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ESTUDIO DEFDEP ( II )
PR
Definición
operativa
de dependencia
en personas
con discapacidad
psíquica
PRODEP 2006
VI
Aplicación de los
criterios de expertos a
la muestra DI
Almudena Martorell
Maite Pereda
Mónica Tronchoni
115
I Aplicación de los criterios de expertos en la muestra TMG
VI.1 Operativización de los criterios de expertos: Clasificación DI-E
Según el grupo de consenso, los criterios a considerar en la delimitación de la población
DI dependiente son los siguientes:
- personas menores de 18 años o mayores de 60
- personas con un CI inferior a 35
- personas adultas (18 – 59 años) con CI superior a 35 y alguno de estos criterios:
1) déficits sensoriales/problemas de comunicación verbal significativos
2) comportamientos conductuales con consecuencias graves sobre la persona o
su entorno
3) problemas psiquiátricos/graves/comórbidos
4) alta intensidad de uso de servicios (Escala de Ontario en niveles de atención
superiores a 3
Los datos utilizados se han extraído del estudio ECFOS-DI y corresponden a 156
participantes con un CI inferior o igual a 75, ya que de la muestra original, más amplia,
se excluyeron las personas con inteligencia límite (CI entre 75-85) y aquellas otras con
CI entre 85 i 94, por tratarse de colectivos con una especificidad propia, que no son
objeto de este estudio. Un 65.4 % tiene un nivel de discapacidad intelectual leve, según
los criterios de severidad de la CIE-10 (CI 50-69); el 34,6% restante presenta una
discapacidad moderada (CI 35-49), según datos obtrnidos a través del WAIS-III
(Weschler, 2001). No hay ningún sujeto que cumpla criterios de discapacidad severaprofunda.
El procedimento seguido para clasificar a los 156 participantes en dependientes y no
dependientes ha consistit en realizar selecciones successivas buscando aquellos sujetos
que cumplieran, por separado, alguno de los criterios marcados por el grupo de
consenso. Por omisión, el resto forma la clase de los no dependientes.
La presencia de trastornos de conducta graves, se ha calculado con el Índice de
Trastornos de Conducta General del ICAP, escogiendo como punto de corte el valor <=
- 31.
La siguiente tabla muestra los resultados:
116
Tabla VI.1 Participantes de la muestra DI que cumplen criterios del grupo de consenso
nt=156
frecuencia
porcentaje
PROBLEMAS DE COMUNICACIÓN
146
93,6%
Problemas de tipo verbal
8
5,1%
Problemas de comunicación
2
1,3%
Sin trastornos psiquiátricos
136
87,2%
Con trastornos psiquiátricos
20
12,8%
152
97,4%
Problemas nivel 3*
3
1,9%
Problemas nivel 4
1
0,6%
Sin trastornos de conducta
151
96,8%
Con trastornos de conducta
5
3,2%
Sin problemas de comunicación
TRASTORNOS PSIQUIÀTRICOS GRAVES
PROBLEMAS DE ATENCIÓN (ONTARIO)
Sin problemas de atención
TRASTORNOS DE CONDUCTA GAVES
* (Se ha considerado un nivel 3 para aquellos sujetos que residen en viviendas tuteladas y que,
además, presentan un trastorno psiquiátrico no grave o epilepsia).
El resultado de la clasificación da 123 no dependientes y 33 dependientes. La suma de
las persones dependientes por aplicación de los cuatro criterios por separado es 39, lo
que indica que en la muestra estudiada hay pocas personas que padecen
simultáneamente más de un trastorno o problema.
Taula VI.2 Clasificación de la muestra DI según criterios de dependencia de expertos
(grupo de consenso)
NoDep-E
123
78.8 %
Dep-E
33
Total
21.2 %
156
100 %
A continuación, se presentan los resultados de las variables analizadas; en primer lugar,
por la muestra global y, después, diferenciadas entre las dos clases resultantes.
VI.2 Características generales de la muestra
Características sociodemográficas
Todos los participantes son usuarios del Centro Ocupacional (57 %) o bien del Centro
Especial de Trabajo (63 %) de la fundación Carmen Pardo-Valcárcel de Madrid. Un
117
65,4% (117) de los participantes son varones, mientras que las mujeres constituyen el
34,6% restante. La edad media de los participantes se sitúa en 29,09 años (desviación
típica = 6.40). Un 66% de los participantes tiene entre 20 y 30 años y un 28,2% se
encuentra entre los 31 y los 40. Entre los rangos de edad minoritarios, el 4,4% de los
encuestados tiene entre 41 y 49 años y, únicamente, 2 personas sobrepasan los 49. La
mayoría de los usuarios (72,6%) no están incapacitados legalmente, frente a un 21,5%
que sí lo están. En el momento de la entrevista, 6 usuarios están en trámites de obtener
la incapacitación. El 13,5% restante (21 usuarios) no respondieron a la pregunta. En
relación a las pensiones recibidas, un 56,4% no recibía ninguna pensión económica, el
30,8% recibía una pensión por hijo a cargo, 17 personas (10,9%) son beneficiarias de
una Pensión No Contributiva, 1 persona tenían derecho a una pensión por orfandad y,
por último, dos personas cobraban además de la orfandad una Pensión No Contributiva.
118
Tabla VI.3
Características sociodemográficas de la muestra DI
_
nt=156
N
X
EDAD
156
29.09 (6.40)
n
%
VARÓN
102
65.4
MUJER
54
34.6
SIN PENSIONES
88
56.4
POR HIJO A CARGO
48
30.8
PENSIÓN NO CONTRIBUTIVA
17
10.9
ORFANDAD
1
0.6
ORFANDAD + PENSIÓN NO CONTRIBUTIVA
2
1.3
TALLER OCUPACIONAL
94
60.3
CENTRO ESPECIAL EMPLEO
62
39.7
HOGAR FAMILIAR
146
93.6
VIVIENDA TUTELADA
8
5.1
VIVIENDA INDEPENDIENTE
2
1.3
NO
98
62.8
SÍ
29
18.6
EN TRÁMITE
6
3.8
CURATELA
2
1.3
FALTANTES
21
13.5
GÉNERO
PENSIONES RECIBIDAS
OCUPACIÓN LABORAL
TIPO DE CONVIVENCIA
INCAPACITACIÓN LEGAL
Características clínicas
Los resultados de las características clínicas de los participantes total son los que
siguen:
119
Tabla VI.4
Características clínicas de la muestra DI
nt=156
n
%
SIN DIAGNÓSTICO
116
74.4
TRASTORNO PSICÓTICO
11
7.1
TRASTORNO AFECTIVO
11
7.1
TRASTORNO NEURÓTICO
17
10.9
OTROS
1
0.6
40
25.7
CON TRASTORNO MENTAL GRAVE
20
12.8
SIN TRASTORNO MENTAL GRAVE
136
87.2
CON TRASTORNO DE CONDUCTA GRAVE
5
3.2
SIN TRASTORNO DE CONDUCTA GRAVE
151
96.8
VARIABLES CATEGÓRICAS
DIAGNÓSTICO PSIQUIÀTRICO
TOTAL CASOS CON DIAGNÓSTICO PSIQUIÁTRICO
TRASTORNO MENTAL
TRASTORNO CONDUCTA
VARIABLES ORDINALES
CI
_
X
59.19
7.69
TIPUS 1: CONDICIÓN ORGÁNICA (TRASTORNO COGNITIVO)
0.64
1.32
TIPUS 2: TRASTORNO AFECTIVO/NEURÓTICO
1.45
2.59
TIPUS 3: TRASTORNO PSICÓTICO
0.32
0,67
-4.72
8.33
SEVERIDAD CLÍNICA: PAS-ADD Checklist
SEVERIDAD TRASTORNO CONDUCTA: ICAP-Conducta
ÍNDICE TRASTORNO CONDUCTA GENERAL (TC)
Características de funcionamiento y carga familiar
Las características de funcionamiento se han definido a partir de las puntuaciones
obtenidas en el Icap, el Who-Das, el Gaf y el Ecfos.
El ICAP dispone de diferentes índices de medida del funcionamiento. En primer lugar,
describiremos los índices referidos a la conducta adaptativa (habilidades motoras,
sociales y comunicativas, de la vida personal y de la vida en comunidad); pasaremos
luego a comentar los resultados relacionados con el índice de trastornos de conducta, y
por último terminaremos con las puntuaciones de necesidades globales de servicio.
120
20
A.- Conductas adaptativas
A.1.-Habilidades motoras (tanto finas como gruesas): las puntuaciones mínima y
máxima en este módulo son 0 y 54 respectivamente,
significando la puntuación
máxima una muy buena realización de las tareas que miden las destrezas motoras. En
nuestra muestra, las puntuaciones mínima y máxima oscilan entre 22 y 54. La media de
nuestros usuarios se encuentra en 49,70, es decir la mayoría de los sujetos realizan
bastante bien las tareas que miden destrezas motoras. La desviación típica es de 5,2.
A.2.-Habilidades sociales y comunicativas (tanto lenguaje expresivo como receptivo):
las puntuaciones mínima y máxima en este módulo son 0 y 57. La máxima, indicaría
que el sujeto puede realizar sin ayuda ni supervisión las conductas que tienen que ver
con las destrezas sociales y comunicativas. En nuestro caso, las puntuaciones se mueven
en un intervalo comprendido entre 16 y 57, situándose la media en 49,92. La desviación
típica es de 7,13.
A.3.-Habilidades de la vida personal (satisfacción de una manera independiente de las
necesidades personales más inmediatas, como por ejemplo comer o vestirse). Las
puntuaciones mínima y máxima en este módulo son 0 y 63. En los usuarios de nuestros
centros las puntuaciones rondan entre 34 y 63, encontrándose la media en una
puntuación de 52,18. La desviación típica es de 7,25
A.4.-Habilidades de la vida en comunidad: (por ejemplo la utilización autónoma de
transportes públicos, la habilidad de la persona para utilizar dinero o emplear el reloj):
Las puntuaciones mínima y máxima en esta sección son 0 y 57. Y nuestros usuarios
tienen una media de 43,83 con una puntuación máxima y mínima de 57 y 19
respectivamente. La desviación típica es de 8,19.
A.5.-Trastornos de conducta: el
ICAP también informa sobre los problemas de
conducta. El índice de problemas de conducta tiene una media de cero para personas sin
discapacidades, cuanto más negativo es el índice, mayores problemas de conducta
indica. La valoración de la significación clínica del índice de problemas de conducta
puede hacerse con la siguiente tabla:
121
VALOR DEL ÍNDICE
NIVEL DE GRAVEDAD
+10 a -10
N: Normal
-11 a -20
LG: Levemente grave
-21 a -30
MD: Moderadamente grave
-31 a -40
G: Grave
-41 y menos
MG: Muy grave
Las puntuaciones de nuestros usuarios tienen una media de -4,72, con unas
puntuaciones máxima y mínima de -48 y 4 respectivamente. La desviación típica es de
8,33.
A.6.-Necesidades del servicio: las puntuaciones de “necesidades globales de servicio”
reflejan la necesidad de supervisión y/o atención del individuo dentro de servicios
educativos o sociales. Las puntuaciones mínima y máxima en este módulo son de 1 y
“90 ó más”, respectivamente.
1-19
Total atención a la persona y/o supervisión completa
20-29
30-39
Intensa atención a la persona y/o constante supervisión
40-49
50-59
Periódica atención a la persona y/o supervisión frecuente
60-69
70-79
Limitada atención a la persona y/o seguimiento periódico
80-89
90 más
Sin necesidad de ayuda (o muy poco frecuente) en la vida diaria
Las puntuaciones mínima y máxima de nuestros usuarios son 41 y 100 respectivamente.
Resultando la media en 82,38 puntos, que indicaría personas sin necesidad de ayuda (o
muy poco frecuente) en la vida diaria. La desviación típica es de 12,17.
122
WHO-DAS II
D.1. Comprensión y comunicación: en esta área se evalúa la concentración, memoria,
solución de problemas, aprendizaje de tareas nuevas y comunicación. La puntuación
máxima y mínima de este módulo son 30 y 6 puntos, respectivamente. La media de
nuestros usuarios es de 10,95. La desviación típica es de 4,85.
D.2. Capacidad para moverse en su entorno: en la que se incluyen actividades como
permanecer de pie, cambio de la postura corporal, cómo se desenvuelve la persona
dentro de su casa, si sale, pasea… La puntuación máxima y mínima de este módulo es
de 25 y 5 puntos, respectivamente. La media de nuestros usuarios es de 5,73. La
desviación típica es de 2,51.
D.3. Cuidado personal: se evalúa si realiza actividades relacionadas con la higiene y
cuidado personal como: bañarse, vestirse, comer y permanecer solo. La puntuación
máxima y mínima de este módulo es de 20 y 4 puntos, respectivamente. La media de
nuestros usuarios es de 6,07. La desviación típica es de 2,72.
D.4. Relacionarse con otras personas: esta área mide las habilidades interpersonales
tanto con personas cercanas (familiares y amigos) como con personas desconocidas,
actividad sexual y la capacidad de hacer amigos. La puntuación máxima y mínima de
este módulo es de 25 y 5 puntos, respectivamente. La media de nuestros usuarios es de
9,88. La desviación típica es de 4,94.
D.5. Actividades de la vida diaria relacionadas tanto con:
- Actividades domésticas (D.5.1): la puntuación máxima y mínima de este
módulo es de 20 y 4 puntos, respectivamente. La media de nuestros usuarios es
de 7,24. La desviación típica es de 3,85.
- Como con el trabajo/estudio (D.5.2): la puntuación máxima y mínima de este
módulo es de 20 y 4 puntos, respectivamente. La media de nuestros usuarios es
de 7,81. La desviación típica es de 4,79.
D.6. Participación en la sociedad: En la que se evalúa cuánta dificultad ha tenido la
persona:
1. para participar en actividades de la comunidad,
2. debido a barreras u obstáculos en su entorno,
123
3. para vivir con dignidad
Además del tiempo que ha dedicado a su estado de salud, cuánto le ha afectado éste
emocionalmente, y cuál ha sido el impacto económico derivado de su estado de salud.
La puntuación máxima y mínima de este módulo es de 40 y 8 puntos, respectivamente.
La media de nuestros usuarios es de 12,59. La desviación típica es de 5,58.
D.7. Puntuación total: La puntuación máxima y mínima de este módulo es de 180 y 36
puntos, respectivamente. La media total de nuestros usuarios es de 60,26 puntos. La
desviación típica es de 22,21.
GAF: las puntuaciones del GAF oscilan entre 0 y 100. Nuestros usuarios tienen una
puntuación máxima y mínima de 95 y 25. La media es de 68,09 puntos y la desviación
típica es de 13,52.
ECFOS: mediante el cuestionario de carga familiar ECFOS se han averiguado las horas
de cuidado informales. Nuestra muestra era originalmente de 156, pero no todos los
familiares estuvieron dispuestos a responder al cuestionario, concretamente hubo 27
personas que se negaron hacerlo. Así pues estos datos provienen de una muestra de 129
personas. En la siguiente tabla se muestra la media de horas informales de cada uno de
los ítems correspondientes.
.
124
Tabla VI.5 Características de funcionamiento de la muestra DI
(Gaf, Who-Das,Icap i Ecfos)
_
nt=156
GAF TOTAL
σ
X
68.09
13.52
WHO-DAS
D1 : COMPRENSIÓN Y COMUNICACIÓN
10.95
4.85
D2 : CAPACIDAD PARA DESPLAZARSE POR SU ENTORNO
5.73
2.51
D3 : CUIDADO PERSONAL
6.07
2.72
D4 : RELACIONARSE CON LOS OTROS
9.88
4.94
D5.1 : ACTIVIDADES DOMÉSTICAS
7.24
3.85
D5.2 : TRABAJO/ESTUDIO
7.81
4.79
D6 : PARTICIPACIÓN EN SOCIEDAD
12.59
5.58
Total
60.26
22.21
HABILIDADES MOTORAS
49.70
5.21
HABILIDADES SOCIALES
49.92
7.13
HABILIDADES DE LA VIDA PERSONAL
52.18
7.25
HABILIDADES DE LA VIDA EN COMUNIDAD
43.83
8.19
NECESIDADES GLOBALES DE SERVICIO
82.38
12.17
ÍNDICE TC GENERAL
-4.72
8.33
ICAP
ECFOS
A1C : HIGIENE PERSONAL
nt =129
0.51
1.16
A2C : TOMA MEDICACIÓN
0.17
0.13
A3C : LABORES DOMÉSTICAS
1.51
3.12
A4C : COMPRAS
0.72
1.41
A5C : PREPARAR COMIDA
0.33
0.60
A6C : DESPLAZAMIENTOS
0.88
2.70
A7C : GESTIÓN DINERO
0.16
A8C : DISTRIBUCIÓN TIEMPO *
A9C : ACOMPAÑAMIENTO A CONSULTAS *
0.49
-
-
-
-
A10C :GESTIONES
0.13
0.73
BC2 : CONTROL CONDUCTAS DISRUPTIVAS
0.16
0.50
F2 : CUIDADO POR OTRAS PERSONAS
0.21
0.83
* ítem no aplicado
Tabla VI.6 Motivo de la no inclusión en el Ecfos en la muestra DI
nt=156
n
%
NEGATIVA DEL PACIENTE
0
0
NEGATIVA DEL CUIDADOR
24
88.89
AUSENCIA DE CUIDADOR
3
11.11
PACIENTE AUTÓNOMO
0
0
OTROS
0
0
NEGATIVA DEL TERAPEUTA
0
0
NO PROCEDE
0
0
27
100.0
Total
125
Uso de servicios
Un 60,03% de los sujetos utiliza el Centro Ocupacional (Red de Discapacidad de la
Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid). El 39,7%
restante acude al Centro Especial de Empleo.
De los 156 sujetos un 94,3% vive en el hogar familiar o propio. Sin embargo hay un
5,1% que reside en una vivienda tutelada.
De las 8 personas que residen en la vivienda tutelada, 4 trabajan en el centro
ocupacional y los 4 restantes en el centro especial de empleo. Los resultados se
muestran en la tabla siguiente:
Tabla VI.7 Media de horas de atención formal en la muestra DI (equivalentes al soporte
por AVDs en los diferentes servicios)
n
%
h*
8
5.1
25
SIN ATENCIÓN RESIDENCIAL (hogar familiar)
148
94.9
0
TOTAL
156
100
-
94
60.3
40
62
39.7
0
156
100
-
nt=156
_
X
σ
ATENCIÓN RESIDENCIAL
VIVENDA TUTELADA (VT)
ATENCIÓN DE DÍA
CENTRO OCUPACIONAL (CO)
CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO (CEE)
TOTAL
*h= número de horas formales equivalentes.
Se han averiguado las horas de cuidados formales en función en de la modalidad de
“uso de servicios” según el siguiente esquema:
•
Los sujetos que están en CEE no necesitan cuidados formales (CEE: 0 horas)
•
Aquellos que residen en la vivienda tutelada necesitan un cuidado formal de 25
horas (VT: 25 horas)
•
Los que pertenecen al Centro Ocupacional necesitan 40 horas (CO: 40 horas)
•
Y los que además de vivir en la vivienda tutelada trabajan en el centro
ocupacional necesitan 65 horas (CO+VT: 65 horas)
126
Tabla VI.8 Horas de atención informal, formal y total en la muestra DI
nt=156
H. Informal-E
H. Formal
H. Total-E
h/semana *
n
%
n
%
n
%
<
4
2.6
58
37.2
1
0.6
1-7
94
60.3
0
0
43
27.6
8-14
20
12.8
0
0
3
1.9
15-21
8
5.1
0
0
1
0.6
> 21
3
1.9
98
62.8
81
51.9
27
17.3
0
0
27
17.4
156
100.0
156
100.0
156
100.0
1
Faltantes**
Total
* En los sujetos con DI sólo se han contabilizado los cuidados formales relacionados con AVDs
40 horas, Centro Especial de Empleo, 0 horas, Vivienda Tutelada, 25
(Taller Ocupacional,
horas)
** No han pasado el Ecfos
La media de las horas totales de cuidados informales por semana es de 4,82 (SD 5,64);
la media de horas totales formales es de 25,22 (SD 19,92); y la media de horas Totales
(formales más informales) es de 29,94 (SD 21,28).
127
VI.3 Características de la muestra por grupos de dependencia
Características sociodemográficas
Tabla VI.9
Características sociodemográficas de la muestra por perfiles DI-E
NoDep-E
nt=156
Dep-E
nc = 123 (78.8 %)
nc = 33
(21.2 %)
n
_
X
n
_
X
123
28.92 (σ 6.26)
33
29.73 (σ 6.94)
n
%
n
%
HOMBRE
78
63.4
24
72.7
MUJER
45
36.6
9
27.3
SIN PENSIÓN
79
64.2
9
27.3
POR HIJO A CARGO
29
23.6
19
57.6
PENS. NO CONTRIBUT.
13
10.6
4
12.1
ORFANDAD
1
0.8
0
0
ORFANDAD+ PNG
1
0.8
1
3
TALLER OCUPACIONAL
70
56.9
24
72.7
CENTRO ESPEC. EMPLEO
53
43.1
9
27.3
120
2
1
97.6
1.6
0.8
26
6
1
78.8
18.2
3
NO
81
65.9
17
51.5
SI
19
15.4
10
30.3
EN TRÁMITE
3
2.4
3
9.1
CURATELA
1
0.8
1
3
FALTANTES
19
15.4
2
6.1
EDAD
p-val*
0.5
p-val*
GÉNERO
0.31
PENSIONES RECIBIDAS
0.002
OCUPACIÓN LABORAL USUARIO
0.09
TIPO DE CONVIVENCIA
HOGAR FAMILIAR
VIV. TUTELADA
VIV. INDEPENDIENTE
0.001
INCAPACITACIÓN LEGAL
0.06
* Se ha utilizado la prueba de chi-2 para las variables categóricas y cuantitativas discretas y la
prueba t de Student para las variables continuas.
128
Características clínicas
Las características clínicas de los sujetos dependientes según el grupo de consenso son
las que se pueden observar en la siguiente tabla:
Tabla VI.10 Características clínicas de la muestra DI por perfiles DI-E
nt=156
NoDep-E
nc = 123 (78.8 %)
Dep-E
nc = 33
(21.2 %)
n
%
N
%
106
86.2
10
30.3
TRASTORNO PSICÓTICO
0
0
11
33.3
TRASTORNO AFECTIVO
3
2.43
8
24.2
13
10.57
4
12.2
1
0.8
0
0
17
13.8
23
69.7
CON TRASTORNO MENTAL GRAVE (TMG)
0
0
20
39.4
SIN TRASTORNO MENTAL GRAVE (TMG)
123
100
13
60.6
0
0
5
15.2
123
100
28
84.8
X
σ
_
X
σ
p-val
59,89
7,59
56.55
7.58
0.026
0.53
1.23
1.03
1.55
0.05
TIPUS 2: TRASTORNO AFECTIVO/NEURÓTICO
1.01
2.04
3.03
3.65
0.004
TIPUS 3: TRASTORNO PSICÓTICO
0.24
0.56
0.61
0.95
0.04
VARIABLES CATEGORIALES
p-val
DIAGNÓSTICO PSIQUIÁTRICO
SIN DIAGNÓSTICO
TRASTORNO NEURÓTICO
OTROS
TOTAL CASOS CON DIAGNÓSTICO PSIQUIÁTRICO
0.001
TRASTORNO MENTAL
TRASTORNO DE CONDUCTA
CON TRASTORNO DE CONDUCTA GRAVE
SIN TRASTORNO DE CONDUCTA GRAVE
_
VARIABLES ORDINALES
CI
SEVERIDAD CLÍNICA: PAS-ADD Checklist
TIPUS 1: CONDICIÓN ORGÁNICA (T.
COGNITIVO)
SEVERIDAD TRASTORNO CONDUCTA: ICAP-Conducta
129
Características de funcionamiento y carga familiar
Los resultados se muestran en la siguiente tabla:
Taula VI.11 Características de funcionamiento de la muestra por perfiles DI-E
(Gaf, Who-Das, Icap y Ecfos)
NoDep-E
nc = 123 (78.8 %)
nt=156
_
X
σ
Dep-E
nc = 33
(21.2 %)
_
X
σ
p-val
GAF
72.08
11.21
53.21
10.83
0.001
D1: COMPRENSIÓN Y COMUNICACIÓN
10.35
4.56
13.21
5.30
0.005
D2: CAPAPACIDAD DESPLAZARSE
5.76
2.72
5.61
1.54
0.7
D3: CUIDADO PERSONAL
5.94
2.78
6.54
2.50
0.3
D4: RELACIONARSE
9.17
4.48
12.57
5.73
0.001
GAF TOTAL
WHO-DAS
D5.1: ACTIVIDADES DOMÉSTICAS
6.86
3.69
8.68
4.49
0.026
D5:2 TRABAJO/ESTUDIO
7.10
4.30
10.46
5.66
0.001
11.91
5.32
15.18
5.86
0.005
57,09
21.07
72.25
22.68
0.001
HABILIDADES MOTORAS
50.37
4.89
47.18
5.67
0.002
HABILIDADES SOCIALES
51.19
6.26
45.18
8.19
0.001
HABILIDADES VIDA PERSONAL
52.98
7.07
49.21
7.26
0.008
HABILIDADES VIDA EN COMUNIDAD
45.04
7.38
39.30
9.50
0.001
NECESIDADES GLOBALES
85.49
9.9
70.82
12.82
0.001
ÍNDICE TRASTORNO CONDUCTA GENERAL
-2.70
5.26
-12.27
12.49
0.001
A1c: HIGIENE PERSONAL
0.46
1.12
0.70
1.31
0.38
A2c: TOMA MEDICACIÓN
0.18
0.11
0.15
0.21
0.006
A3c: TAREAS DOMÉSTICAS
1.11
2.29
3.1
5.02
0.027
A4c: COMPRAS
0.71
1.44
0.75
1.32
0.89
A5c: PREPARAR COMIDA
0.34
0.66
0.27
0.14
0.59
A6c: DESPLAZAMIENTO
0.96
2.95
0.54
1.32
0.15
A7c: GESTIÓN DINERO
0.18
0.53
0.09
0.27
0.05
A8c: DISTRIBUCIÓN TIEMPO **
-
-
-
-
-
A9c: ACOMPAÑ. CONSULTAS **
D6: PARTICIPACIÓN
Total
ICAP
n=129
ECFOS
-
-
-
-
-
A10c: GESTIONES
0.15
0.80
0.08
0.27
0.39
BC2: CONTROL CONDUCTA
0-09
0.24
0.41
0.99
0.02
* ítem no aplicado
130
Utilización de servicios
Tabla VI.12 Media de horas de atención formal equivalentes al soporte por AVDs en la
muestra DI según perfiles DI-E
NoDep-E
nt=156
Dep-E
nc = 123 (78.8 %)
n
%
_
X
h
nc = 33
σ
n
%
h
(21.2 %)
_
X
σ
p-val
ATENCIÓN RESIDENCIAL
2
1.6
25
6
18.2
25
121
98.3
0
27
81.8
0
123
100
-
33
100
-
TALLER OCUPACIONAL (TO)
70
56.9
40
24
72.7
40
CENTRO ESPECIAL EMPLEO (CEE)
53
43.1
0
9
27.3
0
123
100
-
33
100
-
VIVIENDA TUTELADA (VT)
SIN ATENCIÓN RESIDENCIAL
Viven en el domicilio familiar o
independientes
TOTAL
0.001
ATENCIÓN DIURNA
TOTAL
0.09
h= número de horas equivalentes
X = la media de horas por usuario
Descripción de las horas de atención informal, formal y total
Tabla VI.13 Horas de atención informal, formal y total en la muestra DI por perfiles
DI-E
nt=156
NoDep-E
NoDep-E
NoDep-E
nc = 123
nc = 123
nc = 123
(78.8 %)
(78.8 %)
(78.8 %)
H. Informal-E
Dep-E
nc = 33
nc = 33
nc = 33
(21.2 %)
(21.2 %)
(21.2 %)
H. Informal
H. Formal-E
%
n
%
n
%
n
%
N
%
n
<1
5
4.1
53
43.1
1
0.8
2
6.1
5
15.2
0
0
1-7
81
65.9
0
0
40
32.5
14
42. 4
0
0
3
9.1
8-14
10
8.1
0
0
2
1.6
6
18.2
0
0
1
3
15-21
4
3.3
0
0
0
0
4
12.1
0
0
1
3
2.4
16.3
0
70
60
20
48.8
16.3
0
0
0
0
21
63.6
Faltantes
3
20*
7*
21.2
28
84.8
7
21.2
Totales
123
123
100
33
100
33
100
33
100
100
123
0
56.9
100
H. Total
Dep-E
n
>21
H. Formal
Dep-E
H. Total
%
* No han pasado el Ecfos: (20*+7*)
P-val: Por horas de atención informales, Chi cuadrado p = 0.01; por horas de atención formales
(H.Formal), chi cuadrado p=0.01 y por horas de atención total, chi cuadrado p = 0.02.
131
Taula VI.14 Horas de atención informal, formal y total de la muestra DI según perfiles de
expertos DI-E y dominios del IMSERSO
NoDep-E
nt=156
Dep-E
nc = 123 (78.8 %)
H. Informal-E
n
%
nc = 33
H. Total
n
(21.2 %)
H. Informal-E
H. Total
%
n
%
n
%
P-val
HORAS DE ATENCIÓN SEMANALES SEGÚN EXPERTOS
< 1
5
4.1
1
0.8
2
6.1
0
0
1-7
81
65.9
40
32.5
14
42.4
3
9.1
8-14
10
8.1
2
1.6
6
18.2
1
3
15-21
4
3.3
0
0
4
12.1
1
3
> 21
Faltantes *
Totales
3
2.4
60
48.8
0
0
21
63.6
20
16.3
20
16.3
7
21.2
7
21.2
123
100.0
123
100.0
33
100.0
33
100.0
0.001
HORAS DE ATENCIÓN SEMANALES SEGÚN DOMINIOS DEL IMSERSO
< 1
38
30.9
12
36.4
1-7
58
47.2
13
39.4
8-14
5
4.1
1
3.0
15-21
0
0
0
0
> 21
2
1.6
0
0
20
16.3
7
21.2
123
100.0
33
100.0
Faltantes *
Totales
0.001
Para calcular las horas de soporte informales, se han contabilizado 8 ítems del módulo
A del ECFOS (criterio de expertos). No se ha considerado la distribución del tiempo y
el acompañamiento a las visitas. El mismo cálculo, para el IMSERSO se ha realizado
solamente con cuatro ítems del Ecfos: higiene personal, toma de medicación, movilidad
y comida.
132
Taula VI.15 Cruce entre dependientes y no dependientes según expertos y dominios del
IMSERSO
Dependientes vs. NODependientes según expertos
0 HORAS
< 1 HORAS
Dep-E
0
0
0
% Dep. según IMSERSO
0
0
0
%DEPYNODEP según expertos
0
0
0
%TOTAL
0
0
0
N
38
12
50
% Dep. según IMSERSO
76%
24%
100%
%DEPYNODEP. según expertos
36,9%
46,2%
38,8%
%TOTAL
29,5%
9,3%
38,8%
58
13
71
N
DEPENDENCIA
DE 1 A 7
% Dep. según IMSERSO
81,7%
18,3%
100%
HORAS
%DEPYNODEP.según expertos
56,3%
50%
55%
45%
10,1%
55%
SEGÚN
%TOTAL
DOMINIOS
IMSERSO
Total
No Dep-E
N
N
5
1
6
16,7%
100%
DE 7,1 A 14
% Dep. según IMSERSO
83,3%
HORAS
%DEPYNODEP.según expertos
4,9%
3,8%
4,7%
%TOTAL
3,9%
0,8%
4,7%
N
0
0
0
DE 15 A 21
% Dep. según IMSERSO
0
0
0
HORAS
%DEPYNODEP.según expertos
0
0
0
%TOTAL
0
0
0
N
2
0
2
MÁS DE 21
% Dep. según IMSERSO
100%
0
100%
HORAS
%DEPYNODEP.según expertos
1,9%
0
1,6%
%TOTAL
1,6%
0
1,6%
N
103
26
129
79,8%
20,2%
100%
TOTAL
% Dep. según IMSERSO
%DEPYNODEP.según expertos
100%
100%
100%
%TOTAL
79,8%
20,2%
100%
Taula VI.16 Características diferenciales entre sujetos dependientes y no dependientes
Dependientes vs. No dependientes
Estadístico
(valor)
p=
Media Dep-E
Media No Dep-E
(variables
(variables cuantitativas)
cuantitativas)
SOCIODEMOGRÁFICOS
Sexo
χ²
0,31
Edad
t
0,5
Pensión
χ²
0,002
Incapacitación
χ²
0,06
29,73
28,92
CLÍNICAS
133
CI
t
0,026
56,55
59,89
Trastornos mentales graves
Trastornos de conducta
CRITERIO DE DEPENDENCIA SEGÚN GRUPO DE EXPERTOS
Trastornos mentales (categorías)
χ²
0,001
Checklist 1
t
0,05
1,03
0,53
Checklist 2
t
0,004
3,03
1,01
Checklist 3
t
0,04
0,61
0,24
ICAP: Motor
t
0,002
47,18
50,37
ICAP: HHSS
t
0,001
45,18
51,19
ICAP: Personal
t
0,008
49,21
52,98
ICAP: Comunidad
t
0,001
39,30
45,04
ICAP: TC
t
0,001
-12,27
-2,70
ICAP: Necesidades de servicio
t
0,001
70,82
85,49
WHO-DAS: Comprensión
t
0,005
13,21
10,35
WHO-DAS: Moverse entorno
t
0,7
5,61
5,76
WHO-DAS: Cuidado personal
t
0,3
6,54
5,94
WHO-DAS: Relacionarse
t
0,001
12,57
9,17
WHO-DAS: Activad. domésticas
t
0,026
8,68
6,86
WHO-DAS: Trabajo/estudio
t
0,001
10,46
7,10
WHO-DAS: Participación sociedad
t
0,005
15,18
11,91
Total WHO-DAS
FUNCIONAMIENTO
t
0,001
72,25
57,09
GAF
t
0,001
53,21
72,08
ECFOS: Aseo personal
χ²
0,38
ECFOS: Medicación
χ²
0,006
ECFOS: Tareas domésticas
χ²
0,027
ECFOS: Compras
χ²
0,89
ECFOS: Preparar comida
χ²
0,59
ECFOS: Desplazamientos
χ²
0,15
ECFOS: Administración dinero
χ²
0,05
ECFOS: Gestiones
χ²
0,39
ECFOS: control/contención
comportamiento
χ²
0,02
χ²
0,57
Lugar de residencia
χ²
0,001
Situación laboral
χ²
0,09
Horas de cuidado informales
χ²
0,01
Horas de cuidado formales
χ²
0,01
Total horas de cuidado
χ²
0,02
ECFOS: Cuidado por otras personas
USO DE SERVICIOS
HORAS DE CUIDADO
134
VII
Aplicación de la
Clasificación Basada en
Reglas (CIBR) a la
muestra DI
Karina Gibert Oliveras
Juan Carlos Martín
Sánchez
VII Aplicación de la Clasificación Basada en Reglas (CIBR) a
la muestra DI
VII.1 Perfiles identificados por Clasificación Basada en Reglas: DI-K
La Base de Conocimiento a priori de los expertos, que se ha utilizado para la
Clasificación Basada en Reglas, se concreta en unas reglas, después de un proceso de
desarrollo y comprensión del dominio (anexo número 5). Se siguen los pasos
recomendados en el proceso de Clasificación Basada en Regles, seleccionando
subconjunto de variables de la base de datos ECFOS-DI, contrastando su relevancia con
la opinión de los expertos para determinar los perfiles diferenciados de dependencia.
La información contenida en los ítems de las secciones A (actividades de la vida diaria)
y B (comportamiento) del ECFOS se resumió en 6 variables derivadas (anexo número
6), considerando la recomendación del ingeniero del conocimiento para evitar que el
paquete entero de ítems llegara a dominar el proceso de la formación de las clases, que
era un efecto no deseado por los expertos.
Una vez explicitado el conocimiento a priori se elaboró un primer dendrograma de
clasificación y una serie de paneles gráficos (class-panel graphs o panel de clases, K.
Gibert 2005) con información relativa a las diferentes clases obtenidas mediante la
fijación de diferentes puntos de corte en el dendrograma, y esta información llevó a la
extracción de conocimiento nuevo sobre el dominio i al reanálisis de los datos. En total,
fue necesario realizar 6 iteraciones hasta conseguir un resultado satisfactorio, en cada
una de las cuales los expertos podían explicitar parte de su conocimiento implícito a
partir de los resultados obtenidos, con la consiguiente mejora de la Base de
Conocimiento a priori y, en consecuencia, de los resultados de la siguiente iteración. El
dendrograma final se muestra a la figura VII.1 y el panel de clases, asociado a las 3
clases identificadas en el mismo, se puede observar en la figura VII.2.
El proceso de la clasificación basada en reglas aplicado a la base de datos de la muestra
ECFOS-DI ha originado una clasificación en cinco perfiles (DI-K):
• C151: No Dependientes (NoDep-DI)
• C148: Dependientes con problemas de habilidades (DepHabil-DI)
• C150: Dependientes con trastornos de conducta (DepTC-DI)
136
C151: NoDependientes-DI (NoDep-DI) (84 pacientes):
Es el grupo de los que están mejor, a pesar de que no reúnan las condiciones de las
personas plenamente autónomas. Concentra la mayoría de participantes que no reciben
pensión alguna. La mayoría no están incapacitados. En este grupo sólo hay un 20% de
sujetos con trastorno psiquiátrico, pero, son trastornos que no producen alteraciones de la
conducta.
GAF: tienen los mejores valores (media 75,6, s=11,28)
WHO-DAS: en general, puntuaciones menores en el total y en todos los
dominios
ICAP: es el grupo que presenta puntuaciones mayores en el total y en todos los
ítems, indicando que se trata de los que están mejor
Carga formal:
36 tienen una carga formal superior a las 21 horas de atención semanal.
Carga informal:
en los ítems del bloque A del ECFOS, mayoritariamente requieren menos de una
hora de ayuda por semana y sólo excepcionalmente se precisan más. Casi nadie
de este grupo presenta alteraciones de conducta i los ítems del bloc B solamente
registran intervenciones de los familiares en contadas ocasiones.
Únicamente un solo caso recibe más de 21 horas de soporte informales.
Carga total :
20 reciben semanalmente más de 21 horas de atención total.
C148: Dependientes con problemas de habilidad-DI (DepHabil-DI) (28 pacientes):
Es un grupo con dependencia por limitaciones en diferentes habilidades, pero que no
presentan alteraciones de conducta. Hay más trastornos psiquiátricos que en NoDep-DI,
pero son trastornos que tampoco producen alteraciones de conducta (IcTC.gen) ni carga
familiar (ECFOS-B).
GAF: valores inferiores que en el perfil NoDep-DI (media 62,92, s: 9,73)
WHO-DAS: puntuaciones intermedias en el total y en todos los dominios
ICAP: puntuación global por debajo del grupo NoDep-DI, equiparable a DepTCDI. En los ítems habilidades motoras (Icmot.pd), habilidades sociales (Ichhsspd),
habilidades en la vida personal (Icperspd), vida en comunidad (Iccom.pd) y
necesidades globales (Icvidped)- todos ellos relacionados con las habilidades esta clase presenta las peores puntuaciones. Respecto al ítem de los trastornso de
conducta (IcTC.gen) se comporta como NoDep-DI.
Carga formal
24 reciben más de 21 horas de atención formales a la semana.
Carga informal:
137
Por los ítems del bloque A del ECFOS, es el grupo que más ayuda requiere en
higiene personal así como un nivel de ayuda intermedia en tareas del hogar,
desplazamiento, gestión del dinero y distribución del tiempo.
Prácticamente nadie de este grupo presenta alteraciones de conducta y, excepto
en contadas excepciones; los ítems del bloque B no registran intervención de los
familiares.
Ninguno recibe más de 21 horas semanales de atención informales.
Carga total
24 reciben más de 21 horas de atención totales a la semana.
C150: Dependientes con trastornos de conducta (DepTC-DI) (43 pacientes):
Se configura como un perfil de dependientes por causa de los trastornos de conducta,
pero sin limitación respecto a las habilidades. Concentra la mayoría de los que reciben
pensión por hijo a cargo. La mayoría están incapacitados legalmente. Es el grupo con
más trastornos psiquiátricos (53%), al cual pertenecen casi todos los psicóticos de la
muestra.
GAF: valores inferiores que en el perfil NoDep-DI pero equiparables a
DepHabil-DI.
WHO-DAS: puntuaciones menores en el total y en todos los dominios
ICAP: puntuación global por debajo del grupo NoDep-DI, equiparable a
DepHabil-DI. En los ítems habilidades motoras (Icmot.pd), habilidades sociales
(Ichhsspd), habilidades en la vida personal (Icperspd), vida en comunidad
(Iccom.pd) y necesidades globales (Icvidped) - todos ellos relacionados con las
habilidades - esta clase presenta puntuaciones intermedias, indicando que, no
obstante estar peor que los NoDep-DI, no tiene tantos problemas de habilidades
como DepHabil-DI. Respecto al ítem de los trastornos de conducta (IcTC.gen)
esta clase es la que registra peores puntuaciones. En este grupo se concentran la
mayoría de participantes con alteraciones de la conducta que requieren
intervención de los familiares.
Carga formal:
37 reciben una atención semanal de más de 21 horas de atención formales.
Carga informal:
Es el grupo que está peor en tareas del hogar, desplazamiento y distribución del
tiempo. En gestión del dinero se equiparan al grupo DepHabil-DI. Y requieren
menos ayuda en la higiene personal.
Este perfil concentra la mayor parte de trastornos de conducta. Del orden de la
mitad de pacientes requiere la intervención del familiar por conductas
inadecuadas (B1) (mayoritariamente sin consecuencias (B3)) o demanda de
atención (B2), y del orden de un 40% por consecuencias de conductas agresivas
(B4). Una cuarta parte del grupo manifiesta ideas de suicidio (B5) y no se dan
problemas de droga o alcohol en esta población. No obstante ello, una buena
parte del perfil DepTC-DI no presenta tampoco alteraciones del comportamiento.
Sólo 2 de ellos reciben más de 21 horas semanales de atención informales.
138
Carga total:
36 reciben una atención semanal de más de 21 horas de atención totales.
VII.2 Análisis de las clases
En esta sección se presenta el desarrollo que justifica la definición de perfiles que se ha
presentado en VII.1. A través de la descriptiva que proporciona KLASS y de la
representación en el panel gráfico de clases [2] se ha visto qué variables, y en qué clases,
tienen comportamientos específicos o claramente diferenciales.
El análisis de las clases formadas en la base de datos PSICOST_II y las características
que distinguen las clases se han sintetizado a partir de los informes obtenidos con los
paquetes estadísticos KLASS y SPSS, que en diferentes tablas que recogen los resultados
más relevantes del análisis. La exposición se estructura en tres grandes bloques de
información:
- la situación general de los sujetos en las diferentes clases,
- el uso de servicios sanitarios (carga formal)
- la carga informal que asume el cuidador.
Para cada paquete de variables se muestra el panel de clases (K. Gibert et al, 2005) que
representa la distribución de las diferentes variables en las diferentes clases y permite
ver qué variables tienen comportamientos específicos o claramente diferenciados y en
qué clases. Las tablas incluyen una cuantificación de los resultados, útil para comparar
les clases entre si y contrastarlas con las correspondientes a la aplicación de los criterios
de expertos en la misma muestra (parte IV del estudio).
Se han realizado también pruebas inferenciales para estudiar la significación estadística
de estas diferencias. Para las variables cualitativas nominales se ha realizado el test de
independencia de chi-cuadrado, en el bien entendido que sus resultados se tomarán con
precaución cuando haya intersecciones con pocas personas.
La figura muestra el panel de clases para las variables que describen las características
sociodemográficas y de funcionamiento con comportamiento diferenciado en alguna
clase y que generen diferencias relevantes en las pruebas correspondientes (todas ellas
tienen significación muy alta, excepto la edad).
139
Figura VII.1 Dendrograma con la clasificación resultante de la evaluación de la dependencia en
las personas con DI mediante CIBR (identificación de tres clases: C148, C151 i C150)
140
Figura VII.2 Class panel graph de situación de los participantes con la distribución de las
variables del estudio en los tres grupos identificados (ver anexo 7 para identificar las variables)
Se observa como del primer bloque de variables, únicamente la incapacitación legal y el
tipo de pensión recibida tienen una significación relevante.
La edad, estrictamente también lo sería, con un p-valor de 0.043, pero lo es por muy
poco y, si se observa el CPG, se ve como las diferencias son muy poco relevantes. Los
NoDep-DI son mayores que los otros grupos de media, pero estamos hablando de un
año más, irrelevante desde un punto de vista clínico.
Referente a los tipos de pensión, la mayoría de los que no reciben ninguna están en el
perfil NoDep-DI, mientras que la mayoría de los que la reciben por hijo a cargo están en
el perfil DepTC-DI.
En relación a la incapacitación legal, la mayoría de los que no la tienen están en NoDepDI i la mayoría de los que lo están, se concentran en DepTC-DI.
El CI no permite discriminar en la franja tan limitada que se está estudiando.
Por lo que respecta al funcionamiento, todos los ítems del GAF, WHO-DAS e ICAP
presentan diferencias estadísticamente significativas entre los grupos, pero el poder de
discriminación de estos indicadores respecto de los perfiles cambia de un caso al otro:
El GAF sólo discrimina entre los NoDep-DI y los otros dos grupos, que no se pueden
distinguir con la puntuación global de esta escala.
Todos los dominios WHO-DAS presentan puntuaciones medias crecientes NoDep-DI,
DepHabil-DI, DepTC-DI. El WHO-DAS tiene puntuaciones menores en NoDep-DI,
141
intermedias en DepHabil-DI y mayores en DepTC-DI y el dominio que más marca las
diferencias entre los grupos es el 4, relativo a las relaciones con los otros.
La puntuación global del ICAP sólo permite discriminar los NoDep-DI del resto y no
permite distinguir entre los DepHabil-DI y los DepTC-DI porque como que el primero se
configura como un grupo sin trastornos de conducta y con problemas en habilidades y el
segundo está en la situación contraria, la discapacidad es compensa, de alguna forma, y
globalmente genera niveles parecidos de ICAP.
En los ítems que miden las habilidades motoras (Icmot.pd), las habilidades sociales
(Ichhsspd), las habilidades en la vida personal (Icperspd), la vida en comunidad
(Iccom.pd) y las necesidades globales (Icvidped), las puntuaciones medias de ICAP
crecen en el siguiente orden: DepHabil-DI, DepTC-DI, NoDep-DI, siendo el grupo
DepHabil-DI el que más dificultades presenta en los ítems relacionados con las
habilidades de la persona, de acuerdo con la idea que el grupo DepTC-DI, si bien tiene
trastornos de conducta, se caracteriza por presentar mejores habilidades.
En relación con los trastornos de la conducta (IcTC.gen) es DepTC-DI la que está
claramente peor que los otros dos grupos, que tienen prácticamente el mismo
comportamiento. En cambio, la puntuación marca únicamente la diferencia entre NoDepDI i los otros dos perfiles, que, con puntuaciones muy similares, se sitúa claramente por
debajo.
.
Respecto del ECFOS no todos juegan el mismo papel. El grupo DepTC-DI es el que
está peor en tareas del hogar, desplazamiento y distribución del tiempo, pero como que
no tiene tantos problemas de habilidades como DepHabil-DI, no presenta tantos
problemas en la higiene personal. Hay ítems que no discriminan, como hacer las
compras. En relación a los ítems del bloque B, los que registran más alteraciones de
conducta son los del grupo DepTC-DI.
Esta valoración aconseja entrar a analizar el detalle de los ítems de las diferentes escalas
porque, caso de no hacerse así, se perdería información que resulta relevante para definir
perfiles.
142
Tabla VII.1 Características sociodemogràficas de la muestra DI según perfiles DI-K
NoDep-DI
DepHabil-DI
nc = 84
nc = 28
n = 155
n
_
X
nc = 43
_
X
n
_
X
n
%
n
(σ )
27.71
(5.47)
%
HOMBRE
54
64.29
22
78.57
25
58.14
MUJER
30
35.71
6
21.43
18
41.86
SIN PENSIÓN
63
75.00
12
42.86
12
27.91
PENSIÓN PER HIJO A CARGO
12
14.29
10
35.71
26
60.47
PENSIÓN NO CONTRIBUTIVA
7
8.33
6
21.43
4
9.30
ORFANDAD
1
1.19
0
0
0
0
ORFANDAD + PENSIÓN NO CONTRIB.
1
1.19
0
0
1
2.33
84
EDAD
(σ )
29.96
(6.49)
n
DepTC-DI
28
43
n
(σ )
28.33
(6.74)
%
p-val*
0.043
SEXO
0.204
PENSIONES RECIBIDAS
<0.001
OCUPACIÓN LABORAL USUARIO
CENTRO OCUPACIONAL
CENTRO ESPECIAL TRABAJO
TIPO DE CONVIVENCIA
76
90.48
27
96.43
42
97.67
VIVIENDA TUTELADA
7
8.33
0
0
1
2.33
VIVIENDA INDEPENDIENTE
1
1.19
1
3.57
0
0
NO
55
65.48
18
64.29
24
55.81
SI
7
8.33
8
28.57
14
32.56
EN TRÁMITE
1
1.19
1
3.57
4
9.30
CURATELA
1
1.19
1
3.57
0
0
20
23.81
0
0
1
2.33
HOGAR FAMILIAR
0.228
INCAPACITACIÓN LEGAL
DESCONOCIDO
0.020
* Se ha utilitzado la prueba de chi-cuadrado para las variables categóricas nominales y la prueba de
Kruskal-Wallis para el resto.
143
Tabla VII.2 Características de funcionamiento de la muestra DI según perfiles DI-K
(GAF, WHO-DAS, ICAP y ECFOS)
n=155
NoDep-DI
DepHabil-DI
nc = 84
nc = 28
DepTC-DI
nc = 43
_
X
σ
_
X
σ
_
X
σ
p-val
75.63
11.29
62.93
9.73
56.93
10.11
<0.001
D1: COMPR I COMUNIC.
843.33
251.35
1132.14
420.81
1397.67
511.53
<0.001
D2: CAPACIDAD MOVIMIEN
506.67
25.16
567.86
182.68
627.91
283.12
0.004
D3: CUIDADO PERSONAL
463.33
136.50
685.71
257.79
718.60
263.00
<0.001
D4: RELACIONARSE
726.67
329.80
1021.43
371.54
1311.63
516.96
<0.001
D5.1: ACTIV. DOMÈST.
548.33
219.01
700.00
255.31
967.44
462.25
<0.001
D5:TRABAJO / ESTUDIO
540.00
256.575
746.43
412.30
1095.35
528.23
<0.001
D6: PARTICIPACIÓN
968.33
243.21
1196.43
483.42
1651.16
538.24
<0.001
4596.67
826.87
6050.00
1273.81
7769.77
2006.96
<0.001
HABILIDADES MOTORAS
52.24
2.23
43.82
6.58
48.47
4.97
<0.001
HABILIDADES SOCIALES
53.51
3.70
42.71
9.26
47.42
6.12
<0.001
H. VIDA PERSONAL
56.18
5.81
44.25
4.42
49.37
5.66
<0.001
H. VIDA EN COMUN.
48.87
5.05
36.04
7.30
39.14
6.99
<0.001
NECESIDADES GLOB.
197.22
95.43
83.32
21.98
110.20
34.27
<0.001
ÍNDICE TC GENERAL
-1.98
5.65
-2.82
4.56
-11.40
10.80
<0.001
PUNTUACIÓN GLOB. ICAP
90.02
6.97
73.85
8.63
72.83
11.94
<0.001
0.13
0.61
1.42
0.21
0.81
0.021
GAF
GAF TOTAL
WHO-DAS
Total
ICAP
ECFOS
n=129
F2: CUIDADO POR OTR. P.
0.02
144
Caga informal
En este apartado se analizan los ítems del ECFOS, que miden la carga que genera la
persona con discapacidad intelectual al cuidador (familiar o similar). Técnicamente,
estaríamos ante lo que conocemos como un paquete de variables ilustrativas. En efecto,
para construir los perfiles de DI-K no se han utilizado directamente estas variables, sino
las variables Aitem, Amed, Amax, Bitem, Bmed, Bmax, que se describen en el anexo
número 6. No obstante ello, a nivel interpretativo es interesante estudiar el
comportamiento de los ítems del ECFOS en su forma original. La figura muestra el
panel gráfico de clases por este paquete de variables. Se presentan todas las variables del
ECFOS de los bloques A y B que recogen la carga del cuidador en actividades de la vida
diaria (grupo A) y las relacionadas con el comportamiento (grupo B). Para su
interpretación únicamente consideraremos aquellas variables que tienen comportamiento
diferenciado en alguna clase y que generan diferencies significativas en les pruebas
correspondientes (p-valor <0.05).
En primer lugar, se presenta el bloque de variables que sintetizan los resultados del
ECFOS, que ya se han presentado en la sección anterior de este documento, y que se
han utilizado en la clasificación, juntamente con los bloques de descripción de la
situación general del participante y el de los indicadores de funcionamiento, como el
WHO-DAS, el ICAP o el GAF para construir las clases. Sólo Bmax y Bitem son
significativos (p-valor<0.0001). DepTC-DI registra una tendencia a requerir más
intervenciones semanales de los familiares por alteraciones del comportamiento. A
juzgar por el panel gráfico de clases, no se dan diferencias entre los grupos DepHabil-DI
y NoDep-DI.
Figura VII.3 Class panel graph con las variables del ECFOS seleccionadas para la construcción
de clases
145
Figura VII.4 Class panel graph de los ítems del bloque A del ECFOS
De los ítems del bloque A del ECFOS son significativos los siguientes:
A1c: la higiene personal. Casi todos los NoDep-DI la realizan con menos de 1 hora
semanal de ayuda del familiar, mientras que un 20% de los DepTC-DI, y casi un 30%
del grupo DepHabil-DI, necesitan hasta 7 horas semanales de un familiar
A3c: las tareas del hogar. Los que tienen tendencia a requerir menos ayuda son los
NoDep-DI, seguidos por los DepHabil-DI y los que más requieren son los DepTC-DI
A6c: desplazamiento. Los que requieren menos ayuda son los NoDep-DI, un poco más
los DepHabil-DI y los que la requieren mayor son los Dep-TC
A7c: gestión del dinero. Discrimina entre los NoDep-DI que no requieren al familiar, y
los otros dos perfiles, que pueden precisar una intervención de hasta 7 horas por
semana del familiar.
A8c: distribución del tiempo. Los NoDep-DI la hacen solos, los DepHabil-DI necesitan
ayuda, pero inferior que a los DepTC-DI, que requieren mucha dedicación por este
tema
No hay diferencias significativas entre los grupos en los ítems que miden
A2c: toma de medicación: todos requieren menos de una hora del familiar.
A4c: compras
A5c: preparación de la comida
A9c: acompañamiento a consultas
A10c: gestión
Figura VII.5 Class panel graph de la carga familiar en AVD (bloque B del ECFOS)
146
Respecto al bloque B del ECFOS, referido a la conducta, no son significativos los ítems
B6 i B7 (consumo de alcohol y drogas) ni el B3 (consecuencias por conductas
inadecuadas). El resto presentan diferencias significativas por perfiles. En todos los
casos los valores más altos están en el grupo DepTC-DI y, para los otros dos, hay
valores bajos, indicando que las alteraciones de comportamiento se concentran
mayoritariamente en este perfil y, sólo en casos excepcionales, en los otros dos.
Tabla VII.3 Ayuda informal por perfiles DI-K (ECFOS A)
n =155
NoDep-DI
nc = 84
n
AYUDA DEL CUIDADOR PRINCIPAL EN AVDs
DepHabil-DI
DepTC-DI
nc = 28
%
nc = 43
n
%
n
%
p-val*
ítems A1c-A10c
HIGIENE PERSONAL ítem A1c
<1
57
67.86
20
71.43
32
74.42
1-7
1
1.19
8
28.57
9
20.93
8-14
0
0
0
0
1
2.33
15-21
0
0
0
0
0
0
>21
0
0
0
0
0
0
26
30.95
0
0
1
2.33
<1
58
69.05
27
96.43
42
97.68
1-7
0
0
0
0
0
0
8-14
0
0
0
0
0
0
15-21
0
0
0
0
0
0
>21
0
0
0
0
0
0
26
30.95
1
3.57
1
2.33
<1
46
54.76
18
64.29
23
53.49
1-7
11
13.09
8
28.58
13
30.23
8-14
1
1.19
0
0
4
9.30
15-21
0
0
2
7.14
2
4.65
DESCONOCIDO
0.001
TOMA MEDICACIÓN ítem A2c
DESCONOCIDO
0.151
TAREAS DEL HOGAR ítem A3c
0
0
0
0
0
0
26
30.95
0
0
1
2.33
<1
37
44.05
20
71.43
25
58.14
1-7
>21
DESCONOCIDO
0.018
COMPRAS ítem A4c
20
23.81
8
28.57
17
39.54
8-14
1
1.19
0
0
0
0
15-21
0
0
0
0
0
0
>21
0
0
0
0
0
0
26
30.95
0
0
1
2.33
<1
54
64.29
28
100
41
95.35
1-7
4
4.76
0
0
1
2.33
8-14
0
0
0
0
0
0
15-21
0
0
0
0
0
0
>21
0
0
0
0
0
0
DESCONOCIDO
0.508
PREPARAR COMIDA ítem A5c
0.247
147
28
30.95
0
0
1
2.33
<1
56
66.67
23
82.14
33
76.74
1-7
1
1.19
4
14.28
6
13.96
8-14
0
0
1
3.57
2
4.65
15-21
0
0
0
0
1
2.33
>21
1
1.19
0
0
0
0
26
30.95
0
0
1
2.33
<1
58
69.05
25
89.29
37
86.05
1-7
0
0
3
10.71
5
11.63
8-14
0
0
0
0
0
0
15-21
0
0
0
0
0
0
DESCONOCIDO
DESPLAZAMIENTO ítem A6c
DESCONOCIDO
0.019
GESTIÓN DEL DINERO ítem A7c
0
0
0
0
0
0
26
30.95
0
0
1
2.33
<1
58
69.05
24
85.71
35
81.40
1-7
0
0
3
10.71
5
11.63
8-14
0
0
1
3.57
0
0
15-21
0
0
0
0
0
0
>21
0
0
0
0
2
4.66
26
30.95
0
0
1
2.33
<1
53
63.10
25
89.29
35
81.40
1-7
5
5.95
2
7.14
6
13.96
8-14
0
0
1
3.57
1
2.33
15-21
0
0
0
0
0
0
>21
0
0
0
0
0
0
26
30.95
0
0
1
2.33
<1
56
66.67
26
92.86
39
90.70
1-7
1
1.19
2
7.14
3
6.98
8-14
1
1.19
0
0
0
0
15-21
0
0
0
0
0
0
>21
0
0
0
0
0
0
26
30.95
0
0
1
2.33
>21
DESCONOCIDO
0.030
DISTRIBUCIÓN DEL TIEMPO ítem A8c
DESCONOCIDO
0.007
ACOMPAÑAMIENTO A CONSULTAS ítem A9c
DESCONOCIDO
0.442
GESTIONES ítem A10c
DESCONOCIDO
0.760
148
Tabla VII.4 Ayuda informal por perfiles DI-K (Ecfos B)
NoDep-DI
DepHabil-DI
nc = 84
nc = 28
n = 155
n
CONDUCTAS INADECUADAS
%
n
DepTC-DI
nc = 43
%
n
%
ítem B1
SÍ
6
7.14
2
7.14
17
39.53
NO
52
61.90
26
92.86
25
58.14
26
30.95
0
0
1
2.33
DESCONOCIDO
DEMANDAS DE ATENCIÓN
<0.001
ítem B2
SÍ
6
7.14
4
14.29
20
46.51
NO
52
61.90
24
85.71
22
51.16
DESCONOCIDO
28
30.95
0
0
1
2.33
CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS INADECUADAS ííítem
1
1.19
1
3.57
3
6.98
NO
57
67.86
27
96.43
39
90.70
DESCONOCIDO
26
30.95
0
0
1
2.33
CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS AGRESIVAS
<0.001
B3
SÍ
0.384
ítem B4
SÍ
0
0
1
3.57
18
41.86
NO
58
69.05
27
96.43
24
55.81
DESCONOCIDO
26
30.95
0
0
1
2.33
IDEAS DE SUICIDIO
p-val*
<0.001
ítem B5
SÍ
2
2.38
1
3.57
10
23.26
NO
56
66.67
27
96.43
32
74.42
DESCONOCIDO
26
30.95
0
0
1
2.33
CONSUMO DE ALCOHOL
íítem
B6
SÍ
0
0
0
0
0
0
NO
58
69.05
42
97.67
42
97.67
DESCONOCIDO
26
30.95
1
2.33
1
2.33
CONSUMO DE DROGAS
0.002
-
ítem B7
SÍ
0
0
0
0
0
0
NO
58
69.05
28
100
42
97.67
DESCONOCIDO
26
30.95
0
0
1
2.33
-
Análisis de las horas de carga según los perfiles DI-K
En esta sección se presenta como se comportan estos niveles de intensidad de la
dependencia en los perfiles de DI-K. Se trata del bloque de variables relativas a las horas
de atención. Conforme con las definiciones aportadas por grupo de consenso
consideraremos 5 variables que miden la intensidad de la dependencia según diferentes
criterios. En todas ellas se distinguen 5 niveles de carga creciente.
149
Tabla VII.5 Horas de atención informal y total en la muestra DI, según perfiles DI-K y dominios del
IMSERSO
n=
NoDep-DI
DepHabil-DI
nc = 84
nc = 28
H. Informal-E
n
%
H. Total-E
n
%
H. Informal-E
n
DepTC-DI
nc = 43
H. Total-E
%
n
%
H. Informal-E
n
P-val
H. Total-E
%
n
%
HORAS SEMANALES SEGÚN CRITERIOS DE EXPERTOS
< 1
1
1.19
0
0
3
10.71
1
3.57
3
6.98
0
0
1-7
51
60.71
36
42.86
19
67.86
2
7.14
25
58.14
5
11.63
5.95
2
2.38
1
3.57
0
0
9
20.93
1
2.33
8-14
5
15-21
0
0
0
0
5
17.86
1
3.57
3
6.98
0
0
> 21
1
1.19
20
23.81
0
0
24
85.71
2
4.65
36
83.72
DESCONOCIDO
26
30.95
26
30.95
0
0
0
0
1
2.33
1
2.33
Total
84
100
84
100
28
100
28
100
43
100
43
100
HORAS SEMANALES SEGÚN DOMINIOS DEL IMSERSO
< 1
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
1-7
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
8-14
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
15-21
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
> 21
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
DESCONOCIDO
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Total
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
150
<0.001
Tabla VII.6 Horas de atención informal, formal y total en la muestra DI por perfiles DI-K
n=155
H. Informal-E
NoDep-DI
DepHabil-DI
nc = 84
nc = 28
H. Formal
H. Total-E
H. Informal-E
H. Formal
DepTC-DI
nc = 43
H. Total-E
H. Informal-E
H. Formal
H. Total-E
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
<1
1
1.19
48
57.14
0
0
3
10.71
4
14.29
1
3.57
3
6.98
6
13.95
0
0
1-7
51
60.71
0
0
36
42.86
19
67.86
0
0
2
7.14
25
58.14
0
0
5
11.63
8-14
5
5.95
0
0
2
2.38
1
3.57
0
0
0
0
9
20.93
0
0
1
2.33
15-21
0
0
0
0
0
0
5
17.86
0
0
1
3.57
3
6.98
0
0
0
0
>21
1
1.19
36
42.86
20
23.81
0
0
24
85.71
24
85.71
2
4.65
37
86.05
36
83.72
DESCONOCIDO
26
30.95
0
0
26
30.95
0
0
0
0
0
0
1
2.33
0
0
1
2.33
TOTAL
84
100
84
100
84
100
28
100
28
100
28
100
43
100
43
100
43
100
151
p-val
<0.001
<0.001
<0.001
Horas de atención total de la muestra DI por perfiles DI-K, según expertos y
dominios del IMSERSO
Considerando el criterio de gran dependencia (tener una necesidad de soporte superior a
21 horas semanales) se observa en qué grado de precisión quedarían asignados o no al
programa de dependencia las persones con discapacidad intelectual por perfiles DI-K,
en los cuales los dependientes quedan distribuidos entre las clases DepHabil-DI y
DepTc-DI y los no dependientes están representados en la clase NoDep-DI.
Tabla VII.7 Errores de asignación versus DI-K
Criterio de
valoración de
las horas de
atención
requeridas
Expertos
Idim
No depend.
con más de
21 horas
de atención
20
Total
no
dependientes
%
84
23,80
xx
Dependientes
con menos de
21 horas
de atención
Total
dependientes
%
71
14,08
xx
10
De los 155 participantes considerados en el análisis por ClBR, 71 estarían en perfiles
que identifican situaciones de dependencia (28 al grupo C148 ( DepHabil-DI) y 43 al
grupo C150 (DepTC-DI)). Ello representa el 45.80% de la muestra analizada. De entre
ellos, el número de personas que requieren más de 21 horas semanales de soporte en
actividades de la vida diaria, depende de los criterios que se utilizan para determinar la
carga..
Considerando los criterios establecidos por el grupo de consenso, 3 sujetos generarían
más de 21 horas de carga informal por semana, lo que representa un 19.35 %, de los
cuales 2 (un 66%) están en perfiles de dependientes (DepTC-DI). Si añadimos las horas
de carga formal y consideramos las horas totales de carga, este porcentaje aumenta hasta
el 62.58% (97 de 155) del total de la muestra, y entre estos 61 participantes (un
62.88%) están en perfiles de dependencia.
Tomando en consideración únicamente aquellas áreas que el IMSERSO considera como
actividades de la vida diaria, se obtienen exactamente los mismos resultados. Eso
significa que, a diferencia de lo que pasa en TMG, el FICE mide lo mismo que los
expertos creen que se tendría que medir, sobre la distinción entre ser o no considerado
dependiente.
Se observa como el grupo de dependientes por habilidades está
institucionalizado.
completamente
152
VII.3 Comparación de los resultados: DI-K y DI-E
En esta parte es comparan los tres perfiles identificados por ClBR (DI-K) con los que se
han inducido sobre la misma base de datos aplicando directamente los criterios de
dependencia definidos por el grupo de consenso del proyecto (DI-E). Se analizan
detalladamente los grupos, que se clasifican en diferentes perfiles según se utilice la
propuesta basada en la clasificación basada en reglas o la propuesta por los expertos,
con el objetivo de llegar a evaluar cuidadosamente las razones de estas discordancias y
encontrar una propuesta integradora.
La división en perfiles que proponen los expertos utilizando únicamente sus
conocimientos sobre DI y sobre situaciones de dependencia es más genérica,
conceptualmente, de la que se desprende de forma semiautomática por clasificación
basada en reglas, para la cual se utiliza básicamente la base de datos y algunas reglas
que recogen parte del conocimiento a priori de los expertos y en la cual aparece una
subdivisión adicional para el grupo de dependientes. El grup de consenso propone
considerar los 2 perfiles:
DI-E={ No dependientes (NoDep-E), Dependientes (Dep-E)}
Por clasificación basada en reglas se identifican 3 perfiles; DI-K es configura como:
DI-K={NoDependientes (NoDep-DI), Dependientes por Habilidades (DepHabil-DI),
Dependientes con Trastornos de Conducta (DepTC-DI)}
Lo que se analizará a continuación es la relación existente entre ambas propuestas, qué
participantes se mantienen asignados a un mismo perfil para una y para la otra, cuáles
no, y en este caso, en qué consiste exactamente la discordancia para avanzar
conjuntamente, expertos y técnicos, hacia una única propuesta final, definitiva y sólida,
que integre lo mejor de las dos t tenga utilidad práctica.
Cruce entre los perfiles identificados por expertos (DI-E) y por CIBR (DI-K)
La tabla VII.8 muestra como se sitúan las personas con DI en relación con las dos
propuestas.
Tabla VII.8 Cruce de la muestra de DI clasificada en dependientes y no dependientes, según
propuesta de Expertos (DI-E) y propuesta de KLASS (DI-K)
153
Para todos los perfiles de CIBR, la mayoría corresponde al perfil de Dep-E.
Probablemente se tenga que reformular este perfil para que no sea tan restrictivo. Se
trata ahora de estudiar cuáles son y qué características han provocado esta discordancia.
Tabla VII.9 Cruce de la muestra de DI clasificada en dependientes y no dependientes, según
propuesta de Expertos (DI-E) y propuesta de KLASS (DI-K). (Valores expresados en
porcentajes)
Perfil no dependientes: de los 84 participantes de NoDep-DI, un 89,29% se identifican
muy coherentemente como NoDep-E.
Sujetos que KLASS agrupa como no dependientes pero que con los criterios de expertos
se ubican en el grupo de dependientes:
El 10,71 % de participantes NoDep-DI que entran en el perfil NoDep-E funcionan
igualmente bien que los no dependientes en WHO-DAS, checklist, y la mayoría de
variables. Se distinguen de los no dependientes por presentar un GAF claramente
inferior y por la presencia de trastorno mental asociado. 8 de les 9 personas de este
grupo viven en una vivienda tutelada y registran mayor puntuación global del ICAP (y
menor en trastorno de conducta). Sólo a dos se les ha pasado el ECFOS.
Perfil dependientes con problemas de habilidades: a priori no parece que este perfil
concuerde con un subgrupo del perfil de dependientes propuesto por los expertos.
Únicamente un 21% de los participantes de este perfil caen en el perfil Dep-E. Se dan
diferencias importantes en la puntuación del GAF. El grupo de 6 sujetos de DepHabilDI / Dep-E tiene un GAF entre 35 y 70 centrado en 52,66 con desviación de 11,6,
mientras que los 25 ubicados en DepHabil-DI/NoDep-E tienen un GAF claramente
superior entre 55 y 85, centrado en 65,52 y con desviación de 7,13. No parece que estos
dos subgrupos muestren diferencias importantes relativas a la carga familiar que
generan. En casi todos los ítems del ICAP el DepHabil-DI/NoDep-E puntúa menos,
especialmente en el ICcom.pd. Pero, en el ítem ICvidpers.pd hay mucha diferencia entre
ambos grupos en sentido contrario y eso provoca que, al final, la puntuación global del
ICAP sea mayor para el grupo DepHabil-DI/NoDep-E que para el DepHabil-DI/Dep-E
Perfil dependientes con trastornos de conducta: tampoco parece que este perfil se
reconozca como un subgrupo del perfil Dep-E, como se esperaría a priori. En este caso,
pero, sólo un 58% de las persones DepTC-DI se clasifican como NoDep-E, lo cual hace
154
entrever que se podría tratar casi de una asignación aleatoria. Pero la discordancia es
menor que para DepHabil-DI. Parece que el GAF separa los dos grupos i que también lo
hacen los ítems del ICAP.
Fdo. Karina Gibert Oliveras (nro. Colegiada COEIC 345) y Juan Carlos Martín Sánchez
Nota: Los resultados derivados directa o indirectamente del contenido de esta parte no se pueden publicar
sin respectar la signatura del responsable del equipo investigador por parte de la UPC (en este caso Karina
Gibert) o el consentimiento expreso y por escrito del mismo.
155
VIII
Criterios finales de
consenso para la
asignación de
recursos. Case-mix
Karina Gibert
Luis Salvador
1
VIII Criterios finales de consenso para la asignación de
recursos. Case-mix
VIII.1 Propuesta de criterios de dependencia en población con TMG (TMG-KE)
De la información de los dos capítulos anteriores sabemos que:
• hay latentes dos criterios de expertos referentes a los pacientes
institucionalizados, que se tienen que integrar en un de solo
• que se relajará el criterio de dependencia
• que se reformulará el criterio de autonomía para que no sea tan restrictivo
Después de analizar conjuntamente con los expertos las características de los grupos de
pacientes que se tendrían que incluir en el grupo de dependientes, se ha elaborado la
siguiente propuesta de definición operativa de dependencia para el Trastorno Mental
Grave:
Dependencia en TMG (TMG-KE)
•
Autónomos (Auto-KE):
Gaf > 70 & Prudo y Blum < IVb & ocupación laboral : activos ocupados o
estudiantes
•
No dependientes (NoDep-KE):
todos los pacientes que no satisfacen ninguno de los otros criterios
•
Dependientes Solos (DSols-KE):
Gaf < 50 & (noinclus=ausencia de cuidador)
•
Dependientes (Dep-KE): se discuten diferentes posibilidades: aumentar el punto
de corte del Gaf a <= 50 o eliminar condiciones sobre la antigüedad de la
enfermedad
Finalmente, se adopta el criterio (Prudo y Blum= IVa o IVb) y (Gaf<50)
•
Residenciales (Resid-KE): Ontario=5
La tabla VIII.1 muestra la distribución de los perfiles de dependencia propuestas.
Tabla VIII.1 Distribución de los perfiles de dependencia sobre la muestra analizada
Frecuencia
Válido
Auto-KE
NoDep-KE
Dep-KE
Dsols-KE
Resid-KE
Total
21
200
116
9
10
356
Porcentaje
5,9
56,2
32,6
2,5
2,8
100,0
Porcentaje
válido
5,9
56,2
32,6
2,5
2,8
100,0
Porcentaje
acumulado
5,9
62,1
94,7
97,2
100,0
157
Hay 21 pacientes que satisfacen el criterio de autónomo y 135 pacientes que satisfacen
la de Dep-KE; de entre ellos, 9 también están solos y pertenecen a Dsols-KE. Otros 10,
además, tienen el Ontario a 5 y, por lo tanto, pertenecen al perfil Resid-KE.
El Ontario sólo se ha podido evaluar en 39 pacientes, 10 de los cuales sólo están a 5 y
pertenecen a Resid-KE.
Eso significa que hay un 37,92% de persones con TMG que están en una situación de
dependencia.
En la siguiente tabla se ha cruzado la propuesta TMG-KE con TMG-K.
Tabla VIII.2 Tabla de contingencia TMG-KE versus TMG-K
auto-K
TMG-KE
Auto-KE
NoDepKE
Dep-KE
Dsols-KE
Resid-KE
Total
TMGK
Dep-K
Sols-K
Total
Resid-K
Incomp-K
15
3
0
0
0
18
65
63
32
0
12
172
13
0
0
93
12
7
2
87
72
0
1
105
2
1
6
9
0
0
0
12
99
8
9
306
La concordancia entre ambas clasificaciones ha aumentado considerablemente y la
Kappa de Cohen ahora refleja esta situación tomando el valor 0,318. Interesa observar
que el incremento en el valor de Kappa indica que la propuesta definitiva ha recogido
parte de la información de TMG-K. Continúa dándose una discordancia conceptual
entre alguns perfiles de ambas propuestas y, por este motivo, el valor de Kappa se
mantiene bajo. Pero, en cualquier caso, el valor de Kappa (ver figura VIII.1) expresa
que la propuesta final está a medio camino entre la de consenso y la de KLASS.
Figura VIII.1 Niveles de concordancia entre las propuestas en la forma original (izquierda) y
simplificada (derecha)
DEP-E:
DEP-K:
DEP-E:
• Auto-E
• Auto-K
• NoDep-E
DEP-K:
• Solos-K
. (auto+nodep)
• Dep-E
• Dep-K
• Dep-E
• Resid-E
• Resid-K
• NoDep-E
0,119
• NoDep-K
0,319
(auto+solos)
• Dep-K
(dep+resid)
(dep+resid)
Dependencia-TMG:
0,494
• Auto-TMG
• NoDep-TMG
• DepSolos-TMG
• Dep-TMG
• Resid-TMG
Dependencia-TMG:
0,318
0,529
• NoDep-TMG
0,565
(auto+nodep)
• Dep-TMG
(depSolos, dep, resid)
158
El perfil de los autónomos es todavía mucho más amplio para Klass pero más restrictivo
para los expertos. El nuevo criterio de autónomos no lo es tanto. Se han pasado 2
pacientes en Auto-E a 18 pacientes en Auto-KE. Todavía se está lejos de los 93 de
Auto-K. Hay 65 de los pacientes de Auto-K con un Gaf entre 50 y 70 (38 de los cuales
están inactivos) y 13 lo tienen inferior a 50.
Hay 72 pacientes clasificados como dependientes por ambas partes. Es la casilla con
mayor concentración de tota la fila y la columna.
La casilla (NoDep-E, Sols-K) también sería la casilla mayor de la fila y la columna
sino fuera por los 65 pacientes que CIBR ubica en el perfil de Auto-K, pero que los
expertos consideran NoDep-E. Se podría pensar en revisar nuevamente el criterio de
Autonomía de la propuesta definitiva.
El perfil de Sols-KE se segrega directamente del perfil de dependientes de los expertos
(Exp-E) y de la clase Sols-K. Son muy pocos pacientes, lo que evidencia que
únicamente una pequeña parte del perfil Sols que ha identificado KLASS responde
a los criterios de persona con alto nivel de dependencia, que vive sola y que se
olvida de ir al médico. El perfil de Sols que identifica KLASS agrupa
mayoritariamente
personas
que
trabajan
y
viven
sin
cuidador,
independientemente de su nivel de dependencia.
Existen criterios subyacentes realmente diferentes entre el perfil de Sols y el de no
dependientes en la comunidad que han definido los expertos.
Las pruebas de validez predictiva indican también que la propuesta revisada se
comporta mejor que TMG-E.
159
Tabla VIII.3 Validez predictiva de la ClBR para la clasificación de los perfiles dependiente y
no dependiente con criterios revisados
ESTUDIO DE LA CAPACIDAD PREDICTIVA DE UNA PRUEBA DIAGNÓSTICA
Resultado de la prueba diagnóstica
Prevalencia de la enfermedad
Pacientes correctamente diagnosticados
Sensibilidad
Especificidad
Valor predictivo positivo
Valor predictivo negativo
Cociente de probabilidades positivo
Cociente de probabilidades negativo
Positivo
Negativo
Total
Verdadero diagnóstico o
criterio de referencia
Positivo
Negativo
82
32
39
146
121
178
40,47%
76,25%
67,77%
82,02%
71,93%
78,92%
3,77
0,39
95 % I.C.
Límite inferior Límite superior
34,90%
46,29%
70,94%
80,88%
58,58%
75,81%
75,42%
87,21%
62,61%
79,75%
72,19%
84,42%
2,69
5,28
0,30
0,51
Total
114
185
299
Tabla VIII.4 Validez predictiva de la ClBR para la clasificación de los perfiles dependiente y
no dependiente con criterios no revisados
Resultado de la prueba diagnóstica
Prevalencia de la enfermedad
Pacientes correctamente diagnosticados
Sensibilidad
Especificidad
Valor predictivo positivo
Valor predictivo negativo
Cociente de probabilidades positivo
Cociente de probabilidades negativo
Positivo
Negativo
Total
19,51%
70,38%
75,00%
69,26%
37,17%
91,95%
2,44
0,36
Verdadero diagnóstico o
criterio de referencia
Positivo
Negativo
42
71
14
160
56
231
Total
113
174
287
95 % I.C.
Límite inferior
Límite superior
15,19%
24,67%
64,68%
75,53%
61,35%
62,82%
28,41%
86,61%
1,91
0,23
85,19%
75,06%
46,81%
95,37%
3,12
0,57
160
Evaluación de la dependencia en TMG
La propuesta se presenta al grupo de consenso, que la aprueba por unanimidad. El
siguiente paso es identificar el conjunto mínimo de variables que permitirían predecir
con la máxima precisión el perfil de cada paciente.
Esta parte se trata en dos fases:
•
En primer lugar, se realiza la distinción entre la dependencia (Solos,
Dependientes y Residenciales) y la no dependencia (Autónomos + No
Dependientes)
•
En una segunda fase, se buscan los mejores predictores de cada perfil
dependiente (Solos, Dependientes y Residenciales) para identificarlos
eficazmente para poder asociar recursos específicos a cada grupo
Se utiliza la propuesta TMG-KE simplificada (dependiente/No dependiente) como
variable respuesta para realizar regresiones logísticas por pasos, para identificar las
variables que expliquen mejor la pertinencia de un paciente a un determinado perfil de
dependencia. Aquí se han utilizado los 50 pacientes que se habían reservado en el inicio
del estudio para validar los resultados obtenidos.
El Gaf y el Prudo & Blum no son suficientes para reconocer correctamente los nuevos
pacientes en su totalidad. En cambio, la combinación
GafClinic + GafSocial + Prudo & Blum
permite reconocer correctamente el perfil en un 90% de los pacientes.
Los expertos, inicialmente, habían sugerido considerar los años de evolución de la
enfermedad, pero en totes las pruebas que se han hecho, esta variable no sale como
significativa. En cualquier caso, los expertos podrían imponer esta condición para
satisfacer el requisito legal para que una persona tuviera acceso al programa de
dependencia si su situación de dependencia persistiera en el tiempo. Después de la
consulta correspondiente, se confirma que los años de evolución están directamente
relacionados con el Prudo & Blum y que este criterio ya es suficiente.
Como que los resultados de una ecuación logística no son fáciles de utilizar y como que
el objetivo del estudio es proponer la inclusión de estas variables en el instrumento de
valoración que servirá para decidir si un paciente tiene o no tiene acceso al programa de
dependencia, lo que se hace a continuación es identificar los puntos de corte más
adecuados de estas variables.
El reconocimiento óptimo del perfil de los pacientes se obtiene a partir de la siguiente
regla:
•
•
Si el paciente tiene el Gaf < 50 y el Prudo & Blum = IVa o IVb entonces es
dependiente
Si no cumple ninguno de estos requisitos, entonces es no dependiente
Esta regla de decisión implicaría añadir dos dimensiones nuevas al instrumento de
valoración de la dependencia, el Gaf y el Prudo & Blum.
161
Se trata de evaluar la dependencia con una fórmula fácil y simple. En la muestra
analizada, el Gaf tiene 296 observaciones útiles, Prudo & Blum 343 y, en total, hay 300
para resolver si cumplen o no la condición de dependencia (recordemos que si una de
las dos condiciones falla el paciente ya no es dependiente, a pesar de que la segunda sea
desconocida; así, por ejemplo, Prudo & Blum = 1 ya indica por si sola que el paciente
queda excluido, aunque se le desconozca el Gaf).
El reconocimiento de los perfiles propuestos a TMG-KE (simplificado) se resuelve
perfectamente utilizando este criterio:
Tabla VIII.5 Reconocimiento de los perfiles propuestos a TMG-K
Criterio de entrada:
Prudo & Blum = IVa o
IVb y Gaf < 50
TMG-KE
(simplicada)
Total
NoDep
Dep
No cumple
Sí cumple
166
0
166
0
134
134
Total
166
134
300
Estos criterios se comportan sobre la muestra analizada de la forma siguiente:
134 pacientes que TMG-KE sitúa en dependientes
166 pacientes que TMG-KE sitúa en no dependientes.
162
2. Propuesta de criterios de dependencia en población con DI (DIKE)
Después de analizar conjuntamente con los expertos las características de los grupos de
pacientes que se tenían que incluir en el grupo de dependientes, se ha elaborado la
siguiente propuesta de definición operativa de dependencia para la Discapacidad
Intelectual:
a) Puntuación del ICAP.
si un paciente tiene trastornos de conducta (ICAPtc.gen<-20)
entonces es dependiente
si un paciente tiene como mínimo dos de los criterios siguientes
entonces también será dependiente:
1) Tener problemas para vivir en la comunidad (ICAPcom.pd <35)
2) Tener problemas de comunicación (ICAPhhss.pd < 45)
3) Tener problemas con la vida personal (ICAPpers.pd < 45)
Todos los demás son no dependientes.
Esta definición se comporta sobre la muestra estudiada de la forma siguiente:
128 pacientes no dependientes
27 pacientes dependientes
155 pacientes en total
Se trata de un criterio algo más estricto que el inicial de los expertos, por exigir la
concurrencia de 2 condiciones como mínimo en el ICAP. La mayoría de los
dependientes que identifica KLASS sólo cumple uno de estos criterios, que es
demasiado laxo porque los puntos de corte no son extremamente bajos. Así, alguien que
estuviese bien de todos los valores a excepción del ICAPhhss.pd = 40, por ejemplo, no
presentaría un perfil de dependencia. Pero sí lo tendría, tuviera además, un ICAPcom.pd
= 30.
En la siguiente tabla se ha cruzado DI-E con DI-K.
Tabla VIII.6 Tabla de contingencia DI-K Clasificación de KLASS versus DI-E Clasificación
de expertos
DI-E Clasificación de
expertos
DI-K
Clasificación
de KLASS
Total
NoDep
Dep
NoDep
75
Total
Dep
9
84
47
24
71
122
33
155
Kappa: 0,241
p-valor <0,001
163
La tabla VIII.6 muestra que la principal diferencia es que la mayoría son no
dependientes según los criterios que se acaban de definir. Ya se ha comentado la laxitud
de Klass. Estas 47 persones cumplen sólo una de les condiciones de dependencia. Sólo
24 tienen simultáneamente 2 criterios del ICAP.
Taula VIII.7 Tabla de contingencia DI-K Clasificación de KLASS versus DI-KE Clasificación
KLASS – expertos
DI-KE Clasificación
KLASS - expertos
DI-K
Clasificación
de KLASS
Total
NoDep
Dep
NoDep
81
Total
Dep
3
84
47
24
71
128
27
155
Kappa: 0,318
p-valor: <0,001
DI-KE se asemeja más al criterio de expertos original. Pero, de los 33 pacientes que
estábamos identificando antes, se pierden 16. En cambio, ahora se reconocen 10 que
antes no se reconocían.
Tabla VIII.8 Taula de contingencia DI-E Clasificación de expertos versus DI-KE
Clasificación KLASS – expertos
DI-KE Clasificación
KLASS - expertos
DI-E
Clasificación
expertos
Total
NoDep
Dep
NoDep
112
Total
Dep
10
122
16
17
33
128
27
155
Kappa: 0,464
p-valor: <0,001
La diferencia principal entre la propuesta final y la original de los expertos consiste en
que mediante el KLASS se ha identificado un grupo de pacientes con DI que presentan
TMG pero con un comportamiento que no incluye alteraciones de conducta, es decir,
que el trastorno mental no tiene consecuencias en el funcionamiento y, por lo tanto,
funcionan como si fueran no dependientes, mientras que en los criterios de expertos la
presencia de un TMG comórbido era condición suficiente de dependencia, afirmación
que no se cumple en la muestra analizada..
164
Criterios finales
Se ha comparado la distribución de dependientes y no dependientes obtenida mediante
los criterios de los expertos con la distribución de los identificados por el sistema de
clasificación basada en reglas. Los resultados de la aplicación de los criterios de los
expertos y KLASS integrados han permitido identificar a la población con TMG y DI
susceptible de ser incluida en el programa de dependencia. El análisis ha puesto de
relieve el papel jugado tanto por el conocimiento explícito e implícito como por las
preguntas planteadas por el mismo equipo de trabajo durante todo el proceso. La
propuesta de criterios finales se ha discutido ampliamente con el grupo de consenso y
puede utilizarse como base empírica para las preguntas que tienen que ampliar el
instrumento de evaluación de la dependencia del IMSERSO, para que se ajuste más a
las necesidades reales de los colectivos estudiados.
En síntesis, los criterios de dependencia finales son los siguientes:
Para personas con TMG: son dependientes si tienen un GAF inferior a 50 y necesidades
de atención correspondiente a Prudo & Blum superior o igual a 4, criterio que ya incorpora
un historial de 2 años de contacto con los Servicios de Salud Mental. Ver tabla VIII.9 y
figura VIII.1
Para personas con DI: en edad laboral (18-60 años) son dependientes si tienen un CI
inferior a 35. Si el CI es superior a 35, para ser dependientes deberán tener un ICAP
con perfil dependiente, que puede identificarse de dos maneras: 1) por una puntuación
de trastornos de conducta (ICAPtc.gen <-20) o bien por 2) cumplir como mínimo 2 de
los siguientes criterios: tener problemas para vivir en la comunidad (ICAPcom.pd <35);
tener problemas de comunicación (ICAPhhsspd < 45); tener problemas con la vida
personal (ICpers.pd <45).
Les persones con DI, menores de 18 años o mayores de 60 son todas dependientes,
como mínimo en un nivel leve. Ver tabla VIII.10 y figura VIII.2
No obstante estudiar las necesidades de la población con discapacidad intelectual, a
medida que se hacen mayores (puesto que la edad física en la cual empiezan a declinar
las facultades puede variar en función de la etiología de la discapacidad, como por
ejemplo en las personas con Síndrome de Down, que empiezan a presentar situaciones
que requieren una alta intensidad de soporte, mucho antes que el resto de población con
discapacidad intelectual). Estos estudios son todavía más necesarios en la población
infanto-juvenil, por su especificidad, tanto a nivel de características y necesidades
como por los instrumentos de evaluación aplicados.
165
Tabla VIII. 9 Criterios finales de dependencia en población con TMG
DEFINICIÓN GENERAL DEPENDENCIA
TMG
“Estado de carácter persistente en el que se encuentran las personas que por razones
relacionadas con la falta o a la pérdida de autonomía física, psíquica, intelectual o
sensorial, precisan de la ayuda de una o más personas o ayudas importantes para el
desarrollo de las actividades de la vida diaria relacionadas con la supervivencia”.
CRITERIOS DE DEPENDENCIA para las personas que cumplan alguno de los criterios
de diagnóstico de la definición de TSM (Cat Salut)
1- GAF inferior a 50
2- necesidades de atención correspondiente a Prudo & Blum superior o igual a 4
(este criterio incorpora 2 años de contacto con los Servicios de Salud Mental)
INSTRUMENTOS PARA VALORAR EL GRADO DE DEPENDENCIA
CAN, ECFOS, LSP Y GEP
AVDs QUE REQUIEREN AYUDA
- Aprendizaje básico y aplicación del conocimiento (d 130 - d 175;) Los enfermos mentales,
crónicos o no crónicos, tienen más dificultades de aprendizaje que otros colectivos con
dependencia.
- Actividades para efectuar tareas y demandas generales (d 210 - d230)
- Comunicación (d 31 0- d 350): Las personas con TMG tienen dificultades en este ámbito.
- Movilidad (d 410 - d 429): La población con TMG no tiene problemas de movilidad en el
sentido físico, pero sí, en el relacional (motivación para salir y relacionarse con los demás) y
con la orientación (en relación a su afectación cognitiva).
-Autocuidado (d 510 - d 560) (+ parte de d 5702: Consumo de medicamentos): Los enfermos
mentales son los que peor siguen los consejos médicos. El riesgo que comporta la falta de
cuidado para la salud es elevado y puede llevar a la violencia y al suicidio.
-Vida doméstica (d 620: adquisición de bienes y servicios; d 6300: preparar comidas sencillas,
y d 640: realizar las tareas domésticas)
-Transacciones económicas básicas (d 860)
NIVELES DE DEPENDENCIA SEGÚN LAS HORAS DE SOPORTE A LAS AVD Y EL
USO DE LOS SERVICIOS SOCIALES COMUNITARIOS
Se consideran las horas dedicadas a la atención del paciente en los siguientes niveles:
• 1: Sin dependencia: incluye pacientes con menos de una hora de atención a la semana.
• 2: Dependencia leve: incluye pacientes con una atención de1 a 7 horas a la semana.
• 3: Dependencia moderada: incluye pacientes con una atención de 8 a 14 horas a la semana.
• 4: Dependencia grave: incluye pacientes con una atención de 15 a 21 horas a la semana.
• 5: Gran dependencia: incluye pacientes con una atención de más de 21 horas a la semana.
CLASIFICADORES ADDICIONALES PARA LA DESCRIPCIÓN DE DEPENDENCIA
-Grupo Focal TMG: tiene que añadirse la volición y el contexto (relaciones sociales)
166
Tabla VIII.10 Criterios finales de dependencia en población con DI
DEFINICIÓN GENERAL DE DEPENDENCIA
DI
“Estado de carácter permanente en el que se encuentran las personas que por razones
relacionadas con la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o
sensorial, precisan de la ayuda de una o más personas o ayudas importantes para el
desarrollo de las actividades de la vida diaria”
DI DEPENDIENTES
- Menores de 18 años o mayores de 60 (como mínimo dependencia leve)
- En edad laboral, es decir, entre 18 y 60, son dependientes si cumplen:
• CI superior a 35
• con perfil ICAP dependiente A o B:
Perfil Icap Dependiente A
• problemas de conducta
(ICAP tc.gen < -20
Perfil Icap dependiente B
cumplir dos de los siguientes criterios:
• problemas para vivir en comunidad
(ICAP com.pd <35)
• problemas de comunicación
(ICAP hhss.pd < 45)
•
problemas en la vida personal
(ICAP pers.pd < 45)
- En edad laboral, si CI es inferior a 35 son dependientes
-INSTRUMENTOS PAR A VALORAR EL GRADO DE DEPENDENCIA
SIS, ECFOS, ICAP, WHO-DAS-II Y CANDID
AVDs QUE REQUIEREN APOYO: Las propuestas en el SIS:
- Actividades Vida en el Hogar - Actividades de Salud y Seguridad
- Actividades Vida en la Comunidad - Protección y Defensa:
- Actividades de aprendizaje a lo largo de la Vida - Necesidades de Soporte Médico
Excepcional
- Ocupación –Trabajo - Necesidades de Soporte Conductual Excepcional
NIVELES DE DEPENDENCIA SEGÚN LAS HORAS DE APOYO A LAS AVDs
Se consideran los siguientes niveles:
• 1: Sin dependencia: incluye pacientes con menos de una hora de atención a la semana.
• 2: Dependencia leve: incluye pacientes con una atención de 1 a 7 horas a la semana.
• 3: Dependencia moderada: incluye pacientes con una atención de 8 a 14 horas a la semana.
• 4: Dependencia grave: incluye pacientes con una atención de 15 a 21 horas a la semana.
• 5: Gran dependencia: incluye pacientes con más de 21 horas de atención a la semana.
CLASIFICADORESADDICIONALES PARA LA DESCRIPCIÓN DE DEPENDENCIA
-Grupo Focal TMG: tiene que añadirse la volición y el contexto (relaciones sociales)
167
Figura VIII.2 Criterios de Dependencia en el Trastorno Mental Grave
Criterios de dependencia en población con Trastorno Mental
Trastorno Mental
Grave
GAF
<50
y
Prudo & Blum *
superior o igual
a IV
dependiente
* Prudo & Blum modificado a 2 años de contacto con los servicios residenciales
168
Figura VIII.3 Criterios de dependencia en la discapacidad intelectual
Criterios de dependencia en población con Discapacidad Intelectual
TrastornTrastorn
Discapacidad Intelectual
edad
<18 o >60
edad
entre 18-60
Coeficiente
Intelectual
Coeficiente
Intelectual
< 35
> 35
Sin ICAP
de perfil
dependiente
dependiente
Con ICAP
de perfil dependiente A o B
ICAP de perfil dependiente (A)
ICAP de perfil dependiente (B)
↓
↓
Tener puntuación en el Índice
General de Trastornos de
Conducta
<-20
Cumplir almenos 2 de los siguientes criterios
dependiente
ICAP con problemas para
vivir en comunidad
pd <35
ICAP con problemas
de comunicación
pd<45
ICAP con problemas en
la vida personal
pd<45
Pd: puntuación directa
169
170
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179
Anexos
Anexo 1
Formulación matemática de la Clasificación Basada en Reglas
(ClBR)
181
182
Anexo 2
Formalización del conocimiento a priori del experto para la
clasificación ClBR en la muestra TMG
La base de conocimiento a priori de los expertos que, finalmente, se ha utilizado para la clasificación basada
en reglas [ClBR] contiene las cinco reglas siguientes:
r1: Si INSTITUC = (EVOINST o INSTI) entonces es paciente institucionalizado (i)
r2: Si (GAFCLA2< 40) o (GAFSOA2 < 40) y (MAXIMOA > 15) o (MAXIMOB=
Todos_los_días)
entonces es paciente que está mal (m)
r3: Si NOINCLUS = AUTÒNOM entonces es paciente autónomo (u)
r4: Si (NOINCLUS = AUCUIDADOR) y (INSTITUC = NOINST)
entonces es paciente que está solo (o)
r5: Si (INGRESE2 = TRABAJO) y (GAFCLA2 > 70) o (GAFSOA2 > 70) entonces es paciente que está
bien (b)
Instituc: es una variable especialmente construida por los expertos para indicar si el paciente termina el
estudio en una institución o no, con independencia de si en el momento de la evaluación estaba en una
institución residencial o todavía no había ingresado en ella. No se utiliza de forma activa en la clasificación
posterior, sino únicamente en la primera regla para identificar un grupo de pacientes en institución residencial,
que define un perfil de dependencia muy específico, desde el punto de vista de los expertos. Esta variable se
ha construido de tal forma que identifica los pacientes que
- o bien han sido institucionalizados durante todo el año (identificados por INSTI)
- o bien que evolucionan hacia una institucionalización a lo largo del año (identificados por
EVOINSTI)
GAFCLA2: indica la mejor puntuación del GAF clínico del paciente a lo largo del segundo año del estudio
GAFSOA2: mejor puntuación del GAF social que registró el paciente a lo largo del segundo año del estudio
MAXIMOA: definida en el anexo 3
MAXIMOB: definida en el anexo 3
NOINCLUS: motivo de no-inclusión en el ECFOS al segundo año
INGRESE2: fuente de ingresos económicos del paciente en el segundo año del estudio. Indica si el paciente
trabaja o recibe algún tipo de pensión por invalidez o contributiva, etc.
Según el proceso de adquisición del conocimiento sobre TMG orientado por la ClBR a través de KLASS, se
parte de una base de conocimiento inicial con condiciones más genéricas sobre los pacientes que están mejor
y los que están peor y se refina progresivamente, conjuntamente con los expertos del grupo de trabajo, con
cinco iteraciones que desembocan en la base de conocimiento final expresada anteriormente.
El comportamento de este conjunto de reglas respecto de los perfiles finalmente inducidos por KLASS es:
• Existe una correspondencia unívoca entre los pacientes que satisfacen r1 y el perfil Resid-K (Ci7).
• Los pacientes que satisfacen r2 (y que se visualizan en el subárbol m del árbol jerárquico) se
clasifican todos en el perfil Dep-K (C297).
• Los pacientes que satisfacen r3 (subárbol u) y también los que satisfacen r4 (subárbol o) se han
clasificado todos en el perfil Auto-K (C300).
• Los pacientes que satisfacen r5 (subárbol b) se clasifican todos en el perfil NoDep-K (C299).
183
•
Los pacientes que no satisfacen ninguna de estas reglas se han repartido entre los diferentes perfiles
en función de sus similitudes con otros pacientes. Entre estos pacientes hay los pacientes no
evaluados por el ECFOS, que dan lugar a un nuevo perfil (Incomp-K).
184
Anexo 3
Descripción de las variables derivadas del Ecfos aplicadas a la
muestra TMG
El bloque A del Ecfos recoge información sobre 10 AVDs; para cada cuna de ellas registra:
a) el número de veces que el paciente recibe ayuda
b) la preocupación que genera al cuidador
c) las horas de atención que la ayuda supone
Se ha resumido la información sobre las horas semanales de atención en las siguientes variables derivadas:
Item A: número de actividades del bloque en las cuales el paciente necesita algún apoyo
MedianaA: carga media que el paciente requiere en estas AVDs, en horas de atención por semana
MaximoA: carga peor entre aquellas actividades del bloque en las cuales el paciente necesita algún apoyo
El bloque B del Ecfos recoge información sobre 7 alteraciones de conducta; para cada ítem registra:
a) el número de veces que el paciente ha necesitado apoyo
b) la preocupación del familiar
Se ha resumido esta información en las siguientes variables derivadas:
Item B: número de comportamientos del bloque en los cuales el paciente requiere la intervención del
cuidador
MaximoB: carga peor, entre aquellos comportamientos del bloque en que el paciente requiere atención
185
Anexo 4
Reetiquetaje de las variables de clasificación con KLASS. Tabla
de equivalencias para la muestra TMG
Variable
Etiquetas iniciales
ESCOLAR2
NO_ESCOLARIZACION
NOESC
PRIMARIOS_INCOMPLETOS
PRIINC
INGRESE2
TIPOCON2
Etiquetas nuevas
PRIMARIOS_COMPLETOS
PRICO
SECUNDARIOS_INCOMPLETOS
SECIN
SECUNDARIOS_COMPLETOS
SECCO
SUPERIORES_INCOMPLETOS
SUPIN
SUPERIORES_COMPLETOS
SUPCO
PRESTACIÓN_POR_DESEMPLEO
PRDES
I_PERMANENTE_ABSOLUTA
IPERAB
GRAN_INVALIDEZ
GINVA
PENSION_CONTRIBUTIVA_POR_JUBILACION
PENCO
PENSION_NO_CONTRIBUTIVA
PNOCO
OTRAS_FUENTES
OFUEN
OFUEN-RENTAS,AYUDAS_A_LOS_FAMILIARES
RENFA
FAMILIA_ORIGEN
FORIG
FAMILIA_PROPIA
FPROP
VIVIENDA_PROTEGIDA
VIPRO
...
SUBTEV2
EPI._CON_SIN._RESIDUALES_INTEREPISODICOS
EPIRE
EPI._CON_SIN._RESIDUALES_INTEREPI._CON_SIN._NEG._ACUSADOS
EPINE
EPI._SIN_SIN._RESIDUALES_INTEREPISODICOS
EPISI
CONTINUO_CON_SIN._NEGATIVOS_ACUSADOS
CONNE
EPI._ÚNICO_EN_REMISIÓN_PARCIAL
UNIRE
EPI._ÚNICO_EN_REMISIÓN_PARCIAL_CON_SIN._NEGATIVOS_ACUSADOS UNINE
EPI._EN_REMISIÓN_TOTAL
REMIS
OTRO_PATRÓN_NO_ESPECIFICADO
OTRO
186
Anexo 5
Formalización del conocimiento a priori de los expertos para la
clasificación ClBR en la muestra DI
La base de conocimiento experto a priori que, finalmente, se ha utilizado para a la clasificación basada en
reglas [1] contiene 2 reglas, que son las siguientes:
r1: Si (ICtc.gen <10) y (ICcom.pd) <40) entonces está grave
r2: Si (ICvidped > 200) entonces es autónomo
donde ICtc.gen es el ítem del ICAP que puntúa en los trastornos de conducta, ICcom.pd es la puntutación
directa en comunicación y ICvidep es el indicador general.
Según el proceso de adquisición del conocimiento sobre DI orientado por la ClBR a través de KLASS, se
parte de una base de conocimiento inicial con condiciones más específicas sobre las personas con
discapacidad intelectual que están mejor y los que están peor y se refina progresivamente, conjuntamente con
los expertos del grupo de trabajo, con cinco iteraciones que desembocan en la base de conocimiento
expresada.
187
Anexo 6
Descripción de las variables del ECFOS aplicadas a la muestra
DI
Las variables que han intervenido de forma activa en la clasificación son un subconjunto de las variables de la
base de datos ECFOS-DI, consideradas como las más relevantes por los expertos, en la determinación de
perfiles diferenciados de dependencia. Como en la población con TMG, la información sobre la carga
familiar del Ecfos, se sintetiza en unos indicadores que se construyen a partir de los ítems de los bloques A y
B de este cuestionario:
•
AItem: número de actividades del bloque en que la persona necesita algún apoyo
•
AMed: carga media que requiere el sujeto en estas actividades
•
AMax: de todas las actividades del bloque en que la persona con discapacidad intelectual necesita
ayuda, carga que genera que está peor
•
BItem: número de comportamientos del bloque en que el sujeto requiere intervención
•
BMed: número medio de intervenciones del familiar por semana en actividades del bloque B
•
BMax: de todos los comportamientos del bloque en que la persona requiere intervención del
familiar, carga que genera en aquel que está peor.
188
Anexo 7
Reetiquetaje de las variables de clasificación con KLASS. Tabla
de equivalencias para la muestra DI
Variable
Etiquetas iniciales
ESCOLAR2 NO_ESCOLARIZACION
PRIMARIOS_INCOMPLETOS
INGRESE2
Etiquetas nuevas
NOESC
PRIINC
PRIMARIOS_COMPLETOS
PRICO
SECUNDARIOS_INCOMPLETOS
SECIN
SECUNDARIOS_COMPLETOS
SECCO
SUPERIORES_INCOMPLETOS
SUPIN
SUPERIORES_COMPLETOS
SUPCO
PRESTACIÓN_POR_DESEMPLEO
PRDES
I_PERMANENTE_ABSOLUTA
IPERAB
GRAN_INVALIDEZ
GINVA
PENSION_CONTRIBUTIVA_POR_JUBILACION
PENCO
PENSION_NO_CONTRIBUTIVA
PNOCO
OTRAS_FUENTES
OFUEN
OFUEN-RENTAS,AYUDAS_A_LOS_FAMILIARES
RENFA
TIPOCON2 FAMILIA_ORIGEN
FORIG
FAMILIA_PROPIA
FPROP
VIVIENDA_PROTEGIDA
VIPRO
SUBTEV2
EPI._CON_SIN._RESIDUALES_INTEREPISODICOS
EPIRE
EPI._CON_SIN._RESIDUALES_INTEREPI._CON_SIN._NEG._ACUSADOS
EPINE
EPI._SIN_SIN._RESIDUALES_INTEREPISODICOS
EPISI
CONTINUO_CON_SIN._NEGATIVOS_ACUSADOS
CONNE
EPI._ÚNICO_EN_REMISIÓN_PARCIAL
UNIRE
EPI._ÚNICO_EN_REMISIÓN_PARCIAL_CON_SIN._NEGATIVOS_ACUSADOS UNINE
EPI._EN_REMISIÓN_TOTAL
REMIS
OTRO_PATRÓN_NO_ESPECIFICADO
OTRO
189
Variable
Definición
edad
Edad
e3resi
Residencia del participante
e12
Enfermedad médica de tipo crónico?
e15
Epilepsia?
citot
Coeficiente intelectual
Icmot.pd
Puntuación directa motor
Ichhsspd
Puntuación directa hhss y comunicación
Icperspd
Puntuación directa vida personal
Iccom.pd
Puntuación directa vida en comunidad
Icvidped
Puntuación edad independencia general (traducir a meses)
Ictc.gen
Puntuación trastornos de conducta general (pasar a positivo)
Icglpunt
Puntuación necesidades globales de servicio
do1rev
Totales dominios Whodas sin ponderar
do2rev
"
do3rev
"
do4rev
"
do51rev
"
do52rev
"
do6rev
"
Totwhorv
"
presentp
TGD, pasado y presente
Dgtico
Diagnóstico
chektot1
Suma A+b (posible condición orgánica)
chektot2
Suma b+c+d (turno del estado de ánimo / turno neurótico)
chektot3
Suma e (turno psicótico)
gaf
Gaf
190