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El enfermo respiratorio crónico: mejor en casa que en el hospital LOS PUNTOS CLAVE DE LA ASISTENCIA A LOS ENFERMOS RESPIRATORIOS CRÓNICOS. [ Por SALVADOR DÍAZ LOBATO ] U na asistencia neumológica de calidad no puede conseguirse hoy día sin la existencia de programas de cuidados respiratorios domiciliarios multidimensionales, coordinados y que integren aspectos de atención domiciliaria (AD) y hospitalización domiciliaria (HD). Según un informe reciente de la OMS titulado: “Home Care in Europe: the solid facts”, los factores responsables del crecimiento exponencial de personas que necesitarán cuidados domiciliarios en Europa en un futuro próximo son múltiples. Hoy sabemos que la estructura sanitaria actual será incapaz de absorber la creciente demanda asistencial, si seguimos enfocando el problema desde un modelo basado en el hospitalocentrismo. La saturación del sistema hospitalario ya está ocurriendo en muchos países de nuestro entorno y especialmente en el nuestro. El envejecimiento de la población, el incremento de pacientes con enfermedades crónicas incapacitantes, la ruptura del modelo familiar tradicional, el estilo de vida urbanita, la incorporación de la mujer a unas condiciones de trabajo cada vez más agresivas, las dificultades para la conciliación laboral-familiar, los movimientos migratorios de personas jóvenes dentro de Europa y un largo etcétera de factores sociales, culturales, demográficos y epidemiológicos, condicionan dos hechos ampliamente reconocidos por todos: cada vez más personas necesitan cuidados especializados y cada vez el núcleo familiar es menos capaz de poder administrar estos cuidados. El hospital no es el lugar adecuado 16 MEDICAL ECONOMICS 23 de noviembre de 2012 para proporcionarlos y ello conlleva irremediablemente la necesidad de cambiar los patrones tradicionales de asistencia sanitaria y cuidados, entrando en consideración lo que conocemos como “home care”. En los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas el home care es aún más deseable e imprescindible si cabe, dadas las peculiares características de este grupo de enfermos. ¿QUÉ PIENSAN LOS PACIENTES? Nuestros enfermos también quieren ser cuidados y tratados en su domicilio. La tendencia actual es considerar el hogar como el lugar idóneo para proporcionar cuidados médicos en enfermedades crónicas. El tratamiento en casa mantiene unida a la familia evitando rupturas en la dinámica familiar, implica al paciente y familiares en el proceso asistencial, proporciona una mayor satisfacción, facilita la humanización de la medicina y, además, evita las complicaciones propias de la institucionalización. Y esto el paciente lo sabe. Este factor es responsable igualmente del auge del home care en la actualidad. Para asumir el reto de organizar los cuidados respiratorios, necesitamos conocer las características de los programas multicomponente de cuidados domiciliarios para pacientes respiratorios crónicos, analizar las experiencias en nuestro entorno, y poner encima de la mesa las bases para definir modelos de organización de cuidados respiratorios en un servicio de neumología. Analicemos cada uno de estos apartados. MedicalEconomics.es ATENCIÓN AL PACIENTE Los enfermos respiratorios crónicos precisan un cambio de rumbo en el abordaje de su enfermedad por parte de los profesionales sanitarios. Es imprescindible la puesta en marcha de un programa multicomponente de cuidados domiciliarios que permita abordar los siguientes aspectos: • Educación en la enfermedad. Es fundamental que el paciente adquiera unos conocimientos básicos de la enfermedad que padece. Las causas, los síntomas, las pruebas complementarias que se deben realizar periódicamente, las alternativas terapéuticas existentes, el tratamiento prescrito, aspectos sobre la evolución de la enfermedad y nociones sobre el pronóstico y el impacto de la misma sobre su calidad de vida, son algunos de los conceptos que hay que explicar a los pacientes. • Entrenamiento en programas de autocuidados. Con los conocimientos apropiados, es fácil entrenar al paciente y sus familiares en un programa de automanejo y autocuidados adecuado a la enfermedad. Estos programas consiguen mejorar la calidad de vida de los pacientes, ahorrar energía, mejorar el sueño y el estado de ánimo. • Educación en el tratamiento de la enfermedad. El paciente debe conocer los principios básicos del tratamiento que debe realizar, la forma correcta de utilizar los inhaladores y otros medicamentos prescritos, así como demostrar su capacitación de forma periódica ante los profesionales sanitarios. En aquellos pacientes que realizan tratamiento con algún tipo de terapia domiciliaria (oxigenoterapia, ventilación mecánica no invasiva o CPAP), se debe trabajar en una adecuada selección de los equipos que el paciente va a utilizar, la correcta utilización de los dispositivos, monitorizar la eficacia del tratamiento, así como el cumplimiento del mismo por parte del paciente. • Ejercicio físico-rehabilitación. La disnea es el síntoma más limitante que padecen nuestros enfermos. Romper la espiral de la disnea es una de las actuaciones que mayor impacto tiene en su calidad de vida. Seleccionar el tipo de ejercicio, recorrer junto al paciente los primeros pasos, monitorizar desaturación al esfuerzo y ajustar flujo de oxígeno, son algunos de los aspectos que debemos abordar, y transmitir confianza y seguridad al paciente. • Plan de prevención de exacerbaciones. Dada la importancia de las exacerbaciones por su frecuencia, su morbimortalidad y por el impacto que ocasiona en la dinámica familiar de nuestros pacientes, establecer un plan personalizado de prevención de exacerbaciones es fundamental. Es necesario proporcionarles herramientas para reconocer los síntomas y signos de alarma, el tratamiento de rescate individualizado, cuándo iniciarlo y cuándo y cómo contactar con el equipo médico. Ello requiere establecer un circuito de comunicación y garantizar la accesibilidad del paciente a los profesionales responsables. • Protocolo de traslado al domicilio de pacientes que han acudido al hospital por una agudización. Los pacientes pueden proceder de las unidades de hospitalización, haMedicalEconomics.es blando entonces de protocolo de “alta precoz”, completando el ingreso hospitalario en el domicilio; o bien ser seleccionados en los Servicios de Urgencias, actuando en este caso como una “alternativa a la hospitalización”. CUIDADO RESPIRATORIO DOMICILIARIO Es necesario tener en cuenta a los diferentes actores implicados en los cuidados respiratorios domiciliarios a la hora de elegir nuestro modelo organizativo y que en resumen son: el tipo de paciente; la disponibilidad de recursos humanos; el papel de las organizaciones implicadas en los cuidados respiratorios domiciliarios y; los circuitos del programa de AD/HD que hayamos elegido. La diferente interacción de estos cuatro factores dará como resultado final un programa de cuidados domiciliarios que tendrá unas características en función de la duración de la atención, el grado de complejidad de la prestación y la cobertura de un mayor o menor grado de necesidad de cuidados por parte del paciente. REFLEXIÓN FINAL El diseño de los programas de AD y HD conocidos es muy variable en cuanto al esquema de las visitas de enfermería y médico, la participación del personal de atención primaria (sin apoyo, sólo con apoyo nocturno, con implicación completa en el programa) y la intensidad de la intervención. Por ello, a la hora de consensuar un programa de AD/HD adaptado a nuestro medio deberían tenerse en cuenta: • Criterios de selección adecuados. • La definición del nivel óptimo de apoyo domiciliario deseado. • La regulación de la participación médica. • La determinación de las visitas de enfermería programadas y a demanda. • La organización de la actividad y la accesibilidad durante las 24 horas del día. • La programación clara de los circuitos de emergencia y de derivación. • La creación de una base de datos que permita recoger la experiencia de forma protocolizada. • La puesta a punto de un marco legal que ampare las actuaciones que los médicos y el personal de enfermería lleven a cabo dentro del programa de AD/HD. • El establecimiento de los controles de calidad pertinentes. En conclusión, una asistencia neumológica de calidad no puede conseguirse hoy en día sin la existencia de programas de cuidados respiratorios domiciliarios multidimensionales y coordinados, que integren la atención domiciliaria con la hospitalización domiciliaria. Salvador Díaz Lobato es neumólogo. Responsable de la Unidad de Ventilación Mecánica No Invasiva. Hospital Ramón y Cajal (Madrid). Intervención en el Club de Prensa de Asturias. 23 de noviembre de 2012 MEDICAL ECONOMICS 17