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Comité de Cuidados Paliativos SOCIEDAD CHILENA DE NEFROLOGIA ¿ Cuando y Cómo descontinuar la terapia dialítica ? Dr. Carlos Zúñiga San Martín Jornadas de Diálisis - Santiago - Agosto 2013 Descontinuar la dialísis en el paciente anciano ¿ Cuándo y Cómo ? - Claves de decisión ¿ Cómo es la calidad de vida y capacidad funcional del anciano en diálisis? ¿ Qué factores determinan un mal pronóstico y mortalidad ? ¿ Qué desafíos éticos conlleva la descontinuación de diálisis? ¿ Qué recomendaciones existen para el “cuando” y el “como” discontinuar el tratamiento dialítico? ¿ Cómo es la Calidad de vida de pacientes de la 3° edad en diálisis?. Vol 6 July, 2011 Calidad de vida. Pacientes ancianos en hemodiálisis. ( DOPPS) - KDQoL-SF Evaluación de la calidad de vida en pacientes en hemodiálisis crónica. Estudio Multicéntrico. Zúñiga C, Dapueto J ,Müller H. Rev. Med de Chile;137:200-207 80% de los pacientes obtuvo puntajes bajo en el componente físico. 60% en el componente mental Los puntajes significativamente más bajos se observaron en: - Mujeres Edad ≥ de 60 años Diabetes Coronariopatía Hipoalbuminemia Anemia Niveles socioeconómicos y educacionales bajos. Evaluación de la calidad de vida en pacientes en hemodiálisis crónica. Estudio Multicéntrico. Zúñiga C, Dapueto J ,Müller H. Rev. Med de Chile;137:200-207 Física (PCS) Mental (MCS) Variables OR ± DS p OR ± DS p Edad ≥ 60 años 2,0 ± 1,4-2,8 0,0001 1,1 ± 0,8-1,5 NS Capacidad Funcional de pacientes 3° edad antes y después de ingresar a diálisis Manjula Kurella Tamura. 361(16):1539-1547, 2009 3712 pacientes Mejor Peor D I A L I S I S Meses desde inicio de diálisis Capacidad Funcional de pacientes 3° edad antes y después de ingresar a diálisis Manjula Kurella Tamura. 361(16):1539-1547, 2009 Cambios en la capacidad funcional post ingreso a diálisis Muerte Capacidad Funcional Baja Meses desde El inicio de diálisis % Residentes Sin Compromiso Funcional Capacidad Funcional de pacientes 3° edad antes y después de ingresar a diálisis Manjula Kurella Tamura. 361(16):1539-1547, 2009 Capacidad Funcional de pacientes 3° edad antes y después de ingresar a diálisis Manjula Kurella Tamura. 361(16):1539-1547, 2009 Calidad de vida en Hemodiálisis Tercera edad Tienen < calidad de vida que la población general de la misma edad. Aunque tienen menor calidad de vida en el componente físico que los más jóvenes en diálisis, resulta similar en el componente mental. La edad es un determinante importante de CV, pero cdo. la comorbildad es ajustada, la calidad de vida se hace independiente de la edad. El ingreso a diálisis se asocia a un marcado y progresivo compromiso funcional. La terapia dialítica en el paciente anciano ¿ Cuál es su mortalidad ? Vol 6 July, 2011 Sobrevida de pacientes ancianos en hemodiálisis. (DOPPS) Mortalidad en IRC (5) v/s Pobl. General Mortalidad ajustada en el 1° año de diálisis por mes y edad * Mortalidad Cardiovascular por Edad y primeros meses de diálisis J Am Soc Nephrol 18: 2758–2765, 2007 Ann M. O’Hareet al Riesgo de ERC (5) v/s Morir según Grupos de edad Hemodiálisis en la Tercera Edad ¿ Qué factores determinan pronóstico e impactan en la sobrevida ? Concepto de Paciente Frágil J Am Soc Nephrol 18: 2960–2967, 2007 Johansen KL et al Baja de peso objetiva Debilidad muscular Fatiga o Agotamiento Actividad física disminuida Marcha limitada o lenta. J Am Soc Nephrol 18: 2960–2967, 2007 Johansen KL et al Porcentaje sobrevida Paciente según condición Frágil v/s No J Am Soc Nephrol 18: 2960–2967, 2007 Johansen KL et al Días libres de hospitalización Paciente Frágil v/s No Frágil (2009) 24:1553-1561 Predictores de pronóstico a 6 meses en pacientes ancianos al inicio de diálisis Couchud C et al Registro francés de diálisis. 2500 pacientes (modelo) Score: (Predictores independientes de mortalidad) Diabetes IMC <18,5 kg/m2 Insuf. Card. congestiva (III a IV) Enf. Vascular periférica (III a IV) Arritmias Cáncer activo Alteraciones del comportamiento Limitación de la mobilidad Diálisis no planificada 1 punto 2 puntos 2 puntos 2 puntos 1 punto 1 punto 2 puntos 3 puntos 2 puntos Predictores de pronóstico a 6 meses en pacientes ancianos al inicio de diálisis (2009) 24:1553-1561 Couchuud C et al. 0 pts. 1 pts. 2 pts. 3-‐4 pts. 5-‐6 pts. 7-‐8 pts. ≥9 pts. Predictores de pronóstico a 6 meses en pacientes ancianos al inicio de diálisis (2009) 24:1553-1561 Couchuud C et al Conclusiones: La edad años no fue un factor de riesgo independiente de mortalidad. La edad > 75 años per se no debiera ser una contraindicación para diálisis. La sobrevida a 6 meses con score 0 fue de 92% y con ≥ a 9 fue 40% . La utilización del score sería un instrumento de ayuda en decidir las opciones de tratamiento. Indice de Charlson modificado. Predictor de pronóstico de sobrevida en diálisis. Hemmelgarn et al. (2003) 42:125-132. Comorbilidad SCORE Infarto Miocardio 2 Insuf. Card. Congest. 2 Enf. Vasc. Periferica 1 Acc. Vasc. Cerebral 2 Demencia 1 Enf. Pulmonar Crónica 1 Enf. Reumatológica 1 Úlcera Péptica 1 Diab. Mell. Sin Complicaciones 1 Diab. Mell. Con Complicaciones 2 Neoplasia 5 Hepatopatía Moderada./Severa 2 Leucemia 2 Linfoma 5 Indice de Charlson modificado. Predictor de pronóstico de sobrevida en diálisis. Score Indice Charlson (0 -15) Hemmelgarn et al. (2003) 42:125-132. Predicción de Sobrevida 9-15 < de 3 meses 6-8 3 – 12 meses 4-5 12 – 24 meses 2-3 24 – 60 meses 0-1 > de 60 meses Recursos en la web de predicción de sobrevida en diálisis Consideraciones éticas de los (2009) 24:1553-1561 Couchuud C et al predictores de pronóstico Los predictores de pronóstico son útiles solo cuando son balanceados con el buen juicio clínico. No deben ser usados para negar el ingreso a diálisis Es un apoyo al clínico para la consejería al paciente y familiares. Sólo para uso clínico y NO deben ser usados por entidades de seguros o administrativas. ¿ CUÁL ES LA EXPECTATIVA DE VIDA DEL PACIENTE ANCIANO EN DIÁLISIS ? Wiggins J. 2005, Vol 46: 147-158 Expectativa de Vida en Diálisis vs Pobl. Gral. Pctes. en Dialisis 40 AÑOS 30 35,5 27 20 10 Pobl. General 19 13 8 6 40-44 50 - 54 0 4,4 60 - 64 Grupos de Edad 3,1 70-74 7,9 2,2 80-84 ¿ Diálisis o no?. Estudio de sobrevida comparativo de pacientes > 75 años con ERC (etapa 5) (2007) 22: 1955–1962 Fliss E. M. Murtagh1, James E. Marsh2, Paul Donohoe N= 129 pacientes (52 Dialisis – 77 Tto. Conservador) Días post caída del FG < 15 ml/min ¿ Diálisis o no?. Estudio de sobrevida comparativo de pacientes > 75 años con ERC (etapa 5) (2007) 22: 1955–1962 Con comorbilidad asociada. Con cardiopatía isquemica Sin cardiopatía isquemica p= NS p= 0,0001 (2010) 25:255-262 Castrale C et al. Sobrevida Peritoneodiálisis en la Tercera Edad. Indíce de comorbilidad Charlson. Francia Indice de Comorbilidad Charlson Consideraciones éticas asociadas a la discontinuación de la Terapia Dialítica Principio Ético: Autonomía Derecho a la información – Consentimiento informado. Derecho a decidir y ser respetado en su decisión. Comunicación del pronóstico en diálisis, centrado en el paciente. Donna M. Michel and Alvin H. Moss • Aspectos no problemáticos: modalidad de diálisis, posibilidad de trasplante. • Aspectos problemáticos: rechazar la terapia, complicaciones, mortalidad, derecho a probar y retirarse. • 53% de los pacientes discutieron los aspectos no problemáticos pero solo 20% los problemáticos. Vol 12 (2). 2005; 196-201 Comunicación del pronóstico en diálisis, centrado en el paciente. Donna M. Michel and Alvin H. Moss Vol 12 (2). 2005; 196-201 En pacientes > 65 años - Muchos no sabían la causa de su IRC y su irreversibilidad - Escasa información sobre las modalidades de diálisis - 32% fue informado que podía rechazar la terapia y 17% que podían suspenderla una vez iniciada - Solo 30% reportó haber sido informado de la necesidad de diálisis a lo menos 6 meses antes. - 34% reportó haber sido notificado una semana antes. En Chile: 49,7 % de los pacientes en HD son > de 60 años Principio Ético: Autonomía Derecho a la información – Consentimiento informado. Motivos para informar • • • Facilita y permite decidir por el paciente el plan diagnóstico/terapéutico. • Aumenta la adhesión al tratamiento. Permite organizar temas laborales, familiares, legales, financieros, etc. Sentirse acompañado por su entorno. Principio Ético: Autonomía Derecho a la información – Consentimiento informado. • Dilemas : ¿ A quién informar ? • Pacientes con capacidad de decisión. • En pacientes incapacitados (por edad, baja escolaridad, ≠ idioma, deterioro psicorgánico >> representante legal o familiares cercanos para otorgar el consentimiento informado. Principio Ético: Autonomía • A los médicos nos resulta difícil discutir aspectos de pronóstico. Es como destruir la esperanza. • No necesariamente entregar información sobre el pronóstico destruye la esperanza. (75- 96% desean > información) Los médicos pueden ayudar entregando información pronóstica oportuna y honesta, haciendo recomendaciones claras que faciliten la discusión paciente/ familia, con respeto y apoyo a la decisión del paciente. Adv Chronic Kidney Dis. 2005 ; 12 (2) :196-201 Principio Ético: Autonomía Dilema : ¿ Cómo entregar la información ? Debe ser individualizado para cada paciente • • ¿ Querrá saber la información? • ¿ Será de utilidad para la persona saber en el momento presente la verdad ? ¿ Está psicológicamente preparado para conocer el pronóstico ? ¿ Es oportuno ? Comunicación de Malas Noticias . (6 ETAPAS) Buckman Principio Ético: Beneficiencia • Según nefrólogos y enfermeras un 15% de los pacientes no debieran estar en diálisis por su baja calidad de vida y escaso beneficio. • Antes de preguntar cual opción de diálisis prefiere es importante determinar si esta medicamente indicada. • Cuando la diálisis no esta indicada: Los beneficios esperados no justifican los potenciales daños. Ello debe ser explicado al paciente. Principio Ético: No Maleficiencia • No hacer el mal (daño). Abstención de realizar prácticas que puedan dañar la integridad biopsíquica del paciente, aunque sea solicitado. Esta por encima de la obligación de hacer el bien. • Evaluar el equilibrio Riesgo – Beneficio. PACIENTE EN DIÁLISIS Dolor en sitios de punción Complicaciones del acceso vascular o del catéter peritoneal Calambres Hipotensión Dependencia de una máquina Dieta estricta Polifarmacia complementaria Gastos asociados no relacionados con la diálisis Dolor crónico appx. 50% Depresión appx. 40% Mayor Morbilidad y Mortalidad cardiovascular Menor expectativa y calidad de vida que la población general Baja probabilidad de trasplante renal. ¿ Cómo abordar la disyuntiva de continuar o descontinuar el tratamiento de diálisis ? Descontinuar la terapia dialítica ¿ Cuándo y Cómo debiéramos suspenderla ? ¿ Quién no debiera ser dializado? ¿ Cuándo ofrecer cuidados paliativos ? American Society of Nephrology (ASN) Diez recomendaciones para aplicar en pacientes adultos en ERC e IRA. Grupo de trabajo: Pacientes renales y familiares. Internistas, Intensivistas, Nefrólogos, Enfermeras y Asistentes Sociales. Administradores, Bioeticistas. Expertos en políticas públicas. Medicina basada en la evidencia, Principios bioéticos y Jurisprudencia. American Society of Nephrology (ASN) Recomendacion N° 1: Compartir la Decisión Promueve una relación paciente médico que permita compartir el proceso de tomar decisiones. En pacientes incapacitados será con el representante legal. American Society of Nephrology (ASN) Recomendacion N° 2: Consentimiento Informado El médico debe informar sobre el diagnóstico, pronóstico y todas las opciones de tratamiento. Incluido: • a) El no ingreso a diálisis y el poder continuar con un tratamiento conservador. • b) Tiempo de prueba en diálisis • c) Suspender la diálisis y recibir tratamiento conservador paliativo. American Society of Nephrology (ASN) Recomendacion N° 3: Estimación del Pronóstico Informar sobre la sobrevida,expectativa y calidad de vida, con el paciente o su representante legal, familiares y el equipo médico. Predictor de Pronóstico. Recomendacion N° 4: Resolución de Conflictos American Society of Nephrology (ASN) Causas de Conflicto: - Mala Comunicación o entrega de información. - Factores personales o interpersonales Considerar una prueba de diálisis Solicitar una segunda opinión Consultar al Comité de ética por tiempo limitado Recomendación N° 6 y 7 : American Society of Nephrology (ASN) ¿Quién no debiera ser dializado? • Pacientes o su representante legal, quién rechaza dializarse. Voluntades anticipadas. • • • Pacientes con daño neurológico severo, irreversible. Pacientes con enfermedad terminal de causa no renal. Pacientes cuya condición contraindica y/o aumenta el riesgo del procedimiento técnico (demencia avanzada o trastorno psiquiátrico grave) American Society of Nephrology (ASN) Recomendacion N° 8 Prueba por tiempo limitado Para pacientes que requieren diálisis, pero su pronóstico es incierto o no hay concenso, considerar una prueba de diálisis por tiempo limitado. PRONOSTICO INCIERTO : INICIAR Y EVALUAR Suspensión de diálisis Combina los principios de autonomía, beneficiencia y no maleficiencia 15 a 25% de todas las causas de muerte en la población en diálisis. Tercera causa de muerte en EE.UU. Después de las causas cardiovascular e infecciosas. En Chile el 1% de los pacientes abandona la diálisis por propia decisión o indicación médica (110 pacientes al año). ¿ Bajo reporte? American Sociaty of Nephrology (ASN) Recomendacion N° 9 Suspensión de diálisis Cuidados Paliativos Todo paciente que se decide no dializar debiera incorporarse a un Programa de Cuidados de Soporte/Paliativos. NO DIALIZAR NO SIGNIFICA ABANDONAR AL PACIENTE… Recomendacion N° 9 Cuidados Paliativos • Apoyo integral con información y educación oportuna, apoyo psicosocial y espiritual, cuidados paliativos, alivio del dolor y síntomas asociados. • Acompañar a la familia en el proceso del duelo. American Society of Nephrology (ASN) Programa de Cuidados de Soporte/Paliativos Acompañante Espiritual Geriatra Fisiatra Kinesiologo ● Trabajo en Equipo. ● Centrado en el paciente y su familia. Terapeuta Ocupacional Nutricionista Psicológo Médico Nefrólogo Asistente Social Enfermería Paliativista ● Objetivo central : Calidad de vida relacionada de la persona. ● Énfasis en concepto salud/sanación, más que en la enfermedad / tratamiento. De la Cinética de la Urea a la Calidad de Vida 1980 - 1990 Cooperative Dialysis Study. Kinetic Urea – Dosificación de la diálisis.1983. Gotch F A and Sargent JA 23(Suppl 13):S1–S122 1990 - 2010 Calidad de vida Relacionada con la Salud en pacientes con Enfermedad Renal Crónica: Un desafío para la comunidad nefrológica. (2009) 76, 946–952 Modelo centrado en la Enfermedad/Tratamiento Modelo centrado en la PERSONA enferma Conclusiones La decisión de permanecer o discontinuar en diálisis debiera ser evaluado individualmente y concensuada con el paciente y/o familia. Los equipos médicos deben respetar la voluntad del paciente, aun cuando no sea compartida por ellos o los familiares. Se requiere implementar programas de Cuidados de Soporte/Paliativos para atender integralmente al paciente y su familia que decide no continuar la terapia de diálisis. Incorporar los Cuidados de Soporte/Paliativos requiere una nueva forma de pensar y orientar el trabajo en las Unidades de diálisis. Modelo Multidisciplinario. El atardecer de la vida también debe tener un significado propio y no ser meramente un triste apéndice del amanecer”. Carl Jung … Gracias por su asistencia… Dr. Carlos Zúñiga S.M. Comité Cuidados Paliativos Sociedad Chilena de Nefrología Sociedad Latinoamericana de Nefrología