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Oficina de Apoyo al Paciente
Cómo prepararse para hacerse cargo del cuidado del receptor de un
trasplante de médula ósea
Si un ser querido va a recibir un trasplante de médula ósea o sangre de cordón (también llamado TMO), usted
puede ayudarlo. La persona a cargo del cuidado de un receptor de trasplante de médula ósea ayuda al paciente
viendo que sus necesidades se satisfagan adecuadamente. La mayoría de los centros de trasplantes exigen que
los pacientes tengan un acompañante que los ayude a lo largo de todo el tratamiento. Como persona a cargo del
cuidado, usted no sólo brinda apoyo emocional sino que actúa como defensor del paciente. También es posible
que se le pida ayudar a satisfacer sus necesidades médicas, financieras y sociales. Hay tareas de las que usted
se puede encargar antes, durante y después de la hospitalización. La persona a cargo del cuidado puede ser un
pariente o amigo cercano.
Antes de la hospitalización
Probablemente usted y el paciente deban viajar lejos para el trasplante. Determinar cómo manejar la casa lejos
del hogar requiere una buena planificación. Estas son algunas de las cosas que usted y el paciente pueden
necesitar hacer antes de ir al hospital:
•Averiguar qué cubre el seguro médico del paciente. Llame al administrador de casos de trasplante del
seguro de salud del paciente para averiguar qué cubrirá y qué no cubrirá el plan. Pregunte qué gastos
pueden estar cubiertos para el cuidador (p. ej., alojamiento, comida, transporte).
•Prepararse para los gastos no cubiertos. La Oficina de Apoyo al Paciente (Office of Patient Advocacy,
OPA) cuenta con un folleto de planificación financiera llamado Mapping the Maze, que trae planillas
para ayudarle a planificar los gastos de trasplante y manutención. Puede pedir hablar con un asesor
financiero o un asesor de crédito que ofrezca servicios sin fines de lucro para evaluar su situación
económica.
•Recaudar fondos, de ser necesario. Es común necesitar fondos adicionales para cubrir lo que no cubre
el seguro. Trabaje con un asistente social del centro de trasplantes para averiguar de qué manera el
centro puede ayudar al paciente para obtener fondos. También puede llamar al administrador de casos
de la Oficina de Apoyo al Paciente al 1 (888) 999-6743 para averiguar qué opciones hay para recaudar
fondos.
•Hablar sobre instrucciones médicas anticipadas y cartas poder para cuestiones médicas y tomar una
decisión. La mayoría de los hospitales querrán contar con una instrucción médica escrita firmada por
el paciente. Este es el momento de redactar estos documentos para indicar claramente cuáles son los
deseos del paciente.
•Planificar cómo se pagarán los gastos fijos (servicios públicos, alquiler, etc.). Puede pagar por internet o
pedir ayuda a un amigo o familiar de confianza.
•Elaborar un plan de comunicaciones. Los amigos y familiares querrán saber cómo pueden ayudar.
Tal vez quiera pensar en un plan de comunicaciones. Considere designar a un amigo o familiar como
“coordinador” para que ayude a organizar ofrecimientos de ayuda y compartir información. Las páginas
web listadas en la página 3 pueden resultar útiles para esto.
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Estadía en el hospital
Algunos pacientes se ocupan ellos mismos de las cuestiones médicas y lo que desean del cuidador es apoyo.
Otros pacientes, en cambio, pueden estar demasiado cansados o abrumados para ocuparse ellos mismos.
Como cuidador, necesita colaborar con el paciente para ver que sus necesidades y deseos se satisfagan lo mejor
posible. En el hospital es posible que necesite ocuparse de las cuestiones médicas del paciente. Si es así, y el
paciente está de acuerdo, dígale al equipo médico que quiere que lo incluyan cuando se comunican resultados
importantes o se toman decisiones.
•Ayude a comunicar los objetivos del tratamiento y las necesidades del paciente si éste no puede
hacerlo.
•Tenga un cuaderno para anotar los resultados de laboratorio, las conversaciones con el equipo médico y
los planes de tratamiento. También puede usar un cuaderno para anotar cualquier pregunta que tenga y
las respuestas que le den.
•Avise sobre cualquier dolor o síntoma nuevo al equipo de atención médica. Usted conoce al paciente
mejor que cualquier otro miembro del equipo. No tenga miedo de hablar ni de participar activamente en
el equipo de atención médica del paciente.
•Acuda a los enfermeros. Los enfermeros son excelentes fuentes de información y pueden brindarle
consejos e información sobre cómo cuidar al paciente.
•Recurra a los asistentes sociales de trasplantes de médula ósea, los de vida familiar, el servicio
pastoral y demás servicios a disposición suya y de la familia. Hay muchos profesionales en el centro
médico dispuestos a brindarle apoyo a usted y al paciente.
Alta del hospital y regreso al hogar
Dejar el hospital que brinda atención experta las 24 horas del día a veces puede darnos temor. El equipo de
trasplantes preparará al paciente y al cuidador para la transición a un lugar fuera del hospital y estará de guardia
para brindarles ayuda. Una vez que el paciente abandone el hospital, usted tendrá que estar a su disposición las 24
horas del día, 7 días a la semana durante varios meses. Dependiendo de la cercanía del domicilio del paciente del
centro de trasplantes, quizás deba buscar un lugar para vivir cerca del centro médico durante el primer mes o más
después del trasplante. Es posible que el paciente necesite visitar al médico 1 a 3 veces por semana o más durante
las primeras cuatro semanas. Es esencial que usted y el paciente hablen con el equipo del trasplante sobre el
tiempo requerido después del trasplante. Quizá necesite hablar con su empleador y el empleador del paciente sobre
la Ley de Licencia Médica por Motivos Familiares (Family Medical Leave Act) y sus opciones de empleo.
Las actividades que usted, como persona a cargo del cuidado, puede tener que hacer incluyen:
•Encargarse de las necesidades diarias del paciente. Será necesario supervisar que reciba los
medicamentos, controlar si tiene una infección o enfermedad injerto contra huésped, y ver que
reciba atención médica de emergencia, de ser necesario. Sepa a quién debe llamar en el centro de
trasplantes, de ser necesario. Piense quiénes podrían hacerse cargo del paciente temporalmente
para que usted se tome un respiro. Hay algunos recursos en internet, como el llamado “Lotsa Helping
Hands” listado en la página 3, que pueden ayudarle a programar la asistencia.
•Coordinar que alguien limpie la casa a fondo antes de que el paciente regrese. Esto incluye lavar las
alfombras y los pisos, limpiar las cortinas y cambiar los filtros de la calefacción y el aire acondicionado.
•Proporcionar transporte y acudir a las citas médicas con el paciente.
•Aprender a cuidar la vía central del paciente. El equipo médico del paciente le enseñará cómo hacerlo.
Si necesita más ayuda con esto, no tema pedirla.
•Ayudar a evitar que el paciente se vea expuesto a muchedumbres, enfermos, niños pequeños y
mascotas.
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Cuidado del cuidador
Esta tarea no es algo que se pueda hacer sin ayuda. Usted también necesitará apoyo emocional y físico para
poder cuidar de su ser querido. Si necesita ayuda puede pedir a los asistentes sociales del centro de trasplantes
que le ayuden a buscar grupos de apoyo locales. No dude en pedir a amigos y familiares que lo ayuden con las
comidas, el transporte y las compras. Para asistir mejor al paciente, necesitará contar con un sistema que le
permita tomarse un respiro, y usarlo.
Los siguientes recursos en las páginas 3 y 4 pueden facilitarle el trabajo de cuidador.
Recursos para personas que cuidan a receptores de trasplantes de sangre y médula ósea
Organización
Descripción
Información para comunicarse
con nosotros
National Marrow
Donor Program
Ofrece información en detalle para los pacientes y quienes los
cuidan sobre todos los aspectos del proceso del trasplante. Los
administradores de casos profesionales atienden de 8 a.m. a 5
p.m., hora del Centro. La página web contiene recursos para los
pacientes y sus familias, los donantes y los profesionales de la
salud.
Página web: www.marrow.org
Correo electrónico:
patientinfo@nmdp.org
Teléfono: Oficina de Apoyo al
Paciente: 1 (888) 999-6743
National Bone
Marrow Transplant
Link
Esta organización cuenta con materiales impresos sobre cómo
cuidar al paciente que pueden solicitarse por un pequeño cargo
o descargarse de la página web. Ofrece apoyo de personas
voluntarias en las mismas circunstancias a los pacientes y a
quienes los cuidan.
Página web: www.nbmtlink.org
Correo electrónico:
info@nbmtlink.org.
Teléfono:
1 (800) LINK-BMT (800-546-5268)
Blood and Marrow
Transplant
Information Network
Publica libros sobre cuidado del paciente, recursos y sobre el
trasplante de médula ósea. El programa coordina una red de
pacientes a sobrevivientes que permite conectar a un paciente
candidato a un trasplante de médula ósea con un voluntario
que ya ha recibido uno. Buena información sobre centros de
trasplante.
Página web: www.bmtinfonet.org
Correo electrónico:
help@bmtinfonet.org
Teléfono: 1 (888) 597-7674
Organizar la ayuda y mantener a los amigos informados
Lotsa Helping
Hands
Este es un calendario grupal privado fácil de usar, basado en
internet. Está diseñado específicamente para organizar a los
voluntarios, donde todos pueden ofrecerse a dar una mano con
comidas, viajes y otras tareas necesarias para que la vida siga
sin tropiezos durante una crisis.
Página web:
www.marrow.lotsahelpinghands.com
Correo electrónico:
support@lotsahelpinghands.com
Share the Care
Este libro ($14.00) y la página web tienen la finalidad de brindar Página web: www.sharethecare.org
las herramientas y recursos necesarios para que un grupo
Puede ponerse en contacto con esta
de personas se ocupe de cuidar de una persona gravemente
organización a través de su página
enferma.
web.
CaringBridge
Este programa ofrece páginas web gratis y fáciles de crear que
ayudan a los amigos y familiares a mantenerse en contacto
cuando más lo necesitan.
Página web: www.caringbridge.org
Ofrece educación por correo electrónico sobre cómo cuidar a
pacientes con cáncer y un sistema en Internet privado, gratuito
para informar a los seres queridos sobre la evolución del
paciente.
Página web: www.theppp.org
Correo electrónico: los pedidos se
envían a través de la página web.
Es una organización nacional sin fines de lucro a la que hay
que afiliarse ($25/año) que ofrece apoyo a los familiares de
pacientes crónicamente enfermos y/o discapacitados. Ofrece
grupos de apoyo regionales, una asamblea nacional, boletines
informativos bimensuales y más.
Página web: www.wellspouse.org
Correo electrónico:
info@wellspouse.org
Teléfono: 1 (800) 838-0879
The Patient/Partner
Project
Well Spouse
Association
Correo electrónico: los pedidos se
envían a través de la página web.
Teléfono: (651) 452-7940
Apoyo para los cuidadores de
pacientes en general
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Organización
Descripción
Información para comunicarse
con nosotros
Caregiver Media
Group
Publica la revista Today’s Caregiver ($18/año), y un boletín
informativo por internet. La página web incluye boletines
informativos sobre temas específicos (p. ej., cuidado en zonas
rurales y a largo plazo), listas de discusión por internet y salas de
chat.
Página web: www.caregiver.com
Correo electrónico:
info@caregiver.com
Teléfono: 1 (800) 829-2734
Family Caregiving
101
Página web:
Es un servicio a través de Internet de la Asociación Nacional de
Cuidadores de Familiares (National Family Caregivers Association) www.familycaregiving101.org
y de la Alianza Nacional de Cuidadores (National Alliance for
Caregiving) que ofrece a las personas que cuidan enfermos las
herramientas, destrezas e información necesarias para proteger
su propia salud física y emocional mientras brindan cuidados de
calidad a su ser querido. El acceso es solamente por internet.
Lecturas sugeridas para los cuidadores y pacientes adultos
A Hundred Days: An Unexpected Journey from Doctor to Patient, de David Brio, 1999
Escrito desde la perspectiva del paciente, este libro trata sobre un médico que recibe un trasplante por una
afección hematológica, la hemoglobinuria paroxística nocturna.
Edad: Apropiado para adolescentes y adultos.
Costo: $10.50, tapa dura; $5.50 de bolsillo
Cómo obtenerlo: Este libro se puede comprar por internet o en librerías.
A Caregivers’ Guide for Bone Marrow/Stem Cell Transplant: Practical Perspectives, 2003
El foco de este libro es el importante papel de la persona que cuida al receptor de un trasplante de médula ósea.
Presenta historias de cuidadores y soluciones; ofrece sugerencias prácticas para sobrellevar los días difíciles.
Edad: Apropiado para cuidadores adultos.
Costo: 1 a 10 ejemplares a $12.00 cada uno, incluidos los gastos de manejo y envío.
Cómo obtenerlo: National Bone Marrow Transplant Link, vea la información de contacto más arriba.
Across the Chasm: A Caregiver’s Story, de Naomi Zikmund-Fischer, 2002
Este diario ofrece una mirada a la vida diaria de una persona que cuida de un receptor de trasplante. Describe en
detalle los efectos físicos y emocionales del trasplante de células sanguíneas de un donante no relacionado a un
ser querido.
Edad: Apropiado para adultos y adolescentes
Costo: 1 a 4 ejemplares a $8.95 cada uno más gastos adicionales de manejo y envío.
Cómo obtenerlo: Blood and Marrow Transplant Information Network, vea la información de contacto más arriba.
La Oficina de Apoyo al Paciente (Office of Patient Advocacy, OPA) del NMDP ayuda a los pacientes y sus
familias desde el diagnóstico hasta la supervivencia. La OPA ofrece programas, recursos y servicios
que satisfacen las necesidades específicas de los pacientes brindando asesoramiento personal,
materiales educativos o información en otros idiomas. Para hablar con un administrador de casos de la
OPA, llame sin cargo al 1 (888) 999-6743. Fuera de los Estados Unidos, llame al (612) 627-8140. Los
administradores de casos atienden de lunes a viernes de 8 a.m. a 5 p.m. Hora del centro.
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