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ALIANZA PARA CUIDADORES DE FAMILIA
Primavera 2006
El boletín en español de La Alianza para Cuidadores de Familia
Cómo introducir cuidado
a domicilio cuando su ser
querido dice “No”
A pesar de lo desesperados que puedan estar los cuidadores por un descanso
temporal en sus obligaciones relacionadas con su papel, muchos recipientes de
cuidado se resisten a dejar entrar a extraños en casa para proporcionar ayuda.
La ayuda puede ser percibida como una invasión de la intimidad, una pérdida
de independencia o un despilfarro de dinero. Aún así, la asistencia a domicilio
es a menudo decisiva para ofrecer a los cuidadores un descanso, y tiempo para
relajarse y rejuvenecer.
Existen formas de hacer esta transición más fácil. Aquí están algunos consejos
para que su ser querido se encuentre más cómodo con la ayuda a domicilio:
1. Empiece poco a poco. Comience haciendo que la ayuda venga sólo por un par
de horas cada semana, y luego vaya añadiendo horas a medida que su ser querido
desarrolla una relación con el ayudante. Si usted se siente cómodo con que el
asistente haga recados o prepare comidas que puedan ser llevadas a la casa, puede
comenzar con esos servicios, que pueden ser llevados a cabo fuera del hogar.
(continúa en la página 3)
El cuidado en las
comunidades rurales
Los cuidadores que viven en comunidades rurales se enfrentan con dificultades
particulares a la hora de proporcionar cuidado a sus seres queridos. Escasos
recursos formales, falta de especialistas médicos, dificultades de transporte,
problemas climáticos en el invierno, distancia geográfica y aislamiento pueden
afectar a los cuidadores.
Los expertos en sanidad rural están de acuerdo en que la población general de las
áreas rurales tiende a tener más alto riesgo de problemas de salud a causa de los
más bajos ingresos y menor cobertura de los seguros médicos. En California, los
habitantes de zonas rurales suelen ser más viejos y pobres que la gente de otras
áreas del estado, según un informe publicado en el California Journal (2001).
Para ayudar a identificar y atender las necesidades educativas de los cuidadores
familiares que viven en zonas rurales, La Alianza tiene el placer de anunciar la
recepción de una subvención de la Fundación Bristol-Myers Squibb.
En colaboración con los Centros de Recursos para Cuidadores de Mountain y Del
Oro, y la Red Sanitaria Rural de la Sierra del Norte, la Subvención Colaborativa
para la Educación de Cuidadores Rurales del Norte de California servirá a los
habitantes del área de 30,000 millas cuadradas situado en el norte de California,
entre las fronteras de Oregón y Nevada.
(continúa en la página 3)
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Perspectiva médica sobre
la salud de los cuidadores
En noviembre, una sesión legislativa ante el Subcomité del Senado para
el Envejecimiento y el Cuidado a Largo Plazo centró su atención en las
estrategias para proporcionar apoyo a los cuidadores familiares en California.
Le sesión analizó las presentes y futuras necesidades de los cuidadores y las
particulares tendencias demográficas que influyen en este importante aspecto
de la salud pública. La doctora Moira Fordyce fue una participante crucial. A
continuación reproducimos su testimonio.
Efectos del cuidado en la salud del cuidador
En la actualidad existe evidencia substancial y en aumento que confirma
que cuidar de una persona con una enfermedad fisiológica o mental crónica
puede tener consecuencias severas para el cuidador.
La salud de los cuidadores se está convirtiendo en un problema de la salud
pública, a medida que su número aumenta y al ser cuatro años la duración
media del cuidado. Incluso más larga en muchos casos.
Los efectos sobre la salud pueden ser fisiológicos, mentales, emocionales, o
una combinación de los tres:
Efectos fisiológicos
Comparados con los no-cuidadores, los cuidadores padecen de:
•
Respuestas inmunológicas disminuídas, lo que significa infecciones más
frecuentes y un más alto riesgo de cáncer.
(continúa en la página 4)
Al Día es publicado tres veces al año por La Alianza para Cuidadores de Familia, un Centro de Recursos para Cuidadores
que forma parte de la red estatal que sirve a familias y cuidadores de adultos con trastornos cerebrales por todo el
estado de California. La Alianza es una agencia no lucrativa que apoya y asiste a los cuidadores a través de la educación,
servicios, investigaciones y representación. El Centro Nacional para Cuidadores, un proyecto de La Alianza para
Cuidadores de Familia, trabaja para promover el desarrollo de normas públicas y programas que sean rentables y de alta
calidad, para cuidadores en todos los estados del país.
Valoramos la participación de nuestros lectores. Por favor envíe comentarios, preguntas, peticiones para recibir
Al Día o cambios de dirección a Jill Nielsen, FCA, 180 Montgomery St., Suite 1100, San Francisco, CA 94104,
(800) 445-8106, o por email jnielsen@caregiver.org. Los materiales incluidos en Al Día solamente pueden ser
reproducidos con el permiso de La Alianza para Cuidadores de Familia.
Editora:
Jill Nielsen
Gráficas:
Melania Jusuf
Colaboradores:
Fernando Quiñones
Donna Schempp
Primavera 2006
© 2005 Family Caregiver Alliance
Directora Ejecutiva:
Kathleen Kelly
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Cómo introducir cuidado
a domicilio cuando su ser
querido dice “No”
2. Escuche a los temores y razones de su ser querido para no querer ayuda
a domicilio. Hágale saber que usted comprende esos sentimientos. Si es
posible, involucre al ser querido en la elección del ayudante. Así se sentirá más
responsable y cómodo con la decisión.
(continuado de página 1)
3. “Esto es para mí. Yo sé que usted no necesita ayuda.” Presentar la ayuda como
una necesidad suya, y no de su ser querido, ayuda a mantener su sentido de
dignidad e independencia. También puede añadir que tener a alguien más en casa
le ayuda a no preocuparse cuando usted no está. Deje claro que usted volverá.
4. “Esto ha sido recetado por el doctor.” A menudo, los médicos son percibidos
como figuras con autoridad. Su ser querido puede estar más dispuesto a recibir
ayuda si piensa que es indispensable que así sea.
5. “Necesito que alguien me ayude a limpiar.” Incluso si ésta no es la verdadera
razón, a menudo la gente dejará que alguien venga a limpiar aunque “no
necesiten” cuidado para ellos mismos.
6. “Este es un servicio gratuito.” Esta estrategia puede funcionar si otros
familiares pagan por el cuidado a domicilio o si éste es, de hecho, proporcionado
gratuitamente. Su ser querido puede estar más dispuesto a recibir el servicio si
piensa que no necesita gastar dinero en él.
7. “Este es mi amigo.” Aparentar que el asistente es un amigo suyo, es una forma
de relacionar al cuidador con la familia. Esto puede ayudar a establecer una
(continúa en la página 5)
El cuidado en las
comunidades rurales
(continuado de página 1)
El objetivo del proyecto es construir una red colaborativa de servicios sanitarios,
proveedores de servicios comunitarios y a domicilio, instituciones educativas,
redes tecnológicas, organizaciones comunitarias y cuidadores para expander la
capacidad de los sistemas actuales, y proporcionar educación y entrenamiento de
alta calidad a cuidadores rurales.
Este proyecto, de dos años de duración, utilizará tecnología (videoconferencias
y teleconferencias) así como formación en persona, para mejorar el nivel de vida
de las frecuentemente aisladas familias que cuidan de adultos con enfermedades
crónicas. Se centra en tres áreas:
•
Técnicas prácticas del cuidado, para aumentar la competencia de los
cuidadores para proporcionar cuidado al paciente.
•
Técnicas de gestión del cuidado, para mejorar la capacidad de los cuidadores
para acceder a sistemas sanitarios y de servicios comunitarios.
•
Técnicas de cuidado propio, para atender a las necesidades físicas y
emocionales del cuidador
La evaluación del proyecto será llevada a cabo por un equipo del Centro Médico
de la Universidad de Kansas, Centro de Divulgación Sanitaria y Tecnológica,
reconocido en parte por su experiencia evaluando problemas sanitarios rurales
(continúa en la página 7)
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Perspectiva médica sobre
la salud de los cuidadores
(continuado de página 2)
•
Cicatrización de heridas más lenta.
•
Más alta incidencia de hospitalización.
•
Mortalidad más elevada.
•
Peor salud en general.
•
Más alta incidencia de dolores de cabeza, problemas gastrointestinales e
insomnio.
•
Más alto riesgo de problemas cardiacos.
Efectos mentales
Comparados con los no-cuidadores, los cuidadores adolecen con más
frecuencia de:
•
Depresión y problemas de ansiedad, los cuales pueden persistir incluso
después de la muerte del paciente o de su ingreso en una casa de
convalecencia, con sentimientos de culpa sumándose con frecuencia a
este triste panorama.
•
Cuando se menciona la depresión la siguiente pregunta ha de ser “¿Está el
suicidio aún muy lejano?” Y, en efecto, la incidencia del suicidio entre los
cuidadores es más alta.
•
Uso de alcohol y otras substancias. Esto tiene serias repercusiones para
poder conducir automóviles y manejar maquinaria pesada, así como en el
daño a la salud.
Efectos emocionales
•
La extenuación emocional y el estrés del cuidador es real y debilitante.
Entre los síntomas del estrés del cuidador se encuentran la ira hacia el
paciente y hacia uno mismo; abandono social de amigos y actividades
disfrutadas con anterioridad; irritabilidad; pensamientos y reacciones
negativas; incapacidad para concentrarse; y errores en el trabajo. El
cuidador asalariado no puede permitirse esto.
•
Existe evidencia en la actualidad de que el estrés emocional afecta
de forma adversa a la longevidad. Esto se relaciona con la más alta
mortalidad que mencioné antes.
¿Daño fisiólogico, mental y emocional, o una combinación de los tres? ¡Qué
panorama tan desolador! ¿Pero es siempre así? ¿Es necesario que sea así? Me
alegra decir que “No!” No tiene por qué ser así.
Nosotros podemos cambiarlo, señoras y caballeros. Un cuidador enfermo
no puede cuidar de pacientes crónicos de forma efectiva, así que debemos
encontrar formas de mantener a los cuidadores sanos. ¿Cómo podemos
hacer esto? Además de los estudios citados antes que corroboran los efectos
(continúa en la página 5)
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Cómo introducir cuidado
a domicilio cuando su ser
querido dice “No”
(continuado de página 3)
relación de confianza. También puede decir que su “amigo” es el que necesita
compañía, y que su ser querido está ayudándole al tenerle en casa.
8. “Esto es solamente temporal.” Esta estrategia depende de la condición de la
memoria de su ser querido; si ella se olvida con frecuencia de lo que usted dice,
también podrá olvidarse de esto. Si presenta la situación como algo a corto plazo,
proporcionará a su ser querido tiempo para establecer una relación o sentirse
cómoda con el cuidado a domicilio como parte de su rutina diaria, y se dará a sí
mismo una oportunidad para un bien merecido descanso.
Para más información sobre el empleo de ayuda a domicilio, vea la hoja de datos
de FCA “Contratar Ayuda a Domicilio”. Para recibir una copia por correo, envíe
$2.00 a FCA Publication Orders, 180 Montgomery St., Suite 1100, San Francisco,
CA 94104.
Perspectiva médica sobre
la salud de los cuidadores
(continuado de página 4)
adversos en la salud, existen otros estudios que dejan bien claro que el acceso
a una buena red de apoyo social (familiares y amigos, recursos comunitarios,
grupos religiosos, voluntarios...) y el descanso para el cuidador tienen un
fuerte efecto positivo en la salud mental, física y emocional del cuidador.
Sistemas de apoyo fragmentados
¿Cómo pueden los cuidadores acceder a la tan necesitada ayuda? Este es uno
de los mayores problemas. Existen muchos buenos recursos disponibles a lo
largo de los Estados Unidos, pero están fragmentados.
Hace pocos días se publicó un artículo en The New York Times titulado
“Cuando los expertos necesitan expertos,” narrando la saga de dos de las más
respetadas figuras en gerontología y geriátrica nacional e internacionalmente,
Robert y Rosalie Kane.
Cuando sus ancianos padres necesitaron ayuda, los Kanes encontraron gran
dificultad navegando los mares tormentosos e infestados de tiburones del
cuidado a largo plazo. Como resultado de esas experiencias, han formado
una organización de 600 miembros llamada “Profesionales con Experiencia
Personal en Cuidado Crónico” y han publicado un libro recientemente
titulado “No debería ser así: el fracaso del cuidado a largo plazo.” Es en parte
un diario, parte guía práctica y parte llamada a las armas. Si dos expertos
en el área encontraron tan difícil organizar cuidado para sus padres, ¿qué
esperanza existe para los diversos 77 millones de “boomers” que están
haciéndose viejos y sus cuidadores?
No debería ser así; no necesita ser así; debemos arreglar nuestro sistema
fragmentado. Debemos encontrar una forma de hacer fácil el acceso a los
recursos disponibles a los cuidadores.
(continúa en la página 6)
6
Sesión legislativa pone el
apoyo a los cuidadores en
el punto de mira
Se estima que 3.2 millones de cuidadores en California dedican 3,400 millones
de horas cada año a actividades relacionadas con el cuidado, con un valor
monetario de 30,000 millones de dólares anuales. Para las dedicadas familias
que cuidan de seres queridos con la enfermedad de Alzheimer, derrame cerebral,
enfermedad de Parkinson, trauma cerebral y otras condiciones incapacitantes,
los servicios de apoyo (como los proporcionados por el sistema estatal de los
Centros de Recursos para Cuidadores) son esenciales para poder continuar
ofreciendo cuidado en el hogar.
Durante una sesión legislativa en el Capitol el pasado noviembre, el debate se
centró en la estrategia californiana para ayudar a estos cuidadores familiares. El
Comité del Senado para el Envejecimiento y el Cuidado a Largo Plazo , presidido
por la senadora Elaine Alquist, convocó la sesión, y solicitó recomendaciones
legislativas para ser consideradas por la asamblea legislativa este año. Algunos
temas tratados fueron:
•
“Baby Boomers” y más allá: ¿a quién le importará?
•
Estrechamiento de los ingresos medios: los cuidadores trabajadores de
California
•
La diversidad en California: cuidadores étnicos y rurales
•
Problemas de acceso: discapacidad y tecnología
Los participantes en la sesión incluyeron cuidadores familiares, expertos en
envejecimiento y cuidado a largo plazo, y representantes de los Centros de
Recursos para Cuidadores de California. Damos las gracias a aquellos que
encontraron tiempo en sus apretadas agendas para participar, y animamos a los
cuidadores a tomar el tiempo para ponerse en contacto con sus representantes
legislativos, para que sus opiniones sobre estos importantes temas sean oídas.
Visite www.leginfo.ca.gov para más información.
Perspectiva médica sobre
la salud de los cuidadores
(continuado de página 5)
La importancia de escuchar al cuidador
Los cuidadores son nuestro sistema de alarma temprano y deben ser
escuchados. Estudios muestran que en pacientes con enfermedades que
causan demencia, como la enfermedad de Alzheimer, los cuidadores
detectan adecuadamente un cambio en la condición más a menudo que los
profesionales de la salud, incluso cuando esos profesionales ven al paciente de
forma regular. Ignoramos a los cuidadores a nuestro propio riesgo. Debemos
escucharles cuando hablan.
La importancia de la evaluación médica del cuidador
Debemos mantener a los cuidadores sanos. Tenemos una deuda enorme con
ellos. Una simple pregunta, “¿Quién es el cuidador?” puede dar comienzo a la
evaluación del cuidador.
(continúa en la página 7)
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El cuidado en las
comunidades rurales
(continuado de página 3)
tratados mediante el uso de tecnología.
Según la jefa del proyecto de subvención para cuidadores rurales, Leah
Eskenazi, M.S.W., las respuestas a una encuesta sobre las necesidades educativas
confirmaron que los cuidadores tienen mucha necesidad de información y apoyo
relacionados con el cuidado. Desde Tulelake hasta Graeagle, y desde Cedarville
hasta Greenview, los cuidadores y proveedores de servicios evaluaron el proyecto
de subvención: “Me alegro de que la gente se empiece a preocupar de verdad” y
“¡Adelante! Hay mucha necesidad de clases,” resumen el sentimiento de muchos
participantes.
Las clases por teléfono (teleconferencias) ya están en marcha, y las clases
mediante el sistema de telemedicina NSRHN comenzarán esta primavera.
Un fórum de proveedores comunitarios de este área tendrá lugar también esta
primavera.
Perspectiva médica sobre
la salud de los cuidadores
(continuado de página 6)
A continuación, profesionales de la salud deberían preguntar al cuidador
sobre su propia salud, como la calificaría, qué tipo de ayuda tiene, y,
dependiendo de las respuestas a estas preguntas, pueden pasar a preguntas
más específicas sobre la salud.
Yo sé, por años de hacerlo, que cuanto mejor sea la evaluacion inicial de
ambos cuidador y paciente, más tiempo se ahorrará a largo plazo. No sólo
tiempo, sino también dinero, como consecuencia de:
•
Salud mejorada
•
Menos errores de medicación costosos
•
Menos costosas visitas a urgencias
•
Menos ingresos agudos en el hospital
En conclusión
¡Ser un cuidador en América en el nuevo milenio no es para cobardes! La
salud puede ser comprometida por el cuidado, el acceso a ayuda es difícil, las
contribuciones de los cuidadores a nuestra sociedad son menospreciadas.
Debemos cuidar de los cuidadores; todos estamos en deuda con ellos por
el trabajo no remunerado que realizan. Tenemos la capacidad para ayudar.
Tenemos los recursos, pero están fragmentados. Necesitamos unirnos para
ser efectivos. Tenemos la experiencia, mientras no se reduzca la financiación
de programas de formación geriátrica.
Gracias por su tiempo y su atención.
Gracias por preocuparse.
Dr. Fordyce es presidente de la Sociedad Geriátrica de California (Afiliado
Estatal, Sociedad Geriátrica Americana). Le damos las gracias por su
participación en esta importante sesión.
180 Montgomery Street, Suite 1100
San Francisco, CA 94104
(415) 434-3388
www.caregiver.org
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“ Consejos para la introducción del cuidado a domicilio cuando su
ser querido dice ‘No’.
“ Información sobre el cuidado en las comunidades rurales.