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Número sobre el Congreso Mundial 2012 de la FMH
el mundo de la hEmofiliA
Septiembre 2012
Volumen 19 • No 2
www.wfh.org
Alain Weill elegido
presidente de la Federación
Mundial de Hemofilia
Elizabeth Myles
DIRECTORA DE COMUNICACIONES Y POLÍTICAS
PÚBLICAS
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH)
tiene el gusto de anunciar que Alain Weill fue
elegido su presidente, el 13 de julio de 2012,
durante la Asamblea General de la organización.
El señor Weill vive en Francia y tiene una extensa
experiencia profesional en gestión y administración de negocios en entornos internacionales.
Actualmente retirado, trabajó durante más de 30
años para Air France, en donde ocupó el cargo de
jefe del gabinete del director ejecutivo. Ha tenido
contacto con muchas culturas y ha vivido en
India, el Reino Unido, Bélgica y los Países Bajos.
Weill tuvo su primer encuentro con la hemofilia cuando su hijo fue diagnosticado con hemofilia
A grave. Ha participado en la Asociación Francesa
de Hemofílicos (AFH) y fue elegido miembro
de su consejo directivo en 2006. También fue
miembro electo del comité directivo del Consorcio
Europeo de Hemofilia, y fue seleccionado por la
Comisión Europea para representar a los pacientes
en el Comité de expertos en enfermedades poco
comunes (EUCERD por sus siglas en inglés). Fue
también miembro del comité organizador del
Congreso Mundial 2012 de la FMH en París.
“A pesar de 50 años de esfuerzos, aún enfrentamos una situación insatisfactoria en muchos
países en términos de diagnóstico, atención y
disponibilidad de productos de tratamiento”,
afirmó Weill. “El trabajo todavía no se ha completado. Mi objetivo es que cada año estemos un poco
más cerca de lograr nuestra visión de Tratamiento
para todos.” ■
Der.: Alain Weill Abajo: Alain Weill, presidente de la
FMH; John E. Bournas, director ejecutivo de la FMH;
y Mark W. Skinner, presidente de la FMH (2004-2012).
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ASISTENCIA
RÉCORD
Aspectos
sobresalientes del
Congreso Mundial
2012 de la FMH.
sesiones del
congreso
50 años de
impulsar EL
tratamiento
Durante las sesiones
médicas y multidiscipli- para todos
narias del Congreso se Lanzamiento de la
abordaron los avances campaña Cerrar la
más recientes.
brecha y del 50o
aniversario de la FMH.
la fmh honra a
sus voluntarios
Ganadores de la
ceremonia de premios
2012 de la FMH.
asamblea
general de
la fmh
Nuevas ONM y nuevos
miembros del Comité
Ejecutivo.
Arriba: Delegados del Congreso
en el Centro de recursos de
la FMH; estudiando la gran
cantidad de pósters presentados;
entretenimiento musical durante
el evento cultural. Abajo: Norbert
Ferré, presidente del Congreso
Mundial 2012 de la FMH,
entregando el periódico diario;
bailarines en la tradicional danza
francesa del Can-Can durante el
evento cultural.
El Congreso Mundial 2012 de la FMH
celebrado en París da la bienvenida a
un número récord de asistentes
Craig T. McEwen
DIRECTOR DE CONGRESOS Y REUNIONES DE LA
FMH
El Congreso Mundial 2012 de la Federación
Mundial de Hemofilia (FMH) reunió, en París,
Francia, a un número sin precedente de miembros de la comunidad mundial de trastornos de
la coagulación. El Congreso de este año tuvo un
significado especial con el lanzamiento de los
festejos con motivo del 50o aniversario de la FMH
y el inicio de su campaña para Cerrar la brecha.
Con más de 5,400 delegados de más de 130 países,
los salones de sesiones, el área de exposición de
pósters y el salón de exposiciones se llenaron
completamente.
El sólido programa médico fue presentado por
expertos líderes en la investigación de la hemofilia
e incluyó sesiones plenarias sobre nuevos enfoques para el manejo de la hepatitis C; profilaxis
personalizada; iniciativas de investigación de la
FMH; desarrollo de modelos para la atención de la
hemofilia; y el uso de productos de larga duración
en comparación con la transferencia de genes. El
programa multidisciplinario abarcó temas tales
como perspectivas familiares y apoyo; modelos
psicosociales en hemofilia; envejecer con hemofilia; y mujeres con trastornos de la coagulación
hereditarios.
Este Congreso fue organizado por la FMH
y auspiciado por la Asociación Francesa de
Hemofílicos (AFH). La AFH tuvo el honor de
anunciar que el señor François Hollande, presidente de la República Francesa, otorgaba su
elevado respaldo al XXX Congreso Internacional
de la Federación Mundial de Hemofilia.
Norbert Ferré, presidente del Congreso;
Edmond-Luc Henry, presidente honorario del
Congreso; Mark W. Skinner, presidente de la
2
FMH (2004-2012); el profesor Claude Négrier,
copresidente del programa médico; y Dominique
Bertinotti, representante del gobierno francés y
ministro subalterno para la familia, dieron la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la
coagulación durante la ceremonia de apertura del
Congreso.
“Auspiciar un congreso mundial es realmente un gran honor para el país anfitrión”,
afirmó el señor Henry. “El Congreso Mundial
2012 de la FMH también marca el jubileo de
la Federación Mundial de Hemofilia, lo cual
agrega mayor énfasis al aspecto simbólico que
este Congreso tiene para la Asociación Francesa
de Hemofilia.”
En honor del 50o aniversario de la FMH, el
Congreso contó con la participación de varios
huéspedes distinguidos, entre ellos Jan Willem
André de la Porte, patrono de la FMH; Gina
Schnabel, hija de Frank Schnabel, presidente
fundador de la FMH; Patsy Carman, esposa de
Charles Carman, presidente de la FMH durante el
periodo 1988-1993; y Brian O’Mahony, presidente
de la FMH de 1994 a 2004.
Hubo muchas oportunidades para que los
delegados del Congreso socializaran, con un interesante evento cultural organizado por la AFH.
Asimismo, se agotaron los boletos para la cena de
despedida en el Pabellón Dauphine.
La FMH y su anfitriona local, la AFH, agradecen el apoyo de los participantes, gracias al cual
el Congreso Mundial 2012 de la FMH resultó
un enorme éxito. Constituyó la manera ideal
de marcar el inicio de nuestras celebraciones de
aniversario y de reflexionar sobre los logros de la
comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Esperamos verles en el próximo congreso, en
Melbourne, Australia, en 2014. ■
Webcasts de las sesiones del Congreso
Los participantes inscritos al Congreso pueden
ahora ver los webcasts de sesiones selectas del
programa del Congreso Mundial 2012 de la
FMH. En octubre, personal de organizaciones
nacionales miembros, centros de tratamiento
de hemofilia y miembros de la FMH también
tendrán acceso a este servicio, el cual incluye
presentaciones audiovisuales completas con
diapositivas animadas, reproducción de los
movimientos del apuntador láser del ponente, y
videos integrados. En el caso de algunas presentaciones también podrán descargarse diapositivas
PowerPoint.
Para tener acceso a los webcasts del
Congreso Mundial 2012 de la FMH visite la
el mundo de la hEmofiliA • septiembre 2012
página www.wfh.org/congress.
Las presentaciones también están disponibles en dispositivos móviles Apple y Android a
través de la aplicación para webcasts TALKS on
the GOTM. Visite la página www.talksonthego.
com o descargue la aplicación a través de la
tienda de aplicaciones de Apple o de Google
Play.
Si tuviera problemas para ver los webcasts
agradeceremos que se comunique por
correo electrónico con el equipo de apoyo de
MULTIWEBCAST a: support@multiwebcast.com.
Mark W. Skinner cuestiona los
actuales modelos de atención para
satisfacer las necesidades mundiales
Elizabeth Myles
DIRECTORA DE COMUNICACIONES Y POLÍTICAS
PÚBLICAS
Durante la sesión de apertura del Congreso
Mundial 2012 de la Federación Mundial de
Hemofilia (FMH), Mark W. Skinner, presidente
de la organización (2004-2012), evaluó las actuales
prácticas y modelos para el tratamiento de la
hemofilia y trastornos de la coagulación similares,
los cuales afectan a una de cada 1,000 personas a
escala mundial.
“El tratamiento ha evolucionado mucho
desde 1963, año en que se fundó la FMH”, afirmó.
“Nos encontramos en el vértice de una nueva
revolución en la terapia”, con avances en todos
los frentes durante los próximos años, los cuales
van desde crioprecipitado con virus desactivados,
productos biosimiliares, productos de larga
duración, hasta el prospecto real de una cura
mediante la terapia génica.
Skinner sostuvo que este es el momento
para repensar las actuales definiciones de atención ideal y cuestionó el pensamiento vigente
sobre el nivel mínimo de factor de coagulación
deseable, el cual actualmente es del 1 por ciento,
sugiriendo que deberíamos incrementar paulatinamente los niveles a 3, 5 y, en última instancia
tal vez hasta 15 veces más, a fin de prevenir
totalmente la aparición de hemorragias y daños
articulares.
“En la actualidad, pacientes y médicos han
sido condicionados para aceptar la conversión de
un paciente con un estado de hemofilia grave a
un estado moderado como el principal objetivo
deseado de la terapia de reemplazo habitual.” Esta
norma está basada en lo que podía lograrse dadas
las restricciones de abastecimiento de productos,
aspectos económicos y limitaciones de la semivida
de los productos. “Mejorar la calidad de vida de
los pacientes es lo que debería orientar las decisiones de tratamiento, y no aspectos económicos o
restricciones de abastecimiento”, concluyó.
Lograr la asequibilidad del tratamiento ideal fue
el obstáculo que Skinner abordó enseguida. Alentó
a los fabricantes a adoptar un nuevo modelo de
negocios para el Siglo XXI basado en mayores volúmenes y menores márgenes de ganancia. También
desafió a gobiernos, entidades de pago y fabricantes
a “enfrentar el reto mejorando la accesibilidad
al mercado y adoptando soluciones de negocios
basadas en el mercado para lograrlo.”
Skinner señaló que, debido al alto costo de los
productos, los desafíos son aún mayores en países
menos desarrollados económicamente. Con datos
recolectados por la FMH durante los pasados 10 años
demostró que los pacientes en países más pobres
tienen menos posibilidades de recibir diagnóstico y
tratamiento, o de sobrevivir hasta la edad adulta.
Para marcar el 50o aniversario de la FMH en
el 2013, Skinner anunció que la FMH lanzará una
nueva década del programa de la Alianza Mundial
para el Progreso (AMP) en el tratamiento de los
trastornos de la coagulación, con el objeto de
identificar a 50,000 nuevos pacientes con estos
padecimientos para el año 2022, de los cuales el 50
por ciento sería de países pobres o desatendidos.
La FMH también lanzará un nuevo proyecto,
la Iniciativa Piedra Angular, a fin de trabajar en
los países más pobres con el propósito de mejorar
los aspectos básicos de la atención y establecer
las bases para el desarrollo de los cuidados. Este
plan de 10 años está específicamente orientado a
regiones y países del mundo que anteriormente
habían permanecido desatendidos y en los que
la brecha en la atención es mayor. Se enfocará a
los países más desfavorecidos del espectro económico y establecerá los cimientos sobre los cuales
pueda apoyarse el desarrollo futuro. El programa
se centrará en el mejoramiento de la capacidad
diagnóstica, en la capacitación básica para el
tratamiento de los trastornos de la coagulación,
y en el fortalecimiento de organizaciones de
pacientes.
Esta plenaria tuvo un significado especial para
Skinner, ya que durante este Congreso finalizó su
periodo como presidente de la FMH. ■
Para ver el webcast de esta
sesión plenaria visite
www.wfh.org/congress.
Izq.: Mark W. Skinner, presidente de la FMH (2004-2012). Der.: Skinner presentando su plenaria en el gran anfiteatro.
el mundo de la hEmofiliA • septiembre 2012
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Líderes expertos de todo el mundo
comparten los últimos avances en
investigación científica y estrategias
de tratamiento durante el Congreso
Durante las muchas sesiones médicas y multidisciplinarias, el Congreso Mundial 2012 de la FMH
continuó con su sólida tradición de compartir conocimientos e incrementar la comprensión de los
trastornos de la coagulación hereditarios. Los siguientes son algunos de los aspectos sobresalientes
de las sesiones del Congreso de este año.
Dra. Alison Street
COPRESIDENTA DEL COMITÉ MÉDICO
CIENTÍFICO DEL CONGRESO MUNDIAL 2012 DE
LA fmh
Terapia génica
El doctor Ted Tuddenham (Reino Unido)
presentó información sobre el primer estudio
clínico exitoso de terapia génica en hemofilia B, un éxito sin precedentes en el campo
de la terapia génica que llamó la atención de la
prensa internacional a finales del año pasado.
La investigación científica de vanguardia no es
novedad para Tuddenham, quien formó parte
del equipo que secuenció la molécula del factor
VIII, hecho que dio lugar a la clonación del gen
del factor VIII y a los altamente eficaces y seguros
tratamientos disponibles para quienes padecen
hemofilia A en la actualidad.
Nuevos productos de
tratamiento
Tema de muchas sesiones durante esta reunión
fueron los nuevos productos de tratamiento.
Durante un taller, la doctora Flora Peyvandi
(Italia) presentó información sobre nuevos
fármacos resultado de la bioingeniería, los cuales
se encuentran en estudios de fase I, II y III.
En algunos casos, la semivida de estos nuevos
productos muestra un considerable aumento,
en comparación con los concentrados recombinantes y derivados de plasma actualmente
autorizados, y es probable que las moléculas de
factor VIII/factor IX que se diseñen en el futuro
tengan resultados similares. La medición de estas
moléculas presentará nuevos desafíos para la
industria, los encargados de la reglamentación y
los médicos.
Lo anterior se abordó más ampliamente
durante una sesión de ciencias de laboratorio. El
procedimiento para establecer normas internacionales para factores de coagulación ha estado
evolucionando durante los últimos 50 años, afirmó
el doctor Trevor Barrowcliffe (Reino Unido).
Estas normas son indispensables para el diagnóstico preciso de trastornos de la coagulación.
Usados para medir la recuperación postinfusión
y etiquetar la potencia de los productos de tratamiento, estos procesos serán puestos a prueba
en el futuro cercano, con el advenimiento de las
nuevas opciones terapéuticas.
Desde el establecimiento de las primeras
normas internacionales de la Organización
Mundial de la Salud (OMS) los concentrados terapéuticos recombinantes y derivados de plasma
se han etiquetado en unidades internacionales
(UI). Este enfoque, que simplifica el cálculo para
las dosis de reemplazo y la recuperación postinfusión ha sido notablemente exitoso a través
del tiempo, comentó el doctor Anthony Hubbard
(Reino Unido). Sin embargo, los nuevos productos
de tratamiento, que han sido modificados para
mejorar el rendimiento de fabricación o para
prolongar la semivida del plasma, impugnarán
el enfoque tradicional para el etiquetado de la
potencia con apego a las normas internacionales
de la OMS. Autoridades encargadas de la aprobación y fabricantes tendrán que ponerse de acuerdo
sobre el método usado para la cuantificación de
la actividad coagulante, a fin de mantener una
metodología armónica a escala mundial. Si bien
será posible mantener la etiquetación en UI en
el caso de algunos productos, podría ser nece-
“Mientras menor sea la brecha entre las expectativas del paciente y
sus logros, mayor será su calidad de vida.”
— Dra. Sylvia von Mackensen
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el mundo de la hEmofiliA • septiembre 2012
sario etiquetar a otros en “unidades específicas
al producto” arbitrarias, con base en su actividad
biológica in vitro.
Profilaxis
El doctor Peter Collins (Reino Unido) presentó
pruebas de que la profilaxis personalizada es
la terapia recomendada para las personas con
hemofilia grave; no obstante, existen desafíos
médicos y financieros relacionados con este tipo
de tratamiento. Collins repasó estrategias para
adaptar regímenes profilácticos a las necesidades
individuales y mostró que dosis menores y más
frecuentes pueden tanto reducir el costo del tratamiento como mejorar la eficacia de la terapia de
reemplazo usual.
Inhibidores
El doctor Jan Astermark (Suecia) abordó la
desconcertante pregunta de por qué algunos
pacientes con hemofilia desarrollan anticuerpos
inhibidores. Mostró información del Estudio genético sobre inhibidores en hemofilia que indican
que podría ser posible identificar genéticamente a
pacientes que corren el riesgo de presentar inhibidores antes de que empiecen el tratamiento.
También comentó nuevas y menos costosas
opciones terapéuticas como la profilaxis con dosis
bajas, y la manera en la que éstas podrían implementarse más eficazmente.
El estudio CANAL, un estudio de cohorte
retrospectivo y multicentro, y el estudio prospectivo PedNet hallaron que la edad promedio para la
aparición de inhibidores era de 15 meses, aunque
si se ajusta tomando en cuenta factores de distorsión, la edad a la que se tuvo la primera exposición
al producto no resultó un factor de riesgo. Los
investigadores del estudio CANAL encontraron
que la cirugía probablemente constituía un factor
de riesgo importante para la aparición de inhibidores, y la profilaxis generó una reducción del
50 por ciento en la formación de inhibidores en
pacientes con hemofilia A grave. Sin embargo, el
Izq.: Alec Miners participa en el tema “Justificaciones económicas de la profilaxis” durante la sesión sobre “Modelos de profilaxis”. Der.: Presentación de la doctora
Paula Bolton-Maggs durante la sesión sobre trastornos de la coagulación poco comunes.
“La FMH tiene una oportunidad única para desarrollar un programa
de investigación de reputación internacional sobre trastornos de la
coagulación.”
— Dr David Lillicrap
estudio de cohorte RODIN demostró que la incidencia acumulativa de inhibidores no disminuyó
con un incremento en el uso de la profilaxis.
Inducción a la inmunotolerancia
La inducción a la inmunotolerancia (ITI por
sus siglas en inglés) puede resultar eficaz para
la eliminación de inhibidores en la mayoría de
los pacientes, siempre y cuando se inicie poco
después de la aparición de los mismos, informó el
doctor Charles Hay (Reino Unido).
Históricamente, el porcentaje de éxito
reportado en los diferentes estudios de ITI ha
dependido de la selección de los pacientes y del
sesgo en los informes. Las tasas de éxito varían
dependiendo de si los pacientes han permanecido
un tiempo insuficiente bajo la ITI, de la definición
de éxito, de los criterios de valoración del estudio,
y del régimen utilizado durante los estudios de
ITI. Hay informó que los indicadores de resultados de la ITI muestran que su inicio a una edad
más temprana genera un mejor resultado y que la
interrupción de la ITI afecta considerablemente la
tasa de éxito.
Tratamiento de hemorragias en pacientes
con inhibidores
Existen muchas variables para el tratamiento de
hemorragias agudas en pacientes con inhibidores.
Costo del tratamiento; lugar y gravedad de la hemorragia; cantidad de inhibidores; eficacia y seguridad
del producto de tratamiento; y edad del paciente son
todos factores que deben tenerse en cuenta, afirmó
el doctor Alessandro Gringeri (Italia).
El componente principal en el tratamiento de
la hemorragia es la oportunidad. En los casos en
los que no se logra una respuesta clínica adecuada,
puede continuarse el mismo tratamiento. Sin
embargo, si no se obtiene una respuesta será
necesario incrementar la dosis o considerar un
producto diferente, agregó Gringeri.
La doctora Roseline d’Orion (Francia)
informó que lograr la hemostasia quirúrgica en
pacientes con inhibidores constituye un desafío.
Es posible lograr una hemostasia exitosa tanto
con FVIIar como con FEIBA, en cirugías programadas y de emergencia. Debería tomarse en
cuenta el costo de los productos de cobertura para
la cirugía, el cual es mayor en el caso de pacientes
con inhibidores, al igual que la variabilidad de la
eficacia de los diferentes productos en diversos
pacientes. Con frecuencia se requiere tratamiento
prolongado a fin de minimizar el riesgo de hemorragias postoperatorias, lo que podría ser difícil
de lograr en países que enfrentan considerables
restricciones de recursos.
Valoración de resultados
El doctor Brian Feldman (Canadá) habló sobre
la manera en que la aplicación de herramientas
estandarizadas para la medición de resultados
como parte de la práctica médica cotidiana
permite a los médicos ser más objetivos al evaluar
el efecto de determinadas terapias en personas
con hemofilia. A su vez, esto puede mejorar la
calidad de la atención. Feldman ofreció ejemplos
de herramientas específicas para la medición de
resultados en la hemofilia que tienen aplicaciones
prácticas en entornos médicos.
Herramientas de valoración
musculoesquelética
Los doctores Pradeep M. Poonoose (India) y
Shyamkumar N. Keshava (India) abordaron
las limitaciones del “legado” de algunas herramientas de valoración de resultados. Poonoose
explicó que primero debe decidirse lo que necesita
medirse: estructura o función. “Puntajes radiológicos sin información sobre el estado de la función
podrían ocasionar que los investigadores hicieran
suposiciones erróneas.” Keshava agregó que la
“radiografía ofrece una valoración de referencia
y puede revelar cambios osteocondrales, pero no
cambios en tejidos blandos. Las imágenes de resonancia magnética son más complejas y ofrecen
mejores detalles sobre cambios en tejidos blandos
y osteocartílago; y la ecografía puede usarse para
evaluar cambios en tejidos blandos y es relativamente asequible.”
Calidad de vida relacionada con la salud
“Mientras menor sea la brecha entre las expectativas del paciente y sus logros, mayor será su
calidad de vida”, sostuvo la doctora Sylvia von
Mackensen (Alemania). “Las valoraciones de estas
brechas pueden ayudar a identificar necesidades
médicas específicas”, explicó.
“Estudiar el patrón hemorrágico del paciente, intervenir de manera
proactiva, y establecer un diálogo con el paciente y el equipo médico.”
— Dra. Kathelijn Fischer
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La doctora Kathelijn Fischer (Países Bajos)
dijo al público que el tratamiento debe ser personalizado a fin de lograr los mejores resultados
para el paciente. “Estudiar el patrón hemorrágico
del paciente, intervenir de manera proactiva, y
establecer un diálogo con el paciente y el equipo
médico”, afirmó.
gias en una escala del uno al tres en términos
de su gravedad. La información muestra que las
herramientas BAT pueden usarse para describir
fenotipos hemorrágicos con fines de investigación,
y para el diagnóstico de la enfermedad de Von
Willebrand, según Tosetto. Es necesario validad
su uso para otros trastornos de la coagulación.
Puntajes para hemorragias
Virus de la hepatitis C (VHC)
El doctor Alberto Tosetto (Italia) presentó un
análisis de herramientas de valoración (cuantitativa) de hemorragias (BAT por sus siglas en
inglés), entre ellas la BAT Vicenza que valora
epistaxis, síntomas cutáneos, lesiones menores,
hemorragias en la cavidad oral, y hemorra-
El doctor Fabien Zoulim (Francia), experto
reconocido en el campo de terapia antiviral y
resistencia a los fármacos, abordó el desarrollo
de herramientas no invasoras para la valoración
de las fases de los estadios de la fibrosis hepática,
así como un nuevo régimen terapéutico triple
que ha demostrado considerables ventajas en el
tratamiento de pacientes con infección por el
genotipo 1 del VHC que no han recibido tratamiento previo, en comparación con la norma de
referencia actual de los protocolos basados en
interferón y ribavirina. También se presentaron
actualizaciones sobre estudios clínicos en curso,
entre ellos uno en pacientes coinfectados con el
VIH y el VHC.
Atención integral
La comunidad de hemofilia fue pionera en el desarrollo de un enfoque integral para la atención de
los pacientes, y ese modelo es la base de la estrategia para el tratamiento del dolor crónico que en
la actualidad es ampliamente utilizada en la atención de la salud. Durante la sesión sobre desarrollo
de modelos para la atención de la hemofilia se
describieron los recursos humanos y financieros
necesarios para la administración de la atención
integral, y se abordó el papel esencial que éstos
desempeñan en el plan estratégico 2012-2014 y en
el programa de investigación de la FMH.
Programa de investigación de
la FMH
En su plenaria, el doctor David Lillicrap (Canadá)
describió el nuevo programa de investigación de
la FMH, cuyo objetivo es ofrecer apoyo de infra­
estructura para estudios médicos de observación
y otros estudios de investigación relacionados con
los trastornos de la coagulación hereditarios en
todo el mundo.
“La FMH tiene una oportunidad única
para desarrollar un programa de investigación
sobre trastornos de la coagulación de reputación
internacional”, afirmó el doctor Lillicrap. “En
colaboración con otros grupos internacionales
Arriba izq.: Delegados del congreso escuchando
una de las sesiones. Arriba der: Carlos Gaitán-Fitch,
de México, expone durante la sesión “Aspectos
económicos de la atención de la hemofilia”. Centro:
El doctor David Lillicrap participa en la sesión “La
Federación Mundial de Hemofilia y la investigación”.
Abajo: (Izq. a der.): Dr. Paul Giangrande, David Page,
Brian O’Mahony y Dr. Jan Astermark, durante el
debate “Ver los dos lados”. Pág. 7: La Dra. Alison
Street, en la sesión sobre “Desarrollo de modelos para
la atención de la hemofilia”.
6
el mundo de la hEmofiliA • septiembre 2012
con más experiencia en el campo de la investigación, por ejemplo la Sociedad Internacional sobre
Trombosis y Hemostasia, la FMH ofrece la inteligencia global complementaria para fomentar
de manera exitosa el descubrimiento de conocimientos en el campo de los trastornos de la
coagulación hereditarios.”
Mujeres con trastornos de la
coagulación
“Los trastornos de la coagulación de las mujeres
son debilitantes, conllevan una carga económica
elevada, y el riesgo de mortalidad en caso de no
recibir tratamiento”, afirmó la doctora Rochelle
Winikoff (Canadá). Agregó que el desarrollo de
un equipo de cuidados multidisciplinarios garantiza al paciente una atención de calidad.
Winikoff describió cinco puntos básicos para
el establecimiento de un equipo multidisciplinario:
identificar las necesidades de pacientes y médicos;
tomar en cuenta el entorno y los recursos; establecer las bases mediante el conocimiento de
las partes y sus roles; establecer procedimientos
operativos; y garantizar el financiamiento.
Ann-Marie Nazzaro (Estados Unidos)
comentó que las mujeres presentan problemas
hemorrágicos únicos en cada etapa de la vida.
Datos de los Centros para el Control y Prevención
de Enfermedades de Estados Unidos (CDC)
demuestran un crecimiento constante en el
número de mujeres registradas en centros de tratamiento de hemofilia. Un estudio reciente muestra
que actualmente el 52 por ciento de las mujeres
con un trastorno de la coagulación ya ha recibido
un diagnóstico al llegar a la edad de 12 años.
Trastornos de la coagulación
poco comunes (TCPC)
Si bien ha habido avances en el diagnóstico y
tra­tamiento de los TCPC, todavía queda mucho
por hacer. “Es muy importante proporcionar
información e instrucción a pacientes y médicos,
de modo que estos trastornos puedan diagnosticarse y controlarse adecuadamente”, declaró
la doctora Paula Bolton-Maggs (Reino Unido).
“El diagnóstico de laboratorio continúa siendo
un desafío importante en muchas regiones
“Es muy importante proporcionar información e instrucción a
pacientes y médicos, de modo que estos trastornos puedan
diagnosticarse y controlarse adecuadamente… El diagnóstico
de laboratorio continúa siendo un desafío importante en muchas
regiones del mundo, aún para la enfermedad de Von Willebrand.”
— Dra. Paula Bolton-Maggs
del mundo, aún para la enfermedad de Von
Willebrand, la cual no es un trastorno poco
común. También es importante darse cuenta de
que todos estos trastornos afectan tanto a mujeres
como a hombres (por igual), a diferencia de las
hemofilias A y B.”
“Necesitamos continuar desarrollando
métodos de difusión en los países en los que estos
trastornos son más comunes, incrementar la tasa
de diagnóstico, y trabajar con la industria y otros
aliados a fin de garantizar el desarrollo y el abastecimiento de productos de tratamiento para estas
poblaciones.”
Aspectos económicos de la
atención de la hemofilia
Los padrones o censos nacionales de hemofilia hacen más que ayudar en el diagnóstico y
tratamiento. También pueden ser poderosas
herramientas económicas en un entorno de la
salud cada vez más consciente y restrictivo de
los costos que ésta conlleva. La doctora Angelika
Batorova (Eslovaquia) declaró que los datos
muestran que países de bajos ingresos como
Eslovaquia, Croacia e Irán, que cuentan con
padrones nacionales bien organizados, también
tienen tasas de diagnóstico de la hemofilia y uso
de factor VIII comparables a los de países de
altos ingresos.
Keith Tolley (Reino Unido) dijo que los
padrones nacionales pueden recopilar información sobre la calidad de vida de los pacientes,
la cual es un componente clave de las valoraciones
de tecnologías de la salud (HTA por sus siglas en
inglés). Estas valoraciones ayudan a gobiernos y
otras entidades encargadas del pago de la atención médica a determinar el valor de las terapias
farmacológicas y de tratamiento mediante el
análisis de sus consecuencias a corto y largo plazo
en términos de salud y uso de recursos. Hasta
ahora, las pruebas de rentabilidad son limitadas y
no concluyentes, por lo que debería apoyarse a los
padrones nacionales a fin de ofrecer información
adecuada para dicho análisis.
Daniel Arnberg (Suecia) describió la primera
HTA para la atención de la hemofilia A realizada en
Suecia. Esta incluyó el estudio del uso y la eficacia
clínica de los productos de factor VIII. Entre los
hallazgos se determinó que la profilaxis es eficaz,
pero que no se cuenta con pruebas suficientes en
cuanto al costo ideal y la eficacia clínica de la dosificación. Es interesante señalar que Suecia no cuenta
con un padrón de hemofilia y que el informe de la
HTA recomendó el establecimiento de uno a fin de
apoyar un mayor análisis. ■
Hay muchos webcasts y otros
materiales educativos, tales como
el Libro de vanguardia y los resúmenes relacionados con este
Congreso, disponibles en www.
wfh.org. Agradeceremos cualquier comentario o sugerencia
para el contenido del programa
del Congreso Mundial 2014 de
la FMH. Para obtener más información sobre cómo tener acceso
a los webcasts del Congreso
Mundial 2012 de la FMH,
consulte la página dos de este
número.
el mundo de la hEmofiliA • septiembre 2012
7
50
años
mejorando el
Tratamiento
para todos
www.wfh.org/50
La FMH lanza la celebración de su 50o
aniversario y la campaña Cerrar la brecha
50 años mejorando el Tratamiento para todos
Hace casi 50 años, la Federación Mundial
de Hemofilia (FMH) fue fundada por Frank
Schnabel, un hombre de negocios de Montreal,
nacido con hemofilia A grave. Su visión era
mejorar el tratamiento y la atención para “los
cientos de miles de hemofílicos” en todo el
mundo, a través de una nueva organización
internacional.
El 25 de junio de 1963, Frank Schnabel
convocó a una reunión global en Copenhague,
Dinamarca, con representantes 12 países, y el resto
es historia. Hoy, la FMH representa a organizaciones nacionales de pacientes de 122 países.
Durante el Congreso Mundial 2012 de la FMH
arrancamos las celebraciones de nuestro aniversario
con el lanzamiento del primero de una serie de 12
video podcasts. “La coalición ganadora”, producido
y dirigido por Marilyn Ness, narra la historia del
desarrollo de la atención sustentable en Senegal,
y la manera en que médicos, líderes de pacientes,
gobiernos, voluntarios, y la FMH colaboran a fin
de mejorar la atención. Este video está disponible
en YouTube y en la página Internet de la FMH. Se
lanzarán otros videos durante 2012 y 2013.
Haemophilia, el periódico oficial de la FMH,
publicará una serie de artículos conmemorativos
para marcar el 50o aniversario de la FMH, uno
en cada número, durante 2012 y 2013. Estos artículos capturan momentos clave de la atención de
la hemofilia, como por ejemplo los recuerdos de
Margareta Blomback, en su investigación sobre la
enfermedad de Von Willebrand, la historia de Ulla
Hedner sobre el desarrollo del factor VII activado,
y otros más.
Los materiales del 50o aniversario están disponibles en www.wfh.org/50.
Cómo puede usted participar en
nuestro 50o aniversario:
mm
mm
mm
8
Comparta con la FMH sus historias,
fotografías y objetos memorables.
Presente los video podcasts a sus
miembros o comparta los enlaces
en su página Internet.
Celebre la historia de su
organización y su historia como
parte de la FMH.
mm
mm
Participe en el Día mundial de la
hemofilia 2013, dedicado al 50o
aniversario de la FMH.
Inscríbase en www.wfh.org para
recibir las actualizaciones más
recientes sobre las actividades del
50o aniversario.
el mundo de la hEmofiliA • septiembre 2012
Comité
Honorario del
50o Aniversario
Baxter
Bayer
Biogen Idec Hemophilia
Biotest
BPL
CSL Behring
Green Cross
Grifols
Inspiration Biopharmaceuticals
Kedrion
LFB
Novo Nordisk
Octapharma
Pfizer
Sanquin
La FMH agradece el apoyo
de sus aliados corporativos
con motivo de su 50o
aniversario.
Usted puede marcar la diferencia
www.wfh.org/closethegap
75
%
Comité de la
campaña Cerrar la
brecha
de las personas
con un trastorno
de la coagulación
recibe atención
inadecuada o nula.
Copresidentes
Mark W. Skinner,
presidente de la FMH (2004 – 2012)
Jan Willem André de la Porte,
patrono de la FMH
¿Qué se necesita para
cerrar la brecha?
Cerrar la brecha
Desde su fundación en 1963, la FHM ha logrado
notables avances en la mejora de la atención para las
personas con trastornos de la coagulación. No obstante, todavía hay enormes necesidades por atender.
Setenta y cinco por ciento de las personas con trastornos de la coagulación a escala mundial todavía no
recibe atención adecuada o ningún tipo de atención.
En muchas de las regiones más pobres del mundo,
las personas permanecen sin recibir diagnóstico y
tratamiento; millones de hombres, mujeres y niños
continúan sufriendo innecesariamente.
Para hacer frente a estas necesidades, la FMH
ha lanzado una campaña de tres años a fin de
cerrar la brecha en la atención. Durante la ceremonia de inauguración del Congreso Mundial
2012 de la FMH, Mark Skinner, su copresidente,
lanzó la campaña Cerrar la brecha, con el objetivo
de recaudar 5 millones de dólares. El propósito
de la campaña es financiar proyectos de la FMH
instrumentados con base en éxitos previos, entre
ellos la segunda década del programa de la Alianza
Mundial para el Progreso (AMP) en la atención
de los trastornos de la coagulación, así como la
nueva Iniciativa Piedra Angular que se enfocará a
regiones que anteriormente no habían sido atendidas y que actualmente carecen de las normas o la
infraestructura de salud necesarias para beneficiarse
completamente de los programas de la FMH como
la AMP. Esta nueva iniciativa sentará los cimientos
de la atención básica de manera que eventualmente
puedan implementarse avances futuros.
Los principales aliados de la FMH han demostrado una enorme dedicación a la campaña. El cien
por ciento de los líderes voluntarios de la FMH
ha hecho un compromiso con la misma, al igual
que las 12 organizaciones cuyos países estuvieron
representados durante la fundación de la FMH
en 1963. Los siete patrocinadores del programa
de la AMP han suscrito compromisos multianuales y un patrocinador más se ha unido a la alianza
de la AMP. Durante el lanzamiento, Skinner hizo
un llamado al público presente en la ceremonia
de inauguración del Congreso Mundial 2012 de
la FMH y a la comunidad de trastornos de la coagulación, en general: “Necesitamos su ayuda para
cerrar la brecha, para recaudar el último millón.”
Jan Willem André de la Porte, patrono de la FMH,
habló de su experiencia personal con la hemofilia
y anunció un compromiso personal para motivar a
otras personas a hacer un donativo.
“Como persona con hemofilia nacida en
una época en la que se sabía poco acerca de la
enfermedad, he vivido el dolor y el miedo a lo
desconocido”, comentó André de la Porte. “Pero
ahora sé que el dolor no es inevitable; hay esperanza. Con los cimientos adecuados para la
atención básica puede lograrse el desarrollo sustentable.” Por último, Skinner apeló a la generosidad
de la comunidad: “Ningún donativo es demasiado
pequeño… o demasiado grande. Cada dólar cuenta.
Participe con nosotros. Forme parte de la visión.
Juntos cerraremos la brecha.” ■
Miembros honorarios del
Comité de la Campaña,
representantes de los
presidentes de la FMH
Frank Schnabel,
presidente de la FMH (1963-1987)
Frank Schnabel, III
Gina Schnabel
Marie-France VanDamme
Charles Carman,
presidente de la FMH (1988-1993)
Patsy Carman
Brian O’Mahony,
presidente de la FMH (1994-2004)
Director ejecutivo
de la FMH
John E. Bournas
Vicepresidente de finanzas
de la FMH
Eric E. Stolte
El desafío del
patrono: Todos
los donativos se
triplicarán
Jan Willem André de la Porte anunció un
extraordinario desafío para toda la comunidad
de trastornos de la coagulación: A partir del
Congreso, todo dólar donado a la campaña será
igualado 2:1. “Me he comprometido con medio
millón de dólares, pero hacerlo solo no es suficiente. Todos debemos ayudar. Espero que mi
compromiso personal motive a nuestra comunidad a donar generosamente, de manera que
juntos podamos Cerrar la brecha en la atención
y lograr nuestra visión de Tratamiento para
todos.”
Los donativos a la campaña Cerrar la
brecha pueden hacerse en línea en
visitant www.wfh.org/closethegap.
Comité Honorario del 50o aniversario
Jan Willem André de la Porte lanza el desafío del
patrono.
el mundo de la hEmofiliA • septiembre 2012
9
Izq.: Celebrando a los ganadores durante la Ceremonia de premios 2012 de la FMH. Der.: Gina Schnabel y Mark W. Skinner entregan el Premio internacional Frank
Schnabel a Martha Patricia Monteros Rincón. Pág. 7: La doctora Alison Street entrega a la doctora Christine Lee el premio de la FMH en reconocimiento a la labor
de toda una vida.
Voluntarios excepcionales reconocidos
durante la ceremonia de premios de la FMH
Sarah Ford
GERENTE DE COMUNICACIONES DE LA FMH
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) reconoció a destacados voluntarios de todo el mundo
en la ceremonia de premios de la FMH realizada
durante el Congreso Mundial 2012 de la FMH.
El premio Inga Marie Nilsson, patrocinado
por Octapharma, se otorga a una persona que ha
contribuido de manera sustancial con liderazgo
e iniciativa a un proyecto que impulse la misión
de la FMH. El doctor Alok Srivastava (India)
recibió este reconocimiento debido a sus múltiples
aportaciones a la comunidad de trastornos de la
coagulación y a la FMH, entre ellas la revisión de
las Directrices para el tratamiento de la hemofilia
de la FMH. Esta es la segunda vez que el doctor
Srivastava recibe este galardón.
Piet de Kleijn (Países Bajos) fue el receptor
del premio Pietrogrande, el cual reconoce a un
profesional de la salud que ha contribuido de
manera notable al avance de la misión y objetivos
del Comité de la FMH sobre aspectos musculoesqueléticos. El doctor Horacio Caviglia
(Argentina) recibió la presea Henri Horoszowski,
seleccionado por el Comité de la FMH sobre
aspectos musculoesqueléticos, por su artículo
titulado Pseudotumor surgery in haemophilia A
patients: Comparative results between inhibitor and
non-inhibitor patients (Cirugía de pseudotumores
en pacientes con hemofilia A: Resultados comparativos entre pacientes con inhibidores y sin ellos).
El premio Henri Chaigneau de la Asociación
Francesa de Hemofílicos fue otorgado al doctor
Edward G. Tuddenham (Reino Unido) por su
investigación médica en las áreas de clonación del
gen del factor VIII, mutaciones del gen del factor
VIII, terapia génica con factor IX, así como otros
aspectos múltiples de la hemostasia y sus patologías.
La FMH otorga anualmente los premios a
los Hermanamientos del año con el propósito de
reconocer a las alianzas de hermanamiento más
10
excepcionales tanto de organizaciones como de
centros de tratamiento. Este programa, patrocinado por Pfizer, reúne organizaciones o centros de
tratamiento de hemofilia de países desarrollados
con sus contrapartes en países en vías de desarrollo
a fin de fomentar la transferencia de habilidades,
recursos e información.
Dos grupos recibieron el premio de
Hermanamiento del año 2010 para centros de
tratamiento: El capítulo de Nueva Delhi
de la Sociedad de Hemofilia (India) y el
Programa de Trastornos de la Coagulación
Pediátricos de Manitoba (Canadá); así como
la Universidad de Yaundé (Camerún) y la
Universidad de Ginebra (Suiza). El premio del
Hermanamiento del año 2010 para organizaciones
de hemofilia fue para la Asociación Tunecina
de Hemofilia y el Capítulo de Quebec de la
Sociedad Canadiense de Hemofilia.
Los receptores del premio del Hermanamiento
del año 2011 para centros de tratamiento fueron
el Centro de Hemato-oncología Pediátrica
Estella de Manado (Indonesia) y el Centro
Médico Universitario Van Creveldkliniek
de Utrecht (Países Bajos). El premio del
Hermanamiento del año 2011 para organizaciones de hemofilia se otorgó a la Asociación de
Hemofilia de Camboya y a la Fundación de
Hemofilia de Nueva Zelandia.
Las receptoras de la beca del Fondo en
memoria de Susan Skinner fueron Alexandra
Johnson (Estados Unidos) para el año 2011, y
Aleksandra Ilijin (Serbia) para el 2012. Estas
becas se establecieron como un fondo para apoyar
la capacitación y educación de mujeres jóvenes
que padecen un trastorno de la coagulación o son
portadoras del mismo, quienes demuestran un
potencial de liderazgo sobresaliente para convertirse en líderes en su país y en líderes futuras de la
comunidad de trastornos de la coagulación.
Durante la ceremonia de premios de este
Congreso se presentaron varias nuevas preseas.
el mundo de la hEmofiliA • septiembre 2012
El objetivo del Premio en reconocimiento a
labores de cabildeo, lanzado en 2010 como
parte del programa Cabildeo en acción, financiado por Baxter, es destacar una campaña de
cabildeo exitosa implementada por una organización nacional miembro de la FMH. La receptora
del premio de este año fue la Federación de
Hemofilia de la República Mexicana por su
campaña de cabildeo a fin de garantizar atención
y tratamiento gratuitos para niños menores de 10
años que no cuentan con seguro médico y padecen
hemofilia y enfermedad de Von Willebrand.
Los receptores del Premio a investigadores
jóvenes, otorgado a investigadores menores de
35 años que hayan presentado resúmenes altamente calificados al Congreso, fueron Benjamin
Bluth (Estados Unidos); Corien Eckhardt
(Países Bajos); Samantha Gouw (Países Bajos);
Perrine Limerg (Países Bajos); y James Porter
(Reino Unido). Este año también se instauró el
Premio Christine Lee del periódico Haemophilia.
Este reconocimiento se otorgará anualmente,
a partir del 2013, a un investigador joven en
reconocimiento al mejor artículo publicado en
el periódico oficial de la FMH durante un año
calendario. Es patrocinado por Wiley-Blackwell
e incluirá una compensación de 3,000 dólares
estadounidenses.
La doctora Christine Lee (Reino Unido),
fundadora del periódico Haemophilia, recibió el
Premio de la FMH en reconocimiento a la labor de
toda una vida, el cual no se había vuelto a otorgar
desde su creación en 2006. Lee fue consultora y
directora del Centro de Hemofilia y Unidad de
Hemostasia del Hospital Royal Free de Londres,
desde 1987 hasta su retiro en 2005. Lee es también
editora fundadora del periódico Haemophilia,
lanzado en 1995. Es profesora emérita de hemofilia
en la Universidad de Londres; ha publicado más
de 300 artículos científicos revisados por colegas
sobre la hemofilia, y editado ocho libros, entre ellos
el libro de texto sobre hemofilia.
Jan Willem André de la Porte realiza la rifa diaria en el Centro de recursos de la FMH.
El Premio internacional al voluntariado por la
salud se entregó a Piet de Kleijn (Países Bajos).
De Kleijn ha sido un dedicado miembro de la
comunidad de hemofilia durante muchos años.
Abocado a la práctica e investigación de la fisioterapia en hospitales de los Países Bajos desde
1979, ha sido un voluntario muy comprometido
de la FMH, miembro de su Comité sobre aspectos
musculoesqueléticos, y ha impartido talleres de la
FMH en muchos países.
Martha Patricia Monteros Rincón
(México) obtuvo el Premio internacional Frank
Schnabel al voluntariado. Durante las últimas dos
décadas, la señora Monteros ha ayudado a mejorar
el acceso a la atención y el tratamiento de la comunidad de trastornos de la coagulación en México.
Ha abogado por que los niños con trastornos de
la coagulación de su país cuenten con un seguro
médico, y ha fomentado la atención y el tratamiento para todos los pacientes en el país. Fue
particularmente significativo que Gina Schnabel,
hija de Frank Schnabel, fundador de la FMH,
entregara este reconocimiento.
La ceremonia de premios de la FMH cerró con
un conmovedor homenaje a Mark W. Skinner,
presidente de la FMH (2004-2012), encabezado
por el doctor Bruce Evatt, receptor del Premio 2006
de la FMH en reconocimiento a la labor de toda
una vida. Evatt agradeció a Skinner, a nombre de la
comunidad mundial de trastornos de la coagulación, por su dedicación y compromiso con la FMH
y pronunció palabras memorables sobre el interés
de Skinner por los pacientes de países en vías de
desarrollo, así como la apasionada respuesta que ha
marcado su periodo al frente de la FMH durante
los pasados ocho años. Además de una ovación de
pie del público presente, Skinner recibió un libro
especial con fotos y mensajes de personas a las que
ha conocido y con las que ha trabajado durante el
tiempo que ha colaborado con la FMH.
La FMH desea felicitar a todos los receptores
de los premios 2012 y expresar un agradecimiento
especial a Aris Hashim, presidente del Comité de
premios de la FMH, anfitrión de la ceremonia.
Fotografías y más información disponibles en
www.wfh.org ■
Ayudando a Cerrar la brecha
durante el Congreso 2012
Antonietta Colavita
GERENTE DE LA CAMPAÑA ANUAL DE LA FMH
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH)
desea expresar su enorme agradecimiento a los
más de 200 delegados que ayudaron a lanzar
nuestra campaña Cerrar la brecha durante el
Congreso Mundial 2012 de la FMH en París.
Durante el Congreso se recaudaron cerca de
40,000 dólares estadounidenses para ayudar a
Cerrar la brecha en la atención a escala mundial,
con donativos desde 20 centavos hasta 5,000
dólares.
Deseamos expresar un agradecimiento especial al patrono de la FMH, Jan Willem André de
la Porte, por su destacada generosidad y motivador desafío. André de la Porte ha hecho una
aportación de 2:1 por cada dólar donado durante
el Congreso. ¡Todas las aportaciones se triplicaron
y el total recaudado durante el Congreso Mundial
2012 de la FMH alcanzó la extraordinaria
cantidad de 120,000 dólares estadounidenses!
Síganos en Facebook para ver fotos de los
delegados del Congreso dejando su marca en el
mapamundi de la FMH.
Se puede visitar www.wfh.org en cualquier
momento a fin de continuar haciendo donativos en línea, los cuales seguirán siendo
elegibles para ser igualados 2:1 por nuestro
patrono. ¡Su donativo se triplicará!
en el Congreso, en relación con la población
del país). El segundo lugar fue para Canadá
(que fue el ganador en 2010), y el tercero para
Bahréin.
Agradecemos a la Asociación Francesa de
Hemofílicos y a la Fundación Hemofilia Australia
que donaron los premios de las rifas.
Más de 60 delegados se convirtieron en miembros
o renovaron su membresía de la FMH durante el
Congreso. Para celebrar el 50o aniversario de la
FMH, estos miembros recibirán 50 por ciento más
en su ciclo de membresía; es decir, 18 meses de
membresía por el precio de 12. Asimismo, entre
estos nuevos miembros se sortearon cinco suscripciones de cortesía a Haemophilia, el periódico oficial
de la FMH. Felicitaciones a Claudia S. Lorenzato
(Brasil); Shubhranshu S. Mohanty (India); Esther
Muntu (Indonesia); Pamela Narayan (India); y
David Stephensen (Reino Unido). La FMH desea
agradecer a Wiley-Blackwell por otorgar estas cinco
suscripciones de cortesía.
Inscríbase para convertirse en miembro de
la FMH y obtenga más información sobre las
ventajas en www.wfh.org. ■
Estamos profundamente agradecidos con todas
las personas que ayudaron a hacer del Congreso
Mundial 2012 de la FMH el más exitoso hasta
ahora. ¡Juntos cerraremos la brecha!
Felicitaciones a los ganadores de la
campaña durante el Congreso:
Los ganadores de las rifas de premios diarios
fueron Julie Heinrich (Estados Unidos), Debbi
Adamkin (Estados Unidos) y Woet L. Gianotten
(Países Bajos).
mm Uroš Brezavšček (Eslovenia) ganó el gran
premio de transporte ida y vuelta, alojamiento
e inscripción al Congreso Mundial 2014 de la
FMH en Melbourne, Australia.
mm El país ganador de la Copa Mundial de la
FMH fue Panamá, como la nación con el
mayor corazón (el mayor número de donantes
Delegados del Congreso marcando su lugar en el
mapamundi de la FMH.
el mundo de la hEmofiliA • septiembre 2012
11
Sólida voz de los delegados
juveniles de la FMH durante la
capacitación mundial para ONM
Anabella Zavagno
COORDINADORA DE PROGRAMA DE LA FMH,
HERMANAMIENTO Y CAPACITACIÓN MUNDIAL
PARA ONM
Más de 100 participantes de 85 países asistieron
al taller de capacitación mundial de la Federación
Mundial de Hemofilia (FMH) para organizaciones nacionales miembros (ONM), realizado en
Marne-la-Vallée, Francia, del 5 al 7 de julio. Hubo
muchos nuevos rostros en la capacitación, entre
ellos 15 delegados juveniles apoyados con becas
de la FMH y dos receptoras de becas del Fondo en
memoria de Susan Skinner.
En momentos en los que muchas asociaciones
enfrentan problemas para reclutar a la juventud
resultó alentador observar el entusiasmo y la participación de estos jóvenes líderes. “Estos jóvenes
están listos para desempeñar un mayor papel
en sus propias asociaciones”, afirmó Deon York
(Nueva Zelandia), facilitador y
miembro del Comité Ejecutivo de
la FMH.
El objetivo de las sesiones
de capacitación fue ayudar a los
líderes de pacientes a ampliar
sus habilidades y conocimientos
mediante una mezcla de talleres
y presentaciones en temas como
investigación médica, recaudaDavid Silva Gómez (izq.) facilita una charla durante la capacitación
ción de fondos, participación de la mundial para ONM.
juventud, evaluación organizacional,
manejo de conflictos y habilidades de cabildeo.
la Fundación Nacional de Hemofilia (EE. UU.),
Se presentó el largometraje Bad Blood: A
Val Bias; y el miembro del comité ejecutivo
Cautionary Tale (Mala sangre: Una historia alecde la Sociedad Polaca de Hemofilia, Radoslaw
cionadora) que narra la pandemia del VIH entre
Kaczmarek, encabezaron un intercambio sobre
la comunidad de hemofilia de Estados Unidos.
el valor del filme como herramienta para crear
Después de la película, su directora y producconciencia y abogar por la participación de los
tora, Marilyn Ness; el presiente de la FMH (2004pacientes cuando se toman decisiones sobre su
2012), Mark W. Skinner; el director ejecutivo de
tratamiento y atención. ■
Se publica en Haemophilia la edición
revisada de las Directrices para el
tratamiento de la hemofilia, de la FMH
Jennifer Laliberté
GERENTE DE MATERIALES EDUCATIVOS DE LA FMH
La hemofilia es un trastorno poco común, de diagnóstico y tratamiento complejos. Al compilar la
segunda edición de sus Directrices para el tratamiento de la hemofilia, el objetivo de la Federación
Mundial de Hemofilia (FMH) es ofrecer orientación práctica, basada en pruebas, a proveedores
del sector salud, autoridades gubernamentales y organizaciones de pacientes que desean
iniciar o preservar programas de atención para
la hemofilia. También esperamos que fomente la
armonización de la práctica en todo el mundo y,
cuando las recomendaciones carezcan de pruebas
adecuadas, estimule los estudios pertinentes.
La primera edición de las Directrices para el
tratamiento de la hemofilia, que la FMH publicó
en 2005, resultó útil para quienes buscaban información básica sobre el manejo integral de la
hemofilia. La necesidad de una revisión surgió por
diversos motivos, el más importante de los cuales
era apoyar las recomendaciones para la práctica
con las mejores pruebas disponibles. Existe información reciente de alta calidad proveniente de
ensayos clínicos controlados y aleatorizados que
establece la eficacia y superioridad de la terapia
12
profiláctica con factor de reemplazo en comparación con el tratamiento episódico, por ejemplo.
También existe un mayor reconocimiento de la
necesidad de una mejor valoración de los resultados del tratamiento de la hemofilia usando
instrumentos clinimétricos recientemente desarrollados, validados y específicos para la enfermedad.
Esta versión revisada aborda dichos aspectos e
incluye actualizaciones necesarias para todas las
demás secciones.
El tema de la aplicabilidad universal,
dada la diversidad de servicios de salud y
sistemas económicos en todo el mundo, fue
objeto de cuidadosa consideración. El punto
de vista que sostenemos con determinación
es que los principios para el tratamiento de la
hemofilia son los mismos en todo el mundo. Las
diferencias radican principalmente en las dosis
de concentrados de factor de coagulación (CFC)
usados para controlar o prevenir hemorragias,
dado que los costos de los productos de
reemplazo conforman la mayor parte del gasto
de los programas de atención de la hemofilia.
Reconociendo dicha realidad, estas directrices
continúan incluyendo un conjunto doble de
recomendaciones de dosis para la terapia de
reemplazo con CFC, basadas en literatura
el mundo de la hEmofiliA • septiembre 2012
Haemophilia (2012), 1–47
DOI: 10.1111/j.1365-2516.20
12.02909.x
GUIDELINES
Guidelines for the man
agement of hemophilia
A. SRIVASTAVA,*
A. K. BREWER,† E
. P. MAUSER-BUN
A. LLINAS,** C. A
SCHOTEN,‡ N. S.
. LUDLAM,†† J. N
KEY,§ S. KITCHE
. MAHLANGU,‡‡
N,¶
A. STREET***; TR
K. MULDER,§§ M
EATMENT GUIDE
. C . P O O N ¶ ¶ and
LINES WORKING
FEDERATION OF
GROUP ON BEHA
HEMOPHILIA
LF OF THE WORL
*Depar
D
tment of Hematology,
Christian Medical College
, Vellore, India; †Depar
Glasgow, Scotland; ‡Van
tment of Oral Surgery
Creveldkliniek and Departm
, The Royal Infirmary,
ent of Hematology, Univers
Netherlands; §Department
ity Medical Center Utrecht
of Medicine, University
, Utrecht, The
of North Carolina, Chapel
Thrombosis Centre, Royal
Hill, NC USA; ¶Sheffie
Hallamshire Hospital,
ld Haemophilia and
Sheffield, UK; **Depa
Santa Fe University Hospita
rtment
of
Orthopaedics and Trauma
l Fundación Cosme y
tology, Fundación
Damián and Universidad
Colombia; ††Comprehensiv
de
los
Andes and Universidad
e Care Haemophilia and
del Rosario, Bogotá,
Thrombosis Centre, Royal
Comprehensive Care Centre,
Infirma
ry, Edinburgh, UK; ‡‡Haem
Johannesburg Hospita
l and Department of Molecu
ophilia
Health Sciences, Nationa
lar Medicine and Haemat
l Health Laboratory Services
ology, Faculty of
and University of the
§§Bleeding Disorders
Witwatersrand, Johanne
Clinic, Health Sciences
sburg, South Africa;
Center, Winnipeg, Canada
Oncology, and Souther
; ¶¶Departments of Medicin
n Alberta Rare Blood
e, Pediatrics and
and Bleeding Disorders
Foothills Hospital and
Compre
hensive Care Program
Calgary Health Region,
, University of Calgary
Calgary, Canada; and
Australia
,
***Haematology, Alfred
Hospital, Melbourne,
Victoria
Summary. Hemophilia
is a rare disorder
that is
complex to diagnose
and to manage. These
evidencebased guidelines offer
practical recommendatio
ns on
the diagnosis and genera
l management of hemop
hilia,
as well as the management
of complications includi
ng
musculoskeletal issues,
inhibitors, and transfu
siontransmitted infections.
By compiling these guideli
nes,
the World Federation
of Hemophilia aims
to assist
healthcare providers
maintain hemophilia
practice harmonization
recommendations lack
appropriate studies.
seeking to initiate
and/or
care programs, encour
age
around the world and,
where
adequate evidence, stimula
te
Keywords: bleeding disorde
rs, guidelines, hemoph
management, treatment
ilia,
publicada y en las prácticas de los principales
centros de tratamiento en todo el mundo. No
obstante, las dosis más bajas recomendadas
podrían no lograr los mejores resultados posibles
y deberían servir como punto de inicio para la
atención en situaciones en las que los recursos son
limitados, con el objetivo de llegar gradualmente
a la administración de dosis más óptimas de
CFC, con base en la información y una mayor
disponibilidad de recursos. ■
Correspondence: Dr. Alok
Srivastava, Christian Medical
Vellore 632004, India.
College,
Tel.: +91 416 228 2472;
fax: +91 416 222 6449;
e-mail: aloks@cmcvellor
e.ac.in
Accepted after revision
6 June 2012
© 2012 Blackwell Publishi
ng Ltd
1
La FMH desea agradecer la ardua labor y dedicación a este proyecto del doctor Alok Srivastava, y del
grupo de trabajo de expertos. La edición revisada
de las Directrices ya se encuentra disponible en el
periódico Haemophilia y en www.wfh.org.
Izq.: Bienvenida a los Emiratos Árabes Unidos como organización nacional miembro asociada de la FMH. Der.: Organizaciones nacionales miembros votando
durante la Asamblea General 2012.
Durante la Asamblea General se eligieron nuevo
presidente, nuevas organizaciones miembros y
nuevas sedes para el congreso
Sarah Ford
las fechas con mayor anticipación y evitar potenciales conflictos con otras reuniones.
Durante la 31a Asamblea General, realizada el
13 de julio pasado, la Federación Mundial de
Hemofilia (FMH) dio la bienvenida a cinco
nuevas organizaciones miembros, con lo que el
número de países representados se eleva a 122.
Se votaron como organizaciones nacionales
miembros asociadas a las organizaciones nacionales de pacientes de Afganistán, Islas Mauricio,
Montenegro, Uganda y Emiratos Árabes Unidos.
Asimismo, las organizaciones nacionales miembros asociadas de Camerún, Kirguistán, Omán y
Qatar se convirtieron en organizaciones nacionales
miembros (ONM) totalmente acreditadas.
Durante la Asamblea General se eligió como
presidente de la FMH a Alain Weill (Francia).
En la página uno de este número puede leer más
acerca del señor Weill. Otros miembros del Comité
Ejecutivo que fueron elegidos son el Dr. Alok
Srivastava (India), como vicepresidente médico;
Eric Stolte (Canadá), como vicepresidente de
finanzas; los doctores Magdy El Ekiaby (Egipto)
y Alessandro Gringeri (Italia) como miembros
médicos; y David Silva (España) y Pam Wilton
(Canadá) como miembros civiles. Después de la
Asamblea General, el Comité Ejecutivo nombró a
la doctora Margareth Castro Ozelo (Brasil) para
reemplazar al doctor Srivastava, quien fue elegido
vicepresidente médico, como miembro médico
durante un periodo de dos años. Asimismo, Carlos
Safadi Márquez (Argentina) fue cooptado al
Comité Ejecutivo de la FMH.
Las ONM de la FMH también votaron para
elegir las sedes de los congresos tanto de 2016
como de 2018. La candidatura presentada por
la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) de
Estados Unidos fue la ganadora para auspiciar el
Congreso Mundial 2016 de la FMH en Miami,
Florida. La candidatura presentada por la Sociedad
de Hemofilia del Reino Unido fue la ganadora para
auspiciar el Congreso Mundial 2018 de la FMH
en Glasgow, Escocia. Al seleccionar la sede del
Congreso 2018 este año, la FMH podrá anunciar
Nuevas orientaciones
estratégicas
GERENTE DE COMUNICACIONES DE LA FMH
Miembros del Comité Ejecutivo y del personal de
la FMH presentaron a la Asamblea General nuevas
iniciativas estratégicas. John E. Bournas, director
ejecutivo de la FMH, ofreció un panorama general
del nuevo plan estratégico, el cual se basa en
fortalezas y éxitos previos de la FMH. La doctora
Alison Street, vicepresidenta médica (2008-2012),
describió el enfoque de la FMH en investigaciones
basadas en resultados y el nuevo programa de
investigación de la FMH. Entre los objetivos de
este programa se cuentan establecer una recolección de datos eficaz en los centros de tratamiento
de hemofilia para poder rastrear e informar los
resultados de salud de los pacientes, así como
realizar estudios de observación básicos sobre trastornos de la coagulación, y ampliar la capacidad
global para realizar investigaciones.
Mark W. Skinner, presidente de la FMH (20042012), describió también las nuevas iniciativas de la
FMH para mejorar la atención en países en vías de
desarrollo. Entre éstas se cuentan el lanzamiento de
una década más del programa de la Alianza Mundial
para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación; y un nuevo proyecto, la
Iniciativa Piedra Angular, orientado a regiones del
mundo pobres y desatendidas a fin de ayudar a desarrollar atención básica en las áreas de diagnóstico y
tratamiento de los trastornos de la coagulación, así
como a fortalecer organizaciones de pacientes.
Agradecimiento a los miembros
salientes del Comité Ejecutivo
Durante esta Asamblea General, diversos miembros del Comité Ejecutivo finalizaron sus cargos. A
nombre de la comunidad mundial de trastornos de
la coagulación deseamos agradecer el servicio que
prestaron a la FMH.
Mark W. Skinner, presidente de la FMH.
Dra. Alison Street, vicepresidenta médica de la
FMH.
Rob Christie, vicepresidente de finanzas de la
FMH.
Dre Paula Bolton Maggs, miembro médico.
Johnny Mahlangu, miembro médico.
Gracias por su compromiso, liderazgo e
inspiración. ■
Comité Ejecutivo de la
FMH para el periodo
2012-2014
PresidentE
Alain Weill
VicepresidentE mÉdicO
Dr. Alok Srivastava
vicepresidentE DE finanZAS
Eric E. Stolte
vicepresidentE DE ProgramAs
Dr. Nigel S. Key
VICEPRESIDENTE PARA ONM
Aris Hashim
VICEPRESIDENTE DE
COMUNICACIONES Y POLÍTICAS
PÚBLICAS
Dr. Magdy EL Ekiaby
MIEMBROS DEL COMITÉ EJECUTIVO
Dra. Margareth Castro Ozelo
Dr. Alessandro Gringeri
Carlos Safadi Márquez
Thomas Sannié
David Silva Gomez
Pamela Wilton
Deon York
DIRECTOR EJECUTIVO
John E. Bournas
el mundo de la hEmofiliA • septiembre 2012
13
Dedicados voluntarios
y donaciones de
concentrados de factor
de coagulación resultaron
indispensables para los
participantes en el Congreso
que recurrieron a ellos
Maria Carolina Arango
Funcionaria de programa – Ayuda humanitaria y
acreditación
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se alió con la
Asociación Francesa de Hemofílicos (AFH) a fin de garantizar que todas las personas con trastornos de la coagulación
tuvieran tratamiento rápidamente disponible durante la
capacitación global para ONM, el Congreso Mundial 2012 y
la Asamblea General de la FMH.
Baxter, Bayer Healthcare, CSL Behring, LFB, Novo
Nordisk, Octapharma y Pfizer amablemente donaron un
total de 681,000 unidades internacionales de concentrados
de factor de coagulación utilizadas en las salas de tratamiento
durante dichos eventos.
Un equipo de dedicados voluntarios formado por
médicos, profesionales de enfermería y fisioterapeutas
desempeñó un papel vital para garantizar que la planeación y el funcionamiento de la sala de tratamiento fuera
un éxito. Los pacientes que visitaron la sala de tratamiento
fueron primero recibidos y evaluados por un médico, quien
recetó la terapia y los refirió a la sala integrada de fisioterapia
conforme fuera necesario. También hubo sillas de ruedas
disponibles para los pacientes, con el objeto de garantizar un
mejor acceso a las actividades del Congreso.
La FMH desea agradecer el constante compromiso de
sus donantes para hacer realidad la sala de tratamiento, y
expresar su profundo reconocimiento a la AFH y al excepcional equipo de profesionales médicos por el sobresaliente
servicio que proporcionaron. ■
El quiosco de la Asociación Francesa de Hemofílicos (AFH) en el Salón de exposiciones.
Gracias – merci
Michelle Grady
FUNCIONARIA DE COMUNICACIONES DE LA FMH
El Congreso Mundial 2012 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) no habría sido
posible sin la ardua labor y la determinación de su anfitriona, la Asociación Francesa de
Hemofílicos (AFH) y de un grupo de dedicados voluntarios locales.
Es necesario hacer un reconocimiento especial a la anfitriona del Congreso, la AFH,
por su tiempo, su esfuerzo y su devoción para ayudar a garantizar el innegable éxito del
mismo. Integrada casi en su totalidad por voluntarios, la AFH es uno de los miembros
fundadores de la FMH y miembro del Consorcio Europeo de Hemofilia.
“Ha sido un gran honor para la AFH auspiciar una reunión científica tan importante”,
afirmó Norbert Ferré, presidente del Congreso y presidente de la AFH. “No solamente es
un testimonio del compromiso de todos los voluntarios en el seno de la organización, sino
que es también un reconocimiento a la experiencia de la AFH, así como a la comunidad
científica francesa y a las autoridades de salud que nos apoyan.”
La AFH reclutó y capacitó a cerca de 70 voluntarios, bajo la dirección y gestión de
Michel Du Laurent de la Barre. Los voluntarios prepararon las bolsas de bienvenida para
los participantes, ayudaron a responder las preguntas de los delegados sobre los eventos
durante el Congreso, distribuyeron el periódico Hemophilia Daily, y todos los días recibieron a los asistentes al Congreso con entusiasmo y amabilidad.
La FMH también está agradecida con los patrocinadores del Congreso, cuya lista
completa se encuentra en la página 16. Al tiempo que cerramos los libros sobre nuestro
congreso más exitoso hasta ahora, en la FMH deseamos expresar nuestro sentido agradecimiento a todas las personas que nos ofrecieron su tiempo y dedicación – no habríamos
podido lograrlo sin ellas. ■
Personal de enfermería y de la FMH en el Salón de tratamiento.
Voluntarios locales afuera del Palacio de Congresos.
14
el mundo de la hEmofiliA • septiembre 2012
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ellos, los videos de nuestro canal
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postcongreso: fotos, webcasts,
ganadores de premios y más.
Presidente
Alain Weill
Patrocinadores del Congreso Mundial
2012 de la FMH
Patrocinadores
globales de la FMH en
2012 - Oro
Baxter
Bayer HealthCare
CSL Behring
Patrocinadores del
Patrocinadores del
Congreso Mundial 2012 Congreso Mundial
de la FMH - Platino
2012 de la FMH - Oro
Baxter
Bayer HealthCare
Biogen Idec Hemophilia /SOBI
CSL Behring
LFB
Novo Nordisk
Octapharma
Pfizer
Grifols
Inspiration Biopharmaceuticals
Patrocinadores de
apoyo al Congreso
Mundial 2012 de la FMH
Biotest AG
Green Cross
Kedrion
Calendario de eventos 2012
Cumbre de datos 2012 de la
Red Estadounidense sobre
Trombosis y Hemostasia
(ATHN)
20 al 21 de septiembre de
2012 – Chicago, Estados
Unidos
The American Thrombosis
and Hemostatis Network
(ATHN)
Tel.: 1–800–360–2846
Correo-e: info@athn.org
15o seminario de la Asociación
para la Trombosis y la
Hemostasia Pediátricas
17 de octubre de 2012 Amiens, Francia
Tel.: 03-22-66-89-50
Correo-e: pautard.brigitte@
chu-amiens.fr
Conferencia 2012 del
Consorcio Europeo de
Hemofilia (EHC)
64a reunión anual de la Fundación
Nacional de Hemofilia (NHF)
7o Congreso de la Sociedad
Asia-Pacífico sobre Trombosis
y Hemostasia (APSTH 2012) y
reunión científica anual de la
Sociedad de Hematología de
Australia (HAA)
www.worldaidsday.org
8 al 10 de diciembre de 2012 –
26 al 28 de octubre de 2012 Orlando, Estados Unidos
– Praga, República Checa National Hemophilia Foundation
European Haemophilia
(NHF)
Consortium (EHC)
www.hemophilia.org
Correo-e: info@
Día Mundial Contra el Sida
conferenceorganisers.ie
1º de diciembre de 2012
www.ehc2012.eu
National AIDS Trust
Reunión anual de la Sociedad
Estadounidense de Hematología
(ASH)
8 al 11 de diciembre de 2012 –
29 al 31 de octubre de 2012 Atlanta, Estados Unidos
American Society of Hematology
– Melbourne, Australia
(ASH)
Tel.: 61-8-8363-1307
Tel.: 202–776–0544
Correo-e: haa@
Correo-e: ashregistration@
fcconventions.com.au
www.fcconventions.com.au/ jspargo.com
www.hematology.org
HAA2012/
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importantes para todos los miembros de la comunidad mundial de trastornos de
la coagulación. Agradeceremos historias, cartas y sugerencias para artículos. Por
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Comité Editorial
Antonio Almeida
Marion Berthon-Elber
John E. Bournas
Cheryl D’Ambrosio
Masood Fareed
Sarah Ford
Ashwin Kaushal
Craig T. McEwen
Elizabeth Myles
Dolly Shinhat-Ross
David Silva
Alok Srivastava
Eric Stolte
Alison Street
Alain Weill
Editora
Sarah Ford
Asistente Editorial
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Colaboradores
Maria Carolina Arango
Antonietta Colavita
Sarah Ford
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Michelle Grady
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La Federación Mundial de Hemofilia (FMH)
publica El mundo de la hemofilia tres veces
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Traducido al espanol por Rosi Duenas –
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