa al otro lado de la
línea comunicándome la buena noticia.
Los tres meses que siguieron estuvieron marcados por una serie de crisis, desde las meramente lógicas, dado mi delicado
estado de salud, hasta las profundamente emocionales, que iban desde la tristeza más profunda hasta el deseo de suicidio.
Sin olvidar, claro está, a los demás hermanos y compañeros, pude soportar tanta tensión gracias, en primer lugar a la
permanente e impagable inyección de ánimo y esperanza de mi compañera María, demostración contundente de su amor
hacia mí. Siempre tuvo claro que tenía que seguir vivo para recordar aquello como un sueño, y a mi hermana Ana, siempre
dispuesta y que se convirtió también en mi paño de lágrimas durante los frecuentes estados de desesperación. A todos
con todo mi cariño, gracias.
Parece inevitable enfrentarse a toda una trayectoria vital cuando uno se ve en esa situación. Buenos y malos recuerdos
desfilan ante ti como una película en blanco y negro, actitudes positivas y negativas endulzan y amargan tu memoria,
hechos consumados o inacabados cuestionan tu propia existencia. Deseos de hurgar en tu memoria y encontrar el porqué
de tu carácter, cuáles han sido los factores que más han influido para llegar a esa situación.
Tenía que seguir vivo para convencer a los demás a que sean solidarios porque puede ocurrir que un día sean ellos los
necesitados. Hoy por mí y mañana por ti.
Con todo ello, el deseo de escribir mis recuerdos también se convirtió en una inyección en esos tensos y duros momentos
que van desde que te comunican la inclusión en la lista de espera hasta el momento en que entras en quirófano.
Después de tres avisos fallidos, en los que tras hacerte las pruebas de rigor esperabas que esa vez fuera cierto, volvías a
casa con la desilusión del que, tras mirar los números del décimo de lotería, ve que el tercero tampoco se aproxima a la
suerte pero con la esperanza de que la cuarta o quinta cifras fueran las del premio de consolación.
Eran las diez de la mañana del día 8 de mayo. Habíamos desayunado en una cafetería y subimos a casa después de
comprar el periódico. Suena el teléfono. Esta vez era la doctora Flor Nogueras la que me daría la esperada noticia.
Reproduzco la conversación porque se me quedó grabada en mi mente:
- ¿Sí…?.
- Buenos días, Juan. Soy Flor. ¿Cómo estás?.
- ¡Qué sorpresa?, ¿Otro aviso?.
- Tranquilo. ¿Qué estás haciendo?.
- Leyendo el periódico y pensando en el arroz con chipirones que vamos a preparar para hoy.
- No prepares nada. Si en el plazo de dos horas no te he llamado, sigue haciendo vida normal. Hemos tenido
un aviso, solo falta conseguir el permiso de los familiares.
Seguí leyendo el periódico con los nervios metidos en el estómago, ya que pensaba que podría ser otro aviso más, pero
me equivoqué. Pasaron unos 30 minutos y volvió a sonar el teléfono. Allí estaba de nuevo su voz, diciéndome que me fuera
para el hospital tranquilo, porque no entraría en quirófano hasta media tarde. No regresé a casa hasta el día 21. El cuarto
aviso fue el de la mejor lotería que puedas esperar.
Desde ese momento supe que tendría que cuidarme como nunca lo había hecho, con el mayor mimo posible, en reconocimiento
a quien decidió donar sus órganos sanos para mantener con vida a otras personas, y a los familiares del donante por su
decisión favorable, superando muchas veces barreras de índole personal o religiosas.
En estos momentos, a lo seis meses de la intervención gozo de un estado de salud inmejorable y con muchas ganas de
vivir.
22
Juan José Ruiz Giménez
Trasplantado hepático
Hospital Universitario
VIRGEN DE LASNIEVES Granada
8 de noviembre de 2005
¿Por que las Administraciones
Públicas Sanitarias no
distribuyen información sobre
el VHC?
Desde que lo sabemos, pero más ahora que el año pasado se consiguió ¡por fin! –Un día–; (el día 10
de diciembre como día nacional de la hepatitis “C” en España): tenemos los enfermos, familiares,
voluntarios, asociaciones, colaboradores y todos los que se identifiquen con el VHC y por supuesto las
Administraciones Públicas, Sanitarias, etc. el compromiso –y cumplirlo– de llevar información hasta
el último rincón donde haya una persona para que pueda informarse.
Va pasando el tiempo “que según dicen es quien mide y da o quita razón”: y es más que lamentable
que para una de las enfermedades que ya se..., “más que sospechaba” –desde un sector médico desde
1975–; no haya información desde las Administraciones Sanitarias en los Centros de Salud, Hospitales,
Farmacias, Colegios y cualquier otro lugar de interés y concentraciones públicas sobre la Hepatitis C o
(VHC). Desde ASSCAT, no vamos a entrar en qué enfermedad es más o menos importante, porque para
quien la padece, la suya siempre es la más importante ¡es natural!, pero pensamos que el VHC, tiene
la suficiente importancia por número de afectados –y que si no se informa puede haber cada día más–,
por el riesgo de la propia enfermedad, por los condicionantes, oscurantismo y estigmatización que
conlleva el padecerla, etc.: y sin embargo no hay información Pública de esta enfermedad. Yo, las
informaciones que tengo y he visto; han sido de asociaciones, de laboratorios privados, de libros escritos
por especialistas promovidos por las empresas farmacéuticas privadas, por lo que he preguntado a los
especialistas médicos, por Internet; pero nada de nada de las Administraciones Públicas Sanitarias, ni
estatal, ni autonómica ¿Por qué será...?
Desde esta revista volvemos a reivindicar que las Administraciones Sanitarias, se han de implicar y han
de hacer lo posible por llevar y distribuir información del VHC, desde los especialistas, médicos de familia,
enfermería, farmacia, enfermos y a toda la población en general... Informar y formar a los equipos
de Valoración de minusvalía, grado de incapacidad o cualquier otra necesidad de valoración. Cuando
digo equipos de valoración, me refiero que han de estar constituidos como mínimo por un especialista
en hepatología, psiquiatra o psicólogo especialista en VHC y un especialista en manejos de conflictos
sociales y laborales; valorar las situaciones personales de cada enfermo y que se valore en función del
diagnostico de estos diagnósticos en conjunto.
Desde ASSCAT y por supuesto desde todas las
demás asociaciones, reivindicamos y pedimos a
las Administraciones Sanitarias de las autonomías
y estatales se tenga en cuenta el VHC a todos los
efectos. Una de la más abandonada es la de editar
información y sobre todo hacerla llegar desde la
cabeza a la base jerárquica; pero también nosotros
como contagiados o enfermos; también hemos de
colaborar: nadie mejor que nosotros debemos ¡y
sí que podemos!; luchar por nuestra enfermedad,
sus condicionantes y nuestras circunstancias.
Un gran abrazo para todos.
Pedro Santamaría Mata
23
novartis
Chistes
Una chica va al ginecólogo, el cual la examina, y con
cara seria le dice:
-Tengo que darle dos noticias; una buena y una
mala...
-Ay, doctor no me asuste; dígame la mala.
-Tiene usted hongos en la vagina.
-Por Dios, por Dios... ¿y la buena?
-!!!Son comestibles!!!
Una mujer va al médico y le dice:
- Doctor, desearía que mi marido se pusiera como
un toro.
- Pues venga para acá y empecemos por los cuernos
Llega un señor ya maduro a la farmacia y le pide al
empleado:
"por favor, ¿me da un cuarto de pastilla de Viagra?"
El empleado, extrañado, le pregunta: "perdone, pero
¿por qué quiere sólo esa cantidad tan pequeña de
Viagra?"
A lo que el señor le responde: "Es que solamente la
quiero para orinar sin mearme los zapatos".
Doctor, doctor vengo a que me osculte!!!
Rapido detras del sillón
Va una mujer al medico y le dice que lleva tres meses
sin parar de tirarse pedos y que es contionuo.
el doctor la pregunta que si huelen y ella reponde
que no que ni un olor. A eso que se pée la tia y dice
el medico:
Bueno señora lo primero que voy a hacer es operarla
de la nariz y luego hablamos del culo....
Llega un tipo a su doctor que lo había llamado
urgentemente y le dice "oye me sacaste de una junta
importante", el doctor responde "perdona que tengo
que decirte algo", el tipo le dice "pues dímelo rápido
que tengo poco tiempo", y el doctor le dice "ah, ya
te lo dijieron?"
Doctor, doctor ponme la "antibritánica".
-¿Querrá decir la "antitetánica"?
-Ya quisiera que me hubieran dado con una teta no
con la llave inglesa.
Doctor, tengo tendencias suicidas, ¿qué hago?.
Págueme ya mismo.
Un hombre va a la consulta del medico y le dice:
- Doctor, me he caído y me duelen mucho las piernas!
El Doctor después de examinarlo le dice:
- No se preocupe, no es nada. Dentro de unos días
ya estará Ud. trabajando.
- Caramba Doctor, que maravilla, además de curarme
¿me dará trabajo?
Después de examinar a un paciente que es un
alcohólico crónico, el médico le dice:
- No encuentro la razón de sus dolores de estomago,
pero francamente, creo que esto se debe a la bebida.
- Bueno, entonces volveré cuando este sobrio
Doctor! doctor! tengo unos ataques de tos terribles!!
-Entonces tomese una dosis doble de este laxante.
-¿laxante? ¿eso me va a calmar la tos?
-No, pero verá como no se va a atrever a toser.
Esto es un señor que entra a una optica y le dice al
empleado
-deme uste unas gafas
para lejos o para cerca
-no para cerca si no voy a salir de la provincia
Esta un tio en un oculista y el medico le dice:
Que letra es esta....
- La "A"
No, fijese mejor que letra es....
- La "A" Pero que dice, fijese mejor, que letra es...
- La "A" Cansado se acerca el medico y dice: Coño
si era la "A"
25
Gestiones realizadas
por la FNETH
LA FEDERACION NACIONAL Y SU PREOCUPACION SOBRE LA INVALIDEZ.
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, siempre hemos considerado un
tema importante y prioritario el trabajar para intentar aportar nuestro granito de arena en buscar
soluciones para el tema de la minusvalía e invalidez.
En nuestro corto camino que llevamos recorrido, decidimos en su día, ir de la mano de otras
Federaciones de Pacientes Trasplantados, para unidos fortalecer más el colectivo al que
representamos.
Tras unas reuniones con la Federación Alcer, iniciamos juntos el camino para intentar hacer ver
a la administración cual es nuestra situación real.
Está claro que obtendremos mejores resultados y a la larga el beneficiado será el propio paciente,
o el enfermos que está en lista de espera
El pasado día 24 de noviembre, mantuvimos junto al Presidente y Gerente de ALCER, una reunión
con el Subdirector General de Gestión de Prestaciones, D. César Luis Gómez Garcillán y la
Subdirectora General Adjunta de Gestión de Prestaciones, Dª Olga Hernando Marín en la sede
del Instituto Nacional de la Seguridad Social.
Desde ambas Federaciones Nacionales, les mostramos la inquietud y preocupación sobre las
revisiones que se realizan sobre la invalidez permanente absoluto, pasando esta en muchos casos
a incapacidad permanente total, con el perjuicio económico que esto conlleva, al disminuir desde
el 100% hasta el 55% de la base reguladora los ingresos mensuales a percibir.
Por parte de la Administración, se nos dijo que se estaba preparando un protocolo de actuación
con unas pautas comunes a seguir para todo el colectivo, lo que haría evitar las desigualdades
entre diferentes regiones y a su vez nos ayudaría a saber en que términos formular los recursos
que se estimasen necesarios.
Y también se hizo hincapié en comunicar a la persona a la que se le realiza una revisión de
invalidez, que debe hacer mención a todos los episodios clínicos que se han pasado antes de
llegar al trasplante, para llegado el caso, el tribunal decidiese recurrir al historial del paciente y
comprobar todo lo citado.
En definitiva y como conclusión a todo lo anterior, hemos de trabajar mucho y juntos, para
conseguir que los derechos que el paciente trasplantado debe tener, sean reconocidos públicamente
por las administraciones de todo el territorio español, y cuando así no pueda ser, recurrir y llegar
hasta donde la justicia nos permita hacerlo, porque las sentencias existentes son todas favorables
a los recursos interpuestos por los pacientes trasplantados.
26
En la Donación no hay fronteras,
puedes encontrarte en los dos lados
HAZTE DONANTE
DE ÓRGANOS
REGALA VIDA
DESEO RECIBIR EL CARNET DE DONANTE DE ÓRGANOS:
Nombre y Apellidos...................................................................................................................
Dirección: ................................................................................................................................
Población:........................................................Provincia:...........................................................
Código Postal: ..............................Observaciones:.....................................................................
.................................................................................................................................................
.................................................................................................................................................
.................................................................................................................................................
Recorte y entrege esta solapa o envíela a una de las direcciones que aparece en esta revista y recibirá
su tarjeda de donante, como testimonio de su deseo de ser Donante de Órganos, que debe de poner
en conocimiento de sus familiares y allegados.
La FNETH se estrena con
sombrero cordobés
El II Congreso de Enfermos y Trasplantados
Hepáticos ha sido, en palabras de sus
organizadores, un éxito de público. Unos
cuatrocientos asistentes, miembros de las
asociaciones de Aragón, Asturias, Barcelona,
Madrid, Valencia, Granada, Sevilla y Córdoba,
han participado en este encuentro en la capital
cordobesa los días 14,15 y 16 de octubre.
La Asociación Andalusí de Trasplantados
Hepáticos actúo como anfitriona de este evento,
que tenía como presidente de honor a S.A.R.
El Príncipe de Asturias, D. Felipe de Borbón.
Los cordobeses recibieron el encargo de organizar este encuentro hace dos años en Barcelona y, tras su
clausura, ha pasado el testigo a la de Valencia.
El equipo de José Luis Bermejo, presidente de la Asociación Andalusí, preparó una agenda apretada de
actos, en la que se integraban interesantes conferencias con momentos de ocio.
El II Congreso de la FNETH arrancó en el Hospital Universitario Reina Sofía, centro emblemático en la
historia del trasplante. En su discurso de bienvenida, el director gerente del hospital, el Dr. Díaz Fernández,
afirmó que la labor desarrollada por las asociaciones “es impagable; en concreto, sin su ayuda la tasa de
trasplantados de hígado sería impensable”. A continuación, todos los acreditados realizaron una ofrenda
floral al ‘Monumento al Donante’, situado en la puerta principal del hospital cordobés.
Tras la comida en la finca ‘La Albaida’, este segundo encuentro se inauguró oficialmente en la sede de
CajaSur. En esta apertura, participaron autoridades autonómicas y locales, el presidente de dicha entidad
bancaria y el presidente de la FNETH. En sus intervenciones, todos subrayaron el imprescindible papel
desempeñado por las asociaciones tanto en la concienciación de la sociedad para incrementar las donaciones
como en el apoyo a enfermos y familiares, principalmente, gracias a los pisos de acogida en diferentes
ciudades españolas.
Dr. Manuel de la Mata, Jefe de la Sección de Hepatología del H. U. Reina Sofía: “¡Bendita
rutina!”
El Dr. de la Mata definió el trasplante hepático como una de las operaciones más complejas y a su superación
como de las más duras. Para el jefe de la S. de Hepatología, “la donación es un acto de generosidad sin
límite, que hay que apreciar en su justa medida”. Recordó que, gracias al Sistema Nacional de Salud, “
cualquier persona en cualquier circunstancia y de cualquier nivel social accede a un trasplante bajo los
criterios de equidad y justicia”.
En su discurso, reivindicó el trato amable de los especialistas en la consulta. Recordó el poder de la palabra
y de los gestos como fuentes de información sobre el estado del paciente y apeló a la responsabilidad de
cada uno en la correcta evolución del trasplante.
Como conclusión de su intervención, el Dr. De la Mata aconsejó a todos los asistentes disfrutar de la vida
viviéndola día a día. Una consejo que resumió en una sencilla sentencia: ¡Bendita rutina!
La primera jornada del Congreso se cerró con una cena en las Caballerizas Reales del Alcázar de los Reyes
Cristianos.
28
El sábado, el Palacio de Congresos y Exposiciones acogió a los cuatrocientos asistentes. Todas las ponencias
expuestas aportaron una visión global del trasplante que abarcaba desde el momento de la donación hasta
la evolución de este tipo de paciente a largo plazo.
Dr. Eduardo Martín, de la Organización Nacional de Trasplantes (O.N.T): Red de Coordinadores
La situación actual de la donación en España se resume en las siguientes cifras: Más de 55.000
personas trasplantadas; los índices de donación por millón de habitantes coloca a España a la cabeza,
por delante de USA y de Europa. Las zonas más solidarias son la Cornisa Cantábrica, Baleares y
Madrid; la evolución del trasplante hepático en estos 20 años ha sido espectacular: de 5 receptores
(1984) a 1.040 (2004).
Según el Dr. Martín, el problema es la escasez de donantes. En la captación de nuevos órganos juegan
un papel clave la Red de Coordinadores a nivel nacional, autonómico y hospitalario organizada por
la O.N.T. De 20 personas en 1988 se pasó a 139 diez años más tarde. Está integrada por personal
sanitario (mayoritariamente médicos de la UVI), con una dedicación parcial y con el objetivo principal
de obtener órganos. Dependen del Gerente del centro hospitalario y están más involucrados en la
gestión económica y en la atención a los medios de comunicación.
El representante de la ONT enumeró ‘la cadena de la donación’: detección del donante- mantenimiento
– diagnóstico de muerte cerebral – autorización familiar- logística- extracción y donación.
En la actualidad, el 40% de los donantes superan los 60 años y la negativa familiar alcanza el 18%.
Dr. Manuel Alonso, Coordinador Autonómico de Andalucía: Programa de calidad.
Los centros autorizados en Andalucía para realizar trasplantes hepáticos están en Córdoba, Sevilla, Málaga
y Granada. Desde 1998, se ha implantado un ‘Programa de Calidad’ en el proceso de la donación caracterizada
por el consenso, la cooperación, la coordinación, la confianza y la credibilidad.
El Dr. Alonso explicó que el alto rechazo que existía en la comunidad andaluza ante la donación se combatió
con la información: en 1.305 centros escolares se proyectó un vídeo publicitario con historias reales de
adolescentes trasplantados y con famosos andaluces que apoyaban esta intervención. Además, se potenció
el debate en el seno familiar y se contó con la implicación de los medios de comunicación y de los hospitales.
En 2004 se realizaron 166 trasplantes hepáticos, mientras que en el 1991 se contabilizaron únicamente
36 casos. El coordinador autonómico subrayó que la equidad en este modelo se garantiza gracias a la
‘sectorización de la población’: el donante y el receptor están en el mismo hospital.
La priorización en la lista de espera en la Comunidad
Autónoma Andaluza ha introducido dos códigos diferentes al resto de España: el preferente local y el
comunitario, que se sitúan a continuación del Código 0. El Dr. Alonso presentó al Dr. De la Mata como
creador de esta innovación que tan beneficiosa resulta a los pacientes andaluces.
Dra. Pilar Barrera, del H. U. Reina Sofía: Reaparición de la 1ª enfermedad.
A los 10 años, el índice de supervivencia hepática es del 60%. Para la Dra.
Barrera la evolución a largo plazo de los trasplantados hepáticos se caracteriza
por una calidad de vida e integración familiar positivas, una escasa dependencia
del equipo médico de trasplante y el funcionamiento normal del injerto que
implica la toma de una sola medicación inmunosupresora. Sin embargo,
apuntó como aspectos negativos de esta evolución la difícil incorporación
al mundo laboral y la reaparición de la enfermedad causante del trasplante.
En el caso de la Hepatitis C, la Dra. Barrera informó que retorna en el
100% de los casos. En algunos casos este rebrote, de progresión más
rápida, podría llegar a provocar una cirrosis en el injerto en un plazo de
5 años. Las medidas para combatir la Hepatitis C son la biopsia hepática,
el tratamiento de interferón y ribavirina y el retrasplante. En cambio, el
índice de recaída en la Hepatitis B no supera el 10% y el tratamiento
adecuado, previo a la operación, se compone de lamivudina y adefovir.
En su ponencia, afirmó que los tumores son la segunda causa de mortalidad
a largo plazo. Los más habituales son los de piel, hematológicos y orofaríngeos y apuntó como
responsables a los inmuprosupresores.
La Dra. Barrera enumeró otros efectos secundarios que padecen estos pacientes: problemas renales
(20-30%), hipertensión (50%), diabetes mellitas (15-25%), hiperlipemia (15-40%) y la obesidad
(30-40%). Todos ellos generan un incremento del riesgo cardiovascular. Para evitarlo, los trasplantados
deberían seguir los mismos consejos que los médicos recomiendan a la población en general: dieta
mediterránea (pobre en grasas), ejercicio físico, baja en sal, sin tabaco y sin alcohol.
Por último, la Osteoporosis, causante del 30% de frácturas óseas atraumáticas, se puede paliar con
ejercicio físico, suplemento de calcio en la dieta y con fármacos.
Dr. Evaristo Varo, del H. Xeral de Santiago de Compostela: Regeneración del hígado
El trasplante consta de dos fases: la primera, quitar el hígado cirrótico y, la segunda, implantar el
nuevo. El Dr. Varo comentó que en esta intervención participan unas 100 personas.
Respecto a la donación de vivo a vivo, el cirujano describió como donante ideal a una persona joven,
de peso inferior a 80 kgs y sin obesidad. Afirmó que el hígado es capaz de regenerarse desde el
30% en 3 meses. En el caso de los adultos, el 60% de un hígado sano es suficiente para un receptor
de unos 60-65 kgs. Esta acción es factible pero la salud del donante podría ponerse en riesgo.
Sin embargo, el Dr. Varo presentó la donación de vivo a vivo como la solución ideal en el caso de
los trasplantes infantiles. Los donantes aptos serían los padres, por compatibilidad sanguínea y por
relación familiar. El Hospital Infantil de La Paz, en Madrid, fue pionero al realizar estas operaciones
desde finales de los 80.
Dr. Javier Briceño, del H. U. Reina Sofía: Trabajo de banco
En la extracción multiorgánica participan cirujanos hepáticos, cardíacos, torácicos, urólogos, traumatólogos
y oftalmólogos. El Dr. Briceño narró como estos especialistas trabajan simultáneamente y a una velocidad
suficiente para aprovechar el máximo número de órganos y reducir el tiempo de isquemia fría.
El Dr. Briceño explicó que el trabajo de banco se realiza donde está el receptor. “Consiste en preparar el
órgano para obtener las vías y las arterias adecuadas”. Para su conservación, se embalan en frío con bolsas
30
de líquido de preservación. Este trabajo de banco es muy importante para evitar futuras anomalías en la
combinación de arterías y venas del donante y del receptor. Si hay dudas sobre el funcionamiento y el
estado del hígado donado se practica una biopsia.
Dra. Carmen Camarena, del H. La Paz: El niño como agente de salud
El primer trasplante infantil se realizó en 1986. Actualmente, la supervivencia en los menores ha alcanzado
el 90%. La Dra. Camarena informó que 212 niños han recibido un injerto entero, 126 un órgano reducido
y en 40 casos se ha producido un trasplante de vivo a vivo.
Los padres y los niños que se enfrentan a esta situación la viven de forma opuesta: los progenitores pasan
de la ansiedad al optimismo mientras que los niños se sienten mal, infraentendidos y sufren un stress posttraumático. La hiperprotección paternal exige una reeducación del enfermo en su edad y la posibilidad
de compartir las mismas experiencias que el resto de su clase en la escuela.
Un nuevo problema al que se enfrentan los especialistas en este campo, según expuso la Dra. Camarena,
es la transición de niño a adulto, es decir, la adolescencia. Un 20% deja de tomar la medicación porque
se les olvida, por ninguna razón en particular o porque opinan que no la necesitan. De ahí, que la Dra.
hiciera hincapié en “la necesidad de aumentar el papel del niño como agente de salud”. Para ello, es
imprescindible contar con su opinión, proporcionarle información, fomentar su autonomía y su madurez
y garantizar su adherencia al tratamiento.
Dr. Alfonso Calañas, del H. U. Reina Sofía: Dieta mediterránea y ejercicio
El Dr. Calañas definió al hígado como ‘una gran fábrica’: transforma los alimentos en energía; las almacena
en hidratos de carbono, junto a las vitaminas y los minerales; filtra los productos tóxicos; evita las bajadas
de azúcar; manufactura la bilis para ingerir las grasas; contribuye a la coagulación sanguínea y colabora
en la lucha contra las bacterias.
El especialista en nutrición advirtió sobre los principales problemas post-trasplante: el sobrepeso, la obesidad
y la diabetes. La obesidad puede estar provocada por la medicación, una obesidad previa, una menor
saciedad, la toma de corticoides, una dieta inadecuada y el sedentarismo. Respecto a la diabetes, en la
mayoría de los casos es transitoria y motivada por el tratamiento médico.
El Dr. Calañas forma parte de un equipo multidisciplinar que colabora con el Ministerio de Sanidad para
poner en marcha una estrategia contra la obesidad. Los principales pilares de esta política son el fomento
del ejercicio físico y de una nutrición sana. Apostó por una “alimentación equilibrada y variada”: una dieta
mediterránea rica en cereales, patatas y legumbres (50%); grasas poco saturadas (30%); proteínas (1015%); 5 raciones diarias de frutas y verduras; sal yodada y un moderado consumo de azúcar; beber entre
1 y 2 litros de agua y jamás prescindir del desayuno completo.
El ejercicio físico regular, el otro pilar de esta estrategia, reduce la osteoporosis, el cáncer de colón y la
ansiedad. Sin embargo, hay unas restricciones para estos enfermos: no practicar jogging ni levantar un
peso superior a 3 kgs. en los primeros 6 meses.
Dr. Joan Carles March, de la Escuela Andaluza de Salud Pública: Mensajes con besos
Las noticias relacionadas con los trasplantes
ocupan el cuarto lugar entre los temas
médicos más leídos. Según el Dr. March,
“el poder de los enfermos y de los familiares
es clave para los medios de comunicación”.
Tras enseñar al auditorio diferentes titulares
en prensa sobre la donación, este
especialista subrayó la elevada presencia
de palabras emocionantes: esperanza,
optimismo, avances, expectativas… Además,
aseguró que “la mejor improvisación es la
más cuidadosamente preparada”. Así que
aconsejó que ante un medio de
comunicación no hay que decir todo de
golpe, ni mentir ni utilizar palabras vacías
o ambigüedades.
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La receta recomendada por el Dr. March era sencilla: Dar mensajes como BESOS.
B de breves
E de específicos
S de sencillos
O de ordenados
S de sugerentes.
Por último, el Dr. March declaró que para llegar al público (y potenciales donantes) es imprescindible
repetir, repetir y repetir.
El sábado por la tarde, los asistentes escucharon misa en la Mézquita-Catedral cordobesa, amenizada con
las excelentes voces del Orfeón de CajaSur. El domingo, último día de congreso, contó con los testimonios
de quienes viven el trasplante desde una óptica diferente al médico.
Encarnación Díaz, enfermera del H. U. Reina Sofía: Cuidar es ciencia más arte
La Sra. Díaz reivindicó el papel de la ‘enfermera’ como responsable de una atención integral a los enfermos.
Denunció que en el sistema actual se prima más la eficacia y el ahorro que el tiempo dedicado a escuchar
a los pacientes.
Esta enfermera del H. U. Reina Sofía explicó lo que para ella significa ‘CUIDAR’: dar cariño, seguridad,
ternura, calor,….Por eso, opinó que las enfermeras deben atender combinando sus conocimientos técnicos
con un adiestramiento imprescindible en las habilidades comunicativas. Recordó una anécdota que le
emocionó especialmente. Un paciente le dijo: “Cuando escucho tus pasos, sé que voy a dormir”. La
tranquilidad de saber que alguien estaba ahí lista para atenderle o para escucharle, le inducía a tener un
sueño tranquilo y relajado.
En su exposición, Encarna explicó el papel de la ‘enfermera coordinadora clínica’:“Se ocupa de coordinar,
negociar y planificar los servicios necesarios para satisfacer las necesidades y las expectativas del paciente
y su familia durante todo el proceso”. Prestan asesoramiento sobre nutrición, ejercicio y medicación en
consulta o a través del teléfono. La utilización de este canal de comunicación evita visitas y tranquiliza al
enfermo y a la familia con una respuesta rápida a cualquier duda.
Como conclusión, a la frecuente pregunta de ¿quién es el donante?, Encarna suele responder que la
donación “es un regalo, un tesoro que hay que cuidar y que obliga a su beneficiario a derrochar generosidad”.
32
Alín Patricia Vergara, paciente trasplantada: All I need is love
Alín Patricia expuso, con una intensa carga de emotividad, todo lo vivido en el último año. Sometida a
cuatro operaciones, dos de ellas trasplantes, llegó a describir ese año como “si estuviera en una montaña
rusa con constantes subidas y bajadas”. La emoción subió de grado cuando recordó la comunicación
epistolar mantenida con otro trasplantado. Ambos, ingresados en la misma planta del H. Reina Sofía, se
contaban por carta cómo se encontraban. En la última carta, él le animó a luchar siempre, a no rendirse.
Alín declaró que “todos podemos con más y que todo lo que uno se propone, se puede conseguir”.
Como broche a su intervención recomendó a todos su canción preferida, ‘All you need is love’ (Todo lo
que necesitas es amor) de los Beetles y subrayó el poder del buen humor. “Sonrían mucho”- concluyó.
El II Congreso de la FNETH se clausuró con la felicitación de los presidentes de la Federación y de las
distintas asociaciones participantes a Jose Luis Bermejo por la organización del encuentro.
TESTIMONIOS
Carmen del Corral (3 años)
“Ha cambiado todo: en la manera de ser, de actuar, de ver la vida…. A la 7 de la mañana me suena el
despertador porque no quiero ni dormir. No quiero nada más que tener los ojos abiertos”
Teodosia Ramirez (11 años)
“Yo pensaba solo en esas manos de los médicos, que nos salvan la vida; que tanto bien nos hacen; yo
quedé muy agradecida a los médicos y les publiqué una carta en los periódicos de Córdoba y de Granada.
Viven para eso; no tienen vida privada”.
Manuel de Carrión Gónzalez ( 17 años)
“La donación no es sólo el hígado, el páncreas, los pulmones… sino que se le puede prolongar la vida a
otras 4 ó 6 personas”.
Francisco Gracia (casi 3 años)
“Hay que aconsejar a todos que se cuiden, porque sino no pueden donar”.
Pilar de Vicente (Madre de Pilar Lara, trasplantada hace 12 años)
“Estoy como loca; soy abuela. Se casó y a mi me daba miedo. Tiene dos niños y están fenomenal. Los
embarazos son de alto riesgo pero han ido muy bien. Llevaba con el tratamiento desde los 16-17 años y
le trasplantaron a los 23. Cuando le avisaron la primera vez, no me dijo nada. Sólo me pidió horquillas y
una goma para el pelo. No hubo suerte; pero a la tercera, llegó su hígado”
33
Conclusiones del Congreso
El II Congreso Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos celebrado en Córdoba entre los días 14 y 16
de Octubre de 20005, se clausuró con un futuro halagüeño y con los objetivos cumplidos:
Al encuentro asistieron unas trescientas setenta personas entre especialistas y trasplantados, abordándose a
lo largo de los tres días temas que van desde el acceso al trasplante hepático hasta los cuidados de enfermería,
pasando por la nutrición o el papel de los medios informativos.
El día dieciséis tras las dos últimas ponencias, intervinieron los presidentes de las Asociaciones que explicaron
sus proyectos y expusieron algunas propuestas para ser canalizadas a través la Federación Nacional. A
continuación se clausuró el Congreso por el Presidente del Comité Organizador, siendo su Secretario el encargado
de redactar las conclusiones del mismo.
CONCLUSIONES
Este II Congreso Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, ha cumplido perfectamente con los dos
objetivos básicos que se marcaron al inicio.
El primero: Que ningún enfermo se quede en la lista de espera para el trasplante. Las conclusiones derivadas
de este objetivo son:
Se ha conseguido una mayor potenciación de la sensibilización y la concienciación de la sociedad a la
donación de órganos.
Se ha dado a conocer mejor el mundo del enfermo y trasplantado hepático. Esto se ha logrado gracias
a la movilización de los medios de comunicación, llevando la información y objetivos del Congreso a través de
la televisión (cadenas nacionales y autonómicas), la radio y la prensa escrita (nacional, autonómica y provincial),
por medio de una rueda de prensa como introducción al Congreso, y a lo largo de los tres días, con entrevistas
a miembros del Comité Organizador y de la Federación Nacional.
Segundo objetivo: Paliar los problemas sociales de los trasplantados. Las conclusiones que se han sacado
quedan así sintetizadas:
Conseguir que esta unión que se ha demostrado con la asistencia masiva al Congreso, continúe siempre
para hacer fuerza ante las Administraciones.
Canalizar esta fuerza a través de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos.
Centrarse principalmente en la invalidez y las minusvalías del trasplantado.
Otras conclusiones obtenidas del Congreso son:
La importancia de compartir las experiencias de las distintas Asociaciones.
Y, dar a conocer las últimas novedades en cuanto a nuevas tecnologías de trasplante y avances en la
medicación inmunosupresora.
34
EL SECRETARIO DEL COMITÉ ORGANIZADOR
Rafael Castro Jiménez
RESUMEN DE ACTIVIDADES REALIZADAS DURANTE EL PRESENTE AÑO
Como primera actividad en importancia podemos destacar el “Piso de acogida”. Si en el pasado año 2004
tuvimos 993 pernoctaciones y utilizaron el piso de acogida 66 personas, en lo que va del presente año, hemos
superado las cifras del pasado, tanto en pernoctaciones como en personas que lo han utilizado. Lo que nos
demuestra que aun siendo el proyecto más costoso económicamente de mantener, deberemos de hacer todo
lo posible por seguir con dicho proyecto, dado el carácter social que significa para nuestro colectivo de enfermos
y trasplantados hepáticos.
Visita a los enfermos hospitalizados. Esta es otra de las actividades que realizamos y que son muy gratificantes
por lo que de ayuda al enfermo trasplantado o pendiente de trasplante le supone al enfermo hospitalizado, el
que personas que ya han pasado por la experiencia de un trasplante y que llevan varios años trasplantados,
pueden ayudar por su experiencia y conocimiento desde el punto de vista del paciente. A partir del próximo
mes de diciembre contaremos con una psicóloga dedicada exclusivamente a nuestros compañeros trasplantados
o pendiente de trasplante, la cual realizará las visitas tanto en el hospital como en la sede social de la Asociación.
Anualmente y en la primera semana del mes de julio, además de celebrar la semana del Donante, con la
colocación de mesas informativas, celebramos una jornada que denominamos “El día del trasplantado”. Esta
jornada consiste en primer lugar y en el salón de actos del Hospital U. “Reina Sofía”, de la celebración de la
Asamblea General Ordinaria, en la que se expone ante todos los asistentes las actividades realizadas durante
el año por la Asociación. A continuación celebramos una Eucaristía, en memoria de los Donantes. Posteriormente
y por parte de alguno de los miembros de la Sección de Hepatología del hospital, nos dan una charla poniéndonos
al corriente de los avances que se van produciendo en lo que respecta a nuestra enfermedad. Terminamos
esta jornada con una comida de hermandad de todos los asistentes.
Si todo lo anteriormente expuesto es muy importante, no lo es menos las charlas que durante todo el año
venimos impartiendo en colegios, institutos, asociaciones, etc. Estas charlas están siempre dirigidas por uno
de los hepatólogos del Servicio de Digestivo o bien, por el coordinador intrahospitalario del H. U. “Reina Sofía”,
siempre acompañados por varios compañeros trasplantados, tanto de la Junta Directiva como socios voluntarios.
En términos generales, éstas son las actividades fundamentalmente que realizamos durante el año. En el mes
de octubre y durante los días 14, 15 y 16 del corriente, hemos celebrado el II Congreso Nacional de Enfermos
y Trasplantados Hepáticos. Las conclusiones obtenidas no pueden ser más halagüeñas, hemos superado con
creces las previsiones de asistencia de congresistas, las representaciones de las distintas comunidades autónomas
han estado presentes en el congreso. Las ponencias realizadas han sido un gran éxito dado el interés mostrado
por todos los congresistas, prueba de ello son las múltiples preguntas que se les realizaron a los distintos
ponentes. Los actos lúdicos que compartimos durante esos días fueron excelentes, haciendo resaltar la Eucaristía
y la visita guiada a la Santa Catedral de Córdoba.
Si bien estamos satisfechos de todas las actuaciones realizadas durante el presente año, queda mucho camino
por recorrer, mucha la ayuda que necesitamos el colectivo de trasplantados, por lo que tenemos pendiente
diversos proyectos como es contar con un buen equipo de asesores en temas laborales, fisioterapeutas, etc.,
ésta labor serán los proyectos que deberemos ir plasmando a comienzos del próximo año, además de todas
las sugerencias que desde nuestro colectivo y del equipo médico que nos atiende, nos puedan sugerir y entren
dentro de nuestras posibilidades el poder realizarlas.
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Carta abierta de una hija de
trasplantado
Me he decidido a escribir esta carta abierta después de haber disfrutado de una experiencia inolvidable: la de participar
en el II Congreso Nacional de las Asociaciones de Trasplantados, celebrado en Córdoba del 14 al 16 de octubre.
Ni siquiera voy a dar mi nombre. No lo estimo importante, porque considero que mis palabras podrían ser suscritas
por muchos. Escribo desde el anonimato.
No soy ni cirujano ni enfermera; ni pertenezco a ninguno de los colectivos que hacen realidad un trasplante. Ni soy
un enfermo en lista de espera ni tan siquiera tengo una cicatriz que surca mi vientre de izquierda a derecha.
Sólo soy una hija de trasplantado, con mucho atrevimiento y alguna cosilla que contar.
En las jornadas de Córdoba participaron eminentes médicos (con el Dr. De la Mata a la cabeza) que nos impartieron
clases magistrales sobre el complejo procedimiento quirúrgico, la recuperación y la integración en la sociedad de
un trasplantado. Desde aquí, las gracias por haber sido tan didácticos, tan cercanos y tan humanos al mismo tiempo.
En ocasiones, la combinación de estos elementos no resulta nada fácil.
Si la sabiduría llegó de manos de un excepcional equipo médico, la emotividad adquirió nombre de mujer. En concreto
de dos mujeres: Encarna, enfermera de trasplantes, y Patricia, que ya cuenta con un hígado nuevo.
No soy de Córdoba y, lejos de expresar alguna queja del personal de enfermería que nos atiende, reconozco que
me emocionó la calidez con que Encarna expuso su ponencia. Conocí a un ángel de la guarda de carne y hueso. Y
cruzarse con dos- ella y el Dr. De la Mata- en un mismo fin de semana creo, humildemente, que es un milagro
irrepetible.
Sin embargo, los motivos que me han impulsado a escribir esta carta surgieron tras escuchar a una paciente
trasplantada: Patricia. Su caso es especialmente duro, con muchas complicaciones e ‘imágenes a cámara lenta’, que
no auguraban nada positivo. Pero allí estaba. De pie en un estrado, con lágrimas de emoción difíciles de reprimir
por su parte y por la nuestra, nos dio una lección de cómo se superan los problemas y se tira para adelante. En su
despedida agradeció a todo el equipo médico del H. U. Reina Sofía los cuidados y la atención dispensados; les dedicó
un vibrante ‘te quiero’ a toda su familia y nos recomendó a todos que disfrutáramos más de la vida y que sonriéramos
más.
Después de reflexionar sobre lo vivido y lo escuchado, llegué a las siguientes conclusiones que me atrevo a compartir
con todos vosotros:
1.- Quiero decir a todos los enfermos que no se sientas solos cuando su recuperación se convierta en ‘una montaña
rusa’. Patricia utilizó este acertado símil para describir su pasado año. Los familiares no os salvaremos la vida: no
somos médicos ni jamás sentiremos vuestros dolores. Pero, cuando viajáis cuesta abajo en esa montaña, recordad
que nosotros estamos detrás, echando el freno, con los dientes apretados y arrimando el hombro para que volváis
a la cima los antes posible.
2.- Vuestros males son compartidos por todos. No los elevamos a la categoría de ‘problema’, sino que los transformamos
en ‘obstáculos a vencer’.
3.- Que si, tras volver a la vida gracias a la generosidad de otro, habéis cambiado el orden de vuestros valores y
prioridades, nosotros también lo hemos hecho. En mi caso particular, estos tres últimos años han sido tan duros
como positivos; tan desesperantes como humanos y tan complicados como enriquecedores.
Por último, quisiera reconocer que me he vuelto mucho más intransigente
con aquellos que desperdician la vida con fútiles disputas
con quienes se fijan más en las marcas que en una sonrisa
con los que han adoptado el victimismo como filosofía diaria
ante los que se preocupan más por el tic tac de un reloj que por la calidad de ese tiempo
con aquellos que valoran a los demás por lo que poseen y no por lo que son
ante quienes priman el egoísmo y las prisas sobre la generosidad y la felicidad
con los que no saben apreciar el sabor de una tertulia con los suyos
y, con aquellos para los que la muerte de un ser querido significa ‘punto y final’. Niegan a
muchos pacientes y familiares- la posibilidad de colocar un ‘punto y seguido’ en sus vidas.
Gracias a todo aquel que cruzó conmigo unas palabras o una mirada durante el Congreso de Córdoba; a todo aquel
que me contó su historia... y a los médicos y a los organizadores por haber hecho realidad este encuentro.
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Medicina Preventiva
Alcohol, tabaco y obesidad - Una bomba de tiempo para el cáncer en el hígado.
El alcohol es un viejo conocido de los cancerólogos como un inductor del cáncer en el hígado. El papel
desarrollado por el cigarro, donde todos son unánimes con relación al cáncer de pulmón siempre fue
objeto de discusión cuando se habla en cáncer de hígado. Y la obesidad o los depósitos de gordura
en el hígado aparecen a cada día en nuevos estudios como un factor de riesgo para el aparecimiento
del cáncer en el hígado.
Un estudio realizado en la Universidad de Michigan, en Estados Unidos y publicado en la edición de
este mes del Journal of Hepatology investigó si estos factores, cuando se encuentran presentes de
forma conjunta, pueden aumentar aún de forma más significante el aparecimiento del cáncer hepático.
Para tal fueron seguidos tres grupos con 70 pacientes cada, uno de ellos con cáncer en el hígado, otro
con cirrosis pero sin cáncer y otro de pacientes sin ninguna enfermedad en el hígado y en cada grupo
fue pesquisado el estilo de vida para saberse sobre la frecuencia del uso del alcohol y del cigarro, así
como también fue medido el índice de masa corporal, evaluando así cada factor de riesgo separadamente.
Cuando comparado el grupo con cáncer en el hígado con el grupo de cirróticos sin cáncer fue observado
que el uso de bebidas alcohólicas aumentaba en seis veces la posibilidad de desarrollar el cáncer, ya
para el uso del cigarro la posibilidad fue cinco veces superior, y en los pacientes obesos la posibilidad
de desarrollar cáncer en el hígado observada fue cuatro veces superior que en los pacientes delgados.
Cuando comparado el grupo de pacientes con cáncer con el grupo de pacientes saludables fue encontrado
que el uso de bebidas alcohólicas aumentaba en veinticuatro veces la posibilidad de desarrollar el
cáncer, ya para el uso del cigarrillo la posibilidad fue sesenta cuatro veces superior, y en los pacientes
obesos la posibilidad de desarrollar cáncer en el hígado observada fue cuarenta ocho veces superior
que en los pacientes delgados.
70% de los pacientes con cáncer bebían más de 1.500 gramos/año de alcohol, contra 37% de los
cirróticos y solamente 4% de los que presentaban un hígado saludable. Con relación al cigarrillo, 70%
de los pacientes con cáncer en el hígado fumaban más de un paquete por día en los últimos 20 años,
contra 49% de los cirróticos y solamente 5% de los saludables.
Realizando un estudio de regresión sobre las dosis de alcohol, cantidad de alcohol ingerido y obesidad
fue comprobado que existía una interacción significa en el tiempo de la presencia de dos o de los tres
factores presentes al mismo tiempo, llegando a aumentar en un 50% los índices presentados por quien
tenía solamente uno de los factores.
Concluyen los autores que es necesario alertar los pacientes sobre estos posibles riesgos y aún
aconsejan estratificar los pacientes cirróticos, considerando aquéllos que poseen estas características
como pacientes de "alto riesgo" para el desarrollo de cáncer en el hígado, procediendo a estrategias
de vigilancia más estrictas con relación al aparecimiento de un posible cáncer.
Fuente:
Marrero J. A., Fontana R. J., Fu S., Conjeevaram H. S., Su G. L., Lok A. S. - J. Hepatol. 2005; 42(2): 218-24
(Carlos Varaldo)
Haztelo con salud
Desde la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos queremos difundir las medidas preventivas
que se deben tener en cuenta, en la realización de piercings y tatuajes, de acuerdo con las recomendaciones
establecidas en el tríptico del Departamento de Sanidad y Seguridad Social.
Hoy en día hacerse un tatuaje o un piercing esta de moda. Pero has de saber que perforar la piel tiene el riesgo de
provocar algunas enfermedades, concretamente la hepatitis B y C, y el Sida, que se trasmiten por sangre.
Es nuestra intención darte a conocer las medidas de prevención que tienes que observar cuando te hagas o presencies
la realización de un tatuaje o piercing.
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Medicina Preventiva
SI ESTAS EN ESTE “ROLLO”
HAZTELO CON SALUD
SI TE QUIERES HACER UN PIERCING NO OLVIDES QUE :
Todo el material que se haga servir debe ser estéril. Es mejor hacerlo con una aguja estéril y nueva que con una
pistola de piercing, con tal de reducir el riesgo de contagiarse de virus de la hepatitis B,C o del Sida.
La pieza que te pongas procura que sea de acero inoxidable, oro de 14-18 quilates o titanio ya que así reducirás el
riego de infecciones y alergias.
Todos los elementos que se hagan servir, como adaptadores y otros necesarios, han de estar esterilizados y se
habrán de guardar en bolsas o recipientes estériles hasta que se utilicen.
La persona que te haga el piercing se tendrá que poner guantes de uso quirúrgico que serán nuevos cada vez y no
tendrá que tocar nada más que lo que tenga que utilizar para hacértelo.
La piel se tiene que lavar y desinfectar antes de perforar. Has de saber que métodos de desinfección has de seguir
i cuantas veces al día lo has de hacer hasta que cicatrice totalmente. Si aún así la herida se infecta, has de ir al
medico con rapidez para evitar complicaciones.
SI TE QUIERES HACER UN TATUAJE NO OLVIDES QUE:
El tatuador se ha de lavar bien las manos y cada vez que tatúe, ha de colocarse guantes de tipo quirúrgico, que
siempre ha de llevar puesto.
El material que se usa (agujas y tinta) ha de ser de un solo uso.
Seis consejos de autoayuda
Recordamos hoy los seis consejos más importantes que nos da el Centro Hepatitis Foundation Internacional; los
cuales siempre hemos de tener presentes:
No hay que tener miedo. En la mayoría de personas la infección no desaparece, por eso se debe aprender
a vivir con ella. Se debe pensar positivamente. Muchos afectados viven 30, 40 o más años con el virus sin enfermar
gravemente.
Debemos buscar atención médica regularmente. El médico especialista en hepatitis C, es el que puede
observar señales de peligro, identificar los problemas y tenernos informados de los nuevos tratamientos.
Evitemos el contacto con sangre. El virus de la hepatitis C (VHC), puede ser transmitido a través de la sangre.
Debemos tapar nuestras heridas, no compartir máquinas de afeitar, cepillos de dientes, agujas , útiles de manicura;
ni ninguna cosa que pueda tener gotas de sangre.
Protejamos nuestro hígado. El hígado esta enfermo por el virus de la hepatitis C. No se debe beber bebidas
que contengan alcohol, no tampoco ingerir medicamentos sin antes consultarse con el especialista.
Preocupémonos de nuestras parejas sexuales. En las parejas estables el riesgo es muy bajo; las personas
que tienen parejas inestables deben ir con precaución.
Hay que estar informado. Debemos estar al día sobre las investigaciones que se lleven a término y los
tratamientos actuales, nos conviene saber las opciones que existen en cada momento
Es recomendable pensar siempre en positivo, vivir con mayor normalidad posible la enfermedad y asumirla. Por si
sirve, podemos pensar que hay enfermedades peores y los afectados luchan. ¿Por qué los afectados por la hepatitis
C (VHC) no hemos de hacerlo?
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Carta de una
transplantada
Paz, amor y vida.
No hay amor más grande a la vida que el que expresan los familiares de
los donantes, esas personas tan abatidas, en tan tristes momentos, que
aun tienen la enorme generosidad y bondad de dar una oportunidad de
vivir a un desconocido.
Doy gracias también a todos los que no se separaron de mí y los tuve
siempre a mi lado dándome fuerzas para seguir adelante.
No olvido la simpatía de todo el equipo médico y de enfermería. Me gustaría
que los familiares de mi donante - a los cuales no puedo llegar, muy a
mi pesar- tuvieran la satisfacción de ver el resultado de su regalo: el antes
y después de una persona enferma que gracias a ellos vive recordandosin haber conocido- a su tan amado hijo, padre, hermano o esposo. Gracias
a su donación sabemos que tenemos un hermano al que no podemos ver,
pero que vive dentro de cada uno de nosotros.
Doy gracias a Dios, a la Virgen de la Salud, al Santísimo cristo de la Luz,
de los que soy muy devota.
Doy gracias a todas las personas que han rezado por mi – que han sido
muchas- todo mi agradecimiento para todos.
Un fuerte abrazo
Marina
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Homenaje al
Dr. Carlos Margarit Creixell
Carlos Margarit Creixell, Jefe de Trasplantes Hepáticos del Hospital Vall Hebrón
de Barcelona y cirujano que realizó el 23 de febrero de 1984 el primer trasplante
de hígado en España, falleció el pasado viernes día 9 de diciembre, sepultado
por un alud de nieve en el Pirineo de Gerona.
Tenía 55 años de edad, practicaba esquí de montaña junto a seis personas
más, entre las que se encontraba su hijo y sobrino, cuando les sorprendió la
avalancha.
Carlos, quedó enterrado bajo la nieve y aunque fue rescatado por sus
acompañantes en estado crítico, nada se pudo hacer por él.
Carlos había estado los días 10 y 11 de noviembre en Zaragoza, participando
en la II Jornada a favor de la Donación que organiza anualmente la Asociación
de Trasplantados Hepáticos de Aragón, y también en la entrega de los Premios
Alba, uno de los cuales recayó en él en reconocimiento a una trayectoria
profesional.
La conferencia que dio sobre trasplante pediátrico infantil, fue sensacional e
ilustrativa. Casualmente está ha sido una de sus últimas intervenciones y en
ella hizo gala de su amor a la montaña, ilustrándonos al principio y al final
con un atardecer desde la cima del Aneto, cumbre que el había ascendido en
varias ocasiones.
Ese recuerdo quedará para siempre en mis retinas, aunque ahora a la montaña
le faltará la compañía de Carlos.
Jamás podré olvidar su imagen recogiendo el Premio Alba, agradeciéndolo humilde, sencilla y sinceramente.
O la sobremesa de la cena, derrochando alegría, recordando viejos tiempos dando muestra de encontrarse a gusto y feliz.
O su última carrera para coger el taxi que le llevase hasta la estación para tomar el tren de regreso a su Barcelona natal.
Como Presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, me siento orgulloso de haber podido
premiarle con el Premio Alba.
El Premio recompensaba su trabajo en el campo del trasplante, dónde consiguió como cirujano hacer que el trasplante
hepático, dejase de ser utópico, lo convirtió en realidad, y seguro en el futuro será un acto casi rutinario.
Pero más que eso, consiguió que haya gente en este mundo, que sintiese admiración por él.
Aquí en Zaragoza, dejó huella en su estancia.
Estos días muchos nos hemos acordado de él y hemos rezado para hacerle compañía con nuestras oraciones.
Pero también nos hemos preguntado porque la vida nos castiga de esta manera.
Porqué a él, si le quedaba tanto por hacer, le ha tocado marcharse, sin tiempo ni para decirnos adiós.
Porqué, porqué, porqué.
Por más que lo intento, no logro encontrar respuesta.
Al final, solo me queda el consuelo de tener la enorme satisfacción de haber compartido con él, unos momentos inolvidables
en los últimos días de su vida.
Y eso por más respuestas y preguntas que me pueda hacer, no lo podré olvidar jamás.
Amigo Carlos, desde donde nos estés viendo, un fuerte abrazo.
Carlos Sanz Hernández
Presidente de la Asociación de Trasplantados Hepáticos de Aragón.
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EL Tasplante Hepático en la red
www.fneth.com
Calidad de Vida
Consejos Prácticos
Donación de Órganos
Entrevistas
Testimonios
Trasplantes
www.fneth.com es la dirección de internet de esta Federación. En
dicha página web podrás encontrar información practica sobre el
antes y después del trasplante.
A través de la misma podrás ponerte en contacto con nosotros para
cualquier cosa que necesites.
Y esperamos que sea un punto de encuentro tanto de las personas
trasplantadas y de las que están en lista de espera como de todas
aquellas otras que deseen obtener información o estar en contacto
con nosotros